ごんちゃん！

十二指腸バイパス

先日、すい臓から十二指腸バイパス手術をし、あまり、食欲がありません? 水分は取りてますがアドバイスお願いします??

作成日 : 2022-07-16 20:00:36

主治医って…

この間、診察中に嫌なことがありました。 　主治医から １　「めんどくさい」と発言された。 ２　「このがんには抗がん剤効かないよ。」と言われた。 ３　私が話している最中に被せるように（遮るように）話をされ、話を聞いてもらえなかっ　 　た。 　ということです。 　１は放射線治療は入院か通院か提示した主治医に対し、私が主治医に「なんで入院ですか？」と聞いたことによる回答です。 　２は「放射線治療のあとは抗がん剤治療ですよね？」と聞いたことの回答です。 　３は２の話の最中の出来事です。 まぁ、最近うまくいってなかったんでしょうね…。 さすがにブチ切れた私は、担当看護師を呼んで、出来事を話して、 　１　主治医を替えてほしい 　２　１～３の出来事を正式に苦情を申し入れたい と伝えました。 　苦情の回答としては、「大変申し訳無い対応をしてしまった、謝罪する。主治医は神戸大から主治医指名でごんちゃんを治療するよう言われているので治療させてほしい。」ということでした。 　はっきり言って、そんな事情私には関係ないし、毎日大量のがん患者をさばいているから、おごっているのか知らないけど、自分本位のおごった診察をする医者は最低だなぁと思いました。腫瘍内科は標準治療というがんごとに抗がん剤が定められているので、誰がやっても、腕の差は出ない科であります。でもなんと言うか、もうちょっと患者の気持ち考えてもの言ってほしいなぁ…と思いました。きっとそういう指摘を誰からも受けてなかったからおごってしまったのかななんて考えてしまいました。

作成日 : 2022-05-28 02:06:45

２年生！

昨年の５月８日、急性膵炎で緊急入院して、がんが発覚しました！当時は「がん」のことなど何もわからず、妻と一緒に絶望に打ちひしがれていました。 　あれからちょうど、１年が経ちましたが、様々な治療や出来事があり、いろいろなことを感じて、また考えて、過ごした密度ある１年だったと思います。果たしてこれまでの人生でこれほど密度ある１年を過ごしたことがあったか!?いや、ありません。それほど良くも悪くも密度ある１年でした。 　そして、今は職場にもフル回転でないながらにも復帰することができ、子供は小学生となり、新たな治療も始まり、不安が大きい中にも、支えてくれる人も多く、そうした人からエネルギーをもらってばかりです。しんどいときも、不安なときも、何もないときも、エネルギーをもらい、ほんまに感謝です！

作成日 : 2022-05-08 14:52:46

淡路島?️

関西のリゾート地、淡路島です✌️ 今日は散歩してたらいい感じに見えたんで?して皆さんにおすそわけです? 明日から粘りに粘ってましたがついに、仕事復帰です?昨日、免疫療法も終わり、しばらくは通院での治療となりますが、仕事もぼちぼち頑張ろうと思います?

作成日 : 2022-04-06 10:15:48

早速無駄遣い‼️

今日の治療も終わり、吸い寄せられるようにホスピタルモール行きました。自分用と娘たち用にお薬手帳ケースを買いました✌️ お薬手帳なんて基本持ち歩かないのに、つい買っちゃいました?

作成日 : 2022-03-29 16:52:32

イオンモール？

今日から岡大に入院することになりました！ 岡大は初めてで、これまで３箇所くらい国公立の病院に入院してきましたが、 中でも一番設備（！？）が整っている病院です！ 病院の中なのに誘惑がいっぱい！ 入院してから病院の中をウロウロと。 ここに服が売っていればもはやイオンモールだね！！

作成日 : 2022-03-28 20:59:31

そば！？

今日は娘の卒園式でした。 通っている保育園は会場が狭く、保護者一人だけだというので、 私が出席することになりました。 で、娘に「お昼何食べたい？何でも好きなやつ食べていいよ。」というと、 まさかの「ざるそば」との返事が。 ハンバーガーとか肉とか、魚と他にもいっぱいあるやろ！とは思いつつ、 季節外れのざるそばに付き合いました。 最近の保育園児はしぶいなぁ…。また治療がんばりますか。

作成日 : 2022-03-18 15:27:15

ん～イライラ

いつも次女の保育園の帰りはバスを依頼しているんですが、 昨日はバスを依頼していたにもかかわらず、帰りのバスに次女が乗っていなくて、保育園の担任に連絡してもらうと、 うちの子が担任に「今日はお（車で）お迎えやねん」と言ってたのこと（たまにある。）。担任は「お子さんの言うこと信じてしまって～すみません。」的な謝罪をする。 仕事人間だった私からすると、 「え？子どもの言うことだけで確認しないの？」 「子どものせいにするの？？」 とイライラ。そんなことでよく保育士が務まるな～と思いつつ、子どもを迎えに行き、帰りました。 本日、まだ腹に溜まっていたので、保育園にTEL、直接苦情を言っときました^^

作成日 : 2022-03-08 12:39:21

泥沼化

連日のようにニュースでは、ロシアとウクライナの戦争の状況が流れています。当初は軍隊の規模からもロシア軍の圧勝かと思いきや、侵略者のロシア軍と祖国を守るウクライナ軍と士気の違いがよく現れ、泥沼化しているようです。 ウクライナ軍の兵士もきっと勝てないと思いつつも祖国を守るために命を掛けるその姿には哀悼の意を示さずにはいられません（自分は今の日本では命を懸けられないので）。 せめて、ウクライナ、ロシア両軍も早いところ、良い形で戦争が終結することを祈っています。 私もがん治療がんばります。

作成日 : 2022-02-27 19:06:25

セカンドオピニオン

本日、東京の希少がんセンターにセカンドオピニオンに行ってきました！ 「余命３か月です。」とか言われたらどうしようかと思いつつ、先生に今後の治療方針の話を聞きました。 先生は「完治は難しいかも知れませんが、命に関わるようなものではありません。」とサラリと説明されました。こっちはあと何年生きられるかなぁ…といつも思っていたので、 「えっ！」と目ン玉が飛び出そうになりました。「すい臓にも転移しているんですが…」と聞くと、 「すい臓ももしかするとトラブルが起きるので対処療法になるかも知れませんが、激烈な膵炎などでない限り大丈夫ですし、この激烈なものもほとんどありません。」と、とても丁寧な説明をしてくれました。 他にも「肉腫で運動してるんですが大丈夫ですか？」と聞くと「汗がにじむジョギングなどの運動は肉腫に限らずやったほうがいいです。」と言われ、 「サウナ入ったあと、水風呂に入るのが好きなんですが…」と聞くと「特に問題ありませんし、気持ちいいのであれば良いと思いますよ。」と返答されました。 これまで大学病院の先生にも根拠なく脅かされ、不安と過ごしていた毎日であり、新しい治療法は見つかりませんでしたが、希少がんの専門的な知見から診察がどれほど信頼でき、精神が安定するかとても勉強となり、今後の治療方向を見出すことができました。

作成日 : 2022-01-25 14:19:31

デート

今日は２番目の娘と二人っきりだったので、神戸動物王国にデートに行ってまいりました?１人目の娘は結構いろいろと連れて行ってたんですが、２人目だとなかなか雑になって近くの公園くらいしか連れて行ってあげれていなかったので、せっかくの機会と思い、連れて行きました☺️ 私が入院していた３か月間は特に寂しい思いをさせてしまっていたので思いっきりかまってあげました✌️ちゃんと「また来ような❗」と約束し、ご機嫌ちゃんで帰りました☺️

作成日 : 2022-01-22 16:39:16

6クールの効果

先日、アドリアマイシン6クールの抗がん剤が終了し、ＣＴによる効果測定が行われました。頭蓋外、心臓、背骨はきちんとがんを抑えられていたみたいでしたが、膵臓が一回り大きくなっており、今後は膵臓のがんの成長を止める戦略にしないといけません。幸いにも、抗がん剤治療中は強い副作用はなく、たまに吐き気や膨満感が出るくらいで、６クールを乗り切ることができました！ また、来週には国立がんセンターにセカンドオピニオンを受けることになったのですが、何分、希少種なので、今後の治療のアドバイスも必要で、主治医の先生も好意的に調整を行っていただきました。 ここからはちょっと愚痴です。セカンドオピニオンの予約センターに連絡を入れると、受付の係が何やらだらしのない口調やいい加減な対応に久々に私の火薬庫に火を点けてしまいました。よくよく聴くと、その係らは委託のスタッフで医療知識もほとんどないので、「現在、どのような治療を受けてますか？」との質問に「アドリアマイシンが６クール終了したばかりです。」と答えると「薬が終了したんですね。」と返答されたので、「アドリアマイシンってわかりますか？」と聴くも「すみません。受付なので。」と。天下のがんセンターのセカンドオピニオンの受付がこれでいいのか…。と。うちのセンターの受付の方がよっぽどしっかりしてるぞと。お役所対応するのもいいけど、ちょっと中途半端なところが逆に残念でした。

作成日 : 2022-01-21 21:06:44

亀は万年！

　CPのみなさん、明けましておめでとうございます！今年もよろしくお願いします！ 　今日は妻の実家から自宅へと帰ってきたのですが、やはり正月太り（義母さんの料理はウマイ！！）になったので、夕食後に妻と散歩をしました。 　妻とはしょうもない話をしながらも、私のいないところでいつも泣いていたのを知っている（夫婦共に泣き虫です…）ので、少しでも夫婦水入らずの時間を過ごそうと散歩（ほぼウォーキング!？）に行きました！ 　散歩をしていると正月早々開いている飲み屋もあり、チラチラと覗きながらもウォーキング達成しました！ 　まだまだがんに負けるつもりはありませんが、今年は大黒柱としての役目を果たせるよう、うさぎとカメのカメのようにどっしりと一歩一歩進んでいきたいと思います。 　 ちなみにそういうことで今年はカメを家で飼いたいなぁ（意外と長生きするそうでどちらが長生きするか勝負しようと思っています。）と思っています。またカメが家族の一員として加わったときには飼育日記をアップしますので乞うご期待！ 　写真は散歩コースにある地元の明石の台所魚の棚の写真です（午後8時頃なのでガラガラです。）

作成日 : 2022-01-02 21:13:20

アドリアマイシン終了

今日は８月から６クールやっている抗がん剤の最終日でした?点滴中は日頃の疲れもありぐっすり眠ってました? でも抗がん剤ってなんでこんなに毒々しい色なんでしょうね〜? その後は近場でツリー飾っているところに家族と見に出かけました?もっと気の利いたところに連れて行きたかったんだがごめんよ〜?

作成日 : 2021-12-23 00:15:35

妻との散歩

最近の日課は、夕食後、嫁と３０分程度散歩することです? 休職中で４月から職場復帰する私のリハビリに付き合ってもらっているですが、それとは別の目的があり、歩きながら妻の話を聞く時間にもなってます☺️ 妻はフルタイムで働いているし、またもし私がいなくなった後どうしようとの不安もあり、そういった話を聞く時間になっています。 妻は私がいなくなってもなんとかするのでしょうが、きっとキャパオーバーになるので何でも相談できる相手を見つけてあげたいなと思います?

作成日 : 2021-12-21 21:33:24

ステント入院！

昨日から、膵臓の膵管の通りを良くするステントの交換をしに、がんセンターに入院しています。処置自体は昨日即日で終わって、あとは経過入院となっています。これまでの入院生活の経験から、「ノートPC」「ニンテンドースイッチ」「鬼滅の刃（全巻）」を暇つぶしに持ち込んでいます！２泊３日なので、すぐ時間がつぶれそうです。

作成日 : 2021-12-16 12:59:53

カーキかベージュか？

昨日妻と買い物に行った帰り、ショッピングモールを出ようとすると妻が 「あのコートいいなぁと思ったけど、今日はやめとこ。」と言っていたので、 「どれどれ？」と引き返してそのコートを物色しに。 「値段もそんなだから買ってあげるよ。」と言うと、そのコートの色を「ベージュだとかばんの色と被るし･･･。カーキだと･･･」と悩み始めた妻。「どっちがいい？？」と聞かれ、 （「どっちでも形は一緒だからそんな変わんないよ。」）という心の声を抑え、「甲乙つけがたいなーうーん･･･。」とお悩みに付き合いながら買い物を済ませました。 日々、苦労をかけている妻を喜ばせることができて良かったなーと思うとともに余計なこと言わず買い物に付き合って良かったなーと思いました。こうして些細な悩みに付き合うことも夫婦円満の秘訣なのかなーと思いました。

作成日 : 2021-11-27 21:05:42

七五三！！

　昨日は七五三のため、次女を神社に連れていきました！神社の祈祷はいつもですが、長いなーと思いつつ、普段であれば問題はないのですが、やはり自身の病状を考えるとしんどかったです笑 　しかし娘が着物やドレスを着て写真を撮ってもらいご満悦だったので、私も嬉しくなりました！ 　妻に「次の着物姿、成人式見れるかな」というと「まずはランドセルからやな」と言われ、遠い自分を想像することも大事だけど、今を精一杯乗り越えて行くことも大事だなぁと思いました。 　遠い未来の自分を想像するとどうしても「余命」「転移」などマイナスなことを考えていますので、まずは日々、自分のやること、楽しいことをやっていきたいと思います！次女からエネルギーをもらい、学ばせてもらった一日でした。

作成日 : 2021-11-26 10:07:35

サウナ！

今日は高濃度ビタミンC点滴を打った帰りに、なぜかサウナの「ととのいました！」的なやつを体験したくて、銭湯に行ってきました。サウナ素人としてはサウナをどう入るのかわからず、飛び込みで入りましたが、なにぶん、心臓に腫瘍があるので、途中で心不全になって「死ぬかなぁ」と思いつつも、入ってしまいました。結果、今投稿しているので、死ぬことはなかったのですが、ととのうこともなかったものの、全身の疲れが吹き飛び血流がめちゃよくなりました。サウナは軽い運動にも匹敵するらしいのでこれからちょくちょく入りに行こうと思います！

作成日 : 2021-11-18 18:28:45

ツルツル！！

今年の8月に抗がん剤を投与するようになって、髪の毛が抜けてしまいました。 妻に「おもしろいほど抜けるねん！」と笑いながら話していたものの、今まで結構、ふさふさだったので、抜け落ちたときはかなりショックでした。 今日はようやく電動シェーバーで整える気が起き、きれいにツルツルにしました！妻に触ってもらうと「すごい！サラサラや！」と言ってもらい、なぜかどや顔になりました。 胸の傷もツルツルの頭も、戦いの証です。

作成日 : 2021-11-07 17:49:42

親離れ子離れ

若干飯テロになってすみません。 今日は長女の学校が振替休日ということで、長女に「お昼何食べたい？」と聞くと「丸亀❗」というので二人で食べに行きました。 最近、会話もかなり少なくなり、昔はもっと喋ってくれたのになぁと思いながら、男親の宿命なのか単につまらないのか気持ちを理解することが難しくなりました。 でも親離れしている証拠で、きっとこれからも真面目で優しい子に育つのだろうなと思い、いつかまた小さいときの頃のように私に歩み寄ってくれるのを期待しつつ静かに見守ろうと思います。

作成日 : 2021-11-01 22:51:33

抗がん剤点滴からのキャンプ

今日は午前中はー、飛び入りで入って来た抗がん剤を点滴し、午後からは１か月前から予約したキャンプでした❗前回は今年の４月にキャンプに行きましたが、そのときはがんなんて無縁でしたが、今日のキャンプまでは入院〜告知〜手術〜抗がん剤〜退院と様々なことがありました。ビールも飲めないのでノンアルコールで乾杯ですが笑 でも子どもとの良い思い出を作れて心底良かったなと思います。準備が大変でしたが?

作成日 : 2021-10-22 21:31:51

主夫業～エアコン掃除

今日は天気もいいので，エアコンを掃除しました！今年は夏からいきなり晩秋・冬くらいの勢いなので，冷房・暖房を使う機会が多く，エアコンを酷使しそうです。 休職中の身としては，家族がエアコンをスムーズに使えるよう，清掃を・メンテを行いました！ついでにタオルケットを収納し，上布団を干して晩秋・冬支度を済ませました！ 抗がん剤を使用している身としては，こうした気温の急激な変化に体調を崩しやすいので，準備は万端に，また家族が過ごしやすいよう時間つぶしを行いました笑

作成日 : 2021-10-20 10:56:40

明石海峡大橋にて

今日はCTの結果を聞きました。ステージ４で心臓以外にも膵臓にも腫瘍があり，膵臓の腫瘍が一回り大きくなっている以外は抗がん剤で抑えられているようでした。しかし，抗がん剤を始めてまだ３か月くらいですが，進行がおもったより早く感じ，やはり現実は厳しいなと思いました。でもまだまだがんばれるので，後ろ向きなことは考えず，前向きにがんばります！現在は休職中で主夫をしているので，家族に晩御飯を作って，ごはんで家族を明るくすることが私の仕事です。大丈夫！まだまだがんばれますよ！

作成日 : 2021-10-14 16:56:14

チートデイ^^

今日は抗がん剤（アドリアマイシン）の日でした。普段は根拠のない「がんは糖質が大好き！」（所説あるので何が本当かわかりませんし、皆様の中には批評もありましょうが…）という説を私は信じて、糖質制限をしているのですが、抗がん剤の日だけはがんが抗がん剤をがんがん取り込んでくれるようにチートデイにしています。お昼ごはんは１～２か月ぶりのラーメンです！餃子をつければ完璧です！

作成日 : 2021-09-03 13:22:41

代替療法

昨日，クリニックで「オゾン療法」と「ビタミンＣ点滴25ｍｇ」を受けてきました。 代替療法は星の数ほどあり，標準治療の選択よりかなり難しいと思います。しかしがん患者としては粘りたいという思いからも自分に合う代替療法を探しているのではないでしょうか？私は代替療法は温熱療法とビタミンＣ点滴をメインに，標準治療は手術と抗がん剤をメインにやっていこうと思いますが，みなさん，自分に合う代替療法を見つけることが出来たでしょうか？効果もすぐに表れるわけでなく，やっている最中は不安ですが，よかったら感想や体験談を教えてください！

作成日 : 2021-08-27 08:06:45

退院２！

今回は初抗がん剤の様子を見るためだったので、短期の入院で終わり、退院することになりました。 今のところは、しゃっくりくらいの副作用ですが、徐々に吐き気とかひどいことになるんだろうなと思います。でもとりあえず、一歩進んだ！

作成日 : 2021-08-16 16:59:04

アドリアマイシン

昨日から入院しての初の抗がん剤治療でアドリアマイシンを点滴しました❗時間は一時間と短かったですが今のところしゃっくり以外の気になる副作用はありませんが、しばらくすると副作用が出てくるのでしょうね…。 みなさんの投稿でも御苦労されているので私も励みにがんばります。

作成日 : 2021-08-14 14:08:56

子どもとの時間

最近は入院に次ぐ入院で子どもを遊びに連れていけていなかったので、思いきって、市民プールに連れていきました！子どもはスライダーとかしていましたが、僕はできないので、一緒に流れるプールで流れました。 がんになる前は「めんどくさいなぁ･･･。」と思っていたのに、今はこうして、一緒にプールで遊ぶことが、かけがえのない時間に感じ、あっという間に過ぎてしまいました。こうして遊べる時間はどんどん減っていくのでしょうが、自分がもつ限りは遊んであげたいなと思います。子どもと一緒に遊ぶことで僕自身にエネルギーを分けてもらっているとしみじみと思いました！ありがとう！

作成日 : 2021-08-02 09:12:48

小児病棟

先週まで入院していましたが、自分が入院していた病棟フロアに小児病棟も隣接していて、よく自分より大きな点滴台を運びながら歩いていた子供を見かけたり、タブレットで家族と連絡する子供を見かけました。自分の病気はがんで、「なぜ自分ががんに･･･。」とよく思いましたが、子供を持つ親として、そうした子供の姿を見ると、「病気になったのが自分の子供じゃなくて、自分でよかった。」と思えるようになりました。世の中には子供でも大変な病気にかかる子もおり、比べたらいけないのですが、自分の子供が元気にいてくれてよかった、自分は病気だけど、自分でよかった」と思っています。

作成日 : 2021-07-20 10:09:15

備え

今は特に抗がん剤治療もなく、手術後の回復の休息期間。 １０歳と６歳の娘を持つ大黒柱としては、精一杯がんばって生きることができることを目指しながらも、悲しいことながらも、自分に万が一のことがあったこと想定し、備えをしなければならないと思っています。自分の遺族年金の相談や保険のことなど、自分の死を想像しながら準備をするという作業が辛く、一生懸命生きようとすればするほど、辛くなっていきます。仕方のないことなんですが・・・。

作成日 : 2021-07-18 17:30:32

退院！！

今日、ようやく退院しました！先月６月１５日から今日まで入院していました。 検査、放射線治療に始まり、最後は心臓の手術で終わりとなりました！ シャバに出ると、ムシムシとしているけども、晴れている天気を感じながら、外に出た実感でした。しばらく、手術で痛んだ体を休めつつ、抗がん剤の準備をしようと思います。

作成日 : 2021-07-17 18:59:32

初投稿にて、入院生活最後の日

今日で入院生活が最後となり、明日には退院となります。 今年の６月１５日から神戸大学付属病院に入院し、心臓腫瘍の手術をしてもらい、それでもすべて、腫瘍を取り除くことはできませんでした。 退院後はしばらくして、自宅から近い、兵庫県立がんセンターにて抗がん剤治療となります。 偶然このサイトを発見し、これまで自分ががんであることに精神的に苦しみながらも、「誰かとこうした苦しみや痛みを共有したい！」と思い、登録しました。どうぞよろしくお願いします。

作成日 : 2021-07-16 18:12:34