2024-01-06 16:24:26

本当にナゾ肉腫。。網膜芽腫？？

ひとりごと

原因不明の長男の右肩肩甲骨肉腫？の続報です。

現在、国立がん研究センターに病理含めたセカンドオピニオンを依頼しておりますが、
現在入院中の病院の主治医から以下のように言われました。

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■現在の状況
・7歳小学1年生長男、右肩骨の悪性腫瘍。（ステージ４、骨髄転移あり）
・2023年12月頭に全身麻酔生検で細胞を摂取→病理検査中
・検査中も進行が進むため、クリスマスより、ユーイング肉腫の処方であるVDC/IE療法を開始。現在、VDC/IE１巡目。現時点では腫瘍マーカーが（医師たちも驚くほどの）効果があるとのこと。見た目でも腫瘍が小さくなり、数値としても非常に良好とのこと。
・ただし現在は病理検査中で、診断名確定待ち。並行して国がんの病理セカオピの結果が週明けの2024/1/9に予定されている。

■主治医からの見解
・国がんとも見解は一致しているが、細胞の染色と遺伝子の並びから「網膜（細胞）芽腫」に酷似しているとのこと。ただし、眼には現在原発巣も異常もみられない。
・ただ原発が肩ではなく、眼でもない。また脳の一部にも同じ細胞があるがMRIで原発でないことは確認済み。（ただ網膜には異変ないので、病名として「網膜（細胞）芽腫」とは呼べない。また本来赤ちゃんがなる病気なので、網膜芽腫と同じ治療法で進めてよいか議論のあるところ。やはり東大パネルで遺伝子検査を出すことで明確になりそうなので、予定確認中。
・稀に、リンパ腫でも肉腫でも、まったく存在しない部分に細胞が紛れ込み病気になることがあり、今回もその類の可能性がたかい。

■今後のアクション
・まずはVDC/IEが非常に効いており、4クールは行う。（現在１クール目）
・ただ今回骨髄に転移がある為、しっかり治療をしきる必要があり、化学療法・手術・放射線と大量化学療法の可能性もあり、一年はかかるとのこと。化学療法がメイン。（化学療法が現状良好なので、手術なしの可能性もあり得るとのこと）
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こんな急に沸いてでてきたような悪性腫瘍があるのでしょうか。。
ますます深まる謎。。休まらない心。。長男は抗がん剤中ですがとびきり元気なのですが....。。