ショカツ
自己紹介
2018.1月こちらに登録させていただきました。
現在(2023年)、社会人と大学4年生の双子、大学1年生、中学1年生の4人の息子がいます。私は50才、妻は49才です。小さな喫茶店を経営しています。
2017.5月中旬からの血痰がきっかけで6月に検査。診断結果はリンパ節転移アリ、胸膜播種の疑いアリ、手術・放射線治療は不可、化学療法による延命治療のみ、いきなりのステージ4でした。(罹患当時44歳)
その後セカンドオピニオンも経たが、喀血量になり入院。
がん細胞の「遺伝子変異検査」の結果、PD-L1陽性によりキイトルーダで治療スタート予定でしたが、ALK遺伝子の陽性結果もでた為、分子標的薬のアレセンサでの治療に決定。
2017.6月30日より服用、3日後には血が止まり、さらに4日後の7月7日には退院、通院治療へ。
アレセンサ服用2~3ヶ月で腫瘍は劇的に縮小。その後CT画像でも確認できないレベルに。リンパ節への転移箇所もCT画像上では消失。アレセンサ継続で定期的に経過観察中。
長く効果が続く様に家族で祈っています。罹患当時小学1年生だった息子には細かくはまだ伝えていません。
肺炎で休薬経験アリ。2017.12月~2018.1月の年末年始は副作用の影響か?まさかの虫垂炎で入院。薬で治療後退院。
☆2018.7月、罹患1年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともに転移ナシ。
原発の肺もCT画像上では消失状態に変化ナシ。
2018.9月、発熱が続きレボフロキサシン錠を服用。日に日に足首・ひざ・手首・ひじと両手両足に強い関節痛がひろがり一時動けなくなる。リウマチ発症かと心配しましたが血液検査では大丈夫との事。レボフロキサシン服用中止後、徐々に痛みが和らぎ約2週間で関節痛も完治。
肺炎時にもレボフロキサシンは服用したがその時は関節痛はなかった。しかしその時はアレセンサを休薬していた。
今回はアレセンサを休薬せずそのまま継続服用したので「飲み合わせの副作用」かも。中外製薬にも念の為報告しておく。(アレセンサ服用中の方、ご注意を)
2018.11月頃から体調が本調子に回復してきたと自覚アリ。
薬の副作用(便秘)も、罹患後ほぼ毎日継続している妻のオリジナル野菜ジュースと義母自家製の黒ニンニクのお蔭で全く感じなくなる。感謝。
その後、仕事も完全復帰。
今をあたり前と思わず、謙虚、感謝、積極的の心を意識して過ごします。
☆2019.7月、罹患2年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともに転移ナシ。
原発の肺もCT画像上では消失状態に変化ナシ。
☆2020.9月、罹患3年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともにお陰様で変化ナシ。
☆2021年、3~4ヶ月に1回、定期的にCT検査にて経過観察。お陰様で変化ナシ。
※特に状態に変化がなければPET-CTもナシとの方針に変更(主治医より)
☆2021.8月と9月にモデルナワクチン接種。一般的な副反応のみ。
☆2022.6月、約2年ぶりにPET-CT、MRI検査。脳・体ともにお陰様で変化ナシ。
☆2022.12月、とうとうコロナに感染。
2日間39度台の熱と喉の痛みがひどかったですが、解熱剤と時間薬で3日目から回復しはじめ5日程で落ち着きました。
咳だけが2~3週間長引いて残りました。
一時、味覚障害もでましたが特に後遺症もなく安心しました。
(結局ワクチンも最初の2回の接種のみ)
下記、同じ「ALK陽性」患者さん向けの情報です
いずれもガン情報サイト「オンコロ」からの抜粋です。よろしければ参考にしてください
【ALK治療情報(セミナー・講義)】
①2019.7 大阪オンコロジーセミナー
https://youtu.be/4o1xrWeOtQY
②2018.11 ALK陽性肺がん治療戦略
https://youtu.be/66be4brAfwg
(2024.9月現在)
罹患後 7年3ヶ月月経過
※アレセンサ継続中
3年経過頃より勝手に半分に減薬
6年経過頃よりさらによい加減に調整
(自己責任で判断)
お蔭様で元気に働いております。
この罹患後の期間に、子どもたちの進学や就職、トラブル時に、ささやかですが相談にのる事ができるのが本当に嬉く有り難く感じます。
いろいろありますが、しっかりと自分の責務を果たしていきます
応援している会員は149人です
応援している会員
年齢
51
性別
男性
住まい
愛知県
病種(大区分)
胸部
病種(小区分)
肺がん
病種(備考)
左肺門部 肺腺癌、ALK融合遺伝子 陽性、PD-L1陽性(70%発現)
ステージ
ステージ4
告知年月日
2017年06月16日
通院・入院先の病院
名古屋市立西部医療センター
現在の状況
通院治療中
治療歴
抗がん剤
職業
自営業
配偶者
有り
こども
男性 / 23歳
男性 / 23歳
男性 / 20歳
男性 / 13歳
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投稿
今日の気分
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登録して半年、皆様ありがとうございます。
罹患して1年、またこのキャンサーペアレンツに登録して約半年が経過しました。 お陰様でここでつながっていただけた皆様との交流や、投稿された日記を拝見させていただきながら、少しずつですが自身の「ガン」を受け入れ、向き合い、日常として付き合う様になってきました。 もちろん少しの体調の変化に過敏に反応して不安になることもありますし、長期的な思考に対してどうしてもマイナスに感じてしまう事もありますが、そんな時にCPの皆様との交流の中で、現実を受けとめつつも今ある状況に謙虚に感謝できる、前向きな心の状態をつくる為の大きなきっかけになっているとあらためて感じます。 このサイトを立ち上げ、継続してくださる西口様と関係者様に、心より感謝申し上げます。 ここでの交流を通じて学びもたくさんありました。 CPの皆様のコメントは、誰もが心温かく、気遣いにあふれ、優しい気持ちでいっぱいです。また誰もが「何かの役に立ちたい」「誰かの為に生きたい」という気持ちが強く伝わってきます。 匿名の状態でここまでの環境が生まれている事を考えると、人の「性善説」を信じたくなり嬉しくなります。 また同じ「ガンと子ども」という共通の立場の人との交流は、やはり心が癒されます。きっと話をしながら不安や痛みを分かち合えていると感じるからかもしれません。またそれゆえにその人の言葉は素直に心に感じ伝わるのかもしれません。 家族や友人も本当にかけがえのない存在ですが、この同じ立場の方々と共有できる環境もとても大切に思います。 また「ガン」だけではないと思いますが、その人の「体の病状」と「心の状態」は必ずしもイコールではないという事もあらためて学びました。 自身も含めコメントをみていても、病状が比較的よくても不安で苦しまれている方や、その逆で病状が悪くても前向きに明るく元気な方もおみえになります。 私自身どちらのパターンにもなりますが、なるべくどんな状況になっても前向きに明るくするように意識していきます。 先月、はじめて公式の「CPの集い」に参加させていただきました。(途中からの参加でしたが) 正直、私は人見知りでこういった集まりに自分から参加するなんて昔ならありえない事でしたが、参加してみてこの「ガンと子ども」という共通性が、ここまで初対面の人との壁を低くさせる事に驚きでした(笑)。 ぜひまだ正式にこのキャンサーペアレンツに登録されていない方、登録しているがつながりを遠慮している方、「CPの集い(勉強会・交流会・オフ会)」に参加した事がない方がおみえでしたら、心よりオススメ致します。 長文失礼致しました。 読んでいただいた方、ありがとうございました。
作成日 : 2018-07-16 00:42:19
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H30.1月、はじめて登録させていただいたショカツです。
はじめまして。ショカツです。数日前に、はじめて登録させていただきました。 今までこうした情報交換や発信をした事がなく、正直躊躇していましたが、テレビでキャンサーペアレンツの事を知り、思い切って登録してみました。 登録したとたん「応援」をしてくださる方がいてくれて、とても嬉しかったです。ありがとうございます。 その後、自分と近い病状の方を検索して、つながっていただけました。はじめての会話で緊張しましたが、これもとても嬉しかったです。皆さん心温かな人たちばかりです。 いろいろな方々の状況やコメントを見させていただくと、共感したり、涙したり、現実を突きつけられて怖くなる事も正直たくさんありました。が、それ以上に文字通り懸命に向き合われている皆さんの誠実な姿に、本当に勇気と希望をいただき励まされています。 また皆さんの為に、丁寧に最新の治療法やお金の事などの情報発信されている方もたくさんおみえになり、本当に素晴らしい仕組みだと感動しております。 私は「名前」と違い、皆さんの様に賢くはないですが、ここに参加している皆さんの姿勢を見させていただいたお蔭で、少しでもよいので私にも何かできる事がないかと具体的に考えてみる大きなきっかけをいただきました。 まだよくわかりませんが、とりあえず情報発信をオープン(公開)にすることからはじめてみようと思います。応援いただいた皆さんのお蔭です。本当にありがとうございます。
作成日 : 2018-01-15 13:53:48