だぁーきぃー

星空ファミリーコンサート?

こんにちは。 昨日の夜は大阪・服部緑地にて行われた『星空ファミリーコンサート』に行って来ました。 今年の指揮はなんと佐渡裕さん✨ しかも無料！！✨ 素晴らしかったです。 本当に素晴らしい演奏会でした。 開演前にはゲリラ豪雨的な大雨が降りましたが、開演時には星もお月様も見えるコンディションに。 コロナの影響で、オペラの方や合唱隊も、大きな大きなマスクをしての歌唱。 入場時の検温やアルコール消毒、席数も例年の半減だったそうですが、何とかして演奏会を開催しようとされた主催者の方や団員の方たちに本当に感謝です。 本物の音楽に触れられて本当に感動ものでした。 しかも、佐渡さんと関西まるだし感の会場のやりとりも楽しかったー。指揮者体験コーナーもおおいに笑わせてもらいました。 自分の体調が急に悪くなり、今も、しこりがチクチク痛むし、腹水で動きも鈍いし、メンタル的にも凹んでましたが、楽しいことはいっぱいある、まだまだ踏ん張らないと！と思い新たにしました。 明日は治療日です。 サイラムザ＋パクリタキセル。まだ始まったばかりですが、どうか効いてくれますように。

作成日 : 2020-08-31 15:31:27

腹膜播種よ、ちょい待てーい！

こんばんは。 また今日から入院しております。 6月に腹膜播種が消えてる→胃全摘手術だ！→あれ？腹水にガンいてるやん→手術中止→退院してDS療法再開、新たに頑張るぞー！！！ と、言ってましたが、つい2週間前くらいから、急に6月の腹腔鏡手術跡が痛みだし、触るとピンポン球くらいのしこりができはじめ、腹水が溜まりだし、ご飯が食べれなくなり、腹水がたまって背中を伸ばして歩けなくなり、、、、いきなりの体調悪化。 先週金曜日にCT撮ったところ、なくなってた播種が再度出現。腹水がたまり、薄くなっていた胃壁が分厚くなり、しこりはおそらくガンがしこりとなってると。 え、２ヶ月でこんな急激に悪くなるの？？え、私、２週間前まで子供と走り回ってましたけど？？え、焼肉とか寿司とかガンガン食べてましたけど？？ 今はお米二口、おかず二口で、もーお腹いっぱい。なんせ膨満感が凄くて、まともに歩けない(泣) 寝るのも、お腹が苦しくて仰向けNG、しこりが痛くて両側とも横向きNG。どない寝たらいいねん。。。 明日からセカンドのサイラムザ、パクリタキセル投与が始まります。 旦那の前、主治医の前では、明るく振る舞ってますが、正直めっちゃビビってます。 ほんとこんな急激に悪くなる？日々、悪くなっていくのを実感。 え、先が見えてきたやん。 え、まだファーストで頑張って、共存言うてたのに、いきなりセカンド？え、セカンド効かなかったら？？ もー、今は悪いことばっかり考えてます。 とりあえずCPに日記投稿させてもらって落ち着こうかと。 いや、そんな簡単には落ち着きませんが。 なんてったって、お腹が苦しい。しこりは触らなくてもズキズキ痛みがある。てか、しこり２個だったのが、昨日くらいから３個目出現て。。 ほんとにビックリです。 主治医も家族もビックリです。 いいビックリを投稿したかったのですが、、、、。 すみません。 愚痴というかなんと言うか、悪いビックリ投稿でした。

作成日 : 2020-08-25 19:30:32

明日退院します！

こんばんは。 失意の手術中止から、めちゃくちゃ傷が痛くて、特に硬膜外麻酔をはずしてからの傷み、悶絶ものでした。 が、本当に皆さんが言う通り、日にち薬でした。 今日は術後初のシャワーでした。勿論、動かすとまだまだ全然痛いですが、何もしてなければ全く痛くないし、シャワーが全く染みないのにビックリしました。人間の身体って凄いのね、そして、私、まだまだ生きたいのね、としみじみしてしまいました。 そして、写真は今日の夕食です。 可愛い！今日は特別夕食『初夏の和風御膳』ですって。 今日の昼にドセを点滴して、夕食後からTSー１が始まるので、抗がん剤前に美味しい夕食なんてラッキー?です。 今日からまた抗がん剤再開です。 新たなスタートです。 今回は、お腹開けて縫ってただ痛かっただけの、もって行き場のない悔しさだけが残る結果だったけど、でも、いいこともあったやん☺️と思える１日でした。 頑張りすぎずに、でも、頑張ろう！！と心新たにできました。 さぁ、これからもやるぞー！！

作成日 : 2020-06-25 18:45:04

手術中止になりました?

ご報告～。 無事に手術終わりましたー！と報告したかったのですが、、、 術前検査では腹水に癌はいてなかったんですが、術中検査で腹水に癌が残ってて、無理に胃を摘出しても、抗がん剤ができなくなるから、やむなく、閉じ閉じになってしまいました。 が、がっつりお腹は切ってるから痛い。 麻酔はもちろんしてもらってるけど、なかなかきついです。 今まで、子宮筋腫、帝王切開と、お腹は2回切ってるんですが、全くもって今回の方が痛い。 こんなに痛かったっけ？ しかも、いい結果じゃなかったからメンタル的にも下がってて、それでよけいに痛く感じるのかもしれません。 とりあえずまた抗がん剤できるように早く回復しなきゃいけないんですが。。。 また新たな戦いのステージに入ります。 下ばっかり向いてても仕方ないのですが、なんしか、お腹が痛くて元気が出ません⤵️⤵️ 日にち薬なんだろうけど、とにかく、痛い。 いつになったら落ち着くんだろな～?

作成日 : 2020-06-21 07:21:04

やるしかない！なるようになる！

こんにちは。 今日からまた入院です。 6/3～6/8まで審査腹腔鏡の為、入院。腹膜播種が確認できず、その後の腹水検査もクリア。手術可能か最終判断するための胃カメラを6/11に行い、そして、今日入院し、明後日6/19に胃全摘手術をすることになりました。 まさかの手術。 まさか手術できるようになるなんて。 主治医から手術のメリットデメリットを伺い、手術したとて、完治の可能性は限りなく低いし、手術した方が命を縮める可能性もある、と。でも、もしかしてもしかして完治することもあるかも、となれば手術しかないと。 胃を全摘。 怖いな。 怖い。 怖いけど、でも、家族のためにやるしかない。少しでも可能性があるならやるしかないと思い、手術することにしました。 明後日には私の胃はなくなる。 今までありがとう。そして、早く気付いてあげれなくてごめんね。 全摘後のことは想像できるようなできないような。。。ダンピング、体重減少、体力低下。調べれば調べるほど怖くなるので、今回はあんまり調べないことにした。きっと、なるようになる。なるようにしかならないんやから、やるしかない！ 写真は、ママ友がくれた四つ葉、五つ葉、六つ葉のメッセージカード? 有り難い。こんなにも想ってくれる友達にも恵まれたんだし、やるしかない。 家族のため、友達のため、そして、自分のために、頑張るしかない。 そして、頑張る前に最後の晩餐じゃないけど、コンビニスイーツ大量に買い込んできました。明日の昼以降絶食だし、余すことなく堪能するぞー！！

作成日 : 2020-06-17 13:23:29

４つ葉パワーかな？？

こんにちは。 実は今、入院中です。 先月下旬に告知後初のＰＥＴ検査をして、腹膜播種の状態がよくわからなかったので、審査腹腔鏡で検査しましょうとなり、6/3に入院、昨日6/4に審査腹腔鏡をしました。 結果、、、 目に見える限りは腹膜播種がなくなっていたそうです。 ほんまかいな？？ 腹水の病理検査結果は来週なので、まだわかりませんが、もしかしたら、手術にもっていけるかも？な状況だそうです。 主治医曰く『かなりええ感じ』だそうです。ほんまかいな？？ 勿論、腹膜播種はそんなに優しいやつではなくかなりかなりやっかいなやつ。 CPや他のがんブログを読んでいて、腹膜播種が一度なくなった方もほぼみんな再発してる。 目に見えないやつはきっと残ってるだろうし。 けど、一年間抗がん剤を続けてきて、両手をあげて喜びはできなくても、片手をあげて喜べる状況にはなったのかな？？ もともと、心配性だしネガティブな私。主治医は『ネガティブじゃなくてリアリスト』とおっしゃったけど。。。 いやー、心配。 ほんとかな？ほんまに腹膜播種なかったんかな？ 初発より再発の方がショックを受けるんやろうな。と、今からそんな心配? でも、頑張ろう。 家には待ってる家族がいる。 早く退院して、次につなげれるように頑張ろう。 写真は最近はまっている、公園での４つ葉探しでゲットした４つ葉さんたちです。 ママ友は5つ葉だけじゃなくて、６つ葉もみつけてます。 きっと、いいことが起こる‼️と思って始めた４つ葉探し。 皆さんにもいいこと起こりますように‼️

作成日 : 2020-06-05 11:44:56

あれから１年。

忘れもしない2019年5月10日。 審査腹腔鏡で腹膜播種を確認。全身麻酔から覚めて真っ先に『光ってましたか？』と聞いて、主治医から『光ってた。』との返事。 その瞬間から、泣きながら病室までずっと子供の名前を叫び続けてました。あぁ、今思い出しても泣けてくる。。。 辛かった。その後、病室で旦那と二人で泣いたな。ほんと、辛かった。腹膜播種め。。。 が、あれから１年、気づけば楽しいことたくさんありました。 2歳8ヶ月になった子供はめちゃめちゃ可愛くて、毎日、たどたどしい言葉遣いでたくさんお話してくれて、本当に可愛い。 訳わかんないことばっかりするし、勿論、イライラすることもあるけど本当に可愛い。 今も毎日、今後のことを思って泣いてしまうし、不安ばっかりやけど、でも、泣いてても笑ってもても、１日は１日だし、本当に１日でも多く、旦那と一緒に子供の成長を見たい。 と、また泣けてきた。。。 今は6クール目のDS療法のドセ点滴中です。 先週撮ったCTは現状維持。 良かった。悪くなってないだけで御の字だ。 ほんと副作用は辛くて、もぅいいや、って気持ちにもなるけど、でも、どんだけしんどくても、やっぱり生きたい。 生きたいです。 と、なんだか１年たって、しみじみと感じての日記でした。 さ、また２週間のTSー１と戦うぞ！！！

作成日 : 2020-05-11 11:33:03

DS療法開始！

またまた久しぶりの投稿です。 FOLFOXを15クールを終え、昨日から2泊3日の短期入院、今日からDS療法開始です。 FOLFOXのオキサリプラチンの副作用が酷くオキサリプラチンだけ8クールで休薬、その後5FUだけで頑張ってきましたが、主治医より『今は体力あるので、2剤入れてみては？』と薬の変更を勧められました。 迷いました。3ヶ月近く迷いました。 そう、ドセの副作用。。 脱毛。。。 息子の育児で、調子のいい時は毎日公園&子育て広場と外に出てる現状で、ウィッグ&つけまで、これからも毎日同じ生活ができるのか？？ 親しいママ友には病気のこと打ち明けてるけど、子育て広場で会うママ友には、変に思われるよね？てか、ウィッグ、もろばれするよね？？何て言えばいい？ 甘えたさんの息子は、すぐに髪の毛をひっぱって甘えてくるけど、ウィッグずれない？ そもそも、ウィッグつけてない姿に息子は怖がらない？？ お陰さまで5FUの副作用は食欲不振と気持ち悪さを5日間くらい我慢すれば、後の10日間くらいは普通に生活できてたけど、新しい薬の副作用は？脱毛だけじゃなく、味覚障害もあるらしい。。。 ほんと迷いました。 でも、1剤より2剤の方が効くだろうことは素人の私でも想像つく。 もし、薬を変更することで生存が3年が5年に延びるなら？ (て、まぁ、誰にも生存3年とは言われてないけど。ほんとは10年、いや、息子が成人するまで！というかなり壮大な夢を持ってるけど) て、今もまだ迷いながら、朝からドセの点滴を終え、夜からTS1の服用が 始まります。 もうドセの点滴をしちゃったから後戻りはできない。 二週間後くらい？に脱毛くるのよね。 どんな風に抜けるかな？髪の毛ふにゃふにゃに残るのか？さっぱりズルっといくのか。 そんなこんな色々と考えながら、迷いながら、、、、 気晴らしに病院のファミマスイーツ食べよう！ いつ味覚障害がくるかわからないし、その前に好きなもの食べるぞー！！ DS療法頑張るぞ！！

作成日 : 2020-01-09 15:25:55

とりあえず、、、良かった。

久しぶりの投稿です。 先週、FOLFOX４クールを終えてのCT検査を受け、今日は診察&抗がん剤治療の日。 ドキドキの検査結果は、とりあえず、抗がん剤は効いている、が、治るのは奇跡的だし今後に過度の期待はしないで下さいと、先生に釘をさされました。 検査結果を聞いて、超楽観的な旦那は、『次の抗がん剤くらいで治るんじゃないかと思ってる』と言ってますが、悲観的な私は、『今回は効いたかもしれないけど、今後も効くかはわからない』との思いでいっぱい。ステージ４のスキルスさんはそんなに甘くないはず。 でも、とりあえず、悪くなってなくて良かった。 まだまだ治療は始まったばかり。 これからも長期戦になるし、今後、辛いこともいっぱい出てくるだろうけど、でも、とりあえず、奇跡を信じて頑張るしかない。 ま、先ずは今日から副作用との闘いが待ってるので、周りのサポート受けながら頑張るぞー！！

作成日 : 2019-07-23 14:41:12

前向きに！

5/9に入院し、5/10審査腹腔鏡、その後、治療方針決定し5/16からFOLFOXで治療を開始し、CVポート増設手術後、退院予定でしたが、、、、 腹膜播腫が腸に悪さをして腸が狭窄、狭窄部位がステント適用できない場所で、このままだと腸閉塞の恐れもあるとうことで、あれよあれよというまにストマ増設手術。今はストマ手術後の回復に努めている状況です。 最初の日記では、『入院中に同世代がいないから孤独』という、今思えば超可愛い悩みを記していましたが、こんなに短期間に色々とあると、もう完全に開き直って、今ではお爺さんにもお婆さんにも挨拶するし、ストマにも前向きに向き合おうという気持ちになってます。 ストマ手術が入った為、2回目の抗がん剤投与が遅れてしまったので、早く治療再開したい思いが募りますが、、今は新しく私の身体になってくれたストマさんと早く仲良くなれるよう色々と勉強中です。 CPの中にはストマの先輩方もたくさんおられると思うので、また色々と教えていただけたらなぁ、と思ってます。 とにかくヘタレな自分から、今回の入院で、少しは強くなれたかな！？ 家族のために、自分のために、周りのみんなのために前向きにいこう！と決意表明の日記でした。

作成日 : 2019-05-31 12:11:39