にーやん
自己紹介
肝内胆菅癌の36歳。せめて後14年生きたい。
こどもたちにさみしい思いをさせたくないし、下の子はまだ幼いのでせめて、記憶に残る歳になるまではがんばらないと!
応援している会員は154人です
応援している会員
年齢
42
性別
男性
住まい
大阪府
病種(大区分)
肝臓、胆のう、膵臓
病種(小区分)
胆管がん
病種(備考)
多発肝転移、リンパ節転移、腹膜播種転移
ステージ
ステージ4
告知年月日
2017年10月12日
通院・入院先の病院
大阪国際がんセンター
現在の状況
入院治療中
治療歴
職業
その他
配偶者
有り
こども
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投稿
今日の気分
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緩和病棟に移りました。
11月22日から同病院内の緩和病棟に移動しました。 優しい雰囲気の穏やかなところです。 私の体調はというと、まったく穏やかではなく、日に日に積もる痛みに毎回根をあげています。オキノームの間隔が2~3時間になりました。 今夜の夕食は、かに玉?を卵ひとつぶんくらい食べたところでノックアウト。 胃の左側に痛みが生じました。幸いベッドに横になるや痛みは引きました。油か?塩か?食べ物全般か?理由は解りませんが痛かったです。 痛いのは辛いです。早く迎え来ないかななんて、天井を見上げます。 でも、なかなか易々とは来てくれないでしょう。 まだ、ここでやることがある。 できることがある。 無理することなく、自然体で過ごしたいと思います。
作成日 : 2018-11-23 20:34:34
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七五三の写真とれました。
金曜日、両両親と、家族四人とで七五三詣りの予定でした。 前日から体調は下降ぎみでしたが、当日の晴天にも励まされ、スーツに着替えて午前中は記念写真撮り。家族四人で撮れました。 午後は親らと合流してご祈祷。 写真撮影中から腹痛に襲われ始めたので、お参りは、私だけはキャンセル。 家で悶絶してました。 それでも、息子の五歳のお詣りを済ませることができ、写真だけでも参加できたので、とても嬉しかったです。 告知から一年たちました。したの息子の成長が何より心配しているのですが、そんなの他所に、自己主張もするし、ずる賢くも賢くもなったと思います。 外で元気に遊んであげられないのは残念ですが、元気なときのビデオ記録もあるので、大きくなったらそんなのも見て、息子の自信に繋がればいいなと願うところです。 土曜の朝から高熱が出ました。おそらく胆管炎でしょうとの当直医の意見。 ほんの数分で39度越えなんて、未経験なものでしたから、おやおや、あれあれ?なんて思いながら妻につれられ近くの総合病院に入院しました。 まだ、大丈夫です。
作成日 : 2018-11-19 07:00:26
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つらくても、諦めきれないのが人?わたしは?
こんばんわ。 闘病に向かう気持ちはかなり変わってきてますがそれでも、だいじょうぶ。 たくさんの方に心配してもらっていること応援してもらっていること、生きる力になります。 前回の日記からすこし時間がたちましたね。 オプジーボについてクリニックでお話を聞いてきました。 黄疸が残っているためすぐにはしない方がいい。でも、ただ待っている時間は無さそうだから、樹状細胞療法をすすめられました。 1クール(4回注射)約150万円。 まあ、これも4回できないかもと心配なら、 1クール(2回注射)約半額もありますよとのこと。ただし、その場合採血は機械じゃなく手動になるので、細胞の採取は少なくなる。機械は手動の7~8倍多く採れるらしい。 えっ?!そんなに違うのに半額?高くない?と、思いました。 4回できるかどうかわからない。効果が見られるのは2割り程度の人。 先生いわく、にーやんさんの場合時間が惜しいからやるなら今日明日にでも始めないと。 先生の言葉が営業のクローズに聞こえました。芽生える不信感。でも、藁にもすがるならやるしかない。お金はかかるけどやらないと、どんどん寿命が近づく。 でもやったからといって効果は無いかもしれない。2割の壁。 2割って効果なかったときに悔しいって思える確率だろうか、最初からダメ元なんじゃなかろうか。 頑張りながら逝きました。そういう満足を得るための治療になってしまわないだろうか。 その日は話を聞くだけにして帰りました。 最近の痛みについて、 定期服用のオキシコンチンとロキソニン、一日三回。とんぷくのオキノーム。 ほぼ4時間ごとの交互定期服用になりかけています。 痛い、くすり、睡眠。 さて、あとどれくらいこれを続けるのか、 いや、明日は緩和外来だから鎮痛剤を増やしてもらおう。下剤もうまく処方してもらいたいな。 まだ、なんとか生きてます。 ではまた。
作成日 : 2018-11-14 18:05:16
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年内でダメかもと悶々としてます。
今日の日記はタイトルでほぼ完結。 前回の日記に対して、すごく沢山の応援や心配のコメントいただきました。ありがとうございます。 昨日、退院することができ、両親ともたくさん話しました。前向きなことも後ろ向きなことも。泣いたり笑ったりしながらたくさん話せたと思います。胸のうちを腹を割って。 親に面と向かってありがとうなんて言うと、ボロボロないちゃうからなかなか言えてないけど、いつかきちんと伝えたいと思います。 来年のゴールデンウィーク映画にハリウッドのゴジラやるみたいですね。 キングギドラも出そうだし、すごく楽しみです。
作成日 : 2018-11-06 18:06:02
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不安→痛み→鎮痛剤
二日前、主治医から今後の見通しについてお話がありました。 もう、長くはないとのことでした。 具体的な期間は言えないのでしょう。 私からの、年を越せるかという質問に対しても、わからないとの答えでした。 私はそのとき勝手に、まあ、年内くらいはもつかと、少なくとも11月中は動ける状態かなと、思いました。 こうして書くと淡々ですが、すでに、この気持ちの整理ついても、頭では言葉としては理解しても、心は理解できないようで、その日は寝た気がしませんでした。子のこと、親のことを思っては涙が滲みました。 夏ごろから黄疸治療の連続で満足に抗がん剤を続けていなかったので、これまでの経過から考えて、腫瘍が大きくなっているだろうこと、概ね年内の余命が妥当であることは想定してました。(この想定が腫瘍を大きくするんだというような批判に近い思いをされるかたも要るかもしれませんが、心のバランスをどうにかとっているんだと、肯定的に感じてもらえるとうれしいです。) 頭と心は別物ですね。いくら想定の範囲であっても第三者に改めて告げられると、受け入れは困難でした。主治医の話を聞きながら36歳の男がポロポロと涙をながし、鼻をすすってました。 そして、今朝、夜は比較的良く寝れたのですが、4時に目が覚めました。 暑かったのか背に汗をかいてパジャマが湿ってました。不快でした。 パジャマを着替えて横になりました。何故か不快が消えません。 寒気というか、不快というか、不安…。 胸の辺りがゾワゾワするという不安でした。説明できない気持ちです。一言でいうと、怖さが近いです。 何が?なんで? 怖さの対象が思い付きません。余命宣告を受けたときの絶望とは別の、もっと迫るような近い感じのなにかです。 今、自分は精神的に不安定になっているのだと分析しました。こういうときに安定剤を飲むのだろうと。 なんとか、気持ちを整理しないと壊れそうな気がしました。 そうだ、これは死が迫っているということに対する不安だと、恐怖だと決めました。 今、自分は心が乱れていて不安だ。ゆるやかな、未来に対する不安ではなく、すぐそこに迫った死に対する怖さだと。 目が覚めてからどれくらい時間がたったか解りませんが、背と腹に痛みが生じてきました。もちろんまだ恐怖も残っています。でも、痛みが強まるにつれて、不安は苦痛に変わったように思います。 胸のゾワゾワが消え、代わりに胸の痛みが強まりました。 いつもなら6時に鎮痛剤を定期服用するのでそれまでは少しなら我慢するところですが、今朝の痛みはいつもより強いものだったため、看護師さんを呼んでレスキューのオキノームを貰いました。 薬が効き、痛みは和らぎました。苦痛から解放され、その前に感じていた不安も和らぎました。「怖い怖い」と言って少し泣きました。 この出来事を、心の整理をしようと、 日記を書き始めました。 今朝はじめて、言葉にできない「恐怖」を感じました。 もしかしたら、わたしに残された時間はもっと短いかもしれません。やりたいことの前倒しを検討します。
作成日 : 2018-11-04 05:36:53
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主治医からの家族同伴でのお話 2
昨日の朝、主治医から金曜の夕方にご家族さんと一緒にお話を聞いてもらいますと告げられました。 悪い話しかないと思い、涙がでました。 そして今朝、明るい話題である可能性を見いだしたわけではありませんが、妙にというか、落ち着いています。 悪い話だったら、やはりそうかと諦め、悪くない話だったら、なんだそんなことかと安堵するでしょう。 がんの治療に集中した生活をするのではなく、治療中やその先に出来ること、やりたいことなど、希望をもつと、治療一辺倒の暮らしが変わり、気持ちも体も楽になる。ということを聞いたり、見たりします。 でも、抱いた未来の希望にたどり着けるかいなか、そこが大きな不安材料です。 余命であったり、見通せるほどの目標地点であったり、マイナスかもしれませんが、自分なりのゴールを決めて、限られた時間のなかでやりたいことを叶えていく。 ゴールが近づいたとき、なんとかやりきれたと安堵して床にふせったとしても、達成感を持てると思います。 まだ先が見通せる状態なら、告げられた余命を越えて、ゴールを先伸ばしにすることもできると思います。 何を言われるか、考えれば不安です。なるべく考えないようにしてます。 でも、ふと頭によぎったのは先ほどの考えで、そんな風な心構えで明日の面談に望みたいと思います。
作成日 : 2018-11-01 07:40:02
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主治医からの家族同伴でのお話
去年の10月からGC療法はじめて、8月に打ち止め。 9月からs-1の服用を開始しましたが、黄疸の連発によりなかなか1クール飲めず。 昨日、CTとりました。 主治医からの簡単なお話では腫瘍が大きくなっているとのこと。 明後日の金曜日、家族を交えてのお話があるそうです。 超不安。 痛いときやしんどいとき、まさに昨夜もこんなに辛いならいっそ……。 などと思ってましたが、 いよいよ、人生の終焉に向けて、具体的に告げられるのではないかと想うと、涙が込み上げてきました。 やっぱり死にたくないんですね。 想像してるだけです、まだ先生のお話がどういうものか不明です。 検討違いだといいなと、願ってみたり、 緩和に移るなら、家の近くのどの病院が良いかなと調べたり、してます。 胆管がんだもの、標準治療は少ないんです。 手詰まりも早い。 ジェムザールの単剤投与の提案とかそういうのだといいな。 さて、どうなることやら、どうしたものやら。
作成日 : 2018-10-31 11:09:04
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祈りの癒し効果(実体験)
昨日の夕方、病院の廊下の広いガラス窓から見上げたら、 青空と夕焼けの明るいコントラストがとてもきれいでした。 雲の下が桃色にうっすら染まって、ゆっくりと流れてました。 遠くの空に、しばらくすると沈むであろう太陽が、雲に少し隠れながら、まばゆい明かりを放ってました。 眩しいけれど見つめていたい、そんな光でした。 おもわず、両手を合わせて、目を瞑ってました。 助けてください。 空はとってもきれいなのに 不安とも恨みとも悲しみとも、そういうものが頭のなかで、ぐるぐると混ぜ合わされたような 決して爽やかでない祈りでした。 手を合わせてることが恥ずかしくなったので、時間的にはほんの数秒でしたが、 目を開けると、雲は少し流れて、相変わらずきれいでした。 すこし、ほっとして、 癒されたような気がしました。
作成日 : 2018-10-30 17:26:31
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ネガティブ思考。私は心が弱い。
今日の日記はとても暗くネガティブです。 後ろ向きな内容なのでご注意願います。 ブログとかこういう日記を読んでると、ネガティブな書き込みって私、あまり見かけません。 月曜に入院してから病状事態は退院に向かっているものの、がん、そのものの状態は不明で、お腹が張ったりして苦しくなる、先週までなかった痛を感じる機会が増えたりし、とてもネガティブな心境になっています。 みなさん強いな、って思ってみたり、いや、そこはあえて見せてないだけだろうと勘ぐってみたり、思いを巡らせるのですが、 ありますよね。(同意を得たい) 痛みに耐えて生きていくのが不安になったり、絶望したり、死期が近づくにつれて生じるであろう苦痛に対してすごく怖いと感じたり。 一人でベッドにいる時間があまりに長いせいか、生きる意味を見失いそうになったり、棄てそうになったりしています。 私だけが弱いのかもしれません、怖がりで、痛がりで、すこし辛いとすぐに根を上げたくなります。 一人なので静かにしてますが。 我慢できなくなってオキノームを処方してもらいますが。 病状は人それぞれなので、私の進行が早いのかもしれません。 私は精神的に弱くて、我慢が足りないのかもしれません。 こんなことを吐露して、少しでも共感を得たいと、甘えているのです。 でも、 どこかで乗り越えたいです。 それはおそらく精神的な面で。もう一度、生きたい、生きよう、少しでも長く。子どもたちの笑顔の思い出にに少しでも残ろうと、そんなふうに強く思える日が来ると、来てほしいと、、、 今夜は願うばかりです。
作成日 : 2018-10-26 21:07:01
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痛みの強まりと生活の不安
ロキソニンとオピオイド系鎮痛薬で疼痛を押さえているところですが、痛みを感じる時間帯が増えてきました。 現在、ロキソニンは1日3回、6時14時22時。オキシコンチン10mmを1日2回、7時間19時、服用してます。 ここ、2.3日、11時から、17時から、20時頃からと、背部や腹部に痛みを強く感じるようになり、ベッドで目をつむってじっと耐えたり、フラフラと歩いてみたり、そして我慢できなくなるとオキノームを飲むという状態になりました。 看護師さんに相談したところ、もっとオキノームを飲んでも良いとのことでした。 今後のこと、痛みに耐えるだけの生活を考えてしまうと、すごく今が無意味に思え、悲しくなっていました。 そんななかで、鎮痛剤を上手にコントロールしましょう、まだ増やせますよ。という言葉は救いでした。 やはり、私のなかでも麻薬という言葉と便秘になりやすくなるという情報は、増量にたいして抵抗を思わせるものでした。 しかし、オキノームを増やして、それがオキシコンチンに届きそうになったらベースを増量するという考えを知り、すこし目先が明るく見えるようになりました。 手探りで不安な痛みのコントロールですが、積極的に飲んでみる。痛みをとる。というスタンスで、調整していきたいと思います。
作成日 : 2018-10-25 20:39:09
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またもや入院(黄疸治療)
今日から再び黄疸の治療のため、入院しました。 8.9.10と月1のペースになってます(* ̄∇ ̄*) 3週間飲み続けたs-1の副作用かと思って、土曜から服用は止めているのですが、先生いわく2本ある胆管の合流箇所が以前も少し気になっていたとのことで、その閉塞が原因ではないかとのことです。 明日、内視鏡術で明らかになると思います。閉塞でない場合は、肝機能の低下だからね、それはとても悲しい。いつかは来るだろうけどまだ来なくていい。 ここ数日、午後は微熱又は発熱が継続しており、本日も体感温度は微熱。 治りかけの風邪状態というか、頭がぼうっとしてだるいです。 ずっと目をつむっていられる。 背中さえ痛くならなければね。 入院に向けて、文庫本とかアプリゲームとか、準備してたけど案の定、いざ入院となるとやる気は出ず、午後はいつものようにダラダラと眠りをむさぼってました。 いつでもできると、やらないもんですよねー。 さて、明日は絶食。予想はしていたけど食べられない。空腹に耐えられるかな~、まぁ、耐えないという選択肢は無いんだけとね。 夜はドラマを見ながらご飯を食べていつものように休みます。 はやく、痛みとダルさの無い、少ない日々が訪れますように。
作成日 : 2018-10-22 17:35:54
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ヘルプマーク
大阪府ではヘルプマークを配布しています。 外見からは支援の必要性がわからない人が、これを着けることにより、例えば電車の優先座席の案内とか視覚障害への声掛け配慮とか、そういうことが行われやすくなるよう配慮を促すマークです。 私の場合はがん。体力、筋力の低下や抗がん剤の副作用など、外見にはわかりづらい苦痛を感じることがあります。 しんどいときは無理をしない。 なので、電車の優先座席に座らせてもらいます。 でも、回りの目が気になるのは確か。 どうみても、若い。(だって30代だもの) 目の前の高齢者に席を代われよ。 と、いうことを思われているかのような被害妄想してるときがあります。 でも、しんどいときは座りたい。 座らせてください。 そんな思いが少しでも和らげば良いなと、ヘルプマークをもらいました。 自己満足で十分なんです。 少しでも視線に対する罪悪感が減ると思います。 配布してるのは大阪府庁(今は、別館一階)。 通っている大阪国際がんセンターの隣の建物です。 どうせなら、病院内で配布すればいいのに、と思います。私と同じような、似たような気持ちの人、きっと沢山いらっしゃると思います。 マークとマークの認知度が高まりますように。
作成日 : 2018-10-12 14:16:14
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S-1の副作用って?
9月の頭からセカンドラインでs-1を始めました。 ところが、はじめて一週間で、黄疸が出たため入院して閉塞していた胆管にステントを留置しました。 なかなか黄疸が引かなかったのですが、月末にようやく低めの値になったので、9月28日から再開したのでした。 今、2週目を順調に飲み続けているところです。制吐薬を欠かさず飲んでいるため吐き気はありません。うがい薬の成果か口内炎も出てません。 毎日の午後には微熱が出ます。 体のダルさ、重さはまぁ、だいたい毎日そんな感じです。 さて、s-1の副作用ってどれでしょう。ダルさでしょうか、微熱でしょうか。 なにかしらはっきりしたものが無いので「これだ!」という副作用がありません。 そういうと、手足が軽くピリピリというかシリシリというか、痺れみたいなものが感じられます。 いずれにしても、幸いなことに、軽いです。 休薬に入って、何かが治まれば、あぁこれが副作用だったのかと実感できるかもしれません。 このあと、少し溜まっているであろう腹水が減ればもう少し楽な療養生活が送れるかなと期待するところです。 あっ、疼痛があったかー。昨夜はオキノーム飲んだんだった。 やはり、がん生活は楽じゃないですね。 辛抱辛抱日々辛抱♪
作成日 : 2018-10-07 10:19:28
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ようやく退院
9月14日から3週間、10月4日、ようやく退院の運びとなりました。 長かった~。 先週金曜からts-1も再開し、少し、手の痺れを感じるところです。 入院中に腹水が出たのか、お腹回りが一回り大きくなりました。主治医は何も言わないので、アルブミンの値はそんなにわるくないのでしょう。 ただ太っただけなら良いのですが、食事量が明らかに減ったので(毎食後、おなかぱんぱん)腹水を心配しています。 今週改善しなければ、次週末に診察なので、主治医に相談してみます。 夕方になると微熱が出ます。今日も37.5度、いつものことなら夜には36度台に下がるので様子見です。 毎日微熱は出てるのですが、家に戻るとこういうとき少しは心配です。病院には戻りたくないですけどね。 職場の先輩が、漢方薬を勧めてくれました。飲むとご飯がたくさん食べられるようになるそうです。調べたら、食欲増進はもちろん、抗がん作用の可能性があり、浮腫、腹水にも効くと書かれてました。 順調に行くと再来週は休薬なので、一度試してみようかと思います。 なんでも、その薬は漢方薬と扱うことがありますが、民間薬、健康食品の部類として取り扱うこともあるそうです。 薬としてきつくないならその方が安心だなと、思うところです。 明日からは自宅療養、上手な生活サイクルを作りたいと思うところです。 ゴロゴロしてたら入院中より運動不足になりそうですからね。
作成日 : 2018-10-04 17:38:51
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食の細りが怖くて食べすぎてしまう
入院生活継続中です。13日目です。 昨日の夕食から、これまで「膵臓食」だったのを常食に変えてもらいました。お粥が白ご飯になり、脂質も増えました。 お粥は330gでしたが多く感じていたため、いつも9割りほど食べて残してました。白米は200gです。量は減ってるから食べられるはずだと思っていたのですが、半分くらいで十分満たされます。少しがんばって150gは食べるようにしてます。 おかずも歯応えがあるものに変わった分、意識してよく噛んでいるので時間がかかるのですが、お腹がふくれるのは時間のせいでしょうか。 最近CT撮ってないので推測ですが、肝臓や胆管周囲のがんが、大きくなってきているように思います。みぞおちの右側、その背部、膨れてるし、少し痛い。腹水かな、お腹のガスかな、いろいろ考えますが、本体の膨張、腫れが有力だと思えてしまいます。 主治医も、全然基準値より高いですが、ピルビリン値がもう少し下がって減少傾向がみられたら、S-1再開しましょうねと言ってくれますし、黄疸による休薬期間の長さが心配になってきます。 肝の腫れにより食事が減っている。 私の勝手な見立てです。だからこそ、少し、ほんの少しですが無理をして食べてしまいます。 無理をすると苦しくなるのでやめた方が良いのですがバランスが難しく、つい多めに食べてしまっているように思います。 この記事を機に、無理をしないよう心掛けようとおもいます。 代わりに甘いオヤツ食べちゃったりしてね( ̄▽ ̄) いやいや、気を付けます。 もうしばらく入院は続きそうです。 週末晴れてほしいな、娘の運動会に行きたいなー。
作成日 : 2018-09-27 19:08:21
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抜けない黄疸
さて、総胆管及び左右の胆管にステントを設置しました。右側の胆管にチューブを通したのが8日前、ステント留置したのが4日前。 チューブを通して出てくる胆汁もきれいな黄金色になったのですが、白目が黄色。 これくらいは普通でもう少し時間がかかるのか、少し遅いので別の原因を考えた方が良いのか。わからないので不安ですが、主治医が様子を見ようということなので、まだ個人差の範疇なんだろうと推測してます。 原因を探るのも私の役目ではなく、お医者様の仕事ですけどね。 下手に推測して不安になってストレス抱え込む方が良くないでしょうから。 正直、経験者の方からアドバイスをいただけたら嬉しい限りですが、こうして記しておいて、結果を後で書いて、こんなケースがあるのだと知ってもらえたらそれだけで幸いです。 今夜は少し熱があります。出てくる胆汁が濁り出すようなことがあったら、内視鏡で掃除したりも必要なので少し気にかけておいてくださいねと看護師さんが言ってました。私たちが見てますがと、沿えて。 熱事態はしんどくないのですが、発熱という事実が不安をもたらしますね。 自分の体はどんな状態なのか、黄疸のせいなのか、がんそのもののせいなのか、などなど。 退院して、食事も普通に戻したら食べたいもの沢山あるんですけどね、ショートケーキやらモンブランやら。 秋の味覚を楽しみたいです。栗、芋、秋刀魚。 あー、食べたい!
作成日 : 2018-09-22 20:22:21
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思い出ノート
自分の思い出をノートに残そうと思い付きました。 もし、がんが治って当分の間、誰にも開かれず押し入れの奥に埃を被るようになればと願います。 弱気だと責められても、諦めたのかと責められても、そうではない。心の整理だと、残せるものもを残せる間に残すのだと伝えるつもりです。 僕は親のことを知りません。父や母がどんな学校にかよってどんな生活をしていたのか、どんな本に感銘を受けたのか、どのような人にめぐり合い、導かれたのか。 なぜその仕事に就いたのか、二人はどのように知り合ったのか。 知られたくないこともあるかもしれません。 私だって何から何まですべて伝えたいわけではありません。 ただ、子どもたちが大人になる前に、その過程で、大人になってからも生活のなかで、もし、私に相談したら答えてあげたいし、その答えは私の経験からしか話すことができない。もちろんそれが正しいとは限らないし、各々が考え、結論にたどり着けばよいと思います。 でも、居なければ、話を聞くこともできないし、きっかけとかヒントとかそういう機会すらゼロです。 私がどんな人物で、どんな考えをもって、どんな人と出会い、どんな仕事をしたか。 どんな人物の子であるか、探るヒントを残したい。自己満です。 今はとりあえず構想を練っているところ、いつ書き始めるのか、はたして完成するのか、まだまだ未定ですが、今夜はそんなことをふと考えながら病院のベッドに一人。 時間を持て余しているところです
作成日 : 2018-09-17 19:25:59
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胆管ドレナージ、お腹に小さく穴を開けました。
8月末に内視鏡で胆管ドレナージとステント設置したのですが、2週間と持たず再び黄疸が出てきたので、経皮経肝胆道ドレナージ術を受けることになりました。 金曜にやはり、入院となりその日の午後に手術でした。 他のブログでもかかれていた通りで、局部麻酔、なんだかチクチク。 メスで最初に小さいですが穴を開けるんです。 「痛いですか?」 「痛いです。」 じゃあ痛み止増やしますね。 って、そのあとはメス使わず。 あれが一番痛いのと違うんかい! と、内心苦笑いしながらワイヤーやらチューブやらが出入りするのを時々唸りながら見てました。 しかも麻酔の注射が結構チクチク痛いんです。 ワイヤーを伝って血が出てました。 それは少量なのでしょうが、生暖かい液体が脇に流れてました。 流れてたものを見たわけではないので血かどうか、定かではありませんが、まあ、そりゃあね。 手術から3日目(日)です。 患部の痛みは、歩くと痛くて今が一番痛いです。重い痛みです。じっとしてる分には痛みはないので、治ってきてるんだとは思いますが、歩くのは億劫です。 今回の入院で最終的にはステント入れるらしいです。 また切るのかな、とか、できたら胆汁を抜いている細い管から入らないかなとか、いろいろ空想してます。 先生に聞いたら早いんですけどね。 3週間程度の入院だそうで、その間抗がん剤治療もストップでしょうか。 はぁ、どうなることやら。 昨日(土)の昼から食事再開されたので、それは救いです。朝食はジャムやらフルーツやら甘いものが口にできるからです。 もうすぐ朝食、楽しみです
作成日 : 2018-09-16 07:49:25
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再びの黄疸
一昨日、夕方から黄疸らしきものが、白目や顔色から伺えました。 昨日、主治医に連絡を取り、本日診察です。 電話での主治医の話では、外から穴を空けて抜くことになりそうですとのこと。 なんだか、たいそうな事になりそうで不安です。 絶食もつらいし、麻酔も嫌い、外科的手術は痛そうだし、その後の排泄にも気を使うし、マイナスを挙げたら切りがなさそうです。 でも、現状維持ないし良好になるためには避けられなさそうなので、正に、戦うというか前向きに臨みたいと思うようにします。 少しでも食べたいものを食べられる身体になるぞ!ケーキにラーメン、カレーライス、ハヤシライス、シチュー、トンカツ、ハンバーグ、オムライス、コロッケ、etc. はぁ、嫁や子どもに心配かけてばかりの仕方のない男ですが、がんばります! 弱音も吐きつつ過ごします。
作成日 : 2018-09-14 09:24:55
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医療用麻薬と便秘
医療用麻薬の副作用でしょう。 ヨーデルSの効き目が悪くなってます。 昨夜は2錠飲んだのに、動きが悪くもよおしません。 今夜も2錠のむ予定です。明日の朝動きが悪そうなら朝にももう一錠のむ予定としました。 TS-1の副作用だか、胆管が炎症してるのか、午後から発熱中です。 38度を越えたので主治医に連絡を取り、抗菌薬を服用することにしました。とりあえず3日様子を見て、熱が続くようなら点滴に変えるそうです。 入院は避けたいので、熱が下がってほしいと願うばかりです。 早くTS-1が効いてくれたら炎症も治まるだろうに、焦る気持ちが出てる服用四日目です。 そんなに早く効いたら世話ないのですが。 がんばれ!俺の身体!
作成日 : 2018-09-10 17:38:57
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ロキソニンさまさま
痛みのコントロールがうまく出来ていないことを前回の日記でお話ししたところ、アドバイスを頂きました。 共感してもらえたり、教えてもらったり、このサイトのありがたさを改めて実感しているところです。 オキノームやオキシコンチンに特別な期待をしてて、期待しすぎていたことについては様子を見ながら主治医にきちんと伝えて、少しずつ慣れていきたいと思ってます。 それよりも、再び定期的に飲み始めたロキソニンはよく効きました。今日も午後に一錠飲み、のんびりお昼寝できました。 ベースのロキソニンをきちんと飲んで、プラスで医療用麻薬を上乗せする。 その基本的な考えをきちんと、守って痛みコントロールをしていこうと思います。 医療用麻薬の副作用、便秘についても実感してます。昨夜、ヨーデルを一錠飲んで、それ以降マグミットを食事の度に飲んでますが、腸の動きは鈍重です。 もともと、便秘がちな私はある意味予想通りの状態になりました。 ガスは出てるので焦らず、今夜は2錠飲んでから寝たいと思います。 今日は一日、はっきりしないお天気で、今もグズついてますが、明日はスッキリ晴れてくれないかなぁと期待するところです。 天気も体もスッキリするぞ!
作成日 : 2018-09-09 17:42:06
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胆管がん、セカンドライン、医療用麻薬
8月23日(木)から10日間入院して胆管にステント設置。それから5日後の9月7日(金)、前回の化学療法(GC)から、中3週間空けて治療の診察を受けました。 両親、妻と同席のもと、主治医から説明を受けました。 2017年10月からのGC療法は効果があったこと、CT画像の記録を見ながら話がありました。そして、この前の入院で撮ったCT画像を見ました。腫瘍の肥大と胆管に沿っての拡大があり、大きくな腫瘍が胆管を圧迫し、閉塞させていました。 「今日からセカンドライン。薬を変えて治療を始めましょう。」そう切り出したあと、まずはs-1を始めること、 これが効かなかった場合は標準治療はほぼ頭打ちなので、保険適用外の治療法の選択肢について話してくれました。 主治医の考えでは、保険適用の3種の薬はすべて使った。組み合わせを変えて投与する方法もあるけど効く見とおしは低いとのことでした。 ゲムシタビン単剤で腫瘍を抑えている人や、ST-1とゲムシタビンを投与している人がいることについて主治医も知っているはずですが、効果は期待できないとの判断なのでしょう。 標準治療にこだわる段階は終えた。このあとは保険適用外でも、少数でも効果が確認されている、ある程度期待できる治療法を検討するよう薦めてくれました。 前向きに捉えたいとおもいます。標準治療が効かなくなる前に、次の治療を探すよう促してくれたのです。希望はゼロではない。あなたの命はあなたや家族が守るんだ。わたしもそれを応援すると言ってくれたと捉えました。 遺伝子検査、保険適用外のオプジーボ。主治医のアドバイスを基に、費用と効果、期待度を冷静に考え、決めたいと思います。 s-1が劇的に効くことを願いながら。 9月6日(木)痛みの質が変わりました。 ロキソニンで抑えきれない。差し込むような痛み。 主治医に伝えたところ、オキシコンチンとオキノームを処方してくれました。 医療用麻薬の服用開始です。 効果については、結論から言うと、期待しすぎでした。痛みは消えない。 薬剤師の説明があったのですが、ロキソニンとは併用しても良い、むしろ併用することで効果を厚くしましょうとのことでした。 昨夜(9月7日)は、ロキソニンを飛ばしました。オキシコンチンだけでもまだ十分な鎮痛作用が得られる程度の痛みだろうと思ってました。 朝4時に眼が覚め、痛みのせいで眠れなくなりました。 オキノームを飲みました。 30分程経ちますが、軽めの鈍痛が消えません。 医療用麻薬、劇的な効果は得られず。 まあ、始めたてなので弱いものからスタートするのが普通なのでしょうが、まさか痛みが残る程度の効果だなんて、残念です。 s-1が効き、胆管周辺の腫瘍が小さくなることに期待します。そうなればおそらく痛みも和らぐだろうと思います。 胆管がん、なかなかに甘くはないなと、リアルに痛感しているところです。 今日(土)は妻の友人が遊びに来ます。子どもたちも一緒にランチ、手巻き寿司を楽しみたいと思います。 抗がん剤をスキップしてたぶん、好中球は4000近くに回復してます(≧▽≦)
作成日 : 2018-09-08 05:04:08
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ロキソニンで過ごす日々
閉塞性黄疸をステント留置で回避し、土曜になんとか退院しました。 入院前から痛みが出る度にロキソニンを飲んでましたが(8~10時間置きに)、月曜から仕事に出るにあたり、8時間毎に1日3回、ロキソニンを飲むことにしました。 日曜から始めてまだ3日めですが、ほぼそのサイクルで続けています。 痛みは、早ければ5時間経つと少しずつ出始め、8時間経つ頃にはほぼほぼはっきりした鈍痛を感じます。 ふと冷静になると、これがずっと続くのかと思うと凹みます。 でも、おそらく、もっと痛みが強く出る日が来る、薬も強いものにする日が来ると思うので、今の状態が続くことはもしかしたら幸せなことなのかもしれません。 つぎの週末からおそらくセカンドラインの治療が始まるので、一時的には腫瘍が小さくなって、上腹部痛が軽減されることを期待してます。 劇的に効いて、いっそ治ってくれれば言うことないのですけどね(o^ O^)シ彡☆ 痛みのせいか、今より状態が悪化したときのことを考えて、怖くなる時間が増えました。どう過ごすのか、ひとりで、家族と、痛みや体の不自由とどう向き合っていくのか、心の準備中です。 末期の状態がどのようなものか、調べたりして実務的な準備もしないといけないなと、考えたりもします。 どうしても、治る方向で考える、前向きな意思ばかりを重視しがちですが、いざというときに迷わないように、後ろ向きにとらえがちな終末にむけての準備も、日々を穏やかに過ごすためには必要ではないかと思うところです。 今は普通にできていることが、続けられることが最良ですが、そうもいかないリアルもあるので、双方平行して準備し、備えあれば憂いなしの暮らしを続けたいと思う今日この頃です。 さて、今夜もソルフェジオを胆管や肝臓に聞かせながら眠ります。
作成日 : 2018-09-04 19:51:45
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右側肩甲骨の下の方
右側肩甲骨の下の方が痛いです。 胆管がんの症状に背部の痛み、とあるので多分それなのでしょうが、7月には無かったんです。 8月に入って、上腹部痛と一緒に現れてきました。 主治医に話してもやはり、腫瘍が浸潤してきてるんだと思います。だって。 食道や胃には特に悪いところ見当たりません。 やはり、やはりかぁ。 頭ではわかっているんですが、認めたくないです。癌の進行を。 当分はロキソニンで痛みのコントロールです。 ロキソニンが効かなくなったら次の鎮痛薬に変わります。 その頃、腫瘍はどんなくらい大きくなっているのでしょう。 そこまでは考えていませんでした。 今、思い至りました。 いよいよ、セカンドライン開始です。 主治医からは面と向かって告げられてませんが、黄疸のせいでスキップしましたし、そのかわり新たにCT撮りましたし、 きっと大きくなっていますから、どんな処方かわかりませんが、選択肢の少ない癌なので、2つ想定しておけば外れることはないでしょう。 やったことのないTS-1に期待するところです。あとは…消えるよう、治るようにいっそう念じて過ごします。 暇を見つけては念ずる。 思い出しては唱える。 「なおれー、なおるぞー。きえろー、きえるぞー。」 信じるものは救われる。この言葉を信じます。自分を信じる、自分の免疫力を治癒力を、若さを、信じるしかありません。 私の人生です。私の思いどおりです。 敵は細菌やウィルスといった外敵じゃない、自分の細胞なのだから。 ファイト!おれ。 ファイト!みんな!
作成日 : 2018-08-27 21:01:26
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タイムマシンは来ない
入院継続中です。ひまです。来週には退院したいな。 今夜、家の晩御飯はハンバーグです。子らが二人でミンチをこねてる写真を妻が送ってくれました。半分遊び感覚だろうけど、こういうお手伝いを誉めてあげることが大事なんだろうなと思っているところです。 さて、 昨夜、寝付けなくて小難しいことを考えてました。タイムマシンについてです。 癌になってから、子どもたちの未来が見たいとか、stage4になる前に手術できればとか、タイムマシンに憧れた時期がありました。 物理の理論的には可能なんでしたっけ?やっぱり不可能なんでしたっけ? 詳しくは調べてないので結局いつもの個人見解ですが、ドラえもんの秘密道具みたいなタイムマシンはできないとおもいます。 なぜなら、今、今しかないから。(至極当たり前のことをあえて言うのはか恥ずかしかいものですね) 恥ずかしい(*ノ▽ノ) 観念的には過去も未来もあると思いますが、どちらも無いものなんです。 時間、時間もまた人間が時計をつくって表しただけのもので、10年前の日本とか、10年後の○○とかそんなものは無いんです。 10年後は確かに訪れるでしょう。10年後に。 一足飛びに、10年経たずしてそこには行けない。 ただ、10年という月日を過ごすこと、今を続けることしかないんです。 タイムマシン的な過ごし方は出来るかもしれません。未来に限っては。 冷凍保存と解凍の技術が誕生すれば、あらかじめ決めた年月を凍って過ごせば、目的の日時を老いることなく迎えられるでしょう。 なんならいっそ、その技術ができて、子どもたちが大きくなるまで保存してほしいと、少し思ったりもします。 結局、今がすべて、今しかないということです。 過去も未来もなくて、僕たちがただ成長しているだけなんです。 記録しているだけなんです。 予想しているだけなんです。 どうしても、今から目を背けたかった。 どうしても、タイムマシンで病気になる前の過去に戻りたい。過去の自分に、早く検診に行くよう伝えたい。 どうしても、病気を受け入れられないんです。 なんだか、 涙が出てきました。 悲しいです。 悔しいです。 タイムマシンはできませんが、 癌を消す医療技術が、早く生まれないかなぁ。
作成日 : 2018-08-26 17:23:59
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無理をしても、やりたいことあるでしょ
水曜日に黄疸を見つけて、木曜に臨時で診察を入れて、診てもらったところ閉塞性黄疸の診断。 緊急入院になりました。 CT撮って、流れるように内視鏡でステント設置とドレナージを設置。 午後3時過ぎに麻酔のゼリーを飲んで気付いたら夜の7時でした。 それからもすぐ寝て、微睡みながら朝を迎え、鼻から出てるドレナージのパイプに違和感を覚えつつもなんとか今日の土曜日、少し落ち着いているところです。 それにしても、私の胆汁は色が濃くて(血が混じっているからだけど)それを今朝、主治医から聞かされるまでなんとなく不安なのでした。 話によると月曜にはドレナージの管をはずす予定とのこと、ピルビリンの値も下がってきているらしく順調な様子。 上腹部の痛みは相変わらずでロキソニンと仲良くしているところですが、もうこれは腫瘍が消化器系に浸潤してきてるからで、現時点で根本的な解決はないとのこと、鎮痛剤を強めることで、これから長らくお付き合い。m(_ _)m そう、先週末、コテージで義妹夫婦たちと一緒にバーベキューや川遊びにいって、それの疲れかと思ったりもしたし、そうなのかどうなのかはわからないところなんだけど、 義兄に無理をさせたなぁとか、恐縮されるのか心配です。 おそらくタイミングが近かっただけで、早かれ遅かれこうなってたと思う。 仮に無理が祟ったのだとしても、 言い方は良くないかもしれないけれど、こちとら思い出作りのために日々生きてるのであって、家族の思い出になるのなら多少の無理はむしろさせてほしい。 しんどそうな私に付き合わせるのは心苦しいけれど、そこはお願いしてでも参加したいのです。 子らの楽しそうな表情を目にして、一緒に写真に写りたいじゃないか。 辛くなれば早く帰りたいと根を上げたのも正直なところだけど、まわりに迷惑をかけてでも、楽しい時間を思い出を少しでも多く、作りたい。 なかなか動きの悪いお腹をさすりながら今日はこの辺で。 またよろしくお願いします。
作成日 : 2018-08-25 16:03:18
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食べる?食べない?
先週末から食べたら腹痛を繰り返しています。 胃なのか十二指腸なのか、やはり胆管なのか胆嚢なのか、肝臓?食道? 食べたら腹痛。昨日は昼食のうどん、そのあと腹痛。 夕食はおじや。朝食はバナナ。再びの腹痛。 ロキソニンで痛みは引くのだけれど、結局、原因の解消には至らなく。 テレビでパンやらレストランやら美味しそうな物を見ると食べたくなる。 でも食べると痛い。 痛いということは、食べることが原因で炎症を起こしているのだろうし、治るまでは極力避けるべきで、消化のよいものを少量ずつ摂取するということが良いのかなと、思ったりもしますが…。 そもそも治るの? 癌性疼痛だったらなおらないので、痛みを抑えて、コントロールしていくしかない。 で、食べてもよいのだろうか? 食べることで症状が悪化するなら食べない方がよい。食べるものを選んで食べないといけないのかもしれません。 栄養とらないと弱りますしね。 尿は濃いのしかでないし、便も白っぽく見えるし、白目もなんだか黄色を帯びてきたような。 悪い方にしか頭が働いてないみたいです。 あぁネガティブ。 とりあえず今日は家で安静にして、ポカリを飲んで様子を見るとこにしてます。 はぁ、また元気に食べられる日が戻ってほしいなー。
作成日 : 2018-08-22 11:18:22
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腫瘍熱かしら。
便りがないのは元気な証拠 なんて言葉もありますが、しんどいときには日記を書こうという気が起こらないものです。 先週金曜から体調は右肩下がり、合わせて気持ちも だだ下がりしてます。 食べると痛いし食べないと痛い。消化器系の痛みと思われる鈍痛に見舞われています。 背中も痛くなってくるともう、これは辛い。 熱を測ると36.9~37.2これはまさかの腫瘍熱? GC療法もそろそろ頭打ち。好中球は前回520だし、点滴は60%だった。 弱気の虫が元気で、おもいっきり凹んでます。 もうだめだ。もうあとわずかだ。なんてね。 今夜もナイキサンを服用します。 まだ強い鎮痛剤は処方してもらえないから、胃痛が心配ですが寝れないよりはまし。 熱も下げていいものかどうか、葛藤があるけどやはり寝れないのは痛いし、つらい。 幸い、ナイキサンで熱も痛みも和らぐので、まだ自分の症状は軽いのだと、希望とも言えない気休めをして、今夜も眠りにつきます。 ああ、肝臓が腫れている。 (*゚▽゚)ノ僕の肝臓。 子どもたちに八つ当たりしている気がします。どこまでも甘ったれな自分にも腹が立つ!
作成日 : 2018-08-20 20:07:06
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腫瘍が大きくなりました
これって実はけっこう重大な変化なのではないかと、今、書き始めて思っております。 あらためまして。 にーやんです。 先日の通院で先週撮影したCT画像を見ながら診察を受けました。 先月の画像と比べるとすこし気になる腫れが見られるそうです。 全体的にもすこし大きくなっているのかわかりました。 主治医いわく、去年最初に撮影したものと比べたら誤差みたいなものですけどね。。 比べるなよそんなもんと。 小さくなってないこと。変わってないところまではセーフ。 大きくなってるのはアウトでしょ。 この先き、スピードの早い遅いはあれど、大きくなっていくってことは、転がり始めたってことですよね。 死に向かって。 元より延命治療だってお話ですから、 早かれ遅かれって話かもしれませんが、… やっぱり、ショックです。 告知の時と同様に、すぐには認知できませんでしたが、2日経ってようやく、じんわりと響いてきました。 あぁ、ここまでかしらん。 悲しいです。 涙は出ませんが、落ち込みます。じわじわと。 まあ、最近はお腹の痛みもあったので、そろそろかなと悪い予想してましたし、すでに、この先の次の遠い世界のことを未来だと、後ろ向きな前向きをしてたところでしたが。 拍車かかりそうです。 踏みとどまらねば。 じっくり、現況を冷静にとらえて、残された時間で何ができるのか。 何がしたいのか。 幸せな時間をいかに長く過ごせるか。 考えたいと思います。 晩御飯に食べた焼き肉、おいしかったなー。 たれをたっぷりつけてご飯の上へ、肉巻きごはん最高でした。 たくさんはいらない。ほんの少し!最高の幸せを(*´∀`*)
作成日 : 2018-08-11 22:44:34
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ただの胃炎とかそういうのだといいな。
昨日は右腰上の背中側に鈍い痛みがあった。 一晩たてば和らぐかと放置して寝てたら、朝の四時にみぞおちの右傍に痛みが移動して、体を起こす、ねじる、傾ける、座るなどの動作にたいして痛みが生じた。 差し込むようなとはこういう痛みをいうのだろうか。 朝には痛みが消えることを願ってロキソニンを飲んだ。 時間がたつにつれて痛みは和らいだが、残る。 今日は会社を休むことにした。 主治医に連絡を取ったところ、先週撮影だけしたCT画像にはこれといって痛みの原因になりそうなものは写ってないらしい。 これは十二指腸又は胃の痛みということにする。 食事の量を減らして安静に。 主治医は今後。痛みのコントロールをしていきましょうと言ってくれた。 モルヒネなど麻薬系の薬も処方されるようになるのだろうか。 いよいよ、末期が迫ってくる。 けれど、そんなに悲観はしていない。 痛いのは辛いから。 少しでも楽に、そして、長く生きていたい。 自覚症状の発祥から概ね一年がたつ。 GC療法も11ヶ月目に入った。 胆管がん。ステージ4。 さて、どこまでがんばれるか。 定かではない。 年齢的には0.1%の罹患。 3%なんて30倍もあるじゃないか。余裕。 痛みのコントロールをしながら秋の味覚を楽しみたいな。
作成日 : 2018-08-06 12:23:23
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人生観…とまで言うと大袈裟かな。
不意に訪れた余命の影をなんとか肯定的に受け止めようと、去年の告知以来、理屈をこねにこねまくっています。 何歳まで生きたら、死を受け入れて、仕方がないかと思えるようになるのか。 きっと、何歳まで生きても、もっと生きたい。なぜ自分だけ、まだ死にたくない。 と、悲しんだり、恨んだりすると思う。 推測では、年を重ねるにつれて、同年代の死亡率も高まるから、人並みだと受け入れやすくはなるかもしれないけれど。 結局、今この瞬間を、生きているのであって、過去でも未来でもなく、今が全てで、今の自分の境遇について客観的に、又は私観的に幸せかどうか判断し、死んでも大丈夫かどうか、諦めがつくかどうか、いずれかの刹那的な結論を出している。 結論を受け入れられないとき、悲しんだり恨んだり、嘆いたりしている。 親をみとり、孫を抱く。 私にとって普通の未来だった。 最低限とまでは言わない。 辛いことや些細な幸せを抱えながら迎える未来だった。 大きな大きな夢になってしまった。 夢を追いかけることよりも、今を大切に。 朝、目が覚めることに喜びを感じ、娘や息子と一緒に笑えることを慈しもう。 妻と言葉を交わし、親に感謝し、友達の暮らしに思いを馳せる。 日常を継続したい。 下り坂を緩やかにおりる。 最後の最後だけストンと落ちれたら それはとてもめぐまれているのかもしれない。 少しくらいの痛みや、不遇に動じなくなったのは不幸中の幸いだな。 こりゃ。
作成日 : 2018-08-03 20:46:19
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ネタバレあり? 未来のミライ見ました。
昨夜、細田守監督の最新作、未来のミライを見ました。 良かった。映画見たあとレビューをあさりましたが、まま、納得の批評。 解る人にしかわからないような表現、作りになってました。 子育てした経験のある人なら…わかる。そうでない人にはわかりにくい。つまらない。 そんなふうにも捉えました。 ストーリーらしいストーリーはなかったです。 サマーウオーズやバケモノの子みたいな物語はなかったです。 しかし、よかった。 クライマックスは私にはジャストミートで、泣きました。 こんな私ですが、 生きてる意味があった と、自己肯定できたように思いました。 スタジオジブリもときどきコケてましたからね、収益的には。 細田守もあるでしょう。絶賛されない作品が。 今回はそんな回かもしれません。
作成日 : 2018-07-22 13:25:17
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弱気の虫
夏バテだろうか、先週末の金曜の夜から夕飯後に胃が痛くなり、今週、今日まで夕食後に胃痛、朝回復、日中はだましだまし、夜胃痛を繰り返している。 夜に食べ過ぎるからだと、そういうことにしながら、結局少し多く食べて苦しむというバカなことをやっている。。。 昨年の夏、食欲の減退から癌、入院、痩せ。という経過をたどったため、食が細るということが怖い。 少し無理してでも食べられる自分でいたいため、食べてしまっていると、そう分析してる。 苦しいなら食べなきゃいいのに。 ちいさなジレンマなんてしょっちゅうでしょ。 癌が大きくなっているのか、近くの臓器に浸潤してるのか、痛みの原因はわからないけど、もうすぐ癌患者の二年目を迎えるところなのに、 一年が難しくなるのではないかとか、年越しは難しくなるかとか、夏が越えれないかもとか、 マイナス思考で頭が一杯になることもある。 しかも、それも仕方ないかとか、よく頑張ってるとか、諦めムードでなぜか穏やかな心地だったりする。 夏はきらいだなー。と暑さを呪う日々だ。 子どもたちが最近なぜか、すごく甘えてくる。一緒にお風呂入ろうとか、寝ようとか。 僕が弱っている、死期が近づいていると第六感的に感ずいているのではと、弱気の虫が泣いている。 なんとか、暑さに耐え、穏やかな秋を迎えたい。強気で冬を迎えたい。 今日は抗がん剤を打った。GC療法も10カ月目を終えた。目指せ1年! そしてセカンドラインを迎える?もしかして治る? GCの点滴は回数だとおおよそ30回くらいやってるはず。そりゃあ体にガタもくるわな。 来週末から旅行だ。気分を上げていくぞー。
作成日 : 2018-07-20 16:30:17
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あの世について思うこと。
宗教チックなお話です。 苦手な方もいらっしゃると思います。 私の勝手な思想のお話です。 今日は三井のショッピングモールに行きました。 昼食はハンバーガー。ハワイ風のずっしり重いやつ、アボカド挟みました。 娘は前歯が抜けそうなのでチーズバーガーがうまく噛めなくて食べきれず、妻が半分くらい手伝ってました。 お肉( ゚Д゚)ウマー。 先週の仕事の疲れからか、昨夜は胃の重さにやられ、無理をしたせいかと若干悔やんだりしましたが、バーガー食べる食欲があれば大丈夫です。 午後、ショッピングを楽しむ妻を応援しようと子どもたち二人とモール内のベンチで遊びながら時間を潰しましたが、疲れてくると子らを放置して、行き交う買い物客を眺めてました。 沢山の人が買い物に来てます。 旅行者もいる、 カップルも、 親子も、 友達グループも、 おばちゃんたちも、 高校生も、 もう、それは沢山の人が みなさん、いつかは死にます。 早かれ遅かれ。 私も。 そしたら。この意識はどうなるんだっけ? 魂があって、 霊があって、 次の世界にいくのですか。 ? みんな? こんなにたくさんいるのに。 まさか。 死んだら、土にかえる。 脳も体も。 そしたら、意識は…。 消える。 おしまい。 こんなにたくさんいるんですよ。人だけでも。 生き物は地球だけでももっともっと沢山生きてるのにみんなあの世があって、死んだらそこにいくなんて、世界がいくつあっても足りないんじゃないの? スケールの小さな私には想像できません。 別の世界に霊だけ移って、そこであらたな人生が始まるの? 生まれ変わるまでの間。 生まれ変わったら? そのときは、今の記憶は?消えちゃう? そんなら、結局、消えるんやん。 永遠に今の意識が続くことはないんやん。 それやったら、この世では死ぬけどあの世でしばらく霊は残って、輪廻で生まれ変わるときに消えていくんやったら、この世で死んだときに消えてもあまり変わらへんやん。 死に逝くひとと、おくるひとと、どちらにも少しだけ悲しみを和らげるための方便やん。 まあ、死んだことないから、知らんけど。 何がほんまなんか、わからないけど。 誰かの思想を否定するつもりはこれっぽっちもないので、あしからず。 もちろん。 幽霊になって、家族を見守るって希望を、わたしは心の隅っこに希望として灯しています。 死んだことないしね。 あぁ、しにたくないなー。
作成日 : 2018-07-14 21:48:56
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ゼロトレ効果あり?!
ゼロトレーニングっていうのが巷で流行ってるみたいです。 もしかしたらそんなにかもしれませんが、地下鉄の広告に影響を受け、ミーハーな私は妻を誘ってゼロトレを昨日から始めたのでした。 肋骨を前後に広げる感じで3秒吸って7秒吐く。 この呼吸で肩を動かしたり膝を伸ばしたり、縮んだからだをゼロの位置に戻すらしい。 この呼吸が、実は私にはすこし辛くて。。。 肋骨を広げるようにというのを意識してやると、肝臓の上の方がチクリと痛い。 なんの痛み?癌なの? できれば神経痛?的なものであってほしいのだが。 この前のCTの画像では悪くなってなかったし、まだ大きくなってきては…いないはず。 そういうと、この前先生が「カルシウムの沈着」がどうとか言ってたなぁ、その影響? いろいろ痛みの原因を考えてみるけど、やはり癌の影響で、悪い方向なのではと心配になってしまいます。 けれど、精神的にタフになっているのか、あまり心配さは深刻じゃない。どこかでまぁしゃあないかと諦めているからだろうか。 まさかそんなことはないさと楽観的だからだろうか。 チクリと痛むことは苦痛だけど、このゼロトレを1日分それなりにやりきって、からだの歪み具合を妻に確認してもらうのだが、 真っ直ぐに近づいてる。 即効性高し! 昨日も今日もそんな風で、効果が目に見えるからすこしくらい痛くったって、歪みがとれて血流が良くなれば病気も快方に向かうのではと、期待してしまう。 日々の積み重ねが大切。今日の効果はまた明日には薄れて、歪みが生じてしまうのだろうけど、継続は力なりを信じて、とりあえず飽きるまで頑張ろうと思う。 右肋骨下の痛みも無くなればいいなと、願う今日この頃です。
作成日 : 2018-07-03 21:47:25
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初スキップ
今日は先週に引き続き2回目の抗がん剤投与の日でした。 が、しかし。好中球の値が低かったため来週に延ばすことになりました。 0.36でした。 360?ってこと?1000切ったら注意、500を下回ったら危険なのでは? 暗雲が頭を覆います。骨髄抑制がきたのかぁ。 主治医の先生は淡々としたものでした。 「せっかく来てもらいましたが値が低いので来週に延ばしましょう。」 「少し濃度を下げましょうね。でも次回はまだ100%でいきましょう」 深刻な感じはありませんでした。 まぁ、9ヶ月目ですからね。おかしくない状況です。 食あたりとか、感染症とか心配なので食事について聞きました。 生魚とか避けた方がいいですか? そしたら、生だからといって避ける必要はないとのこと。健康な人が食べて怪しいものは食べない方がいいですよとのこと。 なんだ、寿司も刺身も大丈夫なのかとホッとしつつ、どこか信じられないというか不安があるので積極的には食べませんが、大丈夫みたいです。 今日は診察が遅れてました。 いつもより1時間くらいはかかるかなと考えていたのですが、思わぬ延期にいつもより早く帰ることができました。 あまり嬉しくはないですが、仕方がないので帰ります。 こんなことならお弁当持ってこなければ良かったと思ってしまいます。 そしたらお店でランチが食べられたのに。 肉丼やパスタ、焼き魚定食とか美味しそうなお店がたくさんあるんです。 オフィス街だから。 ちょっぴり残念。 まあ、でもあまり深く考えずに主治医を信じて来週を待ちます。治療に臨みます。
作成日 : 2018-06-29 16:51:04
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微熱の日、ですが生魚食べます。
昨日(金)は抗がん剤治療の日でした。 血液検査の結果は良好で、白血球は4530、好中球は1960と前回の倍近くの値だったので、予定通り100%のGC治療ができました。 心配してた注射の周りの発疹ですが、昨日の看護師さんの話からおおよそ当たりと思われる答えに至りました。絆創膏かぶれみたいです。 針を固定するために透明のシールを貼って、点滴の管を固定するために絆創膏を貼るのですが、シールを剥がすときに 「あぁ、皮膚まで剥がれてるね、あとで保湿クリーム塗っておいてね」 と、言われたんです。 なるほどと心配していたシスプラチンのアレルギーでは無さそうで、安心しました。 まだまだ打てるな、と。 それで、今日は点滴後の微熱が出てます。計ってませんが、わかります。 この火照り感。 横になってると楽であまり動きたくない。風邪ではないのでしんどいとかはないのですが、なんかぼんやりしてる感じ。 微熱です。 でも、食欲もあるし、白血球たちも回復してるので、今夜は鮮魚、生魚を食べる予定です。 鰹のたたきか、手巻き寿司か、さきほど妻にオーダーしました。 楽しみです。 息子は食べず嫌いが多いので、たぶんシーチキンと卵焼くらいしか食べないと思います。カニカマもいけるかな? 家族でわいわいしながら食べる手巻き寿司は楽しいですよね。 娘は好き嫌いが少ないので鮪とか鯛とか取り合いになるかもしれません。 負けないように食べるぞ!
作成日 : 2018-06-23 15:10:57
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地震はやはりこわかった
大阪北部地震から3日ほど経ちます。 地震に遭われたみなさんの、無事と一日も早く安心の日常が戻ることを祈るばかりです。 我が家も震度6弱に揺られました。 私個人としては通勤の運転中だったため、揺れを感じずに過ぎましたが、妻と子どもたちは家にいたため、轟音と上下左右の揺れに恐怖しました。 4歳の息子は比較的早く恐怖から逃れたように見えます。 7歳の娘は、まだまだ恐怖から逃れられず、物音を恐れ、余震のたびに泣きそうになってます。心理的にかなり不安定で、食欲も無いようで、可愛そうです。はやく忘れられたらと思います。 妻も直接揺れや音を聞いたため、強い恐怖を感じたようです。強いストレスに疲れたと思います。 生活は今のところと不便なく過ごせました。ライフラインの欠損がなかったのが救いです。水も不自由なく使えました。 なんとか3日目、大きな余震は今のところありませんが、一週間程度は警戒が必要とのことなので、十分注意して、避難準備をして過ごしたいと思います。 南海トラフ大地震が現実味を帯びて迫っていると思うと、不安です。 十分な対策と心構えを怠らないようにと心がけます。
作成日 : 2018-06-20 20:58:37
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減塩。お菓子。
今日は兵庫県三田市のes KOYAMAに来ました。 昨日は職場の人たちとのご飯の会だったので、少し食べすぎてます。 外食はどうしても食べすぎになって、塩分も過多になりがちなので、今日は減塩生活。極力塩を摂らない食事を心がけることにしました。 と、いうことでお菓子屋さん。 ここはケーキ屋さんやらパン屋さんやら、チョコレート屋さん、カフェ、アイスクリーム、マカロン、ジャム、お菓子屋さんなどが各々は小さいけれどたくさん立ち並んだ?お菓子の公園、みたいなところです。 お昼ご飯もケーキにしようかと思いましたが、結局サンドイッチ、塩気が少ないといいな。 昼食前に軽く?プチシューとプリンを食べてます。それほどお腹はすいてないので、サンドイッチも子どもたちと分けて食べられたらと思います。 娘は抹茶ケーキにしました。息子はイチゴのショート。 娘が妻のパンを少しもらって食べ始めたので私は気になった娘のケーキを一口せがみました。 快くokしてくれたので、生クリームと抹茶のずしりと重い部分をフォークで縦に刺切り、ひとくちいただきました。 抹茶が濃くておいしい。 そんなことをしていると、息子はイチゴをフォークで刺しては皿の端に並べています。息子はイチゴが嫌いなのです。でも生クリームとスポンジは好きなので、イチゴを避けたあとそれらを美味しそうに口に運んでました。 ひとくちちょうだいとせがむと、イチゴならいいよとの返事。 有りがたく避けられて集められたイチゴたちをいただきました。酸味が強くてさっぱりの甘さ。美味しかったです。 明日も友達とランチなので、がんばって?楽しんで減塩あまあま食生活を今日は過ごします。
作成日 : 2018-06-16 14:35:42
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ほのぼのした夜
足くさびーむ! 4歳の息子がベッドから投げ出した足を持ち上げて笑いながら叫んでます。 足臭やないわ! そう突っ込みながら息子を足でグリグリと離します。 笑いながら僕の足をぴしゃりと平手でたたく息子。 いたい!やめて。 半分笑いながら叫ぶ私。 息子は部屋を出て、隣の部屋からなにやら手にもって再登場。 持ってきたのはプラスチック製のハンガー。 ハンガーを弓のように引っ張って、エイ!エイ! と見えない矢を放ってきます。 避ける私。打つ息子。 当たる私。笑う息子。 なんだかほのぼのした夜を過ごしてます。 とても、癒されます。 札幌ドームの阪神が逆転すればサイコーの夜になるのにな。
作成日 : 2018-06-13 21:01:04
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かゆい発疹は副作用?
先週の右腕の点滴に引き続き、週末に打った左腕の点滴の周りもかゆみが出てきました。 少し発疹もでてて、次回の点滴ができるかどうか心配。 今回の好中球は少なかったからな~。800そこそこだつたのが痒みの原因ではないかと推測してます。 もちろん、次回の診察時には伝えますよ。素人判断ほど怖いものはないですからね。 免疫力が下がってて、皮膚に症状が出てるのだと思います。 抗がん剤の副作用?抗がん剤を止めないといけないほどのモノでないことを願うばかりです。 なんとか、一年間続けたいって、宣言したばかりなのに。 次のケモができなくなるなんて、恥ずかしいじゃないですか。(*/□\*) もちろん、無理はしませんよ。
作成日 : 2018-06-11 21:11:41
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CPの集い(大阪)に参加してきました。
今日も元気をたくさんもらいました。 告知を受けて半年ほどは、がん患者さんの集まりに積極的ではなかったのですが、5月の最終週に続いて2回目のこういう会に行きました。 がんサバイバーの先輩たちの話を聞くと、なんだかとても元気をもらえます。 まだいける!自分はまだ日が浅い。 自分なんかより長く生きてる人が、元気に過ごしてる人がいる。目の前にいて、しかも明るい。 そんな印象を受けて自分も同じような道をたどれるような気になるんです。 それはもしかしたら、逆のパターンに出会った場合は怖いことかもしれませんが。 でも、今日の会は前者でしたし、みなさん家族のために子どもたちのために懸命に治療に生活に頑張られてました。 未来に希望と、目標をもって。 やりたいことがあると、こんなにも前向きになれるんだと、人を見て、自らにもフィードバックさせられました。 自分もみなさんの前でやりたいこと、実現したいことを伝えました。 やる気になりました。できそうな気がしました。同じような境遇の人たちの前だから、安心してお話ができたのだと思います。 聞いてもらえる。マイノリティなんだと自らを追い込んでいたのかもしれません。 同情はしてもらえても共感はしてもらえないと、勝手に諦めてたのかもしれません。 もっと、いろんな人に考えを伝えてみたら、意外と、きちんと聞いてもらえるのかもしれないと、これを書きながら感じているところです。 また、明日から前向きに暮らしていけます。 ありがとう。 そうだ、子連れで参加させていただいたのですが、ぜひ多くの方が子連れで参加されたらと思います。家族同士の交流こそが、私がもっとも期待していたことだからです。
作成日 : 2018-06-09 21:07:56
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グルテンフリー?低糖質?
今日は化学療法の日。GCを済ませてきました。 先週に続いて診察も早く、点滴が早く始められました。 好中球が900以下でしたが、白血球が3000近くあったので、いけるでしょうと、100%投与です。 明日はまた微熱かなぁ。 あまりしんどくならなければ良いなと祈るところです。 いつも帰りはデパ地下街を縦断?しながら帰るのですが、デパ地下は美味しそうな匂いがいっぱいです。 生クリームたっぷりのパンやケーキを横目に通りすぎてます。 いつもなら1個、帰りの電車のなかで食べるように買うところですが、今日は我慢できました。 今週はパンを食べない生活を過ごせてたので、グルテンフリー(少グルテン生活)を継続しようという気持ちが勝ったのです。 明日は子どもたちともお出掛けなので、つい食べてしまうかもしれませんが、とりあえず今日の時点ではパスできました。 よし! 低糖質。少グルテン。 体に良いことしてるかな?!
作成日 : 2018-06-08 17:15:51
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赤色の食べ物
かれこれ2月くらいからだろうか、毎日朝食前の間食?にリンゴ半分とバナナ1本にヨーグルト100gをかけたフルーツサラダ的なものも食べ続けてます。 リンゴは赤い皮に栄養があると信じているので芯の近くは剥きますが残りは食べてます。 賛否両論あると思いますが、果物は体に良い。ヨーグルトは腸に良いを信じてるわけです。 春以降、夏に向けてリンゴの値段が上がりました。旬じゃないからですね。 なので、トマトを食べるようになりました。リンゴも美味しいので続けてますが、トマトが安くなったので1日に2個食べる日もあります。 熟れて売ってるものは甘味もあっておいしいですね。 4月5月はイチゴもよく食べました。春のイチゴは値段も下がって甘くて美味しかったです。 これからの季節、スイカがスーパーに並んでます。8分の1カットが300~400円です。 ひとりで食べ進めてます。 別に独り占めしたいわけではないですよ。 たまたま気づかれないというか、欲しいって言われないっていうか、子どもたちも気を使ってくれてるのかしらん。 そんなふうに、赤色の果物、野菜を積極的に摂り込んでます。もちろん、赤じゃないものも食べてますよニンジンとか。ブロッコリーも平日はほぼ毎日お弁当に入れてます。 美味しく無理せず免疫力向上委員会!
作成日 : 2018-06-06 20:41:58
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腫瘍とのつきあい方。治るぞ!
金曜日に点滴をして、土曜日に微熱37.2度、三日目の今日はむくみとだるさ、体表面の一部がチクチク痛いという副作用が出ています。 肝臓らへんも時々痛い。薬が効いてるんだろうなと前向きにとらえてます。 寛解になられた方の体験記を少し立ち読みしました。ゲルソン療法と低量の抗がん剤が良かったようです。 腸をきれいにすること、野菜や果物をたくさん摂ること。免疫力を上げて癌を小さくするとのことでした。 三大標準治療でがんを小さくして、免疫力で抑える。私が最初に決めた闘病方法と同じです。 stage4で手術はできないし、放射線もやってませんが、抗がん剤のおかげで腫瘍はかなり小さくなりました。 体に良いものを食べて、きれいな水を飲んで、体と心をきれいにしたら、きっと治る。そう信じて過ごしていきたいです。
作成日 : 2018-06-03 20:52:44
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化学療法の継続について
ケモの翌日、おそらく今日は微熱が出るんだろう。腫瘍が小さくなってる分、健康な細胞に作用する割合が増えるのかなぁと、素人分析をするところです。 9カ月目を迎える今月、6月は4回投薬予定です。薬への耐性がいつできるのやと不安です。 人によっては止めてみて、大きくなり始めたら始めるというやり方もあるようです。 でも、副作用がきつくない段階でやめて、再開したときに効かなかったらと思うと、やはりこのまま継続して、耐性が見られたときに中止または薬の変更をすることになるだろうと思う。 薬の止めどきは医者じゃなくて自分で決めるんだと、以前なにかで読んだことがある。 けれど、中止と再開という治療の臨みかたを、素人の思い付きのタイミングでは決めない方が良いんだろうな。 すこし贅沢な悩みをしてる。朝です。
作成日 : 2018-06-02 05:22:19
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うつうつとしている。
朝から喉が痛い。風邪だろうか。 風邪らしい症状は喉の痛みと痰のみ。 寝ているのが楽だから、朝からベッドに横になっている。 昼前と、夕方に軽く散歩に出た。 寝ているか歩いているか、どちらかの状態。 金曜の抗がん剤の影響だろう。体はだるい。気分もへこむ。 鬱について調べた。 がんの告知を受けると誰もがショックを受け、不安になったり落ち込んだりする。 時間がたって、治療を継続していくうちに少しずつ落ち着き、鬱病とまではならないらしい(8割くらい)。 私はまだ鬱病ではないと思う。 思い込みか、そう思いたいだけか、これ以上に通う医療機関を増やしたくないのか、心の病気ではないと思いたい。 とはいえ、がんと付き合っている私たちが不安から解放される日なんか来るだろうか。 治ればそうなるだろうけれど、なおる見込みは薄く、なんとか、一日でも多く平静を保ちながら日々を過ごしたい私は、毎日毎日、体の調子と向き合い、お腹の調子と向き合い、他人より早く訪れるであろう死の恐怖と向き合っている。 不安でない日なんかない。 そりゃあ、叫びたくなるとか震えが来るとかそこまでのものではないけど、ずっと不安だし自身の置かれた立場を呪っている。 あぁ、夢ならさめてほしい。
作成日 : 2018-05-20 18:22:04
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受け入れられない。
ひとはいつか、誰でもいつかは死をむかえる日がくる。 そんなことは当たり前だと思ってたし、わかってるつもりだった。 全然わかってなかった。死ぬ時が来るなんて全然わからないしわかりたくない。 臨死体験とか、死後の世界とか、魂とか霊とか、ネットで話題を見つけては読み、こういう世界があるのかなぁ、幽霊になってでも家族のそばにいたいなあ、とか想いいにふける。 死んでからも意思をもち続けたいなんて、全然死を受け入れてないよね。 思考や意志が消えてしまうことが怖いんだ。 命あるものはいつかは。なんて、頭で言葉を並べてるだけで、わかってないし、他人事としか捉えてないんだ。 まあ、そんなもんだろう。 体がほんとうにダメになってきたら、再び悩んで、苦しくて逃げたくなるのかな。そんな日が来るかもしれないことが、こわくて不安だ。 また、たくさん涙を流すだろう。 あぁ、つよくなりたい。
作成日 : 2018-05-11 11:45:15
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小さな決意
あと、6000日生きます。 大きな声で宣言したい。50歳まで生きると。 平均寿命は80歳オーバーです。健康な人なら早世の願望みたい。 今朝、日課になりつつある散歩をしながら自分のなかで小さく決意しました。あと6000日生きようと。 何の根拠もありません。1/60も持たないかもしれないという不安もあります。とりあえずの目標は夏までだから。 でも、治るかもしれないという希望も捨ててません。非科学的な発想だけど。 毎日、カウントダウンしてみようとおもいます。 2018年5月6日をスタートにして、6000日。 これは前向きな決意だと整理してます。 個人的に、この決意は小学生が卒業文集に載せる「将来の夢」と同じくらいの叶う可能性だと思ってます。 これって前向きですよね。胆管がんでステージ4でも、小学生が叶えられるくらいの夢だと思えるって、前向きだと、現実的に捉えてるって自己分析してます。 どこかで寛解を迎えないと6000日は難しいと思う。5年も10年もGC療法続けられないから。長くても2年? はぁ、書いててため息が出ます。なんなら涙が出てもおかしくないんじゃないかしらん。 ステージ4で、化学療法しかなくて、6000日だって。笑っちゃいますよ。 でも、明日も明後日も笑いながらカウントダウンしたいと思います。 大きいのか小さいのか、夢なのか現実なのか、サイズ感がさっぱりわからなくなってしまった決意を、とりあえず今日は胸にしまって夕飯をとりたいと思います。 はあ。今日も駄文になりました。 付き合ってくださり。感謝申上げます。
作成日 : 2018-05-06 18:56:53
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体がちくちく
金曜にGC治療を行い、三日目の日曜日、おそらくいつもの副作用が出ています。 お腹回りとか背中とか首回りとか、チクチクと痛い。 シスプラチンの副作用か、ゲムシタビンの副作用かいずれかはわかりませんが、スマホで調べても特定できないし、わかったところで解決しないんだけど、それでも調べてしまいます。 金曜の夜から半年ぶりくらいに実家に帰りました。正月も帰らなかった実家に、最近は体調が良くて、気候も暖かいので、GWの頭を使って帰ったのでした。 土曜は甥っ子たちとバーベキューを楽しめました。甥っ子たちにあったのも半年以上の久しぶり、小学生の成長は早いなと感じるヒトコマも。 実家に帰って思ったことは、ここへは定年後、時々帰ってきて庭いじりをしたり、家の手直しをしたり、のんびり過ごせる別荘みたいな使い方をするつもりだったなぁ。と、年老いた自分を想像して、切ないというか、物悲しいというか、そんな思いでした。 理想の老後を送れない、既に病気の自分。病気がなおることも、なおらないで早く死んでしまうことも、どちらも嘘みたいな、そんな五月晴れの午前をひとりで、ぼーっとしてました。 副作用で体調が崩れているときは、なんだか気持ちも後ろ向き。 緩やかに穏やかに、すこし後ろ向きになってしまいます。 支離滅裂な文でごめんなさい。きょうは特にひどいかも。
作成日 : 2018-04-29 18:00:10
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僕はもっと感謝しないといけない
僕はこんな体になってしまったけれど、それは誰のせいでもないことだ。誰かのせい、何かのせいにしても、解決するわけでもない。 僕は元々甘えて生きてきた。親に、友に、先輩に、妻に、もしかすると子どもたちにも。 今じゃもっと甘えている。自分が可哀想で可愛いから。 いやいや、卑屈になって、「そんなこと無いよ」って言ってほしい訳じゃないから後ろ向きはこの辺で。 僕はこの先どれくらい生きていけるのか、わからない。突然死んでしまうかもしれないし、苦しみながらしばらくいきるのかもしれない。 今の願いは少しでも今の体調が続き、今のまま暮らしていけることだ。 妻はどうだろう、子どもたちを育てながらこれから先、20年近く、子どもたちが自立してから30年近く、生きていくのだろう。 その時間をできるだけ一緒に過ごしたいけど、なかなかに困難だ。 そんな僕と妻は一緒に居てくれる。 僕は元来甘えたで、いまは拍車をかけてワガママだからイライラさせることが多いだろう。 マイペースで勝手に動き、ひとりでしんどくなって心配かけてる。 食べたいものを食べて、太ったりむくんだり、しんどくなってまた寝てる。 こんな僕と、妻は子どもたちの世話をしながら付き合ってくれてるんだ。 もっと感謝しないといけない。行動で示さなきゃいけない。言葉にして伝えないといけない。 細かい指摘や指示をしてないで、僕が動けばいいんだ。彼女を育てる必要はないのだから、自分で気づいたことをただ行動に移すだけ。それだけで自分も彼女も楽になれる。 こんな僕のそばに居てくれる。それだけですごくありがたいことだ。子どもたちを育ててくれる。すごく喜ばしいことだ。 僕はもっともっと妻に感謝しないといけない。 こんな体になってしまって、してあげられることが減ってしまった。叶えてあげられる願いが小さくなってしまった。 だからこそ、少しでも妻に笑顔でいてもらえるように、心掛けていきようと思う。子どもたちと一緒に過ごそうと思う。 僕がどれだけ妻を想っているかを子どもたちにも感じてもらえるように、生き続けようと思う。
作成日 : 2018-04-27 11:34:43
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息子の誕生日
今日は息子の4歳の誕生日! この日が迎えられたことをすごく嬉しく思ってます。 当面の目標だったし、念願だった。 正直なところは最近は薬が効いていたし、この日はまず大丈夫だろうという確信になっていたから、涙が出るほど喜びが湧いてくるって訳ではないけど、半年前のことを思い返すと、夢のような日を迎えたのだとも思える。 なんとか、この調子を維持して、あわよくば?嫁のさんじゅううんさいの誕生日、娘の8歳の誕生日、それから息子の小学校入学や娘の中学校入学、卒業、などなど数え上げたら切りの無いゴールを迎えたい。 ひとつでも多くの思い出を大切な家族と過ごし、少しでも多くの思い出を、未来に繋がる礎を残してあげたいなと、残させてほしいと願っている。 さぁ、次は夏の旅行だ~。ゴールデンウィークはすでに手中に納めたようなものだからね。夏まで元気に過ごせるように、心とからだのメンテナンスをしていきたいと思います。 息子君、本当にありがとう。
作成日 : 2018-04-23 19:26:56
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副作用も久しぶり
金曜の抗がん剤が効いているのだろう。久しぶりの100パーセント投薬はきついらしい。 僕は比較的?、かなり副作用が軽いと思っていて、これまで吐き気はほぼ無かったし、半年を迎える頃になってようやく好中球が減ってきたくらい。 これでもたぶん楽な方なんだろうけど、今回はしんどかった。今日は午前中はなんとか少し散歩に出られたけど、午後は体がだるくてずっとベッドに横になっていた。 味覚も少し狂ってるのか、夕飯のおかずが薄味に感じた。 明日から月曜日だし、仕事に行くんだけど、明日のお弁当を用意する気力が現時点で湧かない。 まあ、そういう日もあるし、これで普通、もしくは楽な方なんだろうけど、先週の休薬の土日がかなり楽だった分、辛く感じるんだろうな。 もう一晩寝たら、明日は元気に起きれると思う。今夜も早めに寝よう
作成日 : 2018-04-15 20:19:09
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蛍の墓がつらくて、違うのにしたのに。
蛍の墓を金曜ロードショーでやってて、映像とか音楽とか、雰囲気が辛くて番組を変えることにした。 以前録画しておいた魔女の宅急便を娘と二人で視ることにした。 キキが旅立つシーンで、何歳で旅立つのかを、二人で当てっこしてたら、 僕はなんだか切なくなってきて、涙が流れてきた。 娘に見つかったらアクビのせいだとかっこつけようとか考えながら、歯磨きをすると言って、席をはずした。 娘の13歳を、僕もきちんと祝いたいと思う。
作成日 : 2018-04-13 21:52:13
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治療の日
今日は2週間ぶりの化学療法の日です。 採血の結果も良好で抗がん剤が射てます。 好中球の値も回復してたので、週末はお寿司が食べれそう。 海老アボカドが好きなので、サラダ巻きと一緒に食べたいな~。 今日は妻が付き添いできてくれました。時間が三時間近くあるのでGWのお出掛け計画を練りたいとおもいます。息子がシャチをみたいと前から行ってるので、水族館へ行く予定です。自分達は名古屋飯を食べたくて、味噌煮込みうどんと矢場トンの豚カツを食べられるプランを考えなくては、なかなかな一日で両方は重いので、なんとかならないかなと、検討します。 ゲムシタビンの投与が、今回からブドウ糖に溶かすものに変わりました。 前回までは生理食塩水でした。治療初期の頃は、砂糖を極力避けようとか思ってたので、ブドウ糖を直接入れるなんて何事か、とビビっていたでしょうが、最近はお菓子は大切なリラクゼーションなので(もちろん食べ過ぎは太るので注意です)、ブドウ糖って書いてあっても動揺してません。 もうすぐ、お昼です。持参してきたおにぎりと妻が買いに行ってくれてるおかずが楽しみです。肉食うぞ~!
作成日 : 2018-04-13 11:26:49
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いきるどうき
告知から一年まで残り半年だ。なんとか一年はがんばりたい。 大河ドラマのせごどんがおもしろい。ペナントレースも始まって、タイガースの優勝を見たい。 小さいことだけど4月からのドラマもぼちぼちはじまっている。週に3本くらいは見ると思う。そしたらそれも最後まで視たい。 小さな動機だけど、それも生きる力になるんじゃないかって楽観的に考える。 「生きたい」って根本的で力強い動機とは違って、軽くて小さなものかもしれないけど、ドラマとかスポーツ観戦を楽しみたいっていう動機も実は大きな影響があるんじゃないかって、元気の源になるんじゃないかって、思う。
作成日 : 2018-04-10 21:34:18
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甘いものの誘惑
昨日は友達も一緒のお出掛けだったので、ケーキやお菓子をたくさん食べて、唐揚げやらパスタやら暴食ぎみでした。 そういう日の翌日は少し浮腫むので、今日は摂生を心掛けたつもりですし、昨日みたいなことにはなってないのですが、こどものおやつにと買ってあったサクサクパンダの小袋をパクパクと食べてしまいました。ナトリウムは控えめなのに甘塩っぱい味とチョコの風味についつい手が伸びてしまいました。 こどもたちとテーブルを囲んでのおやつタイムは楽しいものですが、食べ過ぎ注意です!。
作成日 : 2018-04-08 21:09:33
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お花見には寒い日でした。
家の近くの桜はすっかり散ってしまったので、少し遠くの桜祭へ行きました。 けれども、さすがに今年は気温も高かったためか咲いてしまっていた花が昨日の風に飛ばされてしまい、すっかり葉桜モード。 追い討ちをかけるように昼前からさむいあめが‼降る始末。 お花見しながら誕生日会をしてケーキを食べる予定だったけれど流石に流さざるを得ない状況でした。残念( ´△`) でも、お昼に美味しい唐揚げ弁当を食べて、少し晴れたので別の場所に花が残っていた桜並木を歩きました。 普段なら行かない観光地を散策したりして、これはこれで楽しく過ごせました。 ケーキは結局、家に帰ってから暖かい紅茶と一緒に食べました。甘すぎない生クリームとあまいスポンジが美味しかったです。 来年こそは花のしたでケーキをたべたいです。
作成日 : 2018-04-07 22:56:12
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お酒大好き…だった。
自分のこととして当然のことなんだけど、告知を受けてからお酒を飲んでいない。 四年前くらいから日本酒にハマった。 もともと飲むことは好きで、ビールをほぼ毎日飲んでいた。 アルコールに強い方ではなかったけれど、小心者だったボクは飲むと大きな気になれることもあってか、お酒が好きで、酔っても眠くなるタイプではなかったから学生のときは記憶を何度か飛ばしている。 仕事の先輩と飲む機会が増え、尊敬する先輩の影響で、意外と日本酒のコスパが高いことを知り、それがきっかけで始めたんだ。 一番本数を飲んだのは、徳島の三芳菊だと思う。純米の生酒を好んで買った。パッケージもお洒落だった。独特の酸味(果物風)と甘さが好きだった。好みが大きく別れるとの評判だ。 福島の写楽もとても美味しかった。友達の結婚式で福島に行ったのに売り切れで買えなかったのは酸っぱい思いでだ。 伊勢丹で試飲して美味しかったのは奈良の三諸杉。甘口で口当たりが良い。 濁り酒がビジュアル的に好きで何度か飲んだのは白川郷、けっこうしんどい二日酔いになった。これも甘くて飲みすぎてしまう。 僕のおすすめはやっぱり三芳菊が一番だけど、次におすすめなのはおそらく万人向けと思われる福井の梵(ゴールド)。瓶のラベルの見た目も華やかだし、黄色がかったいろが金のイメージとマッチしてプレミアム感も高い。純米大吟醸にしてはお手頃な値段設定も購買意欲をそそる一本だ。 今となっては良い思い出だけれど、思い出しながらこんなふうに書いて、なんだか楽しいと思えている。 もっと、また飲みたいとか、飲めないことが悔しいとかそういう気持ちになるかと思ったのに、そうでないことが意外だ。 いや、やはり飲みたいぞ。 夏の暑いさなか、昼食にピザとビール!!最高の組み合わせだ。 視界に碧い海が広がってたりしたらもう本当に最高だ。
作成日 : 2018-04-05 21:37:59
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毎日毎日考えている
抗がん剤が効いているので、髪の毛は抜けるし指先が痛かったりするんだけど、治療を始める前みたいにすぐに疲れたり、異常にダルかったりはしないので、体調がよくて元気だと思えてる。 けれど、生存率とか治療方法が限定されてるとか、残された命が短いのではないかと毎日毎日考えて、その日の体調に応じて、そのうち嘘みたいに治るだろうだとか、このままだらだら生き長らえるだろうだとか、前向きに思える日もあれば、一月後には腫瘍が大きくなって、衰弱してるのではないかとか、癌痛に苦しむ日が近づいているのではとか怖さに落ち込む日もある。 いつの日か、癌であることや、若くして死んでしまうことを受け入れられる日が来るのかと、来てほしいけど難しいだろうなと、そんなことを今日もまた、毎日毎日考えている。
作成日 : 2018-04-04 20:27:35
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焼き芋食べます
今夜はおやつに久しぶりの焼き芋!皮に栄養があるっていうので、去年の秋は皮ごとよく食べてました。最近は少し食べてなかったんだけど、妻が甘煮ように買ったので一本もらってオーブントースターで15分。美味しく焼けたと思います。さっき、チンとなったのでさっそく食べようと思います。皮ごと。
作成日 : 2018-04-03 19:27:57
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日課の朝食
ここ2ヶ月くらい毎朝、リンゴとバナナにヨーグルトかけて食べてます。昨日、ヨーグルトを買い足したのですが、四月からなのか少し値段が高くなっていたので、寒天混じりの安いものを買ってみました。 今朝それを食べたのですが、けちらなきゃ良かったと少し後悔。まぁ、何事も経験から学ぶもんだなどと自分を納得させながら消費することにします。
作成日 : 2018-04-02 19:40:00
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初投稿!
癌の告知からもうすぐ半年が経ちます。GSの治療も半年経ちます。これからが正念場だと思ってます。とりあえず夏までがんばります。
作成日 : 2018-04-01 22:14:22