こどもをもつがん患者でつながろう

なおこ

神奈川県 / 膵臓がん / ステージ2

2020-06-08 12:57:52

自粛解除後の娘

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日記

こんにちは。いつも目を通して下さる方、どうもありがとうございます。

コロナによる自粛も解除され、皆様のお子様も、学校が始まったことと思います。
うちの自閉症の娘は、カフェの運営や軽作業をする施設に通っているのですが、「自粛できるなら自粛を…」という要請もあり、夫が在宅勤務だったこともあって、1ヵ月以上休ませてしまいました。

先週から再び通い始めたのですが、久しぶりだったので極度の緊張で、選択制緘黙症(場面緘黙症)が出てしまい、声が出せなくなってしまいました~😅😅
ご存じの方、いらっしゃるでしょうかー、特定の場所でだけ、声が出せなくなるのです。
うちの娘の場合、中学入学、高校(特別支援学校)入学…等、環境が変わる度に出てしまい、その都度、すごく焦ります…。
頷いたり筆談で意思表示はしているのですが…。

家に帰ると堰を切ったように喋りだし、いつもの明るい娘に戻るんですけどねー。
帰宅後の最近お気に入りの遊びは、ミュージカル制作です。娘が監督、演者は私、出演はクマとウサギのぬいぐるみで、変てこりんな即興ソングを熱唱したものを動画撮影して、それを見ては息もできないくらい笑ってます。
家にいるときと外では別人のようなのです。

うちの娘の場合、親亡き後は、人様にご厄介掛けずには生活できないので、気持ちが伝えられないのは本当に困るんだけど…と内心ヒヤヒヤしつつ、緘黙の子には無理強いは逆効果だそうで、どうしたらまた声を出してくれるのか…と悩む日々です。

皆様のお子様も、「学校始まって嬉しい!」という子が殆どかと思いますが、「ちょっとしんどいなー」というお子さんもいらっしゃるかもしれませんねー。
すべての子供達が、無理をせずに、辛いときは辛いと言いながら、それぞれの場所に戻って穏やかな日常を取り戻せるといいなーと祈っています。

  • いも。

    なおこさん、こんにちは。
    親としては心配ですね。
    緊張して声が出なくなるんですね。
    場所見知りみたいなものかしら。
    緊張したら皆にありそうです。症状が強いんですね。知識がないのにごめんなさいね。
    仲のいいお友だちが一緒だといいのになぁ。それかお守りとかおまじない。ダメ?

    きっと日にち薬なんでしょうね。大丈夫ですよ。でーんと待ってあげましょうよ。
    そのうちに話さなくても通じる人が現れるかも知れない。

    うちの子は学校では特定の子以外とは話さなくていいようにしてるらしい。
    これはこれでコミュニケーションとしては気がかりです。

    2020-06-08 17:19:56

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  • なおこ

    いも。さん、いつも気に掛けて下さって、本当にありがとうございます!
    そうなのです!中学一年で初めて声が出せなくなったとき、慌てて病院に行き、精神科医の先生、言語療法士さんの助けを借りて勉強したのですが、焦ってプレッシャーを掛けるともっと出にくくなるそうなのです。
    だから内心では、どうしよう😭😭と心配しつつも、でーんと構えているふりをしています。今回はブランクが1ヵ月程なので、そのうち出るはず…と信じて、ちょっと待ってみます。
    内心の動揺を聞いてくれて、こうして寄り添ってくれる方がいて、とても幸せです。
    本当にありがとうございます!

    2020-06-08 17:27:38

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    • いも。

      親にはなんでも難問題ですよね。
      沈黙は防御ですよね。

      私は人前で挨拶するとき頭が真っ白になってワケわからんこと話してます。沈黙が怖くてしゃべります。これはこれで問題(-_-;)

      2020-06-08 22:27:21

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  • なおこ

    いも。さん
    コメントありがとうございます。
    うちのお嬢は今日も声を出せず、ちょっと凹んでいましたが、お陰さまで元気出てきました😊😊
    いも。さん、頼りがいのある姉御肌の方!という印象を抱いていましたが、頭真っ白なんて、意外です。可愛らしい一面発見です😄😄

    2020-06-09 10:30:56

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  • NANA

    なおこさんとは、年齢も近くて、おんなじ膵臓で、膵体尾部切除していて、
    なんてご縁があるのでしょう、と感じていましたが、
    お嬢さんが選択制緘黙症とのこと
    ますます深いご縁を感じて驚いています。

    実は、ウチの息子も3歳から4歳にかけて、約1年間保育園で、声が出ませんでした。
    息子は今では、この四月からやっと社会人となり落ち着いてきましたが、
    小さい時から、いわゆる「育てにくいタイプ」の子で、ハラハラしてばかりでした。
    特に、その緘黙の時期は、下の子をおぶいながら色々な病院を駆けずり回りました。

    今は、色々な研究も進んでいるので
    そんなことは言われないと思うのですが、
    当時は、臨床心理士の先生に「お母さんが厳しすぎるのではないですか?」などと言われたり
    「周りの気を引こうと話せるのに話さないと頑固に決めてるだけです」などと言われたこともあり、
    泣いてばかりいました。

    でも、思い返すに、息子は、ただ声が実際には出てなかったけど、
    毎日、楽しんで登園していましたし、
    なおこさんのお嬢さんも、当時の息子も、
    環境の変化があったとき、「慣れるのにちょっぴり時間がかかるタイプ」と言うだけのことなんですよね。

    今はおうちで、ゆっくり好きな楽しい遊びを一緒にして、大笑いして、リラックスする時間をたくさん過ごす、、、

    それが一番かもしれないですね。

    なおこさんは、明るくお嬢さんをサポートしていらっしゃって、本当に立派だなあ、って思います。
    当時の私は、話してほしい、家と同じようにしてほしい、とばかりを願ってしまってて、
    今、考えたらかわいそうなことをしたなぁ、と思います。

    病院やカウンセリングが功を奏したというよりは、
    遠い病院への通院のたびに、下の子を預けて、息子とふたり帰りにお茶を飲んだり、ソフトクリームを食べるのが習慣になっていて、
    親子楽しい時間が過ごせたことで
    園で話すようになるという機が熟す日が来たのだと思います。

    なおこさんは、ご自身の体調も心配な中ですから、不安もたくさんとは思いますが、
    お嬢さんが、お家での明るさそのままで、施設でも過ごせる日がきっと来ますよ!

    私も、陰ながら祈ってますね!

    2020-06-09 23:58:32

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  • なおこ

    NANAさん、優しい優しいコメントを本当にありがとうございます😢😢
    嬉しくて泣きながら読みました。
    NANAさんのお子様は立派に成長され、社会人になられたとのこと、おめでとうございます。

    確かに20年近く前はまだまだ理解されにくく、発達障害についても「育て方が悪い」といった誤解をされる方もありました。
    今は理解してくれる人が多くなり、本当に助かります。
    NANAさんも、どんなにご心配だったか…と想像すると涙が溢れます。

    私も娘が中1で初めて声が出なくなったときは大いに焦り、病院に行き、言語療法士さんとのトレーニングに通い、学校にも声を出す練習のために私も何度も足を運び…と必死でした。
    それでも半年掛かったので、まさに「機が熟す」のを待たないといけないのだ…と、10年以上掛かって、私もやっと理解しつつあります。
    そうは言っても、これから私の抗がん剤治療が始まると、施設に練習に行ってあげることは難しくなるかもしれないし、一人で何とか出来るのかしら…と不安で一杯ではあるのですが…。

    NANAさんの息子さんは、通院の時にお母様を独り占めできて、どんなに嬉しかったでしょう。それが心の栄養になったのですね。
    私もNANAさんのように、娘を愛で包み込んで、落ち着けるように接したいです。
    本当にありがとうございました。

    2020-06-10 08:51:57

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