こどもをもつがん患者でつながろう

にーやん

大阪府 / 胆管がん / ステージ4

2018-09-08 05:04:08

胆管がん、セカンドライン、医療用麻薬

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日記

8月23日(木)から10日間入院して胆管にステント設置。それから5日後の9月7日(金)、前回の化学療法(GC)から、中3週間空けて治療の診察を受けました。

両親、妻と同席のもと、主治医から説明を受けました。
2017年10月からのGC療法は効果があったこと、CT画像の記録を見ながら話がありました。そして、この前の入院で撮ったCT画像を見ました。腫瘍の肥大と胆管に沿っての拡大があり、大きくな腫瘍が胆管を圧迫し、閉塞させていました。

「今日からセカンドライン。薬を変えて治療を始めましょう。」そう切り出したあと、まずはs-1を始めること、
これが効かなかった場合は標準治療はほぼ頭打ちなので、保険適用外の治療法の選択肢について話してくれました。

主治医の考えでは、保険適用の3種の薬はすべて使った。組み合わせを変えて投与する方法もあるけど効く見とおしは低いとのことでした。
ゲムシタビン単剤で腫瘍を抑えている人や、ST-1とゲムシタビンを投与している人がいることについて主治医も知っているはずですが、効果は期待できないとの判断なのでしょう。

標準治療にこだわる段階は終えた。このあとは保険適用外でも、少数でも効果が確認されている、ある程度期待できる治療法を検討するよう薦めてくれました。

前向きに捉えたいとおもいます。標準治療が効かなくなる前に、次の治療を探すよう促してくれたのです。希望はゼロではない。あなたの命はあなたや家族が守るんだ。わたしもそれを応援すると言ってくれたと捉えました。

遺伝子検査、保険適用外のオプジーボ。主治医のアドバイスを基に、費用と効果、期待度を冷静に考え、決めたいと思います。

s-1が劇的に効くことを願いながら。


9月6日(木)痛みの質が変わりました。
ロキソニンで抑えきれない。差し込むような痛み。
主治医に伝えたところ、オキシコンチンとオキノームを処方してくれました。
医療用麻薬の服用開始です。

効果については、結論から言うと、期待しすぎでした。痛みは消えない。
薬剤師の説明があったのですが、ロキソニンとは併用しても良い、むしろ併用することで効果を厚くしましょうとのことでした。

昨夜(9月7日)は、ロキソニンを飛ばしました。オキシコンチンだけでもまだ十分な鎮痛作用が得られる程度の痛みだろうと思ってました。
朝4時に眼が覚め、痛みのせいで眠れなくなりました。
オキノームを飲みました。
30分程経ちますが、軽めの鈍痛が消えません。

医療用麻薬、劇的な効果は得られず。

まあ、始めたてなので弱いものからスタートするのが普通なのでしょうが、まさか痛みが残る程度の効果だなんて、残念です。


s-1が効き、胆管周辺の腫瘍が小さくなることに期待します。そうなればおそらく痛みも和らぐだろうと思います。

胆管がん、なかなかに甘くはないなと、リアルに痛感しているところです。


今日(土)は妻の友人が遊びに来ます。子どもたちも一緒にランチ、手巻き寿司を楽しみたいと思います。
抗がん剤をスキップしてたぶん、好中球は4000近くに回復してます(≧▽≦)

  • でんでん

    にーやんさん、ステント設置お疲れ様でした。セカンドラインとのことですが、同じ胆管がん仲間として応援しています。
    私も食べること=元気のもとと考え、刺激物、高糖質、グルテンたっぷりの物でも、ついつい自分のたべたい物を食べ、満腹感に自分は生きていると感じております。後から若干の罪悪感を覚えますが……絶食中や胆管炎で高熱中も食べるたいと思うことだけは諦めず、テレビも料理番組を見ては"うまそう!よくなったら食べよう!"と自らを鼓舞していました。
    手巻き寿司良いですね‼何よりお子さんが喜びますね!我が家も手巻き寿司大好きです!
    あー手巻き寿司食べたくなってきた。

    2018-09-08 07:50:09

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  • ysk

    医療用麻薬は痛みをみながら量を増減させます。いきなり過剰量を投与して副作用が強く出るのも問題だからです。特に慣れない状態で過剰量投与すると眠気で何もできなくなります。
    本当の痛みが辛い人は初期投与量から50倍くらいまでは増やしますから、麻薬に期待しすぎたとがっかりすることはないと思います。

    僕は(幸いなことに?)入院中なのでフェンタニルという医療麻薬を持続投与中ですが、痛みを見ながら2,3日単位で量を調節していって丁度良い量を見つけられました。

    外来だと間が長くなってしまいますから、あまりにも痛みが強いようなら、病院に相談して次の診察を早めてもらってもいいと思います。

    http://saiseikai.hita.oita.jp/contents/wp-content/uploads/2015/03/opi.pdf

    ちなみに、僕はフェンタニル0.3(オキシコンチン20mg分)からスタートして、一番痛みがひどい時に0.6(オキシコンチン40mg分)まであげて、今は腹膜炎のピークが過ぎたので0.3に戻しました。

    2018-09-08 09:18:18

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  • ellie

    yskさんが的確にコメントしてくださっているので、お節介になっちゃいますが少しだけコメントお許しください。
    (ちなみに私は在宅緩和医療に携わっている看護師をしております)
    yskさんが仰っている通り、医療用麻薬はその人の痛みにあった量を見つける事が大切なポイントになります。
    どうか効かなかったとがっかりしないでください。
    この量をみつけていくためには、何より本人が、”痛みや苦痛が及ぼす影響がどれほどか…”を主体的に考えていく必要があります。
    (痛みのカレンダーをつけてくれたり、レスキューの使用時間や効果が分かると医療者もとても助かります)

    医療者が客観的指標として痛みを評価するポイントとしては、
    *痛みで睡眠が妨げられない→安静時に痛みがない→体動時にも痛みがない
    という順に目標を決めて痛み止めを増量していきます。

    この時、痛み止めの量=がんの進行と捉えないことも大事です。
    腫瘍が小さくても場所が悪ければ痛みが強いこともありますし、炎症が起きていれば一時的に痛みを強く感じることもありますから…
    ”今”の痛みがどうか…ということが重要なんです。
    腫瘍が小さくなって痛みが軽減すれば、痛み止めの量を減らせばいいだけなので、今の痛みを我慢する必要は全然ないと思います。
    一時的に医療用麻薬を使っても、治療が奏功し麻薬が必要となくなるケースもありますし…

    オキノームを飲んでも痛みがすっきり取れないとすると、全体的な量が足りていないのかもしれません…
    医療用麻薬をスタートする時は最低限の量から始めることが多いですから…
    レスキュー(オキノーム)は、ベース(オキシコンチン)の1/6量が妥当といわれており、レスキュー薬は代謝が早いので効きが早いのですが、その分効果が持続しないという特性があります。
    その特性を活かして、ベースとレスキューをご本人の生活に合うように上手く使い分けていけるところが、医療用麻薬の優れているところでもあります。

    ベースを最初から上げないのはyskさんが仰っている通りで、過剰投与にならないようにするためです。
    痛みがすっきりとれなければ、レスキュー薬を積極的に使用してみることはありかな…と思いますが、もし具体的な飲み方や医療用麻薬について主治医や担当ナースからの説明が不十分に感じていらっしゃるとしたら、ぜひかかりつけ医療機関にご相談してみることをお勧めします。

    医療者の説明が不十分であったり、医療用麻薬のイメージから誤解があったりして、なかなか上手くコントロールできていない現状も本当に多いので、つい熱くなってしまいすみません…
    これからの治療をしっかり続けていくためにも、どうかにーやんさんの痛みが上手く和らぎますように…

    2018-09-08 16:04:18

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