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ヒロ 7歳長男右肩ナゾ肉腫

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自己紹介

(プロフィールの写真を変えました。1月に長男が退院した際に、長男の好きなマインクラフトを家族でやった時の写真です。最後のボスのドラゴンは長男がとどめを刺しました。家族で闘って、その調子で長男にぜひ病気をやっつけて頂きたい。そんな思いです)


小学1年生、7歳長男の右肩肩甲骨付近の悪性腫瘍と闘っております。
生検結果の病理解剖・国立がん研究センターの病理セカンドオピニオンの結果、分類不可の悪性腫瘍とのことでした。(腫瘍としては、網膜芽細胞腫に酷似、というよりほぼ一致とのこと。それが肩にできた非常に稀な腫瘍)

・びまん性、小円系細胞腫瘍
・ロゼッタ構造あり

発症時期や症状的には「ユーイング肉腫」「悪性リンパ腫」「神経芽腫」を疑われましたが、
いずれも否定されました。皆様のお知恵・ご経験をお貸しください。

◆これまでの経緯
2023. 9頃 長男、右肩に違和感・痛みを覚える(両親、成長痛と思い込む)
2023.11頃 長男、まだ右肩が痛むとのこと。さすがにおかしいと思い整形外科へ何度か通院。
2023.12.1 近所の整形外科からMRIの結果、「早急に診てもらった方が良い」とのこと。国立成育医療研究センターへの紹介状。
2023.12.5 様々な検査を経て、慶應義塾大学病院を紹介され通院開始。
2023.12.9 生検手術(全身麻酔)
2023.12.15 主治医による検査の報告(一時報告、生検結果が揃わなかった)

症状について
・患部の腫れ・痛みのみ
・発熱やその他は正常で、本人も元気
・脳と肺には転移なし。リンパ節には転移あり。ステージとしては4とのこと。

幸いなことに主治医や看護師の皆さまが色々とサポートしてくださるので、
親としては病院・長男を全力サポートで情報収集、選択肢の相談提示をしていこうと思っております。

「長男よ、年末にどえらいものを引き当てきたな。。」と内心震えております。。
宜しくお願いいたします。


◆今後の治療方針(予定含む)
1クール:2023/12/20~ VDC (オンコビン・アドリアシン・エンドキサン)完了
2クール:2024/1/3~ IE (イホマイド・ペプシド) 完了
3クール:1/17~ VDC 完了
4クール :1/31~ VDC 完了

2/15 末梢血幹細胞移植の幹細胞の採取
(今後の大量化学療法を見据えての幹細胞の取得。2-3時間で完了したとのこと)

5クール :2/16~ VPEC (オンコビン、ペプシド、イホマイド、シスプラチン) 完了

こちらのVPECを計4回投与予定 (1クール、3週間とのこと。つまり計3カ月)
その後、大量化学療法を行い治療、一旦終了とのこと。

応援している会員は35人です

年齢

40

性別

男性

住まい

東京都

病種(大区分)

骨・筋肉

病種(小区分)

悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など)

病種(備考)

固形の悪性肉腫でユーイング肉腫を疑ったが生検結果としては異なる様子。

ステージ

ステージ4

告知年月日

2023年12月16日

通院・入院先の病院

慶應義塾大学病院

現在の状況

入院治療中

治療歴

手術

職業

正社員

配偶者

有り

こども

男性 / 8歳

男性 / 4歳

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