ひなしょう父
自己紹介
40歳の時に右頬骨骨肉腫と診断され、翌年切除を行い右眼や嗅覚、右上顎を失いました。物理的に失ったものは少なくありませんが、この病気のお陰で失ったもの以上に多くのモノを得たような気がします。
現在は、抗がん剤治療を終了し定期的に経過を診てもらっています。
抗がん剤の副作用で耳鳴りや難聴、両足先の痺れが出ていますが、仲良く付き合っていこうと思っています。
何時再発するかどうかもわかりませんが、一日一日を大切に過ごしています。
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応援している会員
年齢
48
性別
男性
住まい
埼玉県
病種(大区分)
骨・筋肉
病種(小区分)
悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など)
病種(備考)
右頬骨原発骨肉腫
ステージ
ステージ2
告知年月日
2016年10月28日
通院・入院先の病院
国立がん研究センター中央病院
現在の状況
経過観察中
治療歴
手術
抗がん剤
職業
公務員
配偶者
有り
こども
男性 / 19歳
男性 / 17歳
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投稿
今日の気分
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エピテーゼ完成
先週はシリコンに皮膚色を塗装。 その後表面仕上げと眉毛や睫毛(人工毛)の植毛。 そして本日完成品を確認。 装着は専用の接着剤を塗布。 装着位置が少しでもずれると見た目の印象が大きく変わるので、何度も装着する訓練が必要。 離脱後の接着剤痕を除去するのも一苦労。 でもそういった手間があっても、アピアランスの改善によるQOLの向上は何にも代え難いもの。 作成していただいた職人さんには感謝しかありません。 私は眼窩でしたが、他のエピテーゼでもQOLの向上がみられた方は多くいる筈です。 一人でも多くの方にアピアランスケアについて知っていただければ幸いです。
作成日 : 2021-09-03 22:43:13
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エピテーゼ
写真に不快を感じたら申し訳ありません。 いよいよエピテーゼ製作が始まった。 初日、顔の型取り(土台用)と写真撮影。 1回目:1週間後写真を元に蝋で制作したエピテーゼのモデルを、顔に合わせて彫刻。 職人さん(女性)が一人で土台に乗った蝋のモデルをスプーンで削ったり新たに蝋を載せたりを繰り返し、その都度顔に貼付けてチェックの繰り返し。 出来上がり(1枚目写真、65%とのこと)を家に持ち帰ってモデルを装着して家族から意見収集とセルフチェック。 2回目:家族意見などを元にモデルの修正彫刻とチェックの繰り返し。 出来上がり(2枚目写真、75%とのこと)を家に持ち帰って再度家族から意見収集とセルフチェック。 細かい修正箇所を発見(家族に感謝)。 自分自身が納得できるまで何度も修正しましょうとの職人さんの言葉をいただき、色々な角度で自撮りしてチェック。 3回目:色々と修正を加えていたところ、涙袋を追加してみることに。無機質だったモデルに命が吹き込まれたかのように変化した。 これだ。これならいけそうだ。(3枚目写真) 帰宅して家族に見てもらうと、「っぽくなった!」と。 確かに以前の顔っぽくなった。 これでエピテーゼの原型が決まりそうだ。 今までの憂鬱が晴れた様な気がした。 職人さんの優しさとひたむきな姿勢に感謝しかありません。
作成日 : 2021-07-27 22:55:37
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逸見政孝さん
シンソウ坂上を観ました。 今回は逸見政孝さんの特集でした。 25年前の記者会見は、当時高校生でありながらも非常に印象深い会見であったと記憶しています。 そして、キャンサーペアレンツとなり改めてあの記者会見を視聴すると、逸見さんの葛藤や覚悟、迷い・・・等、色々な思いが画面を通じて伝わってきた気がします。 同じ立場になった時に、夫として、父として、職業人として何を伝えることができるか、何を残すことができるのか。 答えはその時になってみなければわかりません。 まずは「感謝」の気持ちを忘れずに、一日一日を大切に過ごそうと思います。 そう感じさせる今日の番組でした。 乱文失礼いたしました。
作成日 : 2018-08-09 23:02:03
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顔の皮膚に突然・・・
先々週、突然左鼻っ柱の横が赤くなり、どんどん大きくなっていきました。 次第に痛みも出現、まさか、いや先月のMRIやCTは異常なかったし、などと考えながら妻と相談、 でも、決して「再発」というキーワードはお互い口にしませんでした。 いえ、できなかったのかもしれません。 表向きは平静を装い、内心ドキドキしながら皮膚科に行きました。 名前を呼ばれ診察室に、状況を説明後医師が診て一言、 「ヘルペスですね。」 ズルっと椅子から落ちそうになりながらも、内心は安堵でいっぱいでした。 今は抗ウイルス薬を服用し、症状は改善してきています。 一度このような病気を経験すると、何かあると必要以上に結びつけたがってしまうのでしょうか。 咳が止まらなくなったときは、まさか肺に?などと思ったり(結局単なる風邪でした)、 仲良く付き合おうなんて言ったものの、まだまだ受け入れきれていないんですねぇ。(^^;)
作成日 : 2018-06-24 22:01:05
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作成日 : 2020-01-19 21:49:33
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作成日 : 2019-05-20 22:10:50