こどもをもつがん患者でつながろう

なおこ

神奈川県 / 膵臓がん / ステージ2

2020-11-25 22:05:58

道、開けました(涙)

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日記

前回の私の日記「病院が見つからない」に対して、多くの方がコメント、メッセージ、LINEを下さり、本当に本当に感謝しています😢
ありがとうございました。

お陰さまで、標準治療で決められた期間を超えて、あと半年抗がん剤を継続させてくれる病院、見つかりました😭😭

抗がん剤を止めることが不安で堪らなかったのですが、続けられることになり、皆様がお心に掛けて下さったお陰と、心からありがたく思っております。

今通っている大病院に移る前に、私のがんを見つけてくれた地元の病院の先生がいまして…
その先生に、私の願いをお伝えしていたのです。
その時は「一応院長に相談して、院内で検討はするけど…期待には添えないと思う~、ごめん!」と言われてしまったので、九分九厘無理なのだろうな、と思っていたら…

今日検討結果をお聞きしに行ったところ、「あと半年頑張りましょう」と言って頂けました(泣)

今通っている病院にも愛着があって、出来れば縁を切りたくないという優柔不断な気持ちもあったのですが…

地元の先生が「大病院で手術したからには、造影CTに来るように、と言ってくれるだろうから、引き続き今の病院に通いながら、私のところにも来たら?」と言って下さいました(号泣)

大病院には3ヵ月に一度しか呼んでもらえなくなるところ、地元の病院で月に一度腫瘍マーカーも診てもらえることになりました。

まだ大病院にお伝えしていないので、本当に引き続き来るようにと言ってもらえるかは未だ分からないのですが、私にとっては「望んでいた通り」の展開になるかもしれず、ひとまずホッとしております。

何軒もの病院に断られ続けて心が折れそうになりましたが、心配して下さった皆様に良いご報告がしたいという思いが、挫けそうな心を支えてくれました。

自閉っ子の、最愛の娘のため、「どうしても最善を尽くしたい」「全力を出しきりたい」「後悔だけはしたくない」という熱い思いを抱いてきて良かったです。

膵臓がんは抗がん剤中に再発する人も多い、と始める前から言われているので…
継続しても再発は避けられないかもしれません。
でも、全力を尽くせば悔いはないような気がしています。

CPの皆様には感謝してもしてもしきれません。
本当にありがとうございました。

病院探しのノウハウ、多くの方からアドバイス頂きましたので、他の病院を探してみようかな…という方、いらっしゃいましたらメッセージ下さいませ。

  • かんちょい

    なおこさん

    良かったですね!(^_^)
    やっぱり最初にご縁があった病院とは良好な関係でいたからこそですね。
    TS-1は比較的副作用が軽ければ日常生活は十分に送れるから、そこまでエビデンスに拘らなくても....と個人的には思います。

    それこそ御守りがわりかもしれなくとも、本人が希望するならば柔軟な対応をしてくれたほうが不安や悩みが軽減できますね。

    膵癌は手術しても、抗がん剤治療しても再発転移の確率が高いことくらいネットで調べればすぐわかるし、だからみんな不安なのに。

    地元の病院では継続して診察や採血をしてくれるというのはメチャクチャ心強いですね‼️😊
    これからの長い共存生活では、1つの病院の方針だけでは判断や選択に迷うケースがあるかもしれないので、双方の意見が聞けるのはプラスしかないと思います。(僕もそれで救われたことがあります)

    大病院への伝え方。これも気を遣いますね。


    僕自身が当時当たり前のように主治医と決めた治療方針(TS-1を1年間服用)なのに、ここまで悩んで行動しないと同じ治療ができないって、このことが本当に問題なんだなと改めて考えさせられました。

    これからの治療が最良の方向に向かいますように😊

    2020-11-25 22:44:55

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    • なおこ

      かんちょいさん
      ありがとうございます😭
      先日はかんちょいさんのお話、詳しくお聞かせ頂き、ホントにホントにありがとうございました。
      そうなのです。「気休め」かもしれないけど、それで不安や恐怖といったストレスが減るなら、それだけでも良い効果ですよねえ。

      色んなお医者様が「本人が納得できるか否かはすごく大切」とおっしゃるのに、ここまで納得いく治療を受けることが難しいなんて!と私もびっくりでした。

      かんちょいさん、お医者様との雑談の際に是非お伝え下さいね!

      本当にお世話になりまして、重ね重ねありがとうございました!!

      2020-11-26 07:02:38

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  • いも。

    なおこさん

    よかったねぇ。
    思いが通じたんですね。
    きっといいようになる。
    エイエイオー!

    2020-11-25 23:14:47

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    • なおこ

      いも。さん
      いつも温かいメッセージや「ありがとう」を本当にありがとうございます😢😢
      副作用もきつくなってはきてるので、威勢良く「あと半年!」と言ったものの、途中リアイヤになるかも😅
      でもそこまで頑張れば、自分としてはベストを尽くした、と思えるかな…と考えています。
      頑張りますねー!
      いも。さんもずっといい状態が続きますように!

      2020-11-26 07:05:51

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  • akira

    良かった良かった😁
    でも、これからが本番やね^ ^

    先は長いかも知れませんが、気持ちで負けてないうちは、きっと大丈夫❗️

    一緒に乗り越えましょう╰(*´︶`*)╯♡

    私なんか、8年目よ!8年目!
    顔面の違和感・痺れ・痛みのない日なんて1日もない。
    でも、こうして毎日生きてます^ ^
    今日も社員に使われて、現場行ってました(笑)

    明日も笑顔で楽しく過ごそう♪♪♪

    2020-11-25 23:23:36

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    • なおこ

      akiraさん
      今日も、この間も、コメントありがとー😭✨
      私も副作用で足の裏、足の指が痛すぎて!
      めっちゃヨロヨロ歩いてます。
      でもakiraさんが飄々とお仕事に、家事も!こなされているお姿に、ものすごく励まされてます。
      漢方が効くといいね!また後日談教えてね!

      2020-11-26 07:09:27

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  • みかち

    なおこさん

    大変だったでしょうけれど良かったですね☺️
    やれることは全てやっておきたい、後悔はしたくないですものね。
    結果はどうあれ、治療の結果は患者自身が引き受けるのですから。
    それにしても困ったものですね、思うような治療を病院によっては受けられないなんて。

    あとは大病院様にお話がうまく通りますように、そして治療もうまくいきますように☺️

    2020-11-26 00:14:28

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    • なおこ

      みかちさん
      ありがとうございます!
      そうそう、本当にそう思いました!
      分かって下さって嬉しいです。
      やれるだけのことはやっておきたいですよね。
      それをせずに再発したら、ずっと後悔し続けるに決まってると思って。

      ホントに「標準治療って何ー!?」と今回痛感しました。
      患者の意志がもう少し尊重されても良いのでは…と思っちゃいました。

      今回は見つかって良かった…
      あとはまた半年頑張るだけ!と思って邁進します😊😊

      2020-11-26 07:14:08

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  • もる

    なおこちゃん、本当に本当に良かったねー!(泣)
    ずっと継続させてくれるところを探していたもんね、思いが通じたよ。
    それも元々行っていた病院だなんて最高な結果、安心して通えるね。
    治療薬1つとっても先生の考え方でずいぶん違うんだね。
    私の今回の治療も含め、標準治療って何だろうと疑問に思ったよ。
    このステージにはこの治療ではなく、もう少し個にあった調整なり提案ってあってもいいのになと。
    なおこちゃんも言ってだけど、先生とは最初から向いてる方向が違ってスタートしてるんだね。
    後悔だけはしたくないもの、やれることはやりたい私達。(笑)

    2020-11-26 04:39:27

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  • なおこ

    もるちゃん😭😭
    たくさんの貴重な情報をシェアしてくれて、いつも本当にありがとう!
    そしてもるちゃんが頑張ってる姿、行動力、道を切り開く強さ、全部全部、私の背中を強く押してくれたよ!
    もるちゃんの抗がん剤、効き目だけ猛烈強くて、副作用は軽く済むよう祈ってるね!
    金曜日気をつけて帰ってきてね!😊😊

    2020-11-26 07:17:18

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  • ひろ

    なおこちゃん

    前回の日記のあと気になっていて。
    思いが通じたんだね。安心しました。
    なおこちゃんの娘さんを思う気持ちや
    お医者様への尊敬や心遣い、人柄が
    お医者様の行動や考えを動かしたんじゃないかな、と思います。
    副作用もあるかと思うけれど、
    後悔のない選択、応援してるね📣

    2020-11-26 08:21:23

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    • なおこ

      ひろちゃん😭😭
      コメント、ありがとう!😢😢
      いつもいつも、ひろちゃんがくれる沢山の「ありがとう」に、すごく元気づけられてるの。ホントに感謝してます。

      今回も何度も断られているうち、やけのやんぱちになりそうにもなったけど…
      ひろちゃんはじめ、CPの皆さんのお陰で粘れたかなーと思ってる。

      折角見つかったから、あとはまた半年完走できるよう頑張るしかないね。私頑張るね。
      ひろちゃんと一緒に頑張りたいよー😢

      2020-11-26 09:36:27

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  • ゆみこ

    なおこさん

    本当に本当によかったですね!
    以前から日記を読ませていただいています。
    いい方向へいきますようにと、ずーっと願っていました。
    そしてこれからも、ずっとずーっといい方向へいきますように☆

    2020-11-26 08:26:12

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    • なおこ

      ゆみこさん
      コメント、ありがとうございます!
      すごく嬉しいです!
      ゆみこさん、20年がんと共存されてるのすごいです!ゆみこさんが、今生きていて下さることが、皆の希望だと思います。
      私も共存でもいいから、娘のそばに1日も長くいたいと思ってます。
      そのためには決してへこたれずに頑張るつもりです!
      一緒に頑張りましょうね😄😄

      2020-11-26 09:47:31

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  • さっちゃん

    なおちゃん

    よかった!
    標準治療に拘らず
    自分の意思で治療を選択する
    なおちゃんの行動力を尊敬します✨

    大病院と地元病院と二人三脚で
    よい方向に向かいますように!

    応援しています!

    2020-11-26 09:22:11

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    • なおこ

      さっちゃん、コメントありがとう!!😭😭
      さっちゃんが絶対に希望を捨てないで頑張ってる姿に、私すごーく勇気をもらったよ!!
      本当にありがとう!
      さっちゃん、見つかったお薬始まったよね。
      それがめちゃくちゃ効くように、いつもいつも祈ってるよ。
      さっちゃん、私達、子供のためにネバーギブアップで頑張ろうね。
      またZOOMでお話しできること、楽しみにしてるね!!

      2020-11-26 09:54:42

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  • coo

    よかったですね!
    頑張る姿が縁を引き付けたんですね😊💕
    おめでとうございます🎉

    2020-11-26 10:24:55

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    • なおこ

      cooさん!コメント、ありがとうございます!
      そして、前回の日記にもアドバイスを下さって、ホントにありがとうございました。
      やはり公的な病院は軒並みダメで、民間の病院だからこそ前向きに考えて頂けました。
      タイプが違うところを当たってみるものですね!
      あと半年、めちゃめちゃ頑張ろうと思います😊😊

      2020-11-26 10:28:31

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  • サンムー

    なおこさん、本当に良かったですね‼︎前回の日記を拝読してから、何とか見つかりますように〜と陰ながら願ってました☆
    私の主治医もエビデンスが口癖ですが、何もしないで再発して後悔した方も居たからなぁと、自身の経験から判断して抗がん剤を提案してくれました。と言うわけで、後悔しないためにやれる事は頑張るぞという気持ちで続けています(*^^*)
    なおこさんの愛情溢れるママの底力に、いつも勇気と元気をいただいています。
    感謝感謝です(o^^o)
    これからも応援してますp(^_^)q

    2020-11-26 11:11:24

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    • なおこ

      サンムーさん、ホントにありがとうございます😭
      以前ZOOMでチラッとお目にかかれたときの、サンムーさんの穏やかで優しい笑顔、私ハッキリ覚えてますよー!
      そして、いつも沢山の「ありがとう」を送って頂き、ものすごく励まされています。
      感謝感謝は私の方ですよー!!😢😢

      私も「副作用に耐えられない、とならない限り長く服用することを勧める」というお医者様も多くいらっしゃることを知って、限界まで頑張りたい!と思った次第です。
      再発したら、衝撃や悲しみはあるに決まってるけど、「ベストは尽くした!」と思いたいですよね。
      娘のため、なんとかギリギリまで頑張ります!
      サンムーさん、またほっこり日記、是非上げてくださいね😄😄
      お待ちしてます😊😊

      2020-11-26 11:22:57

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