2020-09-01 17:01:22
うっかり造影CT その後
日記
造影CT の当日、食事を取って病院行ってしまったうっかり話のその後です。
主治医の話｡。
CT の結果、画像上でも一回り大きくなっている、マーカーも上がってきている、抗癌剤の変え時ですね。FOLFIRINOX かオニバイドどちらが良いですか？オニバイドは6月に承認されたばかりで、病院側にもデータが無いので、ナムさんが決めて下さい。
私はFOLFIRINOX をおすすめします。
私だって決められない汗。
飲み薬等他の選択肢は無いのかな｡。
セカンドオピニオンに行くことにしました。
前からずっと気になっていた先生です。
でも｡。結果は同じ。
物腰や言い方がやわらかいので、主治医と同じ意見でも、受ける印象はだいぶ違うんですけどね笑。
私、この先生だったら
きっと何か違うことを言ってくれるのかもと密かな期待があったんだと思うんです。
出来るだけQOL を落としたくないから
抗癌剤は副作用の少ないものをやりたい。
でも、抗癌剤でアイツをやっつけたいから
強い抗癌剤でも我慢するか。
私の頭の中がいったりきたり。
FOLFIRINOX の副作用は相当きついらしいぞー
けど、主治医はそうでもないと言う｡。
31日、セカンドの結果を持って、主治医に返事をする日。
受付で、セカンドの先生からの手紙に添えて私からの質問メモを付けました。
(緊張して上手く伝えられないので)
で、正直にまだ決められませんでしたと書きました。
結局、主治医から｡。
返事は一週間後で良いですよ。ただ、
どちらの抗癌剤になってもポートは作るので(飲み薬の選択肢は無くなりました)入院予約だけしちゃいましょう。予約しとかないと連休あるしどんどん遅くなりますよ。
効かない抗癌剤をやっても無駄打ちになるので、今日の抗癌剤はやらなくて良いですね。
あれよあれよという間に決まりました。
主治医のペースにのまれた感じで診察室を出てきました。
｢何か納得してないの？｣と付き添いの息子に言われ｡。
｢あー(日程が)決まっちゃったなぁという感じだよ｣と。
その日、抗癌剤しないのもちょっと心配だったけど、やっぱり身体は正直です。
楽チンです。
帰りに息子と封印していたお寿司を食べちゃいました。
7日に抗癌剤を決めて
13日に入院です。
しかし
また、またやらかしました汗。
なんと、家に帰ってきて処方された薬をもらってくるのを忘れたことに気がつきました。
今日、ひとりでドライブがてら薬もらってきました～
｢うっかり楽天膵臓チーム｣の皆様
さらに、うっかり上塗りです汗。
ホント私、ダメダメですが、一緒に頑張っていきましょう。
ありがとう！をしている会員
まゆまゆ
ナムさんこんにちは！
お気持ち分かります。
FOLFIRINOX…副作用強いイメージですもんね。
私はFOLFIRINOX５ヶ月やりました。副作用は…正直たいしてなかったです。肩透かしをくらった感じ。一番しんどかったのはお持ち帰りの点滴があって48時間つながってたことでしょうか…
とはいえ副作用は個人差の大きいもの。どちらを選んだとしてもナムさんが穏やかな毎日を過ごせるようだといいですね！よい結論が出ますように！
2020-09-01 17:13:33
ナムさん（次男）
まゆまゆさん
ありがとうございます。
肩透かしをくらった感じだったのですね。
やはり人各々｡。先にわかったら良いのになぁと思いますね。
まゆまゆさんは、いつもあたたかいメッセージを下さるので、きっと穏やかに日々を過ごされているのてしょうね。まゆまゆさんの強さを見習いたいと思います。
2020-09-01 22:08:40
なおこ
ナムさん様
ご自分で運転されたんですね！？
大変お疲れ様でした！！??
無事にお薬受け取れて良かった！
ホントにおっちょこちょいなナムさん、チャーミングさ満点で、私はナムさんのそんなところも、とても素敵だと思います??
お薬、悩みどころですが…
本当に副作用は人それぞれですから、ナムさん、先生のおっしゃる通り、軽めで済むかもしれません。
私も先生に言われた通りの経緯で…先生の予想、的を射ている気がします。
お薬がバッチリ効いて、しんどさは最小になりますように！！
うっかり楽天膵臓チーム、ファイト～おー！です??
2020-09-01 17:48:44
ナムさん（次男）
なおこさん
ありがとうございます。
いつもこんな私をフォローして頂いて感謝感謝です。
久しぶりにひとりのドライブも良いものでしたよ～好きな曲をかけて泣きました～笑
ファイト～おー！ですね
2020-09-01 22:15:21
タケボー
ナムさん
どうか次の薬が効きますように祈ってます。副作用も小さくてすみますように！
私も月末にCT造影剤検査です。頑張ってきまーす！
2020-09-01 19:57:24
ナムさん（次男）
タケボーさん
ありがとうございます。
タケボーさんからのコメント嬉しいです。
じつは｡。
｢うっかり｣は、ほぼ私です笑。
タケボーさんの造影CT
良い結果でありますよう祈ってます。
2020-09-01 22:19:16
SK
ナムさん。
セカンド・オピニオン、診察続きで本当にお疲れさまでした。
一次治療の選択肢のFOLFIRINOXを選ぶのが妥当なんでしょうか。
正直私もポートにはびびってます。
副作用きつそうなイメージもあります。
でもこの薬で劇的に小さくなった人もいると聞きますよね。
揺れますねぇ。
承認されたてのお薬も気になります！
薬に耐性が出来たら次、というのは頭でわかっていても、どうして膵臓癌は薬の選択肢が少ないの？と思うことがあります。
やらかしましたねぇー(笑)
私はそれが嫌で家の近所の薬局にしてますよ(笑)
ちなみに私も今日リパクレオンの処方言い忘れて来週までギリギリです?
やったことないことを計るのは難しいです。
薬も人によって効果は違います。
悩んで当然ですよ。
私は結局餅は餅屋で先生に丸投げしそうですがね(笑)
次のステップですね。
辛くてもしんどくても私達は
前に進むしかないんですね。
月並みなことしか言えませんが、
一緒に頑張りましょうね。
2020-09-01 21:11:57
ナムさん（次男）
SK さん
ありがとうございます。
日程が決まったことで、やっと前に進めそうです。
辛くてもしんどくても前に進むしかないですよね。
SK さん、強いです！
優柔不断なおばちゃんが、現実をみないで済むならと、もがいていたのが恥ずかしいです。
｢うっかり楽天膵臓チーム｣の皆様
一緒に頑張らせて下さい‼️
2020-09-01 22:36:47
あお
ナムさんさん。
わかります。副作用少ない薬の方がいいですよね。
そして私もまゆまゆさんと同じで、お持ち帰りの点滴が外れるまでちょっと不便でした。
ペットボトルホルダーに入れて斜めがけにして部屋中うろうろしてました(^-^;)
副作用ツラくないといいですね！
応援しています！
2020-09-01 22:48:19
ナムさん（次男）
あおさん
ありがとうございます。
コメント嬉しいですよ～
FOLFIRINOX の持ち帰りも今一ピンとこないのですが｡。ペットボトルホルダーですか‼️
あおさんに応援してもらって元気頂きました。いつも、あおさんのこと思っています。
2020-09-02 00:38:51
かんちょい
ナムさん
こんばんは。抗がん剤の変更ですか....。
人生の分岐点かのように悩みますね。
僕はFOLFIRINOX経験者です。評判以上の副作用に、完全ノックアウトされました。
でも、1回/3週のサイクルのうち、連続投薬の3日間プラス2日間の合計5日間くらいが廃人状態で、その後は案外普通に生活してました。
継続的な副作用は今のｱﾌﾞﾗｷｻﾝ+ｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙのほうがしんどいです。
抗がん剤の悩む理由は複数あるからで、今おかれている状況が半年前なら実質FOLFIRINOXの1択だったはず。うれしい悩みと考えたら少しは気持ちが楽になりそうじゃないですか？?
僕も再発時にめちゃくちゃ悩みました。自分のこと、家族のこと、仕事のこと。
主治医は患者のあらゆる情報からオススメを提示してくれたので、 その意見に乗っかった形でFOLFIRINOXを選択しました。
説明の際に、ガン細胞は活発に活動し始めたら勢いを殺せなくなるので、キツい方から始めて勢いを弱らせたほうがいい。というようなことを言われ、妙に納得した記憶があります。
新薬のオニバイドもｴﾙﾌﾟﾗｯﾄの進化系のようなイメージで、ｲﾘﾉﾃｶﾝが無いとか。(違ったらごめんなさい)なんとなく副作用の辛さはあんまり変わらないのかな～なんて勝手に思ってます。
結局どんな状況でも最後に決めるのは本人なので、まだ数日間は悩まなければならないかと思います。
いざとなったら頼もしい息子様のご意見に乗っかってみるとか。?
CVポート埋め込みは、不安を感じている方も多そうですが、長期戦になるなら必須アイテムです。点滴のルート確保不要、失敗ほぼなし、点滴中両手フリー、緊急時は輸血や栄養剤投与可。などなどいいこと尽くしです。(まれに感染症やトラブルになることもあると聞きますが)
手術もビビりましたが終わってしまえばなんてことなく、経過観察で1泊入院しましたが、午前中にオペしてもらい、午後は外出申請して、首に包帯したまま遊びに行ってました。
お薬のもらい忘れは、僕のなかでもあるあるで、主治医と診察で話が盛り上がってしまうと、そもそもの処方自体をされないまま終えてしまうことが何回かありました。
最近は診察室入って最初にクスリの残数確認するようにしてます。
どのような選択をするのか、どのような選択であっても良い方向に向かうことを願ってます。
僕は来週が久しぶりの造影CTです。
みんなで生き続けましょう‼️
2020-09-01 23:21:34
ナムさん（次男）
かんちょいさん
ありがとうございます。
何だか、かんちょいさんのお陰で色々クリアになりました。
主治医にFOLFIRINOX の次は無いですと言われたことが、何だかとっても辛かったんですが｡。
新薬が出てきたから悩むんですよね。
(オニバイドはオキサリが無くて、イリノテカンがリポソームという粒子で包まれているそうです)
CVポートって、仲良くなればとっても役立ってくれそうです。
私は今のアブゲムは痒みに悩まされる位なので、5日間廃人状態はビビりますが、キツイ方から始めて勢いを弱らせる｡。納得しちゃいました。
あと数日間、考えてみます。
コメント本当にありがとうございました。
はい。
みんなで生き続けましょう。
2020-09-02 01:00:05
NANA
ナムさん
次のお薬が効きますように！
今は、一番なんとも言えない落ち着かない日々なことでしょう。。。
副作用も少ないように、祈ってますね！
「うっかり楽天膵臓チーム」…私は、会計番号札までもらっておきながら
会計を忘れて外に出てしまったこともあるし笑
特に、考え事してると、やらかしますよね。。。
ナムさんのこと、心から応援していますからね！
2020-09-02 10:57:37
ナムさん（次男）
NANA さん
ありがとうございます。
考え事してると、やらかしますよね。
そう言って頂けてるとちょっと安心。
応援して頂いて、ホント感謝です。
2020-09-02 17:43:26
みたらし
ナムさんさん
うっかり楽天膵臓チーム、一緒に頑張りましょう！
自分もいつか言われるだろうと思っていますが、新薬！？があるんですね
１つ選択肢が増えてよかったです
（この間自分の主治医は、今後の計画を聞いてみたけど何も言ってなかったな・・・）
次の薬が楽に効くことを祈っています
まだまだがんばれますね
薬のうっかりは・・・
「もちろん」自分もありまーす
家について、ふー、と一息ついてたら、あいっけね、みたいな
痛み止めが入っているので、その日に取りに行かねばならず・・・
いろいろうっかりありますけど
うっかり楽天膵臓チーム、頑張ってまいりましょう！
2020-09-04 16:34:25
ナムさん（次男）
みたらしさん
ありがとうございます。
主治医はとってもストレートな先生なので
｢皆、新薬新薬って騒ぎすぎなんですよ｣
と仰います汗。
けど、余りに少ない選択肢だったのに
一つ増えたんだから喜びますよね～
みたらしさんにも｢うっかり｣あるんですね‼️よかったぁ～(^ω^)
はい‼️
頑張ってまいりましょう
2020-09-05 23:57:37