2022-12-17 16:10:28
「サルコーマブック」が届きました(^^)
日記
先日ご紹介した「サルコーマブック」
肉腫患者48人と患者の家族5人の肉腫治療の経験が一冊にまとまっています。
ついにオンライン販売が始まったそうです！
ちなみにこの本の売上は、肉腫治療の研究開発に寄付する予定だそうです?
肉腫の患者さんやご家族はもちろん、医療従事者の方にも読んでいただけるといいなぁ✨
詳しくはこちらから↓
https://kumanekosha.base.shop/
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私のもとには、先行予約していた分が早くも届きました?
この可愛らしい表紙のデザインは、ひとりひとりの体験記の内容をデザイナーさんが読み込んで、それぞれからイメージしたイラストを53人分描き、それを並べたデザインになっているそうです✨
デザイナーさん凄い?
ちなみに私のイラストは「マンタ」
今回の書籍にも載せていただいた石垣島で潜ったときのマンタの写真からのイメージですね?
ダイビング好きの私にはぴったりのイラストで、しかもこんな栞まで作っていただいて感無量?
永久保存版の宝物になりました✨
改めて目次を見て気づいたけど、53人の内、ユーイング肉腫は私だけでした?
う～ん、やっぱりこれだけの人数集まってもユーイング肉腫は少ないですね?
絶対数も少ないうえに、大半が小児発症なので仕方ないと言えば仕方ない。
目次を見るだけでも本当に色んな種類の肉腫があって、全身あらゆるところに出来るんだなと改めて驚かされます?
読み進めていくと、強く共感できるものや前向きなパワーをもらえるもの、涙失くしては読めないものなど様々…
これからじっくりと読み進めていきたいと思います?
ありがとう！をしている会員
まどか
あかまろさん
素敵な本ですね！
私も早速注文いたしました。あかまろさんの体験記も読むのとても楽しみです。
冬休み前に届くといいな。なんだか免疫力もあがりそうです☺️
2022-12-17 20:15:07
あかまろ
まどかさん
ありがとうございます！
私は締切直前に慌てて書いたので、割りとあっさりした内容になっておりますが、他の方は結構詳細に書いてくださっています。
完成版を見てから、もっとしっかり書けばよかったとちょっと後悔?
全体としては結構ボリュームがあるのでじっくり楽しんでください?
2022-12-18 09:33:48
ＢＫＹあつこ
あかまろさん
こんにちは。
沢山の肉腫患者さんの体験談が詰まった本、予約させていただきました。
私の罹患時よりは少しは治療の選択肢が増えていますが、まだまだ確立された治療法は少ないですね。
少ない症例をかき集めて、研究が進むことを願ってやみません。
寒い冬の日に、石垣の海とマンタの写真を拝見していると癒されます。
届くのを心待ちにしています。?
ステキな本を紹介して下さり、ありがとうございました。
2022-12-19 18:21:47
あかまろ
BKYあつこさん
ありがとうございます！
肉腫の患者会に参加していると治療法に困っている方がまだ沢山いらっしゃいます。
この本が疾患の認知・啓発に少しでもつながればいいなと思います。
ちなみにマンタ以外にも数枚海の写真を載せていますので、本がお手元に届いたらお楽しみください?
2022-12-20 12:32:01