ショカツ

自己紹介

2018.1月こちらに登録させていただきました。

現在(2023年)、社会人と大学4年生の双子、大学1年生、中学1年生の4人の息子がいます。私は50才、妻は49才です。小さな喫茶店を経営しています。

2017.5月中旬からの血痰がきっかけで6月に検査。診断結果はリンパ節転移アリ、胸膜播種の疑いアリ、手術・放射線治療は不可、化学療法による延命治療のみ、いきなりのステージ4でした。(罹患当時44歳)
その後セカンドオピニオンも経たが、喀血量になり入院。

がん細胞の「遺伝子変異検査」の結果、PD-L1陽性によりキイトルーダで治療スタート予定でしたが、ALK遺伝子の陽性結果もでた為、分子標的薬のアレセンサでの治療に決定。

2017.6月30日より服用、3日後には血が止まり、さらに4日後の7月7日には退院、通院治療へ。
アレセンサ服用2～3ヶ月で腫瘍は劇的に縮小。その後CT画像でも確認できないレベルに。リンパ節への転移箇所もCT画像上では消失。アレセンサ継続で定期的に経過観察中。

長く効果が続く様に家族で祈っています。罹患当時小学1年生だった息子には細かくはまだ伝えていません。

肺炎で休薬経験アリ。2017.12月～2018.1月の年末年始は副作用の影響か？まさかの虫垂炎で入院。薬で治療後退院。

☆2018.7月、罹患1年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともに転移ナシ。
原発の肺もCT画像上では消失状態に変化ナシ。

2018.9月、発熱が続きﾚﾎﾞﾌﾛｷｻｼﾝ錠を服用。日に日に足首・ひざ・手首・ひじと両手両足に強い関節痛がひろがり一時動けなくなる。リウマチ発症かと心配しましたが血液検査では大丈夫との事。ﾚﾎﾞﾌﾛｷｻｼﾝ服用中止後、徐々に痛みが和らぎ約2週間で関節痛も完治。
肺炎時にもﾚﾎﾞﾌﾛｷｻｼﾝは服用したがその時は関節痛はなかった。しかしその時はアレセンサを休薬していた。
今回はアレセンサを休薬せずそのまま継続服用したので「飲み合わせの副作用」かも。中外製薬にも念の為報告しておく。(アレセンサ服用中の方、ご注意を)

2018.11月頃から体調が本調子に回復してきたと自覚アリ。
薬の副作用(便秘)も、罹患後ほぼ毎日継続している妻のオリジナル野菜ジュースと義母自家製の黒ニンニクのお蔭で全く感じなくなる。感謝。

その後、仕事も完全復帰。
今をあたり前と思わず、謙虚、感謝、積極的の心を意識して過ごします。

☆2019.7月、罹患2年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともに転移ナシ。
原発の肺もCT画像上では消失状態に変化ナシ。

☆2020.9月、罹患3年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともにお陰様で変化ナシ。

☆2021年、3～4ヶ月に1回、定期的にCT検査にて経過観察。お陰様で変化ナシ。
※特に状態に変化がなければPET-CTもナシとの方針に変更(主治医より)

☆2021.8月と9月にモデルナワクチン接種。一般的な副反応のみ。

☆2022.6月、約2年ぶりにPET-CT、MRI検査。脳・体ともにお陰様で変化ナシ。

☆2022.12月、とうとうコロナに感染。
2日間39度台の熱と喉の痛みがひどかったですが、解熱剤と時間薬で3日目から回復しはじめ5日程で落ち着きました。
咳だけが2～3週間長引いて残りました。
一時、味覚障害もでましたが特に後遺症もなく安心しました。
(結局ワクチンも最初の2回の接種のみ)

下記、同じ「ALK陽性」患者さん向けの情報です
いずれもガン情報サイト「オンコロ」からの抜粋です。よろしければ参考にしてください

【ALK治療情報(ｾﾐﾅｰ・講義)】
①2019.7 大阪ｵﾝｺﾛｼﾞｰｾﾐﾅｰ
https://youtu.be/4o1xrWeOtQY
②2018.11 ALK陽性肺がん治療戦略
https://youtu.be/66be4brAfwg

（2024.11月現在）
罹患後 7年5ヶ月月経過
※アレセンサ継続中
3年経過頃より勝手に半分に減薬
6年経過頃よりさらによい加減に調整
(自己責任で判断)

お蔭様で元気に働いております。
この罹患後の期間に、子どもたちの進学や就職、トラブル時に、ささやかですが相談にのる事ができるのが本当に嬉く有り難く感じます。

いろいろありますが、しっかりと自分の責務を果たしていきます