k00ji_cancersurfer

わずかな懸念

先日のCT検査の結果、肺転移の有無を無事にクリアする事が出来ましたが、その後全身を検査した後にある科の医師に胃の付近に若干違和感を感じる影があるという話をされました? (なんたら線という悪い細胞を阻止する役割をする線の所に影があるんだそうですが、忘れちゃいました?) 滑膜肉腫もた様々な部位に転移する可能性が「無い訳では無い為」医師に意見されると不安を感じざる得ない所もあります? しかしこの度、映った影が痛みを感じるなどの現在直接的な影響がでてる訳ではありません? 意見した医師も、「私の専門領域で無い部位なのに変な言い方してごめんね??」って言ってました?。 しかし今後は肺以外も全身もよく見て様子を見ていきましょうとの事で話は纏りました? もはやこの運命を背負った身、まだ小さな私の女神の為に捧げつつ自身の人生もまた楽しみたく思います? #がんサバイバー#滑膜肉腫#ステージⅢ#転移あり#影#家族#娘#女神#人生#無病息災

作成日 : 2020-11-29 16:05:10

炭治郎

娘に鬼滅の刃のキャラ、お父さんは誰？ と問うと 「炭治郎」と言ってくれます?✨ (かみさんは百歩譲って伊之助だろ。と不服げ?) しかし、先日行われた新潟プロレスのポスターを観て、この貼り紙に写ってる人達全員お父さんみたい❗️特にこの人‼️ kazuma sakamoto さん?‍♀️⁉️ え…、お父さん、炭…治郎なんだよね❓ #鬼滅の刃 #娘 #炭治郎 #新潟プロレス #お父さん #全員 #kazumasakamoto #全集中 #父の呼吸 #動悸

作成日 : 2020-11-13 01:51:13

経過観察。久しぶりのCT検査と診察・診断

今年1番の冷込みだった本日? 今年最後の診察と検査でした? CT検査後、久しぶりの各科の診察結果巡りでぐったりでした? 病院へ行くと、病人になる。ってよく言われてますが名言ですね? 今年の8月にて滑膜肉腫の原発部位の手術・治療から5年が経ち寛解を無事に迎える事ができました? 肺転移腫瘍の手術・治療の5年経過は再来年の1月。今回のCT検査による検査結果も無事にクリアする事ができました?‍♂️✨ 特に気をつけてなくてならないことは無く天に運を委ねる事しかできないのですが、これからの季節も考えると強いて挙げるとしたら免疫力を下げない事ですかね?? 肺転移の寛解も無事に迎えて、完全寛解を迎える事ができますよ〜に?‼️ #新潟大学医師学総合病院#AYA世代#働き世代#がんサバイバー#滑膜肉腫#耳下腺#国内初#肺転移腫瘍#ステージⅢ#経過観察中#自然のリズムを取り戻す鍵は#食べること#寝ること#リラックスすること#免疫力をたかめよう

作成日 : 2020-11-10 18:38:39

蚊に刺される 〜金鳥の夏〜

庭の剪定してたら縞蚊、藪蚊の襲撃に遭いました? ホントかウソかはわかりませんが、蚊は抗がん剤をうっている人の血は吸わないんだそうです?? 私は一応がんサバイバーで、生涯投与限度が限られている強めな抗がん剤を限界まで投与しているのですが、今年は蚊がブスブスと刺してきます????笑 しかも手術、放射線当てた部位までブスりと刺して吸ってくれてで、痒いんだか熱いだかジンジン?、よくわからん感覚‼️? 蚊よ、吸血してみて美味いかい？俺の血⁇、数年ぶりに蚊に刺されて存外悪くない気分の自分を感じる夏…?笑

作成日 : 2020-08-18 07:52:56

寛解

本日は私にとって、伏し目の1日でした? 約5年前、私は国内初(※)の耳下腺部の滑膜肉腫に罹患してから原発部位の「寛解」にたどり着く事ができました? ※全ての情報が共有・開示されている訳ではありません。 古いPCに保存されていた、手術直前の当時の1番ヤバかったピークの頃の自撮り画像が出てきて、改めて私自身ビックリしました?⁉️ ここまで腫れ上がると、腫瘍そのものの痛みの他に神経圧迫による痛み、腫瘍の方に顔の皮膚や筋肉が引っ張られて顔が動かなくなってきてました? 本来、腫瘍を切除する際は余裕を持って、腫瘍からか約8cm程離して切除するのが基本だとの事だったのですが、このサイズで中心からさらに半径8cmを切除していたら頭部の1/3以上欠損してまう事になり例え手術が成功したとしても、その後の日常社会・一般社会での生活に支障が出てしまう為ギリギリの所で切除してもらました?‍⚕️ そして右脚の神経を切り取って切除した神経を繋ぎ、右太股の筋肉と皮膚で塞ぎ(皮弁)ました? 新潟大学医歯学総合病院の形成外科の先生の中に全国で5本の指に入る、ゴッドハンドクラスの先生がいます??✨ その先生のお陰で可能な限り最小限に抑えて頂く事ができて現在に至ります‼️ 現在は、更に皮膚の色を合わせる事が可能な鎖骨付近の皮膚を移植する方法もあるよ?との事でやりますか？と言われてましたが、「検討しときます」って答えておきました笑? (趣味のサーフィンの日焼けもあり真っ黒であんまり気にならないないし??‍♂️) ひとまずは節目の「寛解」を無事に迎える事が出来て一安心です✨ しかし原発部の治療後の約一年後に肺転移が確認されて手術&治療してるので言うなれば「完全寛解」にはもう約1年です??‍♂️ ですが私ももう35歳のAYA世代。 人生において灼熱の時はピークに達しつつあります? ここまで来たら物怖じせず、どんどん「やれること」「やりたいこと」にチャレンジして行きたいと思います‼️?

作成日 : 2020-07-28 14:02:08

AYA教育セミナーに参加して来ました?‼️

なんと北は北海道、南は沖縄、約180名もの医療関係者の方々とzoomで繋がり講演会を行いました?? 私の講演の質疑応答を文章化てみましたので、ご興味のある方は是非閲覧してみてください?‍♂️ ①Q: 病気がわかったときは、何をしていたときでしたか？学校やスポーツ、仕事など、頑張っていたことやそのころの日常はどんな毎日だったか、教えてください。 ①A: 今とそれ程変わりませんが私は趣味でサーフィンを一年中しており、ある時いつものようにサーフィンをしていて沖に向かってパドリングをしている途中に波を抜ける時に右側頭部に波が当たり、いつもならどうといこう事でもない当たり前の出来事だったのですが、激痛が走り悶絶する程でした。 ②Q: そんなときに病気がわかって、どんなことが影響をうけましたか？気持ちの影響もあったかと思いますが、治療のために、頑張っていたことを後回しにしたり、諦めたり、切り替えたりしたこともあれば、教えてください。 ②A: 私が諦めた事はマイホームを建てる事です。 がんに罹患した約4年前に、3人住めれば充分といった位の小さな家を建てる計画がありました。 叔父である大工、知人の建築士、材料費もロス材を使って極力お金を掛けず計画を進めていてその間も様々、考えや意見の違いや衝突などホントありましたが図面が完成！いざ着工‼︎のGOをかける直前に私の以前治療したがんの肺への転移が発覚…。 そして家族との話し合いの結果の末、団体信用生命保険にも入れない状態なのに、ローンを組むにはあまりにもリスクが高く、家を建てる計画は断念しました。 叔父さん、建築士の方には大変ご迷惑をおかけしてしまいましたが、着工が始まる前にストップをかける事が出来て今思い返しても経済的にも助かったと感じます。 今では、賃貸暮らしも悪く無いなぁと気持ちが切替って住む場所には十分満足しています。 ③Q: 病気や治療についてわからないこともたくさんあったと思いますが、どうやって、知識や情報を得ましたか？助けてくれた人はどんな人でしたか？ ③A:私の罹患したがんは滑膜肉腫という年間でも10万人に1人程度の希少癌で知識や情報得る事にはとても苦労しました。 医師の方々もそもそもの罹患者数が少なく豊富な知識を持ち合わせていなかったのが現状で、主にネットでとにかく様々な滑膜肉腫に罹患した方のブログや他の病院、医療機関がネットから上に挙げている資料や論文を読み漁りました。 当時は今と比べても良い情報を得る事が出来ず、落ち込んでしまう日多かったですが、当時通院していた麻酔科・緩和ケアの先生と現在かかりつけ医になって下さっている先生のアドバイスがとても助けになっています。 ④Q: 治療を続けていくうえでは、いつも通りにしていたことをいつも通りにできないこともあったかと思いますが、それをどんなふうに乗り越えてきましたか？助けになったり、支えになったりしたことはどんなことでしたか？ ④A: 家族や周囲の方々の助けや支えもとても大きなものでしたが、それ以上に趣味のサーフィンが私にとっての支えでした。 医師からは「ご自身のQOLを優先して下さい」と言われていたので少し驚くかもしれませんが、体調が良い時は血液検査を受け、医師と家族の了承を得た上で限られた体力の中と時間の中で人目を避けて普段あまり入る事がなかった海に、誰よりも万全な装備で入っていましたね。 波に乗っている時の楽しさは、なんとも表現出来ない壮快な感覚があります。 波に乗っている時間はほんと数十秒位で、その一瞬の中で嫌なことは全て忘れてのめり込んでいる状態というか。 その一瞬の時間は心より楽しい気持ちがあふれ、自然と笑顔になり、童心にかえり、無我夢中になれるんです。 当時、余命宣告を受けるに等しい自分の病気さえも忘れるくらいでした。 ここだけの話、沖で副作用を感じた時は「ちょっとヤバいな…」と焦った事もありましたね(苦笑い) そして、その海でサーフィンをしているローカルの方々とも少しずつですが自分の事を話す機会が増え、仲良くなれて、様々な話を聞かせてもらったり教えてもらったりと、コミュニケーションを取っていく内に少しずつ前向きになっていく自分がいました。 ⑤Q: 治療を乗り越えた今は、何をしていますか？どんなお気持ちですか？これが大切ということがありますか？ ⑤A: 現在の私は今は一般社会に戻り健常者とほぼ変わらない社会生活を送っています。 そして、私は今回参加させて頂いたセミナーの他にもAYA世代、働き世代のがんサバイバー向けのスピーカーとして情報ていき発信活動や医療従事者や関係者への取材の協力や講演会、チャリティー活動などにも積極的に参加しています。 気持ちについては、昨年に突如現れた放射線治療による晩期障害が認められ、今年の初め位まで喉の痛みや難聴に悩まされたり昨今のコロナの影響もあり、やりたい事がやれなくなってしまったり、やらせてもらえなくなったりしました。 その様な出来事から、少し生きるという事に対して以前よ良くも悪くも慎重な気持ちを持つ様なりました。 私の考えではありますが大切な事は、 「自分自身の存在意義を感じる事が出来るか」 だと思います。 人は生きている以上、存在意義を感じたい生き物です。 がんサバイバーになった今だからこそ「何もさせてもらえない」ほど辛いことは無いと感じました。 健常者であっても同じことだとおもいますが、「無謀」や「無茶」な事とは違うと思いますが、思い切って今までやりたかったけど躊躇していた事、新しい事にどんどん挑戦していく事が大切だと思います。 といった内容をメインに他にも色々な質疑応答、意見交換を行いました?? 今後もスピーカーとして、とても有意義な経験をさせて頂きました✨ これからも、できる範囲で活動の幅を広げつつも続けて行きたい思います‼️ ご閲覧頂きありがとうございました?

作成日 : 2020-07-19 22:26:21

プチ旅行

先週末は、娘に続きかみさんの誕生日でプレゼントはプチ旅行で南魚沼へ? 近場の旅行は久々ぶりでしたが料理の美味しさ、特にお米??&インスタ映え的なスポットの清津渓谷トンネル? コロナ禍と梅雨であまり家族で最近は出掛ける事が出来ずにいましたが近場にこんなに良い所があるとはと、新発見でした✨ https://www.instagram.com/cancer_surfer_73norigram

作成日 : 2020-07-14 20:50:53

今週は娘の5歳の誕生日でした?

あれから本当に大きくなったなと思います‼️おめでとう?‍?‍?? 私もまた、来月の5日を過ぎると頭頸部、耳下腺に発病した滑膜肉腫の原発部位の手術から5年を迎えます?✨ 娘が産まれた歳に、自身の命の危機に陥るレベルのがんに罹患した事を神様は無慈悲だと悲運に思っていましたが、こうして娘の成長を共に祝い生きている事にはありがたさを感じます✨ 昨晩は一般社団法人がんチャレンジャーの花木理事長が登壇し講演する こども商店「がんチャレンジャー花木さんの生きる力」オンラインセミナー(大人向け)にオブザーバーとして参加させて頂きました?‍?? 私が講師として登壇させて頂く7月19日の一般社団法人 AYA がんの医療と支援のあり方研究会 「AYA 世代がん患者の『患者中心の意思決定』」をテーマとした講演会を有意義なものに出来るよう、雰囲気や流れを勉強させて頂きました‼️?‍?

作成日 : 2020-07-05 08:55:40

父の日の週末

父の日の週末は久しぶりにサイズのある波でサーフィンと娘から似顔絵のプレゼント?‍♂️?? イケてるヤツは大体ライダーでお馴染みのCAPTAINFINのツインフィンを終日堪能?? 【感想】 クリステンソンのツインフィンはキールフィンだけど直進性と回転性、双方に優れた操作性の良い万能型? タイラーウォーレンのツインフィンはクリステンソンと比べて、ルース感が無くてカチッとフェイスにハマるシャープな印象といった感じで張った波の日はこちらをつけてサーフィンしたいなって感じました‼️ (※あくまで個人の感想です?‍♂️) みどりおか接骨院の医院長に脚首しっかりテーピングして頂き、充実した週末を過ごさせ頂きました?✨ (脚首に負担かけてしまいました??また次回宜しくお願いします?‍♂️?‍♂️) いやぁ、サーフィンって本当にいいもんですね?✨ (by(故)水野晴郎) そして娘よ、髪の毛多目に似顔絵を描いてくれてありがとう?

作成日 : 2020-06-21 21:57:02

みどりおか接骨院?

最先端の医療機器を導入し、常にとても親切で丁寧な施術であらゆる怪我や痛みに対して治療していて、子供からお年寄り、スポーツ選手、などなど様々患者さん方から愛されているみどりおか接骨院? . 私も未だに痛めた脚首の靭帯のケアに通わさせて頂いています???‍♂️ その前も、がん手術後の疼痛のケアにも通わさせてもらっていました? . 先日そんな、みどりおか接骨院さんに医院長に承諾を頂き私が支持している一般社団法人がんチャレンジャーの「寄り添い方ハンドブック」を置かせて頂きました? (少し減っていたので、どなたか持っていって下さったようです?) . 「寄り添い方ハンドブック」を基に私自身のがん経験談も織り交ぜたオンライン&オフラインでの講演会やセミナーも今後展開予定しています?‍? . ご興味がございましたら、是非手に取ってみて下さい‼️

作成日 : 2020-06-18 21:38:31

AYA研 × 新潟がんセンター共催 AYA教育セミナー

この度なんと、私の住む新潟県内で開催される学会に登壇させて頂く事になりました?✨ フライヤーの一部が作成時にPDF化した際、文字がズレて重なってしまったようですので詳細を綴らせて頂きます?‍♂️ この教育セミナーはこれまでに３回開催されているそうです??‍? 第１部の心理士・看護師の講演を聞いた後に、第２部で経験者のAYA世代の方からの生の声を聴く機会はとても有意義で、貴重な機会になると毎回実感するものであるとのこと? セミナーのテーマは「患者中心の意思決定」となっています。前半第1部は心理士・看護師からの講演。 これを受けて、後半第2部では、経験者のみなさまからお話をいただくといった流れになるそうです?‍? (ここで私が登壇させて頂く予定) 今回のセミナーはコロナウイルス感染防止の観点から、Web開催の許可がようやく県からおり、新潟発のWeb発信でいろいろ予定通りに行き届かないことがあるかもしれませんとの事?? (私自身は、ここ最近はオンラインの活動の方がオーディエンスが気にならず気楽さにメリットを感じますがね(^^ゞ、途中で回線が途切れたりが続くとちょっと煩わしい所はありますが?) 当日スケジュールは下記の予定です‼️ 第1部は13:10〜14:10分 【教育講演】 〜AYA世代患者の意思決定に関する心理学的知識〜 第2部は14:15〜16:45 【経験者と医療者の対談】 14:15〜15:15分 〜AYA世代がん患者・家族の体験談〜意思決定〜 15:30〜16:45分 〜支援の実際の経験から意思決定支援のニーズを考える〜 16:15〜16:45分〜総合討論〜 私自身、初めての経験ですので色々至らない所もあるかと思いますが、頑張りたいと思います‼️

作成日 : 2020-06-14 16:22:01

庭のウッドデッキと、幻の新築工事図の思い出

小波ながら久しぶりのサーフィン後に庭にウッドデッキを敷きました?‍♂️? . ボロい賃貸ですが、庭が少しはまともになり娘は大喜びで飛び跳ねてました?✨ . おうち時間#ガーデニング#ウッドデッキ#庭いじり と、Instagramではここまでですが庭にウッドデッキを敷きたいという事にある思いがありました? https://www.instagram.com/cancer_surfer_73norigram 「思い？」「思い出？」どっちかな⁇? 私達家族には約4年前に、マイホーム建をてる計画があり、たまたま実家近くの新興住宅エリアに今は亡き父が所有していた宅地の土地に私と妻と娘、3人住めれば充分といった位の小さな家を建てる計画がありました? 叔父の大工さん、知人の建築士、材料費もロス材を使って極力お金を掛けず計画を進めていて、その間も意見の衝突など様々ありましたが図面完成！いざ着工‼︎のGOをかける直前に肺への転移が発覚しました…? そして家族との話し合いの結果の末、家を建てる計画は断念しました。。。? 叔父さん、建築士の方には大変ご迷惑をおかけしてしまいましたが、着工が始まる前にストップをかける事が出来て今思い返しても経済的にも助かったと感じます?? 建てる予定のマイホームにもウッドデッキを施工する予定があり、私としても楽しみの一つでした? しかし、そんなエピソードから約4年。安物で見栄えも良く無く、形も違えど今になってウッドデッキを庭に実現できた事に何だか感慨深さを感じます?✨ コロナ禍で新しい生活様式が求められる時代となりましたが、家族が健康で過ごせますよ〜に?✨

作成日 : 2020-06-08 22:19:59

EXTREMEな、がんサバイバーの約半年間の活動の軌跡

昨年11月頃より術後の晩期障害で体調を崩してしまい、更に辛い思いをした自身の経験を、逆に誰もまだ経験したことが無い経験と無理やり感はありますが、それでもポジティブな考えに転換しSNSでの情報発信など自らチャリティー活動に取組んで、勿論周囲の協力やサポートも得ながら、克服までとはいきませんが癌と共存して辛い過去をバネにしてここまで乗り越えてきました?✨ . (ここ最近も「何故わざわざ病気の事をお前は話さなきゃいけないのか」や「お前がやってる事はただの綺麗事」と回答に詰まる言葉を受ける事が度々あります?) . . 確かに自身の辛い体験談をグッと胸に秘めて強く生きて行く人もいますし、私の様に発信したいという人もいますし、ただただ不安を抱えている人、不安を抱えて辛い思いをしてる人などそれぞれで、間違いか正解なんか私にもわかりません。 . ただ希少がんの情報やAYA世代や働き世代の方のがん、がん患者のその後のアフターライフ事情についての情報というのは圧倒的にまだまだ不足していて、そこに着眼点をもちフォーカスしようとしている個人・法人・団体はいます。私もその1人です。 . . ■ 私の具体的な活動の内容 非常に悪性度の高い希少癌に罹患した自身の闘病経験を活かし、AYA世代・働き世代へ向けての情報発信や講演会、インタビュー活動 . . ■ 私のこれまでの実績や成果 2019年11月 SNSにてがんに関する情報発信をスタート、NPO法人がんノート公開放送の場にて一般社団法人がんチャレンジャー理事長、花木氏と出会う 2020年2月 NPO法人がんノート 番組出演 2020年3月 NPO法人キャンサーペアレンツ 闘病記インタビュー 出演 2020年4月 一般社団法人がんチャレンジャー発行の「寄り添いガイド」制作に協力 2020年5月 出版社 株式会社ZINE様 がん患者向け医療関連記事作成の協力・取材協力 2020年5月 情報・通信業 株式会社 日本総研様 がん罹患者向け新規事業立ち上げに関する取材協力 2020年5月 株式会社 広報しえん様に「寄り添いガイド」を受け取って頂きました 2020年6月 株式会社 バイタルネット様より「寄り添いガイド」のご依頼を頂きました 2020年6月 あおば社労士事務所様に「寄り添いガイド」を受け取って頂きました 2020年７月 AYA学会と新潟県立がんセンター主催のセミナーにて登壇予定 . . ■EXTREMEながんサバイバーの私が今後お役にたてそうと思うご相談分野 がん罹患者や医療関係者の方々への情報提供およびサポート、記事執筆活動やセミナーの協力等…?? . . 今の時代って、コロナウイルスの流行によって、病気に罹患した人だけでなく患者を支える医療従事者の方々もまた大変な思いをしていて、私も支持者として協力させて頂いている一般社団法人がんチャレンジャーの最大のミッションである「人が人に寄り添える社会を目指して」はとても重要視されてくる時代に突入していくと思います? . そんな社会を一日でも早く実現できる為にお役に立てる様なことがありましたら是非、御用命の程を宜しくお願い申し上げます‼️??‍♂️ Instagramにて動画もアップしてますので宜しければご閲覧ください? https://www.instagram.com/cancer_surfer_73norigram

作成日 : 2020-06-04 23:09:54

GW前の捻挫の件

ラグビーの稲垣選手も通う私もかれこれ10年位お付き合いさせて頂いている、みどりおか接骨院&フィットネス . 徐々に回復してきてますがGW前にスケボーでグリっちょした脚首、サポーター地獄の山は超えましたがしぶとく痛みが若干残ってます?⚡️ . いくらまだ35歳とはいえ、骨・筋・腱の損傷の治りは10代〜20代よりかはかかりますよ〜?と言われましたが正に今、実感してます? . 最近は最低限毎日やっていたクランプもサボってたので体幹の衰えも感じてましたので油断ではなく自業自得でした…? . まだ若干、和式でKUSOするのキツいです?☠️ . 早く治らないかなぁ?

作成日 : 2020-05-20 20:38:20

西口 洋平 さんへ

【訃報】 悲しいお知らせをこの度は綴らせて下さい。 私はInstagramをメインSNSとして利用している他、「キャンサーペアレンツ」という「子供を持つがん患者と繋がろう」というコンセプトとの子育て世代のがん患者の交流の場として親しまれているSNSサイトでブログを執筆させて頂いておりました。 (以下朝日新聞より抜粋) そんな一般社団法人「キャンサーペアレンツ」の代表理事で、胆管がんをわずらっていた西口洋平さんが8日、40歳で死去した。葬儀・告別式は親族で行った。 2015年、人材会社の営業マンだった35歳のとき、ステージ4の胆管がんで完治は難しいと告げられた。6歳の娘にどう伝えれば良いか悩み、仕事、お金など不安は尽きなかったが、同じ年代や立場の人とつながれず、孤独だった。 翌年4月、インターネット上で子どもを持つがん患者がつながるサイト「キャンサーペアレンツ」を開設。その後、一般社団法人を設立し、抗がん剤などの治療を受けながら、ネット上や催しで交流の場を運営し、会員数は3600人を超えた。SNSなどでも発信をしつつ、企業や研究機関の調査への協力、「治療と仕事の両立」「がん教育」といったテーマでの講演など、活動の幅を広げた。 私が2月に出演した「がんノート」の次の回に出演されている姿、その他の番組でも、お元気そうにされてたので一昨日飛び込んで来たニュースにとても驚きました。 ついに訪れてしまったか、と悲しい気持ちになりました。 が、西口さんは、みんなに「行動を起こしてほしい」というメッセージをずっと発していたので、悲しんで何もしないよりも、悲しみを抱えながらも行動をすることを望んでいると思います。 私も今までと変わらずにチャレンジを続けることが、彼の意志を受け継ぐことにもつながるかなと思っています。 これからも「キャンサーペアレンツ」が続く限りブログの方も更新していきたいおもいます。 心よりご冥福をお祈りいたします。 今日は夜から出版社の方と「がん」をテーマにzoomを使用したオンラインインタビューの仕事があります。 どこか、気持ちの片隅に西口さんの意思を留めて次にも繋がるよう取組みたいと思います‼️?

作成日 : 2020-05-16 06:56:24

2020年のGW終了

明日で私のGWも終わりです。 GW直前に脚首の捻挫という残念なスタートでしたので強制的に自宅待機?? でしたが、無事に田植えの手伝いもやり遂げました??‍? その後は、一般社団法人がんチャレンジャー花木理事より頂きましたお仕事の執筆活動に取り組んでいました? 家族との時間というものをあまり楽しむ事は出来ませんでしたが、本業とは180°違う異業種な仕事に思いっきり取組む事が出来たので、これはこれで良い経験になりました✨ まだまだ、コロナウイルスへ対する不安な日々は続きますが明日からまた体調に気を付けて元の日常を頑張りたいと思います? そして今、闘病中の方々もご自身の身体を大切に今を乗り越えて行きましょう‼️

作成日 : 2020-05-10 11:35:17

おうち時間

史上最高に複雑な気持ちのGWが始まりましたね? 私は、GW直前にオンラインのスケボー大会イベント動画撮影で捻挫してしまいました?? 遊びで怪我。社会人としてお恥ずかしい限りです…? 幸いにも最終日は座り仕事でしたので、運良く難を逃れ、GW入りしたので自宅でじっと療養してます。 今は「STAY HOME」が社会貢献になる状況なので前向きに捉えて中々読み進める事ができてなかった読書でもしながら安静に過ごします? 来週からは田植えも始まるのでそれまでにはまともになって欲しいところ?? 一般社団法人がんチャレンジャーに農業手伝い、メインは工場でサラリーマン? コロナも私自身の病気も心配ですが、しばらくは経済的な不安も大きいです。 現在は非製造業種が大変苦労してますが、6月〜7月頃には私の製造業の方にも影響が出てき始めてくるようです? 実際、現状仕事が少なく今回のGWも7・8・9と休業して12連休になりましたし? 先立つものはお金、とはいっても何か行動起こして働かなきゃお金もついてこない?? こんな、ぽんこつでも私は一家の大黒柱ですからね?、キャンサーペアレンツの西口さんのように、3密さけて農業初体験とかしてみて、将来がんでも働く場を作っていこうとこの長い休みに模索してみたいと思います?

作成日 : 2020-04-29 21:23:58

Another spring

4月は始まりの月? 約4年前の私と娘と亡き父との写真。娘の初保育園入園式前の1shot?&先週末はコロナ疲れを一旦、見つめ直し畑を耕したりとオーガニックな週末を送っていました? 私も当時は抗がん剤治療中で、ツルッパゲで「私だけ」が手洗い・うがい・マスクが当たり前でしたが、今年はいつもと違う誰もが生まれて初めて感じる春。 今年は「世界中が」、手洗い・うがい・マスク・更に3密を意識しなくてはならない年…。 私が住む地域も報道以上に潜在コロナ感染者が増えていおり、本当に短な危機となりました。 様々な情報が錯綜しておりますが、罹患した方も心身共に重篤な状況との事。 ただでさえ、ジグザグな寒暖差で体調を崩してしまいそうな気候です☀️☔️? 皆様もどうか、ご自愛ください。

作成日 : 2020-04-09 22:19:47

私の第二の入社式?

私は、理事長を務める花木祐介さんが設立した一般社団法人 がんチャレンジャーのパートナー講師としてお手伝いをさせてもらっています? 一般社団法人 がんチャレンジャーの初仕事は、この前のキャンサーペアレンツ・挑戦記インタビュープロジェクト No8.「挑戦を楽しもう！」 挑戦内容:コミュニティ構築 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12580604520.html でした‼️ そして先日、これから自己紹介や活動しやすいようにと理事長のはからいで私の名刺を作って頂きました?‍♂️✨ 新型コロナウイルスの騒動により予定していた先行きは不透明になってきてしまいましたが、まずは身近な医療従事者、関係者、人が人に寄り添える方達と少しずつ活動の輪を広げていきたく思います‼️ そしてもう一つご報告させて下さい?‍♂️ 【一般社団法人 がんチャレンジャー presents】?? 先日より、一般社団法人 がんチャレンジャー理事長の花木 祐介 氏はクラウドファンディングで「がん罹患者にかかわる方向けに寄り添いガイドを作りたい！」というプロジェクトを、皆さまの温かいご支援により目標より1ヶ月以上早く達成する事ができました?‼️ そして、ほぼほぼ出来上がってきた寄り添いガイド冊子原稿を読んでいて、もしかしたらこの内容をもとに、がん罹患者にかかわる方に寄り添うことができるのではないかと思い立ち、ZOOM（ビデオ会議ツール）による無料個別カウンセリング（目安時間：1回30分）を感謝の意を込めて、まずは来週2020年4月6日(月)から4月30日(木)まで平日20時より1日1名限定でスタート致します‼️（コロナの状況などにより延長も検討します） キャンサーペアレンツの皆様は周知の事実と思いますが、メディアや某保険会社のCMでは将来2人に1人が癌に罹患する当たり前の病になると発信したりしています。。。 例えそうだとしても「肩こり、腰痛」の様なもので済まされるものではありません。 がんは命に関わる疾患であり、「身体も心」も蝕む病です。 . 是非、この機会に産業カウンセラーでもある一般社団法人 がんチャレンジャー理事長の花木 祐介 氏の無料個別カウンセリングを体験してみてはいかがでしょうか? パートナー講師ですが、私もちゃっかりカウンセリング予約しました(^^ゞ笑 私のInstagramプロフィールURLから期間限定特設リンクよりアクセスできるようにしてあります? 【 Instagram URL 】 https://www.instagram.com/cancer_survivor_73norigram stay homeが続く日々、キャンサーペアレンツ仲間の花木さんと語らいストレス発散しちゃいましょう?✨

作成日 : 2020-04-03 20:39:34

寒い週末と来年度に向けて決意

もうすぐ4月なのに、この週末は都内は雪が降ったようですね? 新潟も雪は降りませんでしたが、寒くて手術した肺の傷が痛む週末した? 以前のブログにも綴っていたのですが治療の「晩期障害」はセカンドオピニオンを決意し治療方針を変えた事で先週末のように急な寒暖差などがある場合はどうしても多少気になりますが、障害に対して「慣れる」事が出来てきました‼️✨ その医師いわく、私程の深い傷を負えば数年で痛みが気にならなくなる何て事は無いとの事で「痛みを脳から忘れさせる」治療をしなくてはならないとの事でした。。。? 新大の主治医も同じ様な治療方法はある事は以前、話をしていた事があったがあまり進めてくれなかった? それは何故かと言うと、その治療をやると治ったと思ってしまい受診しに来なくなる患者さんがいるからだそうだ? しかし、痛みを我慢して社会で生活している側からしたらなかなか過酷なものでした? 私は今年度この「晩期障害」のお陰で職場で上司らの信用を失ってしまったからです…。 連日の体調不良と通院で仕事もうまくいかず、有給も全て使ってしまったため理由はともあれ、上からは「わがまま」「体調管理が出来ない人、作業が出来ない人は信用出来ない」という結果を招いてしまいした。 自分自身この痛みは治らないものと思い込んで放置していたのも悪かったのですが、会社の経営状況も悪くなってくると上司も上からさらに厳しい事を言われている事だろうと思うので、辛さを訴えても届かなかった所もありました。 改めて、がんと共存して社会で生きる上で周りの人よりも、自分の身体の声をいち早く聞き取り自己管理を徹底しなくてはならないと痛感しました。。。 治療方法を変えた事で2週間に一度通院しなくてはならなくなってしまいましたが、まずは晩期障害の痛みが少しずつ気にならなくなってきた事だけでもプラスに考えて慎重にやり直す気持ちを忘れずに頑張りたいと思います? 気にならなくなったとはいえ損傷している事には変わりが無い為、昨今の新型コロナウイルスの事もあるので自分はまだ若くとも、感染弱者である事の自覚も忘れずに体調管理と安全衛生面にも充分気をつけて、焦らずに再スタートしたいと思います??

作成日 : 2020-03-31 05:24:53

まちがいさがし

【悲報】 私の娘に好きな人ができた。。。 今をときめく俳優、菅田将暉くんだ。 iPadの向こうの菅田将暉くんに投げキッスをする娘…。 銭形(私) 「くそ～、一足遅かったか。ルパン(菅田将暉)め、まんまと盗みおって」 クラリス(娘) 「いえ、あの方は何も盗らなかったわ。私のために戦って下さったんです」 銭形(私) 「いや、奴はとんでもない物を盗んで行きました。……あなたの心です」 クラリス(娘) 「……はい」 銭形(私) 「では失礼します（敬礼しながらウィンク）」 銭形(私) 「ルパン(菅田将暉)を追え！地の果てまで追うんだ！」 名作 : ルパン三世 by カリオストロの城 ラストシーン より 菅田将暉くんなら、仕方がないよね、だってパパだって好きだもん。。。 動画版は私のInstagramから⤵︎⤵︎ 【 Instagram URL 】 https://www.instagram.com/cancer_survivor_73norigram ※unlockですので、お気軽に覗いてみて下さい(^-^) ご閲覧頂きありがとうございます? また次回✨

作成日 : 2020-03-22 16:52:46

コロナ休校中の子供達と遊び癒された休日

WHOからパンデミック宣言がされ世界中に猛威を振るうコロナウイルスに警戒しなくてはならず、どこか窮屈な毎日?? この週末の新潟はまだ肌寒さはありますが、天気には恵まれた週末でした☀️ コロナを気にして少し自宅から離れた、最近行きつけの人気の少ない港町の広場で家族でバドミントンやスケボー、ストライダーをして遊んできました? (こんな私でも放射線で喉は焼けてて、肺も一部摘出してますしね?) しばらくすると小学生位の2人の男の子が、私達が楽しそうに見えたのか一緒に遊んで欲しそうに少しずつ近づいてきて、その後「スケボーを教えて欲しい‼️」ってなり一緒に遊びはじめました? 男の子達も娘にお菓子を分けてくれたり、一緒に遊んでくれてで喜んでました? 気がつくと他にも近所に住んでる男の子や女の子が集まってきて皆で遊ぶ事に笑 小学生の子達に話を聞くと、学校が休みだけど退屈で?と愚痴のように言っていて、子供達なりにメリハリの無い毎日に少しストレスを感じてるようにもみえました? 人は目に見えない危険や恐怖に対して畏れを感じ、今まで出来ていた事が出来なくなる事に不安を感じるそうです? 早く終息してほしいと感じる毎日の中、この週末は、すぐに距離を縮めてこれる子供達の純粋さに触れる事が出来てで久しぶりに穏やかな気持ちになる事が出来ました?☀️ ご閲覧頂きありがとうございます?‍♂️✨ それではまた次回?

作成日 : 2020-03-15 22:00:20

父の一周忌

この週末は昨年亡くなった父の一周忌でした。 享年77歳 私の父は第一次産業の漁業で釧路の遠洋漁業船で機関長として勤めてました。 一年に夏と冬だけ少し長め(1ヶ月位)休暇で帰って来て〜冬場天候が悪い時は帰って来れない年も度々みたいな現役時代で、子供の頃は私と母も新潟空港へ迎えに、久しぶりに会う時はどこか恥ずかしい様な気持ちがありました。 肉体的に過酷な業界であった為 55歳で定年という業界でしたが、仕事が趣味みたいな人で、充分な年金を貰えているにも関わらず定年後も地元の友人のつてでエンジニアのバイトしていたりと何処までも現役な父でした。 しかしその後、腰を悪くしてからは隠居生活となって以降、強靭な肉体のリミッターが切れたかのように病い悩まされ、脳梗塞になり方手足の不随になりながらも明るい人柄で家族や周囲から愛されて過ごしていましたが、少しずつ動くのが苦しそうになっていきました…。 次は間質性肺炎という少しずつ肺が壊死する病に父は蝕まれていってました。 そんな自身も辛い中、私も滑膜肉腫という悪性度の高いがんに罹患してしまい亡くなった後に母からは私の見えない所で涙を流す姿を度々見ていたそうでした。。。 父が亡くなる2年前位前位だったと思います。私も抗がん剤で休職して自宅療養をしていた時に父も脳梗塞、間質性肺炎と大変生き辛い身体に更に前立腺癌を患い毎日放射線治療に病院まで連れて行ったエピソードがあります。 父と子、放射線治療になどによる副作用の辛さなどと互いに癌という病いに抗った時間を共有した経験は親子を超えて戦友の様な気持ちがありました。。。 R.I.P Thank you dad. For the rest of my life, I'm going to be crushed, but I'll do my best to keep my kids alone. ご閲覧いただきありがとうございます☆ ではまた次回m(_ _)m

作成日 : 2020-03-08 07:05:43

私の「巣篭もり」アイテム

現在、猛威を振るっているコロナウイルスによりトレンドとなったワードの 「巣篭もり」 室内での時間を過ごす為にゲームやフィットネスグッズなどが人気急上昇の昨今。 私は入院していた頃から、現在でも「ゲームボーイ」で遊んでいます。 正確にはゲームボーイポケット&ゲームボーイミクロ 何年たっても色褪せないこのデザインとソフトも名作からク○ゲーまで、やり尽くせない豊富さに今もずっと好きです☆ 見廻りに来る看護士さん達も 「うわ〜！懐かしい‼︎まだ動くんですか⁉︎」 回診に来る医師達も 「今日も貴方を診る前に、コレを診せてください。」 他にも 待合室で自分が呼ばれるのを待っている時にプレイしていると、ニンテンドースイッチで遊んでる子供達は見た事がないゲーム機に興味津々でこちらを観ていたり、同年代と思われる方からも「懐かしい‼︎何で遊んでるんですか？」と聞かれたり、 なんてやり取りは今も思い出すとクスッとしてしまいます笑 音楽と一緒、古い曲を聴くならレコードで再生して聴くのが一番で、古いゲームもバーチャルコンソールでダウンロードしたもので無くてその当時のハードとソフトで…♫ おっさんの耳と目には音と映像が優しく癒されます オークションでハードもソフトも比較的安価に手に入るので「巣篭もり」のお供に是非皆さまもいかがでしょうか↑↑ (私の所有しているオリジナルカラーのポケットとファミコンカラーのミクロはちょっと割高) ご閲覧いただきありがとうございますm(__)m それでは、また次回☆

作成日 : 2020-03-05 21:56:55

国上寺

がんを罹患した方、支えてくれているその周りの家族や友人の方、がんについて「考える」「悩む」って物凄いエネルギー使いますよね(>_<)ゞ 答えが見つからない時は神頼みもまた一つの手…‼︎ 新潟県燕市にある国上寺は、がん封じの御利益があり、地元企業の社員研修などで修行も体験できるお寺… 現在、境内の外壁には歴史上の人物達がイケメンで描かれていて何故か大体、服着てなくて裸で男同士で絡んでる…！？ 私が特に注目して欲しいのは良寛様。 老いても実は脱ぐとまさかのシックスパック！？ 捉え方は人それぞれですが私的にはちょっと笑えた、そんな国上寺を参拝寺には外壁の絵も要チェック‼︎笑 ご閲覧頂きありがとうございますm(__)m それではまた次回☆

作成日 : 2020-02-29 23:39:44

リファレンス

リファレンスとは一般社団法人 日本癌医療翻訳アソシエイツ (JAMT)が運営する海外がんの医療情報を翻訳して集約したサイトです。 https://www.cancerit.jp/ まとめサイトってところでしょうか。 このサイトの翻訳された情報を読んでいると、日本にはまだ入って来ていない良さそうな方法が沢山あり癌の種類別に情報を検索する事も出来て読んでいると将来にちょっと期待が持てる気がしてきます⤴︎ それと来年2020年の目玉はもちろん東京オリンピックですが、もう一つ社会的変化をもたらすとされている５Gの本格始動となるまさに5G元年となるそうです‼︎ (5Gとは第5世代移動通信システムの訳らしい…) . 超高速、超遅延で多数同時接続で繋がる事が出来る通信網によって社会が大きく変化を遂げる時代の幕開けの年となるそうです。 この5Gの通信網によって近い将来、リファレンスに掲載されているような海外の最先端の医療技術も日本でも遠隔的に受ける事が可能になるかも知れませんね十 先月から放射線の晩期合併症状で喉を悪くして以来、発覚した頃のように何か良い治療方法は無いかと医師に聞いたり、子供が風邪で使ってる吸引機がひょっとして緩和に使えるんじゃないか⤴︎、とか探し回ってました笑(^^ゞ 再発でなくて放射線晩期障害が原因だとしても、今まで順調だった健康が喪失してしまうって、やっぱり不安のインパクトが凄いです。。。治るものではないので、どう向き合って折り合を付けるのかを見つけるは難しいものです(^^； 今の私の切実な悩みも未来の病院が解決してくれるかも！？ ご閲覧頂きありがとうございます‼︎ それではまた次回☆

作成日 : 2020-02-29 23:28:45

傷の癒着と放射線治療による晩期障害

昨年の11月頃より、私は久しぶりに大きく体調崩してしまい手術して以来！？と思うくらいの口内の痺れと口内と喉の渇きの辛さに悪戦苦闘していました(>_<) かかりつけ医の先生にカメラで診てもらったところ喉の半分が、だ液が出ていないとの事…。 頭頸部と首にかけて広がった滑膜肉腫の手術部位に照射した放射線治療による「晩期障害」という数年経過してから現れる症状… 治療した部位の口内から咽頭部にかけて唾液が出ていない状態になっているので、感染症のリスクが高まっていたようです⤵︎ 職場では数年経つわけであり、お前いつまでそんな事言ってるんだよ‼︎と言われるしまつ…(-_-) 闘病中はもちろんですが闘病後も辛い事の方が多いかもですし、人それぞれ度合いによってですが共存して続けていかなくてはなりません。 自分の身体を今の状態に慣らす為に実践している唾液の分泌を促進させる方法、これは咽頭癌や舌がんのなどの方々にも参考になる簡単な方法です。 人口唾液を使用する。 ミント、柑橘系のガムを噛む、 梅干しやレモンを見る、なめる、 上記のものが無い時はもうイメージする笑 これがまたしっかり意識してやるとけっこう自力で潤って緩和されます‼︎ あと私にとって不幸中の幸いはサーフィンしてる時は濡れるからか多少普段より気にならないところでしょうか…(^^ゞ笑 他にも皆様の色々な工夫がありましたら是非教えてください‼︎ ご閲覧頂きありがとうございますm(__)m それではまた次回☆

作成日 : 2020-02-29 23:15:34

まずは「標準治療」を受けよう

がんノートでのゲスト講演会の後にお集まり頂いた方々とオフラインでトークディスカッションがありました。 そんな中で首都圏の皆様が興味を持っていた印象の質問がありました。 地方出身者ですし情報が全く無い中、医学的根拠のない如何わしい治療に惑わされなかったのか？でした笑 新幹線で2時間とはいえ新潟は確かに東京都と比べたらそりゃあ、田舎だし、引くほど財政難だし、現在でも医師不足が深刻な問題になってますが…、そこまで新潟市内はど田舎じゃないよってちょっぴり思いました(^^; (県内には医師が常駐していない病院もある。。。) 質問の私の答えとしては、既にゆっくり時間をかけて選んでいる猶予が無く自身の中でも、もう何かを患部に塗るや照射してもこの腫れはひく事はあり得ないだろうと自覚もあり標準治療しか答えはありませんでした。 その後の肺転移後の手術時も、当時様々な著名な方々が標準治療を拒み温存時治療を選択して亡くなった年でもありましたし、大学病院の外科の先生って結構ドライで(あくまで個人の見解)、こっち心情もうちょい気にかけてよ。。。って思うくらい簡単に身体の一部を除れ除れ‼︎って感じでずっと言われて来てたので興味は持てませんでした。 当時の記憶を思い起こすと実際に標準治療を受け入れる事が出来ず、医学的根拠のな治療を信じて音信不通になる方も度々いらっしゃるという話は医師達から私も聞いてはいました。 日本の医療技術はアメリカやドイツなどの最先端医療からは約2年程遅れていると言われていますが、日本の良い所はお金のある無し関係無く、松・竹・梅みたいなコースも無く、誰でも標準治療を受ける事が出来る所です。 経験者ではありますが、「あくまで私のエクストリーム的な見解」ですが今話題の某美容クリニックの先生のような方であれば話は別ですが一般の方はステージや状態、個人的な心情もあると思いますが、まずは「標準治療」である手術・放射線治療・抗がん剤治療が絶対お勧めです。 如何わしい治療に惑わされず、まずは標準治療を受けましょう‼︎ 今回は割とお役に立てる様なコラムになったでしょうか(^^ゞ ご閲覧頂きありがとうございます☆ それではまた次回‼︎

作成日 : 2020-02-28 23:34:26

がんノート「あなた」か「わたし」のがんの話をしよう

築地にある国立がん研究センター中央病院にてNPO法人がんノートが主催する講演会にゲスト出演させて頂きました。 http://gannote.com/ テレビでなくネット番組で、台本も無くただ、ありのままの等身大の今の自分をお話しするだけなのですが(^^ゞ とはいえ随分遡って話しをさせて頂くことにもなるので、当時毎日つけていた手記を再度読み返して色々思い出す事、忘れていた事を再度振り返りました。 当時、自分を鼓舞するため気持を綴った手記は今読み返すと、まぁ〜8割以上自分の事しか書いてない‼︎でした(苦笑) 現在では、ネットはテレビをおも凌ぐメディアとなりつつあるので、このような機会に恵まれて本当にありがたかったです。 私は著名人でも無く、首都圏の大病院で手術、治療、通院をしているわけでもなく、何らかの医療関係の事にも全く関係していない有識者でもない、何処にでもいるフツ〜のつい最近、中高年に仲間入りした者です笑。 この度の出演にあたり、 . 希少がんに携わる医師。 . 抗癌剤の製薬に携わっていた方。 私と同郷で明日まさに診断結果がわかる方。 私と同じく頭頸部にがんを患った方。 本当に様々な方々が足を運んで下さり私の話を視聴しに来て下さいました‼︎ 私の活動に至る根本的な動機は自分と同じ又は近い境遇の人が誰もいなかった。 ＳＮＳでは近い境遇の方を目にする機会は以前と比べたら少し増えたのかなと思っていましたがそれでも、リアルにFace to Face でお会いしてみたい‼︎ が率直な動機でした。 希少がんとはいえ、これまで私の周囲にだれも同世代で命に関わるような大病を患った人とお会いする事が無かった事に孤独感のようなものを感じることは度々ありましたが、東京で活動してみてわかった事が都会と比べて地方は当然ながら人口が少ない。 だから出会う事が出来なくて仕方の無いことであった事、そして「5年生存率」という言葉 私はステージⅢで5年生存率は30%〜40%と主治医からは何度も聞かされていましたが、その%も各病院の各々の見解と経験上の結果で開示しているという事で明確なものではない事 (まぁ病院だって商売といえば商売ですからね、協力してる部分もあればライバル同士という部分だってあるから全て見せ合いっこする事は出来ないって都合もありますよね。。。) 視聴に来て下さっていた日本のがん研究の総本山とも言われる国立がん研究センター(東病院)の腫瘍科の先生より「話を聞かせてもらい、これまで右葉曲折ありましたが、定期的に検査と後遺症に対しても適切な治療をしっかり続けていれば私の経験上、必ず元気に過ごすことが出来る‼︎」と心強いお言葉に元気を頂きました☆ この先、私の周りの方達も病気や怪我と無縁で長い人生を過ごす事ができる人の方が珍しい事にきっとなる時代だと思います。 私は周りと比べて早くして大病を患ったかもしれない。 肉腫と呼ばれるがんはポピュラーなものでは四肢に発病しやすく、がんの切除に伴い腕や脚とも別れを告げなくてはならなくなってしまう人もいて、私も少なからず頭部や脚や肺に後遺症は残ってしまいましたが、自分よりもっと大変な方々とくらべたらまだ行動する事が私には出来る。 今後も必ず自分のこの経験には何か与えられた意味があると思い、誰かの為になると信じてできる範囲で社会に役立てる事ができたらなと思います。 (喋りの方はもっと場数を踏んでこれから練習してきます笑) https://youtu.be/wiwWTV4QE_E 生産性が厳しく求められる社会の流れの中で私自身、必死に頑張らなくてはならない時なのですが、キャンサーペアレントの声なき声に少しだけ耳を傾けてもらえ、がんとの共存に葛藤しながらも社会で生きている人がいる事にほんの少しでも共感して頂けたらと思いますm(__)m ご閲覧頂きありがとうございます☆ それではまた次回‼︎

作成日 : 2020-02-28 23:11:17

第2の患者さん

がんサバイバーは自身の病気に深く向き合わなくてはならない時があり、自分の事でいっぱいになってしまう時があります。 私もそうです。。。 そんな私の辛い状況や悩みや悲しみの気持ちを流す受け皿となってくれる一番の人はカミさんです。本当にありがたい存在です。 しかしながら、がんになった患者さんの近親者の方もがんサバイバーの方と同じくらい辛さ、悲しみを感じています。 そんな近親者の方は第2の患者さんと言っても過言ではありません。。。 そんな第2の患者さんでもある、がんサバイバーの近親者であるパートナーさん、ご家族、親友たちにも悲しみを流すための受け皿は絶対必要でどうしたら癒されるのかと考えると、やはりそこはがんサバイバーさんの個々の病状によって様々でありますが、ひと時でもがんを忘れて元気に過ごしている姿のがんサバイバーさんと一緒の時間を共有することだと思います。 お互いが辛く悲しい気持ちの時の受け皿となり、一緒に辛い事実をしっかりと悲しみ切る事でまた前を向けるようになることにきっと繋がると思います。 なので、休日は出来る限り色々な場所へ行って家族との時間、思い出づくりに我が家は積極的に力を入れています 現在も放射線の晩期障害による喉の痛みと乾きは気になってしまっていて、気候の変化や気持ちのモチベーションなのかよくわかりませんが、調子がマシな日も少しずつ出てきたのでこれからも無理はせず私はサーフィンを楽しみつつ家族との大切な時間を支え合い共有していきたいと思っています。 ご閲覧頂きありがとうございますm(__)m それではまた次回☆

作成日 : 2020-02-28 22:33:54

もしも一年後、この世にいないとしたら。

私なりにがん患者の情報活動を始めてみようと行動を始めて様々な方々と情報交流をするようになり、国立がん研究センター中央病院の清水 研 先生の執筆した書籍を知る機会があり、読ませて頂きましたので紹介させて下さい。 といいましても立派な読書感想文は書けませんが(^^;、この本を読んだ事でがんに罹患した方がどう感じどう思うのか、自身もがんを宣告された時から今日に至るまで、自身の考え方が、どう移り変わっていったのか、今後どう向き合い生きていくのかの指針を改めて考えさせられる内容といった感じでした。 一見、本のタイトルだけをみると今を健康に生きている方には少し重く感じ過ぎてしまう印象もあるかもしれませんが、がんに罹患された方の気持ちに寄り添った優しく丁寧な文面がとても読み心地が良いので、軽い気持ちで手に取って見てもお勧めな本だと思います。 簡単に私の約5年に渡る2015年から現在に至るライフイベントだけを取り上げ説明すると。。。 . 新しい職場〜結婚〜出産〜がん宣告〜手術と放射線治療、抗がん剤を約1年という短い期間で経験。 . その後に復職〜やっと気力と体力が仕事に慣れ始めて来たと実感を感じた時に肺に転移〜抗がん剤と手術と抗がん剤〜を約1年行う。。 . その後約2年ほど順調だった所にこの年末に手術や治療の後遺症が大きく現れた事への煩わしさを感じ現在に至る。。。 第二子誕生を考えたり、家を立てようと大きな買い物に夢をみた時期もありました。 しかし、現実は団体信用生命保険にはしばらく入れないのでローンを組むにもリスクが大きかったり、ガン保険もしばらく入れないので、そこでまた再発したら…。 など様々なシーンで人生計画というジグソーパズルを組み始めてはてバラバラ、また組み立てはバラバラ…。と言った感じのがんによる社会的な問題も体験してきました。 ポジティブな考え方をすれば、現在はがんへの恐怖心よりも術後の後遺症をなんとかしたいという考えの方が強くなってるので、良くなって来ているんだなとはようやく少し考えられるようになっては来ていました☆、そしてサーフィンはこれまでも今でも私の死生観に対する大きな支えとなっています(^^ゞ 今年は自身の体験と今の状況と死生観をどう変えてどう伝えて行くのかを考えて、皆様のお役に立つ様な発信を進めていきたいと思います‼︎ ご閲覧頂きありがとうございますm(__)m それでは、また次回☆

作成日 : 2020-02-28 22:05:07

START (始まり)

2019年11月10日 私は厄介なことに希少がん、滑膜肉腫 を患ってしまいましたが、幸いきちんと後遺症の管理をしていれば周りの人並に予後を過ごす事が出来ています。 30歳を迎える時、滑膜肉腫という診断名がついてから原発部位の発病からはもうすぐ5年。 肺への転移が発覚してからは3年。 現在は経過観察中。 当時はインターネットで滑膜肉腫についての情報を探しても殆ど良い情報は得ることが出来ませんでした。 公開されている病院の論文、肉腫を患わった患者さんの闘病ブログを見つけて読んでみても殆どが途中で亡くなり途切れてしまっているものばかりでした。 現在は当時と比べ、InstagramなどのSNSの発展、医療情報の発信力の普及が広まりましたが未だに同世代のがんサバイバーとは出会う事が無く、滑膜肉腫に関しては稀少がんと称されるだけあり患者数の少なさ、情報の乏しさ、5年生存率の低さに常にどこか孤独感のような不安を感じている所がありました。 そして、スマホの向こう側にいる方々も私と同じような不安をブログやSNSに綴っている方々を目にしていて、「未だに若い世代のがんサバイバーの生存者の情報は少ないのだな…」と感じふと私は無意識のうちにAYA世代の癌についてネットサーフィンをしていた所 岸田徹さんが代表を務めているNPO法人がんノートというホームページに辿り着きました。 がんノートではAYA世代をメインに注目しネットで生配信をして情報発信をしている事を知り、私は同世代のがんサバイバーの方とface to faceでお会いして見たいという思いに駆られ妻を説得しNPO法人がんノートの公開生放送に参加してきました。 http://gannote.com/ ここから私は同世代のがんサバイバーの方々と知り合う機会となり大変励みになりました。 以前より私は専門的な知識も勿論ですが、がんサバイバー視点から見た病中予後の生活をより安心して暮らせるヒントに繋がるような「生活の知恵」的なものを共有できたらなと数年前から模索をしていました。 今や日本人に2人に1人が生涯、がんを患う時代…らしいです。 そして私は今一度、自分自身の体験談を活かして現在闘病中の方、がんを罹患してしまいハンディキャップがある方々が安心出来る、ネットだからこその地域格差の無いガイドライン創りができたらと思いNPO法人がんノートの参加に決意し、ここから私の情報発信活動が始まりました。

作成日 : 2020-02-28 21:44:48

The trajectory of my fight (私の闘病の軌跡)

滑膜肉腫(かつまくにくしゅ)、英：synovial sarcoma とは 肉腫とは「がん」の呼び名の一つで、 がんは大きく分類すると以下の呼び方があります。 ・癌=皮膚や胃・腸の粘膜など上皮性細胞から発生した悪性腫瘍です。 ・肉腫＝筋肉・線維・骨・脂肪・血 管 ・神経など非上た皮性細胞から発生した悪性腫瘍 他にも、造血臓器から発生した白血病や悪性リンパ腫などに大きく分類されます。 滑膜肉腫は特に下肢に好発する悪性軟部腫瘍です。 年間発病者数は約10万人に1人と言われています。 【私の闘病の軌跡】 2013年 8月 耳鼻咽喉科クリニックにて 耳下腺嚢胞と診断 2014年 1月 日本歯科大学新潟病院にて手術 2014年 9月 再び嚢胞が腫れてくる 2014年 11月 ピシバニール投与するもその後再び腫れてくる 2015年 1月 再びピシバニール投与 2015年 2〜3月 腫れを繰り返し次第に血腫となり大きくなる 2015年 4月 もう日本歯科大学新潟病院では手に追う事が出来ないと医院長より紹介状をもらい新潟大学医歯学総合病院に転院 2015年 5月 局所麻酔の激痛の血腫洗浄術を行う 2015年 5月 退院 2015年 6月 滑膜肉腫と診断 2015年 7月 セカンドオピニオンで国立がん研究センター中央病院で受診 2015年 8月 家族の事を思い、同じ治療を受けられるのであればと新潟大学医歯学総合病院にて15時間にも及ぶ全身麻酔手術にて摘出に成功この時の手術により顔面神経を摘出した為、右の顔半面が麻痺してしまう 2015年 9月〜10月 放射線治療 2015年 11月 抗がん剤イホスマイド・アドリアシンを投与したものイホスマイド脳症のリスクが高まり3日で断念 2016年 1月 社会復帰 2016年 9月 左肺二ヶ所に転移が発覚 2016年 9月〜12月 アドリアシン単剤で3クール投与 2017年 1月 腫瘍マーカーと腹腔鏡手術にて左肺腫瘍摘出 2017年 2月 抗がん剤アドリアシンを生涯限界投与量まで投与 2017年 4月 2度目の社会復帰 2018年 1月 顔面麻痺による兎眼状態を手術 2018年 2月 再度仕事に復帰する 2018年 2月 〜 2019年 9月 順調に検査をクリアしてこれまでの苦悩がやっと終わると感じながら健康な日々を過ごし始める 2019年 11月〜 これまで順調であったが体調を崩して以降、喉が乾く、焼けるような感覚、小さな針を飲み込むような痛みを時々感じるようになる 2020年 現在に至る(経過観察中) 今後、過去や現在の体験談を投稿していきたいと思っています。 温かい目で見守って頂けたら幸いです。 宜しくお願い致します。

作成日 : 2020-02-28 21:30:05

Purpose of activity (活動の目的)

私自身のがんに罹患した体験談を元に今、闘病中の方、がんと共に社会で生きている方達が私の体験談の中で少しでも今の自分と似ていると感じた部分があればヒントにして役立て頂ければと思い立ち上げた情報共有を主な目的としたブログです。 皆それぞれの伝えるべき物語を持っています。 私は先天性の滑膜肉腫という希少がんを耳下腺部に患いました。 それは突然の受け入れ難い辛い出来事でした。 日本国内では初の事例という事もありすべてが手探りの状態から始まり、試行錯誤しながら乗り越えて、ここまでがんサバイバーとして社会で共存する事が出来ました。 これからも現実と向き合いながらも、多くのことを学んで体験談と共に発信して行きたいと思います。 なぜなら、私にとってこの体験談をもって近い境遇に悩んでいる人を助けることが、過去と今の自分を助けること、未来の人と自分を救う事に繋がると確信しているからです。

作成日 : 2020-02-28 20:16:34