こどもをもつがん患者でつながろう

ごんちゃん!

兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4

2022-01-21 21:06:44

6クールの効果

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日記

先日、アドリアマイシン6クールの抗がん剤が終了し、CTによる効果測定が行われました。頭蓋外、心臓、背骨はきちんとがんを抑えられていたみたいでしたが、膵臓が一回り大きくなっており、今後は膵臓のがんの成長を止める戦略にしないといけません。幸いにも、抗がん剤治療中は強い副作用はなく、たまに吐き気や膨満感が出るくらいで、6クールを乗り切ることができました!

また、来週には国立がんセンターにセカンドオピニオンを受けることになったのですが、何分、希少種なので、今後の治療のアドバイスも必要で、主治医の先生も好意的に調整を行っていただきました。

ここからはちょっと愚痴です。セカンドオピニオンの予約センターに連絡を入れると、受付の係が何やらだらしのない口調やいい加減な対応に久々に私の火薬庫に火を点けてしまいました。よくよく聴くと、その係らは委託のスタッフで医療知識もほとんどないので、「現在、どのような治療を受けてますか?」との質問に「アドリアマイシンが6クール終了したばかりです。」と答えると「薬が終了したんですね。」と返答されたので、「アドリアマイシンってわかりますか?」と聴くも「すみません。受付なので。」と。天下のがんセンターのセカンドオピニオンの受付がこれでいいのか…。と。うちのセンターの受付の方がよっぽどしっかりしてるぞと。お役所対応するのもいいけど、ちょっと中途半端なところが逆に残念でした。

  • Puru

    受付の方の対応が良くなかったみたいですね。
    ごんちゃんお疲れ様でした!

    でも、主治医の先生が良い人そうで何よりです。
    どうか、ごんちゃんの治療が上手くいきますように!

    2022-01-21 21:38:49

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    • ごんちゃん!

      Puruさん、ありがとうございます❗
      そうなんです、主治医めちゃ良い人です✌️
      セカンドオピニオン終わった2月頃、またお茶会やりたいですね❗

      2022-01-22 14:58:00

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      • Puru

        お茶会楽しかったですよね❗️
        オミクロンとかの様子も鑑みつつ、
        次のお茶会を考えますね❗️

        2022-01-22 15:21:15

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  • さお

    お疲れさまでした。受け付けでモヤっとしたくないですよね。分かりませんのでって感じで言われると誠意を感じないですよね、受付でも冷たい方いるのでなんか分かりますよー。

    セカンドピニオンいいですね。
    手厚く治療法考えてくれる気配がありますね!
    希少ガンなのでそのお気持ちもよく分かります。
    どうか不安を拭って良い治療を受けれますように!

    2022-01-21 21:58:54

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  • ごんちゃん!

    さおさん、コメントありがとうございます❗
    そうなんです〜、こっちは病気もあるので必死なんですが、冷たい対応ならまだしもいい加減な対応されてカチンときてしまいました?
    はい、セカンドがんばってきてまたフィードバックします?

    2022-01-22 15:01:49

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  • まつりか

    築地の希少がんセンターに行かれるのですか?
    私も夏に行きました。
    私には青い鳥はいなくて、結局地元で治療することになりましたが、青い鳥はいないと知るだけでも納得して治療に入ることが出来たので、わざわざ飛行機に乗ってまで行って良かったと思っています。
    ごんちゃんさんは少しでも良いお話が聞けますように?

    2022-01-23 07:10:22

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  • ごんちゃん!

    まつりかさん、ありがとうございます?
    そうなんです、築地の希少がんセンターに行ってきます❗時期が時期だけに美味しいもの食べに行こうと思ったんですが…

    まぁ希少がんセンターとは名ばかりと思いつつ、全国区がどんなもんか見てきます?
    まつりかさん、辛いこともありますが一緒に頑張りましょうね❗

    2022-01-23 08:43:03

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