ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫

長男・運動会復帰！秋の所感

ようやく暑さが和らぎ、過ごしやすい季節になってきました。 早いもので長男が本退院して、約３ヶ月が過ぎました。現在は１ヶ月おきに通院してますが、今のところ順調で引き続き「縮小維持」のステータスとのことです。 先週までわが長男君は、地元の小学校を4限＋給食までで早退でしたが、 今週からはフルに学校登校を頑張っています。 いつも以上に母親に甘えていて、可愛らしく思います。 また自分でも事あるごとに治療のことは記憶に残っているようで、会話の節々で「（自分は）吐きながらも頑張った」「大変だったけど乗り越えた、頑張った」と言っており、一つこの経験が自信につながっているように見えます。（いや、、本当に頑張ったよ。。） 先週末は地元の小学校で運動会がありました。 練習ではかけっこで１位を取ったそうですが、本番では３位（５位中）でした。 ダンスも楽しそうに踊って、すっかり周りとも打ち解けてきたように見えます。 私は運動会当日、去年の小学１年生の頃の運動会を思い出して、、感慨深さと同時に申し訳なさで涙が出てきました。当時は腫瘍の存在に全然気づいてあげれなくて、、12月に発覚でステージ４だったから、10月には少なからずは絶対違和感があっただろうに。。本当に親として、、気づいてあげれなくてごめん。。 少し重いかもしれませんですが、、 私も家族も、本当にこうして毎日生きていることってありがたいんだな、と最近毎日思います。 噛み締めるように思います。 仕事で失敗してうまくいかないことがあっても、 それはそれ、少しのことで凹まなくなりました。（それもどうかと思うんですが笑） 今の会社は外資系なので、非常に厳しく、周りも超優秀な人、多いです。 一緒に働けて光栄なのですが、最近仮にクビになったとしても家族さえいればいいや。と本当に思います。なんとかなるでしょ！生きているだけで丸儲けです。 日々子供の言うことなので、要求は多いし、わがままも多いのですが、 忙しい時でも、耳を傾けて聞き逃さずにしないといけないですね。家族が一番、そして自分も一番。 不安なことも多い毎日ですが、たくさん家族も自分も甘やかして人生楽しんでいきたいものですね。私は引き続き小児がんについて何ができるかを日々考えて、未だ結論は出ないままですが、献血は一つの趣味というか習慣になりました。 CPの皆様にも良いことがありますように。

作成日 : 2024-10-10 13:13:40

ナゾ肉腫の正体、「異所性網膜芽細胞腫」だ！

かなり久しぶりの投稿となりました。 「ナゾ肉腫」の正体が少しだけ明らかになりました。 「異所性網膜芽細胞腫 (Ectopic Retinoblastoma)」とのことで、国内2例目とのことです。 現在、VPECと大量化学療法を何とか頑張って完了し、今後のQOLなどを鑑み、放射線治療や外科的手術等はせずに化学療法のみで退院となりました。今週の土曜日、2024/6/29に完全退院の予定です。 ひとまず安心といったところであありますが、、、 何とももやもやした気分での退院となりますが、まずは一区切り、 退院というモーメント、長男（＆妻）の完全退院のモーメントを喜びたいと思います。 また、ようやく遺伝子検査の結果が5か月越しにでまして、 結果は「非遺伝性」、また「分子標的薬の治験対象はなし」という結果となりました。 (ie. つまりは将来、長男が子供を作るとなったとしても、遺伝子的な引継ぎは否定される模様。網膜芽腫は遺伝性か否かで、将来の生殖的な影響が大きいそうなのですが、それはなさそうとの診断結果でした。) 現在の患部の腫瘍は、ほとんどなくなったのですが、腫瘍の殻？なのか、数mm単位で腫瘍の殻が残っている状態で、いわゆる「完解」ではなく、病院の判断としては「縮小維持」ということになるとのことです。 夏休み明けの2学期から、地元の小学校に復学予定で、 骨原発の網膜芽腫という希少性から、定期的且つ頻度高めで外来通院となりそうです。 ひとまず治療がうまくいっているので良かったのと同時に、 完全にはまだ治っていない、「縮小維持」ということで、何ともスッキリしない心境で、 これからも長い闘いになりそうだな、、と思っております。 うーーーーん、、、スッキリしたかったけど、、 ひとまずは喜ぼう。喜んで長男を自宅に迎え入れよう！と思っております。 あまり綺麗なおうちではないのですが（笑）、 サプライズで色々と飾り付けをして、少しずつ日常取り戻せていければと思います。 また独り言ちっくにはなりますが、日記としてご報告させて頂きます！！

作成日 : 2024-06-27 21:42:59

奇跡かよ

気が付いたらあっという間に3月に突入。 暖冬のせいか、近所ではちらほら桜のつぼみが見える季節になってきました。 ◆現在の生活 両親の支えもあって、現在は私の両親と4歳児の次男と4人暮らしです。 私も仕事と育児(!?)とを両立していたら、あっという間に更新できずに２月は過ぎ去りました。 長男はというと、あまり日本では使われないVPEC療法という抗がん剤治療に入っており、 プラチナ系?（シスプラチン）の抗がん剤の副作用がつらいようで、たまに嘔吐してしまったりしていたここ1-2週間でしたが、今は随分と元気になり、本日から約5日間、妻と一緒に一時退院になることになりました。（待ち遠しくてこの時間に起きてしまった） 長男に「帰ったら食べたいものは何～？」と聞いたところ、 「マック（マクドナルド）！」だそうで、こればかりは完全に父親に似てしまったかもしれません。気が済むまで、みんなで行こうか。笑 これまでは長い入院だったからか、病院側の計らいで個室を利用させてもらったのですが、 「次は、（来週病院戻った時は小児病棟の）大部屋に移動になります」とのことで、妻と長男は少しショックを受けていたようなのです。そもそも無料で個室を使わせてもらっていたことはありがたいことなので、気持ちの切り替えが少し必要かなと思っております。 （小児病棟は赤ちゃんが出入りして、結構寝れないらしい...。） ◆現在の病状 ・昨日肩のMRIをとってもらい結果を聞きました。 主治医曰く、「腫瘍の塊は完全になくなった。腫瘍の殻なのか、造影剤を入れたところだけラインが見えるらしく現在は名残のようなものはあるが、それも今後のVPECで消えるのではないか。」とのこと。 ・発覚時、骨髄に転移していたが、2月の時点 (幹細胞の取得時点)の検査したところ「顕微鏡レベルでも骨髄のがん細胞なくなりました！０です」とのこと。 奇跡が起きました。こんなことってあるんですね。 一生分の運を使い切りました。（いや、むしろ自分のはここで使ってくれ、ほんまに。ただ長男のはまだ使わないでおいて。お願いします。） 長男頑張りました。ただ、未分類で病名のはっきりしない病気を、、 ここまで完璧に治療してくれるお医者様方。。本当に頭が上がらないです。 今後自分はどうやって御恩を返していったらいいか、、真剣に考えてしまいます。 一方、実は2月によくないニュースもあり、 「右の大腿骨にうっすら転移したような跡（影）が見えます」と言われました。 現時点でMRIの結果からそちらも薄くなってきているようですが、医者の皆様方はそこまで重く受け取っていないようで、「今は肩の方が先決です」「前回まで光ってなかったですし、良性の可能性もある（経過をみて生検で調べてもよい）。転移で同じがん細胞だったとしたら、このVPECで消えるでしょう。」とのこと。 あれ、、、めっちゃ楽観的すぎないか。。？ こっちはめちゃくちゃショックを受けたんですが。。 ともあれ、先生方の言葉を信頼しています。一生ついていきます。 本当にありがとう。まだまだお世話になる予定ですけど、家族一同、慶應ファンになりました。（家系では誰も慶應出てないけど。。） 「将来、長男を慶應に入れるか」なんて、、冗談をぼやく元気も出てきました。 ついこないだまでは、長男の将来があるかないか分からない状態だったのに。（近所の高校生の制服を見ては、長男は着ることが出来るのか。と泣きそうになってました） もうすぐ春ですね。4月で長男は小学2年生、次男は年中さんです。早いものです。 今年は家族一緒にお花見は難しいかもしれませんが、来年こそは一緒にいきたいものです。 皆様にも、どうぞ良き春の日が訪れますように。 (プロフィールの写真を変えました。1月に長男が退院した際に、長男の好きなマインクラフトを家族でやった時の写真です。最後のボスのドラゴンは長男がとどめを刺しました。家族で闘って、その調子で長男にぜひ病気をやっつけて頂きたい。そんな思いです) ------------------------------------------------------- ◆今後の治療方針（予定含む） 1クール：2023/12/20~ VDC (オンコビン・アドリアシン・エンドキサン）完了 2クール：2024/1/3~ IE (イホマイド・ペプシド) 完了 3クール：1/17~ VDC 完了 4クール ：1/31~ VDC 完了 2/15 末梢血幹細胞移植の幹細胞の採取 (今後の大量化学療法を見据えての幹細胞の取得。2-3時間で完了したとのこと) 5クール ：2/16~ VPEC (オンコビン、ペプシド、イホマイド、シスプラチン) 完了 こちらのVPECを計4回投与予定 (1クール、3週間とのこと。つまり計3カ月) その後、大量化学療法を行い治療、一旦終了とのこと。 -------------------------------------------------------

作成日 : 2024-03-02 04:52:16

本当にナゾ肉腫。。網膜芽腫？？

原因不明の長男の右肩肩甲骨肉腫？の続報です。 現在、国立がん研究センターに病理含めたセカンドオピニオンを依頼しておりますが、 現在入院中の病院の主治医から以下のように言われました。 ---- ■現在の状況 ・7歳小学1年生長男、右肩骨の悪性腫瘍。（ステージ４、骨髄転移あり） ・2023年12月頭に全身麻酔生検で細胞を摂取→病理検査中 ・検査中も進行が進むため、クリスマスより、ユーイング肉腫の処方であるVDC/IE療法を開始。現在、VDC/IE１巡目。現時点では腫瘍マーカーが（医師たちも驚くほどの）効果があるとのこと。見た目でも腫瘍が小さくなり、数値としても非常に良好とのこと。 ・ただし現在は病理検査中で、診断名確定待ち。並行して国がんの病理セカオピの結果が週明けの2024/1/9に予定されている。 ■主治医からの見解 ・国がんとも見解は一致しているが、細胞の染色と遺伝子の並びから「網膜（細胞）芽腫」に酷似しているとのこと。ただし、眼には現在原発巣も異常もみられない。 ・ただ原発が肩ではなく、眼でもない。また脳の一部にも同じ細胞があるがMRIで原発でないことは確認済み。（ただ網膜には異変ないので、病名として「網膜（細胞）芽腫」とは呼べない。また本来赤ちゃんがなる病気なので、網膜芽腫と同じ治療法で進めてよいか議論のあるところ。やはり東大パネルで遺伝子検査を出すことで明確になりそうなので、予定確認中。 ・稀に、リンパ腫でも肉腫でも、まったく存在しない部分に細胞が紛れ込み病気になることがあり、今回もその類の可能性がたかい。 ■今後のアクション ・まずはVDC/IEが非常に効いており、4クールは行う。（現在１クール目） ・ただ今回骨髄に転移がある為、しっかり治療をしきる必要があり、化学療法・手術・放射線と大量化学療法の可能性もあり、一年はかかるとのこと。化学療法がメイン。（化学療法が現状良好なので、手術なしの可能性もあり得るとのこと） ---- こんな急に沸いてでてきたような悪性腫瘍があるのでしょうか。。 ますます深まる謎。。休まらない心。。長男は抗がん剤中ですがとびきり元気なのですが....。。

作成日 : 2024-01-06 16:24:26