さとママ

記憶のアトリエ

妻が亡くなって一年八ヵ月、去年に続き、今年も大阪に住んでいる友人が我が家に来てくれて「記憶のアトリエ」というのを開いてくれました。 https://kioku-no-atelier.michi-siruve.com/about/ 彼女のレポート https://michi-siruve.com/report-kioku-no-atelier009/ 自分の記録 http://blog.livedoor.jp/honyuki1116/archives/52546369.html 一年一年、確実に子どもたちは成長しているはずなのですが、実生活ではあまり実感がなく、毎日毎日嵐のような日々を過ごしていますが、こんなほっとできる優しい時間を過ごすことができて感謝です。

作成日 : 2019-08-22 19:47:49

一周忌

http://blog.livedoor.jp/honyuki1116/ 一周忌を迎えて 自分の気持ちを言葉で表現するのは苦手だけど 一年を振り替えって 少し書いておこうかなと思います 妻の杏子が旅立って一年 法要は９日に終えているけれど 今日27日が命日 去年の今日　 朝の６時半頃に病院から電話があって　意識がなく心肺停止だと… 子どもたちを起こして急いで駆けつけたけど　もちろんもう目を開けることはなかった 「御臨終です」 22日に体調が悪くなって 緊急に手術をしていたので もしかしたら…　と覚悟はしていたとは言え テレビでしか見たことのない光景が自分の目の前で起こってるなんて信じられない感じだった そのあとのことはあんまり覚えてなくて 断片的に記憶に残っている もう少し　 もう一回　 温かい手に頬に触れたかった　 言葉を交わしたかった 折に触れて思うけど　 振り返るとあっという間　 でも　 先を見ると果てしなく長く感じる ２月に四十九日を終えてから３人での生活が始まり　 冬　春　夏　秋 そしてまた冬 この一年 いや一年半 病気がわかってから　 言いようのない絶望に苛まれ　 喪失感に震え 　 まさに漢字のごとく 慌ただしくて心が荒れて　忙しなくて心をなくしていたと思う これからもずっと続くはずだった未来を憂い　 何をするにも一年前と比較したり　 こんなはずではなかったと思ったり どんなにがんばっても最低限のことをこなすだけで精一杯の毎日　 立ち止まっている余裕はなく 　 かといって走り続けることもできるわけがない 想い描いていた未来とはまったく違う今を生きているという現実を受け入れられないでいるってことなのかな 一年経っても 遺族になったと言うことに心がついていかず　ぜんぜん整理できていない 秋口からなんとなく心の調子が悪くエネルギー切れ 去年の今日をフラッシュバックするように何度も思い出してしまったり… 果てしなく長く思えるこの先　 いつまでこんな風に感情がいろいろぐるぐるなるのかな でもやっぱり 何かをきっかけにまた前を向いていかないといけない 一周忌 今日をいい機会に節目にしてまたがんばらないと 子どもたちにママが居ないから　死んでしまったからなんて思わせたくはない 幸せなことに 自分のまわりには応援してくれる人　心を寄せてくれる人　心配してくれる人　たくさんいる 過去を憂い　未来を憂い　今の状況を憂い そんなときでもいろんな人が自分や子どもたちに寄り添ってくれて 優しい時間を過ごしてこれた一年でもあります いろんな人の温かさに触れながら助けてもらいながら今日からまた頑張ろう 自分が頑張れるのは何よりも子どもたちのおかげ 妻から託された大切な宝物の二人が大人になるまでは 一日一日 一歩一歩 自分に言い聞かせて 2018.12.27 包み紙 壊れないように 包む 大切だから 包む あなたのかたちは そのままに あなたの心も そのままに あの時 してもらったように そっと包みこみたい 大きくて 柔らかくて あたたかい しなやかな包み紙になろう michi-siruve https://michi-siruve.com

作成日 : 2018-12-27 22:02:18

優しい時間でした。

さとままの夫です。 妻がなくなって８ヶ月が経とうとしています。 4歳と6歳と3人での生活は毎日が戦争⁉で、悲しんでいる暇も与えてもらえません。 先日、12日に大阪に住んでいる友人が 「記憶のアトリエ」って言うのをうちでひらいてくれました。 こちら↓ http://kioku-no-atelier.michi-siruve.com/about　 彼女のレポートはこちら↓ http://michi-siruve.com/report-kioku-no-atelier002/ 自分は文才もないので、どんなだったかの説明はできませんが、優しい時間を過ごすことができました。 ありがとう。

作成日 : 2018-08-22 12:23:56

さとままの夫です。

昨年８月に申請した障害者年金の支給決定通知書が昨日ようやく届きました。 医師の診断書や妻本人が書かないといけない申立書の内容は本人にとっては極めて厳しい内容のものでありましたし、私が本人に代わって何度も年金事務へ通い、ようやく支給決定通知書が届きました。(２級) どうして、医師の診断書と本人の申立書を精査するだけで８ヶ月もかかるんだろうか？順番待ち？ できることなら、生きている間に通知が届いて欲しかったと思います…。 これで、やっと今度は遺族年金の手続きに入れますが、またこんなに時間がかかるのかな…。 年金のことについて、私になにかお役に立てることでもあれば、何なりとお聞きくださいね。年金以外のことでもなんでも大丈夫です。 答えられる範囲でしか答えられませんが…。 ※あまり頻繁にこのサイトを見ている訳ではないので気づかなかったら、ごめんなさい。

作成日 : 2018-04-10 21:10:35

追伸

さとママの夫です。 彼女の荷物の中に私宛のノートがあり、別のサイトでも日記を書いているとありました。 非公開でやっていたようですが、彼女の生きた証し、がんばった証しでもあると思います。 極めてプライベートな内容も含まれますが、何かの一助にでもなればと思い、公開いたします。 http://an-yuki.hatenablog.com/

作成日 : 2018-01-01 16:57:32

旅立ちました。

さとままこと、本郷杏子の夫です。 http://blog.livedoor.jp/honyuki1116/archives/52509097.html こちらのサイトで多くの方に支えられていたのだと思います。 ありがとうございました。

作成日 : 2017-12-30 10:10:48

退院～在宅にて過ごす～

吐き気の症状もおさまり、先週無事に退院してきました。毎日の訪問看護、家族のサポートを受けながら、一日一日を生きています。 食事は口からほとんど摂れないのでポートから栄養を入れています。 子どもたちの温度を感じることができる生活にありがたさを感じながら、 でもこれでほんとにいいのかな？ 気分の浮き沈みも激しいです。 子どもたちのお世話も自分が母親でほんとはしなきゃいけないのに、体が思うように動かせなくてできない。やるせなさ、もどかしさ、くやしさ… 日々の衰えを痛感しながらまだまだ模索しています… 死と生は隣り合わせ。みなそこに向かっているとは頭ではわかっているんだけど、正直怖いです。 どう死ぬかはどう生きるか。 どう生きたいか。 すみません。内容が深くなっちゃって。 弱気になってますね。 今日は特にいろいろ考えてしまいました。 家族のそばにいれるだけで満足なのにな 「最後までどう生きるか、生きたいか」自問自答です。

作成日 : 2017-11-02 10:14:41

ご無沙汰してました

長い間更新できずにいました。 細かい経過を辿ると長くなってしまいますので簡潔にさせて下さいね。 腸閉塞から長い間入院していましたが、10月初めに在宅での治療に切り替えて、やっとこさ退院しました。子どもたちとの生活にやっと戻れたと思った矢先でしたが、また腸閉塞のような症状が出て吐き気が止まらず、口から水分もとれなくなってしまってしまい、在宅医の判断で再入院となってしまいました。フェントステープが効きすぎて腸の動きが悪くなっている可能性もあり、テープを減らしつつ、点滴で吐き気止めをして治療しています。 お陰さまで３日目ほどで吐き気もおさまり、便も出てくれるようになってきました。 あとは言い様のない、体のだるさと倦怠感、これがひどくて辛い。だるさってなかなか対処が難しくですよね… このサイトだけはチラチラのぞいていました。皆さんの応援にも私もありがとうって呟いていました。本当にありがとうございます。個別にも返せておらずごめんなさい。ちゃんとうれしく読ませてもらっています。 なんか文章がまとまらないけど今日はこの辺で。 早く今回は退院できるよう頑張ります‼

作成日 : 2017-10-22 08:39:08

最後の治療②

みなさんこんばんは。 引き続き病院に入院中。食べることに(飲むことにも)苦労しているさとママです(>_<) さてタイトルの最後の治療ですが、もう効く抗がん剤がない！と言われるなか、最後に提案がありますと主治医から。 新しいタイプの抗がん剤(分子標的薬)を勧められました。 ただこれは延命するものではなく、腹水をためにくくする効果があり、もしかしたら腫瘍の進行を遅らせることも期待できるかもしれないとのことでした。 でもでも腸に穴が開いてしまうという大きなリスクがあり、これまでは勧められなかった。 今もう他には効くものがない中、やるか、やらないか。さあどうする‼ そして決めました。家族全員は反対の意見でしたが、私はやることにしました。 延命できなくても、少しでも腹水が楽になり笑顔で過ごせる時間が増えたら…と望みをかけて…。 残された時間は短くのんびりしてはいられないので、早くて今週水曜日に開始予定です。 明後日にはポートを入れる手術もあります。 介護保険の申請やら緩和ケア病院の見学、訪問看護の申込みなど同時進行でやらないといけないことがいっぱい‼ のんびりしてる私の性格とは反対に急成長している腫瘍さんのせいです(T^T) でもまずは口から飲み物食べ物を摂れるようにならないと‼ 課題はまだまだたくさんです。 長くなりましたが最後まで読んでいただきありがとうございます。 薬に対する効果はあくまで私の病状に対してということなのでご了承下さい。 今日は一週間ぶりに子どもたちに会いました。私の体調が優れず短い時間でしたが、笑顔と元気をもらいました！

作成日 : 2017-09-10 17:44:09

最後の治療①

みなさんご無沙汰してました。久し振りの投稿になりました。 個別にメッセージいただいた方にも返信できずごめんなさい。いろいろな思いで過ごしていました…。 前回からの経過報告ですが、新しい抗がん剤は効果が見られず一回で投与終了になってしまいました。 ものすごいスピードで腫瘍大きくなっていました。 そうしてるうちに、腹膜播種しているお腹に、とうとう水がたまってきてしまいました。 水がたまる→炎症が起きる→腸の動きが悪くなる→詰まる(腸閉塞になる) そんな悪循環がおこってしまい、8月末から入院しています。 腸があまり動かないので食事が進まず、食欲がわかない(涙) 食欲がわかないのって辛いですよね…無理矢理食べようにも入っていかない。 点滴での栄養中心です。痩せた体がまた痩せて、これもまた悲し(T＿T) お腹の水は、２回抜きました。息苦しいのが少し楽になりました。でもまたじきにたまってくるんだなこれが～ 長くなりそうなので続きはまた次回にします。 読んでいただきありがとうございます。

作成日 : 2017-09-07 17:11:54

さて、何をどうしていこうかな…

ここは不安な気持ちや色んな感情思いでも受け止めてもらえる場所。 やさしい場所。 このサイトに出会えてよかったと心から思います。 いつも温かいありがとうやコメント感謝しています。 また引き続きよろしくお願いします。 さて前回からの経過を報告しますと、私のがん細胞は思った以上に元気だったみたいで、これまでの抗がん剤から、２番手の次の抗がん剤を水曜日からすぐに始めました。(副作用のムカムカはありますが薬でやり過ごしています) 先生との診察。今回は旦那さんも付き添い。 CTの結果を受けて、はじめてあと残された時間のことも聞きました。 その晩は子どもたちを寝かせたあと二人で泣きました。思った以上に短かった… それから数日色んなこと考えました。私が今しないといけないことは何か。優先順位は？！ 最愛の子どもたち、旦那さんと一緒に当たり前の日常を過ごすこと。 思い出作り。(急遽旅行計画中！3歳の息子の希望でママとこまちに乗りたい‼とのことで新幹線で北上予定です。はやぶさとこまちの連結が見たいそうで…新幹線好きの鉄板かな) あとはノートを買って、メッセージ作り。なにぶんまだ年齢が小さいので、私がどんなママだったか、確かに側に居たこと、だいすきなことを伝えたくて…。 でもまだあきらめません。最後まで諦めずに戦います‼一日でも長く家族のそばにいたい…‼ 内容がちょっと深くなっちゃって、ごめんなさい。 まだまだ頭が整理できていないのが現状で、やる気になって写真まとめたり、涙で手が止まり進まなかったり… そんなこんな日々を過ごしています。

作成日 : 2017-08-12 18:24:15

ドキドキした…不安。

さきほど、携帯に着信あり。出てみると主治医からでした。 直接電話なんてはじめてなので、 「あれ？どうしました？あれ？こんにちは…」→内心何事か動揺。 今週月曜日に６回目の抗がん剤を終えて、ではまた来週(7回目抗がん剤)と診察したばかり。 内容は、やはり良い話ではなく、腫瘍マーカー値の上昇があり、月曜日に緊急にCTを撮りましょう。朝ごはん食べないで来てねとのことでした。 本当なら３コース(9回)終わってからのCTの予定でしたが、抗がん剤効いてないかもしれないので、さらに進行していれば、抗がん剤、治療方針も変更するかも…と。 電話口では動揺して「はいはい…」としか言えませんでした(>_<) マーカー値だけではなんともわからないとのことなので、とにかく月曜日受けてきます。 あーだめだめ 不安が… 暗い内容でごめんなさい。書き込まずにいられませんでした～

作成日 : 2017-08-04 16:49:01

体調悪いと…

抗がん剤から４日目。副作用も昨日からピーク。ムカムカで食欲なし… 腰痛&腹痛、だるいー。 そんなときに限って、朝から3歳児の下の子が大暴れ～‼ たいしたことでもないんだけど、なかなか言うこと聞いてくれない！ 体調悪いときはだめです(>_<) ついつい頭から角が… やっとこさ保育園送り出して、ほっと一息です。 まだまだ自己主張強いお年頃です(^o^;) ちょっと吐き出させてもらいました。 帰ったらたくさんお話してハグしよう！

作成日 : 2017-07-27 10:06:11

5回目の抗がん剤してきました

今日は5回目の抗がん剤治療の日。 採血も何とかクリア、点滴の針は三度目の正直で入り、治療ができました。 私は卵巣がんで、腹膜はしゅもあり、膀胱や子宮や腸もくっついてしまって、癒着しています。手術でも取ろうとすると大量出血のおそれありで、原発である卵巣も一部しか取れませんでした。 さらに残念なことに卵巣がんの中でも、抗がん剤が効きにくいタイプとわかり、ダブルショックも！でした…。 でも効きにくくても、少しでも望みがあるなら信じてやるっきゃない。 不安もたくさんあります。 落ち込んで涙することも毎日のようにあります。 でも子ども達のため、がんばります‼ 明日からムカムカが始まりますが、やり過ごすぞぉ。 あと卵巣がんのこと 卵巣は沈黙の臓器と言われています。 自覚症状がなく、腹膜はしゅも起きやすく、腹水がたまり、進行した状態で発見されることが多いそうです。 私の場合も同じくで、妊娠中(5、6ヵ月くらいかな？)のような、お腹になり張っていました。 でもそれが卵巣の病気なんてまさかつながらなかったんですね…。太ったかなぁ～まさか妊娠？いやまさかないよなぁ～ってのんきに思ってました。 もし周りにそんな症状の方がいらしたら、卵巣のことを疑ってみてもいいと思います。(個人差があり症状も違い一概には言えませんが…) 私の体験が少しでも参考になれば…。

作成日 : 2017-07-24 21:35:29

リハビリ 家族で自宅へ

前回のはじめまして日記には、たくさんの皆さんのありがとうやコメントをいただいて、とてもうれしかったです！ ありがとうございます。 こうやって仲間がいること、つながれること、本当に心強いです。 このサイトがあることにあらためて感謝です！ 現在、私の実家で家族で居候しています。週末は久しぶりに(入院してからだから２ヶ月ぶりに)家族４人で我が家へ帰りました。一泊二日ですが(^o^;) 虫取りにプール、バーベキューに花火…盛りだくさんの２日間。 私はまだ体力がなく、見守る程度でしたが、子どもたちと一緒にはしゃいでいた旦那さん。 当たり前に家族で過ごせること、当たり前じゃない、大切な時間。 病気がわかる前は、『早く‼』『早く‼』が口癖だった。 交代勤務だったので、早番のときは6時半前には子ども達を準備させ一緒に出発。遅番のときは9時になることも。とにかく毎日せかして、こなして記憶にないくらい余裕のない生活をしていました。 いつもニコニコやさしいお母さんとはいきませんが、今は子どもの話にしっかり耳を傾けたり、うんうんと付き合ってあげたり、できるだけしていきたいと思います。 今週は月曜日祝日のため、抗がん剤はお休みです。今のうちに食べて動いて体力取り戻さないと！

作成日 : 2017-07-19 09:25:04

はじめまして。

今日から日記を書くことにしました。さとママです。 みなさんの投稿やコメントを見て、いつも励まされたり勇気をもらっていました！ 私も勇気を出して投稿します。 ２ヶ月前の５月、まさかの病気発覚。卵巣がん、腹膜播種もあり手術では癒着がひどく取りきれず、今は抗がん剤治療中です。 3歳と5歳の子どもがいます。家族で私の実家に居候中です。 とりあえずの目標は上の娘の卒園式に出ること！ 先のことを考えると不安で落ち込むこともあるけど、今の治療を信じて毎日を大切に過ごしていきたいです。 どうぞよろしくお願いします。

作成日 : 2017-07-11 17:06:30