あかまろ
自己紹介
40歳で一般的には小児がんと言われるユーイング肉腫を発症。
日本でも年間50例程度しか発症しない希少がんで、なおかつ珍しい中年での発症。
情報が全然なくて右往左往しながら治療に臨んでいます。
同じ名前でアメブロでブログも書いています。
https://ameblo.jp/akamaro-11/
<経緯>
2019年11月:右肋骨に痛みを感じ、救急搬送。
腫瘍による骨折と診断される。
2019年12月:右第7肋骨原発のユーイング肉腫と確定診断される。
仕事を休職し、治療に専念することを余儀なくされる。
クリスマスから抗がん剤治療を開始(VDC/IE交替療法)
手術までの間に6クールの抗がん剤治療を実施。
2020年 4月:右第6・7肋骨の切除手術を実施。
手術後に11クールの抗がん剤治療を実施。
2020年12月:全ての治療を終えて、寛解との診断に至る。
2021年 1月:約1年ぶりに復職を果たす。
2022年 9月:造影剤CTにて肺に白い点を指摘されるが肺転移かは現時点では判別できず。
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応援している会員
年齢
44
性別
男性
住まい
東京都
病種(大区分)
骨・筋肉
病種(小区分)
悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など)
病種(備考)
ユーイング肉腫
ステージ
寛解
告知年月日
2019年12月24日
通院・入院先の病院
がん研究会有明病院
現在の状況
経過観察中
治療歴
手術
抗がん剤
職業
正社員
配偶者
有り
こども
男性 / 6歳
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投稿
今日の気分
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治療から丸2年の造影CT検査
12/23のイブイブは、治療から丸2年の造影CT検査でした。 以前より主治医から、 「ユーイング肉腫は、2年以内に再発や転移が起こることが多い。まずは2年を目標に頑張りましょう!」 と、言われてきたので大きな節目の検査でした。 3ヶ月前の検査で写った肺の白い点。 それが大きくなっているのか否か? 私の主治医は、検査直後にすぐ結果を教えてくれるので、ドキドキする時間が短くて助かります? 撮影してから30分もしないくらいで診察室へお呼び出し。 結果、 主治医:前回写っていた白い点には変化なし。ユーイング肉腫で3ヶ月経っても大きさが変わらないということは考えにくいので転移ではないでしょう。新しく転移を疑うものも写っていないので合格です!? 私:ありがとうございます!良い年越しが出来そうです? 主治医:そうですね!良いお年を過ごしてください? 妻:その前にメリークリスマスですね!? 主治医:私は仏教徒ですから? 一同:(笑)? 主治医:中性脂肪が高いから脂っこい食事には気をつけてね! 私:生活習慣病の診察に来てるみたいですね? 一同:(笑)? と、笑いながら診察を終えることができました? ご心配いただいていた皆様、ありがとうございました!? ちなみに検査のタイミングが、次回から3ヶ月に1度 ⇒ 4ヶ月に1度になりました! 3の次は6かと思っていたけど、4のパターンもあるんですね!? 今回の検査結果は、あかまろ家にとって最高のクリスマスプレゼントになりました? サンタさん、ありがとう✨?✨
作成日 : 2022-12-25 07:49:47
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肺に写る白い点
実は、3か月前の造影CT検査で肺に小さな白い点が見つかりました? そのときは、小さすぎて転移か炎症などの痕なのか判別がつきませんでした? 明日のイブイブ、治療から丸二年の造影CT検査です。 サンタさんを信じている年ごろのお子さんがいる家庭での「あるある」 「良い子にしているとサンタさんが来てくれるよ!」 的なことをよく言うんじゃないかと思います。 サンタさん、私、割と良い子にしてましたよ✨ (たぶん…) 良いプレゼント待ってます!?
作成日 : 2022-12-22 17:26:19
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「サルコーマブック」が届きました(^^)
先日ご紹介した「サルコーマブック」 肉腫患者48人と患者の家族5人の肉腫治療の経験が一冊にまとまっています。 ついにオンライン販売が始まったそうです! ちなみにこの本の売上は、肉腫治療の研究開発に寄付する予定だそうです? 肉腫の患者さんやご家族はもちろん、医療従事者の方にも読んでいただけるといいなぁ✨ 詳しくはこちらから↓ https://kumanekosha.base.shop/ くまねこ舎 Twitter https://twitter.com/kumaneko_sha くまねこ舎 Instagram https://www.instagram.com/kumaneko_sha/ 私のもとには、先行予約していた分が早くも届きました? この可愛らしい表紙のデザインは、ひとりひとりの体験記の内容をデザイナーさんが読み込んで、それぞれからイメージしたイラストを53人分描き、それを並べたデザインになっているそうです✨ デザイナーさん凄い? ちなみに私のイラストは「マンタ」 今回の書籍にも載せていただいた石垣島で潜ったときのマンタの写真からのイメージですね? ダイビング好きの私にはぴったりのイラストで、しかもこんな栞まで作っていただいて感無量? 永久保存版の宝物になりました✨ 改めて目次を見て気づいたけど、53人の内、ユーイング肉腫は私だけでした? う~ん、やっぱりこれだけの人数集まってもユーイング肉腫は少ないですね? 絶対数も少ないうえに、大半が小児発症なので仕方ないと言えば仕方ない。 目次を見るだけでも本当に色んな種類の肉腫があって、全身あらゆるところに出来るんだなと改めて驚かされます? 読み進めていくと、強く共感できるものや前向きなパワーをもらえるもの、涙失くしては読めないものなど様々… これからじっくりと読み進めていきたいと思います?
作成日 : 2022-12-17 16:10:28
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サルコーマブック
昨日は患者会 肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽの社会科見学(?) お茶会で知り合った吉﨑ゆきえさんの個展に行ってきました? 詳しくは↓ http://blog.ongoing.jp/?eid=1006767 リンク先にもある通り、吉﨑さんも肉腫患者さん。 今回のイベントでは、たくさんのアート作品に加えて、吉﨑さんがSNSやたんぽぽなどを通じて呼びかけた肉腫患者53人の体験記を一冊の本にした「サルコーマブック」も展示されています✨ 想像していたよりも立派な本で厚みも2~3㎝くらいはありそうなボリューム? いまだかつて、これだけの人数の肉腫患者のことを書いた書籍があったでしょうか!? パラパラっと読ませていただいたけど、正に「ひとに歴史あり」といった感じで、ひとりひとりの患者さんの人生の歴史や治療のご苦労が感じられ、肉腫患者さんや医療関係者、製薬企業関係者等の皆さまにぜひ読んでいただきたい内容です? 昨日の時点では、サンプルの展示のみでしたけど、近々販売予定とのことで予約をしてきました? インターネット販売も予定しているそうなので、興味のある方はぜひお問い合わせしてみてください! そして、私も寄稿させていただきました? いやぁ~、子供のころから作文が嫌い&苦手だった私が書いた文章が、数ページとは言え本に載ることになるなんて思いもよらなかった? 本が届くのが楽しみです?
作成日 : 2022-11-21 19:03:33
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またまた患者会YouTubeに出演しました!テーマは「病気の伝え方」
またまた患者会 肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネル<たんぽぽラジオ>に出演いたしました! ※肉腫とは、骨や筋肉、脂肪組織などに出来る悪性腫瘍です。 今回は、6名の肉腫経験者が座談会形式で経験談を語り合っています。 今回のテーマは、 「病気の伝え方」 これは、肉腫に限らず全てのがん患者さんが一度は悩む共通のテーマなんじゃないかなと思います。 誰まで伝えたらいいの? どうやって伝えたらいいの? そんな悩みについて各自の経験を語っています。 みなさん、家族や友人、職場への伝え方についてお話しされる中、私からは子育て世代ならではの話題として、保育園での経験談をお話ししました。 息子の保育園に伝えなかったことによって、あかまろ家に起きたトラブルとは!? ぜひ、これから治療を始める、または治療を始めたばかりの子育て世代の方にご視聴いただきたい内容です。 私の失敗談が、誰かのお役に立てればいいなぁ…? https://www.youtube.com/watch?v=cl1-28npKdM&t=259s
作成日 : 2022-10-12 16:36:42
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またもや患者会YouTubeチャンネルに出演しました!
またもや患者会 肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネル<たんぽぽラジオ>に出演いたしました! 今回は、闘病中の生活についてということで、家族とのことや一年に渡る休職から復職までの道のり、復職後の心境、抗がん剤の副作用による妊孕性の低下についても包み隠すことなく語っております? 今回の内容は、ユーイング肉腫に限らず色々な癌腫の方にも関わる内容になっているかと思います。 特に、AYA世代の方には共通する悩みも多いかと思いますので、ぜひ、聞いてみていただけると嬉しいです!? <ユーイング肉腫 生活編> https://www.youtube.com/watch?v=D6lyC-ha0aw ちなみに治療編はこちら↓ https://www.youtube.com/watch?v=_hac3nOJET0&t=794s
作成日 : 2022-06-18 16:36:15
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肉腫の患者会チャンネルでYouTubeデビュー!
この度、私あかまろ、YouTubeデビューいたしました‼ 私が度々参加をしている患者会 肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネルでユーイング肉腫の経験についてお話をさせていただきました! ※肉腫とは、骨や筋肉、脂肪組織などに出来る悪性腫瘍です。 今回は、主に病気の発覚から治療終了までをお話しています。 よかったら聞いてみていただけたら嬉しいです? https://www.youtube.com/watch?v=_hac3nOJET0&t=143s 実は、今回の出演にあたって非常に悩みました? 治療が終わってまだ一年数ヶ月程度しか経っていないのに、こういう場に出て話すのはまだ早いんじゃないか? 少なくとも目標としている2年を無事にクリアしてからの方がいいんじゃないか?と… 悩みに悩みぬいた結果、自ら立候補して出演を決めました! (出たがりか!?) 肉腫は症例数が少なく、患者会にでも参加しない限り同じ肉腫の方に出会うことは難しい病気です。 でも、いきなり患者会に参加するのってなかなかハードルが高いと思うんです? 同じ肉腫の患者さんの体験談は聞いてみたいけど、患者会に参加するのは難しい そんな人のためにこのチャンネルはきっと役に立つと思っています! 特に、ユーイング肉腫の発症数は、国内で年間40~50例程度。 そのうち2/3は10代発症と言われる中で40代での発症はレア中のレア ? ここは私の出番でしょ!? と出演を決めました? (やっぱり出たがりか!?) 全国のどこかに少なくても必ずいるであろう「その人」に届いてくれればいいなと思います。 辛いだろうけど、「あなたはひとりじゃない」と… あっ、ちなみに次回も私あかまろ登場予定です? 次回は、復職や妊孕性保存などについて赤裸々に語っています。 次回も乞うご期待! よろしくお願いします?
作成日 : 2022-06-05 23:13:43
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PET-CTの結果
先日、治療後1年3ヶ月のPET-CTを撮ってきました。 結果からお伝えすると、再発や転移はありませんでした? 軽度の脂肪肝や腕・肩の炎症(運動しすぎ?)を指摘されたくらいで、肺や骨は綺麗でした。 今回は検査前にいつになくナーバスになっていたのですが、何をそんなにナーバスになっていたかというと、少し咳が出ていたから? コロナかな?とも思ったけど、発熱ものどの痛みも鼻水もなく、「ゲホゲホ」と咳が出るわけでもなく、たまにむせるように「コホッ、コホッ」と出る感じ。 もしや、肺転移では!?と結構本気で心配してました? それを主治医に相談したら、 「花粉症じゃないの肺は綺麗だし、映らない程度の転移があっても、(それだけ小さければ)自覚症状は出ないし、肉腫とは関係ないでしょ」 と一蹴されました? 鼻水も目のかゆみもない花粉症ってあるんでしょうか?(^^; でも、肺の画像に何も映っていなかったのは事実だから、ひとまず安心しました?
作成日 : 2022-03-20 13:02:54
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治療から一年のご報告
とても久しぶりの日記です。 治療から一年が経ちました。 造影CTを受けた結果、再発・転移なしとの判定で、無事に二年目に突入しました! そして、埋め込みっぱなしになっていたCVポートも先日抜去してきました。 まだ一年なので気は抜けませんが、気持ち的には一区切り。 これが少しでも長く続きますように…。
作成日 : 2022-01-21 10:56:28
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我が家の記念日
イヤイヤ期中の息子くん。 お風呂に入るのもイヤイヤします。 特に、闘病期間中は妻が毎日お風呂に入れていたので、パパと入るのを嫌がります? しかも、妻が入れるときでも湯舟には浸かろうとしません? ところがある日、ダメ元でパパがお風呂に誘うと素直について来ました。 そして、息子くんの体を洗ってあげて自分の体も洗って湯船に入り、息子くんにこう話しかけました。 私 「あったかくて気持ち良いなぁ。息子くんも入る?」 息子くん 「おふろはいる?」 私 「えっ!?入るの???」 息子くん 「おふろはいる?」 もう、何か月も湯舟には入っていなかったのに・・・。 恐る恐る湯船に浸けてみると、湯船にしゃがみ込み、 息子くん 「おふろはいってるねぇ。おふろはいってる?」 と満足そう?? なにがスイッチになったのかは全然わからないけど、その日以来、「連続入浴記録更新中」 ちなみに、その日は本当に偶然ですが、 「26日=ふろの日♨️」でした。 我が家の「お風呂記念日」に認定しました?
作成日 : 2021-03-11 17:49:08
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治療終了後、初めてのPET-CT検査
先日、年末に治療を終えてから初めてのPET-CT検査を受けてきました。 治療を終えてから3ヶ月弱しか経ってないし、まだ再発や転移はないんじゃないかと思う一方で、最近、腰や背中に痛みや違和感を感じることが度々あり、転移の可能性もあるのかなと怯えていました? 検査までの待ち時間も検査が終わってから診察室に呼ばれるまでの待ち時間もドキドキ? 転移が見つかったらどうしよう?? なんてことばかり考えていました? 診察室に呼ばれると、まずは血液検査の結果から。 先生 「血液検査の結果は、特に問題ないですね。免疫機能もだいぶ戻ってきています。ただ、ユーイング肉腫や骨肉腫はとても強い抗がん剤を使うので、二次性のがんが起こることもあります。白血病などを発見する上でも血液検査はとても大切です。」 と言われました? 今まで再発や転移のことばかり考えていたけど、二次性のがんというリスクもあるんだと心配事が増えました? そして、待ちに待った(?)PET-CTの結果。 先生 「結果から言うと、再発や転移の兆候は見られませんでした。腰のところが光っていて、細かく見ると椎間板が狭くなっています。そこが炎症を起こしているんだと思います。腰痛の原因はこれですね!」 妻 「椎間板に転移しているってことはないですか!??」 先生 「椎間板に転移することはないです。椎間板には血が流れていないですから。」 私 「腰痛の原因が分かって安心しました。痛いところがあると転移したんじゃないかと心配になってしまって?」 先生 「再発や転移はないので大丈夫ですよ。今は炎症があるので安静にしていていいですが、体を動かして体力や筋力を戻してくださいね!特に運動制限はないので、走っても何してもいいですから。」 というわけで、治療終了後初めてのPET-CTを無事に乗り切ることが出来ました♪ ? 腰痛対策&ダイエットのために運動頑張るぞぉー!!? (ちなみに、気になって後から調べたら椎間板には血管がなく、「人体最大の無血管組織」だそうです。 転移は、がん細胞が血液やリンパ液の流れに運ばれて起こるので、血管のない椎間板に転移は起こらないということのようです。)
作成日 : 2021-03-09 17:44:59
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夢のお話
先日見た夢のお話です。 夢の中では、「ユーイング肉腫存命者リスト」というものがあって、ユーイング肉腫が発症しても、元気に暮らしている方のお名前と年齢が一覧になって記載されていました。 そこには、80代・90代になっても元気に過ごしている方のお名前がたくさん載っていて、自分も長生きできるんじゃないか!?と、勇気をもらうという夢でした。 病気が発覚してから、自分はいつまで生きられるんだろうか?と何度も何度も考え、不安を感じてきました。 最近は、そういったことはなるべく考えないようにしようとしていましたが、やはり心のどこかに不安な気持ちが残っているんでしょうね…。 明日は、いよいよ治療終了後初めてのPET-CTです。 何事もありませんように…。
作成日 : 2021-03-04 18:31:49
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一か月ぶりの診察
先日、経過観察のために一か月ぶりに病院へ行ってきました。 病院に到着してみると、正面玄関に何やら行列が…。 緊急事態宣言を受けてか、病院に入る際のチェックが厳しくなっていて何かのアトラクションのように列ができていました。 今回は、CTなどの画像検査はなく、採血と簡単な診察のみ。 最近、イスやベッドから立ち上がる際に腰に痛みを感じることがあったので、転移じゃないかと心配になり相談してみたところ、 Dr:何かの動作の際に一時的に痛いというのは、あまり心配しなくてもいいですよ。ずっと痛みが続くような場合には、すぐ相談してください。 とのことでした。 ユーイング肉腫は転移しやすい病気なので、どこかに痛みや不調を感じると、どうしても転移のことが頭をよぎります。 そんなに心配をしなくてもいいということでしたが、やっぱり画像検査するまでは完全には安心できません。 次の検査は3月予定。 何事もなければいいなぁ。
作成日 : 2021-01-24 13:16:14
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運動不足
343歩 1/5(火)~ 1/8(金)の4日間で、私が歩いた1日の平均歩数です。 ※スマホのアプリでのカウント 1/5に復職をしたため、9:00~17:30までは在宅勤務。 仕事を終えると外はもう真っ暗で寒いので、その時間から散歩に出る気になりません。 一番歩くのは、郵便受けに郵便物を取りに行くときです。 ちなみに昨年一年間の1日の平均歩数は4,685歩でした。 年間100日以上、入院をしていたのにです。 これ、下手したら入院中よりも歩いていません どうしよう!? と言っても、仕事終わりに我慢して散歩に出るくらいしかないんですけどね(^^;
作成日 : 2021-01-13 23:20:29
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オンライン患者会に初参加
先日、肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽのオンラインお茶会に参加しました。 オンライン形式のお茶会は初参加。 思ったよりも違和感なく、以前のお茶会のような感じで色々な方のお話を聞くことが出来ました。 普通に生活していたら肉腫経験者の方と知り合うことはなかなかありません。 ましてやユーイング肉腫の方と出会うことなど、こういった場でないとまず有り得ないというくらい稀な病気。 他では出来ないような話や、悩みごとの相談が出来る貴重な場。 今までは、入院のタイミングと重なったり、副作用のきつい時期と重なったりで参加できていなかったけど、これからは、なるべく参加しようと思います。 ちなみに、次回は2月14日(日)だそうです。
作成日 : 2021-01-11 23:12:02
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復職しました
今日から復職しました。 と言っても、在宅勤務なので出社はしていませんが? 会社が配慮をしてくれて、在宅勤務ができる部署に配属してくれました。 初めての職務になるので不安もありますが、会社の心遣いに感謝です? 明日も頑張ります!
作成日 : 2021-01-05 23:26:47
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2年ぶりのクリスマス
我が家にとっては2年ぶりのクリスマス 昨年はというと、 12月24日にCVポートの造設手術 12月25日に初めての抗がん剤投与 と、クリスマスどころではありませんでした 妻が病室にシャンメリーを買って届けてくれたっけ 今年はお家でケンタッキーとケーキ、そしてスパークリングワインで乾杯 ずっと我慢していたアルコールを一杯だけ解禁しちゃいました 美味い!! 幸せな時間を過ごすことが出来ました
作成日 : 2020-12-27 14:20:21
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イヤイヤ期?
2歳の息子くん 最近、保育園に行くのもイヤ? 服を着るのもイヤ? お風呂入るのもイヤ? 何をするのもイヤ? と言います これが俗にいうイヤイヤ期というやつなのでしょうか? 何をするにものけ反って、イヤーーー!!??? とやられると、退院直後の体にはきつい… こんな時どうしたらいいのでしょうか??
作成日 : 2020-12-23 15:52:31
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一年かけて寛解
土曜日に退院して、昨日は診察とジーラスタを打ちに外来に行ってきました。 これで、予定していた全ての治療を終えることが出来ました。 まだ安心はできませんが、ひとまず寛解です。 最初の化学療法のために入院したのが2019年12月24日? 間に手術を挟んで、全17回の化学療法。 本当に丸一年かかりました? この一年、妻にはたくさんの苦労や心配をかけてしまいました。 思えば一年前、当時一歳の子どもを抱え、夫のがん告知を聞いたとき、妻はどれだけ不安だったことでしょう。 もしかしたら、本人以上に思い悩んだのではないかと思います。 それでも、私の前では不安な素振りを見せることなく、気丈に振る舞ってくれていました。 仕事に育児に一生懸命頑張ってくれました。 妻には本当に感謝しかありません。 また、そんな妻をサポートしてくれた義母や妻の親族にも感謝。 コロナ禍の中、病院への送迎を一年間続けてくれた実家の母にも感謝。 他にも、友人や職場の仲間、医療従事者の方々など、ひとりひとり名前を挙げていたらキリがないくらい。 本当に多くの人に支えていただいた一年でした。 この日記にも多くの激励のコメントをいただき、本当に励みになりました。 ありがとうございました。 これで、闘病日記としては一区切りになります。 これからは、他愛もない日常や経過観察の状況をアップしていければと思っています。 これからもよろしくお願いします。
作成日 : 2020-12-22 15:40:44
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看護師さんへの感謝
17回も入退院を繰り返していると、この病棟の看護師さんのほとんどが顔馴染み。 コロナ禍で誰もお見舞いに来られない中、看護師さんに仕事の話、家族の話、趣味の話、色んな話につきあってもらいました? 一番精神的に辛かった時期、家族には言えない弱音をいっぱい聞いてもらいました? 担当の看護師さんからは、治療が終了するにあたって心温まるお手紙もいただきました? 看護師さんにとっては大勢いる受け持ち患者のうちの一人だと思うんですが、ひとりひとりの患者を大切に思ってくれているのだなと感じて嬉しかったです? たくさんお世話になった看護師さんたちとお会いするのも今回の入院が最後です。 全員にとはいかなかったけど、ひとりひとりの看護師さんに感謝の気持ちと もう戻ってこないからね!! と、お別れのご挨拶? 少し淋しいけれど、もう戻ってこないで済むことが看護師さんたちへの恩返しでもあると思います。 再発や転移が起こらないことを願いながら、明日退院します?
作成日 : 2020-12-18 17:17:17
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今日から入院
今日から4回目のVAC療法のために入院しました。 通算17回目の化学療法。 昨年末から始まった化学療法もいよいよ最後です。 入院中にトラブルがなければ年内に治療が終わります? 明日からの点滴頑張るぞー!?
作成日 : 2020-12-15 16:45:43
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3ヶ月ぶりの造影CT検査
昨日は術後7ヶ月の造影CT検査と整形外科の診察でした。 整形の先生と会うのもCT検査をするのも3ヶ月ぶり。 CTやPET-CTの結果を聞くときは、いつも妻が仕事を休んで付き添ってくれます。 診察に同席してもらえるととても助かります。 結果が良くても悪くても、先生から直接話を聞くことで妻の納得感も違うでしょうし、私とは違うポイントに疑問を持って質問をしてくれるので、より多くのお話を先生から聞くことが出来ます。 検査結果はというと、再発や転移を示す所見なし。 とても順調に来ているとのことでした? 今回、ずっと気になっていたことを先生に質問してみました。 それは、ユーイング肉腫は遺伝するのか? 医師からの答えは、 世界的に見ても、親がユーイング肉腫で子もユーイング肉腫になったという例は聞いたことがない。 がんの種類によっては遺伝性を示すものがあるのは確かだが、ユーイング肉腫は遺伝するものとは考えられない。 と言うことでした。 正直 ほっとしました? こんな思いをするのは私だけで十分です。 次の検査は、また3ヶ月後。 また良い結果でありますように…?
作成日 : 2020-12-05 18:21:28
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あと1回!!
無事に16回目の化学療法を終えて退院しました。 これで残すところあと一回。 いよいよですね。 今回の入院中は、割と体調良く過ごすことが出来ました。 理由は、オランザピンを減量したから。 化学療法の前日の夜から飲むオランザピン。 今までは、5㎎で飲んでいました。 でも、翌日の午前中ずっと眠気とだるさがきつくて、コンビニへの買い出しやシャワーを浴びるのもしんどかった。 量を減らすと吐き気が強くなるんじゃないかと思って、今までは量は減らさずに服用タイミングを就寝前から就寝1時間前にしてみたり、2時間前にしてみたりしていたんですけど、今回は病棟薬剤師さんからの提案で2.5㎎に減らしてみました。 結果、吐き気も強くならず翌朝のだるさがなくなって快適に。 もっと早く減らせばよかった。 お陰で病棟内を散歩する余裕もできて、毎日点滴台をガラガラと引きずりながら散歩してました。 そのせいか退院してきてからも体調が良い気がします。 薬剤師さんに感謝です。
作成日 : 2020-12-03 11:04:31
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ちょうど一年前に…
虎舞竜の「ロード」の歌い出しのようですが、ちょうど一年前に救急で受診した病院で肉腫の可能性を指摘されました。 その日、その日は苦しいこともあったけど、過ぎてみればあっという間? 肉腫かもしれないと言われた時にはショックだったけど、最初に受診した段階で肉腫の可能性を指摘されて、すぐにがん専門病院の紹介を受けられたことは、とてもラッキーだったと思います? また、職場の理解もあり、ろくな引継ぎもしないまま検査や治療を優先させてもらえたことも恵まれていました。 ここまで支えてくれた家族や職場の仲間、医療関係者のみなさんに心から感謝したいと思います? 始まる前は途方もなく長く感じた治療も、年内に終われそうです。 来年は再発もなく明るい一年になりますように…?
作成日 : 2020-11-30 14:00:31
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保育園のデジタル化
少し前から息子の通う保育園の連絡帳が、紙のものからスマホのアプリに変わりました。 子供の様子を保育士さんが入力すると両親のスマホですぐに確認ができます。 お陰で入院中でも保育園での息子の様子が手に取るように分かります?? 毎日、夕方に連絡帳が届くのが楽しみです?
作成日 : 2020-11-25 16:00:42
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またまた入院
朝8:40ごろ病院に到着し、血液を採取。 前回の退院時に好中球の回復がだいぶ遅くなっていると脅されていたので、予定通り入院できるのかドキドキしながら結果を待ちました? 血液検査の結果、 白血球数:3300 好中球数:1910 私の病院でのボーダーラインは好中球数1500以上、状況によってはボーダーライン以下でも1000以上あれば化学療法をすることもあるそうです。 ということで、無事にボーダーラインを越えていたので、予定通りのスケジュールで入院することができました? 今回で8回目のIE療法、通算だと16回目の化学療法。 これで年内に治療終了できそうな状況になってきました。 苦手なIE療法だけど、IE療法は今回が最後と思うとちょっと嬉しいです? 明日から頑張るぞー❗️?
作成日 : 2020-11-24 16:30:04
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あと2回!!
15回目の化学療法が終わり、無事に退院をしてきました。 これで残すところ、あと2回です。 昨年末から始まった化学療法も、ようやく終わりが見えてきました。 24時間テレビで言えば、ZARDの「負けないで」が流れて、武道館まであと少しといったところでしょうか? 予定通りに治療が進めば年内に終わる予定です。 なんとか予定通りに終わらせたい? 予定がずれ込むようだと年末年始の病院のお休みもあるので、治療の間隔が空いてしまいます。 それが、予後にどのくらい影響するのかは分かりませんが、少しでも良い形で治療を受けたい? その気持ちとは裏腹に、好中球の戻りは本当に悪くなってきていてギリギリの状況です?? ジーラスタを打っても思うように増えない好中球 一年間の化学療法でへたってきている骨髄くん あとちょっとだから頑張ってくれー??
作成日 : 2020-11-11 16:18:42
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今日から入院
今日から3回目のVAC療法のために入院しました。 これで通算15回目の化学療法です。 前日の血液検査で、懸念されていた白血球・好中球の値に問題ないことが分かり、予定通りのスケジュールで治療を受けられることになりました? 医師からは、 「思ったよりも回復していたので問題なく治療出来ますね!やっぱりお若いからですかね?」 と、言われました。 若いと言われて悪い気はしないのですが、毎度こころの中で、 ユーイング肉腫患者の中では高齢者だけどね? と、思ってしまいます。 しかも、先日41歳の誕生日を迎えたので、更に高齢患者となりました? これからも無事に歳をとれるように明日からの治療頑張ります❗️
作成日 : 2020-11-03 11:55:46
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インフルエンザワクチン
免疫低下中の私、コロナどころか普通の風邪でも一大事になります。 今年の冬は、コロナとインフルエンザのW流行も危惧されていますが、抗がん剤治療中の予防接種について医師に尋ねてみました。 結論からすると、接種しろともするなとも言われませんでした。 が、家族については必ず早急に接種するように念を押されました。 理由は、抗がん剤により免疫機能が低下しているため、予防接種をしても抗体が身につかない可能性があるからということでした。 なので、患者自身の接種は特に推奨せず、家族内感染を予防するために家族の接種は推奨するということでした。 もし、接種するのであれば、次の抗がん剤治療の直前、一番免疫機能が戻っているタイミングでの接種を薦められました。 痛いしお金もかかるのに効果が期待しにくいのであれば、今年は接種しなくていいかなぁ。
作成日 : 2020-10-22 13:37:29
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あと3回!!
7回目のIE療法の入院から無事に退院しました。 ほぼ一年がかりで受けてきた化学療法も、あと3回になりました?? (VAC療法2回、IE療法1回) 特に、苦手なIE療法があと一回でいいと思うと気持ちが楽になります? とは言え、問題がない訳でもなく、前回の入院時と同様に好中球などの血球数の回復が遅れてきました? 今までで一番回復が遅れているようです? 本人はまだまだ若いつもりですが、ユーイング肉腫においては高齢発症患者。 やはり、これまでの化学療法でのダメージが着実に蓄積しているんですね?? 次回の入院は11/3の祝日の予定ですが、念のため、11/2に外来で血液検査をして入院の可否を判断することになってしまいました。 なんとか予定通りのスケジュールで治療をやり切りたい? 主治医も、予定通りのスケジュールで乗り切れる方法を色々と考えてくれています。 例えば、今までは化学療法後に打っていたG-CSF(好中球を増やす注射)を、11/2の時点で前倒して打つことで回復のサイクルを前倒しにする方法が考えられると説明を受けました。 11/2の血液検査を無事に乗り切れるように、規則正しい生活+神頼みを頑張ります‼️?
作成日 : 2020-10-21 11:48:01
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看護師さんの話に感動
顔馴染みの女性の看護師さん。 バッサリと髪を切りイメチェンをしていました。 私:随分と雰囲気変わりましたね? 看護師さん:ドネーションしたんです? 私:どねーしょん?? 看護師さん:髪の毛の寄付です? なんと!?髪の毛の寄付!? ヘアドネーションって聞いたことはあったけど、聞いた瞬間には何のことか分かりませんでした?? ただのイメチェンではなく髪の毛の寄付だなんて、薬の副作用で髪を失っている私は、感動してしまいました✨?✨ つるつる頭になってから9ヶ月ほど経ちましたが、そのまま外出するのはいまだに抵抗があり、外出時には帽子が手放せません? 中年男性の私ですらそうなのだから、女性や若年者なら尚更だと思います。 そんな人たちのために髪の毛を寄付するなんて、とても素晴らしいことだと思います✨ 予想していなかった看護師さんの言葉に何と返していいか言葉に詰まり、なんとか絞り出した言葉は… 私:素晴らしいです❗️? のひと言でした? そして、思わず看護師さんに向かって手を合わせて御辞儀をしていました? 流石、がん専門病院で働く看護師さん。 慈愛に満ち溢れていますね??
作成日 : 2020-10-14 09:59:25
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今日から入院
今日から7回目のIE療法のために入院しました。 通算すると14回目の化学療法です。 前回の入院では好中球の戻りが遅くなってきたと言われましたが、今回は問題なしということで、ほっと一安心? 予定通りのスケジュールで治療を受けられます。 明日から5日間連続の点滴、頑張ります❗️
作成日 : 2020-10-13 18:10:50
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無事に退院しました
13回目の化学療法を終えて無事に退院しました。 これで残りあと4回です。 今回は、予定通りのスケジュールで治療をこなすことが出来ましたが、ここにきて好中球の戻りが少し遅くなってきました? 残りの治療も予定通りのスケジュールでこなせるのか、やや不安になってきました? 医師の見立てでは、残り4回なのでなんとか予定通りに乗り切れるのではないか? と言うことでしたが、やっぱり不安? ユーイング肉腫では、治療間隔を空けずに化学療法をすることが大事 と言われ続けてきたので、なんとか最後まで予定通りのスケジュールでやり切りたい?? とは言え、自助努力で出来ることと言えば規則正しい生活をするくらいしか出来ませんが… 好中球ってどうやったら増えるんだろう?
作成日 : 2020-09-29 11:45:26
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今日から入院
世間は4連休で観光地も少しにぎわいが戻ってきているようですが、私は今日から2回目のVAC療法のために入院しました。 通算13回目の化学療法。 今回も大きなトラブルなく乗り切れますように…?
作成日 : 2020-09-22 16:30:07
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素朴な疑問
入院期間中に看護師さんから、 「分からないことがあったら、何でも聞いてくださいね!」 と言っていただいたので、ずっと思っていた素朴な疑問をぶつけてみました。 それは、「クール」と「コース」の違い。 病院での会話や他の方の闘病ブログなどでもよく登場するこの2つの言葉、分かっているようで違いがよく分かっていない? 治療開始から9ヶ月も経つのに、ずっと知ったかしてました? 一番気取らずに話せる看護師さんに言われたので思い切って聞いてみました。 そしたら、ドクターに確認までしてくださって返答がきました。 どちらも治療期間を表す言葉で、 「クール」はドイツ語、「コース」は英語、 意味合いに大きな違いはないそうです。 病院によっては、どちらをよく使うとか何かローカルルールがあるかもしれませんが、基本的には同じことを指していると思っていいそうです。 これで、ひとつスッキリしました? 聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥 日頃から、つい知ったかしちゃうこともあるけど、分からないことはちゃんと確認しようと思います!
作成日 : 2020-09-16 10:54:59
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最近気になること ~歯の痛み~
数週間前から食事中にたまに歯が痛むことがありました? 最後に歯科にかかったのは、1年半くらい前。 本当だったら化学療法を始める前に口腔ケアをした方がよかったんでしょうけど、がんの診断がついてから駆け足で治療に入ったので、そんな余裕がなかったんですよね? 今回の入院中、看護師さんにそのことを相談すると、院内の歯科の予約を入れてくれました。 がんが分かる前に通っていた歯科医院に、抗がん剤治療中であることを説明するのも嫌だったし、入院中に同じ病院内で診てもらえるのは、とてもありがたいです? 診察の結果、少し歯石の付着があるものの、虫歯も歯茎の炎症もありませんでした。 痛みの原因は、被せ物をしている歯と隣の歯の隙間が広くなっている箇所があるので、そこに食べ物が入って圧迫して痛みを感じているのかもしれないとのことでした。 痛みの原因も分かり、歯石を取ってもらってスッキリ? 次回の歯科検診は3ヶ月後に診ていただくことになりました。
作成日 : 2020-09-12 10:05:22
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脱毛力の違い
化学療法真っ只中なんですが、最近少しヒゲが生えてきました。 よく見るとツルツルだった頭にも薄っすら産毛が… なんでだろう? ひとつだけ薬が変わったので、そのせいなのかな? 薬によって 『脱毛力』 が違うのかな? ちょっと気になったので、VDC・IE・VACで使われる6つの抗がん剤の脱毛の発現率を調べてみました。 ≪脱毛の発現率(各添付文書より抜粋)≫ V:ビンクリスチン 21.9% D:ドキソルビシン 61.6% C:シクロホスファミド 24.32% I:イホスファミド 5%以上 E:エトポシド 44.4% A:アクチノマイシンD 33.7% 同じ試験で比較をしている成績ではなく、添付文書に載っている数値を並べただけですが、 やはり薬剤によって脱毛のしやすさに違いがありそうですね(;^_^A 私の場合、ドキソルビシン → アクチノマイシンD に変薬したので、その違いがヒゲに表れたんですかねー。 ドキソルビシンには負けていた毛根が、アクチノマイシンDには打ち勝っているんですね! 人の体って逞しいもんだなぁ。と感じました(^^)
作成日 : 2020-09-10 12:18:39
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無事に退院しました
6回目のIE療法を無事に終えて退院しました。 これで、17回中12回が終了。 残すは、VAC療法3回、IE療法2回。 3分の2が終わったかと思うと、いよいよ終盤戦といった感じです。 医師から、 治療の終盤に差し掛かってきた割にお元気そうですね。まだお若いからですかね(^^) と、言われたけど、小児がんであるユーイング肉腫の治療を受けている人の中では、間違いなくオッサンなはず(;^_^A 同じ治療を受けている人の一般的な経過がよく分からないので、本人的にはピンとこないところもありますが、私の気持ちを上げようとして言ってくれたのかもしれません。 終盤戦になってくると、倦怠感が何日も続いたり、今まで退院後数日で良くなっていた体調がなかなか戻らなくなったりする人もいるそうです。 「気になる変化があれば、すぐに相談してくださいね!」 と、言っていただきましたが、12月まで大きな変化のないことを祈るばかりです。
作成日 : 2020-09-09 13:15:43
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IE療法6回目
今日から6回目のIE療法、通算12回目の化学療法のために入院しました。 血液検査の結果は、いつも通り肝機能の数値が上がっていますが許容範囲でした。 明日から予定通り抗がん剤を始められます? 朝から晩までの点滴を5日間と拘束時間が長くて苦手ですが、しっかり効いてることが分かったので頑張ります❗️?
作成日 : 2020-09-01 16:02:37
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病理検査の結果
先日、3ヶ月ぶりに整形外科の診察を受けてきました。 内容は、手術で切除した肋骨の病理検査の結果と術後4ヶ月のCT検査の結果の確認でした。 術前化学療法によって原発巣のがん細胞がどれだけ死滅していたかを示す「壊死率」を早く知りたいと思っていたので、この日の診察を心待ちにしていました。 なぜかと言うと、小児がん診療ガイドラインに「術前化学療法後の壊死率と予後は相関する」ということが書かれているからです。 成人では少ない病気だからだと思いますが、成人向けのガイドラインは見つけられませんでした。 医療者向けのガイドラインなので、実際はもう少し難しい言葉で書かれていますが、主治医からも同様の説明があったので、意味合いとしては間違っていないと思います。 肝心な検査結果ですが、壊死率として数値では示されませんでしたが、「切除した肋骨にがん細胞の残存は見られなかった」ということでした。 主治医からは、 「これまでの治療で原発巣のがん細胞が死滅していることから、既に全身に回っているがん細胞も死滅しているかもしれない。 でも、治療期間を短縮しても予後が変わらないというデータはないので、予定している17回の化学療法はやり切る必要がある。 これだけ薬が効いているなら予後も期待できる。極めて順調。」 と、嬉しい言葉の連発に診察室で泣きそうになりました。 また、術後4ヶ月のCTについても再発や転移を示す所見は見られないということでした。 とは言え、絶対に再発や転移がない訳ではなく、未来のことは分かりません。 主治医のお話だと、2年間再発がなかった患者さんの95%は、その後も再発が見られなかったと言うデータがあるそうです。 まずは、2年の壁を突破することが目標となりそうです。 その前に、残り6回の化学療法を乗り切らなければいけませんが、治療へのモチベーションがかなり上がりました(≧▽≦)
作成日 : 2020-08-31 11:08:04
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復職に向けて医療ソーシャルワーカーに相談してみました
昨年末から続けてきた化学療法も、順調にいけば今年の年末で終わりになります。 そろそろ復職に向けて動き始めた方がいいかと思い、まずは、病院の医療ソーシャルワーカーさんに相談してみました。 相談したポイントは3つ。 ・復職時期から逆算して、いつくらいから会社との相談を始めたらいいか。 ・会社との相談を進める上で、押さえておくべきポイントは何か。 ・病院の支援体制としては、どのようなものがあるか。 まず、相談時期についての回答。 ・患者さんの体調と会社の環境により、一概にいつ頃がいいとは言えない。 ・あまり早すぎてもよくない。患者さんの体調が変化することも多く、復職時期がずれることもよくある。 ・私のケースの場合、年末の治療終了から逆算して、会社と相談し始めるには丁度いい時期かもしれない。 次に、会社と相談する上でのポイントについて。 ・いつ頃から具体的な相談を始めたらいいかの会社側の都合の良い時期の確認。 ・復職に向けた手順・段取りの確認。 ・利用できる制度には、どのようなものがあるかの確認 (例:時差出勤制度、時短勤務制度、在宅勤務制度など) 最後に、病院の支援体制について。 ・医療ソーシャルワーカーが、復職までを継続支援。 ・職場に対し、職場環境・勤務形態・支援制度の有無などを確認するため、「勤務情報提供書」の作成依頼。 ・看護師・社会福祉士が、「勤務情報提供書」に基づき、治療内容を踏まえて、患者さんに必要な指導・助言を実施。 ・主治医が、現在の症状や復職に向けて職場に求めたい配慮などについて記載した「就労に関する主治医意見書(診断書兼用)」を作成。 プチ情報として、普通に「診断書」をもらうと健康保険対象外で、高額療養費の対象外ですが、しかるべき手順を踏んで、「就労に関する主治医意見書(診断書兼用)」としてもらうと健康保険対象になり、高額療養費の対象にもなるそうです。 何千円かではありますが、少しお得になります。 30分くらいの相談時間でしたが、復職に向けてやるべきことが整理できて非常に参考になりました。
作成日 : 2020-08-24 16:22:09
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初VAC療法の感想
今回、ドキソルビシンからアクチノマイシンDに薬剤が変わり、初めてのVAC療法でした。 個人的な感想としては、VDC療法やIE療法と比べると楽な気がします。 倦怠感がVDCほど強くなく、点滴による拘束時間もIEより短いので、 今まで受けた3つの化学療法の中では、一番楽な気がします。 強いて言うなら、口腔内の症状が少し強かった印象です。 口内炎まではいきませんが、口の中がピリピリするような感覚というか、 神経過敏になっているような感覚というか。 今回の入院も大きな副作用なく乗り切ることが出来ました。 予定されている化学療法も残すところ、あと6回 (IE療法×3回、VAC療法×3回) やっと終わりが見えてきました。 これで終わってくれることを願って頑張ろう!(^^)
作成日 : 2020-08-21 16:17:10
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11回目の化学療法
11回目の化学療法のために今日から入院しました。 これまで奇数回のときはVDC療法でしたが、今回から薬が少し変わります。 ドキソルビシンは心臓への毒性が強いので、一生の内に使える投与量に限りがあり、私の通っている病院では、ユーイング肉腫に対しては5回までと決まっているそうです。 そのため、ドキソルビシンからアクチノマイシンDと言う薬に変わり、VDC療法からVAC療法になります。 薬が変わるので、人によっては副作用の出方も変わるようです。 大きな副作用が出ないことを祈って、明日から化学療法頑張ります!
作成日 : 2020-08-11 18:51:17
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最近気になること ~下血(その3)~
大腸内視鏡検査を受けてきました。 当日、検査前に不安に感じていたことを医師に相談したところ、 「ユーイング肉腫で使っている抗がん剤が、かなり強力な薬剤を使っているので、無理にポリープを取らない方が安全かもしれない。 ポリープのサイズにもよるけど、2~3日で出血が止まるような小さなものなら取る。それ以上かかりそうなサイズなら取らない。 通常、大腸ポリープは、月単位で状態が変化するようなものではないから、化学療法が落ち着いたタイミングで取れば問題ないでしょう。」 とのことでした。 不安も解消されて安心して検査を受けることが出来ました。 肝心の検査結果ですが… 大腸は、とっても綺麗でした。 結局、散々悩んだポリープもなく、大腸は全く問題なし。 下血の原因は、やはり内痔核(いぼ痔) ただ、そこまで重症なものではなく、特別な治療はいらないとのことでした。 日頃から、いきまないように注意して、出血したら軟膏を塗って様子を見る。 あまりに出血が続くようなら、手術などを考慮。 ということになりました。 ひとまず下血の原因がはっきりとして安心しました(^^)
作成日 : 2020-08-06 11:37:17
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最近気になること ~下血(その2)~
近隣の消化器クリニックを受診してきました。 ここの先生は、ユーイング肉腫を診てもらっている病院から開業した先生。 事情を説明すると、 「病院の方でも、腫瘍内科の先生から消化器科にお願いすれば診てくれると思うけど、(腫瘍内科の先生が)お願いし難かったのかな? 出血原因を調べるには、大腸内視鏡検査が必要ですね。 今ならコロナの影響で検査予約が空いているから、すぐに検査が出来ますよ。 状況的に、早めに調べた方がいいでしょう?」 とのこと。 次の入院までの間にスッキリしたかったので、最短での予約をお願いしました。 帰宅後、内視鏡検査の同意書の内容を見て更に気になることが…。 ・ポリープの切除や組織の採取を □申し込む □申し込まない というチェック欄がありました。 もし、ポリープがあった場合、血小板が下がっている中、また翌週に化学療法を控えている中で、ポリープ切除しちゃって大丈夫なのかな? という疑問が湧いてきました。 念のため、肉腫を診てもらっている病院に電話し、医師に確認。特に問題ないとのことではありましたが、それでも少し不安。 ポリープがあった場合、急いで取らなければいけないものだろうか? いま気になっている下血の原因と関係なければ、そのままにしておいて化学療法が全て終わってから取る方がいいだろうか? などなど、色々と気になるので検査を受ける前に消化器内科の医師にも相談してみようと思います(^^;)
作成日 : 2020-08-04 13:58:25
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最近気になること ~下血~
月曜日に退院をして、自宅でのんびりと過ごしています。 今回の入院で気になることがありました。 それは、お通じの際の出血。 もともと痔主様である私は、数カ月に一回くらい出血をすることがあったのですが、 抗がん剤を始めてから、その頻度が多くなってきました。 血小板が下がっているせいだろうと思います。 今回の入院中も出血があったので、医師に相談をすると、 「一応、軟膏を出しておきますが、うちは、がん専門病院なので痔の診察はできません。 出血が続くようであれば、消化器のクリニックなどで診てもらってください。 本当に痔からの出血なのか、しっかりと診てもらった方がいいと思います。」 と、言われてしまいました。 4年くらい前に出血が気になって大腸内視鏡をやった時には、 大腸には問題なく、出血の原因は痔であると診断をされました。 わざわざ別の医療機関に行くのは面倒くさいけど、 家の近くに消化器クリニックがあるので、今度、行ってみようと思います。
作成日 : 2020-07-31 12:15:03
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今日から入院
5回目のIE療法のために今日から入院しました。 VDC療法と合わせると記念すべき? 10回目の化学療法 入院前の血液検査では、今回も肝機能の数値がやや上がっているものの許容範囲でした? 三回連続で同じ病室への入院となりましたが、前回まで同部屋でお世話になった方々は、皆さん無事に退院されたようです? 世の中は明日からGO TOトラベルですが、私は5日間連続で抗がん剤です。 早く旅行に行けるようになりたい?
作成日 : 2020-07-21 20:14:13
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無事に退院
昨日、無事に退院しました。 今回は、ジーラスタによる腰痛対策にロキソニンも頂いてきたのでバッチリです! 腰痛でもなんでも、ドンッと来い! と、言うのはウソで、腰痛なしで好中球だけ増えて欲しいなぁ…
作成日 : 2020-07-05 19:23:02
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今日から入院 & 術後2ヶ月経過
今日から5回目のVDC療法(ビンクリスチン+ドキソルビシン+シクロホスファミド)のために入院しました。 血液検査の結果、いくつか基準値を外れている項目がありましたが、許容範囲とのこと。 予定通り治療を受けられることになり、ほっと一安心? ちなみに、昨日で手術から2ヶ月が経ちました。 過ぎてみれば、あっという間です。 お陰さまで、痛みはおろか違和感を感じることも少なくなりました? 日常生活で困ることも殆どなくなりました。 唯一恐いのが、ソファーに座っていると1歳9ヶ月の息子が飛び乗って来ること? パパに肋骨がないことなど息子に分かるわけもなく、容赦がありません? 日に日に成長し、活発になる姿が嬉しい反面、自分の体力がついていけるかちょっと不安? 早く病気を治して、全力で遊んであげられるようになりたいですね。
作成日 : 2020-06-30 15:28:13
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腰骨が爆発しそうな痛み
昨日の夜から腰骨が内側から爆発しそうに痛い? 恐らく白血球を増やすために打っているジーラスタという注射の副作用だと思います? 一晩中痛くてあまり寝られませんでした? ジーラスタを打つのは8回目だけど、こんなに痛くなったのは初めて? いつもと何が違ったんだろう?
作成日 : 2020-06-21 11:53:49
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無事に退院
一昨日、無事に退院をしてきました。 今回の入院では、割と体調が良く、穏やかに過ごすことが出来ました? 抗がん剤投与4日目から、少し倦怠感があり、ベッドの上で寝て過ごす時間が長くなってしまったけど、その他の副作用を上手に抑えることが出来て、吐き気・便秘・しゃっくりに悩まされずに済みました? 食事もコンビニ食ですが、しっかりと食べることが出来て、体重コントロールも順調。 毎度のことながら、入院後半から声がかすれて出にくくなってきたけど、医師に相談しても首をかしげていたので、どうやら薬の副作用ではないみたい。 病院の空調にやられたのかな?? 何はともあれ、8回目の抗がん剤を無事に終えて、残すところ、あと9回! この調子で乗り切ろう!!?
作成日 : 2020-06-17 11:37:49
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がんも色々
昨晩は、消灯時間ギリギリまで他の患者さんとデイルームで井戸端会議をしました。 消化器がんの人、頭頸部がんの人、原発不明がんの人など、がんの種類は様々。 進行具合も初発の人、再発の人、既存薬では使えるものがなくなり新薬の治験に参加されている人など、本当に様々ですが、共通するのは皆さん生きることを諦めていないこと。 他の患者さんのがんとの向き合い方、考え方を聴く良い機会になり、勇気をもらいました? 看護師さんからは、 あんまり密集しないように❗️ と、注意されてしまいましたが?
作成日 : 2020-06-10 16:31:50
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今日から入院
4回目のIE療法(イホマイド+エトポシド)のために今日から入院しました。 VDC療法と合わせると8回目の化学療法。 17回を予定しているので、ようやく折り返し地点が見えてきました? 入院前の血液検査で、やや赤血球が低め。 最近、立ちくらみが続いていたので、そんな気はしていましたが…? 胸部と腹部のレントゲン、心電図は問題なし。 術後1ヶ月で撮ったCTも、 「肉眼的に確認出来る異常はないです。」 とのこと。 先生の言い方に含みを感じるものの、目に見えない転移は否定出来ない疾患だけに、こういう表現になるのも仕方ないのかな?? 何はともあれ明日から5日間連続の抗がん剤スタートです! IE療法、苦手だけど頑張ります!!
作成日 : 2020-06-09 13:16:34
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はじめての投稿
はじめまして。 私は、2019年12月にユーイング肉腫と診断をされました。 今は、休職中で抗がん剤治療を受けています。 キャンサーペアレンツのことは、西口さんがお亡くなりになったニュースで知り、 同年代のがん経験者の方々とのつながりを持ちたいと思い、登録をしました。 これから治療のことや育児のことなどをのんびりアップしていきたいと思います。 どうぞよろしくお願い致します。
作成日 : 2020-06-02 12:28:54