こどもをもつがん患者でつながろう

なおこ

神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4

2022-06-28 11:53:00

温かい場所を作りたい

CP会員以外も閲覧可能

日記

皆さま、こんにちは。急に暑くなってきましたねー?

前回日記を上げてから、早くも1カ月以上経ちました。
前回日記に多くの方が「ありがとう」を押して下さり、心底嬉しかったです。本当にありがとうございます。

私は、6月上旬、トモセラピーという放射線治療を受けてまいりました。
腫瘍が大きくなってしまっていて、広範囲に放射線を当てたせいか…
私のがんが、 消化器のがんだからか…
トモセラピーだと、少ない回数で済むかわりに、毎回長く 当ててもらうせいか…
恐らく全てが原因で、思いもよらない激烈な副作用が出て、びっくりしました。
連日のように吐いて、いきなり半死半生になっておりましたよー?
3日前くらいから、やっと少しずつ起きられるようになってきたところです。
放射線の効果が現れるのは、1カ月程経ってからなんだそうです。徐々に効果が出ると嬉しいのですが…。

病状が悪化していっている私にも、ささやかでも何かできることはないだろうか…と、ここのところずっと考えていました。
そして、今、小さな小さなオンラインコミュニティを立ち上げようとしています。

CP の中で「心配な子どもを持つペアレンツの皆さま、お話ししませんか」という呼びかけをして、ZOOM会を開催しておりましたが…

がんに限らず、他の病気の親御さんにも仲間になってもらい、また、お子さんも発達障がいだけでなく、門戸を広げて、もう少し多くの方にご参加いただけたら…と考えているのです。

この度、やっとホームページができました。ご興味のある方、お時間のあるときにご覧になってみて頂けますでしょうか。
https://springcafe-nkr.com/

ここまで来るには、多くの方に力を貸して頂きました。
一緒に 創立メンバーになることを快諾してくれた、かおるちゃん、りこちゃんには、いろんな角度から多くの指摘をしてもらって、すごく感謝してます。
また、運営方法について相談に乗ってくださった CP運営のともこさん、手のりインドぞうさん、ありがとうございました。
りょうたんも、貴重なご意見を聞かせて下さいました。
一人では難しいことも、皆さんのおかげで形になりそうです。

ZOOMに慣れていなくて、お喋り会には参加しにくかった方、これからは LINEでお話ができるようになりますので、仲間に加わって下さったら嬉しいです!
そして もしも皆様の周囲に、このような場を求めている方がいらしたら、情報を拡散して頂けたら、とてもありがたいです。
手の掛かる、だけど可愛い子どもについての、悩みや心配ごとを吐き出せて、理解・共感し合える、励まし合える…という温かい場所にしていきたいです。

ぐっちさんのようなカリスマ、大人物の足元には到底及びませんが…
1/100規模のことなら、皆に助けてもらいながらできるかも…
最後の日まで、「全力で生ききる」ということができたらなぁと思う、今日この頃です?
今回も長くなり、申し訳ございませんでした?

  • ポニー

    なおこさん、こんにちは~☺️

    わ~♥️

    素敵な会を立ち上げられたんですね!??️✨

    なおこさん、かおるちゃん、りこちゃん
    おめでとうございます❣️

    応援してます?

    2022-06-28 16:26:03

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    • なおこ

      ポニーさん!
      コメントありがとうございます?
      嬉しいです?

      めっちゃこぢんまり~でいいんだけど、愛と優しさに満ちた場所にしていけるといいなーと思っています?
      応援ありがとうございます?
      頑張ります~。

      2022-06-28 17:01:20

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  • はぴこ

    ほんとに!
    ポニーさんの言うとおり!
    なおぴー、かおるちゃん、りこちゃん
    おめでとう㊗️
    ほんとにおめでとう!

    cpと相互リンクとかできるといいね。
    バナー置かせてもらって。
    ね!ぐっちさん^ ^。

    たくさんの方がホッとできる場になるよ!
    たくさんの方に利用してもらえますように!

    2022-06-28 16:47:59

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    • なおこ

      はぴこちゃん!
      いつもホントにありがとね!
      そして今回は、アドバイスまでしてもらえるなんて~?✨
      感謝してもしても、しきれないといつも思ってるよー!
      折角立ち上げたから、長続きするように頑張らないとね?

      2022-06-28 17:04:12

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  • 手のりインドぞう

    なおこさん おめでとうございます。
    形にされたこと 素晴らしいです。

    遠い山陰からですが、応援してます?

    2022-06-28 19:45:43

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    • なおこ

      手のりインドぞうさん?
      いつもあさがお、ありがとうございます!
      体調が悪すぎてレスポンスできないときも、必ず見せて頂いてます。 
      そして手のりインドぞうさんのご活躍から、元気をもらってます!

      そして、運営についてのアドバイス、本当にありがとうございました?
      あさがおさんのように長く続けられるよう頑張りたいです?
      これからもよろしくお願いします~。

      2022-06-28 20:00:11

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  • いも。

    なおこさん
    スゴいなぁ❗さすがだなぁ❗
    全力応援しますね?️

    2022-06-28 20:32:43

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    • なおこ

      いも。さん
      いつもありがとう?✨
      折角立ち上げたからには、もう少し生きて軌道に乗せたいわー?
      それが自分にとっても励みになるね。
      応援、ホントにありがと~!!

      2022-06-28 20:48:48

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  • りこ

    なおこさん、一緒に出来て、
    楽しかったです。
    色々、話し聞いてくれて、
    ありがとうございます。
    これからも、よろしくね。

    2022-06-28 20:40:49

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    • なおこ

      りこちゃん、こちらこそ本当にありがとう!
      いよいよスタートだね!
      これからも頼りにしてるよー?
      こちらこそよろしくねー!

      2022-06-28 20:50:07

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  • ひろ

    なおこちゃん

    めちゃくちゃ素敵な会!
    名前もいいねぇ
    もちろん全力で応援します❤️

    お手伝いできることが有れば
    何なりとお申し付けください?

    そんなに体調悪かったとは知らずに‥
    放射線が効きますように?

    2022-06-28 21:12:02

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    • なおこ

      ひろちゃん、いつもありがと~!
      私は体調のアップダウンが激しくて…
      昨日からまた悪くなってしまった~。
      そんなときにひろちゃんからコメントもらって、すごく嬉しくて元気出たよー?

      グループの運営、少しずつ知ってもらえるように、ぼちぼち頑張っていくね?
      何か手伝ってほしいときは、遠慮なくLINEさせてもらう~!
      本当にありがとうね?

      2022-06-29 12:58:59

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  • チャンミ

    なおこさん、すごいですね!!
    ホームページも読まして頂きました。
    温かかったです❤️?
    なおこさんなら、きっと温かい場所になりますね。
    応援してます!!

    2022-06-28 21:16:53

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    • なおこ

      チャンミさん、ありがとう!?✨
      ホームページも見てくれたなんて、嬉し過ぎるー?
      私もCPで出会った皆に、精神的に一番苦しかったときに助けてもらったから…
      少しでも、恩送りができるように頑張るね?

      2022-06-29 13:01:41

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  • ぽちこ

    なおこさん
    すてきなHPですね!?
    自分もなにか出来ることないかなって、思うことはあるんですがなかなか行動が伴わず?
    実行して、カタチにして、、、ほんとに尊敬します

    私も登録させてください?

    2022-06-28 22:36:03

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    • なおこ

      ぽちこさん?
      コメントありがとうございます!
      体調が急に悪くなっちゃって、いろんなことが捗らなくてご迷惑掛けっぱなしなんですよー?
      ぽちこさん、仲間になってくれたらすごく嬉しいです!
      是非ご参加くださいねー!

      2022-06-29 13:04:29

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  • akira

    なおこさん、さすがやわΣ( ̄□ ̄|||)

    あの時、東京まで行って、お会いした私の目に狂いはなかった!
    なおこさんは、私なんかに時間取られて迷惑だったかも知れませんが(笑)

    それにしてもHP立ち上げるなんて・・・
    IT音痴の私からすれば、もう神様クラスですよ!

    本当に、なおこさんらしいデザインのHPですね!

    HPは立ち上げるのも、大変ですが、これを維持管理して、ますます成長させていくのは本当に大変かと思いますが、なおこさんの人柄が周りの人を惹きつけ、これからも素敵なHPを運営されていくのだと思います。

    体調、大変かと思いますが、これからもよろしく(*^^)v

    2022-06-29 11:35:59

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    • なおこ

      akiraさん!コメントありがとうございます?
      全然大したことできてないのに、お褒めに預かり照れちゃいます~。
      でも勿論、すごく嬉しいです!

      ホームページは、爆安で作ってくれるデザイナーさんを見つけて、イメージだけ伝えて丸投げです笑

      何とかakiraさんと再会する約束を叶えたいから、生き延びられるように頑張ります~。
      akiraさんも熱中症に気をつけて、元気でいてくださいねー!

      2022-06-29 13:09:25

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  • やよたん

    なおちゃん、辛い時に何でこんな素晴らしい事が出来るの?
    もう尊敬っていうか、どこまでもついていきたいし、力になりたいそんな気持ちだよ!
    温かい場所を求めてる方私含めいっぱいると思うよ?登録済ませました!
    お会い出来る日を楽しみに頑張ります?

    2022-06-30 11:00:51

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    • なおこ

      やよたん、本当にありがとう!!
      嬉しいよー?
      私の方こそ、やよたんの頑張り、明るさ、笑顔にすごーく大きな影響を受けて。
      やよたんに出会えたこと、幸せだなーといつも思ってる!
      これからも、一緒に頑張ろうねー!

      2022-06-30 11:26:23

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  • ゆうこりんこ

    なおこさん、おめでとうございます?
    さすがです✨
    がんだけじゃないとか、子ども中心のところとか、ステキです。
    オンラインで気軽に参加できるのもいいね?
    何かコラボできれば、と思ったりしています。
    応援してますよー✨

    2022-07-01 09:41:20

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    • なおこ

      ゆうこちゃん、ありがとうー!
      ゆうこちゃんを見習いたい、とずっと思っているからこそ出来たことなんだー。
      素敵なロールモデルでいてくれて、本当に感謝してる!
      コラボして何か出来たらいいねー?
      楽しみにしてるよー?

      2022-07-01 09:54:19

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  • てつ

    なおこさん

    素敵なホームページを拝見させて頂きました。
    更なる生きる活力になります様に!

    応援させて頂きま〜す☺️

    2022-07-02 20:15:05

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    • なおこ

      てつさん
      コメントありがとうございます?
      とっても嬉しいです!

      私はもう娘が成人しているので、今、小さなお子さんを育てている若いママの、ほんの少しでも役に立てたら嬉しいなーと思って?
      和気あいあいとしたトークルームを作れるよう頑張ります?
      いつも応援、本当にありがとうございます!
      とても感謝してます?

      2022-07-02 20:23:11

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