森村ジム

わたくし森村ジムは平成30年8月25日に永眠いたしました。

わたくし森村ジムは平成30年8月25日に永眠いたしました。 生前は記事に目を通していただきありがとうございました。 キャンサーペアレンツ。 娘へ残すギフトととして、最期に書きたいと思います。 似たような境遇、もっと過酷な境遇をお持ちの方も多くいらっしゃると思います。 お父さんがガンになったばかりに、貴方はいらぬ苦労を引き受けることになりました。 なぜか運動会にも音楽会にも貴方のお父さんはやってきません。 死ぬってわかるかな？ 実はお父さんにもよくわからないんだ。 とにかくお父さんの何もかもが消えてしまっている。 だから、このブログ、写真。 お父さんの好きだった本や音楽、いろいろと残してみた。 その中身に興味を持つのは15年くらい先のことかな。 2030年頃。まだお父さんというものに興味があればね。 いくつか手にとってみてほしい。 で、たぶん詰まらないなあと思うと思うんだ笑。 もう10年経つ。2040年頃。 おそらく面白いと思うものが増えているはず！ ひとつ。貴方に覚えておいてほしいこと。 人は変わるし、どんどん変わってしまって構わないということ。 お父さんが好きだったからって、その曲を好きになる必要なんてないこと。 貴方の人生は貴方のものなんだよ。 そして大変なことに、どちらへ進むかは、たいてい自分で決めなければならない。そのうえ困ったことに正解がない。あったらノートに書いてこっそり教えてあげるんだけど。 ヒントくらいは。 とにかくだ。自分の頭で考えて進むのが楽しい。 そう思って生きてほしい。 活き活きと生きてる人は、やっぱり元気がいい。 元気がなくなったら、お父さんを思いだして！ ほとんど生で感じた記憶が残っていないだろうことが、とてもさみしい。 別にお父さんは活発なほうではなかった。 でも一緒にいると元気が出るって言ってくれた人、たくさんいたよ。 貴方にも元気を感じてほしかった！ 生の声、腕で包み込んで愛情をいっぱいいっぱい注ぎたかった。 貴方が大好きだったからね。 オムツもいっぱい変えたんだぞ笑。 貴方との日々、たった二年ほどですが宝物です。 一生、忘れないよ。 バイバイ。 キャンサーペアレンツの読者の方もありがとうございました。 平成30年8月25日森村ジム

作成日 : 2018-09-01 02:41:46

あさっては誕生日

細かい経緯を書く元気はないのですが、退院して入院して、いまは入院していて、痛みで苦しくて泣いている時間がほとんどです。ログインして日記を書いたことを褒めてください笑。風前の燈火、一介の志士、“”燈志“ですが、前のめりに進みますよ！

作成日 : 2018-08-21 09:07:26

絶食の終わり

昨日、イレウスチューブを抜いてステント管に変えた。輸血しながら様子を見ているが、激しい出血はなさそう。 大きいほうの失禁は止められず。人前でこんなにも大便を漏らすなんて…。きっと赤ちゃんのとき以来だろう。そして、ますます自分のチカラでできることはなくなり、母のお腹にいた頃に帰っていく。死ぬって、そんな感じかとふと思う。 それはそうと、俺は足掻いた。糞尿を垂れ流しながらも、食事の権利を取り返した！8/7火曜日の昼食。この権利、もう返してなるものか。 三分粥と昆布だしスープ、ヨーグルトとにオレンジジュース。もちろんヨーグルトにトッピングなし。ジュースにつぶつぶもなし。絶食に近いな笑。でも、嬉しかったー！ 死ぬまでは戦う。その一つがこのブログだろう。いつか娘が読んで、きっと何かを感じるはず。ぜひサイトが存続するよう、運営の方々、よろしくお願いいたします。 時間の許す限り、娘に語りかけていきます！

作成日 : 2018-08-07 14:57:04

入院15日目(絶食14日目)

8/3金 俗に言うスパゲッティ状態。イレウスチューブに少しは慣れたけど、一日中肛門から管がたれているのは正直不快。腕には常にモルヒネのチューブ。寝たきりで過ごす。痛み思うように止まらず、それもストレス。 8/4土 じーじ、ばーば、嫁、娘がお見舞いに来てくれる。その他家族以外の会いたいは、すべて断っている。友人たちだって、もうプライドなんか捨ててもらって会いたいだろうに。大も小も漏らしながら会うつもりには、どうしてもなれない。 8/5日 昨日に引き続き、午後は少し楽。じーじ、ばーば、嫁、娘に会いに来てほしいとお願いする。もう間もなく消えるだろう命。大事にするよう医師の友人から連絡をもらう。相変わらず寝大小便がコントロールできずイライラ。着替え、換気などの、事後処理は概ねうまくいく。 8/6月 本日は朝の採血結果が問題なければ、イレウスチューブを抜いて、ステント管へ変更手術の予定。どうなることやら。うまくいけば体から出た管が一本減る。不安な気持ちのまますでに朝5時。飴、ガム、お茶、水、スポドリ。これと点滴だけで二週間も過ごしてきたんだ。手術くらい受けたい。これ以上様子を見ろというのはキツすぎる。 自分の意志とか、そういう恰好のいいものじゃなく、今日も命はつづくぞとカラダが叫んでいる。朝だ。なにか新しい動きがありますように。

作成日 : 2018-08-06 02:36:56

家族へ

・Mさん 　うちの弟Yはいい男だよ。Hくんと三人で一緒に幸せになってね！必ずYくんが二人を守るから。若干ガラスのハート気味だから気遣ってあげてね。 ・Hくん 　カッコいい男に育つんだぜ!コツは若いうちに、ちゃんとバカをやっておくこと。Hくんのパパも、おじちゃんも自由に育ててもらったよ。勉強でもスポーツでも、答えを教わって人からやらされてるだけじゃカッコ悪いぞ。失敗をしよう！ ・Yくん 　まさか速さでも量でも酒で負けたまま終わるとは…笑。最期まで冗談めかした挨拶しかできないのが、俺たち兄弟らしいかな。ひどいこともたくさんやったけど、総じていい兄ちゃんだったろう。えっへん！みんなに自慢しといて笑。Cの“かわいい”おじちゃんも引き続きよろしく。 　 ・Mちゃん 　我が家は、弱い者をイジメるなの精神が染みわたっているから優しい兄貴だったのでは。とにかく俺はMちゃんが好きだ。家族はみんな好きだけど、とりわけ妹はかわいい！幸せにね。同性だし、Cちゃんのこともよろしくね。ちなみにお淑やかより、お転婆な仕上がりを希望です笑。 ・Yばーば 　お腹を痛めて産んで、ときには平手打ちまでして、俺を正しい方向へ導いてくれました。若い頃、本当に社会から転げ落ちるほど道を誤らなかったのは、お母さんのココロとカラダのこもった本気の指導のおかげでした。どうもありがとう！ ・Kじーじ 　いつまでも越えられない壁だったね。これからKとCは手をとり合って生きていくわけだけど、そうなるとこれ以上の援軍はない。 　やれロックだ文学だのとモラトリアムを謳歌した、常識や経済力に欠ける父親とだけじゃ、世間の荒波は渡れないもんね。これからも二人のことを助けてやってください！ ・Sばーば 　お預かりした娘さんを幸せにできなくて申し訳ありません。高知に戻る可能性も高いですが、ぜひ立派な土佐はちきんに！K、Cのこと頼みます。 ・Yじーじ 　まさか、こんなにも早く追いかけることになるなんて…。天国には土佐鶴の一升瓶かかえていくきね。ちょっと待ちよって。 ・K 　まずは俺の嫁さんになってくれてありがとう!Cを産んでくれてありがとう。それがこんなことに…。 　癌のことがわかったとき、即決で松本に来てくれて嬉しかったよ。慣れない土地、慣れない家にもう一年近いね。Kはどれほど辛かったか…。 　資格取得など、もう少し松本でCのお母さんを続けていくメドを立ててね。KはCの唯一無二の存在。逆もまた然り。お願いします！ ・C 　お父さんの本棚に「とんび」という本が入っている。あとの本は、まあ恰好つけたプレゼントだ（どのＣＤも本も結構いかしてるぞ）。だけどなC、「とんび」だけはいつか必ず読んでくれ。お父さんからの宿題だ。 　人は一人だけで生きていけない。俺がこの世にポッカリ残す穴に最も影響を受けるのはC、残念ながらC、君だ。でも、誰かがきっと足りないところに手を当ててくれる。凍えそうな気持ちを温めてくれる。 　お父さんがいないばかりに、守ってもらえないところ。手を差し伸べてくれるのはまず上に書いた家族だ。 　次に、これから出会う友だち。先生、先輩、彼氏…。そして、いずれCも家庭を持ってほしいとお父さんは望んでいる。 　痛み止めも腸閉塞の治療もあまり効かず、泣きながら、叫びながら書きあげたよ。なんと朝6時半から！元気な時間はすべて注いだ。 　こんな思いをするくらいなら死んでしまいたいと思うこともある。でも、人生は素晴らしいぞ！お父さん、約束する。だからCも挫けないで。家族のみんな、Cをよろしくね！ 　 　

作成日 : 2018-08-04 06:59:32

入院11日目(絶食10日目)

昨日、イレウスチューブを挿入しました。 今はまだシーツとパジャマを汚しただけ。増悪です。 これからこの細いチューブと一緒に、腸閉塞症状に挑んでいきます。 うまくいけば口から、おかゆやスープをもう一度。ダメならチューブを入れただけ損。抜きます。 ぜひ応援してください！よろしくお願いします。

作成日 : 2018-08-02 09:23:33

四つのハードル

入院中の森村です。 現在四つの問題を抱えています。 ①原発巣である直腸の狭窄 内視鏡スコープが通らないほど狭い。 浣腸の成分も下からだと届きにくい。 ↓ 腸閉塞の可能性があり絶食中です。 イレウスチューブ挿入、ステント管の挿入という動きが考えられます。 ②敗血症ふたたび 前回と同じ抗生物質でCRPも熱も下がり安定している。 ↓ こちらは菌の正体もわかっているため小康状態です。 ③肺転移と肝転移 いきなり骨、リンパへ転移という珍しいガンでしたが、ついに肺と肝臓へ王道の転移。 ↓ 肝臓に多数の転移が確認されますが、肝機能障害は認められないそうです。 肺は咳や呼吸困難が急速に増悪する見込みで危険な状態とのこと。ステロイド投与が始まり、モルヒネで緩和しています。 ④DIC Dダイマーが高く、血小板は低い。 凝固機能が低く出血傾向にある。 ↓ ①③ともに手術となれば出血は免れない。凝固異常、出血傾向の高いDICの状態では手が出せない。 いよいよ詰みました。すぐ死ぬ訳ではありませんが、退院は絶望的。外泊は夢設定、外出が現実的な目標でしょうか。 主治医からは、何もしないのが最もＱＯＬ高く生きられるかもしれないとも言われています。 何もしないのが寿命をまっとうすることに近いのならば、何もしないのが勇気なのか。誠実さなのか。 僕にはもうわかりません。 打てる抗がん剤がなく、抗生物質は奏功している以上、アクションがとれるとすれば①だけ。ただし、ひとたび出血したら、部位として止血は難しいとのこと。得られるのは少量のおかゆと、点滴の難しい薬剤の継続摂取だけ。 それでもやるのか、破れかぶれじゃないのか。 今日は昨日少し楽になった浣腸のみ行うつもりです。日に日にくさくなる部屋ですが、親しかった皆さんには病室にお越しいただく可能性が高いです。 まだ親族にも伝わってない話ですので、友人の方との面会は、原則お断りします。ご了承ください。 ブログは更新するのも苦しい体調ですが、ときどき覗いてみてください。今日のように更新していることもあります笑。 とにかく最後まで生きてみます！

作成日 : 2018-07-30 19:23:52

入院6日目(絶食5日目)

7/24 腸閉塞対策で絶食開始。ステント回避のため。腸閉塞で人工肛門、次善の策でステント手術が普通だが、今の自分の体では出血死する可能性が高い。 7/25 遺伝子診療結果のつづき。自分の治療につながるものがなかったのは既報。娘に心配があるのは、乳がんと卵巣がんのみ。若年でのリスクは人より高いことはない。安い買い物ではなかったが、背中を押してくれたのはこの要素。思春期後半から、よく身近なガン教育と検診を受けさせるよう嫁に頼む。検査はムダじゃなかった! 7/26 午前中に久しぶりの絶叫系疼痛、午後は平和。入院後初シャワーにも入れた。 7/27 午前中に前日を上回る疼痛。自殺じゃ保険金がおりない、自殺じゃ保険金がおりないと二時間は唱えながら悶絶。午後には平和。シャワーにも入ったら、寝るころにプチ疼痛が来て苦しむ。 7/28 主治医と今後の方針について。 また書けたら書きます。

作成日 : 2018-07-28 19:50:55

昨日から入院しています

2週間くらいの退院で病院へ逆戻りになってしまいました。熱、痛み、いつもの症状に加えて、今回は便秘がひどく、内視鏡で入口を検査しました。 原発巣の直腸とS字結腸の辺りが、どうも狭くなっている模様です。しばらく絶食して便をためないようにして、消化器内科の先生たちも交えて対応を検討してもらいます。直腸狭窄によるステントを避けられるか否かがポイントになるそうです。 もう一つは肺炎疑い。すでに肺転移済み。腫瘍関連も考えられるが、肺炎の線が濃厚。抗生物質の点滴もはじまりました。去年の今頃にも軽い肺炎だろうと診断されましたねえ。 自由診療の荒波に立ち向かう前に、体調不良で病院で緩和的なケアが必要になっちゃいました。早く治療に類することに取り組みたいのですが、体がボロボロです。

作成日 : 2018-07-24 00:00:13

標準治療の終わり

本日はいつもの消化器外科でなく、複合的なアプローチとして腫瘍内科の通院もしてきました。 来週の火曜日にもう一度、主治医と話しますが、腫瘍を小さくしようという試みは全て寿命を縮める結果しか生まない。そういう段階に来ているという説明でした。 今日まで二週間飲んだクスリも、やりきったという心情を確かなものにするという趣旨で処方したとのこと。CTや血液検査による状況把握と痛み止め等による緩和の継続は確約されています。 なので、あとは勝手に死ねというほど極端な話ではないのですが、ちょっと考えが袋小路にはまると、違いがわからない。 いちおうの、本日暫定の結論はこうです。自分は体力のつづく限りは生きられる。根治どころか延命策も尽きた。痛み、苦しみぬいて生きるよりは、せめて腫瘍熱や骨転移の痛みを緩和するほうがよかろう。 現実的な意見です。これに対して、それでも死ぬことに、癌に抗いたいというムクムクとわいた気持ちがどう反応していくのか？早急に考えなければなりません。とくに今回は家族を交えて。

作成日 : 2018-07-19 16:16:40

七五三の写真撮影

今日は七五三の写真撮影をすることができました！ 思った以上に写真慣れしていてビックリ。イヤイヤ期が激しいですが成長の証か。写真屋さんとは阿吽の呼吸で泣きもせず、いい写真をたくさん撮ることができました。 癌のことや余命を考えたわけではなく、女の子は数えでやることが多いということでまず写真撮影のみ。11月の神社も行くつもりです。年内もつかもたないかというのが医学の見立てなので、11月もいちおう年内です笑。 昔は3歳、5歳、7歳と、例えばハシカやなんかで迎えられない子どももたくさんいたからお祝いするんだと聞いたことがあります。娘が健康である当たり前度合いは、昔に比べれば遥かに高いでしょう。でも、やっぱり絶対はない。 明るく幸せで健やかにというイメージで名前をつけましたが、少なくともお父さんが生きている限りは、そんな風に生きていられるように支えるからね。一緒に頑張ろう。娘よ。

作成日 : 2018-07-15 14:16:27

抗ガンの志、抗がんの旗

本日予定通り退院します。海の日三連休に間に合いました。 たくさんの見舞い予定をもらいありがとうございます。15日だけは先約があって、娘と七五三の写真をとります。ささいなことですが、とても嬉しいです。15日の写真までは体調管理を最優先させてもらいます。 娘の記憶に残る前に死にたいと思った日々もありました。でもやっぱり2年後も一緒にいたい。 今日からは抗がんの旗、抗ガンの志で生きます。ガンは自分の一部、自分の責任だって受け入れようと思う日もあります。 ただ俺にだって健康で文化的な何とやらはあるんじゃないのか？なんで癌は治らないんだ。理不尽じゃないか！ 治るわけないと俺の夢を笑うなら笑うがいい。生きてやる。闘ってやる。無治療期間にだってやれることはあるはずだ。 さっそく泣いてるけど、やっぱりまだ諦めない！皆さん引きつづき、応援よろしくお願いします。

作成日 : 2018-07-12 08:42:31

自由診療の大海原へ

標準治療という特上の治療は選択肢が尽きそうです。標準治療って並の治療って意味じゃないの？と思った方は、ぜひそれらしい検索ワードで、標準治療と科学（医学）のスゴさを確認してください。森村はすでに胡散臭い自由のなかで四苦八苦しています。 自由といっても方針はいくつかに絞られてきています。一つはロンサーフという最後の標準治療薬。主治医はまったく評価しておらず、腫瘍は縮まずlong surfという名前の由来になったような例はほとんど見ないとのこと。 二つめは漢方薬の世界。これは緩和ケア科に相談しながらかな。法外な値段をむしっているのが多そう。そして口コミが捏造されやすそうな気が…。最終的に保険適用外でも、見つけるプロセスに今の病院を介さないのはリスキー。信頼できる目利きが必要。 三つめは治験。本来は献血のようなものだから、邪な気持ちで受けるのは良いことではないけど、いまはオマケのジュースでもパンでも手を出すしか…。探し方も含めて、これもまずは病院と主治医に相談か。 このまま痛み止めと熱冷ましに精神安定剤をくわえて、なるべく穏やかに消えていくには、まだ未練が残る。悪徳商法に気をつけながら、いよいよ自由診療の世界に飛び込むタイミングが来たようです。 まずは標準治療という選択には納得がいっていますし、やりきった感はあります。食事に関することなど、並行してできる生活改善もおおむね手は尽くしました。 これから先、ただ座して死を待つ以外の方法をご存知でしたら、ぜひご紹介ください。金に糸目はこちらでつけますが笑。 あきらめない！明日また退院できます。よろしくお願いします。

作成日 : 2018-07-11 09:30:01

残念ながら再入院

やっと退院というブログをアップしたばかりなのに、痛みと不安がコントロールできず、昨日の深夜に再入院しました。 熱は38℃台に達することなく掌握できていたのですが…。久しぶりに湯舟に浸かったのが体力を奪ったのか、寝る間際にどうしようもない痛みがやってきました。 熱は何度測っても高くないし、痛みに関する頓服薬を飲みまくったのですが、ただ家で泣きわめく結果にしかならず。 なんとか泣きながら車で急患に運んでもらい、そのまま入院となりました。もともと痛みには強くないですが、この癌の疼痛は頭がおかしくなるほど痛い！ 幸い深夜からモルヒネ（痛み）と朝からアセリオ（熱）で、いまは携帯は触れるくらいにおさまっています。 また余裕のあるときに更新します。リアルの知り合いの方は、心配なら直接連絡ください。お願いします！

作成日 : 2018-07-09 16:00:02

フェイクニュース

敗血症による多臓器不全によりキャンサーペアレントの森村ジムさん（38）が亡くなりました。直腸がんでした。 追いつめられると、こんなニュースが頭をよぎりますが、がんが直接の死因として報道されることは少ないようです。 大腸がんと闘病中だった今井雅之（54）さんが亡くなりました。の、ように直接の死因にはあたらないことも多いみたいですね。 故今井さんと同じなのは四六時中インフルエンザのような容態という点。がん患者には特別なクスリがあるというわけではなくカロナールを一日3回飲むだけです。それでも38℃を下回らなければ、プラス2回頓服できます。 熱よりキツいのが痛み。ベースにかなり薬を入れているのですが、一日中痛みが続くことが多いです。プラス4回まで頓服できるクスリと、上限なく追加できる痛み止めを組み合わせて乗り切ります。 さらに入院で脳がいまいち機能しなかったことがあったため、抗不安用の頓服が増えました。 痛み、熱、不安を薬でコントロールして、しばらく病院はお休みの予定です。 肺にも転移が見られて、ますます末期がんに近づきましたが、最終的な死因はやっぱり衰弱か。Dダイマーは昨年10月、この4月よりも高く歩行困難で村山医療センターに駆け込んだときに、よく似ています。 多臓器不全（DIC）の状態を抜けなければ、あと2〜3週間が余命と言われた頃ですね。あの時も幻聴や幻覚が一度あった記憶があります。 体重も遂に58kgと高校生の頃にまで落ちてきました。 前回退院のときは2ヶ月かけてやりたいことを計画しましたが、今回はもう少し急がないと。次は生きていても出て来られないかもしれない…。 ちょっとシリアスな日記ですが、投稿ボタンぽち。またお願いします！

作成日 : 2018-07-05 15:42:38

ようやく退院！

入院日数は実に合計15日。ブログをやりながらルーティン外の入院をしたのは初めてで心配の声がいつもより多かったです。申し訳ない！ では、入院後半のダイジェスト。 6/25月-遺伝子検査結果説明 →空振り、ショック。 6/26火-時間感覚に異常 →入院中２回目、日付や朝晩が判然としない。 6/27水-連日の高熱 →熱が引かず、意識朦朧。 6/28木-教授回診 →微熱レベルに、少し潮目が良い方向に変わった日。 6/29金-連日の平和 →微熱レベル２日目、心も安定。 6/30土-後半で一番体調良し →微熱レベル３日目、心身ともに楽になってきた。 7/01日-頭ボン１回目 →エレベーターホールで看護師さんの足元にすがって号泣の修羅場。 7/02月-個室に収監 →前日の騒ぎで個室へ、リラックスしてW杯まで観てしまう。 7/03火-頭ボン２回目 →個室だったので日曜日より軽め、初デパス。 7/04水-退院 →ようやく出られます！ 全体に苦しい入院になりました。皆さんの応援が励みになりました。 ユーモアの欠片もない日記がいくつか残ってしまいましたが、これも記録と思って残しておきます。 遺言を開けたら、だっふんだ！と書いてあったくらいが理想の森村でした笑。

作成日 : 2018-07-04 06:22:18

あれから１年シリーズ(大腸検査)

入院６日目の森村です。 今日は大腸検査から１年。初めての経験でした。検査前日は下剤で眠れないし、朝早くからポカリをまずくしたようなものを２リットル。準備だけでもトラウマになります！ いざ検査となればお尻にスコープ。ぬるぬる気持ち悪い。たいして痛くないと言われていたけど、結局は麻酔してもらいました。直腸に正体のわからないものがあったので生体検査に出したと言われてフラフラしながら帰りました。 検査結果は、悪性所見なし+紹介状でしたが、まず生体検査の名目が「大腸がんの疑い」なのにビックリしました。健康診断→内視鏡→生体検査とくればわかるでしょ？ということだったのでしょうが、わかりません！ 慌てて陰性か陽性かをたずねても、わからないと明言を避けるだけ。大学病院に行ったほうがいいと思うかと角度を変えても、人間の体はロボットの部品と違って換えがきかないからねえ、と絶対に言質をとらせないという態度は変わらず…。 その意味を噛みしめることになったのは、そう自己責任。でも、悪性所見なし=選択の根拠なし、で困ってるんだから、何か言って欲しかったな。そういう頭と感覚の人は医者にはなれないんだろうけど笑。

作成日 : 2018-06-24 09:06:38

入院５日目(敗血症)

予定では抗がん剤の投与が終わり、本日退院の予定日だったのですが、敗血症の治療が先に必要となったため入院５日目に突入しました。 遺書じゃないですからねと結んだ前回ブログでしたが、虫の知らせだったかも…というくらい昨日は体がおかしくて敗血症のおそろしさを味わいました。 モルヒネをかなり使って、意識をなくさないと激痛で気が狂いそうでした。今日はモルヒネの適量が見つかってきていて、こうしてブログも更新できました。 家族の見舞いも受け入れられ、娘とも会えました！東京オリンピックとは言わないので、もう少しだけ時間をください。神様。

作成日 : 2018-06-23 16:44:30

ありがとうとごめんなさい

恥ずかしいから言ってなかったけど、これは俺のブログだよ。嫁は3/1、娘は4/29、母は5/13、父は8/31生でしょ？ お父さん、俺が押すはずだった車イス押してくれてありがとう。押せなくてごめんなさい。 お母さん、今度は俺が片付けるつもりだった汚物、また片付けてくれてありがとう。やってあげられなくてごめんなさい。 お嫁さん、俺が持つはずだった荷物、ぜんぶ持ってくれてありがとう。重荷をたくさん残してごめんなさい。 娘さん、俺からあげるつもりだった飴と鞭、中途半端になってしまってごめんなさい。きっと優しい人を好きになると思うけど、必要なときは鞭もふるえる人と結婚してね。生まれてきてくれてありがとう！ ---ここまで万一に備えて家族へ残した文章--- このブログ、まだまだ家族には内緒で続けますよ。まずは、目指せ東京オリンピックかな。 余命たっぷりはないけど、これ遺書じゃないですからね笑。また覗いてください！

作成日 : 2018-06-21 04:24:02

敗血症(シトロバクター)治療開始

昨日、予言？していたように、CT上では腫瘍が増悪していました…。癌は癌で生き残るために進化しているようです。 血液検査の結果はそれほど悪くなかったのですが、敗血症のマーカー(プロカルシトニン)が初めて動いたということで抗生物質による治療が優先となりました。 腫瘍の増悪もあるので、FOLFOX+パニツムマブもせいぜいあと一回というところか。 6/25には遺伝子検査の結果から治験等の紹介もあるらしいので、新たな延命策に期待です。 それにしても昨夜から昼前まで続いた発熱はきつかった。40℃に達したときには、目を疑いましたよ…。

作成日 : 2018-06-20 13:35:56

FOLFOX+パニツムマブ_入院

まだ引っ張れるよということで、今日から入院です。 告知のあった頃は、現代医学では根治はあり得ず、延命のために抗がん剤を打つという考え方がどうしてものみ込めませんでした。 告知前は無目的に生きてたのに、急に生き残るという目的をうっかり持ってしまった。いま思えば、あれでボタンをかけ違えた気がします。 これから採血して、造影剤を点滴しながらCTを撮ります。根治してないかなとはさすがに期待しなくなりましたが、あとどれくらい延命できるのかなと、まだ一瞬、頭をよぎります…。 わかるわけない笑！犯罪者も総理大臣もうちの娘も自分もいつ死ぬかわからない。 自分からキャンサーペアレンツの属性キャンサーは一生消えない。でも離婚したらキャンサーファザーだし、娘を変質者に殺されたらキャンサーになるだけじゃないか。 いつ終わるかわからないけど、とくに目的もなくダラダラ生きる。これが告知されると本当に難しいんです。明日、採血とCTの結果が悪ければ、ブログはそのことで埋まっているはずです笑。 どうしてそうなっちゃうのか、わかるようでわかんないです。 とりあえず検査前の心はここに書いた通り。明日死んだら保険金がいくらでとか現実的な問題は全部片付いてる。それでも明日ちゃらんぽらんできてないはずなんです！ 長くなりました。読んで損したなという方も、またお願いします。似たようなタイトルで治療内容ばかり書いてある日記もたくさんあります。

作成日 : 2018-06-19 04:56:09

父の日のプレゼント

退院中の森村ジムです。 いつかの日記に書いたサッカー観戦、 実現できました！ 分子標的薬の副作用があるので、 ナイターの季節しか観にいけなく なってしまいましたが、 そのぶん今日は目一杯楽しみます！ 世の中はワールドカップ一色ですが、 そんなことより地元が大切と いつからか自分は思うようになりました。 サッカー自体の美しさ、芸術性もいいのですが、 それと娘の絵を比べるのかって話に近いですかね。 代表選手なんか一人もいませんが、 これが俺のチームと思えるチームがあるのは幸せなことです！ バッチリ準備したから大丈夫と思いたいけど、明日体調崩してませんように笑。 さあ勝つぞー！

作成日 : 2018-06-16 06:16:21

通院

今日は通院日でした。 貧血→転倒→骨折が最も懸念されるので、基本は赤血球・ヘモグロビン・血小板あたりを見て、危なければ輸血をして帰ることになります。 ここまで三回連続で輸血でしたが、ついに本日は輸血なし！横ばいをキープできたからとのこと。血管も休ませることができて嬉しかったー。 以下、興味のない人には、とことん興味のない話だと思うので、統計や数字嫌いの方はここまでで笑。なんとか元気にやってますのでご安心を！ ----- さて、今回のネタはDダイマーという項目です。上限は1.0。普通の健康診断ではチェックしない項目です。軽い肺炎の疑いで、たまたま2017年7月に採血をしたときは0.7。その後、自力で立てなくなった9月には、なんと100に近い水準だったそうです！ 極度のヘルニアか座骨神経痛ではないかと駆け込んだ村山医療センターでしたが、まずは骨髄腫を疑ったそうです。それくらいおかしい数字だということ！実際に、ガンは骨にも転移していました。 その後、このDダイマーの数値と向き合い続けてきましたが、熱や痛みとハッキリとリンクしています。具合が悪いなあと思った週の採血結果は、たいていDダイマーが高いです。 前置きが長くなりましたが、その月どれほど苦しかったかの記録として、各月の最大値を列記します。 17年09月=99.0 17年10月=28.9 17年11月=3.7 17年12月=2.1 18年01月=1.7 18年02月=7.3 18年03月=21.1 18年04月=43.3 18年05月=10.9 6/8の退院時には12.6。日曜日、月曜日と39℃まで熱が上がったりしていたので、Dダイマーは20.0くらいを覚悟していましたが、幸い今朝からは高熱もおさまり、10.0と退院時より少し良い結果が得られました！ なるべく現行の治療を引っ張りたいので、Dダイマーは10.0あたりをうろちょろしていたいところ。20.0近くなると、どうしても薬剤変更・長期入院という話になってくる、Dダイマーさんのお話でした。 最後まで読んでくれた方も、本当にありがとうございます！

作成日 : 2018-06-12 15:44:15

FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_退院

昨日は泣き言を読んでくださり、 ありがとうございます。 beeさん、としさんをはじめとする温かいコメントと、たくさんのありがとうに救われました。 おかげさまで自然な感じで家に帰れました。 さらけ出してみてよかったです！

作成日 : 2018-06-09 05:23:43

泣き言

明日は退院。なんだか心が晴れない。 骨折を心配する家族の手前、 娘を抱っこを我慢してた頃。 それすらも遥かに昔のこと。 今よりずっと元気だった。 できるけど、しないだけだった。 だけど今はもう抱きあげる力がない。 しないんじゃなくて、できない。 退院するたびに弱っていくのがわかる。 頭では不治の病だとわかっている。 でも、やっぱりひどい。ひどすぎる。 死にたくないわけじゃない。 生きている！その実感がほしい。 抑圧された感情を吐き出すのは、 今日だったのかな。すっきり笑。 王様の耳はロバの耳ー！と、 非公開にしようかとも思ったけど、 さらけ出してしまおう。 悟ったような顔をして、強がってる泣き虫。 それが俺の精一杯。明日は笑顔で帰ろう。

作成日 : 2018-06-08 17:16:47

FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_投与開始

本日も38℃を越える発熱中ですが、 予定通り輸血の二回目分からスタート。 午後には抗がん剤へと進みます。 休薬しないという先生の意志が頼もしい！ 久しぶりに大腸がんの腫瘍マーカーを 検査したので、ここまでを振り返り。 年月日の横にCEA(腫瘍マーカー)の値を書きます。上限値は3.4です。 170925=13.6 →転院してステージ４を宣告された頃。 171017=3.6 →症状が落ち着き退院した頃の数値です。 180119=2.6 →CVポートを用いたFOLFOX療法が奏功していて通院のみで暮らせていた時期。 180329=16.6 →FOLFIRI効果でず熱・痛みをコントロールしきれず入院となった数値です。 180421=31.5 →レゴラフェニブ効かず寝たきり・車イスにまで悪化した際の数字。 180508=4.3 →現行の治療が当たり、外泊・退院が可能になった際の値です。 180605=12.6 →ぎりぎり車イスなしで入院中。悪いほうに転べば、また寝たきりに近づくかと心配な数値です。 あと１～２回粘って、遺伝子検査に基づく治療を見つける時間を稼ぎたいなあ。

作成日 : 2018-06-06 04:47:47

FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_入院

タイトルの薬剤を末梢から点滴。 今日は四回目の準備の日になります。 今日は朝から38.7℃の高熱と、 重めの貧血がキツかった。 さっき少し昼寝して復活。36.9℃！ 明日からの抗がん剤は打てるかな。 前日入りして輸血でレジメンの基準値に 近づけるやり方は珍しいことらしい。 そもそも大腸がんは肝臓→肺と転移する のが大多数らしいです。 直腸→骨・リンパという進み方はレア。 レジメンに従っている気は主治医には なさそう笑。 遺伝子検査の結果は大学病院にまでは、 あがってきていて、具体的な治療法・ 治験を探してくれているところみたい。 定番のガンのパターンじゃないだけに、 逆に思いもよらぬ治療に出会えたりして！ 期待しちゃうな。高い買い物だったし笑。

作成日 : 2018-06-05 09:18:01

通院

本日は血液検査のため通院。 ヘモグロビンが低いため輸血となりましたが、血小板が復活してたのが地味に嬉しかった！唯一、クスリでは増えず輸血でしかブーストできないらしいので。 若干、貧血もおさまって、これから帰宅。週末のサンリオピューロランドへ一泊旅行に挑戦は、県内の動物園か水族館に日帰りに変更かな。 自分のことが自分でできるには、ちょっと体調が追いつかない見込み…。またチャレンジしよっと！

作成日 : 2018-05-29 02:57:46

FOLFOX+パニツムマブ(三回目)_退院

今度こそ退院してきました。 やっぱりお家が一番といいたいところですが、常に家族といるのは疲れると言えば疲れる。病院の相部屋でさえ静かだったなあなんて贅沢も笑。 がんの疼痛とか抗がん剤の副作用。きついこともあったけど、一番つらかったのは、突然の病気→同居で起こった嫁姑問題。 数年前に「嫌われる勇気」という本が売れて、アドラー心理学が流行しましたね。アドラー先生いわく、「人間の抱える全ての悩みは、対人関係の悩みである」 本当にそうだなと思います。つい知らんぷりしたくなりますが、ガンだから免除はなしとアンパンマンに教わったばかりなので、不穏な空気に足を踏み入れてみます。 野生の動物なら、Fight or Flight(闘争か逃走か)で悩みなんてないのでしょうね。 故小林麻央さんのブログKOKOROにも「がんの陰に隠れないで」という、素晴らしい記事があったような…。 とりあえず入院グッズを片付けることからはじめよう。試験前の現実逃避に部屋掃除をはじめる学生のようだ笑。 と、たまたま読んでいた東野圭吾さんの「新参者」をパラパラ読み進めると至言が！備忘のため引用させて頂きます。 「嫁と姑の問題だけは、亭主の力ではどうにもならん。そんなに甘いものじゃない。おまえに出来ることは、それぞれの言い分を聞くことだ。とにかく黙って聞くんだ。絶対に反論するなよ。火に油を注ぐようなものだからな。聞き終えたら、なるほどだ、もっともだ、という顔をして、折を見て自分から伝えておくと答えるんだ。で、大事なことだが、もちろん本当に伝えたりしてはいけない。いずれ、一体どうなってるんだと責められるだろうが、そこは耐えろ。連中の怒りの矛先を、おまえに向けさせること。それだけが、おまえに出来る解決策だ」 本当に伝えたりするところだったー！笑

作成日 : 2018-05-27 03:58:08

FOLFOX+パニツムマブ(三回目)_退院前日part 2

今日は待ちに待ったアンパンマンコンサート。退院して、すぐ娘の喜ぶ顔を見られるなんてうれしいなあ…なんて抗がん剤の残量を覗いてみたら、全然減りが遅い！あわてて退院から外出に手続きを切り替えて、開演ギリギリに到着！ アンパンマンがKinKiKidsやピーターパンも使ったであろうワイヤーで飛んできたのには、自分もうっかり興奮。娘の喜ぶ顔は？と、隣を見れば手を叩いて大喜び！来て良かったなあとシミジミ思いました。 一緒に退院してそのまま帰宅というプランは崩れたものの、満たされた気持ちで病室に戻ると、「がん患者である前に人間やろ！」という言葉が、天啓のごとく胸にわき上がってきました。明らかに、むかし好きだったフジテレビのザ・ノンフィクション「ホストである前に人間やろ」シリーズからの連想ですね笑。 がん患者も国民の三大義務を負った、ただの大人。納税、勤労、普通教育を受けさせなきゃならん。運良く傷病手当で暮らせているのだから、＋αで、家事、育児、やれることは協力する。娘の習いごとも、ピアノと水泳くらいはやらせたい…。 ガンだから免除してほしいという気持ちに負けない！これが復活のカギの一本だと、なんだかアンパンマンに教わったような気がしました。 結局、点滴は遅々として進まず、自宅へお見舞いに来てくれる予定だった中学の担任の先生を含む友人たちも病院で面会というかたちに。もう一泊して帰ることになりました。トホホpart2。

作成日 : 2018-05-26 08:13:24

FOLFOX+パニツムマブ(三回目)_退院前日

おはようございます。 昨日、日記に書いてみた効果か、今朝はナースコールを素直に押しやすい気が笑。文字に起こすと客観的になれるのは、ビジネス雑誌とかでもよく特集になってるしガチですね。 明日は娘とアンパンマンコンサート！今日は病棟に床屋コールしちゃお。周囲の人の支えは受け入れないとね笑。 そういえば前回も病院で散髪したな。 ちとタバコ臭い理容師さんだった。自分も10年くらい吸ってたな。やめた今は、すっかり嫌煙家だけど。 昔は喫煙席がなくてキレてたくせに、最近は禁煙席の分煙が甘いとかブツブツ文句たれている笑。勝手なもんだなぁ。 さて明日に備えて、さっさと日記アップしよう。今日はノンスモーカーに当たりますように！ ちなみにタバコやめるなら「禁煙セラピー」めちゃくちゃオススメ。タバコに限らず、依存症系を広くカバーできる理論が自分には向いてました。 がんも依存症ならね…。とっくに禁がん成功してますよ。トホホ。

作成日 : 2018-05-25 01:50:18

ターナー教授からの宿題

こんばんは。 おととい日記で苦手科目として逃げてしまった二つの項目について書いてみたいと思います。 ・抑圧された感情を解き放つ ・周囲の人の支えを受け入れる 前者はこういう場所に書くと、目にした方を不快にしたり、傷つけたりしがちなので割愛します笑。 どこかに手頃な穴を見つけて、王様の耳はロバの耳ーっと吐き出したいと思います。 というわけでテーマは一つ。どうしてこんなに、周囲の人の支えを受け入れ難く感じるのか？これです。 仮説①プライドが高すぎる 自分が県大会決勝レベルまで行けたのは受験勉強だけ。私大志望だったので戦ったことはありませんが、東大に入るのは甲子園に出るのと同じくらい難しいみたいですよ！とにかく、この偏差値・難易度という物差しが自分のプライドを肥大させたことは間違いのないところです。がんは、わたしが○大(最難関私大のいずれか)卒だからって、萎縮したりはしないというのに笑。そして案外、受験時の偏差値が高かったことを、色々なことと混同します。常識もなけりゃ生活力も低いくせに、家族の支えを自分がバカにされているように感じる。謎のプライドが邪魔をして、周囲の人の支えを受け入れられないのではないか？ 仮説②人づきあいが苦手 大学に通うために上京して一人暮らしをはじめてから、急速に人づきあいが苦手になりました。さみしいと誰かに泣きつくには、上に書いたようにプライドが高すぎました。昼夜逆転して授業にはほとんど行かず。サークルで一瞬、孤独を忘れたら帰宅。その他に人と交わす言葉は、コンビニで「お弁当はあたためますか？」「はい」くらいのもの。人が怖くて床屋にも行かなくなり、すきバサミを買って髪も自分で切っていました。奇人変人の類ですね笑。暗い大学生活だったなあ…。中退する勇気もないまま、卒業まで５年半かかりました。せっかく現役で合格したんですけどね。ガラスのハートを守るために他人を拒絶する。だから、周囲の人の支えを受け入れられないのではないか？ 仮説③言わなくても分かるだろうという甘え 皆さん、ナースコールがんがん押せますか？自分は我慢しちゃうんですよね。家族はもちろん、当のナースさんからも、お店で言ったらお客様なんだから…と言われる始末。もちろん具体的な被害に遭えば、自分だってクレームつけますよ。飲食店、クリーニング屋、今いる病院にだって。ただ余程のことでないと、人の顔色と周囲の状況を瞬時にうかがいトラブルは避ける。長年の習性です。さて、ここからが身勝手な話なのですが、だからきっと自分の周りの人たちも顔色と状況から察してくれるさと甘えてしまう！時々いませんか？ニコニコしてたのに急に不機嫌になる人。あれが、わたしです笑。要望をきちんと口に出さないから、見当ちがいの提案が多くなり、周囲の人の支えを受け入れられないのではないか？(自業自得) 以上、分析しましたが、いかがでしょう、ターナー教授！

作成日 : 2018-05-24 09:57:50

FOLFOX+パニツムマブ(三回目)

昨晩から入院中です。 CVポート二号もダメになったため、抹消に点滴ルートをとって37時間のフルオロウラシルを注入するのが、主な目的の入院です。と、言っても、37時間で終わった試しはなく、48時間以上は覚悟していますが笑。 大腸がん以外の方に講釈を垂れると、FO=フルオロウラシル+LF=レボホリナート+OX=オキサリプラチンの三剤併用がFOLFOX。 OX=オキサリプラチンを、IRI=イリノテカンに変えたのがFOLFIRIと呼ばれる療法です。一次～二次は、どちらかを先にやるのがメジャーなようです。(分子標的薬が使える人は更にプラス) 三次～四次は、レゴラフェニブかロンサーフを、やはり順不同で。 ４月前半にレゴラフェニブを飲みましたが、副作用がきついだけで、治療効果はほとんどなし。残りの手札はロンサーフ一枚…。ついに終わりかと精神的にも追いつめられました。 ここで主治医はレジメン通りにロンサーフに行かず、タイトルのFOLFOX+パニツムマブを選択。娘の誕生日には外泊、GWには退院を実現してくれました！併用する分子標的薬ならベハシズマブ・ラムシルマブと、もう二つ未使用薬も！ がんの側にまだ耐性を獲得されていないみたいで、CT上でも腫瘍の縮小が確認されました。引き続き効くとの見立てで、今回は三回目の治療になります。一次療法だったFOLFOX+セツキシマブに比べると副作用も軽めで、わりと快適です。 ただ、通算11回目となるオキサリプラチンの副作用がきつい！手足のシビレが半端じゃないです。ある段階を越えてしまうと、たとえ投与をやめても一生シビレは消えないとか…。 現時点で一旦あきらめたのは、ペンとお箸。グーで握ることしかできません。二歳の娘に負けてます。 携帯の文字入力方法も、この日記を書きながら矯正中。ファミコンからプレステ、ガラケーからスマホに至るまで、ボタンを連打して暮らしてきましたが、ついにフリック入力を練習しています。 緩和ケアの先生からは、足は青竹踏み、手はクルミ回しのオススメあり。高知産の青竹と地元産のクルミをくれました。高知は奥さんの故郷なので、なにやら縁を感じますね笑。毎日、踏んで、回して、リハビリします！ では、お医者様泣かせの細い血管に、ひとまず点滴ルートが無事とれることを祈って、失礼します。 ちなみに今回はQOLの観点から、オキサリプラチンは予定量の80%で行くそうです。

作成日 : 2018-05-23 06:05:40

「がんが自然に治る生き方」ケリー・ターナー著

言わずもがな、最近のがん界隈でのベストセラーですよね。 自分もがん関連本を読み漁っていた時期に購入しました。 テーマは次の９つ。 ・抜本的に食事を変える ・治療法は自分で決める ・直感に従う ・ハーブとサプリメントの力を借りる ・抑圧された感情を解き放つ ・より前向きにいる ・周囲の人の支えを受け入れる ・自分の魂と深くつながる ・「どうしても生きたい理由」を持つ 自分はどうかというと… 1-家族の協力のもと変えた 2-標準治療を信じる医師団と相談のうえ決める 3-昔から直感が先で理屈は後がポリシー 4-親戚・友人からのプレゼントを中心に安価なものに限り使用 5-苦手(チャレンジ科目) 6-自然とそうなった気がする 7-苦手(チャレンジ科目) 8-スピリチュアル系とは距離を置くと決めている 9-娘の成長をできるだけ見ていたい！ こんな感じですね。 自分のオススメは以下の３冊。 「がんに効く生活」ダヴィド・S・シュレベール 「家族のケアでがんは消える」野本篤志 「がんが消えた奇跡のスムージーと毎日つづけたこと」林恵子 よかったら手にとってみて下さい！

作成日 : 2018-05-22 21:12:01

小学校の同級会

都内でがんが見つかり、地元の大学病院に転院してからというもの、小/中/高/大と、たくさんの友人がお見舞いに来てくれました。ありがとうございます！ 昨日は小学校時代の仲間が、男子限定+担任の先生で同級会を開いてくれました。ビール、ウーロンハイにハイボール…、というのは嘘ですが笑、ノンアルと黒烏龍茶で十二分に楽しめました！ 男子18名+女子もだいたい同数の40名弱のクラス。みな今年度39歳になっていきます。 連絡のつく男子は10名/18名とギリ過半数。昨日はうち８割参加表明、６割参加で6名/18名での宴会でした。 もちろんがん患者は自分だけ笑。小学校の男子クラスメートが40歳前に、がんになる確率は1/18と、僕ら６年２組の場合には言えます。 これって不幸なことなのかな？と、思いながら皆の話を聞き集めると。結構ありました。確率1/18。 統合失調症で近隣から不審者通報が絶えないS君1/18。 社会復帰は絶望的な30代引きこもりK君1/18。 顔が広くて優しい幹事のN君でさえ避ける少年院上がりのE君1/18。 がん、統合失調症、引きこもり、少年院。どれがましなの？ 絵に書いたように幸せそうに見えたY君、J君は本当に幸せなの？会社や家庭の愚痴も多かったD君がひょっとしたら一番幸せだったりして…。 子どもを持つがん患者である自分は、ただの1名/18名。取り立てて不幸でも幸せでもない。そもそも成績じゃないんだから、幸せに順位なんかつけて生きてないし…。そんなことを考えた夜でした。 キャンサーペアレンツは世間から見たら同情の対象なのかな？なんの変哲もない人間が、たまたま同じような悩みにぶち当たって、肩身を寄せあっているだけなんだよ。君のクラスメートにもいたような。

作成日 : 2018-05-21 02:48:20

あれから１年シリーズ(健康診断②)

基本的に大学病院と主治医の先生を、信頼してお任せしているのですが、いちおう自分でも、副作用のグレードはチェックしています。 170413健診結果と、今年の4/13(入院してスチバーガ治療中でした)の検査結果を、まず→で結んでみます。 【肝臓】 AST31→120(H)副作用グレード２ ALT47→216(H)副作用グレード２ γGT47→315(H)副作用グレード１ ALP199→1002(H)副作用グレード２ 【血液】 Hb15.9→10.8(L)副作用グレード１ RBC533→402(L)副作用グレード０ WBC5490→21300(H) PLT26.2→10.2(L)副作用グレード０ 【腎臓】 Cre0.92→0.57(L) 病院の基準値に対するハイ＆ローが(L/H)の意味です。 抗がん剤による骨髄抑制の進行をキャッチするのが趣旨のため、白血球には基準値よりハイの側に副作用グレードはありません。 腎臓の数値ヨコも同じ理由でカット。 ふむふむ比べていくと…正常値の範囲にある数値がない！笑 ステージ４のがん患者なんだから当たり前か。 「家族のケアでがんは消える」という書籍から引用させていただくと、 グレード１＝軽微な副作用と考えられるもの。 グレード２＝重篤な副作用ではないが、軽微な副作用でもないもの。 グレード３＝重篤な副作用と考えられるもの。すなわち、患者の体質や発現時の状況などによっては、死亡または日常生活に支障をきたす程度の永続的な機能不全に陥るおそれのあるもの。 とりあえずグレード３の副作用はなくてよかった！ 閑話休題。 健康診断の結果にE判定(要精密検査)があったのは2017年が初！ まあ痔だろうなというのが第一印象。 当時37歳。がん、疑います？　 便潜血1/2というのが、また中途半端。 2/2だったら、もっとビビれたかな…。 結果としては、4/27に健診結果表を受け取り、近隣の内科クリニックに予約の電話をしたのは5/8。 ゴールデンウィークだったことを考えれば、こんなものか。 ただ会社を休む気にまではならなかった。土曜日の検査にこだわった結果、予約日は6/24…。 １ヶ月以上、がんが喜ぶ生活をしてしまった。(諸事情でこの時期の大半は嫁が里帰り中だった) 朝はエナジードリンクのみ、昼はつけ麺、夜は居酒屋、というルーチン…。 いま思えば、罰当たりなひどい暮らしです。

作成日 : 2018-05-14 18:09:04

あれから１年シリーズ(健康診断①)

おはようございます！ 応援ボタンに、日記にコメントまで。 ありがとうございます。 キャンサーペアレンツ生活、すっかり楽しんでいます。 日付は遅いですが、あれから１年という話を書いてみます。今後は同年同日を心がけて更新したいと思います。 今回は、健康診断のお話。 身長:179.1cm→4cm位縮んだ 体重:76.7kg→65.2kg BMI的には良くなってますね笑。 この４月の入院でさらに痩せてしまい、今は62kgぐらい。身長が縮んだことを考えても、最低体重は55kgまで！油断はできません。 今回となりのベッドで一ヶ月ほど一緒だったお爺さん、最初は歩いていたのに、口から栄養がとれなくなってから、あっという間に寝たきりになってしまった…。 口から栄養をとるのって、やっぱり大切！自分は若いからもありますが、逆に寝たきり～歩行可能になって退院できました。副作用で食欲のない日も、食事は自分の仕事と思って、頑張って食べようと思います。 身長は、なんで縮んだのか？わかりません笑。以前、CTで背骨を見ながら整形外科の先生から、凹んで見える骨が１つあるが、それほど深刻な状態ではないとのお話がありました。「身長が縮んだんですけど、このせいですか？」と聞いたら、「この凹みは数mmの世界の話です」と笑われました。 ちなみに骨転移先は頭蓋骨、肋骨、胸椎、腰椎、腸骨、大腿骨です。病的骨折→車イス、となったら原発巣が暴れる前に、寝たきりになって死の側に近づいてしまいます。 娘の抱っこリクエストを泣きながら断っていた時期もありました。 でも、いまは良い意味でもう少し冷静です。できることはできる、できないことはできない。見極めと線引きを、頭の切れる鬼上司になったつもりでしています。最近ではオキサリプラチンの影響で薬を出したり、取ったりする時に開かない、こぼす等、失敗することが増えてきました。 だからと言って、昔の自分と比べて泣いてばかりいても、何もはじまりません。クオリティ・オブ・ライフ。クオリティは死に向かって下がり続け、残りライフは統計上、今日から４ヶ月～１年４ヶ月。娘の誕生会は今年が最後。来年もう一回、神様がチャンスをくれても、その頃は車イスかベッドで寝たきり管だらけかもしれない…。 自己紹介に書いたように、わたしは少し偏屈なので、「医者の口にする余命なんか嘘っぱちだ！大丈夫！」とか無根拠にポジティブに励まされると引いてしまいます。そりゃ娘の成長、見届けたいですよ！でも事実は事実。がんの消える食事、温泉までは少しは信じられても、がんの消える水とか壺は信じられないですよ笑。 限りある命を、五体満足なうちに味わい尽くそう。４月の入退院は、かなり自分のライフプランに影響を与えました。なかでもスチバーガの副作用は強烈で、「こんなんじゃ生きてるって言わない！」と泣きわめいたこともありました。看護師さんに赤ん坊のように背中をさすってもらいながら。 というわけで、５月～６月は遊び強化期間。温泉旅行にサンリオピューロランド、各種同窓会から、サッカー観戦まで。来年もできるかもしれないけど、自分の足で立って参加できるか怪しいイベントは、今のうちにやっておこうと思うようになりました！ ちなみに、毎年ひっかかっていた尿酸値は、病気になって以来、ビール飲んでいないから大丈夫かな笑。飲むなら赤ワインがいいみたいですね。

作成日 : 2018-05-14 08:55:57

キャンサーペアレンツ登録までの治療歴

170413健康診断 170427便潜血1/2陽性判定 170429娘一歳の誕生日 170508大腸ファイバー検査予約tel 170624大腸の検査実施 →直腸S状結腸部に病変があり生検となる 170708病理診断検査結果判明 →roup1=悪性所見なし、大学病院への紹介状あり →塾講師として夏期講習後の大学病院での精密検査を選択(一度目の運命の分かれ道) →発熱と腰痛に悩まされながら生徒たちを指導 170714かかりつけ内科へ(発熱) →血液検査の結果、軽い肺炎と診断 170810腰痛がひどくＭＲＩ撮影 →軽いヘルニアと診断、お盆休みへ大学病院へ行くか悩んでいたが後半も勤務を決断(二度目の運命の分かれ道) 170820夏期講習後半勤務開始 →日々激痛のなか、最終日までヘルニアと信じて勤務継続 170831夏期講習終了 170911歩行困難なまでに体調が悪化 →ヘルニアと思いこんでおり、紹介状の大学病院より規模の小さな病院の整形外科に入院(三度目の運命の分かれ道) 170920外科で直腸がんが見つかる(癌告知) →東京都内で嫁・娘と三人暮らしだったが地元へ戻ることを即決 170925地元大学病院の消化器外科に転院 170926直腸がんステージⅣ告知(傍大動脈リンパ節転移・多発性骨転移／中分化腺癌) →DICの状態にあるためXEROX療法を開始 170927ゼローダ飲用開始(０次治療) →骨シンチグラフィーなど様々な検査がつづく →病理生検の結果RAS変異なし=分子標的薬の使用可 171014DICを離脱し退院 171019FOLFOX+セツキシマブ(１次治療) 171115右胸ポート埋込手術 →通院ベース治療で年末年始を家族と過ごすことができた 180116右胸ポートが肌から露出 180121右胸ポート抜去手術 180123抜去ポートから腸内細菌(シトロバクターコセリ)検出され入院 180201抗生物質投与が終わり退院 180219左胸ポート埋込手術 180304傍大動脈リンパ節腫瘍が増悪 →イリノテカン代謝酵素検査の結果はヘテロ=イリノテカン使用可能判明 180306FOLFIRI+ザルトラップ(２次治療) →腫瘍の増悪とまらず →日常生活にモルヒネが欠かせない状態へ悪化 180401高熱と疼痛に耐えきれず入院 180403レゴラフェニブ(３次治療) →入院生活に車椅子が欠かせない状態へ悪化 →治療困難ながんに対するクリニカルシークエンス(OncoPrime)に申し込む →同時にマイクロサテライト不安定性検査にも申し込み 180425FOLFOX+パニツムマブ(４次治療) 180426マイクロサテライト検査結果判明 →リンチ症候群には該当せず=オプジーボ、キイトルーダの効く可能性はゼロに 180429娘二歳の誕生日(外泊) 180504熱と痛みが落ち着き退院 180507左胸ポート抜去手術 →体質の問題なのか、半永久的に使えるはずのものが定着しない 180509抹消ルートから抗がん剤を入れるため短期入院 →以前から気になっていたキャンサーペアレンツに登録 →試していないレジメンはロンサーフのみ →クリニカルシークエンスの結果から治験の紹介を待っている →高額になる自由診療・民間療法は今後も基本は考えていない →主治医の経験と勘を信頼している 180510初日記を投稿 読んでくれた皆さん、今後もよろしくお願いします！

作成日 : 2018-05-10 18:02:34