ナムさん(次男)
自己紹介
ナムさんの次男(ひで)です。
母は2021年12月6日に旅立ちました。
とっても安らかな最期でした。
以下の日記の中で母から預かったCPの皆様へのメッセージを書いています。
もしよかったら読んでくださると嬉しいです(^^)
▼『ナムさんの息子からCPの皆様へ』
https://cancer-parents.com/posts/2103961
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もともと糖尿病でしたが突然数値が上がり、痩せていく、腰と背中の痛みが続き、オレンジ色の尿が出て黄疸が出ました。丁度かかりつけ医が糖尿病の数値が悪化した時点で順天堂を予約して下さっていましたので、同じ日に消化器内科も受診することになり、そのまま入院となりました
結果、膵臓がんステージ4
リンパにも転移あり
手術は出来ないと言われました
あまりにも突然すぎて。。
でも気持ちは冷静でした
きっと諦めてしまったのだと思います
でも
本当は悲しかったし辛かった
そんなとき、たまたまこのサイトに出会いました
前向きになろう
そう思いました
先ずは今高校3年生の三男が二十歳になるまでは頑張りたい
次は次男が結婚して孫を見せてくれるまで頑張りたい
そして。。色々希望がわいてきます
皆様どうぞよろしくお願いします
応援している会員は132人です
応援している会員
年齢
63
性別
女性
住まい
千葉県
病種(大区分)
肝臓、胆のう、膵臓
病種(小区分)
膵臓がん
病種(備考)
ステージ
ステージ4
告知年月日
2020年02月01日
通院・入院先の病院
順天堂大学病院→がん研有明
現在の状況
通院治療中
治療歴
抗がん剤
職業
正社員
配偶者
有り
こども
男性 / 34歳
男性 / 29歳
男性 / 23歳
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今日の気分
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ナムさんの次男です!明日母の映像がNHKに流れます!
CPのみなさま、お久しぶりです。 ナムさんの次男です! 実は明日、テレビに母の映像が流れます! NHKの『スイッチインタビュー』という番組なのですが、関ジャニ∞の安田さんと、精神科医の清水先生が対談するという内容です。 (安田さんは2017年に脳腫瘍の手術を受けているそうです) 番組プロデューサー曰く、この番組のなかで、母親が清水先生のカウンセリングを受けている風景が使われるとのことでした。 ※2021年にハートネットTVにて使われた映像です!母が説明している日記を発見しました! https://cancer-parents.com/posts/2087161 改めて放送時間は以下の通りです↓ 〈放送日〉 ・明日2/2(金)夜9:30〜 ・NHK『スイッチインタビュー』 https://www.nhk.jp/p/switch-int/ts/K7Y4X59JG7/episode/te/RKL8MG4J7R/ ぜひCPの皆さまに見ていただけたら嬉しいなぁと思い、ご報告させていただきました! 最後まで読んでくださりありがとうございました?♂️
作成日 : 2024-02-01 14:48:13
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【参加無料】本音の相談会を都内で開催します!
CPの皆さま ナムさんの次男・ひであきです! 母は去年の12月6日に次の世界に旅立ちましたが、もうそろそろ1年が経とうとしていて時間の経過の早さを感じているとともに、こうしてCPの皆さんともまだ繋がれていることをとっても嬉しく思います? 前回の日記でもお伝えしたのですが、がんの方や、がんの方をサポートしている方をお招きして、少人数の相談会を都内で開催します!(詳細は以下にまとめています) また、今回の相談会にかける僕の想いを音声収録してみましたので聴いていただけると嬉しいです。 開催者の僕がどんな雰囲気なのかが 伝わったら嬉しいです(^^) ▼こちらから聴いていただけます https://stand.fm/episodes/635bb7012f3b92ab309d961e ====================================== 〈本音の相談会の詳細〉 ■ 日程 ・11月13日(日) 14時00分〜17時00分 ■ 当日の流れ ・13時45分〜14時00分:会場に集合 ・14時00分〜14時30分:会の趣旨共有と自己紹介タイム ・14時30分〜16時30分:本音の相談会 ・16時30分〜17時00分:まとめ/感想の共有タイム ■ 参加費 クラウドファンディングで支援いただいた金額を場所代に充てるため、参加者のみなさまは【無料】でご参加いただけます! ※ちなみにクラウドファンディングの詳細はこちらです https://rescuex.jp/project/19851 ■ 定員 5名(すでに1名確定しているため残り4名です) ■ 開催場所 新宿駅からすぐにあるレンタルスペースで開催します!トップに載っけている画像が実際に使う場所の写真なのですが、お洒落で落ち着いた雰囲気です(^^) ■ アクセス JR山手線 新宿駅 徒歩1分 小田急線 南新宿駅 徒歩8分 JR山手線 代々木駅 徒歩7分 東京メトロ副都心線 新宿三丁目駅 徒歩9分 都営大江戸線 新宿西口駅 徒歩8分 ※住所の詳細と行き方は、お申し込みいただいた方にメールでお送りします ■ 参加はこちらから! https://forms.gle/mDQyU7Adm5fHiy8o7 ================================ 参加してくださった皆さんの心が温まる会にしようと思っていますので、ぜひご参加をお待ちしております?♂️ もしご質問などありましたら以下からお気軽にご連絡ください!どんな些細なことでも大丈夫です? ▼連絡先(どこからでも大丈夫です) ・メール dl.td.2526@gmail.com ・公式LINE https://lin.ee/ckJZJBj ・Twitter https://twitter.com/hide_dialog ・Instagram https://www.instagram.com/hide_blog_/?hl=ja ▼僕のプロフィール https://hide-official.com/profile/
作成日 : 2022-10-28 20:43:32
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「本音の相談会」を今年の11月に開催します!(ナムさんの次男が投稿しています)
CPのみなさま、お久しぶりです、 ナムさんの次男(ひで)です 前回の日記では母親(ナムさん)からCPのみなさまへ、 僕が最後に預かったメッセージを伝えさせていただきました。 → https://cancer-parents.com/posts/2103961 今回は次男の僕からCPのみなさまへ、 お届けしたいたいことがあります。 それは、、、 がん患者さんをサポートする人たちの「本音の相談会」を僕が主催で開催することになりました! ということです。 そもそもなのですが、 このイベントを開催するきっかけになったのは、 僕自身の原体験からでした。 実は母親が亡くなる2ヶ月前の深夜2時ごろ 僕は突然パニック発作になったんです。 「死ぬかもしれない」という強烈な不安感に襲われて、 気づいた時には過呼吸となり、手がビリビリ痺れて、 意識が朦朧としてしまい、結局僕は救急車で搬送されてしまいました。 幸いにも身体に異常はなかったのですが、 でも逆に「どうしてパニック発作が起きたのだろう?」と 病院のベッドで朝までずーっと考えていました。 そうしたら、とてつもなく大きな不安や 悲しい気持ちが押し寄せてきて、 「涙は出てこないのに、心が号泣している。」と 感じていることがわかったんです。 パニック発作になった当時、 すでに1年以上 母親のそばに寄り添ってきて、 幸せなこともたくさんありました。 でも僕は母親を心配させまいと、 自分の不安な気持ちには完全に蓋をしていて、 どんどん溜め込んでしまっていたんです。 そしてついにその不安が溢れてきてしまって、 パニック発作という形で身体に出てきたんだと思います。 そんな経験をしてきた僕は、 今、こんな想いが生まれてきました。 「がん患者さんをサポートする家族や友人、周りの人たちが、心に蓋をせずに、自分の気持ちを素直に表現できる場所や時間をつくりたい」 そのような背景があって、 「本音の相談会」を実施しようと決意しました。 実際のイベントの詳細について 共有させていただきます。 ------------------------------------------------- 〈本音の相談会の詳細〉 ■ 日程 以下のどちらかからお選びいただきます↓ ① 11月13日(日) 13時45分〜17時00分 @都内の貸しスペース(定員5名) ② 11月19日(土) 13時45分〜17時00分 @都内の貸しスペース(定員5名) ■ 当日の流れ ・13時45分〜14時00分:会場に集合 ・14時00分〜14時30分:会の趣旨共有と自己紹介タイム ・14時30分〜16時30分:本音の相談会 ・16時30分〜17時00分:まとめ/感想の共有タイム ■ 参加費(無料) 後ほど共有しますが、実は今回クラウドファンディングを立ち上げていて、その支援金額を場所代などの費用に充てています。そのため参加者のみなさまは無料でご参加いただけます! ■ 開催場所 東京都内の比較的中心のエリアで検討しています。確定しましたら、場所の詳細は参加者の皆さまに個別でご連絡いたします(※クラウドファンディングのページでは最寄駅のお知らせをいたします) ■ 現在、がん患者さんをサポートされている方へ ぜひ、今感じている不安や本音の気持ちを、ありのまま出していただければと思います。普段周りの家族や友達にも話せないことを、その場で共有してくださったら嬉しいです。 ■ 過去、がん患者さんをサポートされていた方へ 僕と同じように、「過去、がん患者さんをサポートしていたけど、現在はしていない」という方も、ぜひ参加いただきたいです。きっと今だから話せる本音や、「実は話したかったことがあって…」ということもあると思います。 ■ がん当事者の方へ 今回は「がん患者をサポートする人」がメインの相談会ですが、もしクラウドファンディングのページを読んでいただいた時に「サポートしている人たちの本音に触れてみたい」「サポートしている人が何を感じているのか聞いてみたい」と感じていただけたら、ぜひご参加いただきたいです。 ■ 未成年の方へ ぜひご参加いただきたいですが、保護者の方同伴(あわせて2名まで)でお願いいたします。その場合は保護者の方にのみ参加フォームを記入いただければ大丈夫です。 ■ 参加して良いかわからない方へ もし「わたしって参加しても良いのかな?」「行ってみたいけどちょっと不安があって…」という方、お気軽にメッセージください!どんな些細なことでも大丈夫です(^^) ※現在のお申し込み状況 ① 11月13日(日) 13時45分〜17時00分 参加確定 1名(残り枠4名です!) ② 11月19日(土) 13時45分〜17時00分 参加確定 0名(残り枠5名です!) ▼本音の相談会参加フォームはこちらです! https://forms.gle/89UZD6aCpEsZ5z7C7 ------------------------------------------------- 上にも書きましたが、 今回はクラウドファンディングで資金を募っているので 参加費は無料になっています。 がん患者さんを現在サポートしている人はもちろんのこと、過去にサポートしていた方や、がん当事者の方など、様々な方に参加していただきたいなぁと思っています。 心の蓋をちょっとでもゆるめて、 不安や悲しみ、奥底にある本音を感じ、 それを話す場所や時間を必要とする方々へ どうか届きますように。 長い文章にもかかわらず、 最後までお読みいただきありがとうございました!! ==================================== ※9月18日(日)現在 クラウドファンディングの状況 ・支援総額41,500円(目標金額の83%) ・支援者数12名 今回のクラファンの背景や想いなど、 より細かい部分は以下のページに記載しています。 どうぞ応援よろしくお願いします?♂️ ▼こちらです! https://rescuex.jp/project/19851
作成日 : 2022-09-18 17:14:03
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ナムさんの息子からCPの皆さまへ
∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽ これから書くことは明るい内容だけではないので、 その点ご了承いただけますと幸いです?♂️ ∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽∽ はじめまして、ナムさんの息子(次男)です。 今日の日記では母から預かっているメッセージを、CPのみなさまにお届けしたいと思います。 はじめにお伝えしますと、母は昨年の12月6日に最期を迎えました。それから4ヶ月経った今日、2022年4月6日、「もう4ヶ月も時間が経つのかぁ〜」と思いながら、母が残してくれたものの温かさを、じんわりと感じています。 *** 母は昨年の11月24日から入院することになり、11月30日からがん研有明の緩和ケア病棟に移りました。緩和ケア病棟で最期を迎えるまでの間はとても穏やかで、あんまり苦しむこともなく過ごせていたなぁと思います。 なので、家族もお見舞いに行った時には、母とたくさんの話をゆったりとすることができましたし、焦ったりすることなく一緒に同じ時間を過ごすことができました。 *** 緩和ケア病棟に移ってから、母はだんだんとぼんやりしていくようになり、眠っている時間も少しずつ多くなっていきました。 そんな中で僕は母とこんな会話をしました。 母が亡くなる5日前のことです。 -------------------------------------------------------------------- 僕:CPのみなさんに何か伝えたいメッセージはある? 母:うん、ある。これから話すことを皆んなに伝えて。 -------------------------------------------------------------------- それから母はベッドの上でゆっくりと、ときどき涙を流しながら、自分の心にある想いをポツリポツリと話し始めました。 僕は母の言葉をスマホで録音しながら必死にメモしていました。 僕はその録音をなかなか聴けず、メモも見れずにいましたが、時間が経って改めてゆっくりと見返しながら文字にまとめることができました。 以下に、母がCPのみなさまに向けて話したことを、ほとんどそのままお伝えしたいと思います。 +:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-+:-+:-+:-+ 〜CPのみんなへ〜 今伝えたいことは 「感謝と ありがとうと 今わたしは幸せです」 っていうことです これはCPのみんなにも、 家族にも伝えたかったから、今話せて良かった 本当は自分でCPの日記に残したかったけど、 それは出来ないので今次男に頼んでいます 入院する前にネットで調べていたら、 ヨーロッパの人たちは12月24日のクリスマスに向けて、 12月1日から順番にお菓子を1個ずつ食べたりする ということを知りました (アドベントカレンダーというみたいです) ただ、私はクリスマスっていうより、 自分が年を越せるように、2022年を迎えられるように、 元旦を起点にして、目標にして楽しもう!と思って、 このお菓子ボックスを買ってみたりもしていました 今はこうして入院することになってしまったから、 それを楽しむことができなくて残念です だけど、それよりもわたしは 今とても安心しているので、怖くはないです 理由としては、 もう家族みんな大丈夫だ!って思えているし、 CPのみんなに出会えたからです CPのみんながいてくれたことが、 やっぱりとても大きかった ガンになってしまって苦しいことはいっぱいあって、 よかったわけではないんだけど、 本当に幸せだったなぁって思ってるよ だから、私は「がんばって」って、 みんなに言いたいわけじゃないんだけど、 そいうふうに思えることもあるんだなって、 思ってもらえれば嬉しいです わたしはなんでこうやって思えたのかというと、 1番は息子たち3人を見ていて本当に安心していられるから おこがましいけど、それをずっと心配してた 成長できるのかな、やっていけるのかな、 頑張れているのかな、嫌々じゃないのかなって 自分達の道を楽しく進んでって欲しいと思っているから でもそれの不安も今はないし、見ていてなんだか嬉しいし そういうふうに変わってくれた子供たちに感謝したい もうひとつは、家族みんなのこれほどまでの愛情を ちゃんと受け取ることができて良かったなって それは、ガンにならなかったら分からなかった CPのみんなにも、 ガンになってなかったら出会えなかった 話もできなかった zoomとかでお話したりできたり、 日記もメッセージも自由にやりとりできて、 心の支えが全国にいたから、とっても頼もしかったです みんな、本当にありがとう 2021年12月1日 ナムさんより +:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-+:-+:-+:-+: この5日後、母は自分の還暦の誕生日である12月6日の夜に亡くなりました。 12月6日のお昼すぎ、緩和ケア病棟の病室で僕がウクレレを弾きながら家族や看護師さんとハッピーバースデーを歌ったり、母が「やったぁ、還暦だぁ」と言っているような晴れやかな表情を浮かべていたりしたこと。そのすべての情景が今でも心に残っています。 もちろん、お別れはとても悲しいですし、今でも涙が出てくることはありますが、それ以上に母の幸せそうな表情を見れたことや、最期に向けて一緒にゆっくりと過ごせたことが、家族みんなの宝物になりました。 *** 長い文章になってしまいましたが、最後までお読みいただきありがとうございました! こうして皆さんにお伝えすることができて、本当によかったです。 母は、「CPの○○さんがこんなメッセージをくれたんだ!」とか、「今度○○さん達とzoomでお話しできるのが楽しみだなぁ〜」とか、本当に何度も何度もCPの話をしていました。 それほど母にとって「キャンサーペアレンツ」という場所が、とても大きな心の支えになっていたんです。 このような素敵な場所を作ってくださった、ぐっちさん、運営の皆さま、本当にありがとうございます。おかげさまで母は全国にいるたくさんの仲間に支えていただきながら、心に大切なものを仕舞って、幸せに人生を終えることができました。 改めて、心から感謝をお伝えします。 みなさま、本当にありがとうございました!
作成日 : 2022-02-26 18:00:22
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腫瘍精神科での診察の取材を受けました
私が通院している、がん研有明には腫瘍精神科があります 私は昨年10月からレジリエンス外来という診察を受け、今も月に1度通院しています 当初、腫瘍精神科を受けなくても私はまだ大丈夫、緩和に以降してからで良いかなと思っていましたが、家族の強い勧めもあり 受けてみることにしました 今、思うのはあの時受けていて本当に良かった(告知から8か月め) 自分で思ってる大丈夫は、本当の大丈夫ではなかった ということです 腫瘍精神科にご興味のある方、誰にも話すことが出来ていない方、まだ涙することが出来ていない方。。 もし良ければ NHK で放送されるので見て下さい 7月14日 水曜日 NHK eテレ 夜8時から8時半 翌週に再放送もあるようです 私は2番目に登場します ◆近くに腫瘍精神科が無い方でもソーシャルワーカーさんや相談室等あると思います 誰かに話す、誰かの前で涙することのきっかけになればうれしいなと思います 私は先生の前で毎回泣かせてもらってます
作成日 : 2021-07-06 15:26:29
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花の匂い。。私の主題歌になる
診察の時助手席に乗ると、必ずミスチルの曲を息子がかける ミスチルの曲は知ってるけど、はまらなかった 25才の息子はミスチルのファンクラブに入っている その息子が「花の匂い」という曲を絶賛する 先日の診察の時、自分で運転して一人で行った 骨と皮なのにちょっと無謀かなと思ったけど、歩くより運転する方が楽チン 車の中で一人で「花の匂い」を聞いたら 号泣してしまった? 病院から近くのショッピングセンターまで 息切れしながらトボトボ歩いていても 頭の中に曲が回っている 信じたい信じたい 人の心にあるあたたかな奇跡を信じたい 信じたい信じたい 誰の命もまた誰かを輝かす為の光 ‘本当のさよなら’をしても 温かい呼吸が私には聞こえてくる 別の姿で同じ愛眼差しで あなたはきっとまた会いに来てくれる 息子よ 私はずっと 曲の中にある‘あなた’でありたい ◆この曲は桜井さんが亡きお父様を思い作ったもので、中井正広主演の映画「私は貝になりたい」の主題歌でもある 震災の日3月11日に放送された「音楽の日」のオープニング曲にもなった
作成日 : 2021-06-06 13:24:09
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甘いものが変な味する。。(´;ω;`) ひとりごとです
現在サードラインの抗癌剤 初めて味覚障害を感じる あんなに美味しいと思っていたお店のフルーツサンドを買ってきてもらったのに。。 あれ❓味が。。が始まりだった 料理をしてても、煮物の味が。。 どうも甘味に障害が出てるよう でも、なぜかチョコレートだけはいつものお味♥️ インシュリン自己注射なので糖分は要注意 でも、ここ数ヶ月で体重が20キロの減少。。 なーんと30キロ台になってしまって鏡に写る身体は骨と皮? 悪液質になってるから食べても痩せる 何とか体重を戻したいけど。。 薬だけでお腹一杯になってしまう 味覚障害で食欲は出ない 消化不良もあるから欠食もする 食べると下痢 血糖値との戦い 手足の痺れ 腹水 腹膜播種 ほんとは長く使えない抗癌剤だけどナムさんの最後の希望ですと言った主治医に 副作用しんどいから間隔をあけて欲しいとは言えないなぁ 自分も間隔あけるの怖い ((( ;゚Д゚))) 昨日の発見 塩味は美味しいと思うので 小さな鮭おにぎり食べてる❗ 今まで出来るだけ塩分は避けてきたけどね? さて 来週の月曜日 直球でくる主治医の診察日。。 言おうかなぁ どうしょうかなぁ けど この2週間はいつになくダウンしてたし。。 言ってみるかな? 更に減薬って手もあるし♥️
作成日 : 2021-05-21 13:17:01
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CT 結果のその先は。。
今日は朝イチで、CT 結果、聞きに行ってきた クールな主治医の第一声は 「調子はいかがですか❓」 私。。最近の副作用の様子を説明する 初めての副作用が最近色々出てきたので 口渇き 味覚障害 消化不良による食用減退 指先、足裏の痺れの継続 低血圧、目眩 一週間位の下痢 「良くある副作用です 副作用は起こるべきものであり ナムさんの場合、このエルプラット(オキサリプラチン)が最後の望みなので、副作用と向き合いながらやるしかないです 先日おこなった遺伝子検査も陰性だったのでオラパリブが使えない 本来はこのエルプラットは長くやっていると止めることを勧めなくてはいけない アメリカでは3~4か月使用すると、この薬を抜いて2剤にして投与している位です でもナムさんは体力があるうちは出来るだけ続けないとならない 最初から減薬はしていますので」 やっぱりな 減薬は聞いてなかったけど。。 抗癌剤のシールに体調不良の為って書いてあったから、そうだろうと思ってた 「では、抗癌剤の治療をやりましょう」 CT 結果も血液検査結果も何も言ってくれない主治医。。 忘れてるな。。慣れてますけど? で、先生 CT結果はいかがでしょうか。。と私 「あっ、そーでした」 「腫瘍マーカーは横ばい (と言っても1000台ですが。。) 画像としては若干大きくなってる 腹膜播種は本来はCT に写らない位小さいけど、しっかり写ってるのでしっかりありますね 肝臓の数値は今日のとこは大丈夫」 クールな主治医は言葉を選ばす伝えてくる シンプルだから分かりやすい もう、先か無いのは、私も分かってる 副作用、付き合うしかないのね? 主治医に聞けないことは薬剤師さんに聞いてみた 膵臓がん末期に発生する悪液質に有効な薬が承認されたと思うが、いつ頃使えるのか❓ がん研でも早く使えるように進めているが 半年先位かなぁ。。と 半年か。。どこまで体重が落ちるか恐ろしいけど。。頑張るしかないね お腹の痒みに使える保湿剤も出してもらったし 今週水曜日は主治医に内緒の温熱療法に行ってくる 木曜日は腫瘍精神科の予約の日 次男がいつも一緒に部屋に入るので 最初は先生もビックリしてた 付き添いは伴侶の方か、お一人が多いですよ、 息子さんは初めてかもと。。 31日は緩和と糖尿の外来予約 色んな先生に助けてもらってるんだよね 主治医だけでは凹むばかりなので? 今日は良い話では無かったけど 抗癌剤、出来て良かったのかな と思ってます 今日と明日、5FU と一緒に眠ります
作成日 : 2021-05-10 22:22:15
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お風呂。。嫌だな。。ひとりごとです
お風呂場の鏡に映る自分の姿。。 あばら骨が浮き出て骨と皮 逆三角胸 折れそうな腕と脚 お腹だけ出てる この画像。。どっかで見たことある。。 マンガに良く出てくるやつじゃん? 鏡に映る自分の姿が受け入れられず お風呂が嫌だった 家族にも見せられない この数ヶ月で10キロ落ちた トータル20キロ減 体力つけようと好きなもの食べてる フルーツサンドも食べちゃった けど、血糖値が爆発する? 最近、常に胃が悪い感じがある 消化機能、弱ってる 膵臓って凄いな あっという間に 私の身体をこんなにしちゃうんだ 逆に感心しちゃう アブジェム終わって生えてきた髪 白髪頭。。ダウンタウンのまっちゃんに似てる ちょっと茶色に染めてみたら なんかのキャラクターになれないかな♥️
作成日 : 2021-04-14 07:23:52
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春の一日 ~希望~
昨日はとても暖かく良い天気でした。 1月の後半から急に腹水が溜まりだし、 1ヵ月で臨月のようになり、息は苦しい 食欲は無い、立ち上がるのもしんどい状況になりました。緩和外来も受診し、緩和病棟も予約しました。 主治医は腹水抜きますか?抜いたらその日は抗癌剤は出来ませんと言う。我慢も限界になり3月の4日からKM-CART をやってくれる別の病院に2泊3日で入院しました。腹水を6リットル抜いて、400mlの栄養分を体内に戻してもらいました。 だいぶ楽にはなりましたが、痩せてしまい 筋力の低下で今まで出来たことも出来なくなりました。 そんな私を見て、来月20歳になる三男が 最近散歩に誘ってくれます。昨日は私は何故散歩に行くべきか、動機付けをしてくれて。。 「じゃあ1人で行ってみる❗」 と私に勇気を与えてくれました。 自分でもビックリでした。 以前は自転車で5分で飛ばして行ってた駅前まで、徒歩で30分。ちょっと無理かもと何度も思いながら。。 途中休憩入れて帰るまでに1時間半もかかってしまいました。 散歩の途中 家族のLINEに散歩に行ってると報告したら 皆がすごいすごいとほめてくれました。 それを読んでたら、涙が出てきて 家族の為に もっと生きたい。。 もっと生きないと。。 と、ここ数ヶ月無かった感情が涌き出てきました。 夜はCP の仲間がZoom で顔を見たいと言ってくれ退院のお祝いをしてくれました。 有り難かったなぁ。 生きてるだけでいいんだよ。。 印象的な言葉です。 やっと日記も書けました。 写真は途中休憩した公園です。 お土産に大判焼きも買いました。
作成日 : 2021-03-16 06:50:29
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明日、退院します
28日に肝臓の数値が悪く緊急入院し、午後にはステント除去 鼻から胆汁の管を出し、詰まらないよう抜けないようドキドキしながら、年末年始、とっても静かーな病院で年越ししました 前回のステント交換時、管が抜けそうになったので、今回はベッドの上で動かずジーッとして、ありえへん展開のドロドロ韓ドラ見てました~ 入院患者さんの数も通常の半分位 31日は年越しそばを期待してたけど、うどんでした? でも元旦にはお節の折り詰めが出て ちょっとお正月気分♥️ 残念ながら、糖尿病でカロリー制限のある私は、メニューに載ってた、きんとんとか黒豆、田作りはブロッコリーに変わってました?あーなぜブロッコリー❓ 昨日、ステント挿入し 明日、退院出来ることになりました ただ主治医より 入院中に撮った造影CT でも、腫瘍は少し大きくなっているので抗癌剤の変更を考えましょうとのこと やっぱりなぁ 抗癌剤、効いてくれない? 数が少ない膵臓がんの抗癌剤。。 最後の抗癌剤になるけど 少しでも長く 普通に穏やかに過ごしたいなぁ スケジュール帳にも楽しい予定一杯書き込んで。。 とりあえず浪人生の三男よ コロナの中、受験がどうなるか心配だけど どっかの大学に引っかかって欲しい❗ 母の願いです 胆管-膵臓チームの皆様 Zoom の次の日に入院となり、びっくりさせちゃいました ご心配頂き有り難うございました
作成日 : 2021-01-05 13:22:28
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まさかの入院です?
昨夜、膵臓. 胆管チームのZoom 会 楽しくお喋りしてパワー頂き♥️ オニバイド6回目をやる気満々で病院来たのに。。 肝臓の数値が悪いので本日入院して欲しい えーっ なんと そうきたか 抗癌剤どころじゃないよ こないだステント取り替えたばかりなのに。。 年内最後の処置は今日までだから今日やらないと そのまま様子見も出来るけど年末年始に熱が出るでしょうとのこと あー年末年始は病院確定? 今年はお家でご馳走をと思い 北海道からカニを取り寄せ 串揚げもやりまっせ お節も注文したし準備万端だったのに? 今、外来の椅子に座って部屋の準備待ちです 腹水もそれなりにたまってるので、その影響で炎症おきることもありオニバイドも効いてない可能性大 あー なるようにしかならんかぁ
作成日 : 2020-12-28 11:49:21
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プペルと2021年ダイアリー
「鬼滅の刃」が空前のブームを巻き起こしておりますが。。 25日公開の「えんとつ町のプペル」という映画をご存知ですか? お笑い芸人キングコングの西野さんが絵本を書き下ろし今回映画化したものです 芸人が絵本? 笑われて叩かれたりしながらも、クラウドファンディングで資金を集め長い年月をかけてようやく映画化したそうです その映画の冒頭とエンディングのシーンが公開になりました♥️ わたし キンコン西野が好きな訳でも プペルの絵本を持ってる訳でもありません (絵本はネット上で無料公開されてます) なのに~ エンディングの曲にやられました~涙 聞いてると涙涙で。。 なのに不思議と聞き終わると元気になれる ネタバレするので詳しくは書けませんが。。 色んなモノをくっつけたからなのか。。 ガンになってしまった自分を重ね でも でも 諦めなければ。。 「明日が見えなくても」 「奇跡が近づいている」 「教えてくれた 立ち向かう強さを」 先日、2021年のスケジュール帳を店頭で手に取りましたが、その時は使い切れる自信が無くて買うのを止めました? 抗癌剤をやっても余命1年の宣告を2月1日にクリア出来ます 余命なんて関係無いってCP の皆さんに励ましてもらってるのに。。 最近は腫瘍マーカー爆上がりのままだし 背中も痛い やっぱり怖い でも昨日2021年のスケジュール帳 買ってきました CP の皆さんと一緒に スケジュール帳に治療日程の他にも 毎日の出来事や楽しい予定を一杯書き込んでみようと思います 良かったら聞いてみて下さい https://youtu.be/Zee3uzE9DuM
作成日 : 2020-12-23 09:03:50
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ステント交換で入院したのに。。 コロナ疑い(2度め)
今、入院しています (記録用です) ▪11月2日 受診日でした 前回好中球が700しか無く抗癌剤スキップした為、今回はやりたいと思っていたら。。 好中球は問題ないが肝臓の数値が悪いので、ステント交換しましょう、明日入院して下さいと。。 さらに、エコーをすると 腹水もあるから抗癌剤が効いてないことも考えられるし、胆管も膨らんでいるので何らかの所見が考えられる為ステントを肝臓まで延ばさないとダメかもしれないと。。 えっ 肝臓にも転移なのか? ふうーん 抗癌剤も出来ず、入院手続きをして帰宅 ▪11月3日 10時入院するが祝日なので 何もすることなく楽チンと思ってたら なんと午後の検温で39.1℃の発熱 そこからが看護婦さんバタバタと 血液検査2本(通常と消毒の仕方が違う) CT 検査 で、CT 検査でひっかかったようでコロナ疑惑の為、個室に移動される 部屋の外へ出てはいけない 抗生剤等点滴を受ける 看護婦さんが入室する時は毎回防護衣を身につけるので、私は夜もマスク着用 夕食から欠食となる 熱は38℃台までしか下がらず けど個室は良いなぁ♥️ ▪11月4日 朝、平熱36℃台に下がる コロナ疑惑のまま 12時30分ステント除去の為処置室へ 気が付いたら部屋のベッドの上で15時30分 安静時間のちょうど3時間で気がついた 鼻から管が通ってる 血液検査 ▪11月5日 熱は平熱 前日の血液検査OKの為昼から食事再開 食事は看護婦さんが扉の中に置いてくれる 容器は全てプラスチック対応で、感染対策用のゴミとして処分する 部屋にレントゲンの機械がやってきて、胸と腹のレントゲンを撮る 腫瘍精神科の清水先生の外来も予約していたが、残念ながらキャンセルする ▪11月6日 コロナ疑惑晴れた‼️ PCR 検査陰性の結果が出る 一安心 4人部屋に戻る ステントもまだ入れておらず鼻から管は通ったまま 1ヶ月近く抗癌剤も出来ず 腫瘍マーカーは爆上がり 抗癌剤もたぶん効いてない 9日に予定されてた造影CT もいつになるのか。。 問題は山積みですが コロナ疑惑で移動した3日間の個室代金10万は病院持ちだと分かり、得した気分? 今日お話した同室の68才の膵臓がんの方は 手術不可でFOLFIRINOX を58回もされてるパワフルなお方♥️パワー頂きました あとは11日には退院したい 12、13日と旅行に行く予定なのです Go to 使って 先生、わがまま言わせて下さい‼️
作成日 : 2020-11-06 16:13:36
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オニバイドからの鶏粥
2週間1クールのオニバイド 1回目はラスト4日間しか動けなかった涙 その後すぐに 28日から2回目のオニバイド 初めて自分でポートの針も抜きました 悪心が続くと気分が凹み検索ばかり。。 この抗癌剤はいつまで持つのかなぁとか。。 でも今朝5時半に目覚めてしまい どうしよう。。 アクションものの韓ドラ見て 朝から音楽聞いてたら ぐるぐると色んな思いが沸いてきて 涙出た!!泣くの久しぶりだな 最後にSK さんが日記にアップしてくれてた365日の紙飛行機 何度も聞いてたら、何か今日朝から食べられる気がしてきて (SK さん、ありがとうございます) 前からずっと行きたかった台湾料理のモーニングの鶏粥、ひとりで食べに行けました~ 自転車も最近乗って無かったのに20分 頑張れました 朝粥、身体に染み渡り、その後も街を散策して帰ってくることが出来ました!! 泣くのも必要 歌も必要 食欲も必要 気分転換も必要 あとはオニバイドという怖い名前なんだから効いてくれよと祈るばかりです
作成日 : 2020-10-03 14:34:32
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また入院かと思った。。
13日に入院 14日にポート作成 15日からオニバイド投与開始 17日に投与終了 18日血液検査 19日退院 その後の3連休は悪心があり、ほぼ寝てました。下痢は数回だけだったのですが、食欲は全く無くなり。。メンタルガタ落ち 22日やっと動けるようになりました。 で、今朝のこと 朝食を少し食べて、テレビを見ていたら 何か息苦しい。。気のせいかな。。 ても、やっぱりおかしい。 体温、血圧、血糖値も正常たけど オニバイドの冊子に副作用として、間質性肺疾患、心筋梗塞、狭心症で胸の苦しさとか書いてあるし 症状が急激に悪化する。。って 息子に病院に電話してもらったら 丁度、主治医の外来日なので診察をしてもらうことになりました。入院の準備をして息子2人に付き添われ病院へ。 でも 胸の疾患を訴えた場合、コロナを想定しなければならないそうで、到着後すぐにスクリーニング検査をすることになり、車椅子に乗せられて知らない場所へ。 完全ガードされた診察室で問診を受ける。 19日まで入院しその後副作用で一歩も外に出てないとは言ったけどCT 検査は逃れられず。車椅子を押す看護師さんと、私の前を歩いて先導する看護婦さん、2人体制でCT 検査室に移動する。 その頃は私も息苦しさが落ち着いてきていて、「コロナで大変ですね」と言いながら、今まで私の知らなかったところで、コロナを病院内に持ち込まない為に努力をしてくれてると改めて妙に納得。 検査結果が出て、コロナ疑いが晴れると 車椅子から降りてOK となり、スタスタと病院入口に戻り受付する笑。 結局 到着から1時間半以上かかり、やっと主治医の診察。CT で異常もないし、副作用とは思えないとのこと。 何だったんだろう。。汗 帰りに息子2人と病院近くのショッピングモールに行き、やっと昼ご飯食べたのが3時でした。 入院しなかったです。 いい気になって モールでスンドゥブチゲを食べたら ちょっと刺激的過ぎたようて夜ご飯 食べれませんでした汗 写真は桃パフェと本日付き添ってくれた息子のひとり。三男浪人生です。 今日は勉強出来なかったね。 ごめんよ~
作成日 : 2020-09-23 23:49:14
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予定通り入院してます
7日に主治医に「オニバイドでお願いします」と伝え、13日に入院、昨日ポート設置しました。 今日からオニバイドです。 3日間かけて投与します。 もともと抗癌剤の種類が極端に少い膵臓癌、6月に承認されたオニバイドは待ちに待った新薬なのですが。。主治医からはFOLFIRINOX をやる体力があるから、強い方で叩きましようとFOLFIRINOX を勧められました。 オニバイドは体力の無い人向けで、まだ始まったばかりだからCT も撮っていないので効果が分からないとのこと。 一択だったのに、新薬の出現で二択になり 迷いに迷い。。 結局、出来るだけQOL を落とさない、免疫を落とさないと期待出来るオニバイドを選びました。 やってみないと分からないですけど。。 ポートの設置もあれ?っという間に痛くもなく終わり。。今の方が傷が痛い汗 皆さんの言う通りでした。 入院前、11日12日で次男三男と那須に旅行に行ってきました。密を避け、滝や森林浴でパワーをもらいました。 那須サファリパークでは大笑い。車に寄ってくる草食動物に窓を少しだけ開けて餌をあげるのですが、次男(25才)が「よだれが無理だぁ」とギャーギャー騒ぎながら恐る恐る餌をあげるのがおかしくて。。 午後から始まるオニバイド。 那須旅行の動画やAmazonプライムの韓ドラ見て、やり過ごしたいと思います。 写真は 東京湾岸 病院から見えた今日の日の出です。 5時23分なので、起床前に静かーに部屋を出て。。ちょっと曇りでした。 2月の入院の時は6時20分台。日の出の場所も少し違ってますね。
作成日 : 2020-09-15 07:16:41
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うっかり造影CT その後
造影CT の当日、食事を取って病院行ってしまったうっかり話のその後です。 主治医の話。。 CT の結果、画像上でも一回り大きくなっている、マーカーも上がってきている、抗癌剤の変え時ですね。FOLFIRINOX かオニバイドどちらが良いですか?オニバイドは6月に承認されたばかりで、病院側にもデータが無いので、ナムさんが決めて下さい。 私はFOLFIRINOX をおすすめします。 私だって決められない汗。 飲み薬等他の選択肢は無いのかな。。 セカンドオピニオンに行くことにしました。 前からずっと気になっていた先生です。 でも。。結果は同じ。 物腰や言い方がやわらかいので、主治医と同じ意見でも、受ける印象はだいぶ違うんですけどね笑。 私、この先生だったら きっと何か違うことを言ってくれるのかもと密かな期待があったんだと思うんです。 出来るだけQOL を落としたくないから 抗癌剤は副作用の少ないものをやりたい。 でも、抗癌剤でアイツをやっつけたいから 強い抗癌剤でも我慢するか。 私の頭の中がいったりきたり。 FOLFIRINOX の副作用は相当きついらしいぞー けど、主治医はそうでもないと言う。。 31日、セカンドの結果を持って、主治医に返事をする日。 受付で、セカンドの先生からの手紙に添えて私からの質問メモを付けました。 (緊張して上手く伝えられないので) で、正直にまだ決められませんでしたと書きました。 結局、主治医から。。 返事は一週間後で良いですよ。ただ、 どちらの抗癌剤になってもポートは作るので(飲み薬の選択肢は無くなりました)入院予約だけしちゃいましょう。予約しとかないと連休あるしどんどん遅くなりますよ。 効かない抗癌剤をやっても無駄打ちになるので、今日の抗癌剤はやらなくて良いですね。 あれよあれよという間に決まりました。 主治医のペースにのまれた感じで診察室を出てきました。 「何か納得してないの?」と付き添いの息子に言われ。。 「あー(日程が)決まっちゃったなぁという感じだよ」と。 その日、抗癌剤しないのもちょっと心配だったけど、やっぱり身体は正直です。 楽チンです。 帰りに息子と封印していたお寿司を食べちゃいました。 7日に抗癌剤を決めて 13日に入院です。 しかし また、またやらかしました汗。 なんと、家に帰ってきて処方された薬をもらってくるのを忘れたことに気がつきました。 今日、ひとりでドライブがてら薬もらってきました~ 「うっかり楽天膵臓チーム」の皆様 さらに、うっかり上塗りです汗。 ホント私、ダメダメですが、一緒に頑張っていきましょう。
作成日 : 2020-09-01 17:01:22
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退職挨拶
8月末で退職するので、今日は職場に挨拶に行ってきました。 北海道の六花亭のお菓子を取り寄せて 段ボール一杯に詰めて持っていきました。 1月27日に大学病院を受診して、そのまま入院(職場に大迷惑をかけました) 6ヶ月の休職をして今月退職です。 ステージ4、余命1年を告げられた時にすぐに辞めようと思ったのですが、今日、やっぱりなんだかんだ楽しい職場だったと再確認しました。 介護施設の受付事務なので、コロナの対策は大変だったようです。今日は受付で体温と血中酸素濃度も計らされました。 そんな思ったより痩せてないよ。 (15キロ痩せたんですけど。。) なんだか若返ったね。 (ズラなので一本の白髪もありませんから笑) すぐにでも仕事出来る感じだよ。 (入居者さんより体力ないですから汗) 等、色々声をかけて頂いて お世辞とわかってるけど嬉しくて❗ 私がいない間、お亡くなりになった入居者さんの話も聞きました。 楽しく笑って笑顔でサヨナラ出来ましたが 帰りの車で1人で泣きました。もっと仕事したかったなぁ。 写真は頂いたお花とメッセージです。 しかし。。 やらかしました汗。 看護課、食事課、ケア課には大きな箱菓子を用意して 事務課には、その他に一人一人にメッセージを付けて個別のお菓子を用意してたのですが。。1人抜けてました汗。 職員写真一覧が受付にあるのですが それを見て気が付いて。。 「やらかしたぁ」と1人で騒いでました。 うっかりチーム膵臓です汗。 ごめん。皆様。さらに上塗りしました。 明日は前に投稿した 食事しちゃってからの造影剤CT 撮影の結果、セカンドオピニオンに行くことになったので、行ってきます。 やらかさないように。。しっかり聞いてきます笑。
作成日 : 2020-08-25 23:41:31
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造影剤CT だったのに
インシュリン打って、朝食食べて病院行っちゃつたんです(涙) 病院の受付で、持参しなければいけなかった同意書を忘れたことに気付き、朝食も。。 食べちゃった。。冷汗 あー 決戦の日だったのに 緊張感無さすぎた。 看護師さんから、食べたあと3時間空けないといけないので、午後になります。何時になるか分かりませんと少々きつく言われ待つことに。。 13時は過ぎると思ってたのに12時にベルが鳴る。あれ?食事のこと伝わってないのかな?と思ってたら検査室の先生がいらっしゃり もし良かった午前の最後にやっちゃいましょうか? 午後だと夕方になっちゃうかもしれないし 別の日に予約取り直すのも大変だしねと。 えーっ この検査の結果で抗癌剤が変更になるかもしれないんですけど。。 まだ食事から3時間たってないんです。 うーん じゃあ尚更先伸ばしにしない方が良いよ。 胃や腸に食べ物残ってるかもしれないけど、まあ大丈夫でしょう。気持ち悪くなることはあるけどねと。 膵臓は胃に隠れてて、見えにくいのに 更に食べ物残ってたら見えないじゃないかと不安になりながら、息子のような若い先生に押しきられてやることに。 終了後、気持ち悪くならなくて良かった!と思ってたら、先生がいらして お腹に食べ物が残ってたけど、病変部分は 写ってましたから大丈夫ですよと。 良かったのか 悪かったのか 何か決戦の日だったのに ゆる~い感じになってしまった。 2月1日に余命宣告され 何もしなければ3~6ヶ月と言われて 8月でその6ヶ月がたち ひとつの抗癌剤で効果が半年と言われて 丁度最近マーカーが上がり調子 このCT の結果で次の抗癌剤にいくかを決めることになってるのに。。 17日の診察で、もし画像的にも大きくなってたら、食べ物のせいに出来るかもとバカなことを考える私もいて。。 まあ しょうがない なるようになる 浪人生の三男の受験結果を見るまで その三男の4月の20歳の誕生日をお祝いするまで いえいえ 30歳と25歳の長男、次男の結婚式まで (全く未定) 孫を見せてもらえるまで しぶとく 生きます
作成日 : 2020-08-13 00:57:12
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今の私に出来ること
と、言ってもたいした事では無いのですが。。 2月に、抗癌剤をやっても余命1年と言われ 仕事はすぐに休みを頂き(最長8月迄) 私がいなくなっても家族が過ごしやすい家にする!というのを目標にしたのですが。。 メンタル落ちてると実行に移すことも出来なかったけど。。 最近、やってるんです! パートから正社員になって(言い訳です) なかなか片付けられなかった部屋。。 今なら捨てられます もう「私には必要ない」とバンバン捨ててます で、メ◯カリも初挑戦してみたんです 大切にしていた韓流スターのグッズを出品してみたら数分で買い手が付いて 「こんなの持ってますか?」と質問受けたり 人と繋がったり 何だかお小遣い稼ぎにもなって 面白い! はまってます 自分のものを買う意味を失ってたけど、メ◯カリの売上で自分が可愛いと思った夏用の麻編みのバックを買いました あれ?自分のものを買っていいのかな? と思ったけれど、楽しんでいる自分を発見しました それと 浪人生の三男を、雨の日に塾まで車で送ってます コロナの影響で電車通塾がダメになってしまったので、クロスバイクで片道30分かけて通っている三男ですが、雨の日は車か休むか。。 で、私、車で送ってます 三男の受験発表を私は見届けられるのかなあと思いながらも、助手席にいる三男とのたわいもない会話が嬉しくて貴重な時間を過ごしていると感じてます (低血糖に注意しないといけないんですけどね) 三男を塾で降ろしてからは自分ひとりの時間。。 この時間を寂しい時間にしないで、最近は楽しんでいる自分がいます 今日三男を送った帰り道 雨が上がりかけた時 綺麗な虹が見えたんです テンション上がりました 良いことあるかも
作成日 : 2020-05-28 23:43:40
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誕生日会
昨日は浪人生三男の19歳の誕生日でした。三男の発案で、たこ焼きパーティーにしたのですが、何十年ぶりにプレートを取り出して、美味しい楽しい誕生会になりました。 これもコロナで皆が家にいたから出来たので、思わぬ時間をもらったと思ってます。 誕生日プレゼントに手紙を添えました。 今まで誕生日に手紙を書いたことはありません。 2月に入院していた時、私がいなくなってから皆に読んでもらう為に手紙を残しておこうと思っていたのですが、どうしても書けなかった。実感が湧かなかったからなのかなあ。。書こうとしても思考が停止してしまいます。 じゃあ、今、書こう。 皆の誕生日に順番に書いて、来年もまた書けることを自分の目標にしようと思いつきました。最初が今回の三男です。 今まで三男だけには言ってなかったこと、 余命のことも書きました。今年の2月、癌が分かった時は受験生。余命のことだけは伝えてなかったんです。 あとは。。ちょっと説教じみちゃったかなぁ。 来年の受験結果を見たい、20歳の姿を見たいとプレッシャーもかけました(笑) 手紙を読んだ三男と 私のカウンセラーでもある次男と 3人で話すことも出来ました。 良い時間を過ごせました。 ありがとう。
作成日 : 2020-04-20 10:20:41
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初CT 結果とコロナ
昨日は初CTの結果と抗癌剤治療の為、どしゃ降りの雨の中、病院に行きました。 CT の結果は大きくはなっていない。腫瘍マーカーは下がってきたとのこと。 その話の中て、画像上では一度影で写り込んだ腫瘍はカサブタのようになっているので、縮小の場合ははっきりと分からない。大きくはなっていなうようなので、良しとしましょうとのことでした。 カサブタねぇ??良く理解出来なかったけど、まあいいか。 さらに今回のCTの機械の方が性能が良いのでリンパの他に肺にも転移があったことが分かりましたと。 私はセカンドオピニオンの為にこの病院に来た時、胆肝膵外科から胆肝膵内科につないでもらい、そのまま初診の予約をして頂き、すぐに抗癌剤治療が始まりました。最初の病院の画像では見つけられなかったということですね。でも、本来性能が良いなら転院したときに撮り直すんじゃないと思ったけど、 まあいいか。 さらにさらに今後の抗癌剤のスケジュールを調整しますので来週は休みにしますと。 本来は3週連続1週休みで1クール、今まで急な入院やら連休やらで3連続したことなかったので、今回は3連続したかった。 理由としては、コロナ。 他の病院の癌患者さんを受け入れることになり今もパンパン状態の為、3連続でやってる人は1週あけてもらうと。コロナが蔓延している状況で抗癌剤で免疫力が下がってしまうことが危険なのでそれも避ける為とのこと。 治療が出来るだけでも有難いことですが、 やっぱり、東京の医療崩壊は何かすぐそこに来ている気がして怖いです。 皆さんもスケジュール変更とかありますか? そのあと食事をして抗癌剤の為ATCへ。 また3時なのにやけに空いてる。 私の並びの椅子には誰もいないし、 看護婦さんも「お先に」と帰って行く人が多い気がする。私が終った時には奥の部屋が電気消えて私が最後だったかも。 何故?先ほどの先生の話と随分違うぞ。今日はどしゃ降りだからか? 「今日空いてますね?」と看護婦さんに聞いてみた。「そうなんです」とニッコリ。 そのあと会計の為、1階へ。 人がいない。まだ5時過ぎたとこ。 いつもと違う。 でも 先生方も、看護婦さんも、事務さんも、お掃除の方も 医療従事者の方は帰れる時に少しでも早く帰って、身体を休めてもらえればと思いました。 帰りも、どしゃ降りでしたね。
作成日 : 2020-04-14 09:17:49
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昨夜、初めて
1人で布団の中で声をあげて泣きました。 余命宣告された時も泣かなかった。 何もしなければ3~6ヶ月 抗癌剤をして1年と言われ 「どちらにしても1年しか生きられないんだ」 と言ったら先生は下を見たままでした。 そのあと、主人の前でも泣かなかった。 友達がお見舞いに来てくれて、ステージ4と告げた時も泣かなかった。 友達は私が余りにも冷静だったから、あの時は病状が理解出来なかったと後で教えてくれました。 膵臓がんは見つけにくい癌なので、見つかった時は手術不可の末期のことが多いという。使える抗癌剤も種類が少ない。生存率もワースト1位で希望が無いほど低い。 そんな癌と戦ってもしょうがない。 でも、まあ、やることはやってみるよ。 2ヶ月前、そんな感じのスタートだったと思います。 抗癌剤5回目を終わって、初めてCT撮影をしたのが8日。 その前から急に背中とみぞおちにあの鈍い痛みを感じていて、血糖値の値も最近何だか良くなくて、13日に結果を聞きに行くのが怖いと思っていました。 だから昨夜、元気もらおうと布団の中てCPの皆さんの日記を読んで、同じ膵臓がんだったナオさんの日記を読んでたら。。 わあ~って声に出して泣けてきて 「くっそう、くっそう」と言ってました。 初めてでした。 なんで自分なんだ、 なんで死ななきゃいけないんだ、 という感情が込み上げてきて 「生きてやる」と強く思いました。 初めてでした。 夜中に声をあげて泣いたらケロッとして 何だか元気が出てきました。 今まで、私はあるがままに流されてフワフワしてて「生きたい!」という気持ちを押さえていたんだと思います。 私は生きたいんだ! CP の皆様ありがとうございます。 今朝のアファメーションはいつもより 声をあげて言ってみます。
作成日 : 2020-04-11 09:35:24
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4月から
ご存知の方も多いと思いますが、「ガンとわかったら読む本」の中にアファメーションの勧めというのがあります。前から気にはなってたのですが、やっと、本の通りに書き出して朝晩、声に出してみることにしました。 諦めの気持ちから少し抜け出せたのだと思います。 そして、次男が毎月の予定表を作ってくれました。右上に目標、左上に結果、毎日出来たこと、出来なかったこと等書いていくとのこと。スクワットや散歩が出来たのか、簡単なことを書いていいんだよと言って渡されました。親が夏休みとかに子供に渡したりする感じですかね(笑) 2枚を並べて貼り出して今日からトライしてみます。息子に感謝です。 ありがとう。
作成日 : 2020-04-01 16:26:07
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ホワイトデー
今日、主人が次男と三男を送ってくると車で出ていってから、なかなか帰ってきませんでした。 買い物に行きたかった私は 「今どこいるの?何してるの?」と少々怒り気味で電話をすると 「あーもう少しで帰る」とちょっとモゴモゴしてて。。 夜に分かったことですが 今日はホワイトデー 私と祖母に3人からのプレゼントを買っていたようです 主人からは花束 子供からは 祖母へLINEの攻略本 私へ写真立て 81歳の母にLINEの家族グループに参加して使いこなして欲しいという祖母への思い 写真立てにはあえて写真を入れてないから 家族で旅行行って写真撮って入れようねという私への思い バレンタインデーは私、入院してたのに。。 2月10日に初めて抗がん剤治療をして副作用出るかなとドキドキしてたら12日に冷や汗と息苦しさとオレンジ尿で、13日に緊急入院になってしまった。 胆管に入れたステントがずれてました。 何も出来なかったのに。。 ありがとう。 皆で旅行行く為に頑張るよ。 今日もありがとう。
作成日 : 2020-03-14 21:59:45
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お出かけ
昨日は主人と三男とお出かけしました。 先日購入したウィッグ付けて、初お出かけです。 三男は呑気症という症状で、食事の時に空気も一緒に飲み込んでしまい胃の張りやゲップに悩まされています。内科でもこの症状を理解して下さる先生は少ないので、漢方薬を飲んでみることしたんです。東京の繁華街にある漢方薬屋に行きました。 この1ヶ月、私の癌が分かり入院もありで行くのがだいぶ遅くなりました。 コロナの影響無いのかなぁ。。思ってたより人が多かったです。 漢方薬屋に行く前に、すぐ近くに次男が卒業した大学があるので、浪人する三男に見せようともくろんでいたら、遊びで出かけていた次男が合流して案内してくれることになりました。 蔦のからまる校舎で、ハリーポッターに出てくるような食堂があって、とても素敵なキャンパスです。 私は写真が苦手なので、今までは自分で「写真撮って」とは言わないけれど、昨日は撮ってもらいました。 主人と2人で並んだ写真もお願いしました。 何だか良い写真が撮れました。 自分がいなくなったらと思うと。。 写真を残したい。。 私の写真、私と家族の写真を残したい。。 そんな気持ちからでした。 やっぱり 家族で笑いあえる楽しい時間は嬉しいですね。 有名な餃子と鯛焼きのお土産を買って帰りました。 ありがとう。
作成日 : 2020-03-08 12:00:42
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散歩
今日はとても暖かい日。コロナ対策で2週間の自宅勤務になった主人に散歩に誘われました。退院後、体力がガックリ落ちているので乗り気ではなかったけれど、何とか行くことにしました。 主人と並んで散歩に行くなんて、長男を妊娠していた時以来かなぁ、この病気にならなければきっと今後もなかったろうなぁと想像します。 何か幸せだなぁと思ったら涙が出てきました。余命宣告を受けた時も入院している時も涙は出ませんでした。 なのに。。 主人は公園の運動器具を使いながら、私のあとを追ってきます。 主人が隣にいない時は声が出るほど、涙が出ました。 本当に優しい人です。 ありかとう。
作成日 : 2020-03-03 17:02:20
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ウィッグ
2回目の抗がん剤も、有難いことに特に副作用は無かったけれど、最近髪の毛がゴッソリ抜ける。シャンプーした時は毛の塊が出来るほど。。やっぱりか、とうとう私もきたかと現実を突きつけられました。 1回目の抗がん剤をやった日に、病院の中にある美容室に行ってウィッグを付けてみた。家族に「凄く良い。美容室帰りみたい。」と誉められ、その勢いですごーく高いウィッグを買いそうになりました。 でも、もしかしたら私は脱毛しないかもと思い直し、買うのを止めました。 けど そんなことはなくて、先生が言った通りになりました。 皆さん脱毛はさけられませんねと。。 確かにそうでした。 昨日 妹が探してくれた医療用ウィッグのサロンに予約して行きました。そこは病院の近く、リーズナブルなお値段でした。でも予約も取りづらく、昨日はたまたまキャンセルが出たようです。 個室に案内されましたが、主人、妹、次男に三男まで総勢5名でおしかけたので 椅子も足りず、お茶を出して頂くのも大変で申し訳なかったです。 でも家族でワイワイガヤガヤ、楽しい時間の中でウィッグを選ぶことが出来ました。 まさか高校3年の三男が一緒に行きたいと言うとは思ってなかったけれど、とても良い時間になりました。「それ良いよ。色はこっちの方が良い。」と子供達もアドバイスをくれました。 子供達が私の為に何かをしたいと思ってくれているんだなあと幸せになりました。 少しづつでも幸せな時間を積み重ねて 毎日過ごしていきたい、生きたい、 そう思って過ごします。
作成日 : 2020-03-01 18:07:41
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日の出
私が入院している病院から、とても綺麗な日の出が見えます。入院して数日たった時、病室の反対側から見えることに気がつきました。それから毎日、日の出を見ることを日課にしました。 朝、6時に起床。 6時20分に病室を出てデイルームに向かいます。何人かの患者さんが、きっと私と同じような気持ちで日の出を待っています。 深呼吸して日の出を待ちます。 何も考えず、そのパワーを頂けるように祈ります。 とても綺麗な日の出の時もあれば、雲に隠れている時もあります。 胆管に通したステントの交換も無事に終わり、明日退院します。 家に戻ったら、中断していた通院での抗がん剤を再開します。 まだ始まったばかり。。 自分の衰えていく身体、15キロ近く痩せてしまって、シワシワになってる肌。。 最終地点のことばかり考えていたけれど、 太陽を毎日見てたら元気が出てきました。 ううん 元気が出る時も出てきました。。 。。位ですけど。。 明日から 家に帰って 日の出の位置を確かめてみようと思います。
作成日 : 2020-02-21 07:10:36
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ころげ落ちる
抗がん剤が始まりました。副作用も特に無く安心していた3日目、冷や汗が出て息も苦しくなり、いつの間にか転倒していたようで頭をぶつけ、唇を切っていました。同居している高齢の母に心配させてはいけないとベッドで丸くなっていたら、いつの間にか寝れて大丈夫になりました。 でもやっぱりダメでした。夜、主人も息子達も帰っている時に同じ症状になりました。病院に電話して指示して頂いた薬を飲み落ち着きました。明日、熱があったらまた連絡下さいとのこと。 翌日、やっぱり熱が出て、オレンジ色の尿になりました。嫌な予感、この病気に気づく前、黄疸になった時と同じです。 昨日、受診をし、入院になりました。 肝臓の数値がものすごく悪く 1月27日に胆管に通したステントの位置がビックリするほど、ずれてました。 何がいけなかったんだろう。。 ずれたステントを外し、今は鼻からチューブを入れてます。 抗がん剤の副作用は覚悟していたけど。。 まさかステントかずれる。。 なんだか、どんどん自分の身体が弱っていくのを感じで、1ヵ月前は楽しい旅行に行けてたのに。。 ころがり落ちる自分を感じて辛くなりました。 でも やっぱり家族はすごい。パニックになってる私を励ましてくれたのは次男でした。 主人も会社を休んで付き添ってくれて。長男も三男も母も妹もみんなありがとう。
作成日 : 2020-02-14 12:22:32
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365日
昨日、長男が私の為に選んで持ってきてくれたものの中で「大切なことに気づく365日名言の旅」という本がありました。1日1ページ、その日に生まれた世界中の偉人の名言を、世界中の景色とともに掲載してある本でした。 2月9日は「あなたが今まく種はやがて、あなたの未来となって現れる」夏目漱石 海外の湖畔の可愛い町並みの景色が背景です。 これから 先ず365日毎朝ページをめくり そして何回同じ日を開けるられるか 元気出して挑戦したくなりました ネコの栞とともに。
作成日 : 2020-02-08 11:51:17
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初投稿
1月27日に突然の入院からもうすぐ2週間。 一昨日セカンドオピニオンを受けて、そちらの病院にお願いすることになり、9日に退院が決定しました。今はネットがあることで色んなことが調べられ、もっと良い治療をしてくれるとこはないのかとサードオピニオンも考えていました。でも、何か上手く流れに乗ってるような気がして。。説明して下さった先生のお人柄もあり決めました。 ステージ4の宣告を受けても、実感のないまま時が過ぎました。でも、その代わりに、私には大切な家族がいて友達がいて、皆に本当に大切にされているんだと実感出来ました。皆、ありがとう。病気になって改めて感じることが出来ました。私は幸せものです。 1日でも長く一緒にいたい。 私の病状を伝えていなかった三男には 今夜、長男と次男がドライブに誘って伝えてくれるそうです。 そして、同居している高齢の母には 明日の昼、妹が私の家族と一緒に伝えてくれます。 前に向かって進む為、家族が一致団結してるって思います。そのパワーってすごいものですね。ありがとう。 この2週間でうれしいことも楽しいこともありました。笑っていたら癌も逃げていくかもしれません。
作成日 : 2020-02-07 21:20:47
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作成日 : 2021-02-25 23:26:19
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作成日 : 2020-02-06 08:14:49