ゆー

食欲と発汗

今日は通院、抗がん剤治療日。通院の前日は、嫌すぎていつもほとんど眠れないから、ちょこっとお酒飲んだり、テレビの録画を観ながら過ごしてる。 朝6:00に起きあがって、お風呂に入ってストマ付け替え作業をして、洗濯物を終わらせて、子供を起こして子供を連れて主人を駅まで車で送って、帰ってきて子供に朝ごはんを食べさせて着替えさせて、年金事務所に電話して(←これが時間かかった)…気付いたらもう家を出る時間。 子供を幼稚園に送るのは、母に来てもらってお願いして、私はもう化粧する時間なんてないし上着が見当たらず…近くに置いてあったadidasジャージを着て、すっぴんにサングラス、前髪アップスタイルで病院にgo！(毎回片道1時間弱を自分で運転して行って、帰りも点滴刺さったままだけど自分で運転して帰ってきます) 病院に着いて看護師さんに言われたコト。 「なんか今日はスポーティーやね！」 確かに…病院に抗がん剤しにきたのに、サンダル×白T×ジャージの上着を腰に巻く×サングラス…ってバカンスか！って自分でつっこんでしまいました（笑） 今日の抗がん剤治療中のお供は、お茶と100%オレンジジュースとおにぎりとプレミアムロールケーキとグミとぷっちょとラムネと…子供のおやつみたい（笑） いつも抗がん剤中は、ベッドにごろーんとしてくつろいで、ジュース飲んだりおやつを食べたりしながら、スマホをいじいじしながら、持参したiPadで好きな映画を2本くらい観ます(充電器も持参)。病院に滞在する時間はいつも5〜6時間と長いので、スマホとiPadとおやつは必需品です。冬にはジェラピケのブランケットも持参します。 皆さんはケモ中、どんなふうに過ごされていますか？ 私の異常な食欲について、今日再度先生に相談してみたところ、またクスッと笑われて(ｰｰ;) 「デカドロンとオランザピンを、毎日ではなく、必要に応じて飲むようにしてみましょうか。」 と言われました。5FUには食欲増進の副作用はないのだそうです。今回はデカドロンとオランザピンはいっさい飲まないで様子を見てみます。 言ってるそばからお腹がすいてきました(;´д｀)ラーメン食べたい… 病院で5FUとアバスチンの点滴中、岩盤浴に行った時くらい、寒い季節でも毎回凄い量の汗をかくのですが(お風呂に入れないから、汗かきたくないのに)、皆さまもケモ中は汗をかきますか？この件についても看護師さんや主治医に聞いたけど、よく分かりませんでした。 今日から3日間点滴刺さったままだけど、明日は書類揃えて、税金と医療費控除の申請の為に、税務署に行きます。明後日は、スマホを機種変しに行ったり、郵便局行ったりいろいろ用事を済ませて…木曜と金曜は年金事務所と子供の習い事。 抗がん剤点滴してるけど、今週も忙しくなりそうだ。抗がん剤点滴中は、お風呂も入れないし、だるさとか眠気とか吐き気とか手足症候群とか、いろんな副作用がおそってきてキツイんですけど。キツイキツイ…って家で寝てるより、動ける時には外に出たい派です。 痛みもない。苦しさもない。 今日も元気だ、ご飯が美味しいっ(*^^*) 無事に過ごせた今日一日に、ありがとう❤︎

作成日 : 2019-10-28 15:51:03

癒しの空間

最近肌寒いし暗くなるのも早くなってきて、寂しさや悲しさや不安など、心が暗い感じになりがちなので。 外が暗くて寒いなら、家の中を明るくて綺麗で暖かくしたらいいやん！と思い立って、早々とクリスマスツリーを出して、家の中にもいろんなところにイルミネーションを買ってきて(100均の突っ張り棒を窓枠？のところにつけて、そこにイルミネーションを巻きつけただけ)飾りました。単純なわたしです。 8歳年上の主人は、また何やら余計なことを始めたと言いながらも、好きなようにやらせてくれました。3歳の息子は、わぁ〜綺麗だね〜と喜びました。写真はうちの寝室と玄関です。暖かい光を眺めながら、息子を寝かしつけて、眠った息子の顔を見ていたりよしよししたり。何だか最近は夜が癒しと幸せな時間になりました。 ネガティブなことを考えがちな季節は、お家の中で癒されましょう。 癌が怖いのも、死にたくないのも、抗がん剤が嫌なのも、家族や周りの人のためにも必死に生きようとしているのも、みんな同じです。一生懸命だからこそ、悩むし悲しいし悔しいし涙も出ます。悩みは消えないけれど、少しでも心に癒しと安らぎを。 皆様が良く眠れて、いい朝が迎えられますように。

作成日 : 2019-10-22 22:53:16

食欲が止まらない

抗がん剤をしたら異常な食欲におそわれるのは私だけでしょうか？ デカドロンや寝る前のオランザピン、吐き気止めのテルペランの薬の副作用かと思って、前回はイメンドのみを服用。吐き気止めなどをいっさい飲まなかったせいで、吐き気がなかなか酷かったけど、それでも食欲は落ちず食べ続けて。 前回結構副作用がキツかったので、今回はイメンドとデカドロンと、必要に応じて吐き気止めのテルペランを服用。 すると食欲がさらにドカーーーン。 まずケモ当日。病院からそのままラーメン屋に行き、替え玉までして完食。 いつもケモ2〜4日目は味覚がおかしく、そんなに食欲もないが、吐くこともなく普通に食べている。 今回。昨日ケモ5日目。食欲がおさまらず、餓死しそうなくらいお腹がすいて。昼はラーメン、夜は我慢できずに主人と子供を連れて焼肉食べ放題。夜食まで食べて眠りについて。 今日はケモ6日目。朝からベーコンとソーセージたっぷりの分厚いサンドイッチを食べて、昼はご飯とぎょうざ20個。夜はミートスパゲティとサラダ、プラスこんな時間にまたお腹がすいてステーキ。主人もドン引き。 ここまできたらもう過食症です。抗がん剤を休薬している時は逆に食欲がガクッと落ちる(というか元に戻る)。いろいろ自分なりに検証してみた結果、これは今やっている5FUかアバスチンのせいとしか思えません。今までの人生で、エンドレス抗がん剤中の今が1番食べているし、1番太ってる。何これ。 私のこの先短いだろう人生で、いつまでこんなに美味しくご飯が食べられるか分からないから、食べられる時にモリモリ食べるのはいい(もうこのさい太るとかどうでもいい)けど、ただただ疑問…5FUとかアバスチンの副作用で、過食症みたいになった方っていますか？ 先生に相談しても、今やってる抗がん剤ではそんな副作用はあまりきかない…あんまり太るのもあれだけど、でも食べれないよりは食べれる方がいいのでアハハハハ…と笑いとばされ。 しかし、さすがに食べすぎ短期間で太り過ぎなので、明日からお腹が空いたらキャベツやワカメなどを食べてちょっと調整します。 備忘録です。しょーもない日記、すみません。

作成日 : 2019-10-20 23:09:40

闘病3年半目

はじめての、妊娠16週の時にがん告知されてから3年半。2016年10月16日に産まれた息子は、今日で無事に3歳になりした。お陰様ですくすく元気に育っています。 昨日抗がん剤治療(5FU4割減薬 +アバスチン)をしてきて、明日の夕方まで点滴の針刺さったままです。炎症反応は正常値になり、肝臓の値もほぼ正常値になり…ただ、7月末の手術後、CEAが10.8→5.8に下がっていたのに、8に上がっていました。昨日からお腹が苦しい感じがするのはそのせいでしょうか…11月に入ったら再度CTを撮ります。とても怖いです。 原発直腸部分にはまだ癌があるので、それのせい？8月末に撮ったPET-CT検査では、原発部分の腫瘍も一回り小さくなってる感じがすると言われたのですが…その他に、肝臓や肺や尿管やそれかまたもや腹膜に転移してCEAが上がってきたのでしょうか。 妹が9月に出産して、里帰り出産なのでうちの母は孫と妹の世話で大忙し。姉にも1歳の子供がいて、姉が仕事遅番の時は、姉の子供まで迎えに行って食べさせてお風呂に入れて、とさらに大忙し。おまけにうちの父は認知症を発症しているのでそっちも大変。でも私も抗がん剤治療しているので、通院日や点滴している3日間は息子の送り迎えやご飯やお風呂を母にお願いしないといけない。(主人は極力協力してくれているが、仕事が忙しすぎて2週に一度、3日間なんてとても休めない)。 そんなんで母もイライラがピークに達し、前クール、私が抗がん剤真っ最中の時に実家にお世話になっていると、「あんたたち！！もう帰りなさい！！」と怒鳴りつけられました。大変で忙しいのは分かります。でも私から言わしてみれば、妊娠、出産、仕事、子育てを自分でするのは当たり前。病気じゃないんだからやろうと思えば夫婦で協力して何とでもできるじゃない。こっちは、末期癌で、命に関わる切迫した状況ってこと。抗がん剤のきつさ大変さはやってる本人じゃなければ到底分からない。 今の母の優先順位は、妹→姉→私。　悲しいですが、これが現実。誰からのサポートもなしに、エンドレス抗がん剤治療、ストマケア、3歳児の子育て、家事をこなすのははっきり言って、私は不可能です！！ なので、致し方なく今回は抗がん剤をスキップしようとしました。今週は幼稚園の遠足などもかぶっていますが、治療しながら点滴刺さったままじゃ無理でしょ。急に言ったものだから、主人は仕事を休めず…抗がん剤をスキップする旨を母に伝えると、私が子供の面倒みる！と言い出し…こっちとしてはまたイライラされて怒鳴りつけられたらたまったもんじゃないので、迷いましたが、今回は甘えてお願いすることにしました。次回からはどうにかこうにか夫婦で協力してやってみようと思います… こんなんで実家の母との関係が2週に一度くらいのペースで崩壊して…戻って…と繰り返しているので、あの水の正体はまだ聞けておらず(;_;)その水を飲まない日々が続いていたので、今回CEAが上がってきたのでしょうか。じゃあ今飲んでいるサプリは意味はないのかな。 先週の火曜日に主人と静がんにセカオピに行ってきました。長くなるのでそのことについては、また別で書きます。今主治医に、唯一残っている原発部分に重粒子線を当てて消滅させれないのか？と聞いているところです。 答えは、癌が限局したところにあるので適用にはなるだろうけど、あと半年〜1年抗がん剤をして、癌が落ち着いていたら考えた方が良いとのこと。 あと1年経過してまた腹膜播種がでたり他に転移したら、また抗がん剤で延命のみになるから、今できるなら今やりたいのだけど(;_;)もうしばらく話し合いが必要なようです。 セカオピでも良いことはあまり言われなかったし、ここ何日かは情緒不安定ぎみです。どんな状態になろうと、腹膜播種はけして治るものじゃない…と(^^; 抗がん剤を辞めて良い日はこない…と(^^; 今わたしが60歳とか70歳とかだったら、あーーーいい人生だった！って、死がそんなには怖くないのだろうけど。抗がん剤もしないだろうし。 末期癌患者はただでさえ普通の精神状態ではないのだから、怒鳴りつけたり攻めたりはしないで欲しいものです…みんななりたくて病気になったのではありません。死に物狂いで闘病しています。抗がん剤なんて、やらなくていいのならやりたくはありません！ 癌になって良かったと良く聞きますが、私は絶対にそんなこと思いません。癌になって気づかされたことは沢山あります。でも、癌に苦しめられる人生より、癌にならずに一生健康でいられる人生が良かった。抗がん剤なんてしなくていい人生を送りたかった。時をさかのぼって、あなたの癌を全て消し去って治せますが、どうしますか？と問われたならば、迷わず私はお願いします！！！と言う。 癌が憎いです。憎いですが、今はこの癌とうまく共存していかなければいけない。マイペースに頑張って、そして転移しまくっていよいよ死ぬ時が来たら、もう今はお空に行ってしまったCPの先輩方のように、私もここで感謝の気持ちとさようならを告げたいと思います。それまで、どうぞよろしくお願いします。

作成日 : 2019-10-16 17:48:52

何故？

ステージⅣの皆様 何故そんなに抗がん剤を頑張れるのですか？ 皆様本当に頑張っていらっしゃって、本当に凄いです。私なんて、極度の怖がりで痛がりで… まだ2歳の子供がいるので、まだまだ生きて母親としても妻としても責任を果たさないといけないのに、少しでも長く生きるより…こんなに怖い辛い抗がん剤をするくらいなら自然に身を任せて死んだ方がいい…と思ってしまいます。 手足症候群が強く出たせいで、2ヶ月ほど抗がん剤を休んでいますが、抗がん剤をしてない間、他に転移しないかとか、今ある腫瘍が大きくならないかという不安はほとんどなく、それどころか、イエーーーイ抗がん剤しなくてよくなった！！！できることならもう二度としたくない＼(^o^)／！！！、とか思ってる自分がいます。 今月福岡に引っ越してきて、今日転院先の病院を受診してきました。 もうすぐGWに入ります。GWあけた頃、久しぶりに抗がん剤治療の予約が入りました。怖くて不安で憂鬱で仕方ないです。 わたしは今31歳。わたしは末期ガンじゃなかったら…永久ストマじゃなかったら…叶えたい夢がたくさんある。 好きな仕事をする、全力で子供と向き合って子育てをする、毎日主人のお弁当を作る、貯金する、マイホームを建てる、海外旅行にたくさん行く、温泉巡りをする、海外ボランティアをする、可哀想な子供の手助けをする…などたーーくさん！！！ 抗がん剤をしたくない、抗がん剤など怖いことをするくらいなら早死にした方がいいと思ってしまうのは、私だけでしょうか？ わたしは腹膜播種、末期ガン。大丈夫じゃないことも、治らないことも、近い未来に死ぬことも分かってる。 分かってるけど、大丈夫だよって言ってほしい。大丈夫、ずっと一緒だよって。 毎日怖くて不安で仕方ない。死ぬ時ってどんな感覚なの？これからくる痛みや苦しみってどんなもの？これから飲んだり食べたりもできなくなるの？ まだ動ける今のうちに、子供と旦那に一生分の愛情を。

作成日 : 2019-04-25 00:56:26

病歴

【わたしの病歴】 ●2015年1月15日 入籍(27歳) ●2015年11月21日 結婚式 ●2016年2月 妊娠発覚(28歳) ●2016年5月 妊娠16週、下血にて直腸癌発覚。今はまだ初期だろうから、今すぐに子供をおろして手術すれば助かるだろうと言われる。いくつもの病院へセカオピに行く。性別も分かって胎動を始めた元気な赤ちゃんを殺すことなどできず、癌を放置して妊娠継続。 ●2016年6月 地元福岡のNICUのある、消化器外科にも経験のある先生がいる病院に転院。 ●2016年7月 下血がとまらない為、下半身麻酔にて局所手術。術後ずっとお腹が張っていたが、赤ちゃんは無事。 ●1016年10月 妊娠37週。計画出産の為入院。バルーンや陣痛促進剤で計画出産を試みて、微弱陣痛を3日間あじわったのち、旋回異常の難産で地獄の出産を経験し、どうにかこうにか無事に普通分娩にて出産。産後1週間で退院、2週目から薬で母乳を止め、直腸癌手術に向けての検査の日々。産んだけど赤ちゃんとは生き別れ状態。 ●2016年12月13日(29歳) 腹腔鏡にて直腸癌手術。一時ストーマ造設。手術当日、麻酔から覚めて大量に嘔吐。その後激痛をあじわいながら朝まで大量に吐き続ける(麻酔の影響と思われる)。術中、気管に管を長時間入れられていたせいか、痰も止まらずオエーーオエーーと悪魔のような声を4日間あげ続ける(院内耳鼻咽喉科の診察を受けるも、とくに問題はなし)。術後3日後からイレウス発症。その後絶飲食の日々。ストーマ入り口が詰まっているようで、術後約1ヶ月間、夜も眠れない地獄のイレウス痛をあじわう。イレウス管も地獄。毎日看護師さんや先生達にツライツライと訴え続ける。 ●2017年1月12日 ストーマ閉鎖手術。環状縫合にて閉鎖した為、術後も体に直径10センチ程の穴があいた状態。その生傷に膿みや汚れがたまらないよう、針のようなものでガシガシ削られる拷問を約1ヶ月うけ続ける。(毎日処置室に呼ばれる度に、恐怖で身体が震え涙が溢れ、暴れて制御不能)閉鎖したはいいが、その後地獄の排便障害が始まる。お尻荒れまくって直腸も激痛。夜も眠れない日々。 ●2017年2月末 やっとストーマ閉鎖の傷口がほとんど閉じる。(右下腹部に大きなケロイド状の傷口が残る)排便障害はまだ続いている。病理検査の結果、リンパ3つ転移のステージ3a、抗がん剤はした方がいいとの事で、抗がん剤(オキサリプラチン)を実施。副作用で腸閉塞を発症。その後抗がん剤を変えては腸閉塞になり、また変えては腸閉塞になり入退院を幾度となく繰り返す。結果、抗がん剤はもうできないと言われ、治療を断念する。経過観察に入る。 ●2017年5月 一時的に主人のいる静岡に戻る。(排便障害は継続) ●2017年6月 まさかの妊娠発覚(まだ産後の生理も来ていない)とりあえずまた地元福岡に戻る。 ●2017年6月末 妊娠超初期。原因不明の虚血性腸炎にかかる。医師からは、妊娠しているせいでろくに検査もできないと怒られる。看護師さんからも術後半年で、妊娠出産は難しいだろうと言われる。家族からも説得される。 ●2017年7月初旬 号泣しながら中絶手術をうける。 ●2017年8月 正式に静岡に戻って転院。静岡での生活が始まる。(3ヶ月に一度の計画観察、排便障害はまだまだ変わらず継続中) ●2017年11月(30歳) 静岡で仕事を始める。まだ排便障害は継続していてツライ激痛の日々だったが、子育て、家事、仕事を両立させて騙し騙しやっていた。眠らずに仕事に行くこともあった。(会社には病気のことは伝えていない) ●2018年3月 子供の保育園決定。 ●2018年4月 血便。何かおかしいとうすうす気づき始める。 ●2018年5月 経過観察にてCEAが6.4に。PET検査を実施。腹膜転移が発覚。その後静岡がんセンターと大阪岸和田徳洲会腹膜播種センターにセカオピ。静岡がんセンターに転院。 ●2018年6月 静岡がんセンターで開腹手術(骨盤内全摘)を試みるも、開腹してみて腹膜播種がひどすぎて上の方までいっており、永久ストーマ造設だけしてそのままお腹を閉じられる。 ●2018年7月 友人も身内も誰もいない静岡で治療していくことに限界を感じ、1歳の息子を連れて地元福岡に戻る。福岡で保育園決定。自分は九州がんセンターに転院。エンドレス抗がん剤治療スタート。(5FU +オキサリプラチン+アバスチン)7月はほとんど入院していた。 ●2018年9月 病気が原因による旦那とうちの母との言い争いが勃発。旦那はもう二度と福岡に来ないと言い放って静岡に戻る。 ●2018年9月末 旦那のいる静岡に、子供を連れて戻ることになる。静岡県立総合病院に転院。医師や看護師とバトル！医師と看護師の心無い言動に主人も私もキレて静岡がんセンターに転院決定。 ●2018年10月 もとの静岡の保育園に戻れることに決定。 ●2018年11月(31歳) 静岡がんセンターにて治療開始。※痺れがひどい為、オキサリプラチン抜きの5FU +アバスチンの治療に変更。 ●2018年12月 静岡がんセンターで鬱病と診断を受ける。腫瘍心療内科と消化器内科にかかる。心が限界にきて実母に静岡にヘルプに来てもらうが、再び旦那と実母の怒鳴り合い言い争いが勃発。実母も旦那もノイローゼ鬱状態に。もうこれ以上、実母と旦那は一緒に住めないと思い、実母と自分と子供で静岡から福岡に戻る(どうせ年末年始にさしかかるし)。すると大阪の義母から、「何故こんな残酷なことができるのかはかりかねる」などと、私宛に嫌がらせのLINEがとんでくるようになる。鬱が悪化。 と、こんな感じの病歴になります。自分の病気のせいで家族までぐちゃぐちゃになり、もうどうしていいのわかりません。

作成日 : 2018-12-16 21:08:38