2024-06-27 21:42:59
ナゾ肉腫の正体、「異所性網膜芽細胞腫」だ！
ひとりごと
かなり久しぶりの投稿となりました。
「ナゾ肉腫」の正体が少しだけ明らかになりました。
「異所性網膜芽細胞腫 (Ectopic Retinoblastoma)」とのことで、国内2例目とのことです。
現在、VPECと大量化学療法を何とか頑張って完了し、今後のQOLなどを鑑み、放射線治療や外科的手術等はせずに化学療法のみで退院となりました。今週の土曜日、2024/6/29に完全退院の予定です。
ひとまず安心といったところであありますが、、、
何とももやもやした気分での退院となりますが、まずは一区切り、
退院というモーメント、長男（＆妻）の完全退院のモーメントを喜びたいと思います。
また、ようやく遺伝子検査の結果が5か月越しにでまして、
結果は「非遺伝性」、また「分子標的薬の治験対象はなし」という結果となりました。
(ie. つまりは将来、長男が子供を作るとなったとしても、遺伝子的な引継ぎは否定される模様。網膜芽腫は遺伝性か否かで、将来の生殖的な影響が大きいそうなのですが、それはなさそうとの診断結果でした。)
現在の患部の腫瘍は、ほとんどなくなったのですが、腫瘍の殻？なのか、数mm単位で腫瘍の殻が残っている状態で、いわゆる「完解」ではなく、病院の判断としては「縮小維持」ということになるとのことです。
夏休み明けの2学期から、地元の小学校に復学予定で、
骨原発の網膜芽腫という希少性から、定期的且つ頻度高めで外来通院となりそうです。
ひとまず治療がうまくいっているので良かったのと同時に、
完全にはまだ治っていない、「縮小維持」ということで、何ともスッキリしない心境で、
これからも長い闘いになりそうだな、、と思っております。
うーーーーん、、、スッキリしたかったけど、、
ひとまずは喜ぼう。喜んで長男を自宅に迎え入れよう！と思っております。
あまり綺麗なおうちではないのですが（笑）、
サプライズで色々と飾り付けをして、少しずつ日常取り戻せていければと思います。
また独り言ちっくにはなりますが、日記としてご報告させて頂きます！！
ありがとう！をしている会員
龍鳳ママ
うん。ひとまず。良かった😭
今はそれしか言えない😊
サプライズ素敵です。
でも。家族と居れるのがずっと幸せ😃💕
これからも応援してます🎵
2024-06-27 22:38:25
ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫
龍鳳ママさん、ありがとうございます！！
はい、あまりスッキリした退院にはならなかったのですが、、
そうはいってもいられないので、前向いて進みたいと思います。
久々の家族団らんが今はとても待ち遠しいです :)
本日カテーテル抜去、、頑張ってもらいます！！
2024-06-28 09:27:45
まどか
ヒロさん
息子さんのご退院おめでとうございます。
大変な治療を、乗り越えた息子さんは本当に立派です。珍しいタイプの腫瘍で情報も少ないなか息子さんを全力で支えられたご家族もお疲れ様でした。まだ気にかかることは尽きないかもしれませんが、みなさんの人事を尽くして今があるのですから、家族で健闘を讃えて心から乾杯しましょう🍻
CPではじめましてのころから、拝見していた私達にとっても本当に嬉しく思います。
2024-06-28 21:20:57
ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫
まどかさん、温かいコメントありがとうございました！！ :)
退院から数日たちましたが、何より長男は家に帰ってきてとてもリラックスしているように見えます。（病院、自宅でもゲーム。。やっていることは同じなのですが。。^^; 笑）
色々長い間ストレスだったと思うので、
また日常に戻るまでサポートしていきたいと思います :)
2024-07-01 09:14:59