もっさん

入院とセカオピ準備

遺伝子パネル検査用の検体を準備する為、 20日に開腹手術が決まりました。 その為、今日から入院してます。 凡そ2年半前の手術の時は 完全に腫瘍が腸を塞いで腸閉塞だったので 入院直後から鼻チューブ、高カロリー点滴。 絶食のまま過ごして、入院から10日後にようやく手術… はっきり言って、お腹を切った事より、他の状況が辛すぎて手術前後の事を覚えていません? そんなわけで、そんなに調子が悪くない今、 病院の1日は退屈で仕方ないです… 有り余る時間を弄んだので、 セカンドオピニオンについて嫁さんと真剣に話をしました。 結果、まずは静岡がんセンターにセカオピを頼む事に決めました。 遺伝子検査の結果が出るまで、凡そ2ヶ月くらいかかるらしく、更に治療法が見つかる割合もまだ2割程度とのこと。 なので、セカンドでもサードでも何度でも、行ける所があれば相談に行こうと思います。 どちらにしても、今の病院では治療できないとのことなので… お腹がくっついたら、本格的に動きます。 子供とも遊びます。 暑くて忙しい夏になりそうです?

作成日 : 2020-07-17 23:52:07

今迄で一番凹んだ

ずいぶん久しぶりの投稿です。 写真は、病院後のお昼のラーメン。 これは美味しかったから、いいんです。 本編とは関係ありません（笑） 今日は、4月以来のCT撮影でした。 結論から言うと、 腹膜の影が増加。若干腹水あり。 FOLFIRIは、残念ながら効果切れ。 これは、小腸がんに対する僅かな標準治療の選択肢が、無くなってしまったことを意味します。 まあ希少がんですから、ガイドラインもあって無いようなものでしたが。 主治医からそんな話を聞いて、 告知の時より、再発が見つかった時より 相当メンタル凹みましたね。 ラーメン食べて一瞬アガりましたが、 家に帰るとやっぱり落ち込みました… 今後については、 取り急ぎ、遺伝子パネル検査をやって チャレンジできそうな治療があるか探します。当然、治験も見つかれば申し込んでみるつもりです。 ただ、検査をする為の検体が無いので 近々に検体を取る手術をします。 治療ではないのにお腹切らなきゃダメなようです。 これも仕方ないとは言え、メンタル落ちますね… 幸い、自分はまだ直接的ながんの痛みや辛さが無いので（自覚症状が殆どないので）、今のうちに色々調べて動いておかないと。 まだ立ち止まるには早い。 今月は激動の月になりそうです。 やってやる！負けるもんか！

作成日 : 2020-07-07 15:01:09

FOLFOX24回目と、薬変更

コロナ禍の中、 皆様、念には念を入れて お身体ご自愛ください。 かく言う自分は、4月のCTの結果 腹膜に飛んだ小さな癌さんが ちょっと成長したようで。 全く自覚症状が無いのですが、 5-FU単剤ではここまでと言うことで 次回からイリノテカンが増えてFOLFIRIに変わります。 また新しい薬が始まると やっぱり副作用の出方が気になります。 ケモしながら、めっちゃ調べてます。 元々、頭髪は寂しい方だったので 脱毛はまあショック少ないとして （嫁は嫌みたいですが…） 吐き気や倦怠感、下痢などの副作用が どのくらいコントロール出来るか。 酷くならないといいなぁ。 手術の時はまだ年長さんだった娘も もう小学校3年生。 休校が続いて寂しそう（退屈そう）ですが。 副作用が大変でも、 それなりに効果があるので 成長を見続けていられる事に、感謝しないといけないですね。 薬変更のタイミングで、気持ちをまた切り替えていきます。 まだまだ頑張れる。頑張らないと。

作成日 : 2020-04-28 11:56:53

FOLFOX 21回目と、近況

日記、2ヶ月もサボってしまいました。 1月のCT検査、結果は現状維持でした。 なかなか消えないもんですね… ということで、その後も治療は続き、 本日で21回目のFOLFOX（エルプラット抜き） ベッドでイビキかいて爆睡でした（・ω・） 慣れって怖い… その後、最後の15分くらいで仕事のPCを立ち上げて ちょこっとだけ仕事しました。 ここから近況報告に繋がるんですが、 コロナウィルスの影響で、時差出勤・テレワークを推奨され 会社外でも、ほぼ会社内と同じような仕事ができる環境になりました。 少なくとも3月末までは厳重警戒体制でテレワーク推奨とのこと。 じゃ少しは楽になって、子供と接する時間が増えるかな？ と思いきや 結局、業務によっては出社しないと仕事ができない人も多いので、 管理職はシフト制で出社することに。 あまり状況変わっていません。 そもそも、このコロナウィルス騒動。 がん治療中の人は、白血球減少などの副作用影響により ウィルスに対して高リスク群にあると言われています。 手洗い・うがいの徹底、 体調管理（毎日の検温、咳・下痢などの不調検知） とても大事です。 家族にもちゃんと自分の身を守るよう、毎日話しています。 でも、ワイドショーやSNSで情報が錯そうしている。 まるで素人ががん治療を調べているみたい。 質の高い情報を、どうやって選択していくか。 少々難しくても、勉強していくしかないんですね。きっと。 感染者数の報告が多い地域の方は、くれぐれも慎重に。 行政や誰かに文句言いたくなる気持ちもわかりますが ある程度は自分で自分を守らないと、ですね。

作成日 : 2020-03-10 18:21:14

クリスマスイブですが

皆様、メリークリスマスです。 そんな日に私は年内最後のケモです(・Д・) 看護師さんがサンタさんコスとか、 淡い期待をしていましたが、 フツーですね。 まぁ当然ですが。 いつもより少し早く終わりそうなので、 寄り道せずに帰って 軽いクリスマスパーティーします。 日曜日に慌ててサンタが仕入れに行きました。たぶん喜んでくれると思いますが。 また来年も、再来年も。

作成日 : 2019-12-24 13:44:51

Cライフプラス

書き込みの頻度も、すっかり月イチになってしまいました。 相変わらず運動出来ていない自分です(´ω｀) 皆様既にご存知かと思いますが、「Cライフプラス」について再度紹介です。 https://www.c-lifeplus.com/index.html 製薬会社ノバルティスファーマ様のサイトで、がん経験者の声を基に、主にアピアランスに関する情報が広く掲載されています。 恥ずかしながら、私もインタビューという形で協力させて頂きました。 取材当時はまだ、最初のゼロックスが終わって経過観察の時期だったので体調も良く、副作用に苦しんだエピソードが少なく… どちらかと言うと、仕事復帰後の周囲とのコミュニケーションの取り方とか、気の持ちようについて話しています。 …なんて言うと偉そうですが、ノバルティスさんが上手く誘導、編集して下さったので、なんとかみれる形になった訳でorz 同じく話をされている他のCPメンバーさんを見て、自分のまとまりのないボソボソ話に赤面しました。 まぁ、もう全世界に公開されたので、今更クヨクヨしてもしょうがないw 私のはさておき、とても有益な情報が多いサイトだと思いますので、ぜひご覧下さい。 私は早く運動始めなきゃなぁ…

作成日 : 2019-11-04 05:40:48

淡々と・AGAIN

こんにちは。 専ら「ありがとう」押すだけの日々が続いたので、また久しぶりに書きます。 今日はケモ中のベッドから。 先週撮ったCTの結果、 腹膜の奴は3ヶ月前と変わらず。 膀胱近くにあった奴は縮小。 ちょっとカラダしんどいですが、 FOLFOXは効いているようです。 良かった良かった。 ということで、只今FOLFOX10回目を予定通り実施中。 まだまだ淡々と、行けるとこまで続けていきます。 それから、 薬の副作用で、肝障害、脂肪肝気味なので ちょっと運動しましょうか、と諭されました。 いやはや、カラダは正直ですね。 ただのナマケモノでした。 オキサリプラチンによる足のしびれが絶賛ビリビリ中なので、走ったり、瞬発系のスポーツはちょっと難しそうですが… 散歩やプール、テレビ見ながらちょっとした筋トレなど、なんか続けられそうな事を考えてやってみようと思います。 こちらも淡々と続けられるように。 まずはゆるーい所からやってみようかと思います。

作成日 : 2019-10-01 13:14:56

まだまだ

この3連休、旅行に行きました。 静岡→三重・志摩スペイン村→愛知・名古屋港水族館と、東海沿岸爆走750kmの旅。 娘は特にスペイン村がお気に入りらしく 待ち時間が少なく飽きるまで何度も繰り返し遊べて、大満足だったようです。 お父さんも嬉しいなぁ。 …なんて油断しまくりの帰り道。 やっちまいました。渋滞中に前方不注意でゴツン！ 前の車も、京都から旅行に来て帰り道。 悲しい思い出を作ってしまい、 大変申し訳ない。とにかく平謝り。 後は保険屋に任せるとしても、 免許取って25年。人生2回目の事故で私は超ショック。 救われたのは、嫁と娘は、まあ事故を差し引いても楽しかったと言ってくれた事。 自分がマイナスで、全体的にはプラマイゼロかな？ ちなみにこの旅で、改めて自分の病気の話をしました。 まだしばらく点滴が続くこと。 それ以外は自覚症状もなく、割と普通なこと。遠くに遊びにも行けるし、お酒も飲める。 娘は普段、ポートを触って僕の病気を認識するらしいのですが、詳しくはわかってなかったので、今回の旅の話が１つ理解増えた様子。 深刻ではあるものの、まだ元気だとわかってもらえました。 トータルでプラスになったかな？ まだまだ遊ぶぞ！（前方を注意して）

作成日 : 2019-09-17 22:41:18

CTの結果 → 淡々と

FOLFOX5クール実施後のCT。 結果は現状維持。 お腹の小さいやつは大きさ変わらず、他の部位も所見なし。 ということで、また来週からFOLFOX再開です。オキサリプラチン効いてくれているみたいですが、痺れキツくなってきたので少し減薬する予定。 消えて欲しかったですが、まぁ及第点です。 また来週から淡々と治療に入ります。

作成日 : 2019-07-23 10:45:33

ステージ4の人がライブをしてみた

昨日、FOLFOX4回目のケモでした。 まぁ暇だったので、 去る6/23（日）にやったライブのビデオを、皆様にご披露できそうな分だけ編集しました。 アラフォー、アラフィフの方々には懐かしい、BOOWYのコピーバンドです。 写りの良いところを抜いたので、あまり有名な曲ではありませんが。 シロウトの趣味の領域ですので 暖かい目で見て頂ければ幸いです。 https://youtu.be/57J_oF3OTaw iPhoneのインカメラで撮影したので、おっさんの足元アップの場面もありますが何卒ご容赦ください… 幸い、副作用が抜けて調子の良い週末だったので元気に動けました。 出来も、自分の腕前では良く出来た方かと思います。 最近、強く思っていること。 何かしらの目標というか、 気持ちがアガる出来事とか、 そういうのってやっぱり日常を過ごす糧になるなぁと思っています。 僕の場合はたまたま音楽ですが、 マラソンだったり、料理だったり、カラオケや旅行やガーデニングや。 身体を使うのが大変でも、資格や在宅ワークを探したり、本や映画を見るとか、ちょっとした目標を立てるとか、楽しかった事を振り返って整理するとか。 CPの皆様、それぞれ状況は異なりますので、 一概にこれが良いとおススメできる物はないけど、少しでもポジティブに過ごすほうがいいと思っています。 お耳汚しをしておいて なんか偉そうですが(｡･ω･｡)

作成日 : 2019-06-26 07:12:37

バースデー点滴

今日、めでたく誕生日を迎えました。 ちょうど今日は、FOLFOX3クール目でした。 点滴の本人確認の際、名前と生年月日を言うので 嫌でも看護師さんから「おめでとうございます」と言ってもらえます。 こんなに沢山の看護師さんに、お祝いしていただいたのは 産まれた時以来じゃないかな？ なんか微妙ですが、ちょっと嬉しかったです。 ガンと言われてから、2回目の誕生日です。 言ってみれば、まだ2歳。 20歳くらいまでは元気に過ごすつもりですｗ

作成日 : 2019-06-11 20:39:34

FOLFOXスタート

術後のゼロックスが終わったのが、去年の7月。およそ一年ぶりのケモです。 今回はFOLFOX。 今は自宅で5-FUのボトルをぶら下げています。 ゼローダを飲んでいた時も、なんかイメージしてた抗がん剤と違うなぁ、と思っていましたが この5-FUの持続点滴もイメージに無かった形です。 ほぼ普通の生活をしながら、点滴してる。 医療技術って凄いですね。 今のところ困りごとと言えば… ・お風呂に入れない／洗うのに気を使う ・Tシャツ着るのに気を使う ・ボトルが思ったより太い くらいかな？ あと、病院で貰ったボトルを入れるネットがダサかったのでw 適当なポーチに入れてみました。 あとは寝る時と、仕事の時ですね。 今のところ体調は良さそうですが、やはりボトルの取り扱いが難儀になりそう。 長い付き合いがまだ始まったばかり。 色々試行錯誤してみます。 お金かけずにw

作成日 : 2019-05-14 20:02:20

近況と「CPみゅーじっく同好会」

ビックリするくらい、短期間で会員数が増えたようですね。 それだけ、この繋がりが必要とされているのだと感じます。 改めて、ぐっちさん、運営の皆様に感謝します。 私の近況です。 それだけ会員数が増えても同じ病状の方は増えず、改めて希少がんなんだなぁと痛感していますが、 なんとか普通に生活出来ています。 手足の痺れも徐々に弱まってきました。 それと同時に、仕事がとても忙しくなりました。 たまたま負荷の高い状況なのですが、身体を労わる余裕は正直ありません… 来週で一山越えて落ち着く見込みですが、後でツケが来ないか、今までとは違う恐さがありますね(-.-;) 用心します。 そんな中、とっしーさん発信の「CPみゅーじっく同好会」。 https://cancer-parents.com/diary/2007402 僭越ながら、仲間に入れてもらいました。 女の子にモテるかなぁと思って始めた音楽が、唯一の趣味になって☆十年。 (当然、そんなんじゃモテませんでしたが…) こんな所で役に立つとは想像もしていませんでした。 (まだ役に立ってないですが…) 同好会では現在、皆様から歌詞(フレーズ)を募集しています。 ほんの一言、素直な言葉で大丈夫です。むしろその方が共感しやすいかもしれないですね。 同じ境遇でつながった私達。 病気と向き合う私達。 みんなが楽しくなる、前向きになる歌を、みんなで作り上げる事ができたら良いなぁと思います。 奮ってご参加ください！

作成日 : 2018-12-07 20:27:54