こどもをもつがん患者でつながろう

あかまろ

東京都 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解

2022-06-05 23:13:43

肉腫の患者会チャンネルでYouTubeデビュー!

CP会員以外も閲覧可能

日記

この度、私あかまろ、YouTubeデビューいたしました‼

私が度々参加をしている患者会 肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネルでユーイング肉腫の経験についてお話をさせていただきました!
※肉腫とは、骨や筋肉、脂肪組織などに出来る悪性腫瘍です。

今回は、主に病気の発覚から治療終了までをお話しています。
よかったら聞いてみていただけたら嬉しいです?

https://www.youtube.com/watch?v=_hac3nOJET0&t=143s


実は、今回の出演にあたって非常に悩みました?

治療が終わってまだ一年数ヶ月程度しか経っていないのに、こういう場に出て話すのはまだ早いんじゃないか?

少なくとも目標としている2年を無事にクリアしてからの方がいいんじゃないか?と…

悩みに悩みぬいた結果、自ら立候補して出演を決めました!
(出たがりか!?)

肉腫は症例数が少なく、患者会にでも参加しない限り同じ肉腫の方に出会うことは難しい病気です。

でも、いきなり患者会に参加するのってなかなかハードルが高いと思うんです?

同じ肉腫の患者さんの体験談は聞いてみたいけど、患者会に参加するのは難しい
そんな人のためにこのチャンネルはきっと役に立つと思っています!

特に、ユーイング肉腫の発症数は、国内で年間40~50例程度。
そのうち2/3は10代発症と言われる中で40代での発症はレア中のレア ?

ここは私の出番でしょ!?
と出演を決めました?
(やっぱり出たがりか!?)

全国のどこかに少なくても必ずいるであろう「その人」に届いてくれればいいなと思います。
辛いだろうけど、「あなたはひとりじゃない」と…

あっ、ちなみに次回も私あかまろ登場予定です?

次回は、復職や妊孕性保存などについて赤裸々に語っています。

次回も乞うご期待!

よろしくお願いします?


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