こどもをもつがん患者でつながろう

なおこ

神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4

2022-05-23 14:59:14

気持ちは元気です!

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日記

久しぶりの投稿です。
膵臓がん再発…と日記を上げたとき、多くの方に「ありがとう」やコメント、メッセージを頂いていながら、その後のご報告ができていなくて、ごめんなさい。

読んで下さる皆様にとって、希望溢れるご報告が出来れば早くしたかったのですが、実は悪くなってしまっていて😅
なかなか日記を上げられずにいました。

告知されたとき「娘のリンリンのために、1日でも長く生きる」「そのために出来ることは何でもする」「しんどい副作用も引き受ける」と心に誓いました。
その気持ちは全くブレず、今も変わっていません。 

何でもすると誓って2年2カ月、行動あるのみ…と思い、出会った先生の数、気づけば10人を超えていました。

・がんを早く見つけてくれた地元先生
・手術してくれた大病院の外科先生
・抗がん剤の内科先生
・漢方先生
・お話を聞いてみた免疫療法先生

念のため、抗がん剤を半年余計にやりたいと私が切望したので、術後半年して、大病院と地元病院、二股を掛けることになり、どちらの先生にもお許しを頂きました。

副作用で、お世話になったのは…
・皮膚科の先生2人
・眼科の先生2人

そして再発、転移が分かって…。

・現時点で最強の処方では?という抗がん剤の投与をしてもらうために転院した、関西の先生
(でも、残念なことに私には効かず、増悪してしまいました)
・サードオピニオンの先生
・ハイパーサーミア先生
・放射線のお話を聞いた東京下町の先生
・同じく、放射線科の市立病院先生

どの先生にも本当にお世話になりました。

上記の市立病院で、放射線治療がスタートする予定だったのですが、肝臓に多発転移が発覚して、その病院では難しいとなって…←今ここです。

次は、市立病院の先生に紹介して頂いた、東京の病院に、お伺いする予定です。

なかなか厳しい状況ではありますが、不思議と気持ちは元気です。
一つ扉が閉まると、次の扉が現れて…
往生際悪く、まだ希望を持っているのです!

落ち込むのは、もう少し先でいいやと思って、とにかく笑って過ごしています。
最近はリンリンと、ナンバMG5と、カナカナにハマって…毎回大笑いをしています。
どちらのドラマも、イケメンが主演で、リンリンも釘付けなのです。

元気なうちに行きたいところにどんどん行こう!と、先日は鴨川シーワールドとマザー牧場に行って、満喫してきました😊

なぜ落ち着いていられるのかな…と考えると、どの局面でも、自分なりに勉強して、情報を集めて…全力を尽くしてきたと思えるので…
それでもダメならしょうがない!と開き直れている気もします😅
自分で心から納得して、受ける治療を選んだ、ということも良かったのかも…
結果は伴っていないのですが😅

先日読んだ本に、こんな主旨のことが書いてありました。「がんになると、いきなり生きるか死ぬかの選択を迫られたように感じる人が多いけど、その二者択一は成立しない」「死ぬ方は、選択しなくても皆に訪れるから」「だとしたら、選択出来るのは、最期の日までどう生きるか…しかない」と。
本当にその通りだと思いました。

抗がん剤の副作用はあるけど、痛み止めが効いている間はまだ動けるので…
少しでも、誰かの役に立つこと、何かしたいなーと思っています。

まだまだ挫けませんよー😄
長くなりました。
長い日記にお付き合い下さり、ありがとうございます。

  • coo

    どの局面でも、自分なりに勉強して、情報を集めて…全力を尽くしてきたと思えるので…
    それでもダメならしょうがない!と開き直れている気もします😅
    自分で心から納得して、受ける治療を選んだ、ということも良かったのかも…

    すごく共感します!
    私もそうしてきたつもりですが、
    楽なことばかりではないし、辛いことも数えきれませんが
    全力を尽くしたということは大きな財産ですよね。

    りんりんちゃんのために
    これからも全力を尽くすなおこさんを応援しています!

    2022-05-23 17:02:46

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    • なおこ

      cooさん
      いつもありがとうございます!

      絶体絶命感というか、万事休す感は、どんどん増しているんですけどねー😅
      でも、出来るだけのことはしてきたなーと思えるので、悔いはないんです。

      同時に、それでも増殖するがんって、なんて手強いんだー!?とも思います。
      しかーし!なんとかまだまだ粘れるよう、頑張りますよ~😄
      これからも応援、どうぞよろしくお願い申し上げます~😊

      2022-05-23 17:30:58

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  • ゆゆ

    なおこさんは、本当にすごい!
    尊敬します✨
    自分の病気としっかり向き合って冷静に納得できる治療に挑む姿を見て、
    私も元気と勇気をいただいてます!!

    2022-05-23 17:32:38

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    • なおこ

      ゆゆちゃん、ありがとう!!
      こちらこそだよ~!
      ZOOMで会うゆゆちゃんは、ホントに可憐な可愛らしい、少女のようなイメージで😊
      こんなに若い子が、けなげに頑張ってるんだから!といつも思ってるよ😄
      まだまだ一緒に頑張りたいよー。
      今度こそ、会えるの楽しみにしてるね!

      2022-05-23 18:45:39

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  • akira

    なおこさんは偉いなあ!!

    私は、そこまで頑張れてないかな・・・・

    水族館・・・私も子供連れて行きたいなあ!

    自分の出来る範囲でなおこさんに負けないようにしよう(*^^)v

    また、お会いしましょうね!
    その夢はもちろん諦めていない!

    ではでは(*^^)v

    2022-05-23 17:47:29

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    • なおこ

      akiraさん、ありがとうございます~😭

      偉いなんてことは全然なくてねー😅
      いきなりイカゲームとかの世界に放り込まれたみたいな感じで、ひたすら必死にあがいてきた気がする…。

      心の持ちようは、akira師匠の日記やコメントから教わって。
      激しく共感しちゃうことが多くて、大いに影響受けてますよー!

      また会う約束は、私も全く諦めてませんよ!
      叶えましょうねー😊

      2022-05-23 19:05:09

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  • かおる

    なおこちゃん、副作用しんどいはずなのに、いっつも驚異の範囲で動き回っていて。
    自分で治療方針決めて。
    こんなに努力したら、自分を信じられるはずだよね。
    まだまだ挫けないで!!!

    私は今回ドラマよりも何よりも・・・
    日曜朝9時30分~「暴太郎(あばたろう)戦隊ドンブラザーズ」に第一話からドはまりで、息子と録画を繰り返し見て、何とか次回の放送を待つという・・・。
    推しメンはいないけど、鬼シスターが可愛いよ(^-^)

    2022-05-23 18:03:07

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    • なおこ

      かおるちゃん、いつもありがとね!
      受験とか仕事は、頑張れば、報われゼロってことはないじゃん😅
      がんは頑張っても全然報われなくて、ちょっと愕然としてるよー😅
      でも諦めが悪いのが私の取り柄でさ!
      また新たな扉を開けてみるよ😊

      ドンブラザーズ、題名聞いただけで面白そう😄
      チェックしてみるね~!

      2022-05-23 19:10:53

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  • りこ

    なおこさん、いつも前向きで、
    頑張ってて、尊敬してます。
    いろんな事を教えてくれたり、
    気づかせて貰い感謝してます。
    これからも応援してるね。

    2022-05-23 19:29:53

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    • なおこ

      りこちゃん
      こちらこそ、いつも応援してくれて、本当にありがとう!感謝してるよー😢

      りこちゃんこそ、とても真面目に、ひたむきに育児に取り組まれていて、すごいよ!

      なんとか、りこちゃんの応援に応えたいなー。
      次の病院で、一発逆転ホームランとなるよう頑張るね。

      2022-05-23 19:46:50

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  • ひらめ

    数いるなおこさんファンの一人になれて
    本当にありがたく、医療過疎地での新生活
    でも心細いとき、いつも光になっています。

    みんなに与えてくれるものが大きすぎる
    なおこさんだから、どうか無理しないで~
    って全会員が思ってますよね😉

    感謝をちゃんと伝えられる姿勢、私も
    見習います。
    水族館良いですよね🐟️
    私も大好きで、旅先でも調べてふらっと
    入ったりしてます。鴨川はまだでした💦
    行かねば‼️
    魚類のCPネームで良かったかも❔

    2022-05-23 19:52:39

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    • なおこ

      えーん😭💦ひらめさん!
      身に余るお言葉、本当にありがとうございます!
      すごく励みになります😢
      こちらこそ、ひらめさんがお心に掛けて下さることに、いつも感動しています。

      実際は、ひらめさんが言って下さるほど大したことは全然出来ていないけど…
      少しでも皆さんに恩返しをしたいので、これからも細々でも頑張ります😊

      鴨川、楽しかったんですよー!
      イルカ、シャチ、ベルーガ、アシカ等、ショーが盛り沢山で!
      シャチがわざとお客さんにザバザバ水をかけるので、大笑いでした。
      機会があったら是非是非行ってみてくださいねー😄

      2022-05-23 20:47:27

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  • ポニー

    なおこさん、こんばんは☺️

    頑張って!!🚩😃🚩
    ください!☺️

    わたしも頑張ります!☺️

    なおこさんに合う治療ができますように。

    うちの末っ子3才ちゃんも、リンリンです😄
    いつも「リンリンちゃん」と呼んでます♪
    なので、びっくり&親近感です♪😊❣️

    2022-05-23 23:02:20

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    • なおこ

      ポニーさん🎵
      コメントありがとうございます!
      応援して頂いて、元気が湧いてきますよ~😢

      ポニーさんの娘ちゃんもリンリンちゃんとは!ホント親近感ですね~😊
      3歳!これまた超絶かわいいですよね!
      うちのリンリンも、年は大人、心は永遠に7歳という感じ。純真で、すごくかわいいんですよー!
      また親バカ話、しましょうね!

      2022-05-24 09:24:33

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  • かんちょい

    なおこさん

    近況報告ありがとうございます。しんどいときでもなおこさんファンのために日記を書くだけでもすごいことです。

    医師も治療もまだピッタリと合うものに出会えてないのかもですね。
    納得が行くまでとことん探し続けることも見習わねばと感じます。

    副作用がツライのもテンション下がるけど、痛みがあるのはもっとしんどいと思うので、ストレスなく過ごせることを願ってます。😊

    2022-05-24 00:06:52

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    • なおこ

      かんちょいさん、いつもホントにありがとうございます!!
      私にとっては、かんちょいさんが、肌ツヤの良いお顔(笑)を毎回見せてくれることが、何よりの励ましになっていて!
      たとえ根治はしなくても、共存はできる!と、かんちょいさんの存在からチームの皆が感じ取って、元気をもらえていると思います。

      長いお付き合いになっているお医者様とは、信頼関係は築いてこられたんですけどねー。
      サードオピニオンの先生から言われたのですが、どうやら私のがんは、抗がん剤が効きにくいらしくて😨
      膵臓がんで、抗がん剤効かないと、かなり致命的ですよねー😵
      そのかわり、放射線は効く!という感じになればいいなーと、一縷の望みを持っているところです。

      私も手がすごく痺れるようになり、かんちょいさんがおっしゃってた痺れの大変さ、分かるようになってきました😅

      またZOOM会で、こぼし合って発散しましょうね笑
      会えるのを楽しみにしてますー!

      2022-05-24 09:35:34

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  • チャンミ

    なおこさん、こんばんは😊

    なおこさんが、頑張ってる姿、私も励みになります。私も頑張らなくちゃ!と😊
    『ひとつの扉が閉まると、次の扉がまた開く』。扉が開くうちは、お互い頑張りましょうね👊ブレない心大事ですよね✨

    私も最近ガンガン先生に聞いてます笑
    納得して治療うけれてるし、今の主治医を、尊敬してます✨

    笑顔がいっぱい、楽しめて良かったですね😊
    なんだか、、私もとても嬉しいです😊
    これからも、応援してますよ😊✊

    2022-05-24 01:12:02

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    • なおこ

      チャンミさん、いつもありがとう!😊

      私も、長いお付き合いの先生には、愛と感謝の気持ちをこめてラブレターを書いてみたり笑
      私の思いや考えをしっかりお伝えして、理解して頂けるように頑張ってます😄
      治療がどうしても長くなるので、お医者様との関係って、ホントに大事ですもんねー。

      チャンミさんが一緒に喜んでくれて、私も嬉しいなー😌
      気持ちは折れないように、まだまだ頑張ります~💕

      2022-05-24 09:42:07

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  • いも。

    なおこさーん!
    頑張ってる。
    愚痴っていいんだよ。
    なおこさんにはちゃーんと縁があって道が出来るようになってるんやなぁ。
    細くても長く。道は続くよ。
    フレ、フレ、な、お、こー!

    2022-05-24 20:42:13

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    • なおこ

      いも。さーん
      ありがとう😭✨
      今、受信トレイに、いも。さんがたくさんたくさん「ありがとう」くれたの見つけて!
      泣いちゃったよー😭

      今はまだ、現実をあまり直視しないで過ごしてるんだけど…
      もう少し悪くなったら直視せざるを得ないかも。
      そしたら愚痴をこぼしまくるかもよー😢
      その時はよろしくお願いします~😢
      いつもホントにありがとう😭✨

      2022-05-24 20:52:40

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  • みみみ三姉妹

    なおこさん🎶
    なかなかしんどい状況の中、日記あげて
    集い連絡など、ありがとうございます~💕

    いろいろな治療が、がん制御に至らないって、
    とても辛い…。
    痛みもコントロールの範囲内ならば…。

    私ものらりくらりの状況ですが、
    「次のドアが現れる!」、良いですね😍

    小さな光を目指しながら、
    日々、楽しいこと、できることを積み重ねて、
    ぜひ心の元気パワーで、体の闘いを良い方向へ💪
    きっと、暗く下を向いているより、
    この先続く時間が、長くなると思います~🙆

    なおこさんパワーなら尚更✌
    りんりんちゃんと一緒に楽しい場所、
    面白いこと、美しいものなどに触れて下さいね💫👍

    2022-05-25 05:38:32

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    • なおこ

      みみみさん!
      メッセージありがとうございます。
      グループの方に音沙汰がなくて、心配しておりましたよ~😅

      私は痛み止めを飲んでも効かない感じの日も出てきて、なかなか苦しい状況です😅
      早く放射線が始められたらいいなーと願う日々です。

      でも、みみみさんが言ってくれた通り、なるべく明るく楽しく過ごします!
      クヨクヨしてる時間が勿体ないですもんね~😄

      日曜日、また会えるかなー!?
      みみみさんに会いたいです!

      2022-05-25 07:17:02

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  • もる

    なおこちゃん、日記をあげてくれてありがとう。😊
    ずっと気になっていました。
    なおこちゃんは、いつも前向きに頑張っていて私もそうありたいと思ってます。
    「自分で心から納得して受けられる治療を受ける。」
    私も共感です。
    なおこちゃん、いつも応援しています。
    ストレスは溜め過ぎず、頑張り過ぎないでね。🙏🥰

    2022-05-25 07:16:15

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    • なおこ

      もるちゃん
      こちらこそ、本当にありがとう😭✨
      もるちゃんが気に掛けてくれてること分かっていながら、なかなか連絡できなくて、本当にごめんね😢
      どんよりする内容になっちゃうから、なんだか申し訳なくて…。
      抗がん剤、効かなかったのは残念なんだけど、でもチャレンジしたことは全く後悔してないんだ!
      むしろ、やらなかったら「あの時、もしチャレンジしていたら…」とずっと悔やんだのでは…と思うと、心から、やって良かったよ!

      次に行く病院で、一旦少しは落ち着くことを期待してて。
      もうちょっと元気になったら、絶対またもるちゃんと話したい!!
      楽しみにしてるねー😊

      2022-05-25 07:23:02

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      • もる

        うんうん、充分気持ちはわかってるよ。
        私も会いたいよ。
        治療が良い方に行くこと祈ってます。😊
        会えるのを楽しみにしてるよ。💓
        無理せず、でも頑張ってね!

        2022-05-25 07:26:42

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  • やよたん

    なおちゃん、そんなにも沢山の先生にお世話になってたんだね。その行動力凄すぎるよ!
    納得いくまで頑張る姿勢いつも見習わないとって思っているよ。
    なおちゃん自身も忙しい中、多くのCP仲間の相談に乗ってくれて、一緒に検査結果を喜んでくれたり、励ましてくれたり、なおちゃんみたいに人の為にこんなにも時間使える人っていないよ。どれだけの人がなおちゃんに救われたか。
    私も日に日に体調悪い日が増えて気持ちも滅入るけど、体調いい日が何と幸せなんだと思えるこの感じ。この気持ちを大切に残りの人生どう楽しく生きるか今一度考えようって改めて思ったよ!
    大変な時に日記あげてくれてありがとう。
    まだまだ一緒に頑張ろうね。
    なおちゃんに会いたいーー💕

    2022-05-25 11:49:35

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    • なおこ

      やよたん
      えーん😭そんなふうに言ってくれてありがとう!
      嬉しくて号泣だわ!
      全然大したことはやれてないのに~😢
      私の方こそ、やよたんの明るさ、名言に、いつもいつも教わることばっかり!と感じてるよ。
      やよたんはまだ若いし、なんとか元気になってくれーーーっ!と、いつも祈ってる。
      私もまだ微かな希望はあるから、頑張るよ。
      一緒にしぶとく粘ろう!
      絶対にまたやよたんにリアルで会いたい😢
      そのためにも生きるよ!!

      2022-05-25 13:26:58

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  • てつ

    なおこさん
    いつもアドバイスを頂き有難う御座います。
    ご自身のお身体もとても大変な時に、
    日記を書いてくれて、本当に励まされてます。
    私は告知を受けて3週間経ち、まだ治療にも入っておらず、、セカンド、サードオピニオンを受けてから、治療に臨むつもりです。

    なおこさんからのアドバイスを頂き、
    やはり切除してもらう事を諦めずに、今出来ることはやろうと思っております。

    重粒子線治療は、◉❎△で評価するなら、
    △でした。 取りきれない可能性が大だそうです。結果抗がん剤と編用とのことです。

    順天堂病院へ診察の予約も済ませました🙇‍♂️
    この様な行動が出来ているのは、
    なおこさんのアドバイスがあってのものです。本当に感謝しております。

    大変な時をお過ごしだと思います。
    本当に皆んなに愛されている、なおこさん。
    これからも宜しくお願いします☺️

    2022-05-25 16:32:07

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    • なおこ

      てつさん
      コメントありがとうございます!😢
      そして、私の方こそ、お友達になってくれて、ありがとうございます、とても嬉しいです。
      私もここでいっぱい友達ができたことで、どれだけ救われたか…という感じなんです。
      これからも励まし合って、色々乗り越えていきましょうね!

      スラムダンクに出てくる名台詞「諦めたら、そこで試合終了ですよ」ってありますよね。
      私も、いつも自分に、そう言い聞かせています。

      てつさん、希望の光を見つけていきましょう!
      私の方こそ、これからもよろしくお願いします😊😊

      2022-05-25 18:44:41

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