こどもをもつがん患者でつながろう

なおこ

神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4

2020-09-18 08:57:51

検査の結果が出て

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日記

おはようございます。今日は関東は気持ちの良い秋晴れです。
皆様のところはいかがでしょうか…。

私は一昨日、手術後初めての造影CTの結果を聞く日でした。
神経性の胃潰瘍とか、他の病気になりそうなくらいヒヤヒヤハラハラドキドキでした…。

結果は、今のところ再発なし、とのことでひとまずホッとしました??

でも膵臓がんはTS-1を服用しても6割は再発すると言われていますので、まだまだ全然油断は出来ないのですが?

でも…今回結果を聞いて改めて、「たとえ再発しても、また治す!!」と決意を新たにしました。
私には自閉症の愛娘リンリンがいて、諦めるわけにはいかないのです。

リンリンは知的な遅れもあるので、保護者なしでお友達と遊びに行くということは出来ず…。
私と遊ぶのを何より楽しみにしてくれていて。
毎朝「ママ、今日も遊べる?」、毎晩「ママ、明日も遊べる?」と聞いてきて、「もっちろーん!!」と言うと、「良かった~!」と満面の笑顔を見せてくれるのです。

小さい子が、「キッチン」と言おうとして「チッキン」になっちゃったりするように、未だに「落っことす」は「おっとこす」と言ってます(笑)
年齢はもう大人なんですけどね?

そんな可愛い娘を残していく訳にはいかないので!
ママ絶対に頑張るから!と心に誓いました。

皆様、一緒に頑張ってまいりましょうねー。

  • りこ

    なおこさん、良かったです。油断は出来ないかもしれないですが、仮になっても、また治す、素敵ですよね。りんりんチャン、お母さん大好きで可愛い素直な娘さんですね。りんりんチャンに、なおこさんは必要な存在ですね。ところで、質問なのですが、なおこさんの子育てが素敵なのですが、今まで、怒鳴ったり、悪さをして腹がたったり、イライラしたりって、ないですかね?なおこさん、素敵なお母さんを、されてて、でも体調悪い時とか、一人になりたいって、思うことって、ありますか?私はよく子供を叱るので、なにかアドバイス先輩ママ
    出来たらお願いします。もちろん、お時間のあるときで、構いませんので、ここで私を含め小さな子の子育てで、体調の悪いなか、イライラするってママ多いと思いますので、ぜひお願いします。

    2020-09-18 09:52:01

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    • なおこ

      りこさん
      コメント、ご質問ありがとうございます??
      素敵なんて言って頂けて、とっても嬉しいです。

      私も激怒することありますよ~!
      そしてリンリンに「こんな怒りんぼーの人(私です)と暮らしたくない!」と言われたこともありますし(笑)、リンリンが、踵の骨が砕けちゃうよ~というほど地団駄を踏んで大暴れすることもあります。
      でもそれは年に数回、という感じで、とても少ないです。

      何故かと言うと、家の中がトゲトゲしくなると、私自身が疲れたり消耗してしまうので、自分が穏やかに過ごしたい~という、ワガママな理由からです。
      そのため、がんになる前から我が家のルールを決めていまして。
      それは「大声を出したり乱暴な口のききかたをする人とは一緒に暮らせないから、公園で暮らしてもらう」というものです(笑)
      リンリンは犬に吠えられることをとても恐れているので、「公園には犬がお散歩に来るかもね。そうしたら犬と過ごしてね」と言うと、大人しくなります(笑)

      夫が家の中では超静かであまり存在感がないということもあり(笑)、大概は平和に暮らしています。

      でもそれは一人娘だから出来ることで、兄弟がいれば兄弟ゲンカも勿論あると思いますし、子育てって楽しいけど大変ですよね。

      危険なことや人に迷惑が掛かることをしたら勿論叱らないといけないし、体調悪くて八つ当たりしちゃうこともありますよね。
      でも、親子ですもの~、ギューっとハグして、場合によっては後で「ごめんね」すれば、大丈夫だと思います??

      りこさんもきっと素敵なママに違いないと思います!??

      2020-09-18 10:49:21

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      • りこ

        なおこさん、返信ありがとうございます。すごくすごく為になります。りんりんちやんの公園そして犬、我が家にも使えそうです。怖がりなもので。なおこさんでも、怒ることあるって聞いて安心しました。笑 でも、あとで抱きしめる、良いですよね。 息子の友達に、自閉症の弟さんがいて、屈託のない笑顔、特に母親に対しての笑みは最高でした。私も寒い真冬の8時前まて、その子と一緒に公園で遊んでました。まだ、お話が出来なかったけど、気持ちや言いたい事、自然と分かるんですよね。その時に、もっと気持ちを分かりたいと思って自閉症や、発達のこと少し勉強しました。りんりんちやんの可愛さも目に浮かぶようです。なおこさん、いつまでも、りんりんちやんの側で、これからも良いお母さんで、心から想ってます。 アドバイス、ありがとう。感謝してます。

        2020-09-18 13:27:18

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        • なおこ

          りこさん
          全然大したお返事もできずにいたのに、優しいお言葉をたくさん掛けて下さって、こちらこそ、本当にありがとうございます!

          自閉症児に対して温かい目で見て下さる方の存在は、ものすごく大きな力に、そして励みになります。

          子供って困らせてきたり心配掛けてきたり、可愛い時ばっかりじゃないけど、私達がんになってしまったので、とにかく極力穏やかに和やかに、ストレスなく生きていく!ということを目指せるといいですよね!

          りこさんもお子さんと楽しい連休をお過ごし下さいね??

          2020-09-18 14:14:11

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          • りこ

            ありがとうございます。穏やかに、和やかに、たとえ子育てしてても本当に大事ですよね。そうなる為には、どうしたら良いのか、免疫あげて体に優しい日々を送るには、なにが大切なのか、不安やストレスもあるけれども頑張ってみます。本当、ありがとう!それにしても、アイコンのりんりんちやん可愛いなあ。

            2020-09-18 14:23:54

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  • ごん

    なおこさん

    隠れリンリンさんファンのごんです。(別に隠れる必要無いですね、、、)

    僕、実は学生時代、心理学専攻で
    自閉症児の行動療法がメインのゼミで学んでまして
    実際にケーススタディも2年やってました。
    だからなお更、なおこさんが書いてくださる
    リンリンさんの日常が目に浮かぶので、いつも嬉しく読んでます。

    御家族は本当に大変だと思います。
    でも、あの混じりっ気の無い純粋な笑顔を見せられたら
    頑張れちゃいますよね。

    家族はパワーくれますよね。
    「頑張る理由」で有り「頑張れる理由」

    なおこさんが、リンリンさんからパワーもらって、それを免疫に変えて
    それを文章に書いて下さったのを読んで
    パワーもらってます!

    2020-09-18 10:33:05

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  • なおこ

    ごんさん、コメントありがとうございます!
    ファンなんておっしゃって頂いて、ウルウルしちゃうくらい嬉しく感激です…。

    本当に家族の存在は、頑張る、頑張れる理由ですよね!
    「どうしても生きたい理由を持つ」というのは、がん治療をする上でとても大事なこと、と聞いたことがあって。
    子供は正に、理由になってくれますね!

    ごんさん、自閉症児について勉強して下さっていたなんて。
    関心を持って頂けたことも、とっても嬉しいです。

    最近私、自閉症にまつわる映画やドラマを見て、それがいずれもとても良かったので、もしもお時間とご興味あったら、是非見てみて下さい。

    映画は「スペシャルズ 政府が潰そうとした自閉症ケア施設を守った男たちの実話」
    ドラマは、Netflixでトップ10に入り続けている「サイコだけど大丈夫」←これは長いので見るの大変かも?

    どちらもめちゃめちゃ感動、号泣で大変でした…。お薦めです??

    2020-09-18 11:14:46

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    • ごん

      素敵な情報ありがとうございます^_^

      Netflixは、契約を迷っている処だったので
      これでまた1つ入りたい理由が増えました^_^

      「スペシャルズ」も見てみますね!

      2020-09-18 17:11:05

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      • なおこ

        ごんさん
        もう是非~!(笑)
        「愛の不時着」も最高ですし!
        男性もハマりますよ!

        「サイコだけど大丈夫」は、初め本当にサイコパスのお話かとギョッとしますが、ちょっと我慢して見続けて頂くと、めちゃめちゃハートウォーミングな物語です。後半は泣けますよー。
        主人公のお兄ちゃんが自閉症なのですが、とても魅力的な愛すべきキャラクターで、思わず抱きしめたくなります。
        スペシャルズは重いですが、本当に感動しました。
        たまに涙活するのも、心がスッキリして良いですよね??

        2020-09-18 17:26:41

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  • はぴこ

    なおこちゃん

    再発なし!なんて良い言葉★
    うれしいね!ほんとにうれしい。

    なおこちゃんが強く前向きに
    闘病できるのは、リンリンちゃんがいるから。
    リンリンちゃん。ありがとう!
    これからもママを応援してね。

    2020-09-20 13:05:27

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    • なおこ

      はぴこちゃん
      いつもいつも力の湧く言葉いっぱい、ホントにありがとう!!
      その通りだー!リンリンは手の掛かる子だから、私が支えてあげなくちゃ…と思っていたのに。
      いつの間にか私の心をリンリンが支えてくれてる。

      お互い愛しい娘の為にがんばろうね!!

      2020-09-20 14:53:09

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  • コミィ

    再発なし!
    素敵な言葉(^^)

    結果きくときって、ほんとに、ドキドキしますね、、、

    2020-09-21 19:46:50

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    • なおこ

      コミィさん、コメントありがとうございます!
      コミィさん、いよいよもうすぐ手術ですよね!?
      絶対に上手くいく!!祈ってます!

      2020-09-21 19:54:42

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      • コミィ

        覚えてくださったんですか!? 感激です(*^^*)
        ありがとうございます!!!!!

        ご自身も大変なのに、いつも、いつも、私にも、皆さんにも、やさしい言葉をかけてくださり、本当に、感謝致します。
        いつも、いつも、ありがとうございます!

        2020-09-21 20:06:55

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        • なおこ

          とんでもないです~。
          そんなふうにおっしゃって頂いて、こちらこそ感激です。嬉しい…?

          コミィさん手術後しばらくは、食べられないか、薄味の病院食になっちゃいますね?
          今のうちに美味しいもの食べ溜めして下さいね??

          2020-09-21 20:12:55

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