Nino
自己紹介
ふとしたキッカケで大腸内視鏡検査を受けたところ、直腸にがんの病変が発見され、その後の精密検査でステージ4と診断されました。入院中にストーマ造設術を受け、現在は通院にて抗がん剤投与を受けてます。
まぁ、なってしまったものは仕方ないし、人間必ず一回は死ぬものなので、落ち込んでもしゃーない(落ち込んでる時間とエネルギーがもったいない)と割り切って、ヘラヘラと闘病しております。とはいえ、抗がん剤の副作用には度々苦しんではおりますが…
[2019.1/3追記] 年末に尿管閉塞から腎不全を発症したことによる突然の体調不良により、緊急入院+腎瘻造設術。
「体調不良」と書いたものの、実際は瀕死の状況だったらしい。生まれて初めて、年末年始を病院で過ごす。
運良く拾った命をこれからはもっと労って生きていかねば!
[2019. 1/11追記] 退院。今後当面の間は、自宅に設置した介護用ベッドに安静にして療養に専念。自力での外出不可能なので、当面は休職。復帰時期未定。今後どのように体調が回復していくのか、現時点では全く予測不能。
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応援している会員
年齢
54
性別
男性
住まい
千葉県
病種(大区分)
消化管
病種(小区分)
大腸がん
病種(備考)
直腸閉塞(永久ストーマ造設) リンパ節転移 腹膜播種
ステージ
ステージ4
告知年月日
2018年07月27日
通院・入院先の病院
国立がん研究センター東病院
現在の状況
通院治療中
治療歴
職業
その他
配偶者
有り
こども
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投稿
今日の気分
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薄紙を剥ぐ様に…
少しずつ、ほんとうに少しずつ、だけど確実に体調が良くなってきている事を、退院9日目にして自覚できた。 今日も天気はサイコー。 暖かい日差しが僕にパワーを注いでくれている様で、有難い。 大寒を過ぎれば、あと少しの辛抱で、春がやって来る。 今この瞬間を何とか堪えて凌げば、楽しいイベントたちも待っている(大好きなバンドのライブ、大ホールの開催なのに、どういうクジ運の良さか、最前から3列目のほぼ中央の席が当たった。座席に座ったままでもあのサイコーの4人組のプレイが良く見えることだろう! そして、ストーンズ展。健康だった頃もそうだけど、今の僕を支えてくれる“ロックンロール”という宝物の親玉の足跡を直接観れるなんて!) 楽しい事だけ考えているのは、なんて楽しいんだろう!! 支えてくれている家族には、感謝しかありません♡
作成日 : 2019-01-19 11:31:16
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一筋の光明
三連休前に退院して、自宅療養を開始したものの先行きの見えなさに塞ぎ込みがちになっていたのですが…………そんな鬱屈した気分を晴らしてくれそうなものがやって来ました! 大大大好きなストーンズの展覧会「Excibitionism」が遂にこの3月から日本でも開催とは!!! ずっと低空飛行を続けていた気分が一気にアガリます(ここら辺、自分の単純な性格に感謝!)!! ヨーシ、あと二ヶ月で何とか歩き回れるまでには(杖は必要としても)回復するぞー! 明確な目標が出来ました♡♪ ロックンロール、万歳!
作成日 : 2019-01-16 08:38:50
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竹原ピストルさんの「カウント10」
これまで半年弱続けた抗がん剤も“効果なく”、薬剤を変えて振り出しからやり直すことになった私の今にピッタリはまる歌。 カウント9で立ち上がって、また拳を突き出す…それしかないね。
作成日 : 2019-01-05 12:33:38
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腰痛再発orz
抗がん剤開始から5カ月、ずっと順調に経過してきていたはずなのに、つい10日程前から、腰部の疼痛(腰部大動脈付近のリンパ節に転移した腫瘍による、近辺神経の圧迫痛…と思われる)が出始めた。 最近の寒さにより“しびれ”の副作用が余りにもツラくて、FOLFOXのオキサリプラチンを前々回のケモから減薬(前回は休薬)したのがマズかったか?⁈ それとも早くも薬剤耐性ってヤツか?…などと、ややグルグルしている今日この頃。会社に行っても、ダルさが酷くてほぼ使い物にならない状態orz 明日も有休、これで今年度の有休は完全に消費した。有休使い切るなんて、20ン年のサラリーマン人生で初めてです。来年はきっと足りないなぁ。「休暇取得=給料の減少」ということになるんだなぁ。仕方ないけど、寂しいなぁ。 とりあえず、楽しいことだけ考えよう。週末は熱海へ家族旅行だ‼️温泉♨️楽しみ♡♡♡
作成日 : 2018-12-19 02:01:06
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抗がん剤の毒が蓄積?
8月から二週間毎の投与で、これまで8クール経過したが、どうも今になって体力の低下と副作用がしんどくなってきた。 まだ治療開始から半年も経っていないのに、「減薬」「休薬」が頭をよぎる。 恐るべし、フルオロウラシル+ベクティビックス… 最初の頃、主治医から「完治はしないので、じっくり数年のスパンで取り組みましょう」と言われ、そっか〜と納得していたが、数年どころか、たった4ヶ月の実に長いことよ。なかなか簡単には行かないですな〜。
作成日 : 2018-11-30 07:20:41
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ちょっとイタリアっぽい?
今朝のワンショット
作成日 : 2018-11-08 20:20:33
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新車馴らし
納車から4日で500km。あと、500km走れば馴らし完了。 目標 30万キロ走破。潰れるまで乗り倒す。 1年1万キロとして、あと30年生きなきゃ!
作成日 : 2018-11-07 17:43:31
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納車
人生最後の無駄遣いじゃァ〜!とこじ付けて、でっかいオモチャを買いました。 12月の家族旅行に向けてさっそく慣らし運転…今日は軽く150キロ。明日は、どこ行くか?
作成日 : 2018-11-03 01:00:08
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味覚異常
感覚異常(痺れ)の延長線上か、食べ物の味がよく分からなくなってきた。出来るだけ分かりやすい味のものを食べるようにしてるけど、6クール目の抗がん剤投与が済んだ昨日あたりから、特に酷くなってて、砂を噛んでいるような味気なさが何を食べても… 食べ物に特にこだわりなんてなかったはずなのに、結構嫌なもんで、何だか食事が苦痛になってしまう。栄養摂取しなきゃならんのに。 まったく、ままならん。腫瘍マーカーは順調に下がってるのでその代償と考えれば、十分すぎるくらい抗がん剤の恩恵は享受しているはずなのにね。 我ながら、勝手なもんだ。
作成日 : 2018-10-29 19:41:16
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告知から丁度3ヶ月
今日は、がん研でステージ4を告知されて、丁度3ヶ月です。 これまでの人生では経験した事のない密度の高い90日でした。 改めて、自分という存在が周囲の人々の支えによって生かして貰っていることを思い知らされた90日でした。 病を得なければ、こんな基本的なことにすら、決して気付かなかったと思います。そのくらい、傲慢な人間でした。 これまでもそうだったんだろうけど、今は本当にもらってばかり。ほんの少しでも自分以外の誰かに何かをしてあげる時が、生きている間に来るのだろうか?毎日、起きて、出勤して、何とか家に帰って来ることで精一杯な生活が今後変わることはあるのか?などなど、今日だけは、 つらつらと考えてしまう。
作成日 : 2018-10-17 19:08:41
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情けなや…
つい昨日、ケモ5クール目の投与を終え、今日は通常通り出勤したものの…午後から副作用のダルさと下腹部のシブシブが結構ガッツリと出て来てしまい、15分ごとにデスクとトイレを行き来するという体たらく。半日ほぼ役立たず状態と相成りました。 悲しい。同僚の皆様のサポートがホント沁みます。ありがとう。ごめんなさい。 明日こそはシャキッと出来ますように…
作成日 : 2018-10-15 20:23:03
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気分上げ上げ!
1. 大好きなバンドのアルバムが出た。毎日聴きまくり。生きるパワーいただいてます。 2. 待ち侘びた、納車日決定! どこにドライブに行こうか? 気分最高なところで、アルバムから大好きなフレーズを ♪ 楽しむ!楽しむぅ〜! 自分の果てまで♪ ♪ 楽しむ!楽しむぅ〜!命の果てまで!? ♪ 働いて、金稼ぐ、働いて、金稼ぐ、働いて、金稼ぐ、…金使う〜〜!!!?
作成日 : 2018-10-13 15:22:15
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ねこ療法②
能天気な日記ですみませんw(_ _)w
作成日 : 2018-10-07 11:44:13
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皮膚症状…
ベクティビックスの副作用でも代表的な、皮膚症状(皮膚や粘膜表面の荒れ・炎症)、これまでの3クールでは出るには出てたがマァ何とか凌げていたので「こんなもんか?」と思ってましたが、どうもそろそろ本気を出して来たようです。 指先のひび割れ、手のひらのひび割れ、口内炎、下痢(腸の粘膜表面の荒れと考えれば、関連はあるはず)諸症状が、この3日くらいで一気に来ました。 5-FUによる倦怠感も辛いけど、この体表のヒリヒリとか痛みも結構気分が萎えますね〜 舌の先にできた口内炎のせいで、喋りにくくでかなわんし… まぁ、「作用」あっての「副作用」なので、体の別のところでは薬剤の皆様がシッカリとガン太郎ちゃんをやっつけて下さっているはずだと、自分を慰めるしか無いですな。
作成日 : 2018-10-05 12:43:45
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ご褒美
今日、FOLFOX+ベクティビックス 4クール目。血液検査の結果、腫瘍マーカー前回に引き続き順調に下降中。口内炎にも、出先での体調不良にも、顔からのフケ(皮膚炎)にも黙って耐えてきた甲斐があったぜ! あと2週間ほどで、納車だし、ガンなんかに負けずに人生謳歌するゼィ(というか、むしろ病気を得た後の方がリア充かつ前向きなのは、何故???)
作成日 : 2018-09-28 13:19:49
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ねこ療法
猫を眺めて「ほわーッ・・・」としているだけで、腫瘍マーカーの値が下がる…気がする(この、“気がする”ってぇヤツが意外と重要)
作成日 : 2018-09-22 21:51:11
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いいこともあれば、悪いこともある
[いいこと] 腫瘍マーカーの値が大幅に改善。単なる指標の一つに過ぎないと分かってても、単純に嬉しい。 [やな事] 中一の二女反抗期真っ盛り。 「仕方ないこと」と割り切ろうとするんだけど、やる事なす事全てバカでカスでクズなので、10のうち1か2くらいはついつい口が出てしまう。すると、まぁゴミのような屁理屈を並べてくる。どういうアプローチをしても相手は「100%自分のことしか頭にない」人種だから、丸っきり話が通じない。コッチは数年でサヨナラする身だから不快なコミュニケーションに終始しても正直どうでもいい事なんだけど、君はあと数年後に後悔しないかい?鬱陶しいヤツが消えてただセイセイするだけなのかい?好きにすればいいけど、もったいないコトと思うけどねぇ。まぁ、仕方ない。これも巡り合わせ。人生は苦(何事も自分の思い通りには決してならない)だから。 すみません。かなりの毒を吐きました。冒頭の“いいこと”で感じたささやかな幸せなぞ軽く吹き飛ばされたもので…昼間であれば、大音量でロックをジャーンとかけてデトックスするんですが、さすがにこの時間ではヘッドホンでも迷惑になりそうでね…
作成日 : 2018-09-15 01:40:31
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味覚異常
一番来て欲しくないヤツが来やがったか? 折角、駅弁屋で行列(東京駅のお弁当屋はいつも凄く並ぶんです)してウキウキして開けた「うに丼」が全く美味しくない、というか、旨味が感じられない。確実に食べ物側ではなく、受け取るこっち側の問題です。 これ、いざ実際に体験して見ると、想像より遥かに寂しいですね。 昨日は体調の良かったことを言い訳に2ヶ月振りにワインを開けて見たら、全く美味しくなかったし。 食べ物への執着は少ないつもりでいたけど…寂しいっす。
作成日 : 2018-09-13 12:12:15
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久しぶりのスーツ
今日、2ヶ月振りにスーツに袖を通す。 8月半ばに職場復帰したものの、今よりもまだまだ万事不自由(不器用?)で、“かなりくだけた”ビジネスカジュアルで勤務をさせて貰ってましたが、流石にお客様訪問にはチョット…という出立ちではありました。 最近ストーマの状態も安定してるし、少々窮屈でもいけるかな?と、気候も涼しくてスーツ向きだと納得して、着て見ました。 繰り返しだが、2ヶ月振りのスーツ。 ちょっとだけ嬉しい。社会復帰のステップを踏んでいる感が…
作成日 : 2018-09-11 12:10:02
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腫瘍マーカー
いい加減なもんで、これまで自分の腫瘍マーカーの値なぞ、気にしたことがなかった。 ベッドでふとこの言葉がよぎり、過去2回分の血液検査の結果を見てみる。 自分の場合は大腸がんだから、「CEA」と「CA19/9」か… …高ッッッッ! 片方は抗がん剤二回目の方が数値上がっとるし。 見るの、やめた。 でも、きっと、今週末の検査結果が出たら、真っ先にその値を見るんだろうな。 今回は凄く効いている実感があるので、当然マーカーの数字がガクンと下がってることを期待するわけだ。 万一上がってたら…? チョット寂しい? …何だか、面白くなって来たぞ。(いかん、どうも不謹慎だ)
作成日 : 2018-09-11 01:11:19
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今日で2ヶ月(4/4)
さて、4部作の75%の分量を1週間分の記述で消費したので、あと7週間分はサラッと書かなきゃ… 7月20日: 入院 7月27日: 手術(ストーマ造設術)。生まれて初めての全麻。当人の感覚としては、麻酔が入りますよ…という声が終わる時には既に落ちていて、次の瞬間に目覚めた時は全てが終わってた!というものでした。 8月3日: 皮下埋め込みポート留置術。局所麻酔による。この局所麻酔も触覚だけはキッチリ残りながら、痛みだけは完璧に遮断されてた。術中ずっと「現代医学スゲ〜!!」と感動してた。カテーテルの先端が心臓の静脈に入る瞬間は全神経を集中して入っていく様を感じてました(この話をすると大変気味悪がられますが)。 8月6日: 退院。ありがとうございました。 8月15日: ライブに行く(Chemoの開始を1週間ズラしてもらいました。すみません) 8月17日: Chemo第1回目(1クールっていうんですね)。副作用結構ガッツリ来ました。「ダルさ」というものがどういうものか、初めて知った 8月31日: Chemo2クール目。前回よりダルさは緩和したが、1剤追加(ベクティビックス)したのでその影響はシッカリと来ました。 〜9月9日: 現在に至る …いや〜簡潔にまとめるのって難しい(できてない)
作成日 : 2018-09-09 11:05:29
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今日で2ヶ月(3/4)
2018年7月17日: がん研初診日。確か、午後の診察だった。担当のS先生は紹介状・添付画像・私の説明を一通り端末に打ち込むや否や、その日のうちに受けられる検査をドンドン(確か4種類くらい、CTと血液検査と…後は忘れた)入れていく。何となく流されるママにCT撮って、血を取って、なんか検査して…検査結果の出る2時間後に再び先生の面談を受ける。 私が余りに平然としていたせいなのか、割とサラッと「進行がん」である事が告げられる。ステージ4。何だ一番悪いんじゃん。検査結果から読み取れる病状が整然と説明される。先生に「で、入院ですが…」と言われても、呑気な私は仕事の引継ぎもあるし1週間後くらいかなぁなんて考えていたところに、「明日からどうですか?」という静かな言葉が刺さる。あ、呑気にしてる場合じゃないのか!と漸く気づく始末でした。結局3日後に入院と相成りました。 このやり取りの最中に最も重要なポイントも告げられる、つまり、「私のガンは完治することは決してない」ということ。すでにリンパへの転移も相当程度進行しており、外科的処置としてストーマ造設術は行うが、ガン病変部を切除することはしない(できない)。がんに対しては化学的療法のみで対処する、今後ガンとは長い付き合いになる…などなど。私はこれまでのメンタルトレーニングの蓄積のお陰でこれらの話を当事者として至って冷静に受け止める事が出来たのだが、付添として隣に座って聞いていた妻は一体どんな心持ちだったか…心中を思うと、本当に申し訳ない気持ちで一杯になります。
作成日 : 2018-09-09 10:31:29
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今日で2ヶ月(2/4)
2018年7月11日: 前日の診療終了ががん研の電話受付終了後だったので、この日朝イチで初診予約の申込の電話をする。病院からは最短で翌日(12日)のアポも可能と言っていただいたのに、「連続で有休取るのもチョットなぁ…」という、今考えると実にアホな理由で翌週の17日で予約を入れる。 *この時点ではまさか自分のガンが「ステージ4」であるなんて考えてもみませんでした。アッパラパーのお気楽オヤジでした。 7月12〜16日: 会社に直腸がんの所見が出たこと・翌週専門の医療機関に予約を入れたことを報告。空き時間とか週末でネットの情報を検索。大腸がんはそれほど予後の悪いものでもないが、進行がん(ステージ3とか4)では3年生存率はそれなりに低い(25%程度?あまり覚えてない)事などを知る。でも、「フーン」という感覚だった。
作成日 : 2018-09-09 09:56:48
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今日で2ヶ月(1/4)
取り留めもないメモ書きになりそうだが、節目の記録として: 2018年7月10日: 地域の開業医にて、大腸内視鏡検査を受け、直腸にガンが見つかる。 実は前夜のあるキッカケで、検査結果は途方もなく悪いものであろうという予想が自分の中では既に立っており、先生の「ガンです(しかも結構大きい)」という言葉も、至極あっさりと受け入れる事が出来た(同席していた妻は、当然のことながら大ショックを受けていた)。その場で、地域のがん拠点病院であるがん研に紹介状を書いて頂く。 <続く>
作成日 : 2018-09-09 09:37:28