こどもをもつがん患者でつながろう

なおこ

神奈川県 / 膵臓がん / ステージ2

2020-11-18 11:35:42

病院が見つからない!

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質問・相談

こんにちは。
今日は皆さんに何かアドバイス頂けたらありがたくて、投稿させて頂きます。

膵臓がんの手術から早半年経ちました。
今は再発リスクを下げるため、TS1を飲んでいるのですが、膵臓がんの術後抗がん剤の服用は、標準治療では「半年」と決まっていまして…
もう終わってしまいます。

でも膵臓がんは、再発リスクが非常に高いので、今は1年、2年の服用を勧める病院も増えていると聞きます。
実際、私が知り合った方も、1年、2年飲まれた方も多くいらっしゃいます。

私も、副作用が軽い方なので、せめて1年は続けたい…と申し出たのですが…。

私の行っている病院では、標準治療一択!という感じで、何度お願いしても希望は叶いません…。
でも、私には手の掛かる自閉っ子の娘がいるので、どうしても諦められず…。

かくなる上は別の病院で!ということも考え、幾つか当たってはいるのですが、大きい病院は、やはり軒並み「標準治療で」ということみたいです…。

私としては、「止めてすぐに再発したら、後悔すること間違いなし」と思いますし、自分がどんな治療を受けるのか、自分で決めたい…と思うのですが、簡単にはいかなくて驚いています。

そこで皆さんのお知恵を拝借したくて…
関東圏で「必ずしも標準治療にとらわれず」という方針の病院を、もしもご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けませんでしょうか。
病院の名前でなくとも、「探し方」でもいいので、何か手掛かりが掴めたらすごくありがたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

  • りこ

    なおこさん、お気持ち察してます。
    なんにしても、標準的な事しか言って貰えないの悔しいですよね。困り事に寄りそう医療が理想ですよね。
    本題なのですが、東京都内にある
    聖路加国際病院は、どうですかね?
    一度、電話して聞いてみるのも、
    良いかもしれないです。部位によっても、違うかもしれないので、役に立てなかったら、ごめんなさい。
    娘ちやんを、想う、なおこさんの気持ち、本当に素敵だなあ、理想のお母さんですね。

    2020-11-18 14:37:42

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    • なおこ

      りこさん!
      いつも優しいコメント、本当にありがとうございます😢
      聖路加、ホームページを見て、もしかして…と思いお電話してみたのですが、「うちも標準治療で半年で止めて頂いてます」と言われてしまったのです😭
      本当に患者本人の気持ちは尊重してもらえないのかなーと思うと、悲しくなりますね。
      うちの娘がなかなか親離れできない子なので、娘のため、何とか諦めずに頑張って探してみます。
      心が折れそうでしたが、りこさんの優しいコメントで、頑張ろうという気持ちになれました。
      ホントにありがとうございます。

      コロナ、すごいことになってきました。りこさんもお大事になさってくださいね。

      2020-11-18 14:44:56

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  • akira

    お役に立つかどうかは、なんとも言えませんが・・・
    私がFBでフォローしている、吉野敏明さんが院長を務めていらっしゃる、誠敬会クリニック銀座で聞いてみるのもいいのかも?
    http://www.seikeikai-ginza.tokyo/

    ただ、この先生は元々歯科口腔外科の先生です。
    しかし、多くの先生との繋がりもあり、取り敢えず、問い合わせをしてみるだけでもよろしいかと?
    私もFBでフォローしてるだけなので、実態は分からないのですが・・・_(._.)_

    2020-11-18 14:57:35

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    • なおこ

      akiraさん、いつもお世話になるばかりで~😭
      本当にありがとうございます!

      メッセージの方で、「がんホットライン」のことを教えて頂き、今日はそちらに電話しておりました。
      明日にでもお電話してみますね。

      akiraさん、体調はいかがですか?
      落ち着かれていますように~。

      本当にありがとうございます。

      2020-11-18 16:44:48

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  • coo

    病気の種類が違うので、一般的なことしか言えませんが
    以前セカンド・オピニオンを受けるときに
    今いる病院と医局の系列が違うとこを選びました。
    医局が同じ系列だと、だいたい同じ治療になりがちで
    新しい情報を聞けないからです。
    そういう視点で調べてみてはいかがでしょうか?
    あと国立や県立のような公立病院は縛りがあって、治験とかも慎重になりがちと聞くので
    大学病院とかの方が融通が利く場合もあると聞きました。
    自費で海外でしか使えない抗がん剤を輸入して使ったりとか、聞いたことがありますよ。

    2020-11-18 15:00:06

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    • なおこ

      cooさん。ありがとうございます!
      そうなんです、同じような病院にお尋ねすると、やはり同じお答えになるのだなーと痛感していたところなのです。
      医局の系列!思ってもみなかったアドバイス、ありがとうございます!😭
      そして、公立の病院や大病院は「過剰な投薬をしていないか」等の査察がマメに入るので、なかなか標準治療以上のことは出来ないという話も聞いて、衝撃を受けておりました。
      確かに中堅の大学病院とかの方が良さそうです。
      ちょっと毛色の違う病院も当たってみます。
      ありがとうございます!

      2020-11-18 16:49:52

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  • りこ

    なおこさん、ごめんなさい、難しかったのですね。心、折れずに一緒に探しましようよ。私も公的な病院は、
    医局の、縛りで自由が難しいと聞いたことあります。築地のガンセンタの、相談センターはもう問合せされましたかね?
    娘さんのことを想う気持ち、すごく分かります。

    2020-11-18 15:09:27

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    • なおこ

      りこさん、ありがとうございます。
      そうですよね、引き続き頑張って当たってみます。
      後で「あの時ああしていれば!」という後悔だけはしたくないので、頑張れるところまでは頑張りたいですよね😢
      諦めずにあちこちに問い合わせしてみますね。
      お心に掛けて頂き、本当に嬉しいです。
      ありがとうございます。

      2020-11-18 16:54:39

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  • かんちょい

    なおこさん

    こんばんは。TS-1の服用期間の延長についてですね。

    あちゃ~💦今日の診察前に日記見ておけば良かった。

    今日診察で主治医に、『最近膵癌に罹患した患者さんは、どの抗がん剤を使うか、TS-1の飲み方や期間などについてバラバラで、結構悩んでるみたいっす。』って雑談してたんです。(こないだのすい臓癌オンラインでも話が出てたので気になっていて)

    僕は7年も前ですが、自分の意思で当時の主治医と相談してTS-1は1年間服用しました。
    もちろん主治医は「エビデンスは半年だから、それ以降は効果の実証や統計はないけど、本人とご家族が希望するならそうしましょうか」と。

    今の主治医も、今日聞いたところ、『個人的にはTS-1の1年間服用は全然アリだと思ってる。』と言ってました。
    『あとは副作用との相談になるけどね。術後の補助療法なら経過にもよるし』と補足してました。

    僕の個人的な見解だけですが、僕の通院している病院はそこそこ臨機応変に対応してくれてる印象があります。

    セカンド・オピニオンとなると、エビデンス重視の説明になるのかもしれませんが、いかがなものでしょうか。

    ちなみに主治医はオペする外科医です。

    そういえばなおこさんも神奈川県在住ですね(^-^)


    ご参考までに。

    2020-11-18 22:07:07

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    • なおこ

      かんちょいさん
      ありがとうございます!!
      かんちょいさんお忙しいのにすみません😭😭
      申し訳ないのですが、長文でご相談させて頂きたく…
      メッセージ送らせて頂きますが、夜分に申し訳なさすぎるので、ご覧頂くのは明日にしてくださいませ。
      何卒よろしくお願いいたします。

      2020-11-18 22:20:04

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      • かんちょい

        こちらこそ。いろいろと不安の中、忙しく動かれているとおもいますので、いつでもコメントお待ちしてます。

        僕の診察室の会話は、自分の経過はよっぽどのことが無いときはほどほどにして、最近の患者さんの傾向とか、CPで話題になってること、医療に関する全般的なこと、などほぼ世間話になってます。もちろん聞けることと、そうでないことの探りあいみたいなときもありますが、結構親身にしていただいてます。

        2020-11-18 22:43:13

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  • ながえひろみ

    なおこさん、不安な気持ち、わかるつもりです。
    わたしは胃がんで胃全摘の後、TS1を3年強、飲みました。
    それは主治医の方針で、TS1の再発率の確実なエビデンスがないのでできるだけ長く飲むということで始めました。その後、血液検査の腫瘍マーカーが上がった時期などがあり、不安で続けましたが、その後腫瘍マーカーが長く落ち着き、CT検査の問題もないため、主治医と続けるメリットデメリットを話し合った結果、3年強の抗がん剤を終えた次第です。デメリットというのは白血球の値が下がったり(このコロナ禍免疫低いのはそれはそれで不安。)、まだ第二子妊娠の可能性もある年齢なのでそれに対する影響、などでした。メリットはといえば、「再発防止の確率を上げてくれること、」ですが、とはいっても再発のリスクはゼロになるわけではなく、また、年齢を重ねるごとに他の部位にがんができない保証もありません。
    そう考えると再発への不安はどこまでいっても消えないため、一生飲み続けるわけにはいかないし、夫と主治医と相談の上、「ここで区切りにしましょうか」ということになりました。
    ですので今、なおこさんの投稿を見て、「再発防止の抗がん剤に対する標準治療」の基準が胃と膵臓でだいぶちがうのかな?病院や主治医によって捉え方がかなり違うのか、、、?
    といろんな思いを持っています。
    長くなりましたが、なおこさんのお役に立てるかはわかりませんが、わたしの手術、通院治療していたのは一貫して御茶ノ水の順天堂病院の胃食堂外科です。主治医は途中で変更がありましたが、再発防止の抗がん剤については方針は変わりませんでした。

    半年でやめるのは不安ですね、、
    主治医の先生は先生で、標準治療から脱したときのデメリットにフォーカスしたお考えなのかもしれませんが、
    患者の納得できるところまで話し合って続ける選択肢もあればいいのに、、、と思いますね(>_<)

    今は紹介状ないとなかなか大病院は厳しいでしょうし、
    個人病院でどこかいいところがあればいいですね(>_<)

    2020-11-18 23:23:19

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    • なおこ

      ながえさん
      お忙しいところ、大変丁重なメッセージ、本当にどうもありがとうございます。
      確かに「1年続けた方がいいというエビデンスがない」と有明でも言われました…。
      でも比較した試験がないのだから、「続けた方がより長く再発を抑制できる可能性もある」と言われるお医者様も複数いらして…。
      そう言われる先生もいると知ると、続けたくなりますよね。
      でも、それが関西や九州のお医者様なので困ってしまいました…。
      さすがに遠方だと通い切る自信がなくて。

      私としては、副作用は激烈というほどではなく、まだ頑張れる!と思っていまして、何とかもう少し頑張りたいのです…。

      ながえさんは順天堂なのですね!
      是非明日早速聞いてみたいと思います。
      本当にありがとうございます!!

      2020-11-18 23:51:47

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  • NANA

    なおこさん こんばんは

    先日のzoom会でも、お話に出ていましたので、その後、主治医の先生とはお話できたかな?と気になっていました。

    私は、最初、サイクルが4週間飲んで2週間休薬をしたところ、酷い発熱、嘔吐、下痢などで1ヶ月以上体調を崩してしまい、
    それが副作用なのかどうかの見極めも含め
    しばらくTS-1 が、再開できませんでした。

    その後、体調が戻ってから、量も減らして、サイクルも2週間飲んで1週間休薬を2回を1サイクルとして、半年、の予定が、
    また、体調が安定せず、スタートが遅れたので、結局、始めてから9ヶ月、10ヶ月近く、かかりました。

    レアケースかもしれませんが。

    そして、体調が戻るまでの休薬期間と、終わってからのしばらくは、本当に不安でした。

    こうしている間にも、じわじわと、癌細胞が増えていく気がして。
    特に、終えてからのしばらくは、
    周りからは、「終わってよかったね」と言われても、「これで大丈夫」といわれたわけでもなんでもなく、
    ただ決められた期間が過ぎただけ、ということなのだから

    これからはずっとずっと不安と闘うんだと思い、全然、嬉しくなかったのも覚えています。

    きっと今、なおこさんも同じ気持ちだろうなぁ、と、感じています。

    私たち世代は「スポ根」世代??なのか?
    何か頑張ってないと不安、なのもあるかもしれません。

    私は、当時、主治医の先生に不安だということを言い、これ以上続けても続けなくても、同じという説明をしていただき

    結局は、「不安をどう解消するか」に焦点を合わせていきました。

    なので、なおこさんの相談の答えや、病院探しのアドバイスにならないかもしれませんが、「本当に長く投薬した方が、リスク回避できるのか」

    それを、納得してから、かな、と思います。

    長く続けた方がリスク回避できると提唱している先生の情報があるならば、
    たとえ遠方で通院は無理でも、お話だけでも聞いてきて、都内の病院を紹介してもらう

    もう一方で、今の主治医の先生に、「半年過ぎたら終了しても本当に大丈夫なのか、科学的医学的根拠」などを、きちんと納得できるまで説明していただいて

    で、その両方を並べてみて、もう一度、なおこさんの気持ちをはっきりさせてはどうかな、と思いました。

    「治療中」よりも「経過観察」の方が不安なんですよね。

    なおこさんが、まずは、納得して進められますように
    そして、信頼できる先生や病院と出会えるように、祈ってますね!

    2020-11-19 00:28:04

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    • なおこ

      NANAさん、お忙しいのに夜分にお手数お掛けして申し訳ありません。本当にありがとうございます😭

      そうなのです、薬を止めてしまったらすぐに再発して、そんなはずはないのに即おだぶつ…みたいなイメージが湧いてしまってとても怖いです。
      主治医の先生は、再発した方を沢山見慣れている感じで、「長くやろうが再発するときはするので」と言われてしまって…
      再発免れるのは難しい、という口ぶりなのです😢😢
      本当に例え遠くても、一度「長く服用派」の先生ともお会いしてお話聞いた方が良いかもしれませんね。
      色々考えてみます。
      本当にありがとうございます。
      このご恩は忘れません!!

      2020-11-19 00:43:53

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