なおこ

がん教育の模擬授業

皆様、こんばんは😊😊 以前にCPの、がん教育オンライン勉強会に参加した際に、「模擬授業を見てほしい、とか何かあったら声掛けて～」と言って頂いたことを真に受けて、ド厚かましく、本当にお願いしてしまいました。 6月に、友人が先生をしている学校で、お話しさせて頂けることになったのですが、ぶっつけ本番というのは、あまりにも無謀過ぎる…と思いまして😅 お願いしたら、昨夜リハーサルにお付き合い下さって(嬉泣)。 一緒にやろう～という呼び掛けに乗ってくれた、ゆうこりんこさんと私の模擬授業を、既にご経験豊富なとっしーさん、OLTあそさん、運営の高橋さんが見て下さったのです…。 お忙しいところ、本当に本当にありがとうございました。 今日もお仕事がおありなのに、遅くまでお付き合い頂き、申し訳なく思うと同時に、心から感謝しております。 しかも、スライドと話の内容がズレたり、とてもとても拙い私の模擬授業を、一生懸命褒めて下さって、皆さんなんと良い方達～、とありがたくて涙が出そうでした。 ゆうこりんこさんの良いお話も聞けて、ホントに嬉しい夜でした。 県がん連の研修とかに出ると、緊張して堅くなり、真面目にやらねば！とプレッシャーを感じてしまうところ… アットホームで和やかな雰囲気の中で、見て頂けるのはCPならでは！と痛感しました。 がん教育にご興味ある方、いらっしゃいましたら是非ご一緒しましょう～。 とっしーさん、OLTあそさん、またどうぞよろしくお願いします！ 重ね重ね、ありがとうございました。

作成日 : 2021-04-07 20:51:14

第一回の集まり、開催できました。

本日、「特別な支援を必要とする子を持つペアレンツの会」、無事にZOOMで開催できました。 11名の方にお集まり頂き、なんだか感無量でした。 「がんになった人」「障がいある子を持つ人」、どちらかなら身近にいても、両方という方はなかなかいないので…。 子供のことがとにかく心配、という気持ちを分かち合える方達と出会えて、とても嬉しかったのです。 がん種や、お子さんの年齢など、それぞれ違いもあるけれど… 共感し合えるお話がたくさん出てくるのは、大きな共通点があるからこそ、と感じました。 今日は第一回なので、自己紹介に大半の時間を費やしてしまい、何らか「役に立つ」ということはなかったかもしれないのですが… これに懲りずに、また第二回にご参加頂けたら嬉しいです。 手の掛かる子は「困った子」と思われてしまうこともあるのですが… 「本当に困っているのは、周囲より、子供本人」という主旨のことを言って下さった方がいらして… 確かにそうだ！と大いに共感し、子供ができるだけ困らずに、幸せに生きていけるよう、親としてできることを探していきたい、と改めて思いました。 皆で模索していけたら、とても心強く、ありがたいです。 お忙しい中、本日ご参加下さった皆様、ありがとうございました。 そして実現に向けて、大きなサポートをして下さった運営の高橋様、本当にありがとうございました。

作成日 : 2021-03-28 16:01:32

「特別な支援が必要な子供」がいるお母さんお父さんと繋がりたい

皆様、こんにちは。 既にメールや、ニュース欄で告知して頂き、ご存知の方もいらっしゃると思うのですが、「特別な支援が必要な」子供を持つペアレンツのつながりが生まれたら良いなーと考えています。 私にも、自閉症の娘がいて、がんになってまず悩み苦しんだのは娘のことでした。 自分で出来るようにならないことが沢山ある愛娘が、私亡き後どんなに困るだろうと想像すると、考えただけで涙が止まらない時期がありました。 同じ気持ちを持つ親御さん、きっといらっしゃるのではないでしょうか。 気持ちを分かち合ったり、情報交換ができたら、少しだけ心が軽くなるかも…と思っています。 まずは3月28日、ZOOMでお話ししませんか。 体調やお子さんのお世話で、遅刻、早退、中抜けしたいときは自由！という、ゆるーい会にしたいです。 ビデオやマイクオフ、チャット参加も勿論大歓迎です。 お子さんの障がいがどんな障がいでも、また「障がいなのかな？」という程度でも、お時間があれば是非是非ご参加頂けたら嬉しいです。 全体からすれば少数派だと思うので、こぢんまりした会になると思うのですが、あたたかい会にしたいです。 どうぞお気軽にご参加くださいますようお願いいたします。ぺこり。

作成日 : 2021-03-09 17:49:20

ひとりごとタグについて

下のびりけんさんの投稿、ともさんのコメント、読ませて頂いて感激してしまいました。 「ひとりごと」タグ、気づいて下さって、使ってみて下さって、ありがとうございます。 実は運営のたかはし様とのやり取りの中で、「とりとめないことを投稿して良いものか…」と遠慮される方もいらっしゃるとお聞きして。 確かに「全員読んで！という程、大したことではないんだけれど…」と思いながら、でもちょっと書き記しておきたいこと、あるある…と思ったのです。 それで、「ひとりごと」というカテゴリーを作ってみたら、投稿しやすくなるかなーというアイデアをお伝えしてみたら、すぐに形にして下さったのです。 一会員の、取るに足らないような意見にも耳を傾けて下さって、すぐに実現して下さったことに、私は感動してしまいました。 私も辛いとき、弱音を吐きまくって、CPの皆さんに助けてもらった一人です。 弱音でも愚痴でも、身辺雑記でも、安心して上げられて、それに共感してくれる方がいて…というのがCPの素晴らしいところだと思います。 私もまた、投稿したいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。

作成日 : 2021-02-25 13:48:02

肝胆膵の皆様、お話ししませんか

皆様、こんばんは。 今日はZOOM会へのお誘いです。 かねてより日記を上げているので、ご存知の方も多いと思うのですが、胆管・膵臓チームのZOOM会、次回で早5回目となります。 膵臓は別名「がんの王様」と言われるくらい手強いがんなので、胆管のメンバー含めて、チーム一丸となり、励まし合って、念を送り合って頑張ろう！という思いで始めたこの集い… 毎回毎回、本当に楽しく、勇気づけられる集いになってます。 貴重な情報を教えて頂けたり、チームメンバーの元気な顔が見られて、終わった後はいつも元気になれるのです。 今は胆管・膵臓のメンバーばかりですが、肝胆膵はワンチームだと思うので、最近加わられた肝胆膵の方、(以前からのメンバーの方も)一緒にお話ししませんか。 病名に肝、胆、膵と付く方はどなたでも大歓迎です。 第一回開催の時は告知させて頂いたものの、途中から「私、関係ないや…」という方にも読んで頂くことになると申し訳ないと思い、グループメッセージのみでお知らせしておりました。 でも、最近加わられた方もいらっしゃるので、またお知らせしてみようと思った次第です。 次回は2月27日土曜日19時半～21時までの予定です。 体調最優先で、ドタキャン、遅刻、早退、中抜け、何でもありのゆるーい会です。 メンバーは10人いますが、毎回全員出られている訳でもないので、初めての方も是非ご遠慮なく。 参加してみようかな…という方、いらっしゃいましたら、コメント付けて下さるか、私にメッセージを下さったら、ご招待をお送りします。 私は、チームのメンバーとの出会いで、精神的に、ものすごく救われました。 今、落ち込み中という方も、ご参加なさってみませんか…。 お待ちしてます。

作成日 : 2021-02-21 20:20:01

バレンタインデー

皆様、こんにちは。 今日はバレンタインデーでしたね。 奥さま、娘さんからのチョコレートを受け取られた方もきっと沢山いらっしゃることでしょう。 うちのリンリン(かねてより日記に書いておりますが、自閉症で永遠の７歳児のような無垢な子なのです)の、特別支援学校時代のボーイフレンドが、今日我が家にチョコレートを届けてくれました。 リンリンに「大好きだよ」と言ってくれて。 ボーイフレンドも重複障害があるので、作業所に通っています。 今、作業所はコロナの影響で、出来ることがとても限られているのです。 リンリンの通う施設も、営業していたカフェをクローズせざるを得ず、今はほぼ、売上の立たない「模擬作業」という仕事の練習のようなことをしていて…。 1カ月の工賃はわずか500円になってしまいました。 ボーイフレンドの届けてくれたチョコレート、むき出しのままで、明らかにお母さんでなく、自分で用意してくれたものでした。 きっと、とてもわずかな工賃の中から、リンリンのために捻出してくれたんだなぁ…と思ったら、嬉しくて泣けてきました。 リンリンは、私の後ろに隠れて、ささやき声で「ありがとう」だけ言えました。 今日来てくれること、私が事前に聞いていたので、リンリンに手紙を書かせて待っていたのですが… 私がいなかったら、なかなか家族以外の人に気持ちを伝えられない子なので… なるべく長く生きて、お友達と交流できるよう、少しサポートしてあげたいなぁ… 頑張らなくては、と改めて思いました。

作成日 : 2021-02-14 17:00:07

🏃第11走者🏃神奈川『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』

こんにちは😊徳島いも。さんからバトン受け取りました、神奈川のなおこです。 神奈川には横浜、湘南と素敵スポットが一杯です。でも、行ったことある！という方も多いかな…と思い、今日は私の住む川崎をご案内したいと思います😄 まず、今年はコロナで初詣にも行きにくいので、少し早く初詣気分を味わって頂こうと、川崎大師の写真を上げます。写真を撮りに行きつつ、CPの皆のこと、しっかりお祈りしてきました！ そして川崎と言えば焼肉！ 川崎駅から車で10分のところに、コリアンタウンという、焼肉屋さんや美味しいキムチのお店が並ぶエリアもあるのですが、私のお薦めは、川崎駅そばの「大将軍」です。 創業60年の老舗です。ここのリブロースは絶品です。お近くに来られたときは、是非お立ち寄り下さいね😄 次は羽田空港から、遠くはぴこちゃんに、バトン空輸します！ ◆◆ここからは字数超過です😅 長いので、お暇な方、ご覧下さいませ◆◆ 川崎大師は、初詣の人出、全国ベスト3に入るので、ご存知の方も多いですよね。 名物はせき止め飴とくず餅…参道には、あちこちのお店で飴を切る、タンタンタン！という良い音が響いています。 コリアンタウンは、横浜の中華街に比べてスケール小っさ！！ということに驚かれること請け合いです😅 「大将軍」は駅から徒歩5分程です。変な木彫りの人形が迎えてくれます。 最近はおしゃれで洗練された焼肉屋さんも多いのに、それを一切追求していないところが潔くて好きです。 川崎、イメージは今一つだと思うのですが、住んでみると面白いですよ😄 「月曜から夜更かし」、変なおじさんを探すために、よくロケに来てます。 ジャニーズの東山紀之さんが生まれ育ったのはこの辺りで、「カワサキ・キッド」という自叙伝も書かれています。 そしてバッドホップという、人気のヒップホップグループの中心メンバーは、うちのリンリンと同じ中学です。人相、凶悪過ぎますが(笑)、面白い子達です。 DEEPな川崎、是非遊びにいらして下さいませ😊

作成日 : 2020-12-15 16:52:25

道、開けました(涙)

前回の私の日記「病院が見つからない」に対して、多くの方がコメント、メッセージ、LINEを下さり、本当に本当に感謝しています😢 ありがとうございました。 お陰さまで、標準治療で決められた期間を超えて、あと半年抗がん剤を継続させてくれる病院、見つかりました😭😭 抗がん剤を止めることが不安で堪らなかったのですが、続けられることになり、皆様がお心に掛けて下さったお陰と、心からありがたく思っております。 今通っている大病院に移る前に、私のがんを見つけてくれた地元の病院の先生がいまして… その先生に、私の願いをお伝えしていたのです。 その時は「一応院長に相談して、院内で検討はするけど…期待には添えないと思う～、ごめん！」と言われてしまったので、九分九厘無理なのだろうな、と思っていたら… 今日検討結果をお聞きしに行ったところ、「あと半年頑張りましょう」と言って頂けました(泣) 今通っている病院にも愛着があって、出来れば縁を切りたくないという優柔不断な気持ちもあったのですが… 地元の先生が「大病院で手術したからには、造影CTに来るように、と言ってくれるだろうから、引き続き今の病院に通いながら、私のところにも来たら？」と言って下さいました(号泣) 大病院には3ヵ月に一度しか呼んでもらえなくなるところ、地元の病院で月に一度腫瘍マーカーも診てもらえることになりました。 まだ大病院にお伝えしていないので、本当に引き続き来るようにと言ってもらえるかは未だ分からないのですが、私にとっては「望んでいた通り」の展開になるかもしれず、ひとまずホッとしております。 何軒もの病院に断られ続けて心が折れそうになりましたが、心配して下さった皆様に良いご報告がしたいという思いが、挫けそうな心を支えてくれました。 自閉っ子の、最愛の娘のため、「どうしても最善を尽くしたい」「全力を出しきりたい」「後悔だけはしたくない」という熱い思いを抱いてきて良かったです。 膵臓がんは抗がん剤中に再発する人も多い、と始める前から言われているので… 継続しても再発は避けられないかもしれません。 でも、全力を尽くせば悔いはないような気がしています。 CPの皆様には感謝してもしてもしきれません。 本当にありがとうございました。 病院探しのノウハウ、多くの方からアドバイス頂きましたので、他の病院を探してみようかな…という方、いらっしゃいましたらメッセージ下さいませ。

作成日 : 2020-11-25 22:05:58

病院が見つからない！

こんにちは。 今日は皆さんに何かアドバイス頂けたらありがたくて、投稿させて頂きます。 膵臓がんの手術から早半年経ちました。 今は再発リスクを下げるため、TS1を飲んでいるのですが、膵臓がんの術後抗がん剤の服用は、標準治療では「半年」と決まっていまして… もう終わってしまいます。 でも膵臓がんは、再発リスクが非常に高いので、今は1年、2年の服用を勧める病院も増えていると聞きます。 実際、私が知り合った方も、1年、2年飲まれた方も多くいらっしゃいます。 私も、副作用が軽い方なので、せめて1年は続けたい…と申し出たのですが…。 私の行っている病院では、標準治療一択！という感じで、何度お願いしても希望は叶いません…。 でも、私には手の掛かる自閉っ子の娘がいるので、どうしても諦められず…。 かくなる上は別の病院で！ということも考え、幾つか当たってはいるのですが、大きい病院は、やはり軒並み「標準治療で」ということみたいです…。 私としては、「止めてすぐに再発したら、後悔すること間違いなし」と思いますし、自分がどんな治療を受けるのか、自分で決めたい…と思うのですが、簡単にはいかなくて驚いています。 そこで皆さんのお知恵を拝借したくて… 関東圏で「必ずしも標準治療にとらわれず」という方針の病院を、もしもご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けませんでしょうか。 病院の名前でなくとも、「探し方」でもいいので、何か手掛かりが掴めたらすごくありがたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。

作成日 : 2020-11-18 11:35:42

第2回ZOOM会できました！

昨夜、うっかり楽天膵臓・胆管チームの第2回ZOOM会、7人でできました…😢嬉しかったです。 第1回でもご一緒していた皆さんとは、初めから旧知の友達に会えたみたいな気分！ テンション上がりました！ そして第2回から参加して下さった方も、すぐに打ち解けて下さった様子で嬉しかった…😊😊 昨日も話が尽きない感じで、あっという間の一時間半でした！ すごく残念だったのは、ちょっと今体調が…等の理由で今回は欠席というメンバーがいらしたこと！！ 会いたかった～😭 次こそは必ず！と思ってます。 膵臓・胆管は手の打ちようが少なくて、ホントに厳しいがんです…。 だから絆を強くして、絆パワーで皆で元気になりたいです！ 次はZOOM忘年会やれるといいな！ と言っても飲んだくれる訳にはいきませんが😅 ゆるゆる進行の気楽な会なので、私も～という方いらっしゃいましたら、是非ご連絡くださいね。

作成日 : 2020-11-15 08:22:27

お会いできて嬉しかった！

皆様、こんにちは😊😊 私は昨日、CPでつながれた「もる」さんと初めてお会いできて、湘南でランチをご一緒させて頂きました😄😄 もるちゃんとは年もほぼ同い年、同じ神奈川住み、韓流ドラマ好き…と共通項が沢山あって、お会いしたかったのです。 お会いしてみると、とても穏やかで優しくて、想像通り素敵な方でした💕 治療とお仕事両立されてて、すごい…と思いました。 がん種は違えど、ともにがん治療中の仲間なので、会った瞬間から会話が弾んで、ふと気づくと、あっという間に4時間近く喋りまくってました。 すごく気持ちが軽くなり、気分晴れ晴れ、またがんばろう～という気持ちになれました！ もるちゃん、ホントにありがと～！！ やっぱり「持つべきものは友」と、つくづく感じました。 コロナに気をつけつつ少しずつ外出も出来るようになってきたので、リアルに会えれば勿論嬉しいし、それが難しくとも、ZOOMでもメッセージ欄を使ってでも… 仲間と話して、共感し合って、寄り添い合って、パワーを分け合って、頑張っていきましょ～！！

作成日 : 2020-10-25 15:54:41

CPの思い、私も伝えたくて

こんにちは、だいぶ肌寒くなってきましたね。 私は抗がん剤第6クールが終わったところです😊😊 以前に「55歳以下でがんになる人は極めて少ない」という記事を読んで。 CPのメンバーの皆さんは、大体当てはまりますよね。 改めて、稀な経験をしているんだ…と思って、なかなか人が出来ない経験をしているなら、その経験で誰かの役に立つことは出来ないかな…と考えました。 と言うと美談みたいですが、実は自分のためです。 ずーっと「がんなんて最悪だー！」と思っているのもしんどいので、自己満足でもいいから、満足感や達成感を味わいたいなーと思ったのです。 それで、いつか「がん教育」の講師ができるよう、勉強を始めてみました。 中学校や、高校に出向き、自分のがん体験を話すというものです。 ご経験者の方もきっといらっしゃいますよね。 e-ラーニングと、オンラインセミナーのカリキュラムを、ほぼ受け終わり、いよいよ土曜日に模擬授業をやります😊😊 オンラインですが、採点もされるとのことで、緊張してます😅😅 私の授業、「辛いとき、一人で悩まないで！」というテーマにしました。 私がどん底に落ちたとき、CPの皆さんと出会ったことで、ものすごく救われた！！そのことを是非お話ししたくて。 原稿を作っていて改めて鮮明に思い出しました。 泣いてばかりいた頃、CPの先輩達が見ず知らずの私のために、時間を割いて優しく力強いメッセージをくれて、どんなに嬉しかったか。 直接やり取りがない方でも、日記を上げて下さるのを拝見し、「治療にお仕事に、家事、育児…みんなみんな頑張ってるんだ！」ということに、どんなに励まされたか。 私は皆さんのお陰で「死んでる場合じゃない！人間そう簡単に死なない！死んでたまるかー！」という気持ちになれたのです。 改めて皆さんに、ありがとう！と言いたいです。 家族や友達は勿論ですが、私はCPの皆さんにすごく助けられて、精神的に元気になれたので。 もしも機会があったら、若い人達に「人って本当に温かいよ！辛いとき助けてくれる人達、絶対に見つかるから、そういう人を探してつながろう！」と伝えたくて。 「つながりは生きる力になる」…それを痛切に感じた、私だからこそ実感こめて語れること、お話ししたいと思っています。 しかし、模擬授業はやるものの、コロナ禍で実際に学校に行ける機会はなかなかないかも…😅😅 パワポでスライドを作ったり、結構頑張ったので、陽の目を見ないと悲しいなーと思っているところです。 でも、まずは模擬授業、精一杯頑張ります！

作成日 : 2020-10-15 14:27:46

朋あり遠方より来る、また楽しからずや

今日はすごい出来事がありました。 先日、CPのオンラインオフ会で、「なおこさんの会社は何をする会社なの？」とakiraさんが聞いて下さったので、少しお話ししたのですが。 その時に「コロナのせいで、もう風前の灯ですよ～」と言ったことを、akiraさんが覚えていて下さったためか。 もしかすると、将来的にうちの会社のお客様になってくれるかもしれない社長さんを「紹介したい」と言って下さって！ なんと京都から銀座まで来てくれました。 ありがたや～、仏様のようです。後光が射して見えました。 akiraさんの、あまりのフットワークの軽さに驚愕です。 ランチをご一緒させて頂き、その後カフェで、色々勉強になるお話を聞かせて頂きました。 akiraさん、ありがとうございます。そしてこんなご縁を頂けたのもCPのお陰です。 全国のakiraさんファンの皆様、すみません😅 自分で立ち上げた会社を、お互いなんとか20年やってきた、という共通点があり、「同志」と感じて下さったのかな。 だとしたら、とても嬉しいです。 そして、リアルで会って話せるのって、つくづく楽しいなーと改めて感じました。 早くリアルのオフ会、皆さんとやりたいです。

作成日 : 2020-10-09 19:07:39

楽しかった初ZOOM会

はぴこさんが先に上げてくれましたが、昨日初めての「うっかり楽天肝胆膵チーム」のZOOM会、開催しました。 ホントに楽しかった～～。文字でやり取りしていて、お話ししてみたいなあとずっと思っていた皆さんと、画面越しとは言えお会いできて、念願叶った！！という感じでした。 もっと話したいこと、聞きたいことあったのですが、全然時間が足りなくて。 第二回、第三回と続けていこう！と言い合って終われたのもとても良かったです。 ご参加下さった皆様、ホントにありがとうございました！ 8人でお話ししたのですが、ギリギリ全員で話せる人数、というのも、これはこれでまた良かったです。 大勢の方といっぺんに会えるのも良し、少人数でじっくり話せるのもまた良し！と思いました。 共通項ある人同士の少人数の会、増えたら楽しいかも…と思い、昨日はどんな感じだったか少しご報告させて頂きます。 先日の、ひろさん主催のオンラインオフ会の後の、akiraさんの日記、皆様覚えていらっしゃいますでしょうか。 「いも。さんの名前の由来って？？」等とakiraさんが関心を持ってお話を引き出して下さる感じが、とても良くて。 今回はakira方式を導入してみました。 「○○さんに聞きたいこと」「皆に聞きたいこと」等、少し考えておいて頂き、一つの質問から話が広がったら広げるも良し、広がらなければ次の質問に移るも良し！という、出たとこ勝負で進行しました(笑) リアルに会えたのと遜色ないくらい、話が弾んで、とても嬉しかったです。 皆さんとの絆パワーで、ますます頑張れそうです！ 第二回、第三回…も、すごく楽しみにしています！

作成日 : 2020-10-05 16:41:02

年をとっても

今日は、私の会社に長く勤めてくれて、既に辞めてしまった子達と、久しぶりの女子会でした。 うちの会社は超小さいからこそ、アットホームな感じでやってきました。 スタッフとも家族ぐるみで仲良くしてきたので、スタッフの子供は私の甥っ子、姪っ子みたい。皆の近況を聞けて嬉しかったです。 辞めた後も、「社長&元従業員」というLINEのグループを作って定期的にお喋り会を開いてもらえて、感謝感謝です。 コロナで会えなかった間に、私の入院、手術があり、ずいぶん心配も掛けました…。 みんな50代に突入したので、今日のメインテーマは、「最近の自分のポンコツっぷり」😅 物忘れのひどさ等、それぞれスベらない自虐ネタを持ち寄り、久々に大爆笑しました。 60代になっても集まって笑いたいな。 年をとっても笑いながら、「ちょっと見ないうちに白髪が増えたじゃん！」とか「私はもうシミだらけ～」とか言い合いたい。 うちのリンリンは結婚は難しそうなので、彼女達に孫が生まれたら抱っこさせてもらいたい！ それまで何とか生きていよう。 抗がん剤、しんどくても頑張るぞー！と思えた日でした。

作成日 : 2020-09-29 19:14:54

膵臓仲間の皆さーん、お話ししましょう！

皆様、こんばんは😊😊 先日のオンライン会でちょこっと告知させて頂いたのですが… 実は、膵臓つながりの皆様との、オンラインお喋り会を企画しております。 ご存知の方も多いと思いますが、膵臓がんは「がんの王様」と言われるくらい手強いがんで、再発リスクが高く、５年生存率が低くて！ 抗がん剤の種類も少ないし、調べれば調べるほど、どんよりしちゃいます～。 でも、でも、だからこそ！ チームの結束、絆を強くして、お互いに一層パワーを送り合えたら…と思い、お喋り会を企画しました。 うっかり楽天膵臓チームの皆さんは勿論のこと、胆管で膵臓の手術をされた方も、情報共有できるかな…と思いますので、ご参加ご検討なさってみて下さいませ😊😊 日程は、10月4日日曜日、夜8時から一時間半程度…と考えております。 オンライン会の運営に慣れていないので、グダグダゆるゆるの会になりそうですが…😅 参加してみようかなと思って下さる方、いらっしゃいましたら、この日記に「参加する」と一言コメント頂けたらありがたいです！ 勿論、当日の体調次第でドタキャン全然OKです。 私とつながって下さっている方で既にご参加の旨、メッセージを下さっている方はコメント不要です😊😊 ワイワイ楽しくお話し出来たら嬉しいなー！ 上手くいってもグダグダになっても、またご報告上げさせて頂ければ…と思います。 グダグダでも楽しい～となったら、どんどん小さなお喋り会が生まれるといいなー。 そして、がんになるだけでも十分大変なんだから、孤独感に苛まれる…という人は皆無になるといいなーというのが私の夢です。 ご招待は、追ってお送りさせて頂きます。 どうぞよろしくご検討くださいませ😄😄

作成日 : 2020-09-24 20:51:15

検査の結果が出て

おはようございます。今日は関東は気持ちの良い秋晴れです。 皆様のところはいかがでしょうか…。 私は一昨日、手術後初めての造影CTの結果を聞く日でした。 神経性の胃潰瘍とか、他の病気になりそうなくらいヒヤヒヤハラハラドキドキでした…。 結果は、今のところ再発なし、とのことでひとまずホッとしました😢😢 でも膵臓がんはTS-1を服用しても6割は再発すると言われていますので、まだまだ全然油断は出来ないのですが😭 でも…今回結果を聞いて改めて、「たとえ再発しても、また治す！！」と決意を新たにしました。 私には自閉症の愛娘リンリンがいて、諦めるわけにはいかないのです。 リンリンは知的な遅れもあるので、保護者なしでお友達と遊びに行くということは出来ず…。 私と遊ぶのを何より楽しみにしてくれていて。 毎朝「ママ、今日も遊べる？」、毎晩「ママ、明日も遊べる？」と聞いてきて、「もっちろーん！！」と言うと、「良かった～！」と満面の笑顔を見せてくれるのです。 小さい子が、「キッチン」と言おうとして「チッキン」になっちゃったりするように、未だに「落っことす」は「おっとこす」と言ってます(笑) 年齢はもう大人なんですけどね😅 そんな可愛い娘を残していく訳にはいかないので！ ママ絶対に頑張るから！と心に誓いました。 皆様、一緒に頑張ってまいりましょうねー。

作成日 : 2020-09-18 08:57:51

今週発売の雑誌

今、本屋さんに並んでいる週刊「東洋経済」。手に取ったことはなかったのですが、特集が「がん治療の正解」とのことで、初めて買ってみました。 色々な情報が載っている中、特に目を惹かれたのが「腫瘍溶解性ウイルス」のお話です。 皆さんご存知でしたか？私は全然知りませんでした😲 遺伝子の一部を改変して、がん細胞のみに感染して増殖するようにしたウイルスを人に投与して、がん細胞を死滅させるんだそうです。 脳腫瘍の中でも悪性度の高い膠芽腫への臨床試験で、非常に良い治療成績が出たそうで！ 重度の副作用もなかったとのこと。 この仕組みを使った新薬、膵臓がんや食道がんの患者さんに使えそうで、臨床試験のフェーズ１に入っているんですって！ 早く実用化されますよう、製薬会社の皆さん、お医者様、頑張ってー！！と心の中で叫びました。 他にも新薬の研究は進んでいるとのこと、希望を持って、諦めないで粘りたいです！ みんなで頑張りましょうねー！！

作成日 : 2020-09-04 15:22:26

楽しみにしていること

こんばんは🎵 今日はCP友の会サポーターの一員として、投稿させて頂きます😊😊 皆様、ひろさんが呼び掛けをして下さった、オンラインプチイベントについての投稿、お気づきになりましたでしょうか…😄😄 見逃していた！という方もいらっしゃるかも…と思いますので今一度リンクを貼りたいと思います。 https://cancer-parents.com/posts/2063452 9月22日、ZOOMでお話しできる機会を設けて頂けるとのこと、私、今からそれをすごく楽しみにしております…😆 日頃から皆様と文章のやり取りはさせて頂いていますが、お顔もお声も知らないのは、ちょっと寂しくて…😅 お顔とかお声を知ることが出来たら、投稿やコメントも、お顔を思い浮かべながら読めるなあ…と思うと嬉しいのです。 一層距離が縮まって、親近感が湧きそうですよね！ このプチイベント、2回、3回と回を重ねることが出来たら、がんのことだけでなく、「日常のささやかな楽しみ」について等、がん以外のこともお話し出来るといいなぁ…なんて、個人的には思っています。 皆さん「がん患者」というだけじゃなく、それぞれ魅力的な、他の側面も持っていらっしゃると思うので…。 興味はあるけど慣れていないから、参加迷う～という方は、映像オフ、マイクミュートでも良いので、是非ご参加下さったら嬉しいです！ サポーター以外の方もぜひぜひ！ 参加してみようかな、と思って下さる方がいらっしゃいましたら、ひろさんの日記に「ありがとう」押して頂けるとありがたいです。 ホントにホントに楽しみにしてます！！

作成日 : 2020-09-02 22:00:22

自閉症の愛娘のことで、笑って泣いて

皆さん、こんにちは。 以前に、自閉症の我が子(愛称リンリンと言います)のことで投稿させて頂きました。 その節は、温かなコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございました！ リンリンは相変わらず施設では声が出ないものの、お陰さまで毎日笑顔で通っています。 毎月末日、リンリンは封筒を3枚、持って帰ってきます。一つは工賃。お給料です。 アマゾンで中古のCDや本が一つ買えるかどうか…くらいの額ですが、1カ月お仕事をして、何か好きなものを一つ買う、というのを楽しみにしています😊😊 あとの2枚は、保護者会の会費と、昼食代を納めるための封筒です。 今、施設内の人口密度を下げるため、交代で週に一度は通所自粛をしていまして…。 昨日リンリンが「今は自粛の日があるから、皆勤賞はもらえないわね～！もらえるのは工賃と会費と昼食代だけね！」と言うのです。「会費と昼食代は、こっちが払うのよー」と笑ってしまいました。 どうやら全部にお金が入ってると思っていたようです。 お昼を食べてお金をもらえるなら、私も通いたいわ！！って。 そんなリンリンが、先日もう一枚封筒を持って帰ってきました。 開けてみると、夕方から来てくれるパートの職員さんからのお手紙でした。 コロナで時間短縮もしているので、夕方からの職員さんとはなかなか会えなくなっていて…。 その職員さんが大好きなリンリンは、すごく寂しがっていたのです。 便箋2枚にびっしり書いてくれていたお手紙には、「初めてリンリンさんと会った頃、ほっぺをピンクにして、恥ずかしそうに自己紹介してくれましたね」「そのときから仲良くなれそうな予感がして、嬉しかったんですよ」とあり… 「大好きなリンリンさんと、またたくさんお話ししたいです」と結ばれていて… 読んで号泣してしまいました。 私が長生きできなかったら、リンリンはどうなるのか…と、泣いてばかりいた時期もありましたが、「あーー！家族以外にもリンリンを愛してくれる人がいて」「可愛がってもらって、幸せに生きていくかもしれない…」と思うと、嬉し涙が止まりませんでした。 おばあちゃんも大号泣でした😊😊 お手紙、宝物として、ずっと大切に取っておこうと思います。

作成日 : 2020-08-04 16:02:35

タイムリーな公開講座

皆様、こんにちは。 昨夜、ここで、"せっかく退院できたのに、奥様としっくりいかなくなってしまって"という日記を読ませて頂き… 何か良いアドバイスができたら良いのに、私では力不足で、全然大したことが言えず…と、もどかしく思っていましたら！ 今治療仲間の友達から、とてもタイムリーに良い情報を送ってもらいました。 日記を上げて下さった方にコメントでお知らせしようかと思ったのですが、他にもこの情報を必要とされている方がいるかも…と思い、日記として上げさせて頂きます。 私の行っているがん研有明病院に、精神腫瘍科の清水研先生という、とても素晴らしい先生がいらっしゃいます。 ご著書も数冊出されていて、私も号泣しながら読んで、辛いときにとても救われました。 その先生が、8月6日にZOOMを使って、オンライン市民公開講座を開かれるそうなのですが、そのテーマが「精神腫瘍科医と一緒に考える　寄り添うこと」というテーマで。 "自分は周囲にどうしてもらいたいのか""家族が本人をどう支えたら良いのか"というお話が聞ける上、質疑応答タイムも設けられているそうです。 有明の患者さんでなくても歓迎、とのことです。 平日の夕方５時からなので、お仕事がある方はご参加難しいかもしれませんが、今まさに悩まれている方、何か良いヒントが掴めるかもしれません。 「清水研　オンライン市民公開講座」と検索すると出てきます。 ご興味お持ちの方は検索なさってみて下さいね。

作成日 : 2020-07-31 15:12:20

新しい治療法のニュースを見つけました！

皆様、おはようございます😊😊 今日の体調はいかがでしょうか。 今朝、朝日新聞を読んでいたら、嬉しいニュースを見つけました！ 他の新聞にも出ていたかな？ 「光を当ててがん細胞を壊す"光免疫療法"で使う新薬と、レーザー照射システムが、今年中にも承認されるかも」という情報です。 まず頭頸部がんに使われるそうですが、他のがんにも使えるようになったらいいのに！と思います。 新薬を注射すると、薬とがん細胞が結合して、そこに近赤外線を当てると、がん細胞が破壊される…という治療法だそうです。 あまり痛くなさそうなのも良いじゃないですか！(笑) 世界に先駆けて日本で承認するために、厚労省が"先駆け審査指定制度"に指定していて、承認されたら世界初だそうです！ 先日は、「iPS細胞から、子宮頸がんを攻撃する免疫細胞が出来た」「マウスでは既に効果が確認され、来年から人を対象にした臨床研究開始を目指している」というニュースも出ていました。 世界中で、研究者さんやお医者様が、日夜頑張って下さっているおかげで、がん治療は本当に日進月歩ですね！ どんどん新しい薬や治療法が出てきますよね。 挫けず粘って粘っていたら、様々ながんが治る時代が、近い将来来るのかも…という気がしてきて、私も頑張ろう！と思えました。 朝から明るい気分になれたので、是非皆様とシェアしたくて…。 今日も一日笑顔で過ごします！😊😊

作成日 : 2020-07-22 10:59:25

涙が出るレモンジャム

皆様、こんばんは。 私は抗がん剤第2クールに入りましたが、おかげさまで苛酷な副作用はなく、まずまず穏やかに過ごしております😊😊 以前に「素敵な出会い」というタイトルで、CPで知り合えた方と病院でお会い出来て…という投稿をさせて頂いたのですが…😌😌 この間の通院日は、待ちに待った、Nさんと再会出来る日だったのです😄😄 またお会い出来た！というだけで、すごーく嬉しかったのですが… なんと！！Nさんが、感動せずにはいられない素敵なプレゼントを持ってきて下さって… がんに良いと言われる食材の一つ、レモンを使った、手作りのジャムです😢😢 無農薬のレモンとはちみつで作られたそうで、頂くと、とても爽やかで、あまりにも美味しくて…ウルウルしてしまいました。 おまけに、がんに良い食事についての本を3冊も貸して下さり… こんなにも優しくして頂いて、どうやってお返しすれば良いのか…と恐縮しながら、本当に胸打たれました…。 がんになって良かったとは到底言えませんが、良かったことがゼロではないとは思えて… 私にとって、すごく幸せなことは、Nさんはじめ、CPの皆様との出会いでした。 あたたかさ、優しさに触れる度、前向きになれて、心から感謝しています。 一昨日、Dr.コトー診療所の再放送を見ていたら、子ども達がBelieveを歌う場面が出てきました。 "たとえば君が傷ついて　くじけそうになった時は　必ず僕がそばにいて　ささえてあげるよその肩を"という歌詞、まるでCPのことを歌っているよう…という気がして、心の深いところに染みました…。 通院、大変ではありますが、またNさんとお会い出来るのが本当に楽しみで…それを思うと元気が出てきます😄😄

作成日 : 2020-07-11 20:51:53

がんサバイバーのご活躍

皆様、おはようございます。 今朝の新聞に、こんな記事が出ていました。 建築家の安藤忠雄さんが、未来を担う子どもたちのための図書館を作られたと…。 ご存知の方も多いと思いますが、安藤さんは2009年に胆嚢、胆管、十二指腸が交わるところのがんになり三つ摘出、2014年に膵臓がんになり、膵臓と脾臓も摘出され、ご本人も「僕のお腹の中は空っぽ！」と笑われているそうです。 それでも78歳の現在、元気にご活躍されていて…すごいですよね！ 膵臓がんはネットで調べると悪いことしか出てこないのですが、サバイバーの安藤さんがご活躍されているお姿、希望が湧くし、励みになります。 最近はコロナで暗いニュースも多い中、久々の嬉しいニュースで…皆様とシェアしたくて、思わず上げてしまいました。 がんになって、「新しい治療法や薬が、今後実用化されるかも…」といったニュースは、どんなに小さくても目に留まるようになりました。 どんながんでもサバイブ出来る未来が来るといいのに…と心から思います。 それまで粘って粘って生きましょう。 エイエイオー！です😊😊

作成日 : 2020-07-05 09:57:12

素敵な出会い

手術後1ヵ月半が経過し、いよいよ抗がん剤スタートとなりました。 今までは外科の先生にお世話になっていましたが、今日からは内科の先生にお世話になることに…抗がん剤が始まることにも、初対面の先生にお会いすることにも、少し緊張しながら病院に向かいました。 でもなんと病院に、私を待っていて下さる方がいらして…緊張がすっかり吹き飛んでしまいました。 実はこのCPで、同じ病院、同じ主治医…という方とつながりができて、「今日時間が合えばお目にかかれたら嬉しいです」というやり取りをしていたのです。 その方は先に診察を終えて、もうお帰りになれるところだったのに、私が着くまで待っていて下さったのでした。 日記やコメントから想像していた通り、とても温かく優しく話しやすい方で、初対面であることを忘れてしまうくらい、たくさんお話しをさせて頂いて… お帰りになれるところをお引き留めしてしまって申し訳なく思うと同時に、お会いできてものすごく嬉しかったです。 CPがなかったら、同じ病気に立ち向かう"同志"と言える方と、出会えることもなかったのでは…と思うと、感謝の気持ちでいっぱいです。 抗がん剤、副作用は怖いけど頑張ろう…と思えた出来事でした。 お時間を割いてお話しして下さったN様、本当にありがとうございました！！

作成日 : 2020-06-15 21:49:42

退院後、初外来…リンパ節転移

今日は退院後、初めての外来でした…。 手術前はステージ1という診断だったのですが、リンパ節に転移していたことが分かり…。 ステージ2Bとなりました。 膵臓がんで2なら早く見つかった方だということは存じているのですが……やはり転移があったことが分かるのはショックなものですね…。 リンパ節35個のうち、2個に転移があったそうです。 2個くらい少ない少ない…と思うべきなのか…憂慮すべき事態なのか…よく分からず困惑、混乱しています。 母も高齢なので、もしも娘が大好きなおばあちゃんも、私も、立て続けに失うことになったら…と思うと、今日は泣いてしまいました。 月曜日から抗がん剤スタートです。 泣いている場合じゃない！私がんばれ！…と言い聞かせてます。 皆様の中にはもっと頑張っている方がたくさんいらっしゃるのに、甘ったれたこと言ってすみません😢

作成日 : 2020-06-10 21:49:45

自粛解除後の娘

こんにちは。いつも目を通して下さる方、どうもありがとうございます。 コロナによる自粛も解除され、皆様のお子様も、学校が始まったことと思います。 うちの自閉症の娘は、カフェの運営や軽作業をする施設に通っているのですが、「自粛できるなら自粛を…」という要請もあり、夫が在宅勤務だったこともあって、１ヵ月以上休ませてしまいました。 先週から再び通い始めたのですが、久しぶりだったので極度の緊張で、選択制緘黙症(場面緘黙症)が出てしまい、声が出せなくなってしまいました～😅😅 ご存じの方、いらっしゃるでしょうかー、特定の場所でだけ、声が出せなくなるのです。 うちの娘の場合、中学入学、高校(特別支援学校)入学…等、環境が変わる度に出てしまい、その都度、すごく焦ります…。 頷いたり筆談で意思表示はしているのですが…。 家に帰ると堰を切ったように喋りだし、いつもの明るい娘に戻るんですけどねー。 帰宅後の最近お気に入りの遊びは、ミュージカル制作です。娘が監督、演者は私、出演はクマとウサギのぬいぐるみで、変てこりんな即興ソングを熱唱したものを動画撮影して、それを見ては息もできないくらい笑ってます。 家にいるときと外では別人のようなのです。 うちの娘の場合、親亡き後は、人様にご厄介掛けずには生活できないので、気持ちが伝えられないのは本当に困るんだけど…と内心ヒヤヒヤしつつ、緘黙の子には無理強いは逆効果だそうで、どうしたらまた声を出してくれるのか…と悩む日々です。 皆様のお子様も、「学校始まって嬉しい！」という子が殆どかと思いますが、「ちょっとしんどいなー」というお子さんもいらっしゃるかもしれませんねー。 すべての子供達が、無理をせずに、辛いときは辛いと言いながら、それぞれの場所に戻って穏やかな日常を取り戻せるといいなーと祈っています。

作成日 : 2020-06-08 12:57:52

もう一つの大きな悩み…仕事のこと

こちらで優しい皆様と繋がれてすごく幸せです。ありがとうございます。 今日は是非、体験を聞かせて下さる方が見つかったら嬉しいな…と思い、投稿させて頂きます。 膵臓がんになって、まず悩んだのが自閉症の一人娘の将来……それと同じくらい悩んだのが会社のことでした。 私は31歳の時に小さな会社を作り、20年以上続けてきたのですが、がんになるまでかなりハードに仕事をしてまして…。 繁忙期は週に3、4回全国に出張し、3、4時間立ったまま大勢の人の前で話をする、というような仕事です。 今はコロナで仕事は全てキャンセル、雇用調整助成金でスタッフに休業手当を払おうとしています。 私自身は膵臓半分、脾臓摘出、リンパ郭清の手術が終わり、これからTS-1を半年間やる予定です。 仕事は大好きだったのですが、抗がん剤中はハードな仕事は難しいのでは…と覚悟しています。 抗がん剤が今年いっぱいで終わって(仮にコロナも落ち着いているとしたら)、例えば来春になれば、「終日デスクワーク」という以外の仕事もできるものでしょうか。 経過観察になってから、アクティブに動くお仕事に戻られた方(またはお仕事を変えられた方)がいらっしゃいましたら、是非一言でもアドバイス頂けたら本当にありがたいです。 (勿論個人差が大きいと思いますし、私の今後は私でも予想できないくらいですので、皆様のお話がお聞きできたら嬉しいです) コロナが落ち着くまで会社が存続できるか…ということ自体分かりません。 がんになる前の私なら、借金をしてでも存続の為に全力を尽くしたと思うのですが、今は借金したら返せるか不安です。 もしがんになる前のように仕事をするのが難しいとしたら、早く断念してスタッフ達に伝えるべきか…長く一緒に仕事をしてくれたスタッフが多く、皆35歳は過ぎてしまっているので、一刻も早く転職活動をしてもらう方がいいのか…悩みは尽きません。 長文を読んで下さった方、本当にありがとうございます。 どうぞよろしくお願いいたします。

作成日 : 2020-06-07 09:58:20

退院後の娘の変化

昨日初投稿をさせて頂いたら、読んで下さった方がいらして、とても嬉しかったです。 とりとめのない文章になりましたが、気持ちを聞いてもらえるだけでも本当に嬉しいものですね。 ありがとうございました。 退院後、10日ほど経ちました。入院は25日に及んだのですが、その間コロナのせいで娘に会えず…。自閉症の娘とこんなに離れているのは初めてでした。 その間、とても良い子にしていたそうなのですが、その反動なのか、私が帰ってきてから少し様子がおかしくて。 笑い上戸で笑ってばかりいる子だったのに、最近ちょっとしたことで逆ギレしてプンプン怒ってます。 会えなかった埋め合わせに優しくしようと思いつつ、私もキレ返しで大暴れしてしまったり…。 大いに反省して、なるべく一緒に遊んであげようと思い、昨日はいっぱい遊びました。 娘が中村隼人さんというイケメン歌舞伎役者さんのファンになったことで、いくつか古典ではない歌舞伎を見に行ったらすっかりハマってしまい… 昨日は「歌舞伎役者さん達が牛になる」という物語を作って演じるよう命じられました。 牛ーっ？？なぜ牛？？と戸惑いつつも頑張ってやってみたらウケてました…。 さすが自閉っ子、独創性のあるお題を出してきます。 遊んでいるうちにいつもの娘に戻っていくかな…いくといいなと願う日々です。

作成日 : 2020-06-06 11:46:50

初めての投稿です。

はじめまして。治療の先輩の皆様、よろしくお願いします。 今年1月の人間ドックで「膵嚢胞の疑い、要精密検査」と知らされ、2月から超音波内視鏡等、様々な検査を受け始めました。 3月に検査入院をして、膵臓に入れた管を鼻から出し、24時間膵液を取り続ける…という検査で膵臓がんと分かりました。 膵臓がんは見つかりにくいそうなのですが、ステージ1で見つかり、術前抗がん剤もなく、すぐに手術をして頂けることに…。 4月1日に告知を受け、一旦は4月26日に手術と決まったものの、手術予定の病院の看護師さんのコロナ感染発覚…手術延期となり…。 膵臓がんは進行が早いとのことなのでドキドキしましたが、5月2日に手術して頂くことができました。まるでジェットコースターに乗ったような気分でした。 今は漸く1ヵ月経ち、お腹の不調も治まりつつあります。これから、再発リスクを下げるため、初めての抗がん剤スタート…どんな副作用が出るか、またドキドキの日々です。 私の一人娘は自閉症で、年齢は25歳なのですが、知的発達、心の年齢は7、8歳くらいの感じです。 今まで夫と私の母で溺愛しながら育ててきましたが、夫は私より9歳年上でもう初老にさしかかり、母ももう86歳と高齢で…。 膵臓がんは再発リスクが極めて高いとのこと… 私が再発したら、娘はどう生きていくのか…考えると、泣くまいと思ってもやはり涙が出ます。 娘は私の長い入院期間、寂しさに耐え、ママの病気は治った！と思っています。 再発したら…と思うと怖くてたまらないのですが、一方で娘と笑顔で楽しく過ごしたいと思う気持ちも強く…心が揺れ動いています。 昨日会員登録をさせて頂いたら、早速応援を頂き、すごく励まされました。 本当にありがとうございました。

作成日 : 2020-06-05 09:45:43