こどもをもつがん患者でつながろう

森村ジム

長野県 / 大腸がん / ステージ4

2018-05-10 18:02:34

キャンサーペアレンツ登録までの治療歴

CP会員以外も閲覧可能

日記

170413健康診断
170427便潜血1/2陽性判定
170429娘一歳の誕生日
170508大腸ファイバー検査予約tel
170624大腸の検査実施
→直腸S状結腸部に病変があり生検となる
170708病理診断検査結果判明
→roup1=悪性所見なし、大学病院への紹介状あり
→塾講師として夏期講習後の大学病院での精密検査を選択(一度目の運命の分かれ道)
→発熱と腰痛に悩まされながら生徒たちを指導
170714かかりつけ内科へ(発熱)
→血液検査の結果、軽い肺炎と診断
170810腰痛がひどくMRI撮影
→軽いヘルニアと診断、お盆休みへ大学病院へ行くか悩んでいたが後半も勤務を決断(二度目の運命の分かれ道)
170820夏期講習後半勤務開始
→日々激痛のなか、最終日までヘルニアと信じて勤務継続
170831夏期講習終了
170911歩行困難なまでに体調が悪化
→ヘルニアと思いこんでおり、紹介状の大学病院より規模の小さな病院の整形外科に入院(三度目の運命の分かれ道)
170920外科で直腸がんが見つかる(癌告知)
→東京都内で嫁・娘と三人暮らしだったが地元へ戻ることを即決
170925地元大学病院の消化器外科に転院
170926直腸がんステージⅣ告知(傍大動脈リンパ節転移・多発性骨転移/中分化腺癌)
→DICの状態にあるためXEROX療法を開始
170927ゼローダ飲用開始(0次治療)
→骨シンチグラフィーなど様々な検査がつづく
→病理生検の結果RAS変異なし=分子標的薬の使用可
171014DICを離脱し退院
171019FOLFOX+セツキシマブ(1次治療)
171115右胸ポート埋込手術
→通院ベース治療で年末年始を家族と過ごすことができた
180116右胸ポートが肌から露出
180121右胸ポート抜去手術
180123抜去ポートから腸内細菌(シトロバクターコセリ)検出され入院
180201抗生物質投与が終わり退院
180219左胸ポート埋込手術
180304傍大動脈リンパ節腫瘍が増悪
→イリノテカン代謝酵素検査の結果はヘテロ=イリノテカン使用可能判明
180306FOLFIRI+ザルトラップ(2次治療)
→腫瘍の増悪とまらず
→日常生活にモルヒネが欠かせない状態へ悪化
180401高熱と疼痛に耐えきれず入院
180403レゴラフェニブ(3次治療)
→入院生活に車椅子が欠かせない状態へ悪化
→治療困難ながんに対するクリニカルシークエンス(OncoPrime)に申し込む
→同時にマイクロサテライト不安定性検査にも申し込み
180425FOLFOX+パニツムマブ(4次治療)
180426マイクロサテライト検査結果判明
→リンチ症候群には該当せず=オプジーボ、キイトルーダの効く可能性はゼロに
180429娘二歳の誕生日(外泊)
180504熱と痛みが落ち着き退院
180507左胸ポート抜去手術
→体質の問題なのか、半永久的に使えるはずのものが定着しない
180509抹消ルートから抗がん剤を入れるため短期入院
→以前から気になっていたキャンサーペアレンツに登録
→試していないレジメンはロンサーフのみ
→クリニカルシークエンスの結果から治験の紹介を待っている
→高額になる自由診療・民間療法は今後も基本は考えていない
→主治医の経験と勘を信頼している
180510初日記を投稿

読んでくれた皆さん、今後もよろしくお願いします!

  • SHAN

    はじめましてSHANと申します。
    私も大腸がんです。転移先肝臓なので少し違いますが、見つかった時にはステージ4、手術不可でした。
    現在、スチバーガの段階。あとはロンサーフのみと一緒です。
    遺伝子検査はご検討されましたか?
    私は残念ながら適応外でしたが、数%の確率ではありますが、新しい治療法を提案してもらえる可能性があります。
    結構全国でやってます。スクラムジャパンなら検査費は無料です。
    また、治療法も保険適応内で提案ができるとのことでした。もちろんいろいろな制約があるようですが・・
    一度主治医にご相談させるのもいいかと思います。

    2018-05-12 09:36:06

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  • 森村ジム

    スクラムジャパンなら無料とは知りませんでした!そうなんですね。我が家にとっては安くない買い物だったので拙速だったかもしれませんが、時間はロスしなかったとポジティブに考えます。Oncoprimeという遺伝子検査で、やはり私も何もわからない、ということがわかったという可能性もあることを承諾して申し込みました。今月末には結果がわかりそうです。せっかくなので数%でいいから可能性のある話が聞けると嬉しいです。今回はお忙しいなか貴重な情報をありがとうございました!お互い治療がんばりましょう。よろしくお願いいたします。

    2018-05-12 12:57:36

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