こどもをもつがん患者でつながろう

2020-02-28 21:44:48

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日記

2019年11月10日

私は厄介なことに希少がん、滑膜肉腫 を患ってしまいましたが、幸いきちんと後遺症の管理をしていれば周りの人並に予後を過ごす事が出来ています。

30歳を迎える時、滑膜肉腫という診断名がついてから原発部位の発病からはもうすぐ5年。

肺への転移が発覚してからは3年。
現在は経過観察中。

当時はインターネットで滑膜肉腫についての情報を探しても殆ど良い情報は得ることが出来ませんでした。

公開されている病院の論文、肉腫を患わった患者さんの闘病ブログを見つけて読んでみても殆どが途中で亡くなり途切れてしまっているものばかりでした。

現在は当時と比べ、InstagramなどのSNSの発展、医療情報の発信力の普及が広まりましたが未だに同世代のがんサバイバーとは出会う事が無く、滑膜肉腫に関しては稀少がんと称されるだけあり患者数の少なさ、情報の乏しさ、5年生存率の低さに常にどこか孤独感のような不安を感じている所がありました。

そして、スマホの向こう側にいる方々も私と同じような不安をブログやSNSに綴っている方々を目にしていて、「未だに若い世代のがんサバイバーの生存者の情報は少ないのだな…」と感じふと私は無意識のうちにAYA世代の癌についてネットサーフィンをしていた所

岸田徹さんが代表を務めているNPO法人がんノートというホームページに辿り着きました。

がんノートではAYA世代をメインに注目しネットで生配信をして情報発信をしている事を知り、私は同世代のがんサバイバーの方とface to faceでお会いして見たいという思いに駆られ妻を説得しNPO法人がんノートの公開生放送に参加してきました。

http://gannote.com/

ここから私は同世代のがんサバイバーの方々と知り合う機会となり大変励みになりました。

以前より私は専門的な知識も勿論ですが、がんサバイバー視点から見た病中予後の生活をより安心して暮らせるヒントに繋がるような「生活の知恵」的なものを共有できたらなと数年前から模索をしていました。

今や日本人に2人に1人が生涯、がんを患う時代…らしいです。

そして私は今一度、自分自身の体験談を活かして現在闘病中の方、がんを罹患してしまいハンディキャップがある方々が安心出来る、ネットだからこその地域格差の無いガイドライン創りができたらと思いNPO法人がんノートの参加に決意し、ここから私の情報発信活動が始まりました。

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