なおこ

膵臓仲間の皆さーん、お話ししましょう！

皆様、こんばんは😊😊 先日のオンライン会でちょこっと告知させて頂いたのですが… 実は、膵臓つながりの皆様との、オンラインお喋り会を企画しております。 ご存知の方も多いと思いますが、膵臓がんは「がんの王様」と言われるくらい手強いがんで、再発リスクが高く、５年生存率が低くて！ 抗がん剤の種類も少ないし、調べれば調べるほど、どんよりしちゃいます～。 でも、でも、だからこそ！ チームの結束、絆を強くして、お互いに一層パワーを送り合えたら…と思い、お喋り会を企画しました。 うっかり楽天膵臓チームの皆さんは勿論のこと、胆管で膵臓の手術をされた方も、情報共有できるかな…と思いますので、ご参加ご検討なさってみて下さいませ😊😊 日程は、10月4日日曜日、夜8時から一時間半程度…と考えております。 オンライン会の運営に慣れていないので、グダグダゆるゆるの会になりそうですが…😅 参加してみようかなと思って下さる方、いらっしゃいましたら、この日記に「参加する」と一言コメント頂けたらありがたいです！ 勿論、当日の体調次第でドタキャン全然OKです。 私とつながって下さっている方で既にご参加の旨、メッセージを下さっている方はコメント不要です😊😊 ワイワイ楽しくお話し出来たら嬉しいなー！ 上手くいってもグダグダになっても、またご報告上げさせて頂ければ…と思います。 グダグダでも楽しい～となったら、どんどん小さなお喋り会が生まれるといいなー。 そして、がんになるだけでも十分大変なんだから、孤独感に苛まれる…という人は皆無になるといいなーというのが私の夢です。 ご招待は、追ってお送りさせて頂きます。 どうぞよろしくご検討くださいませ😄😄

作成日 : 2020-09-24 20:51:15

検査の結果が出て

おはようございます。今日は関東は気持ちの良い秋晴れです。 皆様のところはいかがでしょうか…。 私は一昨日、手術後初めての造影CTの結果を聞く日でした。 神経性の胃潰瘍とか、他の病気になりそうなくらいヒヤヒヤハラハラドキドキでした…。 結果は、今のところ再発なし、とのことでひとまずホッとしました😢😢 でも膵臓がんはTS-1を服用しても6割は再発すると言われていますので、まだまだ全然油断は出来ないのですが😭 でも…今回結果を聞いて改めて、「たとえ再発しても、また治す！！」と決意を新たにしました。 私には自閉症の愛娘リンリンがいて、諦めるわけにはいかないのです。 リンリンは知的な遅れもあるので、保護者なしでお友達と遊びに行くということは出来ず…。 私と遊ぶのを何より楽しみにしてくれていて。 毎朝「ママ、今日も遊べる？」、毎晩「ママ、明日も遊べる？」と聞いてきて、「もっちろーん！！」と言うと、「良かった～！」と満面の笑顔を見せてくれるのです。 小さい子が、「キッチン」と言おうとして「チッキン」になっちゃったりするように、未だに「落っことす」は「おっとこす」と言ってます(笑) 年齢はもう大人なんですけどね😅 そんな可愛い娘を残していく訳にはいかないので！ ママ絶対に頑張るから！と心に誓いました。 皆様、一緒に頑張ってまいりましょうねー。

作成日 : 2020-09-18 08:57:51

今週発売の雑誌

今、本屋さんに並んでいる週刊「東洋経済」。手に取ったことはなかったのですが、特集が「がん治療の正解」とのことで、初めて買ってみました。 色々な情報が載っている中、特に目を惹かれたのが「腫瘍溶解性ウイルス」のお話です。 皆さんご存知でしたか？私は全然知りませんでした😲 遺伝子の一部を改変して、がん細胞のみに感染して増殖するようにしたウイルスを人に投与して、がん細胞を死滅させるんだそうです。 脳腫瘍の中でも悪性度の高い膠芽腫への臨床試験で、非常に良い治療成績が出たそうで！ 重度の副作用もなかったとのこと。 この仕組みを使った新薬、膵臓がんや食道がんの患者さんに使えそうで、臨床試験のフェーズ１に入っているんですって！ 早く実用化されますよう、製薬会社の皆さん、お医者様、頑張ってー！！と心の中で叫びました。 他にも新薬の研究は進んでいるとのこと、希望を持って、諦めないで粘りたいです！ みんなで頑張りましょうねー！！

作成日 : 2020-09-04 15:22:26

楽しみにしていること

こんばんは🎵 今日はCP友の会サポーターの一員として、投稿させて頂きます😊😊 皆様、ひろさんが呼び掛けをして下さった、オンラインプチイベントについての投稿、お気づきになりましたでしょうか…😄😄 見逃していた！という方もいらっしゃるかも…と思いますので今一度リンクを貼りたいと思います。 https://cancer-parents.com/posts/2063452 9月22日、ZOOMでお話しできる機会を設けて頂けるとのこと、私、今からそれをすごく楽しみにしております…😆 日頃から皆様と文章のやり取りはさせて頂いていますが、お顔もお声も知らないのは、ちょっと寂しくて…😅 お顔とかお声を知ることが出来たら、投稿やコメントも、お顔を思い浮かべながら読めるなあ…と思うと嬉しいのです。 一層距離が縮まって、親近感が湧きそうですよね！ このプチイベント、2回、3回と回を重ねることが出来たら、がんのことだけでなく、「日常のささやかな楽しみ」について等、がん以外のこともお話し出来るといいなぁ…なんて、個人的には思っています。 皆さん「がん患者」というだけじゃなく、それぞれ魅力的な、他の側面も持っていらっしゃると思うので…。 興味はあるけど慣れていないから、参加迷う～という方は、映像オフ、マイクミュートでも良いので、是非ご参加下さったら嬉しいです！ サポーター以外の方もぜひぜひ！ 参加してみようかな、と思って下さる方がいらっしゃいましたら、ひろさんの日記に「ありがとう」押して頂けるとありがたいです。 ホントにホントに楽しみにしてます！！

作成日 : 2020-09-02 22:00:22

自閉症の愛娘のことで、笑って泣いて

皆さん、こんにちは。 以前に、自閉症の我が子(愛称リンリンと言います)のことで投稿させて頂きました。 その節は、温かなコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございました！ リンリンは相変わらず施設では声が出ないものの、お陰さまで毎日笑顔で通っています。 毎月末日、リンリンは封筒を3枚、持って帰ってきます。一つは工賃。お給料です。 アマゾンで中古のCDや本が一つ買えるかどうか…くらいの額ですが、1カ月お仕事をして、何か好きなものを一つ買う、というのを楽しみにしています😊😊 あとの2枚は、保護者会の会費と、昼食代を納めるための封筒です。 今、施設内の人口密度を下げるため、交代で週に一度は通所自粛をしていまして…。 昨日リンリンが「今は自粛の日があるから、皆勤賞はもらえないわね～！もらえるのは工賃と会費と昼食代だけね！」と言うのです。「会費と昼食代は、こっちが払うのよー」と笑ってしまいました。 どうやら全部にお金が入ってると思っていたようです。 お昼を食べてお金をもらえるなら、私も通いたいわ！！って。 そんなリンリンが、先日もう一枚封筒を持って帰ってきました。 開けてみると、夕方から来てくれるパートの職員さんからのお手紙でした。 コロナで時間短縮もしているので、夕方からの職員さんとはなかなか会えなくなっていて…。 その職員さんが大好きなリンリンは、すごく寂しがっていたのです。 便箋2枚にびっしり書いてくれていたお手紙には、「初めてリンリンさんと会った頃、ほっぺをピンクにして、恥ずかしそうに自己紹介してくれましたね」「そのときから仲良くなれそうな予感がして、嬉しかったんですよ」とあり… 「大好きなリンリンさんと、またたくさんお話ししたいです」と結ばれていて… 読んで号泣してしまいました。 私が長生きできなかったら、リンリンはどうなるのか…と、泣いてばかりいた時期もありましたが、「あーー！家族以外にもリンリンを愛してくれる人がいて」「可愛がってもらって、幸せに生きていくかもしれない…」と思うと、嬉し涙が止まりませんでした。 おばあちゃんも大号泣でした😊😊 お手紙、宝物として、ずっと大切に取っておこうと思います。

作成日 : 2020-08-04 16:02:35

タイムリーな公開講座

皆様、こんにちは。 昨夜、ここで、"せっかく退院できたのに、奥様としっくりいかなくなってしまって"という日記を読ませて頂き… 何か良いアドバイスができたら良いのに、私では力不足で、全然大したことが言えず…と、もどかしく思っていましたら！ 今治療仲間の友達から、とてもタイムリーに良い情報を送ってもらいました。 日記を上げて下さった方にコメントでお知らせしようかと思ったのですが、他にもこの情報を必要とされている方がいるかも…と思い、日記として上げさせて頂きます。 私の行っているがん研有明病院に、精神腫瘍科の清水研先生という、とても素晴らしい先生がいらっしゃいます。 ご著書も数冊出されていて、私も号泣しながら読んで、辛いときにとても救われました。 その先生が、8月6日にZOOMを使って、オンライン市民公開講座を開かれるそうなのですが、そのテーマが「精神腫瘍科医と一緒に考える　寄り添うこと」というテーマで。 "自分は周囲にどうしてもらいたいのか""家族が本人をどう支えたら良いのか"というお話が聞ける上、質疑応答タイムも設けられているそうです。 有明の患者さんでなくても歓迎、とのことです。 平日の夕方５時からなので、お仕事がある方はご参加難しいかもしれませんが、今まさに悩まれている方、何か良いヒントが掴めるかもしれません。 「清水研　オンライン市民公開講座」と検索すると出てきます。 ご興味お持ちの方は検索なさってみて下さいね。

作成日 : 2020-07-31 15:12:20

新しい治療法のニュースを見つけました！

皆様、おはようございます😊😊 今日の体調はいかがでしょうか。 今朝、朝日新聞を読んでいたら、嬉しいニュースを見つけました！ 他の新聞にも出ていたかな？ 「光を当ててがん細胞を壊す"光免疫療法"で使う新薬と、レーザー照射システムが、今年中にも承認されるかも」という情報です。 まず頭頸部がんに使われるそうですが、他のがんにも使えるようになったらいいのに！と思います。 新薬を注射すると、薬とがん細胞が結合して、そこに近赤外線を当てると、がん細胞が破壊される…という治療法だそうです。 あまり痛くなさそうなのも良いじゃないですか！(笑) 世界に先駆けて日本で承認するために、厚労省が"先駆け審査指定制度"に指定していて、承認されたら世界初だそうです！ 先日は、「iPS細胞から、子宮頸がんを攻撃する免疫細胞が出来た」「マウスでは既に効果が確認され、来年から人を対象にした臨床研究開始を目指している」というニュースも出ていました。 世界中で、研究者さんやお医者様が、日夜頑張って下さっているおかげで、がん治療は本当に日進月歩ですね！ どんどん新しい薬や治療法が出てきますよね。 挫けず粘って粘っていたら、様々ながんが治る時代が、近い将来来るのかも…という気がしてきて、私も頑張ろう！と思えました。 朝から明るい気分になれたので、是非皆様とシェアしたくて…。 今日も一日笑顔で過ごします！😊😊

作成日 : 2020-07-22 10:59:25

涙が出るレモンジャム

皆様、こんばんは。 私は抗がん剤第2クールに入りましたが、おかげさまで苛酷な副作用はなく、まずまず穏やかに過ごしております😊😊 以前に「素敵な出会い」というタイトルで、CPで知り合えた方と病院でお会い出来て…という投稿をさせて頂いたのですが…😌😌 この間の通院日は、待ちに待った、Nさんと再会出来る日だったのです😄😄 またお会い出来た！というだけで、すごーく嬉しかったのですが… なんと！！Nさんが、感動せずにはいられない素敵なプレゼントを持ってきて下さって… がんに良いと言われる食材の一つ、レモンを使った、手作りのジャムです😢😢 無農薬のレモンとはちみつで作られたそうで、頂くと、とても爽やかで、あまりにも美味しくて…ウルウルしてしまいました。 おまけに、がんに良い食事についての本を3冊も貸して下さり… こんなにも優しくして頂いて、どうやってお返しすれば良いのか…と恐縮しながら、本当に胸打たれました…。 がんになって良かったとは到底言えませんが、良かったことがゼロではないとは思えて… 私にとって、すごく幸せなことは、Nさんはじめ、CPの皆様との出会いでした。 あたたかさ、優しさに触れる度、前向きになれて、心から感謝しています。 一昨日、Dr.コトー診療所の再放送を見ていたら、子ども達がBelieveを歌う場面が出てきました。 "たとえば君が傷ついて　くじけそうになった時は　必ず僕がそばにいて　ささえてあげるよその肩を"という歌詞、まるでCPのことを歌っているよう…という気がして、心の深いところに染みました…。 通院、大変ではありますが、またNさんとお会い出来るのが本当に楽しみで…それを思うと元気が出てきます😄😄

作成日 : 2020-07-11 20:51:53

がんサバイバーのご活躍

皆様、おはようございます。 今朝の新聞に、こんな記事が出ていました。 建築家の安藤忠雄さんが、未来を担う子どもたちのための図書館を作られたと…。 ご存知の方も多いと思いますが、安藤さんは2009年に胆嚢、胆管、十二指腸が交わるところのがんになり三つ摘出、2014年に膵臓がんになり、膵臓と脾臓も摘出され、ご本人も「僕のお腹の中は空っぽ！」と笑われているそうです。 それでも78歳の現在、元気にご活躍されていて…すごいですよね！ 膵臓がんはネットで調べると悪いことしか出てこないのですが、サバイバーの安藤さんがご活躍されているお姿、希望が湧くし、励みになります。 最近はコロナで暗いニュースも多い中、久々の嬉しいニュースで…皆様とシェアしたくて、思わず上げてしまいました。 がんになって、「新しい治療法や薬が、今後実用化されるかも…」といったニュースは、どんなに小さくても目に留まるようになりました。 どんながんでもサバイブ出来る未来が来るといいのに…と心から思います。 それまで粘って粘って生きましょう。 エイエイオー！です😊😊

作成日 : 2020-07-05 09:57:12

素敵な出会い

手術後1ヵ月半が経過し、いよいよ抗がん剤スタートとなりました。 今までは外科の先生にお世話になっていましたが、今日からは内科の先生にお世話になることに…抗がん剤が始まることにも、初対面の先生にお会いすることにも、少し緊張しながら病院に向かいました。 でもなんと病院に、私を待っていて下さる方がいらして…緊張がすっかり吹き飛んでしまいました。 実はこのCPで、同じ病院、同じ主治医…という方とつながりができて、「今日時間が合えばお目にかかれたら嬉しいです」というやり取りをしていたのです。 その方は先に診察を終えて、もうお帰りになれるところだったのに、私が着くまで待っていて下さったのでした。 日記やコメントから想像していた通り、とても温かく優しく話しやすい方で、初対面であることを忘れてしまうくらい、たくさんお話しをさせて頂いて… お帰りになれるところをお引き留めしてしまって申し訳なく思うと同時に、お会いできてものすごく嬉しかったです。 CPがなかったら、同じ病気に立ち向かう"同志"と言える方と、出会えることもなかったのでは…と思うと、感謝の気持ちでいっぱいです。 抗がん剤、副作用は怖いけど頑張ろう…と思えた出来事でした。 お時間を割いてお話しして下さったN様、本当にありがとうございました！！

作成日 : 2020-06-15 21:49:42

退院後、初外来…リンパ節転移

今日は退院後、初めての外来でした…。 手術前はステージ1という診断だったのですが、リンパ節に転移していたことが分かり…。 ステージ2Bとなりました。 膵臓がんで2なら早く見つかった方だということは存じているのですが……やはり転移があったことが分かるのはショックなものですね…。 リンパ節35個のうち、2個に転移があったそうです。 2個くらい少ない少ない…と思うべきなのか…憂慮すべき事態なのか…よく分からず困惑、混乱しています。 母も高齢なので、もしも娘が大好きなおばあちゃんも、私も、立て続けに失うことになったら…と思うと、今日は泣いてしまいました。 月曜日から抗がん剤スタートです。 泣いている場合じゃない！私がんばれ！…と言い聞かせてます。 皆様の中にはもっと頑張っている方がたくさんいらっしゃるのに、甘ったれたこと言ってすみません😢

作成日 : 2020-06-10 21:49:45

自粛解除後の娘

こんにちは。いつも目を通して下さる方、どうもありがとうございます。 コロナによる自粛も解除され、皆様のお子様も、学校が始まったことと思います。 うちの自閉症の娘は、カフェの運営や軽作業をする施設に通っているのですが、「自粛できるなら自粛を…」という要請もあり、夫が在宅勤務だったこともあって、１ヵ月以上休ませてしまいました。 先週から再び通い始めたのですが、久しぶりだったので極度の緊張で、選択制緘黙症(場面緘黙症)が出てしまい、声が出せなくなってしまいました～😅😅 ご存じの方、いらっしゃるでしょうかー、特定の場所でだけ、声が出せなくなるのです。 うちの娘の場合、中学入学、高校(特別支援学校)入学…等、環境が変わる度に出てしまい、その都度、すごく焦ります…。 頷いたり筆談で意思表示はしているのですが…。 家に帰ると堰を切ったように喋りだし、いつもの明るい娘に戻るんですけどねー。 帰宅後の最近お気に入りの遊びは、ミュージカル制作です。娘が監督、演者は私、出演はクマとウサギのぬいぐるみで、変てこりんな即興ソングを熱唱したものを動画撮影して、それを見ては息もできないくらい笑ってます。 家にいるときと外では別人のようなのです。 うちの娘の場合、親亡き後は、人様にご厄介掛けずには生活できないので、気持ちが伝えられないのは本当に困るんだけど…と内心ヒヤヒヤしつつ、緘黙の子には無理強いは逆効果だそうで、どうしたらまた声を出してくれるのか…と悩む日々です。 皆様のお子様も、「学校始まって嬉しい！」という子が殆どかと思いますが、「ちょっとしんどいなー」というお子さんもいらっしゃるかもしれませんねー。 すべての子供達が、無理をせずに、辛いときは辛いと言いながら、それぞれの場所に戻って穏やかな日常を取り戻せるといいなーと祈っています。

作成日 : 2020-06-08 12:57:52

もう一つの大きな悩み…仕事のこと

こちらで優しい皆様と繋がれてすごく幸せです。ありがとうございます。 今日は是非、体験を聞かせて下さる方が見つかったら嬉しいな…と思い、投稿させて頂きます。 膵臓がんになって、まず悩んだのが自閉症の一人娘の将来……それと同じくらい悩んだのが会社のことでした。 私は31歳の時に小さな会社を作り、20年以上続けてきたのですが、がんになるまでかなりハードに仕事をしてまして…。 繁忙期は週に3、4回全国に出張し、3、4時間立ったまま大勢の人の前で話をする、というような仕事です。 今はコロナで仕事は全てキャンセル、雇用調整助成金でスタッフに休業手当を払おうとしています。 私自身は膵臓半分、脾臓摘出、リンパ郭清の手術が終わり、これからTS-1を半年間やる予定です。 仕事は大好きだったのですが、抗がん剤中はハードな仕事は難しいのでは…と覚悟しています。 抗がん剤が今年いっぱいで終わって(仮にコロナも落ち着いているとしたら)、例えば来春になれば、「終日デスクワーク」という以外の仕事もできるものでしょうか。 経過観察になってから、アクティブに動くお仕事に戻られた方(またはお仕事を変えられた方)がいらっしゃいましたら、是非一言でもアドバイス頂けたら本当にありがたいです。 (勿論個人差が大きいと思いますし、私の今後は私でも予想できないくらいですので、皆様のお話がお聞きできたら嬉しいです) コロナが落ち着くまで会社が存続できるか…ということ自体分かりません。 がんになる前の私なら、借金をしてでも存続の為に全力を尽くしたと思うのですが、今は借金したら返せるか不安です。 もしがんになる前のように仕事をするのが難しいとしたら、早く断念してスタッフ達に伝えるべきか…長く一緒に仕事をしてくれたスタッフが多く、皆35歳は過ぎてしまっているので、一刻も早く転職活動をしてもらう方がいいのか…悩みは尽きません。 長文を読んで下さった方、本当にありがとうございます。 どうぞよろしくお願いいたします。

作成日 : 2020-06-07 09:58:20

退院後の娘の変化

昨日初投稿をさせて頂いたら、読んで下さった方がいらして、とても嬉しかったです。 とりとめのない文章になりましたが、気持ちを聞いてもらえるだけでも本当に嬉しいものですね。 ありがとうございました。 退院後、10日ほど経ちました。入院は25日に及んだのですが、その間コロナのせいで娘に会えず…。自閉症の娘とこんなに離れているのは初めてでした。 その間、とても良い子にしていたそうなのですが、その反動なのか、私が帰ってきてから少し様子がおかしくて。 笑い上戸で笑ってばかりいる子だったのに、最近ちょっとしたことで逆ギレしてプンプン怒ってます。 会えなかった埋め合わせに優しくしようと思いつつ、私もキレ返しで大暴れしてしまったり…。 大いに反省して、なるべく一緒に遊んであげようと思い、昨日はいっぱい遊びました。 娘が中村隼人さんというイケメン歌舞伎役者さんのファンになったことで、いくつか古典ではない歌舞伎を見に行ったらすっかりハマってしまい… 昨日は「歌舞伎役者さん達が牛になる」という物語を作って演じるよう命じられました。 牛ーっ？？なぜ牛？？と戸惑いつつも頑張ってやってみたらウケてました…。 さすが自閉っ子、独創性のあるお題を出してきます。 遊んでいるうちにいつもの娘に戻っていくかな…いくといいなと願う日々です。

作成日 : 2020-06-06 11:46:50

初めての投稿です。

はじめまして。治療の先輩の皆様、よろしくお願いします。 今年1月の人間ドックで「膵嚢胞の疑い、要精密検査」と知らされ、2月から超音波内視鏡等、様々な検査を受け始めました。 3月に検査入院をして、膵臓に入れた管を鼻から出し、24時間膵液を取り続ける…という検査で膵臓がんと分かりました。 膵臓がんは見つかりにくいそうなのですが、ステージ1で見つかり、術前抗がん剤もなく、すぐに手術をして頂けることに…。 4月1日に告知を受け、一旦は4月26日に手術と決まったものの、手術予定の病院の看護師さんのコロナ感染発覚…手術延期となり…。 膵臓がんは進行が早いとのことなのでドキドキしましたが、5月2日に手術して頂くことができました。まるでジェットコースターに乗ったような気分でした。 今は漸く1ヵ月経ち、お腹の不調も治まりつつあります。これから、再発リスクを下げるため、初めての抗がん剤スタート…どんな副作用が出るか、またドキドキの日々です。 私の一人娘は自閉症で、年齢は25歳なのですが、知的発達、心の年齢は7、8歳くらいの感じです。 今まで夫と私の母で溺愛しながら育ててきましたが、夫は私より9歳年上でもう初老にさしかかり、母ももう86歳と高齢で…。 膵臓がんは再発リスクが極めて高いとのこと… 私が再発したら、娘はどう生きていくのか…考えると、泣くまいと思ってもやはり涙が出ます。 娘は私の長い入院期間、寂しさに耐え、ママの病気は治った！と思っています。 再発したら…と思うと怖くてたまらないのですが、一方で娘と笑顔で楽しく過ごしたいと思う気持ちも強く…心が揺れ動いています。 昨日会員登録をさせて頂いたら、早速応援を頂き、すごく励まされました。 本当にありがとうございました。

作成日 : 2020-06-05 09:45:43