2020-07-19 22:26:21

AYA教育セミナーに参加して来ました?‼️

日記

なんと北は北海道、南は沖縄、約180名もの医療関係者の方々とzoomで繋がり講演会を行いました??

私の講演の質疑応答を文章化てみましたので、ご興味のある方は是非閲覧してみてください?‍♂️


①Q: 病気がわかったときは、何をしていたときでしたか？学校やスポーツ、仕事など、頑張っていたことやそのころの日常はどんな毎日だったか、教えてください。

①A: 今とそれ程変わりませんが私は趣味でサーフィンを一年中しており、ある時いつものようにサーフィンをしていて沖に向かってパドリングをしている途中に波を抜ける時に右側頭部に波が当たり、いつもならどうといこう事でもない当たり前の出来事だったのですが、激痛が走り悶絶する程でした。


②Q: そんなときに病気がわかって、どんなことが影響をうけましたか？気持ちの影響もあったかと思いますが、治療のために、頑張っていたことを後回しにしたり、諦めたり、切り替えたりしたこともあれば、教えてください。

②A: 私が諦めた事はマイホームを建てる事です。
がんに罹患した約4年前に、3人住めれば充分といった位の小さな家を建てる計画がありました。
叔父である大工、知人の建築士、材料費もロス材を使って極力お金を掛けず計画を進めていてその間も様々、考えや意見の違いや衝突などホントありましたが図面が完成！いざ着工‼︎のGOをかける直前に私の以前治療したがんの肺への転移が発覚…。
そして家族との話し合いの結果の末、団体信用生命保険にも入れない状態なのに、ローンを組むにはあまりにもリスクが高く、家を建てる計画は断念しました。
叔父さん、建築士の方には大変ご迷惑をおかけしてしまいましたが、着工が始まる前にストップをかける事が出来て今思い返しても経済的にも助かったと感じます。
今では、賃貸暮らしも悪く無いなぁと気持ちが切替って住む場所には十分満足しています。


③Q: 病気や治療についてわからないこともたくさんあったと思いますが、どうやって、知識や情報を得ましたか？助けてくれた人はどんな人でしたか？

③A:私の罹患したがんは滑膜肉腫という年間でも10万人に1人程度の希少癌で知識や情報得る事にはとても苦労しました。
医師の方々もそもそもの罹患者数が少なく豊富な知識を持ち合わせていなかったのが現状で、主にネットでとにかく様々な滑膜肉腫に罹患した方のブログや他の病院、医療機関がネットから上に挙げている資料や論文を読み漁りました。
当時は今と比べても良い情報を得る事が出来ず、落ち込んでしまう日多かったですが、当時通院していた麻酔科・緩和ケアの先生と現在かかりつけ医になって下さっている先生のアドバイスがとても助けになっています。


④Q: 治療を続けていくうえでは、いつも通りにしていたことをいつも通りにできないこともあったかと思いますが、それをどんなふうに乗り越えてきましたか？助けになったり、支えになったりしたことはどんなことでしたか？

④A: 家族や周囲の方々の助けや支えもとても大きなものでしたが、それ以上に趣味のサーフィンが私にとっての支えでした。
医師からは「ご自身のQOLを優先して下さい」と言われていたので少し驚くかもしれませんが、体調が良い時は血液検査を受け、医師と家族の了承を得た上で限られた体力の中と時間の中で人目を避けて普段あまり入る事がなかった海に、誰よりも万全な装備で入っていましたね。
波に乗っている時の楽しさは、なんとも表現出来ない壮快な感覚があります。
波に乗っている時間はほんと数十秒位で、その一瞬の中で嫌なことは全て忘れてのめり込んでいる状態というか。
その一瞬の時間は心より楽しい気持ちがあふれ、自然と笑顔になり、童心にかえり、無我夢中になれるんです。
当時、余命宣告を受けるに等しい自分の病気さえも忘れるくらいでした。
ここだけの話、沖で副作用を感じた時は「ちょっとヤバいな…」と焦った事もありましたね(苦笑い)
そして、その海でサーフィンをしているローカルの方々とも少しずつですが自分の事を話す機会が増え、仲良くなれて、様々な話を聞かせてもらったり教えてもらったりと、コミュニケーションを取っていく内に少しずつ前向きになっていく自分がいました。


⑤Q: 治療を乗り越えた今は、何をしていますか？どんなお気持ちですか？これが大切ということがありますか？

⑤A: 現在の私は今は一般社会に戻り健常者とほぼ変わらない社会生活を送っています。
そして、私は今回参加させて頂いたセミナーの他にもAYA世代、働き世代のがんサバイバー向けのスピーカーとして情報ていき発信活動や医療従事者や関係者への取材の協力や講演会、チャリティー活動などにも積極的に参加しています。

気持ちについては、昨年に突如現れた放射線治療による晩期障害が認められ、今年の初め位まで喉の痛みや難聴に悩まされたり昨今のコロナの影響もあり、やりたい事がやれなくなってしまったり、やらせてもらえなくなったりしました。
その様な出来事から、少し生きるという事に対して以前よ良くも悪くも慎重な気持ちを持つ様なりました。

私の考えではありますが大切な事は、

「自分自身の存在意義を感じる事が出来るか」

だと思います。
人は生きている以上、存在意義を感じたい生き物です。
がんサバイバーになった今だからこそ「何もさせてもらえない」ほど辛いことは無いと感じました。

健常者であっても同じことだとおもいますが、「無謀」や「無茶」な事とは違うと思いますが、思い切って今までやりたかったけど躊躇していた事、新しい事にどんどん挑戦していく事が大切だと思います。

といった内容をメインに他にも色々な質疑応答、意見交換を行いました??

今後もスピーカーとして、とても有意義な経験をさせて頂きました✨
これからも、できる範囲で活動の幅を広げつつも続けて行きたい思います‼️

ご閲覧頂きありがとうございました?