さお
自己紹介
2020年6月 町医者の皮膚科で妊娠腫瘍と言われ病院に行くと悪性腫瘍と診断される
8月 更に大きい病院へ。
妊娠中ということもあり出来る治療が局部麻酔だった。原発である爪の腫瘍の除去手術を行う。
9月 病原を調べてもらい
悪性黒色腫メラノーマと確定する。
CTの結果
転移しており脇のリンパ節切除、シコリが出来た3箇所の切除、中指の指先の切断手術を行う。
←病原検査の結果、全部転移した悪性腫瘍
10月 化学治療のために帝王切開で
第二子の男の子を出産
11月 オプジーボ、ヤーボイの免疫療法1クール目、2クール目開始
11月中旬〜12月下旬
副作用の重症レベルで肝炎になり
、40度の高熱のため1ヶ月ほど入院
12月 入院中に免疫療法が産後の免疫がない状態の身体に入ったことで免疫が暴走したことによる、重症副作用だったことが分かる
狂った数値を戻すためステロイド内服。
現在 免疫療法も中止中です。
昔からあった左中指のホクロが進化して爪がキレイになったなと思ってたら
腫れてきて妊娠腫瘍と皮膚科で言われたけど
大きい紹介された病院でしっかり調べることになり悪性腫瘍と言われました。
2歳、生後2ヶ月の息子2人と旦那の4人暮らし。
自分の病気の
先々の不安から子供も心配です。
病気になりたくなかったと日々思ってます。
宜しくお願いします。
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応援している会員
年齢
39
性別
女性
住まい
三重県
病種(大区分)
皮膚
病種(小区分)
悪性黒色腫(皮膚)
病種(備考)
ステージ
ステージ3
告知年月日
2021年09月01日
通院・入院先の病院
三重大
現在の状況
入院治療中
治療歴
手術
抗がん剤
職業
主婦(夫)
配偶者
有り
こども
男性 / 5歳
男性 / 3歳
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投稿
今日の気分
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日常のこと長文です(^^)?
夕方夜ご飯食べてから長男が宣伝にピンポーンと やってきたお兄さんにつられて外に出たいスイッチが入ってしまって 次男は寝てたから2人で散歩行ってきた? 帰り道抱っこしてって甘えてきたから抱っこしたら ほっぺたくっつけてきたりチューしてくれたり 可愛くて可愛くて? めちゃくちゃ私ってメンタル弱いんやなーって思った1日。 保育園上手く登園させてない。 午前中のみの登園。4月からずーっと慣らし保育の時間のままきてる 笑 それでも自分は大満足で 私がまだ手放したくない 子供といる時間を もしかしたら時間がないのかもしれない その意識をずっとしてきた がんと知った日から だから3時までとか午後からもどうですか とかいうワードでさえ すごくデカい時間に感じてママと居てほしくて なーんか私だけスタートラインにもたってない気がしてきて孤独で泣いてばかり。 保育園側からも旦那にも昼からはいつ始める?って聞かれて ササッとそうやって従えばいいのに 楽なのかな また葛藤しちゃいそう 子供とずーーーーと時間たくさん一緒に居たいよ なんなら保育園入れるのまだ早かったかなとか最近考える。 入れたい時は体調悪かったし残り2日しか悩む時間なくてバタバタと? 入り出した頃めちゃくちゃ副作用とれて 体調良くなって行くまでの方が預かって欲しかったよ 大変だった? 身体は転移なく がんは残ってるから治療せねば。
作成日 : 2022-06-08 22:37:32
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受け入れないといけないこと
今度がキートルーダ3回目。 今のとこ体調に変化なし!熱なし! 可愛い可愛い 幼稚園からほんとは入れたかった息子は保育園に行きだしました。 私が病気じゃなかったら保育園行ってなかっただろうなぁと思いふける日もある 皆は楽しいとこだし成長のためにもなるしって励ましてくれるよ。 でも違う。 私はもし生きてる時間がほんとに少ないなら 離れる時間なんてほしくない。 そんなこと分かってる。入れないといけないこと。 保育園に通わせるのが息子にも私にも良いこと。 だからキートルーダ効いてくれ。 息子と一生ずーーーと居るんだから。 負けないんだから。∠( ゚д゚)/ 慣れてきたら母親に週5泊まり手伝い→ 週3日の泊まりこみ手伝いにしてもらい、 週2日は昼間子供と過ごせる時間にしよう。 旦那は仕事から帰宅したら絶対手伝ってくれる。 体力的に早朝に次男のミルク時間が 寝不足に繋がりそうでできるか自信ないけど 笑 もう保育園の送迎で疲れてるw 連れてくだけで私も緊張して 明日保育園って思うと私が寝つき悪いw 無理しない程度にがんばりたい。
作成日 : 2022-04-14 10:36:04
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春うらら
長男の入園式も終わり保育園とい う親子初めての環境がスタートしました。 思ってたより寂しいとかではなく、息子を助けてくれる場所って認識の方が強くて 先生、同じクラスの子に感謝? 保育園連れてくと泣く泣く泣くの3日間 笑 でも、この前病院でPCRだけ受けないといけなくて、終わってから出掛けたいのもあり 息子には母親と車の中でアニメ見せながら待っててもらったのだけど 終わって玄関でたらギャン泣きしてて 泣いてるというより吠えてるくらいの声量。 あれはビックリした。 1ヶ月も入院してたイメージから病院でバイバイすると思ったようで チャイルドシートも格闘してやっと装着。 息子にこんなすごいバカ力があるんかくらいの力量だった 笑 なんだかその号泣と比べると保育園で泣くのとは 違った世界でした。 今日も迎えに行ってヨシヨシ赤ちゃんのように可愛がって、、幸せ時間。 治療のため入院する時も息子には ママがんばって痛い痛い治してくるねとか一言かけてあげて、だんだん分かってくるのでって ソーシャルワーカーさんにアドバイスもらい 病院内でも子育てのことは気にかけてもらい感謝。 自分のカウンセリングしてもらい、 具体的な子供にしてあげれる事教えてもらったり 涙なしには乗り越えられないけど 泣いてスッキリして 1日の中でやれることやっていこう。
作成日 : 2022-04-11 22:14:24
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病気以外の悩み。♯長文です
皆さんは通院時、入院中どなたにお子さんみて もらってますか。 私はいつも母親か旦那にみてもらってて今度 一泊二日で入院予定なのですが母親が見てくれる予定で。 私は段取りする(カレー作り置きしておこうとか、旦那も夜勤だけど昼間は母親のフォローしてくれるはずとか考え) そうすると母親は夜のお風呂子供2人 入れるのが大変と言うので妹に手伝ってもらうように手配してくれた模様。 それは有り難い。 マズいのはその言い方 こっちも大変なんやで手伝ってもらうようにしたんやから! ←本人曰く怒ってないらしい でた、前も入院前にそんな事があってゴタゴタした。 (子供の面倒を)お願いしますというと 仕方ないやんか!他に見る人いないんだから!って 手術前に言われて そこが私が1番気にしてる所だから 一応思ってても、子供のことは任せてって嘘でも言ってよーって毎回思い 病院側もそれは心配だからと 前は母親のフォロー入ってもらって (ステージ3dであること、生存率など、、の説明をしてもらった) 私が元気な限り子供達みないとねっと言ってくれた 保育園入れずに幼稚園まで私が2人ともみてもいいよとか言ってたのが嘘のように こっちが入院前になると不満がぶり返す。 エラいなら手伝ってもらう?と私の一言にカチンときたようで (エラいならじゃなくてエラいに決まってると) まるで分かってないとばかり怒る。 責めないでよ仕方ないやんって泣きながら伝えても 怒ってないしエラいなんて普段私言ってないやんか そっちこそ怒らないでよの繰り返し どうせ私が悪いんや、私だって入院したくないよ 子供と普通に居たいよ サッサと去る方がこんな思いしないんかなって考え頭痛くなって寝込んでました(。>﹏<。) 母親は更年期?下手すれば発達障害? とか思う。 昔から場面と言動が合ってなかったり ピンチの方が責める癖があり 病院側がフォロー入った意味も多分分かってない。 同居してる弟夫婦、認知症の夫のことも母親にとっては悩みで重なるのは分かるから 気分転換にランチ行こうか?って言おうとした朝のケンカでした。 気晴らしに出かけてくるわ←こっちが出かけたいよ 笑 と言って母親が出かけた日に限って旦那が残業で バタバタと育児から夕食まで用意しましたよ。 がんばった私(^_^)v
作成日 : 2022-03-08 16:19:09
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こんなこともあるんだ
昨日は2ヶ月ストップしてた免疫療法の スタートの日でした。でしたw そうしなかったのです。 いや、やろうと思えば出来た。 朝入院して部屋に荷物置いて 採血して 口腔歯科行って 薬の説明を薬剤師さんから聞いて 先生登場。 先生「肝臓の数値が前より上がってて してもいい数値ではあるけどまた前回のように入院までする展開になるかもしれません それなら今日やめて来週数値みてからしてもいいかなとも思いまして」 20分ほど話す。 もー高熱続く副作用の入院はしたくないし がんも抑えないといけないから再開しないといけないのも分かるし、、 旦那に電話したらもう今日やめよかなって言ってる自分がいた。 保育園も始まる4月からなら多少入院してても仕方ないかとか思ったり。 で、午後また旦那に迎えにきてもらって 病院に 赤ちゃんおるわーって思ったら次男やった 笑 パパ、長男、次男と迎えにきてくれた? 息子もママーー?ってニコニコで 警備員さんも玄関から出てく息子の顔みて ぼく嬉しそうだねって言いながら(^^) がんちゃん、能天気な私のように のほほんと大人しくしててください(_ _;) そして主治医が患者担当なしの立場に昇格されたそうで 主治医が変わった? その先生と初対面して なかなか良さそうで? 質問ベタなので質問したこと以外にも プラスαで話してくれる人が良いので 先生は分かりやすく説明もしてくれて じっくり話してくれた。 心情も含めて考えてくれるから(無理やり抗がん剤するより安全ゾーンにしたい気持ちをくみ取ってくれた) 合いそうな気がします(^^) セカンドピニオンも考えてたけど主治医が 合いそうなのでちょっと前向きに病院に通える気分です。 今のとこ前回した免疫療法が効いてくれて リンパ節3つの1つが消えてて2つも小さくなったと?
作成日 : 2022-03-05 15:49:52
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心得ていること
『おばあちゃんまで生きる私✨』 を想像してがんばりましょう! 主治医じゃない血液の先生に支えられた言葉。 5年生存率悪かった。予後も良いとはいえない。 次男出産後すぐ言われ凹んでたけど 今は気にしない。 多分ぐっすり寝れてる。 がんになったのはホントにヤダ。 そこは変わらない気持ち。 ただ毎日に感謝。 今日も無事生きてる。その辺にいる方々だって 明日生きてるか分からない。 事故に合うかもしれないし突然倒れるかもしれない そう思うと誰もが平等な気がして、、 今を楽しもう、そう思って食べたい時に好きなものを食べちゃう。 人は見た目で健康なのか病気してるのか分からないし 私も元気な人に見えてると思う。 能天気に深く考えすぎず過ごしてたい。 この前先生にリンパ節に残ってるがんが少し小さくなったと 嬉しいお知らせが! オプジーボとヤーボイ 副作用に耐えながらがんばれてよかった。 まだ油断はできないから大喜びってわけにはいかないけど おばあちゃんまで生きてる私を想像するのは大事!
作成日 : 2022-02-20 19:52:34
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1日早いな〜
告知されてから半年ほどがたち 気持ちは落ちついてきた。 皆さんがショックだった時期はどこだろう。 あれから悲しさ、悔しさはいつも持ちながら 今日も子供をおんぶしながら、散歩。 幸せ。 1日が24時間じゃ足りないほど早い。 自分的には結婚して子供も産めて やっと幸せな人生スタートしたばかりな気持ち。 まだ人生の楽しみを見つけたここ1、2年の気持ち。 今中止中の免疫チェックポイント阻害薬の続きは やらないといけない。 1、2クール目からやたら熱がぐんぐん上がる 40度が2週間も続いて 熱でがんも燃えてしまえーって思ったけど 結果効いてなかったらイヤすぎる、、 入院までした1ヶ月だったから 最初は若いから副作用少なく子育ても出来る体力あると思いますと言われてたけど 産後の免疫が無い身体に 免疫を上げる薬をいれたことによる免疫の暴走で 高熱がでたと説明された。 エビデンスになかったから先生も予想外だったみたいで トホホ。 3クール目は1剤にするから副作用は少ないはずって言われたけど正直やるしかないと思ってるけど 怖い。 がんさん、お願い。大人しくしてm(_ _)m 子供と過ごす時間を沢山下さい。 そして過去の入院時にお世話になったのはここCPの皆さんの励ましのおかげ。 あのとき殴り書きのように投稿したけど 皆さんの励ましで どれだけ精神が救われたか、、 いつもありがとうございます(^^)
作成日 : 2022-02-11 20:09:26
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入園まであとちょっと
テレビを見てたら看護学校生が日々の授業受けてる ドキュメントがやってた 一人の女性が出産後に看護師になりたかった夢を叶えるために通ってると、、子供は保育園に預けて夜迎えに行く日々ですと。 私はボソっと「別に出産後に看護師にわざわざならんでも、子供が可哀想、、」 (いいなーこの人は。私は病気で別に保育園入れたくて入れる訳じゃないのに、なんかムカつく) と内心 旦那は 「いやでもすごいよ。資格とったら金銭面も大きいし」 悪気ないけど肩持った言い方された気がして 私がムッとしてしまった。 その後洗面所で家族に見つからないようにシクシク 泣いて悔し泣き。 受け止めたつもりだったけどまだ自分は保育園に入れたくなかったって気持ちがあったんだなぁと。 自分の病気で子供に影響する出来事はほぼ泣いてきた(。>﹏<) あかんあかん、人と比べたらあかん。 でも泣くときは泣いて自分の気持ち受け止めるようにしてる。 今日はパンケーキ食べに行ったから 子供といい思い出作ったつもり!
作成日 : 2022-02-02 18:10:59
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ガンの写真
この写真の中指、ボロボロの爪なんですが 2年前の今頃だと思うのですが この時点で中指は多分ガンになってて ステージは2くらいになってたんじゃないかと思います。 いま思うと この辺りで病院に行ってたらという後悔もあるし ガンになってるって知らなかったから 治療してたら子供は1人だったかもしれない。 今次男の顔をみると これで良かったかなと思ったりも。 でもママが元気じゃないと意味ないよね。 こんな病気になってごめんねぇと思ってしまうし こんな闘病してる人 近所に居ないだろうなーって思って 車で走ると、 この家の人達はこんな悩みないんだろうなぁとか 流れてく風景の中にうつる家全てに思う。 うちの子供もこんな事情抱えてるような子 これから育つ中で 周りになかなか居ないだろうし。 今はほんとに幸せ。 一緒にお布団で寝れるのもすごく幸せで。 ずっと続いてほしい。 急に事故にあった訳でもなく 無事に1日を終えてく中で なにか起きるよりかは時間はある。 幸せだと思う瞬間も病気してから尚更感じる。 たまに夢みてるみたいだ。 ほんとに私って病気してるのか?って。 先生は5年生存率のお話もしてきたし、 免疫療法も再開しないといけない。と たまに生きてく前向きな姿勢も求められるけど 朽ちてく覚悟も必要だと教えられてる気がして どっちに立っていたらいいのか分からない時がある。 勿論前向きな方に立ってないといけないよね。
作成日 : 2022-01-30 22:59:35
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明日は通院の日
週一の通院か〜。 主治医、担当医が2人、 計3人の先生がついてるから心強いはずだけど 3人共、キャラが似てるというか現実的な事しか言わない。 少しだけでいいから気持ちを持ち上げてくれる 言葉かけが欲しいなーって思う。 そうしたらまだ前向きに病院行けるのか分からんけど、セカンドピニオンもちょっと試してみたい。 行く時間もないし、、 またソーシャルワーカーさんに相談してみよう。 私がいなくなったらこの家には 旦那と子供2人に +住む人はどう増えるだろう? 増えないかな? 私はやはり自分の2番目に母親代わりに私が思う 人物。 実母に住んでて欲しい。 能天気だけど私がしたい子育てに1番近い。 血の繋がりって頼りになるなって気付いた。 けど、、旦那は母がいたら気遣うかな、、 実母が車乗れて仕事もしてないから現実的には居た方がいいはず。 義理のお母さんが住んでたら、、それが心配だ。 義理のお義姉さん、お義兄さんが一緒に住みたくないと言うほどの人だから。 けど旦那もいざとなれば 私と同じように血の繋がりを頼りにするのだろうか。 それもソーシャルワーカーに聞いてみたい。
作成日 : 2022-01-27 22:17:02
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面談後パンを買いに行こう!
近所に同級生が住んでるのが分かってお家探して お邪魔させてもらって 子供達のことたまに見に行ってあげてほしい! お願いします!って頼みに行ってた 私ガンだから!って、、 あれ、、?朝や?? 夢だった。ガンも夢やっけ? 違うわ。ガンは本当のことや、、 寂しい目覚めやった。そうやった私ガンやでな、、って。 今日は保育園入園が決まって面談を長男連れて行く日です。 私が病気になったから保育園行くことになって 私は悔し泣きを最初してたな〜 自分が幼稚園から入れたかったから計画が狂ってしまい、悔しかったけど 体調悪かった時は見てもらわないと困るっていうのを目の当たりにした。 そして体調良くなってくると母親となら見れるのではないかと思う余裕がでてきた 入園時期の自分の体調はどうなってるだろう 保育園、、風邪ももらってきそうだし 可哀想って思っちゃう。 良い面は入ってから見つけれるかな。
作成日 : 2022-01-20 11:09:03
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弱音ですみません(^^)
最近自宅でも夜眠れなくて悶々と 布団の中で過ごす。 長男の綺麗な寝顔みると涙がでて 昼間は子供の前では泣いていられないから 枕が濡れる ブログ書かれてるガンサバイバーさんにコメント しようと思ってると自分の生活もふり返ったり 先の事息子の寝顔みながら考えて シュミレーションしてしまう。 この病気をなんとかしたい まるで夢を見てるみたいだとか 思うほど興奮してきて眠れない。 昼間もなかなか育児か家事もあるし 横になる時間もないとしんどくなってくる 自分の趣味とかに時間使ってられなくて 1日1日過ごすのが重労働?というか、、 ダルいーって思って体調を 健康な旦那や母親になんて伝えようと 分かってもらえてない気がする。 分からんだろうなー 先生にも、家族にも健康な人には分からんだろうな ?
作成日 : 2022-01-17 12:08:19
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通院の憂鬱
明日は採血のため病院へ。 週一の通院でもドッキドキ。 数値が悪くありませんように 期待しすぎず心は重くなりすぎず それが理想だけど型にはまらない日の方が多い。 昨年の夏に告知されてから 泣きながら運転して何度病院に通ったことか。 この前は採血が横ばいだったので帰宅できたけど 入院なしで大丈夫ですって言われた それだけで号泣してしまって 病院内でも嬉し涙止まらずグズグズ泣いて歩いた。 こんな大人いるだろうか?と思いながら 息子2人には、申し訳ない。 絶対絶対明日も採血オッケーもらって帰ってきたい。 油断するとダルさがすぐ出るので (体調がガラッと変わるのが分かる?) 睡眠薬飲んで寝よう!
作成日 : 2022-01-13 19:57:09
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不眠?
皆さんは夜眠れてますか? 慣れない入院中は夜の寝る時間になっても 体勢変えてゴロゴロするだけで目つぶっても 起きてる感覚があります 睡眠薬に頼り眠れた日は少ないかなー 脇のリンパ手術後ずっと板を脇に挟んでるような 持ち上げられてるような 違和感があるので 地味にストレスです(´;ω;`) そっち向きに寝るの好きだったけどだめだし 仰向けか右側を下に寝るならオッケーと言われてて 指示通りの寝方になってます(^^)
作成日 : 2021-12-22 00:42:01
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つい期待
明日、退院できるかな、、 血液検査の数値が良ければな、、! 母親からは無理してまで帰ってきても 自分が身体えらいからちゃんと良くなってから帰って来てほしいって 心配されました。 私は1日も早く帰りたい、、 発熱あっても薬飲んで 家で過ごせるなら帰りたい、、 2歳の息子には体調悪いなんて分からないから 私に引っ付いてくるのを母親は離すのも大変だしと 。 帰りたいジレンマと 帰ってきてもらう身は元気で帰ってきてほしいと そうだな、、 身体一本しかないですもんね(´;ω;`)
作成日 : 2021-12-19 17:58:36
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また熱が、、
入院中退院日がみえてきた頃 昨晩発熱が、、 ステロイド投与を減らしてぶり変えたのか 採血結果、数値は悪くなかったけど 今晩発熱するかどうかで退院日も 予定通りクリスマス前に帰れるか、、 分からないってとこが不安になっちゃいます 今日はベットで大人しく布団かぶっております ついついスマホ触っちゃう(;O;)
作成日 : 2021-12-18 11:29:37
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子供に会いたい、眠れない日々
入院して2週間たちました。 入院生活は退屈!退屈! 夜は恐怖になってきました、眠れない! 眠剤飲んだのに初めて効かなかった。 いま夜中3時、、いつ寝れるんやろ 病気になってから周りが羨ましくて 子守り任せてる旦那の健康すら羨ましい。 私なら誰か病気になって看病する立場やと思ってたまさか自分がこの年でガンで悪い身体になって 周りに子供の世話も頼んでるなんて 少しも思ってなかった 可愛い子供の写真がくるたびに無力さと 嬉しさの両方がきます
作成日 : 2021-12-17 03:23:55
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子供に会いたい
化学治療の副作用で入院中です。 お正月に帰れればいいけど期待しすぎず ヒマになってきました。 数値さえ良くなれば帰れるけど無理はだめ。 小さい息子達2人に会いたい。 私が1番会いたい、会って抱きしめたい 入院なんてもうしたくない。
作成日 : 2021-12-12 19:35:53
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作成日 : 2021-12-21 23:09:14
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作成日 : 2021-12-21 23:09:13
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作成日 : 2021-12-19 17:51:22
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作成日 : 2021-12-17 03:17:17