パジ

祝７年目突入＋近況諸々

お久しぶりです！胃がんのパジです^ ^ すっかりご無沙汰しているうちに、見ることはできないだろうなーと思っていた東京オリンピックは閉幕し、パラリンピックが始まってしまいました！オリパラの選手達は本当にすごいですね。勇気や希望をもらっています！ この８月でオペから満６年、無事？に７年目に突入することができました。多謝！ さて、春から坐骨あたりに痛みが続いていたのですが、先月からオキシコドン+オキノームのお世話になっています。治療もイリノテカンからロンサーフとなりました。 少し前は便秘に悩まされていましたが、ロンサーフに変わったら今度はひどい下痢となり、薬の副作用に翻弄されています。 先日は下痢で体力が落ちていたため、肛門周囲膿瘍という肛門に膿みが溜まるという痛〜い症状に見舞われ、体力キープの大切さを実感したところです。 また、上記のいわゆる医療用麻薬を処方してもらうにあたって、通院している病院な緩和ケア外来に初めてお世話になりました。緩和ケアっていうとなんとなく終末期的なイメージがありますが、最近は早い段階からの緩和ケア活用がよく言われていますよね。実際に今回ボクは、痛みの他に副作用の便秘の辛さを訴えたところ、チームの担当医師、薬剤師、緩和ケア認定看護師のみなさんが話をよく聞いてくれたうえで、新しい薬の服用を提案してくださり、結果、大きく改善される結果となりました！便秘にはそれまで数ヶ月間も悩まされていたので、言われているように早くから緩和ケアを活用していればもっと早く楽になっていたのになーと思いました。 痛み、諸々の副作用、心の不安など、患者が抱えるマイナスを緩和してくれる専門家集団であり、治療に向き合う患者にとって、心強い存在ですね！ これまで、なんだかんだありましたが順調に治療を続け、ほぼほぼ元気に日常生活を送ってこれました。下痢やら肛門痛やらでスタートとなった７年目、どうなることやらと、ちょっぴり不安でおります。 痛みは薬で上手くコントロールできているので、副作用の方もほどほどで勘弁していただき、できる治療を続けて８年目突入を目指していきたいと思います٩( 'ω' )و ※写真と日記はなーんも関係ありません。地元の海での写真です。（夏のおもひで）笑

作成日 : 2021-08-31 12:16:15

?第13走者?新潟『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』

みなさま、あけましておめでとうございます? 本年もよろしくお願いいたします? 福岡のはぴこさんからバトンを受け取りました新潟のパジです^ ^ さて、こちら新潟は雪に囲まれた、雪国らしいお正月となりました。特に昨日からは止むことなく降り続いています⛄️⛄️⛄️ ということで、雪の多い当地にはたくさんのスキー場があり、最近は国内のみならず、パウダースノーを求めて多くの外国人客も滑りにやってきています。 ボクも手術した年の冬はさすがに滑りませんでしたが、翌年からは治療のタイミングと体調をみながら毎年欠かさず滑りに出かけています⛷ 天気の良い日のスキーは最高の気分転換になりますよ！ 滑った後には、当地自慢の温泉♨️とお酒?もお忘れなく❗️ 新潟県へは高速道路も新幹線も整備されているので、みなさんが思ってるよりも時間距離は近いと思いますし、対策すればコロナ感染リスクも高くないと思うので、ご家族で是非お出かけ下さいね❗️ バトンはいつも大変お世話になっている愛媛のCP事務局たかはしさんに継ながせてもらいます^ ^

作成日 : 2021-01-03 14:48:43

祝５年経過と祝オプジーボ４４回目

オプジーボなうのパジです^ ^ すご〜く久々の日記です！ 先日、ひとつの節目となる満５年を迎えることができました！ 治療している期間の方が長い割には重篤な副作用もなく（未遂はありましたが^^;）、副作用にビビりまくりながら再開したオプジーボも通算４４回目になりました。先日のＣＴもとりあえず著変なしということで、いろいろと不安は尽きませんが、引き続きなんとか粘っていきたいと思います！ で、ここから少し泣き言ですが、５年も患者やっているとさすがに疲れてきます。 検査結果を聞く度にドキドキ不安になり、どこか痛いと転移か！？と不安になり、そういった日々の不安、さらにその結果による気持ちの上がり下がりに疲れるなーと、だからどうした？って感じですし、そんなこんなも治療できているからこその贅沢なもんだとはわかってはいるのですが、、、。 加えて、今春から仕事の部署が異動になったのですが、これまでと比べ、仕事と治療の両立について気持ちの面で整理がつかないことが多く、やや弱り気味です⤵︎ただの我が儘かなとも思うのですが。 仕方のないことですが自粛自粛で気持ちの切り替えもしにくいし、身体の先行き不安と整理のつかないモヤモヤとしたものを抱え、コロナ禍のようにスッキリしないーって、、、久々の日記なのに長々とした愚痴になってしまいましたね、すみません^^; とはいえ、前を向いて６年目も頑張るぞーᕦ(ò_óˇ)ᕤ

作成日 : 2020-08-27 11:53:56

よこばい

再開オプジーボ２回目なうのパジです。 二週間前、副作用にビビりながら再開したオプジーボですが、幸いなことに今のところ副作用は何もなく、本日の診察を無事に迎えました。そして、気になっていた腫瘍マーカーはよこばい。基準値以下まで下がったいることを期待する一方、急上昇している不安もありましたが、よこばいはなぜか想定していなかったので「あ、よこばいですか。よ、よ、よかったー」て感じの微妙なリアクションになってしまいました^^; 副作用もなく、悪くもなっていないので、とりあえず順調なオプジーボ再開となりました！引き続き、副作用が出ないまま、効くことを祈るのみです。 ちなみに、今後の予定としては、マーカーが基準値まで下がったら副作用が怖いので休薬にする予定です。効くのが先か副作用が先かといった感じです。 さらにちなみに、先日無事に４４歳の誕生日を迎えボーナスステージ３年目に突入できました！休校中で暇な子供たちが手作りのくす玉でお祝いしてくれました(*´∀`)♪

作成日 : 2020-04-09 11:19:42

オプジーボ再開！

約１年ぶりにオプジーボなうです^ ^ また効くことを願って！副作用が出ないことを祈って！（切実）笑

作成日 : 2020-03-26 11:28:46

貯プジーボ切れ

みなさん、お久しぶりです^ ^ コロナの影響で様々な面において、いつもとちがう春ですね、、、。お花見も自粛ムードだし、例年より寂しい春になりそうですねー。 さて、ついに恐れていた貯プジーボが底をつくという事態になってしまいました>_< 本日、２か月ぶりの診察でしたが、先週撮ったCTの結果が「（腹膜播種の）腫瘍わずかに増大」とのこと。画像でも、ほんの少しなんだけど増大していました。腫瘍マーカーが少しずつ、少しずつ上がってきていたので、嫌な予感はしていましたが、、、。 昨年5月から無治療となりましたが、これまで異常なしできていたので、ボクも主治医も「もしかしたら死滅してるかも？」と思っていましたが、敵はそんなに甘くはなかったですねー。いやはや、恐るべしがん細胞。ホントにこいつらのシブトさったら、、、。 これまでの経緯からして、オプジーボをすぐさま再開したいのですが、問題はスティーブンスジョンソン症候群という、やたらカッコいい名前の恐怖の副作用の存在です。前は眼の腫れ、充血だけでしたが、再開したらどうなるか全く予想できない。最悪は眼だけではなく、全身にひどい症状が出るかもしれないというリスクがあるので、オプジーボ再開かまだ未投与のイリノテカンという抗がん剤を試してみるかの選択肢を持ち帰ってきました。一週間考え、来週には結論を伝える予定です。 間もなく人事異動。病状安定していたため、異動希望も上に伝え、久しぶりに新しい部署で心機一転できるかなーと、勝手にワクワクしていたのにー(^^;; そして午後、コロナで休校中の息子と、明日が命日の我が地元の名将、上杉謙信のお墓参りサイクリングしてきました^ ^

作成日 : 2020-03-12 20:13:55

毎年恒例の

毎年恒例になりました？スキー報告です。笑 日記のネタがマンネリですねー^^; 今年も無事に滑ってきましたよー 今年は雪が少なく、なかなかチャンスがなかったのですが、今日は雪も天気もサイコーでした^ ^ 副作用でオプジーボ中止になってからもうすぐ10ヵ月、このまま効き続けて来シーズンも滑りに来れることを祈ります！

作成日 : 2020-02-11 21:50:47

残された時間、与えられた時間

残された時間、与えられた時間をどう有意義に生きるか、、、 これについては、ずっとスッキリしないままボクの周りに常にまとわりついている気がします。 膵臓がんに侵されたスティーブ.ジョブズもなんか言ってましたが、ボクみたいな庶民には、、、 それでも、ステージⅣ、長くはないかもと意識した時に、残された時間をいかに有意義なものとするかをそれなりに真面目に考えた。 けど、そんなにいきなり、昨日までと変えることもできないし、結局はごく普通の日常を幸せを噛み締めながら当たり前に過ごすことがベストなのかなと思いながらもなんかモヤモヤ？焦りに似た気持ちを持ちながら過ごしていました。 そして、ラッキーなことにオプジーボが効いた今、今度は与えられた時間を少しだけ意識するようになり、そんな時、思い浮かべる顔の一人に、今日アフガニスタンで銃撃され亡くなってしまった中村哲さんがいました。 20年近く前から、憧れ続けた方があのようなかたちで亡くなって、なんともいえないショックを受けています。 今日の報道を見て、久しぶりに残された時間、与えられた時間について考えました。 中村医師のような活動はできないけど、少しでもなにか与えられた時間を活かせればいいなと。

作成日 : 2019-12-05 00:25:30

だから！がんなんですけど！笑

つい先ほどのこと 宅電が鳴ったので出ると、 「いつも〇〇カードをご利用いただきありがとうございます。本日は会員様限定の医療保険のご案内で」 ボク「あ、せっかくですが、わたし、がん治療中なので医療保険は入れないと思いますので、けっこーです、ごめんなさい」 「あ、さようでございますか。ひとつ確認させてください。これまで、がんや、〇〇、〇〇にかかったことはございますか？」 ボク「？？？。だから！がんなんですってばー！ハッハッハッ」 もう笑ってしまいましたよ~_~; 「さようでございましたか、失礼しました。 本日は病気治療中でも加入可能な保険もご用意しています。この先、入院や手術のご予定はございますか？」 ボク「予定はありませんが、可能性はありますよね、状態が悪くなるかもしれませんので、、、」 「予定はないけど、可能性はあるんですね！確認しますので少々お待ちくださいませ！」 ボク（おいおいマジか⁈確認てなんだ？しかもなんかテンションたけーなー笑） ♪保留音♪ ここまでのヤリトリが面白すぎるので、保留中に家族に報告していると、 「ぱじ様！お待たせいたしました！予定でなくて可能性ならば加入できるそうです！では資料をお送りしますので、、、」 ボク「えー！がん治療中なのに加入できるんですか？？？ホントですか？じゃあ、とりあえず資料送ってください」 この後もやたらテンションの高いセールスさんとのヤリトリが続きました(^^;; 今は確かにがんでも入れる保険はありますけど、こういった電話セールスの場合は「がんなんで、すみません」っていうと相手も申し訳なさそうに、そうでしたか、、、となるのがパターンだったので、さっきのヤリトリは新鮮で面白かったです！ 家族も冒頭のヤリトリに爆笑（子）&苦笑（妻）してましたよ笑笑笑

作成日 : 2019-11-19 21:17:17

あれから半年、、、

みなさん、お久しぶりです^ ^ ひと月に一度は！と思いながらも、特にネタもなく、気づいたらエジプト以来ですね(o_o) 今日は定期CTの日でした。病院が早く終わったので、いつもの日帰り温泉に行ってサウナして美味しいビール飲むはずだったのに、行ったらリニューアル工事中でした(´Д` ) しかたないので帰宅してまったり飲んでます。みんなが仕事中のビールはうまさが倍増ですね笑 さて、オプジーボ休薬、無治療になってから半年経ちました。貯蓄オプジーボ様ががんばってくれているようで相変わらず元気なのですが、最近、ちょっと背中が痛かったり、お腹もたまに痛かったりで、やや不安。 今日のCTの結果がわかる来週は、ドキドキの診察になりそうです(^_^;) がん患者に不安はつきものですが、不安で心乱れる時、無の境地になれたら楽でしょうね。座禅やマインドフルネスを試したことがあるけど、無になることは相当難しいだろうななと感じました。特にボクのように雑念の塊のような人間はかなりの修行が必要なんだろうな、、、。 寒くなってきたので、みなさん風邪に注意してくださいね！ボクは明日、明後日と寒中キャンプに行ってきます笑

作成日 : 2019-11-15 14:56:02

夏休み@エジプト

今日でオペから丸4年。4周年の朝は、サハラ砂漠で地平線からの日の出とともに迎えました！完全な無音の中で朝日を浴びて、今日を迎えられたことへの感謝とこれからの祈りを思う厳粛な気持ちになりました。珍しく。笑 というわけで、今年の夏休みはおとなしくしているつもりだったのですが、父子ふたりでエジプトに来ています。?? ピラミッドパワーを浴び、今朝は大自然パワーをいただきました。サハラ砂漠は想像より遥かにステキで、予想以上に暑かった☀️ このあとは紅海でゆっくりしてきます。?

作成日 : 2019-08-06 05:39:26

オプジーボ、ついに副作用が！

今日は、ただの風邪なのに39度も熱が出て休んでいます。 さてさて、前回の日記アップした時に３１回目オプってまーす！って言ってましたが、あの翌日から眼が腫れ始め、最初はなんかバイキンが入ったかなーと思い近くの眼科を受診しましたが、一向によくならず、「もしかしてオプジーボの副作用か！？」と思い連絡したところ、すぐに受診しなさいとのこと。 結果、確定的ではないが、オプジーボの副作用の可能性が高く、しかも副作用の中でもかなりタチの悪い、スティーブンス.ジョンソン症候群の一種かもしれないと言われてしまいました(o_o) たかだか目の腫れと思っていましたが、恐ろしい薬疹らしく、しばらく？休薬することになってしまいました。今は病状が落ち着いているからいいけど、今後の再開もかなりリスキーのよう。これまで順調に進んできただけに残念、、、。ちなみに眼はすっかり治りました。 オプジーボさまのお陰で、ここ１年くらいは元気いっぱい過ごさせてもらってたのになー。あとは、体内に残っている貯オプジーボ力さまに頑張ってもらうしかないですね^ ^ エグい写真アップしてすみません

作成日 : 2019-05-29 15:39:17

喜びの春

春は毎年、ウキウキ、ワクワク、ドキドキ、ハラハラ、バタバタ！ 職場の異動、学校のクラス替え、新しい出会い、別れ、、、色々ありますね〜。 そして、ボクには4月早々に誕生日がやってきました。またひとつ歳をとることができました^ ^ さらにさらに、息子が中学に入学！ 制服姿を見ることができ、父ちゃんは嬉し涙が出てしまいましたよ°(ಗдಗ。)°. これからもチャレンジを続けて、ひとつひとつ自信を積み重ねていってもらいたい、そしてそれを近くでサポートしたい！と思いました^ ^ そして、つい先程のこと。 先日撮ったPETの結果を聞きました。 「腹膜内に異常集積なし」との喜ばしい結果でした^ ^ しかし、胃がんは元々PETで光にくいうえに、さらにボクの腫瘍タイプは光らせるための成分が集積しにくいタイプなので、光らない＝大丈夫とは言えないとのこと。 とりあえずオプジーボは今後も継続していく予定。ただ今、３１回目オプってます^ ^ ２年後春の娘の入学式を次の目標にがんばるぞー٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

作成日 : 2019-04-11 10:58:31

今年も来たよー

今年も滑りに来ることができましたよー！ 治療しながらも好きなことをさせてもらえるのは、多くの人の叡智のおかげと改めて感謝、感謝の今日でした^ ^ 明日は足腰立たないかもなぁ(^_^;)

作成日 : 2019-01-14 21:36:55

新年を寿ぎ

病気になってから4回目のお正月。ご馳走をいただき、大切な友人達と会うことができました^ ^ 同級生家族での新年会。昨年の正月はオプジーボもまだ始まっておらず、来年は皆と会えないかもなーと思いながらの新年会でしたが、今年も元気に集まれたことにただただ感謝。写真中央はうちのアホ長男です^^; ただ今、今年のオプジーボ初め中。このまま副作用なく効き続けてくれることを願うばかりです。 今年も前を向いていきましょうね！みなさまにとって、ステキな年になることをお祈りします！本年もよろしくお願いします^ ^

作成日 : 2019-01-10 10:56:20

ベリーメリーXマス?

みなさん、Xマス楽しみましたか？ 般若心経を読む仏教徒ですが、毎年しっかり楽しませてもらっていますよ！笑 我が家には、今年もかわいらしいサンタさんがプレゼントを運んできてくれました。あと手作りケーキも? 今年は個人的にも世間的にもオプジーボが熱い一年になりました！来年も引き続きオプジーボ様に活躍してもらうことを願います。また、CPの多くの方とリアルにつながることができ充実した年になりました！来年もまたみなさんと一緒に前を向いていきたいと思います? 少し早いですが、来年もCPみなさまにとって、充実したステキな年になることをお祈りします。みなさん、良い年をお迎えくださいね！

作成日 : 2018-12-26 23:18:45

告知後の気持ち

先日、ブックオフで「ガンカンジャ」という、軽めのタイトルの闘病記風フィクション？を買いました。100円で。 その中に、すごーーーく共感できる部分があったので、皆さんにご紹介！ がん告知後の気持ちの表現なんですが… ### 各駅停車の列車に乗ってゆっくりと旅を楽しんでたのに、 車掌がやって来て、 「お客様 これより超高速で走ります」 って言われたような感じ ### という、表現がありました。 自分のペースで進めてきた人生。これからもマイペースで進むはずだったのに、いきなり予期せぬ力が働いて、、、ってのを、表現力豊かなプロが表現するとこうなるんですね！まさしく、そのとーり！うまい！素晴らしい！と、ひとりで喜んでました。実在の誰かの感想なのかもしれませんが。 人それぞれなんでしょうけど、ボクにはピタリとハマった表現で嬉しかった？のでアップしてみました^ ^

作成日 : 2018-11-13 22:03:48

㊗️オプジーボ 20回目

記念すべき？20回目のオプジーボday。 投与開始から10ヶ月。副作用なく継続できていることに感謝です? 腫瘍マーカーも基準値内をキープしております? オプジーボ様、これからもしっかりお仕事お願いします！

作成日 : 2018-10-25 11:14:15

ムスメとデート

今日は午後から娘と２人で暇だったので、久しぶりにデートしてきましたよ? いつもの喫茶店でお茶してから、水族館でイルカショーを観てきました? この水族館、この夏にリニューアルオープンしたのですが、昨年春の閉館直前にも娘と２人で来ました。その時は再発がわかったばかりだったので、「リニューアルしても来ることはできないかもなぁ…」としんみり思いながらのデートでした? しかし、リニューアル後もこうやって元気に来れて、「父ちゃん、またキミと水族館に来ることができて嬉しいよ?」と伝えることができて良かったなーと。再発のことも全部伝えてあるからこそ、喜びも共有できますね！ 娘は4年生ですが、誘えば喜んで一緒に出かけてくれるし、お風呂もまだ一緒に入ってます?もう少ししたら、やだよーと言われる日が来るんだろうな…?寂しいけど覚悟しておかないとね笑

作成日 : 2018-10-14 22:42:10

ガンになったことって…

若いのにガンになっちゃったのは不運だなーと思うよね。当然。 けどね、すごくステキなガン仲間に出会えると、「まー、それもそれで悪くはないかも！」と思える！ それくらい、このCPにはステキな人達がいるなーと、改めて思いました！ オフ会の参加に迷っている人は是非、参加してみてください！きっと、前向きなみなさんこらパワーをもらえると思いますよ！ けど、ガンはいやだよねーっていう笑

作成日 : 2018-10-04 22:44:25

本庶佑先生、おめでとうございます㊗️

オプジーボ誕生のきっかけとなった研究をされた本庶先生が、ついにノーベル賞を受賞されましたね❗️ ボクの命の恩人として、以前から我が家では話題の人だったので子供達も大興奮? これまでの大変なご努力、ご苦労の結果、ボクのように命を救われた患者がいることに改めて感謝の気持ちでいっぱいです。 本当にありがたいことです。 今後ますます研究が進み、多くの患者に安全に使える弾みになるといいですね！ 本庶先生、一緒に研究されたみなさん、本当におめでとうございます❗️

作成日 : 2018-10-01 23:29:38

夏休み@タイランド??

先日、めでたくオペから丸3年が経過しました。昨年春に腹膜再発しステージⅣとなり、治療しながらも最期の夏のつもりでタイに来ました。その後、治療が効かなくなり今年春には、ホスピス見学を検討するような状況でしたが、嬉しいことにオプジーボが効き、今年もまた大好きなタイに来ることができました。苦しい闘病中の方もいる中、こんな投稿することは躊躇いもありますが、一方で治療中の方の励みになることを願ってあえて投稿します！ 長い前置き、すみません。いつも少し気になっていたので?。 という訳で、今年も思いきってきちゃいました！タイのチャーンという島に来ています。?ここは15年以上前に新婚旅行で来た思い出の島なのです！当時は旅行者も少ない秘島的な所でしたが、今ではすっかりリゾートアイランド。子供たちは毎日毎日、海にプールに大はしゃぎ。大人は体力がついていかない…。笑 もう少し日常の諸々を忘れのんびりさせてもらいます！免疫アップのために！?

作成日 : 2018-08-08 13:22:02

海水浴@摂氏39度

毎日毎日バカみたいに暑いですね☀️ 新潟は台風の影響もなく夏空です。 アホみたいに暑いので先週に続き、近くの海で海水浴です。気温はなんと39度超? オペからもうすぐ丸3年。相変わらずステージ4ですが、ほぼほぼ以前と同じ生活ができる喜び！というわけで、来週はタイ??へ行ってきます！

作成日 : 2018-07-29 17:20:52

七夕

今日は13回目のオプジーボ DAYです。 GWくらいから椎間板ヘルニアの痛みにはじまり、原因不明の腹痛や吐き気、発熱など、ずっーと調子が今イチでしたが、やっと落ち着いてきました。おかげで、コツコツ増やしてきた体重が5キロも落ちてしまいました(T . T)。この時期は首周りから鎖骨あたりが露出するので、痩せちゃうと病人感が… 今年も恒例の七夕のお願いを飾りました。子ども達ももう、飾り作りなんか面倒くさいお年頃。願いごとの短冊のみという、超実用的な七夕飾りとなりました。笑 こんなんで、願いごと叶うのかなーと思いますが、切実な願いをしっかり書かせてもらってますよ。(^_^;) そして近所の河に流してきました。今年も願い叶えてくださいね！

作成日 : 2018-07-12 11:14:06

あれから一年

再発（胃がんからの腹膜転移）がわかってから、一年が経ちました。 「完治は困難。がんとお付き合いしていくことになる」との医師の言葉を受け入れられずに、スクラムジャパンに参加したり、国がんや大阪の病院へ行ったりしましたが、求めていた成果はなく… 残された時間はわずかしかないと焦る毎日、「いつ、どうやって子どもに伝えようか」と悩んでいた時に、CPに参加し、たくさんのアドバイス、その後も多くの励ましをいただきました。 再発がわかってからは、いろんなことで一喜一憂し、時にはひどく落ち込むこともあったけど、一年経った今、最後の希望であったオプジーボが効き、元気、元気！ この先いつまで効くかわからないし、不安もあるけど、これからも常に前を向いて頑張るぞᕦ(&ograve;_&oacute;ˇ)ᕤと！ 写真はちょうど一年前。パクリの副作用で脱毛が始まり、スキンヘッドにするための剃髪式の様子。今はフサフサです。笑

作成日 : 2018-06-17 09:22:35

カミングアウト効果

ちょい久しぶりの日記です。今日は9回目のオプジーボdayなので。 タイトル、なんか、チョコレートの製品名みたいですね…笑 ボクは以前から、がんであることを親戚、友人、職場等々、周りに原則オープンにしてきました。悪いことしたわけでもないのに隠す必要がないとの考えと、「隠すこと」がストレスになるためです。発覚した3年前、小学低学年だった子供たちにはその影響を考えて病名は伏せていましたが、今では”薬が効かなくなったら、遠くない将来に死んじゃうかもしれない”ということも含めて、オープンにしています。 しかし、基本的にこちらから発信するメディアであるFaceBookでは、がんであることに触れずにきました。しかし、4月の誕生日の際に、友人たちからの「久しぶり！元気？」というバースデーメッセージへの返信というかたちで、がんになって胃を全摘したこと、再発しステージⅣとなったこと、一時は42歳を迎えるのは厳しいかもと本気で思っていたこと、だけど今は薬が効いていてもう少し生きられそうなこと、これは遅いエイプリルフールではないこと（笑）をかる～い調子でオープンにしてみました。 FBでは、遠くに住んでいて何年も会ってない友人なんかもつながっていますよね。年賀状なんかで「今年こそは会いたいね」というお決まりのコメントを10年くらい書き続けてるような友人が。笑 そういった友人がＧＷだったこともあり、この発表を見て会いに来てくれました！中には海外からブロンドの嫁さんを連れてきた友人もいました！ カミングアウト効果というか、ステージⅣ効果というか…。 病気の公表については、度々こちらでも話題になっていますが、ボクの場合、今回のカミングアウトの件も含めて、オープンにすることはメリットの方がはるかに多い気がします！

作成日 : 2018-05-10 09:31:35

祝杯?

今日は7回目のオプジーボデーでした。 先月の腫瘍マーカー急降下について、CTの結果で確認。腫瘍縮小してました！ というわけで、いつもの日帰り温泉にて、一人ささやかな祝杯をあげております? さて、いつまで効くかオプジーボ 。来年も桜が見られることを願います?

作成日 : 2018-04-05 14:14:54

祝42才 笑

昨日は僕の誕生日。またひとつ齢を重ねることができてホントに嬉しい? 子供たちは手づくりのくす玉で祝ってくれました? 来年も再来年もこの日を祝えることをただただ願います！

作成日 : 2018-04-04 00:37:05

オプジーボ効果⁉️

本日は5回目のオプジーボDAY。だだ今、オプジーボ様の到着待ち。 そして今日は、オプジーボ様を始めてから初の腫瘍マーカーチェックをすることになっていました。効いているのかどうかが初めてわかる、ボクにとっての大事なイベント！オプジーボ様の奏功率は2割弱とそんなに高くない。マーカーは上昇していることを覚悟して、おもーい気持ちで診察に。 ちなみにボクの場合、これまで腫瘍マーカー値とCT結果はしっかりリンクしてきたので、マーカー値はボクの中では目安ではなく、もっと重要な位置付けなのです。 そして、マーカーの値、なんと❗️正常値まで急降下していました‼️? これは、オプジーボ様が効いてるってことか⁉️とりあえず、そういうことにしておこう笑 先生も肩を叩いて、やったなー！と喜んでくれました。ちょい泣きそうになりました? けど、「CTを撮ってみないとハッキリしたことはわかんないからな」と。そりゃそうだ。だけど、とりあえずCT撮る来月までは、効いていることにしておこう? 希望の灯りが一気に明るくなりましたよ❗️ そして今週末は、最後になるかもと奮発して予約した加賀温泉へ家族旅行です♨️

作成日 : 2018-03-08 11:05:27

人生の最期、どう生きるか

春ウララの本日午後、「人生の最期、どう生きるか」という、なんだか暗〜いテーマのシンポジウムに行ってきましたよー 20年前くらいのベストセラー「病院で死ぬということ」の著書、山崎章郎さんの講演に惹かれ参加。この作品はたしか大学生の時に読みました。内容はすっかり忘れましたが、号泣したことだけ覚えているという? 講演はというと、お話は面白かったけど、普段から自分の最期についてそれなりに考えているがん患者3年生にとっては目新しいものは特になく。前から漠然と考えていた緩和ケアについて、元気な今のうちに具体的に検討しはじめようかなと思いました。一緒に参加した妻は現実を客観的に突きつけられ、途中からしくしく泣いていました?

作成日 : 2018-03-05 00:05:21

死を想い、そして思うこと

「常に前向き」をモットーにしているつもりだけど、たま〜に死を考えちゃう。 しょうがないよねー。元気だけどステージ4なんだし。一応。笑 そして、思うこと。自分の葬式を見れないのってツマンナイなー、と。オレ主役なのに。笑 現役だし、友達多い方だし、地元だし。幼馴染から大学の友達、仕事関係とどんだけの人が来て、どれだけ盛り上がる？のか。見たいなーと思うのですよ。 重機大手コマツの元会長だか元社長だかが、末期がんが見つかり、治療せずに生前葬？お別れの会を開いたという記事を少し前に見たけど羨ましい。ボクも色々な意味で余裕があったらやってみたい。 遺影は再発してすぐに撮りましたよ。パクリタキセルやると脱毛すると思い慌てて。 結局、今はまたフサフサですけどね。笑

作成日 : 2018-02-15 23:21:32

病体にムチ

病体にムチ打って、今シーズン初滑りに行ってきましたよ。 まずは今シーズンも滑りに来れたことに感謝感謝。オプジーボ効かなかったら、来シーズンは来れないんだろうなとちょっとセンチに…笑 それにしても体力低下に愕然としました。小3の娘よりも体力ない…。まあ、年末まで、あれだけの抗がん剤ぶち込んできたのにスキーできるだけよしとしよう！ 明日の朝、歩けるかな？

作成日 : 2018-01-28 19:33:25

オプジーボ

久しぶりの日記です！ 何回か前の日記で腫瘍縮小していると報告させてもらい、よかったねーと皆さんからも一緒に喜んでもらったのに、その後、腫瘍マーカーが急上昇、あっという間にこれまでの最高値をぶち抜いてしまいました… というわけで、これまで半年ほど頑張り続けてくれた、パクリタキセル＋サイラムザに別れを告げ、ただいまオプジーボ初投与中です！ しっかし、がん細胞くん恐るべき粘り強さ。ボクの細胞とは思えない笑。 さて、あとは副作用なく効いてくれることを願うのみです！ みなさん、今年も前を向いてがんばっていきましょうね！よろしくお願いします(^-^)/

作成日 : 2018-01-11 12:36:17

腫瘍縮小❗️

こんばんは！メッキリ寒くなってきましたね〜。 本日、点滴デーでした。先週撮ったCTの結果発表もあるので、毎度のことドキドキの受診。 先生「おう、この間のCTな…（少しの間）、小さくなってたぞ！」と！ その間！ ビックリした〜笑 5月に腹膜播種発覚、直後からサイラムザ+パクリタキセル治療中。前回8月のCTでは変化なしとのことでしたが、治療が奏功しているようです！ 帰ってきてから、子供達に報告。子供達も喜んでくれ、がんであることを伝えて、改めて良かったなと実感しました。このような喜びも共有できるので！ 外科手術不可で完治困難と言われている腹膜播種ですが、CPで繋がることができた方からも助言をいただき、根治治療に向けて準備中です！ 常に前を向いて進んでいきます❗️

作成日 : 2017-11-16 20:09:55

胃がなくても！

こんばんは！昨晩の日記にたくさんのありがとう、コメントありがとうございました(^o^)/ 今日は点滴デーだったのですが、薬が一種類だけだったので1時には終了。 近くのラーメン屋で大好きなネギラーメンをいただきました。 胃を全摘して2年。まさかこんな消化の悪いものを再び食べられるようになるとは思っていませんでした。 （主治医にバレたら叱られるかも^^;） ホント、人体の適応力はすごいです！ 人により差はあると思いますが、胃を全摘された方に希望を持っていただければと思います！ ちなみに夕飯はカレーでした。笑

作成日 : 2017-10-19 23:34:14

子供へ告知しました！

こんばんは。 先日は子供への告知について、みなさんからアドバイスいただき、ありがとうございました。 今晩、子供たちへ無事に伝えることができましたのでご報告します。 本当は先週末か、今週末の昼間に伝えたいと思っていましたが、こういう時に限ってやたらイベントが舞い込んできて無理そうなので本日伝えました。 結果からいうと、こちらの予想を裏切るあっけない？反応でした、、、。笑　まぁ、私なりにいろいろ考えて、重くならないように伝えたのですが、、、。 寝室を明るくし、ベッドのうえで妻も一緒に車座になり、「今まで、父ちゃんのことで君たちに秘密にしてきたことがあるんだ。必要以上に君たちが心配しちゃいけないと思って。 だけど、君たちも大きくなってきて、ちゃんと父ちゃんの言うことがわかるようになったと思うから打ち明けようと思うんだけど、何だと思う？」と切り始めました。 すると長男が「再発したの？」とまさかの答え。雰囲気でよくない話が始まることは感じていたようでしたが、びっくりしました！ 「え？再発って！？」ととぼけて聞くと、「またお腹詰まっちゃって入院するの？」と。あーガンの再発ってことじゃないのね。^^; 見当違いの話ではなく病気の話になったので、「2年前に手術したでしょ。実はね、ガンだったんだよ」と伝えたところ、やはりびっくりしたようでした。 「びっくりした？」と聞くと、「う、うん」といった感じで微妙なリアクション。笑 ガンで手術して全部取ったこと、だけど今年の5月に再発してしまったこと、今お腹の中に小さなガンがあって、それをやっつけるために毎週病院で抗がん剤の点滴をしていること、ガンは手強く、すぐに消えないのでこれからも病院へ通うことを説明しました。 心配していた死の可能性について云々は、子供から「死なないの？」という質問がなかったため触れず終いでした。現状はすごく元気だから、死とは結びつかないのかもしれません。 やや消化不良感は残りますが、とりあえずはこれでよかったと思っています。 大事なこととして伝えたのは、「今はインターネットで簡単に病気の情報を調べることができるけど、正しい情報だけではないし、同じがんでも人によって病状も治療方法も違うんだよ。 父ちゃんの病気のことは父ちゃんが一番わかっているから、何か聞きたいことがあれば必ず父ちゃんに聞いてね」ということをきちんと伝えました。 変な情報に振り回されて、いらぬ不安を抱かせることは避けたいですからね。 なるべく重くならないように、軽〜い感じで伝えたつもりでしたが、涙、涙の状況も覚悟していたのに意外でした〜。 みなさん仰っていたように、子供は親が思うよりもしなやかで強いですね！最後は娘がギュッと抱きしめてくれました。^&omega;^ とはいえ、日が経ってまた違った反応が出てくるかもしれないので、しばらくは注視するようにしたいと思います。 子供への告知は終わりましたが、、、今週末、遠くに住んでいて年に1〜2度しか帰省できない妹が帰ってきます。 ガンのことは知っているのですが、再発は伝えていないので今回伝えようと思います。 最近、胃がん&rarr;腹膜播種だった友人を亡くしているので、ことの重大性もわかるでしょうし、妹に伝えることを考えると憂鬱です。 最初のガン告知の際もかなりのショックを受けていたようなので、、、。離れて住んでいる近しい人に伝えるのは、家族に伝えるのとはまた違った辛さがありますね。 話がずれてしまいましたが、とりあえず無事に告知できてよかったです。アドバイスくれた皆さん、ありがとうございました。 ひとつ心のしこりが取れて軽くなった感じがします！ ホープツリーのサイトもすごく参考になりました。ご紹介くださったみなさん、ありがとうございました。 明日はまた点滴デーです！　頑張ります！

作成日 : 2017-10-18 23:08:42

本日点滴デー

毎週木曜日は点滴デーです。 ５月に腹膜転移がみつかってから開始したサイラムザ+パクリタキセルの点滴も、今日から6クール目スタートです。 幸い脱毛以外は副作用もなく、腫瘍マーカーも回を重ねるごとに下がり、前回は基準値内という嬉しい結果になりました。 ただ、ここ何回かパクリタキセルが始まると腕の針付近が冷たくなり、痛くなります。なので今回は最初からホットパックを巻いてもらいました(^o^) 点滴デーは1日ゆっくりできるので、読書好きなぼくにとっては楽しみ？な日でもあります！

作成日 : 2017-10-12 12:53:24

子供への告知についてアドバイスをください！

こんばんは！はじめての投稿です。よろしくお願いします。 プロフィールに詳細ありますが、2015夏にステージⅢの胃がんが見つかり摘出、その後、再発予防を目的に抗がん剤治療を受けましたが、今年の5月に腹膜に転移が見つかり、現在通院治療中です。子供は現在、小5の息子、小３の娘がいます。 現在、子供への告知について悩んでおり、告知経験者みなさんのご意見をお聞きしたいと思い投稿させてもらいます。「がん患者のコミュニケーションに関する実態調査」の結果を拝見し、多くの方が伝えてよかったと思っているということに背中を押され、伝える方向で考えています。 最初に見つかった際は、がんであることは伏せ「胃につながる部分が詰まる病気になった」ということにしていました。本当のことを言わなかった理由は、「治癒できる」と考えていたからです。大きくなってから「実はがんだったんだよ〜」と言える日が来れば良いなーと思っていました。 しかし、転移が見つかり治癒困難との診断を受けた今、事実を伝えるべきと考え始めました。その理由は①死の可能性があることを知らなかったことにより、万一の際に「知っていればあんなことしなかったのに、、、もっとこうしたのに、、、」と子供たちが後悔したら可哀想だから　②元気な今でなく、この先、具合が悪くなってから伝えたらダメージが大きいと思うから　③もしかしたら来年、中学受験するかもしれないので、その時期に告知しなければならなくなった場合、影響が大きいと思うから　以上です。特に①については転移を聞いた直後に考え、病院の相談員にも意見を伺い「今すぐではなくていいのでは。時期が来たら」という結論になりました。 近日中に伝える方向で考えていますが、いくつか不安があります。①伝えた後に子供が不安定になるのではないか。伝えてしばらくはなんらかの影響はあると思っていますが、どの程度のものなのか想像がつきません。後から「やっぱり言わなければよかった」とならないか不安です。子供それぞれの性格などにより当然違うと思いますが、伝え方のコツ？みたいなものがあれば教えていただきたいです。ちなみにうちの子は特別に神経質ということはないです。②死の可能性についてどこまで伝えるか。みなさん、この点はどのように伝えたのでしょうか？　他にもこうして良かった、もっとこうすれば良かったなどご意見お聞きできれば幸いです。　よろしくお願いします。

作成日 : 2017-10-07 23:57:12