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ママまりー(44)
千葉県 / 子宮頸がん / グレード4質問・相談
熱
3月の頭から、頭痛がするようになり、ロキソニンで対処してました。子供が風邪をひいていて、熱が上がったり下がったりしていたので風邪のせいかと思ってました。夜には38.8の高熱が出たり、常に38度以上出てました。朝にはおお汗をかいて下がり、夜に向かい、寒気がしてきて、熱がでます。担当医にも言ってますが薬の処方のみで、もう３週間近くこの状態が。同じような経験をした方いらっしゃいましたら、情報を下さい。原因もはっきりせずホント、体が辛くなってきました。宜しくお願いします。薬はロキソニンから、現在、ナイキサンになりました。
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
フォーラム「がんと生きる」inつくば
ＮＨＫ厚生文化事業団と読売新聞主催で全国各地でフォーラム「がんと生きる」が開催されています。 ５月には茨城・つくばにおいて開催されます。 ホームページや新聞、テレビなどで告知されると思うので特に日記にすることではないのですが、出演者の中に私の名前が(爆)ということで日記にあげさせていただきました。 他のメンバーは県立中央病院の名誉院長や筑波大の教授など名だたる中になぜか私(笑) 絶対浮きまくりだわ～と思います。 どんな内容になるかよく分かってませんが、なんか人気のあるフォーラムらしいので、私の醜態を見たい方はぜひ、つくばへ❗ ちなみにこの日は会社の社員旅行の日。私幹事なんですけど、まっいいか。 URL貼っときま～す❗ https://www.npwo.or.jp/info/13229
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きらりママ(51)
愛知県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ2日記
がん封じ寺のご住職に感謝
今日、がん封じ寺に御祈祷に行ってきました。 初めて行ったお寺だったのですが、そこのご住職さんが大変親切で、親身になってお話をしてくださいました。 御祈祷していただいている間、なぜか不思議と涙が溢れました。 御祈祷後、ご住職さんに呼ばれお話をさせていただいている時も、なぜか不思議と涙が溢れて止まりませんでした。 そして、お寺を出た時、何とも言えない幸せな気持ちになりました。
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がちゃくん(47)
長野県 / 胆管がん / ステージ4日記
1日の長さ
今日（2019/4/13）もあと数時間。 1日が始まって終わるのは、夜になると、あっという間だな〜と感じるけど、いままでのそれとは、なんとなく違う気がしています。 寝る前に、今日はどんな人たちと、どんな話をしたのかな〜と思い出すことが多くなりました。 今日は職場の上司が来てくれました。 娘さんもいっしょ? ドラマ コードブルーが大好きだと言っていました。 私が入院中の病院は、ドクターヘリが常駐しているため、ほぼ毎日、どこかに飛んでいきます? 上司や娘さん、私の妻も一緒に小一時間ぐらいお話をしました。 世間から見れば、ありきたりの会話かもしれないけれど、今の自分にとってみれば、とても大事な、そしてうれしい時間を過ごしました。 病気になって、はじめて気付かされる。 いままでの些細なことが、そうでなくなる。 他の会員の方も日記に書いてありました。すべてが当たり前じゃなくて、奇跡であると。 明日も何があるのか、とても楽しみです。 今日もCPで応援してくれている人、日記を読んでくれた人、奥さんや見舞いに来てくれた上司や娘さん、いろんな方に感謝、感謝の一日でした。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
後悔先に立たず
昨日、セカンドオピニオンに行った大きい病院。 再発からの患者受け入れはしていないとの事。 もし私が、芸能人でも、政治家の娘であっても 受け入れはしていないと。ほんま？ でも、とってもいい病院で、とってもいい先生だったから 最初の手術のとき、初発のとき きちんと病院を選ぶべきだった。 もう遅いけど・・・。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
時間イコール命
ブログ記事『時間イコール命』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12452166604.html （以下、本文転載） こんにちは、花木裕介です。 4月に入り、早10日が経ちましたね。 新年度2週間目、皆様いかがお過ごしでしょうか。 僕の方はというと、復職から7ヶ月が経過し、最近は、社内外で、どちらかというと、健常者と見られることが多くなってきました。 「体、無理しないで」 「何かあったら声かけて」 といった配慮もだいぶ落ち着いてきて、良い意味でこちらも通常運転に戻りつつあります。 会社でも、家庭でも、曲がりなりにも戦力として認められたということでしょうか。 ただ、どうしても会話が噛み合わない（と、こちらが感じる）のが、時間に対する意識でしょうかね。 以前も書きましたが、一昨年お亡くなりになられた元聖路加国際病院院長の日野原重明先生は、生前、全国各地の学校などでの「いのちの授業」で、次のようなことをおっしゃられていたそうです。 「命や寿命は自分が持って使える時間。ただ長生きをしても意味がない。自分が使える自分の命、時間である命を、いつ、どういうふうに使うか。それが君たちが生きるということ。君たちが大きくなったら、そういうことを是非やってほしい」 このコメントを治療中に読み、命や時間の大切さを自分なりに十分噛みしめたつもりですが、社会に戻れば、そういう感覚の方ばかりではないですから、どうしても認識のズレは出てきます。 まあ、僕もがん罹患前は一生生きていくかのように時間の浪費をしていたので人のことは言えませんけど。 「その件は、半年ほどお待ちください」 「2〜3年のスパンで考えていこうよ」 「老後に向けて…」 みたいな話が出ると、顔では理解したつもりになっていながら内心は、「いや、そのときどうなってるか分からないし、こっちは3ヵ月後の経過観察で引っかかるかもしれないし、そんな先の話じゃなくて、とにかくやれることを今からやりたいんだよな……」なんて思ってしまうわけです。 人によっては、そんな僕の姿勢は、少し生き急いでいるように感じるかもしれません。 でも、やっぱり、日々全力で考え、全力で行動するしかないんですよね。 また、来月には、いやーな経過観察の検査も待っているわけですから。 そのときもし何かあったとしても、できるだけ悔いの残らないようにしたいので。 この辺が僕が、「青臭い」と言われる所以ですかね笑。 （了）
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
未来の計画
２０２０年、東京オリンピック ２０２５年、大阪万博 ５年後に新しいデザインのお札に変わる 再来年は娘が受験 ７年後は成人式 当たり前のように来る時間は 当たり前ではないが 告知されてから実感がないせいか 残された時間を大事にとか 愛する人のために生きようとか そういった気持ちは今のところない とにかく今を生きる ただそれだけ 当たり前の毎日を 当たり前に生きる ただそれだけ 未来の計画は今のところ 普通にやってくる、はず。 本当は未来の計画におびえているんだけど
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
喜びの春
春は毎年、ウキウキ、ワクワク、ドキドキ、ハラハラ、バタバタ！ 職場の異動、学校のクラス替え、新しい出会い、別れ、、、色々ありますね〜。 そして、ボクには4月早々に誕生日がやってきました。またひとつ歳をとることができました^ ^ さらにさらに、息子が中学に入学！ 制服姿を見ることができ、父ちゃんは嬉し涙が出てしまいましたよ°(ಗдಗ。)°. これからもチャレンジを続けて、ひとつひとつ自信を積み重ねていってもらいたい、そしてそれを近くでサポートしたい！と思いました^ ^ そして、つい先程のこと。 先日撮ったPETの結果を聞きました。 「腹膜内に異常集積なし」との喜ばしい結果でした^ ^ しかし、胃がんは元々PETで光にくいうえに、さらにボクの腫瘍タイプは光らせるための成分が集積しにくいタイプなので、光らない＝大丈夫とは言えないとのこと。 とりあえずオプジーボは今後も継続していく予定。ただ今、３１回目オプってます^ ^ ２年後春の娘の入学式を次の目標にがんばるぞー٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4質問・相談
癌に支配されたくない
再発の告知から2か月。 毎日のように不安に襲われる。 素直に笑えない。 まだ、受け入れてないのだろう、現実を。 実感がない？ だったら、普通に過ごせばいい。 だって人間、いつ死ぬかわからないのに もしかして１０年、生きるかもしれないのに いやもっと生きれるかもしれないし 明日、地震が起こったり 事故に会ったり それは誰にも分らない運命。 そう、普通にしよう。 の繰り返し。 結局先に進まない。 そう、癌に支配されている。 くそー 負けたくない、負けない。 くそー
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
入学、進級、現状維持
昨日娘の高校入学式でした。 とうとうJKデビュー(^^;) 新しい制服に身を包み 大きい鳥居を潜り毎日バスで通います。 同中クラスバラバラで 友達出来るか不安な様子。 担任も4、5年振りに担任を持つ男の先生。 翌日の説明も無く、他のクラスの黒板見て 翌日の持ち物を知る娘w そして、給食も卒業したので毎日弁当... 試しに、毎日1品おかずつくりと 弁当詰めを提案したところ「頑張る」と!? 朝早起きして作るのは無理だからと 前の日夜に作って見ることに... 今週は出し巻き卵を頑張るそうです。 3日坊主にならない事を祈ります(-人-) とにかく楽しい3年間になりますように☆ 6年生に進級した息子は 担任は去年と同じ。 副運営委員長としての最初のお仕事。 新任の先生への挨拶を 緊張しながらもこなしたらしい。 去年の音楽交流会の閉会の挨拶をこなしてからの 学校での積極的な行動には驚かされるばかり! 家ではグータラ息子だけども(^^;) こちらも、実りある最後の小学校生活になりますように☆ さて、私の方は、本日の外来受診。 腫瘍マーカー前回ちょっと上がってたのが 少し下がってて ほぼ横ばい状態でした。 5月にフォローアップCTです。 とりあえず現状維持で頑張ります！
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みゃ(53)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ1日記
山岸伸さんの写真展に行って来ました。
先週土曜日に写真家の山岸伸さん(慢性骨髄性白血病)の写真展に行って来ました。 有名な方、企業のトップ、アスリート、そうでもない方など「瞬間の顔」を撮影した作品のシリーズ第11回です。(ちなみに、オリンパスギャラリー大阪で4/11まで開催 ) お昼に大阪駅近くで撮影の仕事を終え、13:00からのご本人による作品解説に滑り込みました。 被写体の裏話、撮影に至るドラマなど他では聞けないぶっちゃけトークなど楽しい話しに引き込まれました。 被写体の中には大阪国際がんセンターの総長も含まれていて、会場も客席にご本人がいらしたりで、がん関係の話しもちょこちょこ出ていました。 薬の副作用で辛いときも多い中、仕事と別に1年間で80人近くの方を撮影している。月に6人、スケジュール調整、撮影場所の許可などしながらですから相当な労力です、心の底からのパワーを感じます。 山岸さんは私にとって高校生の頃から憧れのカメラマンでした。 月刊カメラ雑誌の表紙やグラビアページで名前を見ないことがなかったからです。 昨年2月に「フォーラム がんと生きる 大阪」の撮影に行った際、大阪国際がんセンター総長、在宅緩和ケアの医師、がん専門の看護師、がん支援団の方のなかに、山岸さんの姿があり患者当事者として出席されていました。 当時私はまだ告知前でしたので、慢性骨髄性白血病と闘われている事にただただ衝撃を受けました。 薬の副作用で涙が常に出ていて撮影に支障がある事、薬が高いが飲み続けるため仕事を続けなければならない事など、明るい語り方からは想像もできない感じでした。 イベント終わりにクライアントの好意で楽屋でご挨拶させていただき、使用機材が共にオリンパスだったことから少し仲間意識も出来たりで楽しかったです。 (オリンパスはカメラもレンズもシステム全体がコンパクトで体に負担が少なく、人物撮影の場合は瞳AFでピントがバッチリ合うので目に問題を抱えていてもある程度の仕事はこなせる) 昨年、写真展のギャラリートークを是非見に来て下さいとのことでしたが 仕事の関係で行けず、今回はその１年越しでの実現となりました。 この1年の間に機材だけじゃなく自分もがん仲間となりました。老眼でいつカメラを置くか考えていましたが、心の奥にあるまだやりたい気持ちがこれで火が着いた様な気分です。 いやー、大先輩に負けるわけにいきませんよね。
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よーこちん(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
2クール目
再発後2回目の抗がん剤。 朝6時40分にロビーに着いたのに、すでに再診機の整理券をもらうための列が…Σ（・□・；） 無事5番(3機あるので15人くらい？)GETでソファに1時間以上待機（笑）皆さんの病院にかかる熱意に脱帽です 抗がん剤(フォルフィリ+アービタックス)治療4時間 診察・待機時間も含めて病院に10時間いた(T_T)疲れました 精神腫瘍科にも初受診していろいろ話も聞いてもらえたし、睡眠導入剤ももらってきたので今夜はゆっくり寝て明日から悪阻のような吐き気と戦いたいと思います。 朝起きられるかな(~_~;) でも寝坊はできない！今日から高校生の娘にお弁当を作らねば… 母として今やれることを精一杯やりきって 彼女の心の中に愛を残したい。母の味を思い出して、それを将来孫に伝えてほしい。ママのエゴ全開（笑）ですが。 それぞれの新生活に幸多かれ！ 家族はバラバラに動きながら、でも気持ちを１つに進んでいけたらと思います(о´∀`о)
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ひろはし(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ1質問・相談
ひどくないですか？【ホルモン療法副作用について】
こんにちは。乳がん歴2年9ケ月です。 抗がん剤（FEC→パクリタキセル）、分子標的薬、ホルモン療法と進んできています。 ホルモン療法のリュープリン注射をした後に呼吸困難になることが何度かありました。 私は土曜にリュープリン注射をしに行くので、呼吸困難になるのは午後なんです。病院はクローズとなり、がんの主治医は私が実際どういう状況になっているのか見たことはありません。 あまりに苦しくて救急搬送されたこともあります。先日も呼吸困難となり、2時間以上もその場から動くことが出来ませんでした。何とか自力で家に帰り、現在は日常生活を送れています。 先月、仕事で転勤となりました。負担が大きいので休職しようかと思い、がんのドクターに診断書を書いてほしい、リュープリン注射の後に呼吸困難になることが何度かあったと伝えたのですが、「心療内科で相談したらいいんちゃうか？」と心ない言葉が返ってきました。もう、びっくりです。リュープリンの副作用で「呼吸困難」があることは知っているはずなのに、私の精神的なものだろうと言い切られて、ドクターの信用がた落ちです。 分子標的薬を使用している時も副作用で心不全となっていたのに、「タンパク質不足、運動不足」だと誤診をされ続け、キャンサーペアレンツで相談しました。結果、セカンドオピニオンを受けて（この時もおかしいと思った）緊急入院となりました。 ホルモン療法って、副作用はないんでしょうか？ドクターはホルモン療法で副作用があるなんて信じられない、他の方々は普通に日常生活を送っていると言い切りました。 リュープリン注射で呼吸困難っておかしいですか？ 又、治療が進んだ状態でドクターチェンジされた方っていらっしゃいますか？もう、ドクターを信用出来なくなりました・・・。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
恐ろしい
これから始まる治療。イブランスの副作用とかどれくらい効果を発してくれるのか。 白血球が下がるって、仕事は？ 常にマスク？生ものは食べれない？ 心配が尽きない。
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あさはら(55)
大阪府 / 腎細胞がん / ステージ4日記
就職が決まったり、子供が入学したり。
働くぞーと気合いを入れて、職探しをした結果、 仕事見つかりました。 まずはパート、週3日程度から。 火曜日から出勤です。 そして子供の小学校の入学式。 真っ白な頭髪で目立っちゃうけど、気にしない。 子供は親の病気を分かっている。 友達にどう伝えるのかな？ さあ、お互いに新生活。 せめて、家計が破綻しないように。 がんも長期戦になってきました。 急性期治療の後もたたかいは続きます。
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マー(52)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
近況
久し振りの投稿です 告知から２年4ヶ月経ちました 治療そのもの も大変ですが日頃よりトラブルの多い私 治療と並行しトラブルの対処 仕事にも追われたりと ホトホト疲れきってしまい何度となく全てを投げ捨てたくなりましたが CPの皆さん、家族や仲間達に支えられて頑張ってこれました、 そのお陰で 今年もいつもの公園で桜を見ることが 出来ました。綺麗でしたね 又 来年も 見れるといいな、 最近 造影CTをやったのですが 肺に転移していたのが ヤッパリ大きくなっていましたね、副腎はそのままでしたが、あまり気にしていなかったのですが 今回の画像では ハッキリと大きくなっていて、 それと同時に確認できるその数にも ちょっと滅入ってしまいました 最近腫瘍マーカーがかなり下がっていたので もっといい結果だと思っていたのですが それと以前 消失した肝転移が再発の疑いがちょっとあって この日は検査の結果発表と抗がん剤の予定でしたが 肝機能も結構悪くて抗がん剤は中止になりました こうなると時間をもて余してしまうところですが、やはり結果の悪さに 色々と今後の事など考えさせられてしまいますね この日はさすがに、妻には言えなかったですね 週明けは又 抗がん剤です、本当に面倒な事になってしまったのですが まだまだ 生きないと
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
記事になっとるやないかい！
世間は暖かい日差しのもとお花見だというのに、私は出社日。しかも研修。 研修中鳴りやまないメール受信音。 見ると「記事見ました。冊子ください。」意味がわからずそのままにして、お昼にＣＰのサイト開いたらfacebookの共有記事に見たことのある写真と名前が。「俺やないか～い！」 自分が主宰している団体の記事が朝日新聞に載っておりました。県からの補助金で今年度対応した講演を文集にしたのですが、それが記事になっていました。 そういえば、数日前に道端歩いてたらたまたま知り合いの朝日新聞の記者に会ったので、立ち話して冊子を一冊あげたんだっけか。 まさか記事にしてくれるとは！ 詳しくは朝日新聞デジタル見てください。でも有料だから全文分からないか。 がん体験談講演要旨集をつくりました。 もし気になる方、欲しい方いらっしゃいましたらメッセージください。郵送します。一応無料です。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
書籍出版で、想いを形にしてみませんか？
ブログ記事『書籍出版で、想いを形にしてみませんか？』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12452123662.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 突然ですが、もし自分の身に何かあったとしたら、子どもや周囲に何を残したいですか？ お金ですか？ 宝物ですか？ それとも……？ ちなみに、私の場合は「想い」でした。 自分が子どもたちや家族に対して、これまでどのような想いを抱いてきたか。そして今、どのような想いを抱いているか。 例えば… 「どんな子どもに育ってほしいのか」 「どんなことを大切にしていってほしいのか」 「どれだけ家族を想っていたか」 「どれだけ感謝をしているのか」 だったり、 「自分はどんな人物だったのか」 「いかに困難を乗り越えてきたか」 などを伝えることもできますよね。 私の場合、治療前から、万一に備えて、まだ小さな息子たちに想いを伝えておきたいと思っていました。 でも、彼らはまだ私の言うことを正しく理解できないかもしれない。 だからこそ、私は出版にチャレンジし、想いを形にし続けています。 この先何があったとしても、書籍が私の代わりに想いを伝えてくれるので、今はちょっとだけ安心して日々を生きられるようになりました。（人生100年時代ですから、当然あと60年生きるつもりですけどね笑） ◆ きっと同じようなことを考えている方も、いらっしゃるのではないかと思います。 だとしたら、がんに罹患し、想いを形にする重要性を一層肌で感じた経験を、これから想いを形にしたいと思っている方のお役に立てられるかもしれないと考え、出版支援を本格的に思い立ちました。 私が2冊目を書いたときの出版社代表に掛け合い、Amazonのみの販売ながら、きちんと製本したオンデマンドの書籍を、確実に発行できるサービスです。 企画検討やアドバイス、文章の校正などは、これまでの経験を活かして、私自身がプライベートの時間を使ってサポートさせていただきます。 ◆ このサービスの優れているところは、次のような点です。 ・よほど公序良俗に反しない限り、厳しい審査などがなく、ご自身の望む形で出版できること。（ちなみに、私の3冊目の新著は、商業出版社50社以上に掛け合ってようやく実現しました。そういう苦労がないというわけです） ・自費出版の相場（100万円前後と言われています）の半分以下で出版できること。（花木を通していただくことで、さらに相談に乗っていただけるそうです） ・Amazonで販売されるため、多くの方に届けることができること。（つまりは、全国の読者に届けることができるというわけです） ・Amazonでの売上が一定以上の書籍は、書店に並ぶような商業出版のチャンスもあるということ。 ・継続的に執筆するのが苦手な方には、編集者（皆様の場合は花木）がお尻を叩いてくれること（笑）。 僕も同じサービスで、『今くすぶってるサラリーマンは出版を目指せ！』を出版しましたので、良かったら参考にしてみてください。 ご質問やお問い合わせについては、以下HPの最下段にある問い合わせフォームからいただけたらうれしいです。 https://writing-coach.jimdo.com/experience-of-stage%E2%85%A3/ 皆様のはじめの一歩を、微力ながら応援してまいります。 （了）
こどもをもつがん患者でつながろう
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