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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
TS1の4週間服用スタート
前回の外来でドセタキセル終了、今日からTS1単独服用が始まりました。抗がん剤治療後半戦のスタートです。 減薬して強い副作用はないものの、流涙がかなり厄介です。1ヶ月半くらい前から涙が出始め、寝起きだけだったのが、昼間もちょいちょい滲み始め、最近はまつ毛がなくなってきたせいもあるのか、起きた時に目が開かなくなって指で開けてます…。 2週間ほど前に左目が充血したので眼科へ。ものもらいのような炎症があり、両目共下側の眼球に傷が付いてるから、薄め開けて寝てるんじゃないの？と言われたけれど、自分じゃ分からない? 3種類を点眼していますが、ゴロゴロしたりたまに痒かったり、痙攣したり、なかなかよくならず…。 4週間服用で更に悪化するのでは⁈ アイラインもひけないし、アイメイクができなくなって、ますます外出が億劫に。 今週は娘の進路説明会があって、2度目のフルウィッグを使う予定ですが、ママ友にバレるんじゃないかと不安しかないです…。 いつもは、半分だけ髪が付いてるウィッグに帽子被りっぱなしなので、頭皮を気にする必要はないし。 まだまだまだまだ先の話だけど、早く髪の毛伸びて欲しいなぁ。まつ毛も。
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ぽん福(47)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
PRRT1回目終了！
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?10/5〜10/7、2泊3日入院でPRRTという治療をしてきました。がん細胞の表面にくっついてやっつける放射性物質を点滴で入れる、2021年6月に認可が下りたばかりの新しい治療です。 ?保険適応になって病院で実施される第1号の患者、ということで、放射性物質を点滴する現場には見学のスタッフがたくさん。放射性物質は目には見えないけど、私を取り巻く人が距離をとったり、防護ベストを着用しているのが物々しい感じでした。 ?規定の放射線量まで減ったのを確認してから退院の許可が下り、夫に迎えに来てもらってから家庭内で他の人と「1㍍、できれば2㍍離れる」生活を1週間送りました。 ?「小児や妊婦とは、特に近づかないように」ということで仕事（中学校）は1週間休みをとりました。子どもが3人いるので、自宅よりは部屋に余裕のある実家で過ごさせてもらおうか悩みましたが、結局自宅で過ごすことにしました。 ?他の患者さんは、みんなどう過ごしているんだろう？言っても分からない低年齢の子どもとは絶対一緒に過ごせないし、自宅の間取りによっては、自宅で家族と距離をとって過ごすことが無理なこともきっとある。 ?副作用がなく、明日からは元気に職場復帰できそうです。信じられないけど、お腹のはりがへこみ、大きかった腫瘍が縮んでいるであろう手応えが感じられます。CTが楽しみです。 ?この治療は、8週間おきに全4回行う予定です。放射性物質を体内に入れるので、当然使用回数に制限があります。効果が感じられる治療ですが、それでも平均2年くらいの腫瘍無増悪の見込みしかないようです。この治療が終わり、また腫瘍が増悪した時は、もう有効な治療があまり無い見込みです。新しい治療が始まったばかりだけど、そんなことが心配になります。仕事を辞めなければならない時、についても、最近は気になっています。
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りう(52)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1日記
いくつもの時間軸
2度目の告知後、初めての出社日の今日。 家では、電話や差し込み仕事にじゃまされることなく、マイペースで進めることができるので仕事が捗りますが、 会社では、来客、後輩の愚痴や雑談…もあり意外と手が取られます。 今の私には、3つの時間軸があって、 ひとつは仕事軸、 もうひとつは右胸の治療軸、 もうひとつは左胸の検査通院、手術、治療軸です。 今は急な事態で、気持ちが左胸に集中しているので、右胸のお薬を飲み忘れそうになったりもしています。 あと2ヶ月は、この3つを上手くバランス取ってやっていくことになります。 告知されたのにも関わらず、免疫がついてるからか、前回より診察時も冷静で、比較的お腹も空きます。 泣き腫らして眠れない夜はないものの、 胸がざわざわしたり、変な夢見たり、やはり正常ではないかなとは思います。 そういう意味ではメンタルの病かなとも。 みなさんは、告知後どのようにご自分と対峙されましたか。 きちんと気を持たないと、浮遊感があったり駅の階段はみふずしたりしています （ただどんくさいだけかも?）
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
がん後遺症
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デンマークでは約半数のがん患者( 完治した人と現在治療中) さんたちががんによる後遺症( がん自身によるものと治療によって起こるもの) に苦しんでいます。 色んな症状があるけれど、末梢神経の感覚が失われている方や永遠と続く倦怠感や喉の渇き、コントロールできない便の感覚などが多くの患者さんの悩みです。 ここ数年かなりフォーカスされてきている事柄で２年前には後遺症センターも出来て治療ができるようになりました。 私も時々体調を崩してしまうのですが、未だに化学療法の後遺症が出て来るよー なんて思っています。 どんな体でも私の体大事に扱っていきたいです。 体は資本ですが、メンタルはもっと大事なので心の声に耳を傾けていけたらいいなー。 時々心の声を無視すると、とばっちりが大きくなってかえってきます?
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かなたむ(51)
東京都 / 食道がん / ステージ2ひとりごと
パクリタキセルでの脱毛、、、。
本日より入院、明日パクリタキセル単独での化学療法を実施します。 その後は毎週一日外来でパクリタキセルを点滴投与を全6回おこなう予定です。 ほぼ脱毛するということで、坊主にしようかとも思いましたが、まだら状に脱毛するということ。みなさんどのような対応をとられているのでしょうか？抜けてから髪を切る？抜ける事前に坊主頭などに？ 男で、しかもおじさんとはいえ、まだら状での脱毛はどうしたら良いのかなと。。。
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おけはざま(48)
千葉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
放射線で、MM5
放射線１週目、便秘になっていましたが、２週目が終わると完全な下痢。 放射線で腸がやられて、制御不能。 下手したら、うんこ漏れる。 まじで ムカつく 5秒前 MM5ってのが、むかーし流行ったけど、 今の私は まじで 漏れる 5秒前 のMM５だよ。 水様便ジャージャー。 肛門さん、酷使されまくり〜〜〜 病院以外、下手な外出できませーん。
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おけはざま(48)
千葉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
痩せなきゃ。。。
抗がん剤を休んだ週末、スッキリではないけれど、３食しっかり食べたりできていい感じ〜と調子に乗っていたら、、、太ったー。 今日、昼過ぎにコンビニ行こうと、ズボン履いたら、なんかきついぞ？！腹帯終わりにしたのに、なんでよ、、、 と焦りながら、帰宅後体重測ったら、この週末で1.5kg増えてたー 放射線の治療用のハードカバー（胸下〜太ももくらいまで覆う）は、元の体重で型取りしてあって、痩せも太りもしちゃいけないのだが、、、 痩せる分には、窮屈さはないけど、太ったらめっちゃ苦しそうだよ、、。太ってなくたって、呼吸が浅くしかできない苦しさなのにー と言うわけで、今日は、晩飯抜きだー あーあ、火曜の抗がん剤まで、いろいろ食べようと思ってたけど、残念だなー あと、太った原因は、ジュースもありそう 味覚が変で、水分も不味くてあまり取れてなかったけど、ジュースなら結構飲める！って気づいて、りんごジュースとかごくごく飲んでたよ、、、 それもダメなら、アクエリのゼロだな。
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みーちゃん(50)
広島県 / 大腸がん / ステージ4呼びかけ
先着1名様でごめんなさい
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ただ今断捨離中です ほぼ未使用のウィッグ2点、使い捨てヘアキャップ100枚ほど無料でお譲りします 写真1枚目 アンベリールのクールショートボブ 色ショコラブラウン 3回ほど使用 写真2枚目 アクアドールビーナス 前髪長めボブ 色チョコブラウン(写真より明るいです) 箱あり 1回使用 写真3枚目 使い捨てヘアキャップ この他Amazonで購入した黒100枚ほど ここCPなら本当に必要とされてる方に お譲りできるかなと思って CPの運営事務局の方に承諾を得て 掲載させてもらいました 大変申し訳ありませんが 返信コメント1番最初にくださった方に 差し上げたいと思います お届けの方法などはつながりメッセージの ほうでやり取りさせていただきたいので ご了承ください
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
エビデンス
日本でいう代替医療について患者さんや家族の方に相談を受けることが多くあります。 私は入院した患者さんにいつも常備薬のリストをチェックする時に代替医療も同時にしているか聞きます。 わぁ〜色んなやり方があるのね！私が全く聞いたことのない方法もある。 代替療法には効果や副作用さらに化学療法の効果を半減させてしまうものもあるので、看護師としてはウサギの耳になってしまう。 もちろん患者さんや家族としては良くなることや治ってほしい気持ちで代替医療を選択されている。 代替え医療はエビデンスがないとよく言われることですが、エビデンスがないのではなく、科学的に効果があることを示す根拠となる検証結果が見られないということなんですよね。だから一概に効果がないとはいいきれません。 だからいつも私のアドバイスとしては “CAM cancer “をみてその上でお金の続く範囲内で自分が効くと思うものを選択してほしい。もし効かなかったとしてもそれはあなたのせいではないし、効果があったと思うならそれは喜んでね。誰に勧められてもあなたの人生なのだから自分の選択権を大事にしてね。 エビデンスはあくまで一般的な統計の結果であって、それがその人に当てはまるとは言えないし、絶対にそれがその人にとって正しいとは限りません。 だから代替医療も普通の治療も選択が難しいと思います。
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りう(52)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1日記
2021/10/9 ライオンキング＠有明劇場
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先月オープンしたばかりの有明劇場へライオンキングを観に行きました。 私もむすこも大好きなミュージカルで小さい時から何度も足を運んでいます。 毎回、精神状態によって、同じセリフや同じステージを見ても（もちろん演者さんによっても違いますが）、感じ方が違うのが不思議です。 今回は、 スカー（悪者）のシーンで「やっつけろーーーー」というセリフがあったのですが、 それは「病気をやっつけろ」と聞こえ、 ティモンとフンバの「ハクナ・マタタ」も、 「本当に心配するな、どうにかなるさ。」と聞こえて、心に響きました。 ラフィキの「過去に背を向けるか、過去から学ぶか」 これも、いつも考えさせられセリフです。 世の中に生けるものの輪廻転生。 壮大なテーマのストーリー。 むすこといつかブロードウェイの本場のライオンキングを観に行こうねと 約束しています。そのためには、英語も勉強しないと。 退院したらまたライオンキングを観に行こう。 アラジンも観たい。 先の楽しみを作って生きていこうと思います。
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
ジーラスタしたから大丈夫?
下の娘が鼻風邪の症状でこの一週間くらい手こずってました。ようやく良くなりつつ、と思ったら2日前から主人が「風邪引きました、喉が痛い?」とかめずらしくラインしてきた。そして今日は仕事も早退してきたの?休むなんてそうそうしない人なのに? 勘弁してよ〜 私は抗がん剤の副作用で今が一番免疫力落ちてる時期なんやからー? って思いながらも口には出せず。 挙げ句の果てに帰宅後すぐに上の娘が鼻声でおかしい!と思っていたら微熱が。。。鼻水たらたらでるらしい? 家族みんなで風邪とかないわー? 私ホントに内心ハラハラしてる。骨髄抑制そんなに出ない薬だと言われてたのに、めちゃくちゃ下がってて延期になったしー。今回はジーラスタは打ったけどそれで大丈夫かな？ 家でみんなマスク着用 ご飯は私だけ別のテーブルで食べました。この週末が勝負‼なんとか乗り切らなきゃー?
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あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
たまに
癌になって、三年たちました 鬱にもなりました?職場の人が、心配して大丈夫？って言葉がすごく うれしいかったです
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
雲
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見上げると、大きなツバメのような雲。 私もどっかに飛んでいきたいな…
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りう(52)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1日記
2021/10/6 検査結果
昨日、検査結果を母と聞きに行きました。 初期の乳がんの可能性が限りなく高いとのことで、 オペ先行で大学病院で詳しい検査を進めることになりました。 早めの方がよいとのことなので、今月オペのための検査などを済ませ、 11月中旬〜下旬でオペをすることに。 途中、専門用語も多くてお医者様のお話は右から左になる内容もありましたが、 話を聞いている時は冷静で、ボイスレコーダーもちゃんとオンできました。 ランチはパスタ。普通におなかもすくし、美味しかったです。また行きたいです。 その後、テレワークに戻り、保険会社に電話して保険金の確認をしながら、 普通に仕事。夜は同僚がエールを送ってくれて大泣きしました。 やっぱり夜は暗い闇に一人落ちていくような感覚になってしまい、 むすこと並んで寝ました。。。 今朝は、5年前の手術日の前日を思い出し、 朝布団から目覚めた瞬間から涙が止まりませんでした。 でも、むすこの朝練があることも幸いし、早く起きて準備。 目を腫らしたまま朝食の準備をするものの、浮遊感も感じるし、 まだ全然受け入れられていない自分がいることを実感。 その後、1時間ほど近所を散歩をしてどんぐりや秋の草を拾って帰ってきました。 10年ぶりくらいに乗ったブランコ。 目をつぶって乗ると、今の浮遊感と相俟って空気を漂っている感覚になりました。 どんぐりの季節だったんだ、そんな四季の移ろいにも気づかなかった自分。 神様は、季節を感じなさい、 忙しすぎた日々を顧みる時間をくれたのかもしれない。 明日も秋を感じに早起きをしようと思いました。 少しずつ、前向きに。自分で立ち上がっていくしかないよね。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ノーベル賞
今日はノーベル文学賞の 発表の日ですね。 ノーベル賞受賞のニュースを 目にするたびに 我が家のアホ娘のやらかした恥話を 思い出す。 大学生の時 娘は幼稚園や保育園 2週間泊まり込みで障害者施設に 実習に行っってました。 その施設によって 違いますが インフルエンザワクチンの証明書 健康診断書や 検便をしなくてはいけませんでした。 大学から 検便を自分達で直接持っていく様に 言われ 実習に一緒に行く友達と検便を持っていく事に 初めての場所で分からずに居たら偶然通りかかった人が その施設の関係者だったらしく 連れてってくれたのですが 受付の人に検便を持ってきたと 恥ずかしくて 言えずに 「細菌検査をして欲しくて 大学から言われて持ってきました。」 すると 「ウチの研究所 細菌検査なんかする様になったのかなぁー？ 大学に確認の電話して下さい」 って 言われて 携帯で確認したら 保健所に 持っていかなくちゃいけないのに 国立研究所に 検便を持って行っていたのです。 それも その研究所は 2016年にノーベル賞受賞者で生物学の 大隈良典先生が居た研究所 その話を 聞いて 親として 恥ずかしいやらあきれるし アホ娘の大学と研究所の方達に申し訳なく 私でも知っとる 有名な場所 無知な娘に ため息が出ました。 なぜ？ なんで？しか言葉が出てこなかったです。 って言っても 今はノーベル賞受賞のたびに 我が家の爆笑話しに?
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ケリー(40)
福井県 / その他 / ステージ2日記
苦い
ゼロックス療法2クール目をし、一週間過ぎました。動悸やちょっとクラクラするの以外は１クール目と似た副作用がよく似た順番できたのですが、ここ数日とにかく口の中が苦い❗ 食べる際には何を食べても味覚に変化はないのですが、少し時間が経つと後味がずっと苦く口の中に続く。 今朝も甘いココアを飲みましたが味は甘いのに口に残る後味が苦い。 薬品のような苦味。 これも副作用なんでしょうか？ あとは前回も副作用が抜けてきた一週間目くらいに胃腸が過敏になってる感じが２日ほどあったのですが、今回も一週間たつまえから２、３日そんな感じに。 げっぷやガスがよくでる、食べ物が消化されるとお腹が猛烈に痛くなりトイレ。下痢はないけど腸に便ができると、はい、準備ok、みたいな感じですぐでる。(汚い話ですみません??⤵️)。なのでこの数日は痩せ期(笑) 副作用で苦味がでたかたとかいますか？
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駿河(42)
神奈川県 / 乳がん / ステージ2日記
怒ってます。
自分の父親ながら頭がおかしいんじゃないかと思った。 手術して取った腕のイボが癌だったら良かったのにって、癌のアタシと母に言ったこと。 癌だったら保険がおりて、お金が貰えたのに良性だったから、パーだよって。 お前は頭がパーなのか。 あたしは、お金が欲しくて好きで癌になったんじゃない！ みんな、絶対にそう思ってるはずなのに、よくも無神経にそんなことが言える…。 昔から無神経だとは思ってたけと、ここまでとは…。 本当にガッカリだし、悔しいし、悲しい。涙が出そうだ。 同じ血が流れてると思いたくない…。 この怒りは、どうやって解消したらいいのか、悩む。
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りう(52)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1質問・相談
不安な夜
今日も遅くまで仕事。 いよいよ明日は針生検の結果を聞きに行く日。 仕事している時は忘れられるけど、 今日はあまり食欲もなく、明日が不安です。 今を一生懸命生きていこうと思うけど、明日の結果を受け入れられるか不安です。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
東京都立小金井公園でイベントやっちゃいます！！
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気になっていることは元気なうちに自分の目で、肌で、確かめなくては✨ 近くに子育て中のサバイバーさんがいたら、つながりたい！子供同士もつながらせたい！ だから、思い切って！地域はこじんまりと！やってみることにしました。 東京都小平市・小金井市近辺の子育て中のがんを患うパパ＆ママ、一緒に過ごしませんか？ キャンサーペアレンツ会員の方も、そうじゃない方も、地域でつながれたら、大きな安心や支え合う力になるんじゃないかと思うんです❣️ （今回のイベントに向けてご相談させていただいた、キャンサーペアレンツさん、地域の各団体や支援の方々、本当にありがとうございます。ここからは当日まで流れていくのみです?） 少数ですが、ポストカード（案内状）を小平市内の公共の施設に置かせていただきました。まだ個人的な活動になるわけで…どんな人がやっているか、分からないにもかかわらず、市民向けに置いていただけました。門前払いかと思っていたのですが。人って温かい? 内容に共感してくれたのかな✨ 親子でのご参加、お待ちしています? ご参加はこちらからでもOKです→ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfsnnDlN6fDya-uiaQ7jFY5HrJ1WeHLs65kAzulAnf8gltC5w/viewform?usp=pp_url
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