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パジ(50)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
告知後の気持ち
先日、ブックオフで「ガンカンジャ」という、軽めのタイトルの闘病記風フィクション？を買いました。100円で。 その中に、すごーーーく共感できる部分があったので、皆さんにご紹介！ がん告知後の気持ちの表現なんですが… ### 各駅停車の列車に乗ってゆっくりと旅を楽しんでたのに、 車掌がやって来て、 「お客様 これより超高速で走ります」 って言われたような感じ ### という、表現がありました。 自分のペースで進めてきた人生。これからもマイペースで進むはずだったのに、いきなり予期せぬ力が働いて、、、ってのを、表現力豊かなプロが表現するとこうなるんですね！まさしく、そのとーり！うまい！素晴らしい！と、ひとりで喜んでました。実在の誰かの感想なのかもしれませんが。 人それぞれなんでしょうけど、ボクにはピタリとハマった表現で嬉しかった？のでアップしてみました^ ^
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moko☆(49)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
紅葉、遺伝子検査など
11月4日に山形の高畠町の亀岡文殊で 娘の高校受験の合格祈願。 一応ガン封じのお守りが下のお土産屋に あったので、気休めでもとゲットしました。 紅葉見ながらのドライブ気分のプチ旅行♪ 気持ちよかったです♪ 11月6日はCTの結果説明がてらの外来。 結果は……。 肝臓も骨も放射線医師の診断では 横ばいとのことだったらしいですが 主治医的には増えてたり大きくなってて 腫瘍マーカーが上昇してるのと合致するとと…。 もしかしたら、イブランス打ち切りかも…とも。 そして遺伝子検査も勧められました。 BRCA1／2遺伝子検査。 採血して検体をアメリカに送るらしいです。 検査だけで20万、保険きいて6万円くらいかかるけど イブランスで高額医療の上限にかかってるので ほぼ無料で出来るとのこと。 遺伝子検査陽性だとこの秋から採用された分子標的薬が使えるらしい。 ただ遺伝子検査陽性だと 親や子供も今後乳がんになる可能性が高いという現実が待ってる。 しかし…5月に撮った採血で 実はHER2が陽性化しているとのこと！？ 本来、イブランスもその新薬もHER2陰性の人が対象。 将来、抗がん剤にシフトした時、HER2陽性なら分子標的薬のハーセプチンが使えるが 今回イブランスを使用し、次の新薬も使用したとなると レセプトで引っかかるかもと。 でも、先生もよくわからないらしく 「でも、もともとは陰性だったから…でも…」 とたどたどしかった(^_^;) HER2陽性変異になる確率調べたけどかなり低いけどあるっぽかった。 陽性になった以上イブランス無意味なんじゃと思いつつ…。 遺伝子検査は旦那と相談し受けてみようかと思っています。 子供達の事は心配だけど 調べなくても遺伝の不安はあるわけなんだからと 旦那に言われたので、納得。 次回検査の同意書にサインして行こうかと思っています。 昨日は娘のバド部の3年生を送る会でした。 午前中は交流試合で最後のバドの試合を楽しみ、 コーチから手作りのお守りをもらい、 後輩から寄せ書きしてもらい、 良い送る会だったと思います。 夜は保護者の懇親会でノンアルでしたが楽しんできました☆ 少しずつ中学卒業に向かってると思うと少し寂しいですね。
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花木裕介(47)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
社内でがん治療体験を話しました。
ブログ記事『社内でがん治療体験を話しました。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12418235927.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 気持ちの良い秋晴れの朝ですね。 さて、先日社内で、自身のがん治療体験を話す機会に恵まれました。 僕の場合は、がん治療前から社内周知をオープンにしていましたので、特に抵抗感はありませんでしたが、100名以上入る大会議室での登壇ということで、やはり緊張はしていました。 無事終わったから言えることですが、やはりコンディション管理における不安はずっと頭にあったので、体調や喉の調子をベストにキープするため、2週間前くらいからお酒を控え、マスクをずっと着用していました。 この辺が、良くも悪くも治療前とは変わったところですかね。 結果的には、15分間、声が枯れることもなく、水を飲むこともなく、しゃべりきることができました。 周囲からも、「貴重な話をありがとう」といった言葉をいただき、良かったなと思っています。 ◆ これまでの僕は、どちらかと言うと、表に出てしゃべるよりも、セコセコと裏で文章を書いて伝えることに強みを感じていましたし、性に合っていると思っていました。 人前に出て話したり、笑いを取ったりするのは得意じゃないというか。 でも、今回の病気のことは、逆に本人が表に出ていくことでしか伝わらないことも多いのではと思っており、今後は外で話す機会を増やしていきたいと考えています（声がかかればの話ですけどね）。 そして、そのときはテクニックやスキルに頼るのではなく、気持ちや熱意を全面に出して話したい。 もちろん、表に出ていくということは、これまで以上に誹謗中傷などを受けるリスクも増えるわけですが、そこは臆することなく、がんチャレンジャーとして新たな挑戦をしてみようと思っています。 いつか皆さんの前でもお話できる日が来ることを願っています。 では、引き続き良い週末をー。 （了）
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まちゃる(56)
新潟県 / 大腸がん / ステージ1日記
ついに！
先週の金曜日、検査&治療で地元の病院ではなく東京の病院へ行ってきました。先ずは全身のMRI検査をし治療の為、病院へ行き先生より検査結果を聞くと、2ヶ月前までは腫瘍マーカーが上昇してましたが画像上は全く姿を現さなかったのに、この2ヶ月で自分の肝臓内で奴は出血するほどの勢いで2cmまで大きくなり数は6個も姿を見せました。自分はその結果を聞き瞬時についについに終わった。今まで戦い続けてきた気力が瞬時になくなりました。流石に今まであったリンパ節の癌も残ってるのにその上肝臓内に6個もの癌が2cmまで育つなんて・・・たった2ヶ月でできてるなんて。 流石に妻もショックだと思ったのですが、意外とケロッとしてて、『またパパは勝つよ！ゴキブリよりも生命力強いって言ってたじゃん‼︎』その言葉に救われました。 来春には娘が中学を卒業するし、そのあとは現在中1の息子が中学を卒業するのでなんとしてもそこまで行きなければ、まだ48歳の若造のままこの世からあの世へは行けないと決意を新たにしました。先ずは明日からの仕事を真面目に頑張り、その後、金曜日にカテーテル治療した結果を1ヶ月後に聞きに地元の病院へ行きその後のことは考えないようにします。それまでに少しでも癌が小さくなってますように！ また辛い抗がん剤治療か放射線治療をするか・・・妻は思い切って重粒子線治療ができるならそうしたらって言ってくれたのでそれも頭に入れつつ考えようと思います。
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とっしー(50)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
ＮＨＫ半端ないって
ＮＨＫ半端ないって。 あいつ半端ないって。 放送したらすぐに「ママのバレッタ」アマゾンで一位になるもん。 そんなんできひんやん、普通。
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せとちゃん(53)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
動ける自由を奪われるまで、動けるうちは動く！
おはようございます。せとちゃんです。 今週は、事務所にいる時間が本当に少ない週でした。 相変わらず忙しい日々が続いていますが、その中でも私がこのように外出できるのは、ステージ4でも効いている治療のおかげと、事務所で頑張ってくれているスタッフがいてくれるからこそです。 今週だけで珍しく出張が２回ありました。 西へ、西へ。 1回目（水曜日）は大阪へ、２回目（今日）は静岡へ。 出張といっても、そこにお客様がいるわけではなく、知識と情報を取りに行くのが目的です。 でも、そこには私と同じ仕事をしている人が集まるので、当然に知り合いもいます。 先日も「瀬戸川さん、今日もはるばる千葉から？」と声をかけてもらいました。 「動けるうちは動く」が、ここ数年の私のモットーです。 初発の5年前と再発した2年半前、動く自由や日常を奪われた経験から、時間の大切さが身に沁みています。 ９月の下旬に手帳を買い換えました。 手帳を買うと、私は１ページ目に、その次の手帳を買い換えるまでに達成したい目標を書き入れています。 前回の目標は３つでした。すでに２つ達成していて、もう1つも達成が見えています。 （達成したのは、「彼氏を作る！」「認定支援機関の資格を取る！」でした。） 今回の手帳に書いた目標のうち幾つかを紹介します。 「事務所環境を１つ以上改善させる（広さ、家賃、駐車場）！」 「月に１回は遠方へ情報を取りに行く。」 「小さな時間でも大切にする！」 などなど。 今月、事務所の移転をすることが決まったので、これらの目標のうち、すでに１つは達成したことになります。 残りの目標も、順次達成していこうと思います。 ひとつづつ、確実に。
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りりす(40)
茨城県 / 肺がん / ステージ4日記
検査入院
検査入院でした。 体調悪くなったときは早く入院したいと思うけど、 元気だと家族と離れるのが寂しい…！ 息子のかわいい寝顔が見れないのかーって(*T^T) でも日頃の主婦業お休みってことで。 2泊はあっという間でした。 一日目は家族と夕方までいっしょ 二日目は朝から検査で、 眠り薬を投与されたので午後まで寝ちゃって、夜は消灯前に爆睡 三日目の朝退院 暇を感じること無く終了。 短いから荷造りも楽～ 検査の方は 針を指して細胞をとりました。 麻酔がめちゃ痛くて 消毒して拭かれたのがめちゃくすぐったかった あとは寝そべってるだけで楽な検査だったのだけど、 部屋に戻ってから二時間程安静にしないといけないと言われました。 トイレも行けないらしく瓶を渡されました。 え…トイレ行けるって聞いてたのに… 尿意を騙し騙し耐えきり、 二時間きっかりにナースコールです。 先に言ってくれればあんなに水分とらなかったのにな～ 今回のお部屋は珍しく若い方ばかりでした おばあちゃんがいなかったのです。 小学生のお子さんがいる方と少しだけどお話させてもらいました。 入院するといろんな出会いがあって これが唯一の楽しみかな。 みんな頑張ってるから自分も頑張ろうと思える、大部屋ならでは( ＾ω＾ ) 退院してそのままシャンシャンを見に行ったのだけど、 並んでる途中で大雨になってしまい あんまり見れた気がしない( ´ﾟдﾟ｀)ｱﾁｬｰ 短気な息子が一時間半くらい列に並べたのが ママはびっくりでした！ 凄いじゃないか！！！ また今度ゆっくり見に行こうね♪ これならディズニーも並べるかな？
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ちゃっこ(55)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
読書感想文から知る娘のおもい
夏休み恒例の読書感想文。 国語だめだめな娘が選んだのは、ホープツリーの冊子に推薦が載っていた『月のかがやく夜に』でした。 今週の朝礼で突然名前を呼ばれたそうです。 その感想文が市で優秀賞となり、校長先生から賞状をいただいたのです。 帰宅した娘から｢ハイ、見てみ！｣と丸めた賞状を渡され、あまりにも驚いて泣けました。 涙々のわたしを見て、｢イエーイ！｣と小躍りするばかりの、やっぱり言語表現力に乏しい娘でした(笑) 『月のかがやく夜に』…Amazonさんでも中古しかなかったので、もう生産していないかと思われます。 がんになったお母さんが、月のかがやく夜に、我が子に自分の病気や気持ちを伝える物語です。 すぐに読み終えることのできる、ほぼ絵本です。 4年生としてボリューム的にこれでいいのか？！ズルくないか？！と思いつつ、まぁ出しゃいい宿題だし、と放置でした。 夏休み、わたしの化学療法中に、娘1人待合スペースに軟禁状態で書きあげました。 ｢わたしは今、日赤の化学療法室にいます。｣ と始まり、わたしの病状と自分の気持ちが、物語と照らし合わせながら書かれていました。 中でも、 ｢お母さんは、副作用で寝ていることもあります。でも元気なときにはたくさん遊んでくれます。｣ ｢いっしょに遊んでいると、私は時々、お母さんの病気のことをわすれてしまいます。でも、それでいいと思っています。ずっと考えていたら、つらくなってしまうからです。｣ ｢私は、学校の楽しい話をたくさんしてあげて、お母さんとたくさん笑っていたい。いっしょに笑って病気に向かっていきたいと思います。｣ というような記述(コピーをとらなかったので記憶のみで残念??)が、心に残っています。 わたしの病気を娘がどう捉えているのか、初めて見えた気がしました。 わたしの病気について、娘は一度も泣きません。 どうもがんらしい、ということを一番最初に話したのも娘にでした。 クリニックでCT画像を診ていただき紹介状をもらった日、たまたま休校で娘が受診についてきていたからです。 4年生というのは、とても大人の話に首をつっこみたがる時期でもあります。 その後の検査結果、治療方針、腫瘍の増大や余命への不安も、わたしが夫へ向ける話を全て聴いています。 患者サロンにも都合のつく限りいっしょに参加をしています。 でも、うんうん、とよく話を聴いてはくれますが、どうも自分からは多くを話さないので(なにせ言語表現力が……)、頑張らせすぎではないかと心配ではありました。 心配なので、言動に注意をはらっていただけるよう担任の先生に手紙を書いたり、仲良しのママ友にも協力をあおいだり、家族以外の大人に話したいとき話せるよう脇をかためてみたりして。 でも、そんな生活を5ヶ月経た今思うのは、子どもってなかなか逞しいんだな、ということ。 親が病気になってしまったことは確固たる大問題で太い柱だけれども、同等に大事な柱を何本もお持ちのようです。 クラス、宿題、合唱団。林間学校の班編成や、市の行事…… 並行して何本もの柱を持っていて、チャンネルを切り換えながら1つ1つに真剣に向き合っている模様。 親の病気が全てではない。 娘を信じて頼ろう、そしていつでも家族や先生や大人を頼ってよいことだけは伝え続けよう、と思いました。 わたしがふざけることを｢楽しい｣と捉えてくれている、わたしの病気を｢つらい｣と思う感情を知りつつ｢時々わすれる｣、病気に対して｢いっしょに向かおう｣という姿勢でいる… そんなことを感想文から知ることができ、ほっとしました。 闘病生活が長きに渡るほど、一筋縄ではいかないことも増えてくるとは思います。 こんな思い、周りのお友達は誰もしていないのに可哀想に、とも思います。 もっと言えば、母の闘病を目の当たりにし、そして早くに母を亡くすという辛い体験をさせるのなら生まなきゃよかった、とすら思います。 それでも、生きてりゃいいことあるんだなぁ…… わたしたちにとって、今回の思ってもみない賞状は神さまからのご褒美でした。 泣けました。
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Nino(56)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
ちょっとイタリアっぽい？
今朝のワンショット
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とっしー(50)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
もんじゃの会～東京・月島～
秋も深まる東京下町で「もんじゃの会」が開催されました。 オフ会にしても飲み会にしても普通開始時間があり終了時間があるものですが、今回は開始時間は決まっているけど終了は飽きるまでエンドレスという極めてラフなオフ会でした。 お店の二階を占拠して延べ30名以上のサバイバー達が入れ替わり立ち替わり集まりました。病院から抜けてきた方からバンコクから参加された方。ギターを抱えてきた方や遠隔でテレビ電話で参加された方まで、とにかく色んな方が参加されました。まさにカオス！ 「がん」というワードでつながった同志達。会話が「自由診療」だったり「オプジーボ」だったり。でもそこには悲壮感はまったくなくて。ステキな場所を提供してくれた幹事であるMinnieさん、ミーさん、としさん、本当にありがとうございました。 結局21時まで宴は続きました。お店は途中でチェンジしましたけど。でも２軒目ももんじゃ。まさにもんじゃな１日でした。 ちなみに私はお店に一番乗りしたので、8時間半滞在したことになります。労働時間とほぼ一緒。でも不思議と疲れはありません。あっという間の１日でした。 個人的には「ＣＰのスナフキン」こと、つうさんのギター弾き語りが感動しました。１軒目では爪弾いただけで注意され、イラッとしましたが、２軒目はギター&歌唱OKをもらいインストアライブが敢行されました。 だらだらと拙い文章を書きましたが、私は幹事でありません(爆) きっと誰かあげてくれるだろうと待っていましたが、自分の記憶も朧気になってしまうので勝手にあげさせていただきました。 参加された皆さん、それぞれエピソードあるかと思います。どんどんあげてくださいね。 次回は新年会になるのか、新潟オフ会になるのか分かりませんが、また皆さんと集まって楽しい時間を共有したいと思います。
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Nino(56)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
新車馴らし
納車から4日で500km。あと、500km走れば馴らし完了。 目標 30万キロ走破。潰れるまで乗り倒す。 1年1万キロとして、あと30年生きなきゃ！
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にーやん(44)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
年内でダメかもと悶々としてます。
今日の日記はタイトルでほぼ完結。 前回の日記に対して、すごく沢山の応援や心配のコメントいただきました。ありがとうございます。 昨日、退院することができ、両親ともたくさん話しました。前向きなことも後ろ向きなことも。泣いたり笑ったりしながらたくさん話せたと思います。胸のうちを腹を割って。 親に面と向かってありがとうなんて言うと、ボロボロないちゃうからなかなか言えてないけど、いつかきちんと伝えたいと思います。 来年のゴールデンウィーク映画にハリウッドのゴジラやるみたいですね。 キングギドラも出そうだし、すごく楽しみです。
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かんちょい(49)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
えほんプロジェクトがテレビで特集されます！11/10(土)NHKおはよう日本
こんにちは！ 皆さんご存知の通り、CPえほんプロジェクト第１弾として、『ママのバレッタ』が12/2に発売されます！ そしてなんと、発売を記念したPR活動としてNHKの「おはよう日本」という番組内で特集されることになりました！ 特集では、キャンサーペアレンツのことや、制作者・えほんプロジェクトメンバーはもちろんのことですが、僕が娘にえほんをよみきかせするシーンや、我が家の様子や僕の治療状況が入り込む予定です。(宣伝しておきながらメッチャ恥ずかしいです....) ●放送予定 日時：11/10(土)7：00～8：00の間 番組：NHKおはよう日本 ※特集のコーナーは数分間のようです。もし、天災や災害、世間が注目するような出来事があった場合は、カットか延期になるようです。 えほんプロジェクトには、たくさんのメンバーさん達がたくさんのアイデアを出しあって、独自で制作し、多方面に足を運んでPR活動されて、やっとの思いで今回の発売に至りました。 制作に携わった一人一人の想いがいっぱい詰まったえほんのPRとして全国ネットの番組で特集されるのに、果たして僕なんかでいいのか.....。 『ママのバレッタ』なのにただのハゲたオッサンがよみきかせをして意味があるのか？ すごく悩みました....。 実際に取材に来ていただいたNHKの記者さんやディレクターさんとお話しをしていると、単純に企画だから、とか、仕事だから、という感じが全くなく、すごく親身になってこちらの想いを聞いて下さいました。 がんに罹患していない人からすると、僕達の日常って珍しいものみたいですね。 がんになり、死というものを一気に身近に感じ、血液検査や画像診断に一喜一憂して、抗がん剤治療で副作用にも苦しみながら仕事して、それを支える家族がいて、こどもがいる。 我が家で言うと、長女(9歳)の場合なんとなく記憶の中に、元気なパパがいたけど、いつの間にかだっこしてもらえなくなったり、去年まで行っていたプールや川遊びに今年は一度も行けなかったり。 長男(1歳半)の場合産まれた時からパパはがん患者。一応元気そうだけど、がんではないパパを一生知ることはない。 確かに一般的では無いかも....。 今まで親目線で見ていたものが、今回の取材を通して子ども目線で考える良いきっかけにもなりました。 えほんを読むことで、子どもがどのようにがんのことや、今の家族について考えているかを改めて話す機会にもなり、取材を引き受けて良かったと、個人的には思えるようになりました。 また、長女は小学校3年生なので、同級生や同じ小学校の生徒や親御さんがたまたま観ることも想定されます。様々なリスクを考えれば匿名や顔を出さないという選択肢もありましたが、視聴者になるべくリアルな日常として伝えたいので、とりあえずフルオープンで取材を受けることにしました。 キャンサーペアレンツのこと、えほんプロジェクトのこと、がん患者の家族や日常のこと。観た人がどんなことでもいいので何か感じてもらえたら、改めて引き受けて良かったなと素直に思える気がします。 ついつい長くなってしまいましたが、キャンサーペアレンツのえほんプロジェクトが第２弾、第3弾・・・・と続いていくことをこれからも応援します。 ※最後に、えほんを購入される方のなかで、宣伝やPR活動等で何冊か買いたい！という方は、ぜひえほんプロジェクトメンバーかキャンサーペアレンツ事務局にお声掛け下さい！ 10冊以上で大人買いされる場合にはAmazonで購入するよりもいくつかの特典があるみたいですよ。
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花木裕介(47)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
がんチャレンジャーたちとの出会い。
ブログ記事『がんチャレンジャーたちとの出会い。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12416847169.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 昨日は、がんに罹患した同志の方々とお会いする機会に恵まれました。 以前もかかりつけの病院のがんサロンに行ったことがありますが、今回は比較的年齢や境遇（皆さん、お子様をお持ちであることなど）も近い方が多く、とても安心感のあるムードでお話をさせていただくことができました。 何よりも印象的だったのが、皆さんお一人おひとりが夢や目標を持って今を生きているということ。 そして、笑顔が絶えないということ。 もちろん、罹患していない方と比較して、と言いたいのではありませんよ。 ただ、僕自身も感じたことですが、実際に命が有限であることを目の前に突きつけられ、それを受け入れてなお前を向いて生きるということで、自ずとやりたいことや日々に対して真摯に一所懸命になれるんじゃないかな、と思うわけですね。 僕が、世の中に広めていきたい「がんチャレンジャー」という言葉には、「がんという病気そのものにチャレンジする」という意味の他に、「がんに罹患しながらも、自分の可能性にチャレンジする」という意味も込めていますが、すでにそのようなマインドをお持ちの方がこれほどまでにたくさんいらっしゃるという事実に、とても勇気づけられました。 僕も負けていられませんね。 ◆ この11月で、がん宣告からちょうど1年になります。 当時の記憶は、なんだか白黒の味気ない写真のような印象でしか残っていません。 でも、今はちゃんとカラーで物事が見えています。 それも、これまで以上に鮮明に。 空も、雲も、太陽も、木々も、そして鳥たちも。あらゆるものが鮮明に、みずみずしく僕の目に飛び込んできます（時に落ち込むこともありますけど……）。 見えている景色は同じでも、そのときそのときの感じ方次第で色彩は大きく変わってくるんですよね。 そんな新鮮な気持ちを忘れることなく、これからも日々を大切に、そして小さくともコツコツとチャレンジを続けていきたいと思います。 一人でも多くのがん罹患者の方に、「がんチャレンジャーです！」と名乗ってもらえる日が来ることを祈りながら。 皆さん、昨日は本当にお疲れ様でした、ありがとうございました。 （了）
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LEO(62)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
NHK-BS番組収録
ご無沙汰の投稿ですm(__)m 11月4日の土曜日、CPから14名の参加で『がんを生きる新常識２』という番組の収録があった。 ＮＨＫのスタジオに入るのは、もうん十年ぶり。 以前、仕事の時は車だったから、渋谷の駅から西玄関までがあんなに遠かったのかとビックリΣ(ﾟДﾟ) 裏方の仕事長かったんで、こういう現場にくるとワクワク(⌒∇⌒) カメラや照明、カンペとかそっちのほうが気になってしまうｗ 6名の医師に5名のゲスト。MCは坂上忍さんと高橋真麻さん。 私的には番組は作る側で、出るもんじゃないんだけど、今回は色々言いたいこともあるので参加した。 そうはいってもやっぱり一般参加者の発言権はあまりないわけです。(笑) 主に6名のがんになったドクターのストーリーを軸に７つのテーマで進められた。 テーマは １、一流の患者力を身につける ２、納得して治療法を選ぶ ３、「検査＝安心』ではない ４、夢と目標で乗り越える ５、笑って がんを生きる ６、緩和ケア新時代 ７、がんでも働ける社会に！ 当事者の方と言っても医師という社会的立場もある方たちなので、がんでも働ける社会と言っても現実味はないのかな？ 私はがんのおかげで離婚ができ、シングルマザーになったから、がん手術後には専業母から働くことになった。 子供も小さかったし、家を空けるのも嫌だったんでフリーランスでＷＥＢを始めた。 まだクリエータもあまりいなくてＩＴバブルの波も来ていてかなり恵まれたギャラや仕事で働くことができたけど。 今はキャンサバに限らず、就労自体が難しい時代。 医者ががんになりました、さぁ仕事はどうしましょうって言ってもそのまま続けられるし、職を失うって不安はないんではないか？！ 番組作り手はキャンサバ当事者ではないので、やっぱり温度差があるよね～なんて収録語にちょっとした不満を話し合った。 ゲストの黒沢年男さんは４回がんになり８回手術をしたというけど、残念ながら３回がんになり７回手術をした私は負けてしまった(笑) 黒沢さんも希林さんも私と近い考えなんで、すごく共感できるけど、がんになりたての人にはポジティブになることは難しいかもしれない。 番組の方向としては、ポジティブ！ポジティブ！って感じだったから、もしかしたら見ていてつらい人もいるのかもしれない。 せっかくの３時間番組。 もっと当事者の話を、現実を知ってもらいたいかな～と思った。 私はキャラ的にもネガティブにはなれないんで、寧ろがんでネタはいっぱいあるくらいだからその手の話は個人的にも人前でも話すけど、やっぱりそういう話も聞けないくらい闇の中にいる人もいたね。 ネット配信などもできる時代だから、大手が作る番組だけじゃなく当事者が語るものも注目していきたい。 放送は12月8日夜、NHK-BSです。 こんなSNSバリバリの時代だっていうのに、スタジオ内はかなりゆる～くて撮影もＯＫ。
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ゆうた(43)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
忘れないうちに。NHK。
キャンサーペアレンツ会員の一人として、NHKのテレビ番組収録に呼んで頂きました！ 放送は12/8土曜日、21時、NHKのBSプレミアムにて、なんと3時間の超特大番組。 『がんを生きる新常識2』司会は坂上忍さんと高橋真麻さん。 キャンサーペアレンツ会員はぐっちさん含め14人。がん罹患経験ある医師が6人、芸能人が5人。 人生初のテレビ収録、人生初のNHK。昨日からずっと緊張していました。 自宅からNHK最寄り駅（原宿駅）までの動線は確認していましたが、まさか原宿駅からNHKまでが あんなに遠いとは…しかも途中、代々木公園内で開催されているお祭りをNHKの敷地内と勘違いして 結果集合時間に遅刻するという大失態…ぐっちさん本当にすいませんでした。 初めて入ったNHKは、年季の入った病院のような雰囲気。全体的に古く、ちょっと薄暗く、 天井はちょっと低めで、受付も控室もシンプルな感じ。トイレもタイル張りで色気無い感じ。 TV局と聞いてイメージする派手な感じとは全く違い、且つ行き慣れた病院の雰囲気に近いことに、 ちょっとした親近感を覚える。 スタジオは、逆にとても広々としていて、天井も高い。空調も効いていて、寒いくらい。 たくさんの大人が撮影を見守る。20人くらいはいたかな。いわゆるマネージャーさんや 出演者のご家族っぽい方々もいた。大道具の方だろう、大工さんみたいなニッカポッカを はいた若い男性もいて、不思議な空間。部屋自体は薄暗いのに、撮影されるこちら側は 眩しいくらいのライトを浴び、セットもとても精巧に作られていて、まさにテレビ。 収録が始まると、ディレクターのカンペを基に坂上さん、高橋さんが とてもスムーズに話を引き出し、紡ぎ、VTRの感想を述べ、進行を進めていく。最初は わけもなく緊張していた僕も、次第に雰囲気に慣れてきた。見慣れているテレビを、 超間近で見ているような感覚。 緊張しながら、楽しみながら、あっというまの時間でした。 個人的には、言いたいことを差し込んだつもりですが、使ってもらえるかな？ ワクワクしながら放送日を待とうと思います。
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にーやん(44)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
不安→痛み→鎮痛剤
二日前、主治医から今後の見通しについてお話がありました。 もう、長くはないとのことでした。 具体的な期間は言えないのでしょう。 私からの、年を越せるかという質問に対しても、わからないとの答えでした。 私はそのとき勝手に、まあ、年内くらいはもつかと、少なくとも11月中は動ける状態かなと、思いました。 こうして書くと淡々ですが、すでに、この気持ちの整理ついても、頭では言葉としては理解しても、心は理解できないようで、その日は寝た気がしませんでした。子のこと、親のことを思っては涙が滲みました。 夏ごろから黄疸治療の連続で満足に抗がん剤を続けていなかったので、これまでの経過から考えて、腫瘍が大きくなっているだろうこと、概ね年内の余命が妥当であることは想定してました。(この想定が腫瘍を大きくするんだというような批判に近い思いをされるかたも要るかもしれませんが、心のバランスをどうにかとっているんだと、肯定的に感じてもらえるとうれしいです。) 頭と心は別物ですね。いくら想定の範囲であっても第三者に改めて告げられると、受け入れは困難でした。主治医の話を聞きながら36歳の男がポロポロと涙をながし、鼻をすすってました。 そして、今朝、夜は比較的良く寝れたのですが、4時に目が覚めました。 暑かったのか背に汗をかいてパジャマが湿ってました。不快でした。 パジャマを着替えて横になりました。何故か不快が消えません。 寒気というか、不快というか、不安…。 胸の辺りがゾワゾワするという不安でした。説明できない気持ちです。一言でいうと、怖さが近いです。 何が？なんで？ 怖さの対象が思い付きません。余命宣告を受けたときの絶望とは別の、もっと迫るような近い感じのなにかです。 今、自分は精神的に不安定になっているのだと分析しました。こういうときに安定剤を飲むのだろうと。 なんとか、気持ちを整理しないと壊れそうな気がしました。 そうだ、これは死が迫っているということに対する不安だと、恐怖だと決めました。 今、自分は心が乱れていて不安だ。ゆるやかな、未来に対する不安ではなく、すぐそこに迫った死に対する怖さだと。 目が覚めてからどれくらい時間がたったか解りませんが、背と腹に痛みが生じてきました。もちろんまだ恐怖も残っています。でも、痛みが強まるにつれて、不安は苦痛に変わったように思います。 胸のゾワゾワが消え、代わりに胸の痛みが強まりました。 いつもなら6時に鎮痛剤を定期服用するのでそれまでは少しなら我慢するところですが、今朝の痛みはいつもより強いものだったため、看護師さんを呼んでレスキューのオキノームを貰いました。 薬が効き、痛みは和らぎました。苦痛から解放され、その前に感じていた不安も和らぎました。「怖い怖い」と言って少し泣きました。 この出来事を、心の整理をしようと、 日記を書き始めました。 今朝はじめて、言葉にできない「恐怖」を感じました。 もしかしたら、わたしに残された時間はもっと短いかもしれません。やりたいことの前倒しを検討します。
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Nino(56)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
納車
人生最後の無駄遣いじゃァ〜！とこじ付けて、でっかいオモチャを買いました。 12月の家族旅行に向けてさっそく慣らし運転…今日は軽く150キロ。明日は、どこ行くか？
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べに(62)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
ストマー
ストマーになり 来年の2月で4年目。 造設した頃 直視もできなく、パウチ交換も 看護師さんに おまかせ状態…(･･;) ウンチの匂いと、癌臭が鼻に付き、排便の度に情けないな〜…(T-T) 手術後の抜糸の時 ストマーに黒い膜が貼りついてて おぞましい気分になり 何ですか？この梅干の腐ったのは⁇ 叫びましたね〜(^^) イヤ〜、コレは立派なストマーです‼︎ イヤ〜、本当に立派だ。素晴らしい‼︎ ステキなストマーができました！ (･･;) (･･;)理解できなく 終始 無言。 排便、 便器を汚さないように、ペーパーを敷いて、 ゴム手を履き パウチの袋を絞りながら中のウンチを出し、 袋の出口のウンチを拭くのに 何回もペーパーを楕円に丸め ウンチを拭き取るのに苦労したなぁ〜。 パウチ交換 袋を外すと…(･･;) 病室の周囲に便臭がモア〜ッと拡がり 他の患者さんに申し訳なかったなぁ〜。 排便とパウチ交換が重なると1時間以上 時間が潰れてた…(･･;) 排便だけでも30分 家族との外出の時はタイミング良くウンチが溜まり、 さぁ〜行こうかぁ…(･･;) チョッと待って…、(･･;)ウンチ捨てる…。 出先で 食事が終わり さぁ〜帰ろうか〜… チョッと待って…、(･･;)ウンチ捨てる…。 保育園の運動会、 小学校の参観日…(･･;) どんなに急いでも30分近くの空白…(･･;) 自分自身…ストマーが嫌になったなぁ〜。 時間が経つにつれ ストマー交換に10分、排便に5、6分 いつのまにか 時短になって ストマーが苦に ならなくなってた(^^) 今になってステキなストマーの意味がわかってきました。 ヘルニアになる事もなく、 術後の不調、不具合で再手術になる事もなく、 今では、愛しの梅干ちゃん。 4年近くなると、 匂い対策、漏れ対策、水便対策、ケアーの プロフェッショナルになってるし(^^) キミが（ストマー）無かったら、僕は生きては来れなかったのだから。 これからも 末永く ヨロシク。 先生 立派なストマーを ありがとうございます。
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にーやん(44)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
主治医からの家族同伴でのお話 2
昨日の朝、主治医から金曜の夕方にご家族さんと一緒にお話を聞いてもらいますと告げられました。 悪い話しかないと思い、涙がでました。 そして今朝、明るい話題である可能性を見いだしたわけではありませんが、妙にというか、落ち着いています。 悪い話だったら、やはりそうかと諦め、悪くない話だったら、なんだそんなことかと安堵するでしょう。 がんの治療に集中した生活をするのではなく、治療中やその先に出来ること、やりたいことなど、希望をもつと、治療一辺倒の暮らしが変わり、気持ちも体も楽になる。ということを聞いたり、見たりします。 でも、抱いた未来の希望にたどり着けるかいなか、そこが大きな不安材料です。 余命であったり、見通せるほどの目標地点であったり、マイナスかもしれませんが、自分なりのゴールを決めて、限られた時間のなかでやりたいことを叶えていく。 ゴールが近づいたとき、なんとかやりきれたと安堵して床にふせったとしても、達成感を持てると思います。 まだ先が見通せる状態なら、告げられた余命を越えて、ゴールを先伸ばしにすることもできると思います。 何を言われるか、考えれば不安です。なるべく考えないようにしてます。 でも、ふと頭によぎったのは先ほどの考えで、そんな風な心構えで明日の面談に望みたいと思います。
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