こどもをもつがん患者でつながろう

ごんちゃん!

兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4

2022-01-25 14:19:31

セカンドオピニオン

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日記

本日、東京の希少がんセンターにセカンドオピニオンに行ってきました!
「余命3か月です。」とか言われたらどうしようかと思いつつ、先生に今後の治療方針の話を聞きました。


先生は「完治は難しいかも知れませんが、命に関わるようなものではありません。」とサラリと説明されました。こっちはあと何年生きられるかなぁ…といつも思っていたので、
「えっ!」と目ン玉が飛び出そうになりました。「すい臓にも転移しているんですが…」と聞くと、
「すい臓ももしかするとトラブルが起きるので対処療法になるかも知れませんが、激烈な膵炎などでない限り大丈夫ですし、この激烈なものもほとんどありません。」と、とても丁寧な説明をしてくれました。


他にも「肉腫で運動してるんですが大丈夫ですか?」と聞くと「汗がにじむジョギングなどの運動は肉腫に限らずやったほうがいいです。」と言われ、
「サウナ入ったあと、水風呂に入るのが好きなんですが…」と聞くと「特に問題ありませんし、気持ちいいのであれば良いと思いますよ。」と返答されました。


これまで大学病院の先生にも根拠なく脅かされ、不安と過ごしていた毎日であり、新しい治療法は見つかりませんでしたが、希少がんの専門的な知見から診察がどれほど信頼でき、精神が安定するかとても勉強となり、今後の治療方向を見出すことができました。

  • はぴこ

    よかったねー???

    2022-01-25 14:54:09

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    • ごんちゃん!

      はぴこさん、ありがとうございます!
      ほんまにありがたやーです!

      2022-01-25 22:00:54

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  • coo

    よかったですね!
    がんセンターの素晴らしいと思う所は
    何事も曖昧にしないところ、だと思っています。
    そのかわり検査代は嵩みますが
    安心料かなぁと割り切ってます。
    心配性の私にはピッタリ(笑)

    希少がんの待合にはぐっちさんのポスターありませんでしたか?
    それを見て元気づけられた方も多いのでは?

    2022-01-25 15:32:58

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    • ごんちゃん!

      cooさん、偏見ですが、大学病院はマイナスの話しかせず、こうしたがんセンターは平均のお話をされるのだなぁと思いました!確かにオピニオン代はやばいです!
      ぐっちさんのポスター気付きませんでしたー…。

      2022-01-25 22:02:51

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  • なおこ

    ごんちゃん!さん
    良かった、良かった、良かったねー!?
    私もこれから、副作用キツイ抗がん剤をやり続けることになるけど、命さえ取られなければ万事OK~と思ってる?
    しぶとく生きましょうねー!

    2022-01-25 16:15:08

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    • ごんちゃん!

      なおこさん、良かったー!
      そうですね!何やらかんやらあっても命があればそれだけで感謝ですね!
      一緒にしぶとく生きましょうね!

      2022-01-25 22:04:14

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  • Puru

    ごんちゃん!さん、こんにちは。

    とても希望の持てる話ばかり?
    セカンドオピニオンを受けて良かったね!

    2022-01-25 16:16:14

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    • ごんちゃん!

      Puruさん、ほんま良かったです!
      これまでのお医者様は訴訟対策上、みんなマイナスの話しかしないので、絶望ばっかりでしたが、本当に受けてよかったです!
      コロナ落ち着いたらお茶会やりましょうね!お手伝いします!

      2022-01-25 22:06:19

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  • さお

    希少ガンセンターという名前だけで安心してしまいました。中身も安心感バッチリだったのですね。
    私も希少ガンなので行きたいとこだ。

    明るい話が出ると行った甲斐がありましたね
    先生も前向き姿勢だと身も預けれます\(^o^)/

    2022-01-25 16:45:57

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    • ごんちゃん!

      さおさん、手間と値段はかかりましたが行ってよかった!と思いました。
      私は大学病院に入院中、主治医にしんどいことしか言われなかったので、お医者さんに前向きなことを言われるだけで、それだけで治療になるんじゃないかと思っています^^

      2022-01-25 22:12:19

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  • ゆき

    ごんちゃんさん。今後の治療方針新たに見出せて良かったです?
    セカンドオピニオンお疲れ様でした!

    2022-01-25 16:51:43

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    • ごんちゃん!

      ゆきさん、ありがとうございます!
      ゆきさんの方は職場どうですか?私達がん患者はどうしても焦ってしまいますが、意識してぼちぼちいきましょうね!

      2022-01-25 22:15:44

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  • かおる

    なんて嬉しい言葉?
    今の治療にも納得がいく、
    毎日の不安から解放される、
    東京まで行った甲斐がありましたね✨
    本当に良かった!

    2022-01-25 16:58:00

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    • ごんちゃん!

      かおるさん、こんばんわ!
      これまで毎日どんよりとしていましたが、「まだまだ生きれるんや!」と思ったら勇気が湧いてきました!兵庫から東京までの往復、宿泊代、診察代は決して安くはありませんでしたが、心の治療代と思えば!

      2022-01-25 22:20:39

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  • つっちー

    行って良かったですね
    ちゃんと知りたいことが聞けて、良い時間になったんでしょうね
    またお茶会の時にお話聞かせてくださいね

    2022-01-25 20:46:37

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    • ごんちゃん!

      つっちーさん、マイルでは行けませんでしたが、とても良い旅行でした!
      今の東京の居酒屋はほぼ貸切状態で夕食も良かったです!
      お茶会楽しみですね!

      2022-01-25 22:22:27

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  • まつりか

    私が去年の夏に行ったのと同じところかなぁ。希少がんセンターって1つしかないですもんね。
    私は明るい話は聞けませんでしたけど、飛行機代かけて行って良かったと思ってます。「あの時東京にせカオピに行ってたら、、、」という後悔をなくしておけただけでも意味があったと思ってます。まさに心の治療代、ですね✨
    希少がんセンターとはいえ、当たる先生によって言い方も変わるでしょうから、ごんちゃんさんは当たりだったんだと思います✨良かったですね。お疲れ様でした!

    2022-01-26 05:08:34

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    • ごんちゃん!

      まつりかさん、おそらく同じところだと思います。
      先生によっては訴訟対策上、マイナスなことしか言わない人もいますが、私の担当された先生は平均的なことをおっしゃっていました!心が軽くなる、それだけで治療ですね!

      2022-01-26 13:07:34

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  • りょうたん

    ごんちゃんさん、おつかれさまでした。
    そして、収穫があってよかったです?
    希少がんはセカオピを受けてくださる先生を探すだけでも大変ですよね。

    私は希少がんセンターの存在に救われました✨もっと多くの人に知っていただたいですね。

    2022-01-26 13:20:05

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    • ごんちゃん!

      りょうたんさん、希少がんセンターに行って良かったです!
      料金や場所などハードルは高いですが、いろいろな視点で見ていただきたいですからね!

      2022-01-26 20:50:06

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  • かな

    ごんちゃんさん、良かったですね‼️

    私も2箇所目のセカオピに旦那が行ってくれます?
    大学病院ってやはり訴訟対策傾向にあるんですね、なるほど~。

    次は何かしら収穫があると良いなと思っていますが‥。

    2022-01-26 14:13:32

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  • ごんちゃん!

    かなちゃんさん、ありがとうございます!
    病院もピンキリでしょうが、私の行っていたところは、基本プラスな話はしませんでした。
    あと、大きな声では言えませんが、私はスマホでレコーダーで録音しています。お医者さんには内緒ですが、お医者さんの言質を取るのではなく、内容や雰囲気を家族と共有しています。

    2022-01-26 21:02:32

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