2017-02-03 00:23:20
パートナー向けSNSの開発について
日記
プロフィールにも記しましたが、私は「がん（急性骨髄性白血病）サバイバー」であると同時に、肺がんでパートナーを亡くしたシングルファーザー経験者でもあります。
その自身の経験を通じて思うことは「パートナーの闘病を支えることは、自分の闘病に負けず劣らず辛い瞬間が多かった」ということ。パートナーのケア、幼い子どもたちとの生活、仕事との調整、将来のこと。様々な困難、不安がのしかかってきて、ともすれば入院している時以上に不安定になる瞬間が多かったことを記憶しています。
幸いなことに私には周囲に支えがありました。家族、友人、職場、地域。多くの方々に直接/間接に支えてもらい、これまで暮らしてこられたと感じています。でも世の中、なかなか私のように恵まれた環境にある方ばかりではありません。
Hope Treeやキャンサーペアレンツなどを通じて出会った方の中には、周囲に助けを求められない、弱音を吐けない状況の中で、懸命にパートナーと家族を支えるお父さん、お母さんもいました。そうした方々と出会い話をする中で、いかに「がん患者の配偶者」が孤独と不安に苛まれているかを実感し、自分でも何かできないかと思うようになりました。
ということで、以前も告知しましたが、パートナー向けのSNSを現在、子どもたちが寝た後、夜中の時間などを使い、2月の中旬以降の公開に向けて絶賛開発中です。公開されたら改めて告知しますので、パートナーの方、周囲の方々にお知らせいただけると嬉しく思います。
先行してFacebookページを開設しましたので、ご賛同いただける方はそちらもポチっとしていただけると幸いです！
https://m.facebook.com/cancerpartners/
※この取り組みに関して、今朝のNHK「おはよう日本」で一瞬ご紹介いただきました（一番最後にチラッと出てきます）
http://www.nhk.or.jp/ohayou/digest/2017/02/0202.html
ありがとう！をしている会員
ナオ
すごくすごく、素晴らしい取り組みですね。
私も今は自分自身のことよりも、夫と子供の今後の生活が心配ですから、こういう場所があるととても助かります。
夫にも知らせたいと思います！
シングルファザー先輩として、またぜひ相談にも乗ってやってください。
2017-02-03 10:04:47
cyberoptic
＞ナオさん
ありがとう。
キャンサーペアレンツがなければこうしたネットワークの存在そのものがサポートたり得ることに気づかなかったと思うので、西口さんと参加してる皆さん全員にお礼を言いたいです。
私は患者側でもあったし、再発をどこかで心配しつつ＆されつつのパートナーだったので、条件は大多数のそれと少し違うとは思いますが、だからこそわかることもあると思うので、それを活かせるように作っていければと思ってます。ナオさんにも助けていただきたい！
その前にオフ会ですな！
2017-02-03 10:15:46
りっち
頭の中に、立ち上げてくださるSNSを紹介したい人が、何人も浮かびます。わぁ～、忙しくなりそうですね。応援してます。
2017-02-03 10:52:29
ようちん
cyberopticさん！待ってました！
私も、私がcpで支えてもらっているように、子ども達や旦那達にも同じ境遇の仲間がいれば、何かと心の支えになるんじゃないかと思っていてcyberopticさんの取り組んでらっしゃる事、待っていました！（待ってるだけでスミマセン）
ありがとうございます！
私も夫に知らせます！
2017-02-03 13:29:41
リンママ
素晴らしい行動力〜、尊敬です！
私も夫に知らせますね。
パートナー側は、本人とはまた違った思いや悩みがあるのでしょうね。私も夫にきちんと聞いたことないんです。
私の前で泣かれたのは、告知の日の翌朝一度だけ。その後は色んな感情押さえ込んだんやろな。治療のことも何でもひとりで決めちゃっていつも事後報告の私に、内心ハラハラしてたのかもな、と今になって思います。
患者本人はパートナーのこと思いやる余裕ないから（私だけ？）、きっとものすごーく癒しの場になりそうな予感…。
2017-02-03 14:01:38
ＳＨＡＮ
cancerpartners素晴らしい取り組みです。
患者はある意味甘えるだけ。がんはその期間がながい。その分周り特にパートナーは大変だと思います。
日常で不満があってもなかなか言い返せないでしょうから。
うちは「おかげで白髪が増えた。」ぼやかれてます。
私はその白髪一本一本に感謝です。
ＯＦＦよろしくお願いします。お声を掛けていただいて大変感謝しております。
楽しみにしております。何もできず頼るだけ申し訳ないです。
私もパッシブから少しアクティブ派になれるよう一歩を踏み出していければと思ってます。
みんなが少しずつ前に進めば日本はかわっていけると思います。
2017-02-03 15:11:01
ellie
初めまして。
本日登録させて頂いたばかりですが当事者として親として共感できることがたくさんあって嬉しいです。
私もがん患者の家族のケアの必要性を強く感じています。
闘病は家族だけで支え合うのには限界があると思います。家族だからこそ言えない思い遠慮もあります。
その立場で支え合う場所が必要だなぁと思っていたのでcyberopticさんの取り組みに強く共感すると共に本当にみなさん素晴らしいな…と勇気を頂きます。
このような形でも出逢いに感謝です(^-^)
2017-02-03 18:26:55
ミー
素晴らしいですね！
本当に多くの人が救われると思います。
CPのように。
普段当事者の後ろに隠れがちなパートナーの孤独は計り知れないものがあります。
私も、ちょっと立場は違うかもですが、当事者かつ家族を経験している立場として興味津々です。
2017-02-03 18:48:43
コダック
はじめまして。
大変なご苦労をなされたんですね。
「癌になって良かったとは思わない。」私もそのとおりだと思います。
でも、癌になったからこそ、気付いたこともたくさんあるはず。
パートナー向けのＳＮＳもそのひとつかと。
私の部下もパートナーが癌を患い、幼子を抱えとても苦労していますので、知らせてあげようと思います。
2017-02-03 23:53:48
せとちゃん
素晴らしい！
思い付いても、なかなか行動に移せる方は少ないもの。
同じ境遇の方にきっと元気や勇気を感じてもらえると思います。
応援してますよ！
2017-02-04 07:59:38
cyberoptic
皆さん、ありがとうございます。
患者である方がほとんどのSNSで、多くの方に応援いただけることはとても嬉しく思います。
ぶっちゃけた話、どこまで有益なしくみを実現できるのか、ニーズはあるのか（←特に男性のパートナーについて）自分自身よくわかっていませんが、
それでも「熟考してわからなかったら、とりあえずやってみよう」と思って行動に移せたのは、
自身の闘病・看護の体験と、ここ（CP）での皆さんとのやりとりがあったからだと思います。
2月中旬の公開目指して、頑張ります！
2017-02-07 17:24:36