2024-03-02 04:52:16
奇跡かよ
日記
気が付いたらあっという間に3月に突入。
暖冬のせいか、近所ではちらほら桜のつぼみが見える季節になってきました。
◆現在の生活
両親の支えもあって、現在は私の両親と4歳児の次男と4人暮らしです。
私も仕事と育児(!?)とを両立していたら、あっという間に更新できずに２月は過ぎ去りました。
長男はというと、あまり日本では使われないVPEC療法という抗がん剤治療に入っており、
プラチナ系?（シスプラチン）の抗がん剤の副作用がつらいようで、たまに嘔吐してしまったりしていたここ1-2週間でしたが、今は随分と元気になり、本日から約5日間、妻と一緒に一時退院になることになりました。（待ち遠しくてこの時間に起きてしまった）
長男に「帰ったら食べたいものは何～？」と聞いたところ、
「マック（マクドナルド）！」だそうで、こればかりは完全に父親に似てしまったかもしれません。気が済むまで、みんなで行こうか。笑
これまでは長い入院だったからか、病院側の計らいで個室を利用させてもらったのですが、
「次は、（来週病院戻った時は小児病棟の）大部屋に移動になります」とのことで、妻と長男は少しショックを受けていたようなのです。そもそも無料で個室を使わせてもらっていたことはありがたいことなので、気持ちの切り替えが少し必要かなと思っております。
（小児病棟は赤ちゃんが出入りして、結構寝れないらしい...。）
◆現在の病状
・昨日肩のMRIをとってもらい結果を聞きました。
主治医曰く、「腫瘍の塊は完全になくなった。腫瘍の殻なのか、造影剤を入れたところだけラインが見えるらしく現在は名残のようなものはあるが、それも今後のVPECで消えるのではないか。」とのこと。
・発覚時、骨髄に転移していたが、2月の時点 (幹細胞の取得時点)の検査したところ「顕微鏡レベルでも骨髄のがん細胞なくなりました！０です」とのこと。
奇跡が起きました。こんなことってあるんですね。
一生分の運を使い切りました。（いや、むしろ自分のはここで使ってくれ、ほんまに。ただ長男のはまだ使わないでおいて。お願いします。）
長男頑張りました。ただ、未分類で病名のはっきりしない病気を、、
ここまで完璧に治療してくれるお医者様方。。本当に頭が上がらないです。
今後自分はどうやって御恩を返していったらいいか、、真剣に考えてしまいます。
一方、実は2月によくないニュースもあり、
「右の大腿骨にうっすら転移したような跡（影）が見えます」と言われました。
現時点でMRIの結果からそちらも薄くなってきているようですが、医者の皆様方はそこまで重く受け取っていないようで、「今は肩の方が先決です」「前回まで光ってなかったですし、良性の可能性もある（経過をみて生検で調べてもよい）。転移で同じがん細胞だったとしたら、このVPECで消えるでしょう。」とのこと。
あれ、、、めっちゃ楽観的すぎないか。。？
こっちはめちゃくちゃショックを受けたんですが。。
ともあれ、先生方の言葉を信頼しています。一生ついていきます。
本当にありがとう。まだまだお世話になる予定ですけど、家族一同、慶應ファンになりました。（家系では誰も慶應出てないけど。。）
「将来、長男を慶應に入れるか」なんて、、冗談をぼやく元気も出てきました。
ついこないだまでは、長男の将来があるかないか分からない状態だったのに。（近所の高校生の制服を見ては、長男は着ることが出来るのか。と泣きそうになってました）
もうすぐ春ですね。4月で長男は小学2年生、次男は年中さんです。早いものです。
今年は家族一緒にお花見は難しいかもしれませんが、来年こそは一緒にいきたいものです。
皆様にも、どうぞ良き春の日が訪れますように。
(プロフィールの写真を変えました。1月に長男が退院した際に、長男の好きなマインクラフトを家族でやった時の写真です。最後のボスのドラゴンは長男がとどめを刺しました。家族で闘って、その調子で長男にぜひ病気をやっつけて頂きたい。そんな思いです)
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◆今後の治療方針（予定含む）
1クール：2023/12/20~ VDC (オンコビン・アドリアシン・エンドキサン）完了
2クール：2024/1/3~ IE (イホマイド・ペプシド) 完了
3クール：1/17~ VDC 完了
4クール ：1/31~ VDC 完了
2/15 末梢血幹細胞移植の幹細胞の採取
(今後の大量化学療法を見据えての幹細胞の取得。2-3時間で完了したとのこと)
5クール ：2/16~ VPEC (オンコビン、ペプシド、イホマイド、シスプラチン) 完了
こちらのVPECを計4回投与予定 (1クール、3週間とのこと。つまり計3カ月)
その後、大量化学療法を行い治療、一旦終了とのこと。
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ありがとう！をしている会員
いも。
よかったねー。
みんな頑張ってる。
一時退院楽しんでくださいね。
2024-03-02 07:59:01
ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫
いも。さん
ありがとうございました。
今回は5日の一時退院と長かったので家族団らん久々に楽しめました :)
2024-03-09 05:18:34
みーくん
嬉しい！
嬉しい！
嬉しい！
2024-03-02 09:43:45
ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫
みーくんさん、
ありがとうございます！
ありがとうございます！
ありがとうございます！ :)
2024-03-09 05:19:20
あかまろ
おめでとうございます！
まだまだ大変な治療が続くと思いますが、奏功されることをお祈りしています😊
2024-03-02 14:15:33
ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫
あかまろさん、見てくださっておりありがとうございます！
以前あかまろさんにご連絡した時から、少し良い方に状況変わってきました。
その節は色々と教えて頂きありがとうございました。
病名は結果異なりましたが、良い方向に進むと信じて頑張ります！
2024-03-09 05:25:26
龍鳳ママ
良かった❗
良かった❗
頑張った🎵
とっても嬉しいです。
ありがとう😆💕✨
2024-03-05 20:54:23
ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫
ママさん、こちらこそありがとうございます！mm
ＣＰでママさんとお知り合いになれてよかったです。出会いに感謝！
ＣＰありがとう。お陰でだいぶ励まされている気がします :)
2024-03-09 05:27:31