こどもをもつがん患者でつながろう

ぴくるす

香川県 / 大腸がん / ステージ3

2017-06-29 13:39:42

2クール目 5/12

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日記

手足症候群で手が痛くて痛くて。
でも上の写真の手はまだマシな方だと後から思う。汚いけどまだ綺麗。笑
2クール前に一度、手に塗るステロイドもらいに外来に行き、
救急時に造影剤なしのMRIで大腸がんを見抜いて造影剤のMRI撮ろうと諭してくれた先生に当たる。
40代くらいの先生で、本当に優しい先生でした。
手の荒れや顔の色素沈着をよく見てくれて、2クール目はゼローダ減らしてもらいなさいって言ってくれました。
診察終わって救急の時のお礼が言えて本当に良かった。この先生いなかったら私帰されてた。小腸破裂してた。腫瘍も腸壁ギリギリだったから飛び出してたかも。私の運命を分けた人です。

そして2クール目、手の荒れがひどいので、さらに1週間休薬になる。

この日は岡山の友達が来てくれて子供の面倒を見てくれていた。
私は香川県なので、瀬戸大橋渡ってまで来てくれた。ありがとう、本当にありがとう。助かります。

子供は一時保育に行ってるのだけど、人数制限もあるし、前月に予約しないと預けれないため5月は大変だった。

このままでは色々と大変なので、治療の間は保育園に入れようと思い市役所へ登録しに行く。
条件が厳しくて、入れそうになかったので主治医に一筆書いてもらう。
しかし、未だ入れず。待機児童が多いそうで。

愚痴ですが、私のような副作用でゲーゲー言ってトイレで過ごす時間も多いし倦怠感でろくに動けず点滴したところは血管が炎症してしまいボコッと腫れて触れられるだけで痛いのに、子供を見てくれる所がないとはどういうことか。
地域は助けてくれないのか。もっと重症な患者じゃないと預かってくれないのか。

前に保育園に入れないお母さんが、私が死ねば子供を預かってくれるのかみたいなのが取り上げられてて、悲しくなったが、
今まさに私も思う。
私が死ねば入れるのか、もしくは余命宣告でもされれば受け入れてくれるのか。

これくらいで死ぬとか余命宣告とか言ってはいけないのは良く分かる。
でも、見放されたようなとても辛い。
「あなたはたいした事ないんだから、もっと大変な人はたくさんいるんだから」
と言われている気がする。

2歳なんてね、聞き分けてくれないんですよ。
まま痛い痛いよ~と言ったってね、飛びついてくるんですよ。痺れてる腕にぶら下がってきたり、吐き気で横になってる所馬乗りにされたり髪の毛引っ張って起こそうとしてきたり。
悲鳴を上げながら逃げて布団にかくれたって、彼からしたらそれはかくれんぼなんですよ。
手を挙げてしまうこともある。私は立派な大人じゃないから。
智尋は全く悪くないのに、私の体調で怒られたり泣いたりしてる。
本当に申し訳ない。本当にごめんなさい。こんなママでごめんね。

  • SHAN

    ガンで闘病中でも保育園預かってもらえないのですか。
    ちょっと信じられないですね。
    自治体の事情がわかりませんが、思い切って、市長や知事にメールしちゃったらどうでしょうか。
    最近はFBなどやっている首長も多いですし。
    子供は大人の事情がお構い無しですからね。それが可愛い時もあるんですが‥
    すいません。あまりアドバイスになってなくて

    2017-06-29 20:05:51

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  • ぴくるす

    SHANさん、こんばんは。
    そうなんですよ、預かってもらえないです。順番待ちですって市役所で言われました。
    子供にご飯食べさせるために頑張ってるお母さん達優先だと割り切ってます。

    思い切ってメールしちゃいましょうか!
    同じ状況で助けて!って思ってるママさんがいるかもしれない、今後出てくるかもしれないですよね。私はダメでもそのママさんの足がかりにになればいいなと思います。
    行動あるのみですね!
    アドバイスありがとうございます!

    2017-06-29 22:03:06

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  • ちはや

    日記、拝読しました。
    すごく頑張ってらっしゃると感動して
    涙が出ました。
    とともに市役所に憤慨しました。
    市長にTELしますよ、私も。
    入れない事なんてないです。
    優先順位は高いと思います。

    ぴくるすさんが身体に少しでも力を
    溜めて笑顔で子どもと過ごせる時間を
    作るれる事を祈ってます。
    子どもの名前が一緒で親近感が
    湧きました(*´v`)

    2017-07-01 05:12:29

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  • ぴくるす

    ちはやさん、おはようございます
    コメントありがとうございます!

    まだ保育園に入れない事を看護師さんに伝えたら、
    香川県はね〜...都会はこんなことないんやろうけどね〜
    と。田舎なため私のような状況な人が少ないから、そういうシステムもまだなくリアルな声も届いてない。
    これはやるしかない!と思いました。まずメールしてみようかなと思います。

    うちの暴れん坊は智尋と書いてチヒロです♡ちはやさんの7ヶ月プリプリ脇肉ちゃんに朝から目が♡ハートになりました笑

    7月入りましたが、今年の夏も治療に負けず思い出に残るような素敵な夏になるよう、お互い頑張りましょうね!

    2017-07-01 07:24:27

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  • やっち

    こんにちは。
    乳がんで昨年8月に右側全摘し、いまはホルモン療法中、35歳で6歳と4歳の子供を持つシングルマザーです。
    先週、甲状腺に腫瘍が見つかり、明日、専門医にかかる予定です。ネットで予備知識をと探っていたら、ここにたどり着きました。

    私は昨年手術する際に、嫁ぎ先の北海道から、病院を移るためと実家を頼るために、千葉へ来たのですが、一番困ったのが保育園でした。実家といっても父しかおらず、いきなり幼い子二人を見るなんてことはできない。また、父はアパート暮らしでしたので、そこへは住めず別に住む所を借りました。

    北海道で二人とも保育園に入れていましたが、千葉では待機児童が多く、役所に電話で事情を説明しても、「皆さん待っているのでどんな事情であれムリです。」の繰り返し。。

    それでも、何度もどうにかならないか、今までいた北海道の役所の保育認定課の方に相談したり、市役所の別の方に相談したり。
    そして、何とか北海道の市役所の方から千葉の市役所へお話をしてもらい、そこで初めて窓口から、「上の方に何とか出来ないか聞いてみます。」と話が進んでいった形です。無事に入院、退院後も治療に専念できました。

    がん治療にお金もかかるのに、幼稚園への入学金もろもろの大金は出せず、最悪児童施設への短期入所まで考えました。

    諦めないでください!!市役所の窓口担当者は、人によって話も変わったりします。可能であれば一度来所され、現状を訴えてみてください。私のように特例措置のようなものもあるはずです。なければ作ってもらいましょう!

    思わず、会員登録してお手紙しちゃいました。一緒に頑張りましょうね(*^_^*)

    2017-07-02 11:26:44

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  • ぴくるす

    やっちさん、アドバイスありがとうございます。苦労なされたんですね…T^T

    心折れるのはまだ早いですね!市長にメールなり、掛け合ってみようと思います。治療は、予定では秋に終了です。
    たった一夏の間、それでも私より保育園を必要とされてるお母さんもいるでしょうから、今は半分諦めかけです。
    でもしかし!
    これから同じ状況に遭遇するお母さんやお父さんがいるかもしれない。
    私はそのお母さん達、お父さん達ためにメールしようと思います。

    身体が弱っている時に、生死に直面して精神も弱っている時に、こんな市役所の対応またはシステム、間違ってると思ったんです。
    私、市役所の窓口で涙が出そうになりました。助けてくれないんだと。

    なんのために税金やら住民税やら納めてるのか、お年寄りの方だけじゃなく若い世代も助けてくれよと思いました。

    私たち働き盛りで子供も産む世代にも、もう少し耳を傾けてほしいですね。

    2017-07-05 09:12:46

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