じゅんじゅん

検査を終えて

先週の月曜日造影剤CT検査でした。抗がん剤治療をはじめて1年、これで異常がなければあとは経過観察になるのかな、なんて前日までのんきに考えられず、眠れなくて朝早く起きて、告知された時のように受け入れ難い結果を目の前に突き出されたらどうしようと弱気に考える自分がいました。弱い自分と向き合いたくなくて、いつもどこかでなんともない、がんばって薬飲んで来たのだから大丈夫だと言い聞かせていました。でもその一方でやっぱりダメだったらと考える自分もいて、なんだかわけわからない状態でした！診察の順番が回って来て、次に呼ばれるとなったのになかなか呼ばれず、もしかしたらよくない結果なのかもと気持ちが行ったり来たり。 結果異常なしですと先生から言われた時にはほっとしたら安心できたけど、そこまでくるのがしんどかった。 やっぱり怖くて、なんて弱っちいんだと自覚しました。 大丈夫だとわかってからはそれまでの景色と目の前が違く見えたのを覚えています！ 本当に周りの支えてくれた人たちに感謝です！ でも治ったわけではなくて、これからも通院検査はあるし、気をつけて生活して行きたいと強く思います。毎日のあたりまえの尊い日々を大事にして。子どもたちと妻を、仕事仲間もみんな大事にして過ごして行きたいと思います！

作成日 : 2018-02-12 20:05:56

もうすこしで術後化学療法がおわります

昨年の2月7日に胃全摘手術を行ってもうすこしで1年たちます。化学療法ももうすこしでおわり！点滴も併用で術後の治療をしていたのでとても辛かったですがそれももうおわります。家族や会社の上司同僚、友人の支えがあって何とか今日までやってこれたのだと思います。仕事も病院のケースワーカーなので、ある程度は理解があったもとで、なおかつ人に恵まれていたからこその今があると思います。本当に感謝です！ 病名を告知された時は先が見えなくてどうなるのかと、今まで死を意識して生きてきたことなどないのに、突然危機に直面して本当に頭の中が真っ白になりました。 でも振り返れば悪いことばかりではありませんでした。普段当たり前のように関わっていた親きょうだい家族の想いに触れることができました。こんなに心配してくれて支えになってくれてありがたかった。職場に帰れるか心配だったけど待っていてくれた上司同僚。復帰してからもいつも気にかけてくれた仲間たち。また何より自分にとって良かったのは病気の当事者になったことでより、患者さんの立場に立つことが出来るようになったことは、専門職として大きな経験となりました。 治療を終えて生活に戻っていく困難さを体験して、治療だけで病院は何も教えてくれない。その困り感を体験したことでピアサポートの必要性を強く感じました。キャンサーペアレンツとの出会いはとても自分にとっては大きいです。この経験を伝えていきたいと思います。 毎月病院のケースワーカー持ち回りで勉強会をしているのですが、今回は私の番で、40分ほどで話題提供をしているのですが、せっかくなので体験を発表しようと考えています。 もし良かったら病院ケースワーカーに知っておいてほしい患者の想いなどがあったら教えてください！よろしくおねがいします！

作成日 : 2018-01-22 21:59:04

薬の副作用と家族への想い

退院後、今年の3月から抗がん剤治療が始まりました。TS-1の120mgからはじめて、プラス点滴も。吐き気、気持ち悪さ、口内炎から味覚障害、激しい下痢、所々の体の痛み、腹痛、手足のしびれと震え、足の裏が膨れて皮がむけたり、そして何にも食べたくない食欲不振。63キロあった体重がどんどん減り、42キロまで落ちました。体力もなくなり夕方まで起きていられず、床に吸い込まれるように横になっては眠っていました。3人の子どもの父として子どもたちと遊んでやることもできず、仕事も療養のため休ませてもらい、社会とのつながりが途絶えてしまったようで、この先への強い不安が身体のことではなく、妻と子どもたちのことを考えては眠れない日々でした。とは言っても自分のことで精一杯である現実を目の前にして、気持ちだけが空回りしていました。 退院後に生活に戻っていく困難さ、これから先のことへのあらゆる心配と不安。でも今は仕事さえできず社会から置いていかれる自分、とても切なかった。こんなにも病気になって気持ちが弱くなる自分も知った。でも、こんなにも家族をはじめ職場の上司先輩同僚の暖かい関わりを得ることができ、一緒に過ごしている周りの人に恵まれていることも知ることができた。 抗がん剤治療の副作用は辛いけど自分のためでなく家族のためにあと数ヶ月頑張らないとと考えています。 先週末に名古屋で開催されたつどいに参加したくて申し込んだけれど体調わ崩してしまい参加できませんでしたが、同じ病気を持った自分と同じような立場の人と是非お話したいので、次回の開催には参加したく思います。 薬の副作用とは皆さんどうつきあっていますか？あと中止するとき、せざるを得ない時はどんな気持ちになりますか？ 良かったら教えてください！

作成日 : 2017-11-12 11:56:20

胃を全摘、食べてもすぐ詰まってしまいめげます。

よく噛んで食べることを意識して食べているものの、ふと油断すると噛み砕きが足りず飲み込んでしまうと、胃を全摘しているので小腸に食物が入ったあたりで詰まります。これが地味に辛くて、何しろ食べ物が流れていかないので、だ液も逆流してくるし、何しろ苦しいです。あー何でよく噛まなかったんだろうと後悔反省しつつトイレに駆け込んで行きます。ダッシュで。くちに食べ物を運ぶ前、口に入れてから飲み込むまでも、よく噛んだか意識してないと、油断してしまったツケはいつも自分に降りかかるので辛いです。 以前のように口いっぱいに頬張って美味しいものを食べたいなといつも思います！目の前で子どもの食べっぷりを見ているとうらやましくなります！焼肉カルビを頬張りつつ、そこにご飯をたくさん口の中に放り込んで食べたいなーと思います。けどそんなことしたら大変なことに。 詰まるとその後の食欲がそがれてしまいます。場合によっては吐いたりするので精神てきな体力もなくなってしまいます。でも食べないと体力なくなるし、体重も減るので、職場ではなんだか食べ続けています。みなさんはどうですか？ おいしいものを美味しく食べれるってめちゃめちゃしあわせなんだなってつくづく思います！

作成日 : 2017-08-30 20:51:12

また薬中止で今日受診でした

術後の抗がん剤治療が半年過ぎて、ctでの検査も異常なく、TS1での単剤治療となりました。今まではシスプラチンとTS1を併用して、2週間飲んで1週休みの3週間のサイクルでした。今は4週間飲んで2週間休む6週のサイクルになりました。TS1ははじめは120mgでしたが、副作用が強くて今は100mg／1日飲んでます。 それでも副作用が強くて、食欲はなくなるし、口内炎はひどくて味覚はなくなり、お腹も壊して毎日下痢をしていました。 辛い時は自分で判断して薬をやめるように主治医からは言われていたものの、どの程度辛い時にやめるのか具体的な指示がなかったため、食べれなくても薬だけ飲んでいたこともありました。今思えば怖いですが、がんばって飲む薬でないことを知り、今では、強い副作用が出た時には無理せずに早めにやめるようにしています。これで効くのかなと思いつつも無理すると、体力が本当に無くなるのでやめることにしました。それでもなかなか体力の回復なく早く抗がん剤治療が終わればいいなと思います。本当に治療なのに逆に身体を壊しそうで恐ろしい薬だなと体感してます。みなさんはどうですか？

作成日 : 2017-08-28 21:06:14

体重減少について

2月に全摘をして半年経過。体重は約20キロ減りました。職場では、行き交う人にだいじょうぶ？無理しないでと、患者さんからも心配される日々です。 主治医からは、この病気は10キロから15キロは体重減るし、病気の前の体重には戻らないと言われていました。 退院した時は3キロくらいしか減ってなかったので、本当かなと思っていましたが、退院後に食事が取れず、詰まってはいたり、抗がん剤の副作用で食べられなかったりしてだんだん減ってきました。 そこで、あ〜、食事が取れない状態が続いていくことで体重が減っていくんだとわかりました。 鏡で痩せた身体をみると、本当に今まで見えなかった骨たちが見えてきて、まるでおじいちゃんでした。すごくショックでした！腕も脚も細くなって力も入らずでした。 痩せたことで肉が無くなり椅子に座ってるだけでおしりごいたくなったり、寝るときも仙骨のあたりや、あとは顔の頬骨あたりがゴツゴツ当たることで、も〜痛くてたまりませんでした。 みなさんはとんなかな？

作成日 : 2017-08-20 00:56:53

薬を中止する判断に迷います。

主治医より、自分の判断で薬を中止して良いと指示を受けているものの、どの程度の副作用の強さで止めてもいいのか正直迷います。味覚がなくなり、口の中が苦いようでだ液を飲み込むのが気持ち悪くていつも飴をなめています。しょくよがだんだんなくなり、甘いものしか受け付けなくなって、気持ち悪さが続く。 今週のはじめから飲み始めたばかりなのに、もう気持ち悪さに負けそうで、中止しようかと思っています。 みなさんはどうですか？ それでも飲み続けた方がいいと以前は飲んでたけど、今はやめたほうがいいのかとやめたりしてるけど。

作成日 : 2017-08-13 00:43:36

ひとりじゃ無理だけど

今回のクールから点滴での治療はなしで、TS-1のみの服薬となったし、CTでの検査も異常はなかった。とりあえず少し安心できる状態となったけど、ここまで来ることができたのは家族の協力があってこそ、特に妻には感謝しかないのです、が治療してると副作用でつらくて、不機嫌になったり、感謝してることを言葉にして伝えることができなかったりすることがあって、本当に申し訳ないなと思うことが多いです。自分ひとりだったら気持ちの面でここまで安心感を持ってこれたかどうか・・。そんなふうに思うのですが、みんなはどうですか？

作成日 : 2017-08-12 11:34:45

抗がん剤治療の休みに入って

先週のはじめに点滴での抗がん剤治療を行い、5日目くらいにはとても辛くて、仕事の休みもあって朝からぐったりでほぼ寝て過ごしていました。点滴での抗がん剤治療では大体がこのパターンです。あまりに辛い場合は、薬を中止するようにと、主治医から指示があり今回は2週間飲みきることができませんでした。仕事をしながら治療ということもあって体力的にもきつい状況。仕事については職場と話し合っていて、仕事ー制限してもらって、無理をしないこと、治療優先で体調わるいときは休むようにと配慮してもらっていますが、同僚には申し訳なさいっぱいです。他のみんなはどんなでしょうか？

作成日 : 2017-07-26 22:43:46

おはようございます(^^)

今日朝からトイレにこもっています(^^) 全摘なので、食事に時間がかかるのと、時折詰まり辛い時もあるし。よく噛むことを怠ると直接影響します。そしてがんばって食べると反応してすぐトイレにととても忙しいです！みんなはどうしてるんだろうと。何を食べて、辛い時はどう対処してるのか？ よかったら教えてください！ 自分は食べれるのは、一番はバナナかな(^^) 最近はモロヘイヤ食べてます！おひたし、麺つゆ、鰹節で美味しいですよ(^^)

作成日 : 2017-07-23 07:50:07