2017-12-30 20:18:03
3年
CP会員以外も閲覧可能
日記
初めて日記を書いてみる事にしました。
皆さんの日記を拝見しながら、自分も1ページ、2ページと残したく思いました。
ステージ4の宣告から3年1ヶ月、
3ヶ月毎の検査も特に何事も無く今に至り、新年を迎える事ができそう。
ストマー保持者になり、排便や、パウチ交換の度に、情けなくなって、自暴自棄になってた時期もありました。
排便に30分、パウチ交換に30分、ニオイ対策や、シャワーの前後対策、
夜中、パウチにガスや便が溜まり、何度かガス抜き、排便で不眠になったり…。
息子にパパ〜と抱きつかれ、お腹辺りに顔をつけると、ウンチ臭いと一言…。
今は、生活の一部となり、普通に生活ができてる事に感謝です。
息子も7歳になり、日々、成長を見る事ができて嬉しくおもいます。
嫁さんが頑張って、住宅を建設中です。
2月に完成予定で、何事にも前向きに生活ができてる事に感謝です。
ありがとう！をしている会員
ひらめ
はじめまして
道内の会員さんが日記upしてくれると
とても嬉しいです。私は患者としては
初心者に近く、まだ術後１年たってない
のですが、べにさんのように何年も
乗り越えていらした方のお話を伺うと
励みになります。３年以内の再発率が
高いタイプなのでまさに「３年」は
目先の目標です。
お家楽しみですね！息子さんも大喜び
では⁉️
2017-12-31 06:36:28
べに
bee様
暖かいお言葉ありがとうございます。
家族の応援が、何よりも励みになってます。
今年の最終日、幸せな日にして良い年を迎える事に感謝です。
皆さんとの繋がりも大切に思います。
2017-12-31 07:06:32
せとちゃん
はじめまして。
私はストマー保持ではありませんが、いままで当たり前にできていたこと、人が当たり前にできていることをできなくなるというのが本当に辛いんですよね。
奥さんが頑張って家を建てているってすごいです！
家族そろって、楽しいお正月をお迎えくださいね。
2017-12-31 07:19:18
べに
せとちゃん様
コメント ありがとうございます。
ストマーですが、最近は可愛く思えて大事にしてます。
最初の頃、内視鏡でヘソにも器具を入れたので、元々プチ出ベソだったのが治り喜んでましたが、ヘソの横に3センチ大の出ベソが、新たに顔を見せたので…、しばらくの間落ち込んでました。
今では、上手に付き合ってます(笑)
嫁さん 大工サンやって、トンテンカンしてませんが(笑)、頭が上がりません。
せとちゃん様も、今日を幸せな日にして、ご家族と新年を迎えてくださいね。
2017-12-31 08:10:59
べに
ひらめ様
はじめまして。
同じ道内なんですね。病種違いですが、近場の方から頂くコメントに、少し嬉しくなりました。
私は直腸から肝臓に転移してたので、3ヶ月の間に3度手術して、5年生存率も低く、しばらく絶望感一色でしたが、家族の支えもあり、今に至ってます。
家族の存在は偉大ですね。
ひらめ様も、幸せな日にして、新年を迎える事を願ってます。
ウチの息子、家の事は嬉しい様なのですが、平屋にしたので、階段が無いのが気に入らず…、今は気にもしてない様なのです。
2017-12-31 07:38:35
つう
べにさん、こんばんは。
ぼくは神経内分泌腫瘍で、直腸摘出後、閉鎖までの５ヶ月ストーマ生活をしました。ガスがたまって夜中にパウチが破裂したり、根本がかぶれたりしました。だから、べにさんが感じた「情けない気持ち」は共感しました。
頻便はまだ続いてます。
11月に肝臓、リンパ節転移が見つかり、今は薬を服用してます。ですが、予後がいいのは手術と思っており、近々手術可能かどうかを聞くためにセカンドオピニオンに行きます。
べにさんはどんな治療をなさったのか教えていただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします。
2018-01-01 20:09:25
べに
つうサン、こんばんは
コメ、ありがとうございます。
参考になるか判断できませんが、
私の場合、肛門から数センチ中程から癌が拡がってて、手術ができない状態でした。
さらに、上下内視鏡検査、MRI、エコー検査等をして、後日 肝転移しておりステージ4宣告、リンパ転移の疑いもあるとの事で、1年持つかなぁ〜と言われてからの
抗がん剤治療でした。
化学療法はベクティビックス＋FOLFOX6を11月の末から入院して4日間1サイクル、1週間休んで2サイクル目、合計4サイクルで検査をしたら癌が小さくなってて、先生が、これなら手術ができますとの事でニコニコしてたのを覚えてます。
先生も、薬の組合せが上手くいったのでテンションが上がってたのでしょうかね(笑)
かなり分子標的薬が効いてたみたいで、原発の直腸癌からの出血、痛みも消え、肝転移の8センチ大の癌も小さくなってました。
1月の末に手術の為入院し、2月入ってスグに直腸癌切除、ストマー造設。
直腸も癌巣より多めに30センチ程切除したので、直腸もほとんど残ってません。
後日、直腸がある所に小腸が入り込んでしまったため、術後2日目にイレウスで緊急手術で小腸も30センチ位切除(泣く)して3週間後に退院できました。
退院から1ヶ月後の3月末に肝右葉切除、胆嚢摘除手術をして10日位で退院。
肝臓の病理検査の結果、癌細胞はほとんど死滅してた報告を受けました。
予防のため内服抗癌剤のユーゼル＋UFTを4週内服、1週休薬を半年程して、今に至ってます。
部位が違うから参考になるか？わかりませんが、看護師サンが、術後に体を動かさないとダメだよ(傷口が開かない程度に)みたいな事を言われて、一生懸命動いてたのも覚えてます。
何週間か痛くて辛かったけど、痛いのを我慢して除雪したり、家の車2台の夏タイヤに交換したり、動いて食べて、術後、55キロだった体重も68キロまで戻しました。
食べると抵抗力もつくのか、風邪もひかなくなりました。
今でも毎日が不安で仕方ないのも有りますが、普通に生活してます。
自分でも何が良かったのかわかりませんが、抗癌剤の分子標的薬が、私に合ってたのかと思います。
長々と書いてしまいました。
2018-01-01 23:47:02