のあぴ

CART入院

久しぶりの投稿になりました。 ツイッターの方では随時、出来事をあげていますが、こちらの方でも近況をまとめてみたいと思います。 今日から腹水を抜くための入院で、2泊3日の予定です。 実は2週間前にも同じ入院をしましたが、あっという間にまた溜まってしまいました。 単に腹水を抜くなら外来でできるのですが、CARTという腹水から栄養分を濾過して体内に戻す方法で行うので、入院が必要なのです。 腹水は抜けば抜くほど体力が落ちるので、栄養分を戻してなるべく体力を落としたくないと思っています。 治療のほうはと言うと、新しい治療は中止になってしまいました。 抗がん剤が効いてないと言う判断です。 これだけ腹水が苦しければ、そりゃそうだよね。 前回6.9リットル抜きましたが今回はそれ以上だと思うし。。腫瘍マーカーも高止まりだし。 私も腹水の苦しさに加えて副作用は耐えられないので、緩和ケアに移ることになりました。 胆管がんって、本当に効く薬がなくて残酷な病気。。。わかっていたことだけど。。。 でももう少し粘ります。 肝臓がもつ限り、なるべく子どもたちと一緒に過ごしたいです。 臨月の妊婦のようなおなかで、卒園式には無事に出られました！ 娘の嬉しそうな姿に生きて出られて本当に良かったと思いました。 バンド演奏も無事にできて、本当にほっとしました♪ 他の人の了解がないので音源あげるのは難しいけど、私の演奏は少しだけアップしました。 https://twitter.com/noapi2019/status/1235565021872021506?s=21 東京は桜も満開になってきましたね。 次は入学式。 入学式も元気で出たいなー。 普通に開催してほしいけど、まだどうなるかはわかりません。 確かにコロナは心配ではあるけど。。。

作成日 : 2020-03-25 16:36:36

TS-1 併用開始になりました。

豆まきも終わって、お雛様を飾って、春の気配はありますが、まだまだ寒いですね。 さて。あまり良くない近況ですが、日記を書きたいと思います。 前回の日記に書いたインフルエンザの後、急にお腹が大きくなって、妊娠何ヶ月？というような状況になってしまいました。 これは噂の腹水だ！と思って、予約外で受診。 急遽造影剤なしのCTを撮ってもらったところ、たった1ヶ月の間にみるみる悪化！ 熱で治療がスキップぎみになって3ヶ月。 ついに腫瘍が暴走をはじめたようです。 だいぶいよいよ感が出てきましたが、 腫瘍が大きくなっている感覚はあったので、やっぱりという気持ち。。 腹水は量としてはそんなに多くないとのことでしたが、このお腹のぱんぱん具合は肝臓の腫れだけではない気がしてならない。。。 残る薬はあと１つ。新しい治療をはじめるのと平行して、緩和ケアのこともそろそろ考えておいた方が良いと言われました。 新しい治療は、ゲムシタビンを120パーセントの量でゆっくり時間をかけて点滴。 プラスして、TS-1 を飲み始めることになりました。 かなり変化球な治療らしいのですが、サイクルも通常と違い、一週やって一週休み。 無理がなくていい感じです。 実際に1週間やってみて、副作用としては、TS-1 のせいか、吐き気が増えました。 でもごはんは食べられるくらいです。 あとは高熱の期間が延びて4日ほど続き、悪寒がします。 熱よりこの悪寒が嫌ですね。 ぞぞぞぞぞ。ぞわぞわぞわ〜として、一気に体調が悪くなります(T_T) 腰にカイロを貼っているといくらかマシなことを発見し、最近はカイロを貼ってます。 体調の悪い期間で体力が落ちるのが悩みですが、血液検査でほんのすこーしだけど、肝臓の数値やCRPが改善されていたので、効いている可能性はありそう！？ 肝臓や腎臓がどこまでもつかわからないけど、少しでも時間稼ぎしたい！ もうちょっと頑張ります。

作成日 : 2020-02-13 20:42:40

冬を越すのはたいへんなこと

2020年なんて、声に出すとすごく未来な響きだけど、一緒に2020年を迎えることができた皆さま、今年もどうぞよろしくお願いします。 さて。我が家はインフルエンザの波にのまれ、家族全員がAにかかってしま い、たいへんな年明けになってしまいました。 もともと抗がん剤のあとに熱が出ていたので、私のダメージはマックス！ 三日間の高熱後、ふらふらへろへろになり、座っているのもつらく、近くのクリニックで栄養点滴をしてもらって、ようやく復活しました。 治療はまたスキップになっちゃうし、みぞおちの腫れと痛みはじわじわ進行している感じだし、気持ちも落ちますが、このまま悪化していくわけにはいかない。。 なんとか立て直したいところです。 冬を越すのはたいへんなことですね。 この1か月、楽しいこともいろいろありました。 お正月は、今年も夫のお母さんが作ってくれるおいしいお雑煮をたくさん食べました。 冬休みは、子供たちに三度の食事とおやつを準備するのが、それなりにたいへんなことです。。。 お正月三日間だけでもごちそうになるのは、ありがたや〜。笑 特に特別なこともない、普通のお正月。 幸せすぎて、時間が止まってほしくて、泣けちゃうお正月。 来年も来るといいな。 もう奇跡の域に入るかもしれなくても。 それから、本命ライブ＝Cocco のライブに行きましたよ！ 「がんでもライブに行きたい！」を投稿したのは、5月だったので、12月まで元気でいられました。 最近、みんな座って見てくれるので助かります。笑 いつものように、光と闇をみごとに歌ってくれました。 病気になっても同じ重さで響く歌。 それはあっちゃんがいつも全力で歌ってくれるからかな。 あっちゃんの歌は自分の人生の一部です。 そういえば、バンドって一度もやったことがないのですが、ここにきて、ついに私にもバンドをやる機会が！！ 卒園式の謝恩会でバンドやることになったのです。 私はもちろんピアノ。 あこがれのバンド。 めちゃくちゃテンション上がります。 笑 免疫も上がる気がする〜。 とりあえず練習！ 頑張ります。 また報告しますので、よかったらまた読みに来てください！

作成日 : 2020-01-20 12:21:35

1ヶ月前がだいぶ昔

前回の投稿から1ヶ月経ってしまいました。 1ヶ月前がだいぶ過去になって、このままじわじわ悪くなる一方ではないかと不安になりますが、弱気になってはだめです。 弱気になる原因は、熱が上がったり下がったりで、治療がスキップぎみになっているからですが、今良くなっている途中です。たぶん。 えーと、11月は、、、13回目の結婚記念日がありました。 調布の神代植物公園にバラを見に行きました。 13年経っても仲良し(のつもり)で、ありがたいことです。 出会って17年。 20年くらいは一緒に過ごせたらいいなぁ。 七五三のお詣りにも行きました。 6歳のお姉ちゃんと4歳になったばかりの末っ子とダブル七五三です。 病気にならなければ、来年でいいかなと思っていたところですが、行けるうちに！行っておかないとね。 洋服で行ったので、着物の写真も写真館にそのうち撮りに行こう。 それから、福岡の叔母と佐賀の叔父が東京までお見舞いに来てくれました。 母が早くに亡くなったので、何かと私のことを気にかけてくれる叔父叔母。 元気なときに会えてよかった。 本当にありがとうございます。 なんだかんだ幸せな1ヶ月でした。 CTでは妖しげなところはあるものの、9月から比べて大きく変わっていなかったので、一安心。 髪が早くも生えてきていて、気がついたら地肌があんまり目立たなくなってる！？ 自分の細胞にびっくりです。 癌が突然変異なように、癌細胞食べちゃう突然変異とかあるといいな〜。

作成日 : 2019-12-13 19:00:35

CPのつどい

CPのつどいin東京に参加してきました。 知らない人に話しかけたりするのは苦手な方なので、どきどきしながら行ってきました。新しいウィッグをかぶって！ 患者会とか出たことないので、他の会がどんな雰囲気かは知らないけれど、こんな明るいがん患者の集まりってあるのかなと思うほど、楽しい雰囲気の会でした。 いろんな人がいて、癌種もいろいろで、最近告知されたばかりの方からサバイバー歴長い方まで。 そしてみんな若いなー。 日本の医療、もっとがんばれよー！なんて人ごとのように思う。。笑 ちびっこも来ていました。 私は子どもたちに「おなかの病気」ということは説明しているけれど、がんだとは言ってないので、出かけるときに「どこに行くのー？」と聞かれたけど、うまく答えられず。 上の子はがんという病名を理解できる年だと思うし、仕事を休んでいることも知っているし、伝えてもいいのかもしれない。 でもまだ伝えてない。 普通に生活できている今はまだ言わなくてもいいかなと思う。 理由の１つは治る見込みがないこと。 悲しい時間は短い方がいいと考えていること。 もう一つは上の子の特性から不安だけを与えることになりそうなこと。 CPのつどいでお話した方の多くが子どもに癌であることを伝えているようなので、このことについて、また考えたりして、夫とも話しをしたりしています。 それから、もう一つ印象的だったのは、患者という立場でありながら、自分の癌の経験を活かして、何かを発信したり、励ます側の活動をしている人が多かったということ。 確かに社会とつながっている方が寿命は伸びる気がする。 でもこんな不安定な体調で何かをしようとするのはなかなか難しいことです。 自分のことで精一杯。基本引きこもりの毎日。 いやぁ。ムリムリムリムリ。 社会とつながるってどういうことだろう？ ぼんやり考えていたので、うっかり大江戸線の終点まで行ってしまった！冗談ではなく！笑。 あいかわらず乗りなれない路線に乗ると間違える〜(ToT) 光が丘で折り返して、気分が高揚しているのに任せて、電車の中で「ママのバレッタ」を注文しました。←アマゾンで。 来年からがん教育が小学校ではじまるらしい。 子どもの小学校に本を寄贈しよう！ 校長先生にお手紙を書こう！ そう思っています。 参加した方全員とお話しできなかったのが残念でしたが、なんというかうまく言えないけれど、貴重な時間になりました。 ぐっちさんをはじめ、CPのスタッフの方にお礼申し上げます。

作成日 : 2019-11-07 00:37:45

GC最終回

今日は最後のGC点滴の日で病院に来ています。 シスプラチンが8クールまでしか投与できないので、次回からは、ゲムシタビンのみ。 治療サイクルは3週点滴、4週めはお休みに変更になるとのこと。 シスプラチン、君はよく頑張ってくれけど、吐き気諸々の副作用付きなので、あまり好きにはなれなかったけど。。。 味覚障害は最初はお茶や水が変な味で、だんだんとひどくなり、ここ数日は口の中がやけどでもしたようにピリピリで、何を食べても鉄の味がするー。 食べ物まずいのはムリー！ 点滴後のむくみもひどくなってきたし、ひどい貧血だし、最終回にもなるとこれはやはり限界です。 喜んではいけないのかもしれないけど。。。やっぱり最終回うれしい。 さらばシスよ！ そして、もっとがんばれジェムくん！！ ジェムくんだけになるのは不安だけどね。。。 白血球は治療延期になるほどは下がらず、一度も休まず8クールやれたのは優秀だけど、そんなとこ優秀でなくてもいいから、しっかり効いてほしいところです。 そういえば、ついにフルウィッグを買いました。 ジェムくんだけになったら、髪はどうなるのかわからないけど、髪を切って、部分ウィッグが合わなくなり、自分でジョキジョキ切ったら、左右が変になり、、、とテキトーすぎる状態になっていたので、思い切って買ってみました。 お高いのを買う勇気はなく。。 ネットでお手頃なのを検索して、お店を予約して行ってみました。 いろいろ試着してみて、決めたら無料で前髪カットもしてもらいました。 最近髪型がころころ変わっているので、不審に思っている人はいるかもしれないけど。 まぁあまり気にしません。 フルウィッグ、噂どおり締めつけが気になります。 ネットのゴムであたまいたーい(ToT) またまたネットで情報を集めて、締めつけがないアンダーキャップを購入。 髪が少しはあるので水泳帽みたいなアンダーキャップはどうかなぁと思ったけど、なかなか良いです。 かぶるのもそんなに面倒でもなく、締めつけ感が激減！ スバラシイ。 しばらくは同じ髪型でいこうっと。

作成日 : 2019-10-28 13:55:11

都民の日に息子とデート

先週、都民の日で小学校がお休みの日があったので、小4の長男とライオンキングを観に行きました。 点滴の翌日で、前日夜に吐き気があったので、体調が心配でしたが、朝起きてみると大丈夫だったので、映画館へ。 みんな考えることは同じようで、小学生くらいの子どもがたくさんいました。 男の子は母と２人でお出かけって、いくつくらいまで恥ずかしくないのかな？？ 来年も元気でお出かけできるかなぁとつい考えてしまうけど、来年も再来年も息子が一緒にお出かけしてくれるか試したいところです。 絶対に元気でいたい。絶対に行くぞー！！！ ライオンキングは話は単純だけど、本物みたいな映像で、技術の進歩ですねー。 長男は大きな音が苦手なので半分以上耳を塞ぎながら見ていましたが、映画に行きたいと言ったのは長男なので、見たい気持ちの方が強かったということかな。笑 お昼はラーメンやさんに行きました。 いっちょ前に私より高いラーメンを注文！ もうすぐ服のサイズも追いつくのでそんなものですねー。 ラーメンは脂いっぱいで身体にはあまり良くないけど。 長男は大きくなったなぁ。 下の子たちもこのくらい成長するまで癌になるの待って欲しかった。。。 考えると悲しくなるので、考えない考えない。 悲しい気持ちにふたをして楽しんだほうが残された時間の使い方に後悔はないから。 蓋ふたフタ！ 最近ふた好き。笑 また学校の代休あったら 遊びに連れて行こう。

作成日 : 2019-10-07 12:35:30

GC効いてました！

前回の投稿の続きのお話になりますが、CTの結果、腫瘍がひとまわり小さくなっていたので、GC療法を続行することになりました！ ひとまわり小さくなったと言っても、まだまだ大きいのですが、肝機能の数値も良くなっているし、ここでGCをやめるのはもったいないということになり、治験の話はいったん保留ということになりました。 あと2クールGCをやって、そのあとゲムシタビン単剤にして様子を見るとのこと。 あと2クールで肺の転移(点々という感じの小さーいのが３つくらいある？)も消えてくれたらいいなー。と欲が出ますが。笑 とりあえず、数ヶ月はひと安心です。

作成日 : 2019-09-30 13:10:35

２つの治験の可能性

GC療法6クール終わったところで、CTを撮ってきました。 結果はまだだけど、悪化していませんように！！ そして、ここに来て２つの選択肢が出てきました。 以前調べていた遺伝子検査で、HER2弱陽性と言う結果が出たため、がんセンターで行っている治験に参加できるかも？というのが1つ。 トラスツズマブデルクステカン（DS-8201）という薬を使うらしい。 最初に大体高熱が出るため、5日間くらい入院するようです。 ２つめは、11月から今通っている病院で受けられる治験。 オプジーボの治験らしい。胆管癌なので、奏功率は2割程度と低いようですが。 GC療法をあと2クールやるとちょうど10月末なのでタイミングとしては良し。 でももう一度肝生検しないといけないかも？痛かったので二度とやりたくないけれど。入院期間は二日間？ でもオプジーボの副作用は皆さんの感想からするとあまりなさそう? 吐き気がない生活は何より魅力的。 治験はタイミングらしいので、今を逃すと数カ月後は受けられるか分からないらしい。 1つ目の選択肢の治験に参加するなら今すぐ。でも弱陽性だし効くの？という疑念が強い。。 もしCTの結果が悪かったとしたら、2つ目の選択肢にした場合、10月はどうなっちゃうんだろう? うーむ。 気持ちは選択肢の2に傾きつつも、正解は誰にもわからないところ。 どっちも効かない可能性だって高い。 というか確率的には多分そう。 標準治療の選択肢がないので、治験を渡り歩くしかないけれど。 あ〜、とにかく今はGC効いてるといいなぁ。 参考 https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2019/0902/index.html

作成日 : 2019-09-20 13:44:48

髪が抜ける。その後。

GC療法6クールめ。 シスプラチンは8クールまでしか投与できないと最初から言われているので、あと2クール。 髪が抜ける件については、ゆっくり覚悟しますと日記を書いていたのですが、やはり覚悟はあまり固まらず。笑 ゲムシタビンとシスプラチンは脱毛の程度は低いと書いてあるのに、じわりじわりと抜けて、 3分の2ほど抜けてしまいました。 脱毛の程度は低ではなく中だと思うんだけどなー。 まぁ人それぞれですからね。 もともと髪多い方ですが、かなり地肌が見えます。 最近抜け毛がちょっと減った?と思った気がしたのですが、よく考えると抜け毛の割合は減っていないのです。 全体量が減ったので、抜け毛が減ったような気がするだけ。 このままずーっと抜け続けるのか？？ あー。微妙。 全て抜けてしまえば、潔くフルウィッグを買うのですが、地毛もあることはあるし、まだ暑いし、悩ましい。。 でもついに、部分ウィッグを買いました！ つむじ付きのトップカバー。 楽天でいろいろ探して、リネアストリア？というお店に決めました。 いきなり高いのを買う勇気はなかったので、プチプラなものから試すことに。 届いて箱を開けた時はちょっとぎょっとします。 髪の毛の塊が入っているので。笑 最初付け方がわからなくて、どの部分に合わせれば良いか試行錯誤。 だんだん慣れてくると、自分に馴染んできて、これが意外にいいです！ 一度保育園のお迎えにつけて行ったら、かわいいと褒められたりなんかして、毎日つけて行かなければならなくなってしまったけれど^^; うちの子はちょっと不思議そうな目で見ていますが、ウィッグというものを知らないので、このまま秘密にしておくことに。 言ったら、みんなの前で髪を引っ張られそうですし。 医療用っぽく見えない帽子も探してみました。 帽子に前髪のつけ毛を縫い付けて、 オリジナル帽子にしちゃおう。 あれ？意外と楽しいかも。

作成日 : 2019-09-12 14:03:19

夫とデート 〜里山散策

休薬週の３週目。 夫が夏休みを取ってくれたので、2人で出かけてきました。 休薬週に気力、体力、そして体重も回復しなければなりません。 この頃、回を重ねてじわじわと副作用がきつくなってきたような、貧血のせいだと私は思っているのですが、ふらふらしたり、起きているのがしんどかったり。 家でごろごろしていると、すっかり体力が落ちてしまいます。 気持ちも停滞。 がん患者あるあるです。 というわけで、今回のデートは都会に行くのはやめて、森林浴をしに、東京の西の方に行くことにしました。 武蔵村山市と瑞穂町にかけて狭山丘陵が広がっています。 私は盆地で育ったので、山と田んぼは落ち着く風景です。 無理のないよう片道20分くらいの散策コースにして、展望台まで行ってきました。 曇っていて富士山は見えなかったけど、 草の匂い、木の間からひんやりとした空気が感じられて、残暑でも気持ちよかったです。 お昼は回転寿司。 最近よくお寿司食べてる気がする。 いっぱい食べたい気持ちはあるけど、思ったほどは食べられず。 夫はラーメンまで食べてました。 この夏の目標は、これ以上痩せない！ でしたが、これがなかなか難しいのです。 食欲がないと間食をしなくなるのですが、間食をしないと少しずつ痩せていってしまうのです。 世の中ダイエットの情報で溢れているというのにね。 太るのは簡単ではないです。 今回は熟年夫婦のデートみたいだったけど、誰もいなくて貸切みたいだったね。 多くを語るでもなく、寄り添ってくれる夫に感謝です。 次はどこに行こうか。

作成日 : 2019-09-09 13:31:30

楽しすぎた反動が来そうなくらいに。

GC療法も5クール目に入りました。 お盆休み明け、病院は激混みです。 採血に30分待ち。 ひたすら機械的に採血する看護師さんたちを見て、一日中採血だけやるのかなぁ。さすがに飽きるだろうなぁなどと心配してしまいます。 昨日までの１週間がまるでがんなんて嘘だったかのように楽しく過ごしてしまったので、今日は点滴しながら現実を受け入れられずに浮遊している気持ちを捕まえるのに苦労しています。 休薬週の前半はいとこの別荘に誘われて、軽井沢に行ってきました！ 森の中に浮いているような素敵な別荘！ 森林浴はがんを消すチカラがあるそうです。 私みたいにややこしいがんは難しいと思うけど、なんだか治ったような気分にさせてくれるから不思議。 いとこの子はうちの2番目と3番目の子と同い年。 前にも遊んだことがあったけど、お泊りをするとさらに仲良しになり、みんなで遊んでいる様子が可愛らしくて幸せな気持ちになりました。 誘ってくれたいとこには本当に感謝でした。 週の後半は家族で伊豆方面へ。 台風の影響でプールざんまいの三日間。 私も普通の健康な人みたいにちょっとプールに入りました。 子どもたちに付き添ってあげられる幸せ。 このまま私の身体の中だけ時間が止まればいいのになぁ。 がんが治らなくてもいい。 あんまり体調が良くなくてもいい。 このまま進行が止まってくれたらいいのに。 楽しすぎた反動が来そうで怖いと思ったけど、逆だった。 残酷にも私の身体の中の時計は動き続けている。 反動は来るのではなくて、すでにそこにあって、私は幸せのかわりにこれ以上何も差し出さなくてもいい。 なんだか安心したような、がっかりしたような。 ボーっとした頭でよくわからない理論を展開しています。 こういうの休みボケって言うんですね。 がん患者の休みボケ中です。

作成日 : 2019-08-19 13:31:22

がんでもライブに行きたい

先週のことになりますが、セカイノオワリのライブに行ってきました。 病気が発覚するほんのすこし前に取っていたチケット。 一枚しか取れなくて、しかも第二希望の幕張メッセしか取れなかった。 片道2時間かかっても仕事早退して1人で行こう♪と思っていたのが、今や体調の安定しないこんな状況。 でも、なんとちょうど休薬週だったのです。 これは、神さまが行けと言っている！ 笑。 最近、神も仏もいないと言ってるくせに。笑。 夫に相談したところ、ちょっときついんじゃないの？泊まってきたら？と言ってくれました。 えー、ほんと？ そんな、いいのいいの？ と思いつつ、千葉みなとのビジネスホテルを予約。 わーい。 というわけで、ぷちひとり旅してきました。 会場は傾斜のない最悪なとこだったけど、前の小さいステージに出てきたときには表情まで見えるほどのなかなかのよい席！ 思い切って行ってよかったです。 駅から会場までもそれなりに歩くので、終わったときにはへろへろ。 お泊まりでほんとに助かりました。 最近夜中に何度も起きるのに、このときは爆睡。 広くはないけど、新しくて安くて快適なホテルでした。 ライブはエネルギーをもらえる！ だから好きなんだけど、あらためて実感。 そして、今週になって、12月に本命の別のライブがあるとの情報が！ さっそく申し込んでみました。 ライブの予定を定期的に入れたら元気でいられるかしら。 きっと行くぞー。

作成日 : 2019-08-02 14:52:27

娘の誕生日

今日も抗がん剤治療のため、病院に来ています。 そして今日は娘の6歳の誕生日！ 病気になって、誕生日がお祝いできる喜びが100倍増しくらいになってますね！ 先週は保育園のお誕生会に行って、そのあとはとしまえんのプールに行きました。 プールはなかなかハードルが高いけど、ちょうど休薬週だったので、思い切って行ってきました。 さすがにへろへろになったけど。笑 行けたのは自信になった〜！ 娘は波のプールが楽しかったようです。 帰りたくないと言って、頑固ちゃんで困りましたが(^_^;) まだまだ大丈夫です。たぶん。 CTの結果が出て、ほんのすこしだけど腫瘍が小さくなってたし。 5回点滴後のわりには、よしということで。 これから劇的に効くはずです。たぶん。 毎年、真ん中の子の誕生日はアイスクリームケーキでお祝いです。 7歳も8歳もお祝いできますように！

作成日 : 2019-07-29 13:16:20

都会に民泊のススメ

アメリカに住んでいる2番目の姉が遊びに来ています♪ ごはん作ってくれて、子どもをお風呂に入れてくれて、とっても強力な助っ人です。 病気がわかってすぐ、ゴールデンウィークにも飛んできてくれました。 飛行機代高いのにね。 1番上の姉も名古屋から飛んできてくれました。 私は母はいたけれど、なんというか末っ子で放ったらかしだったので、幼い頃を振り返ると姉に育てられたなぁとしみじみ思います。 姉がいなかったら勉強しなかっただろうな。 姉がいなかったら幸せになれたかわからなかったとさえ思います。 母は49歳で亡くなりました。 私が18のとき。肺がんでした。 その10年後に父が亡くなりました。 理由は他にもいろいろあるけれど、三姉妹の結束は強くて、優しいのです。 だから、姉たちを悲しませることはしたくないのだけど、思いきり悲しませてしまっています。。。 母の歳まで待ってほしかったなぁ。 いやいや、生きるのです。 49歳までは！ 1番上の姉は女の子2人、2番目の姉には男の子が3人、うちも3人、三家族みーんな集まってお泊まりしました！ 民泊の一軒家を借りて、総勢14人で大集合。 旅行に行かなくても旅行気分。 うちだとこんなに大勢は泊まれないから。 みんなで近くの銭湯に行って、 夜はお寿司をとって、リビングでパパたちはビールを飲みながら、みんなでおしゃべりして、子どもたちはいとこ同士遊んで。 どんなに騒いでもまわりに迷惑になることもなく。 あっという間の時間でした。 来年は民泊で２泊したいねということになりました。 うんうん、また行こうね。

作成日 : 2019-07-16 13:53:45

夫とデート

夫が休みを取ってくれたので、スカイツリーのプラネタリウムに行きました。 平日の道路はすいていて、車で1時間もかからず着きました。 プラネタリウム天空で、星の旅というプログラムを見ました。 ゆったり、のんびりとした時間。 銀河の中では人1人の命などとてもとても小さなもので、それが消えてなくなることなど大した事ではないように思える。 だから死んでしまってもいいということではなくて、みんな必死で生きていて、人の数だけストーリーがあって、地球は奇跡が詰まった星なのだなぁとロマンチックなことを思ったりしました。 南十字星はハワイより南でしか見られないらしい。 いつか見る機会あるかなぁ。 見てみたいね。 子どもを預けてデート、そんな余裕なくてそれぞれ別にお休みを取ってたけど、誕生日とかにもっとデートすればよかったなぁ。 手をつないで歩く。 ショッピングする。 幸せすぎて泣けます。 悲しいんじゃなくて、幸せなんだよ。 涙で言葉が出ないけど。 また行こう。

作成日 : 2019-07-05 15:28:10

髪を切ってきました

抜け毛が気になるので、発表会も終わったことだし、髪を切りに行きました。 美容室というところは抜け毛が気にならないところですね。 シャンプーをしなくていいと申し出たのですが、切りにくいからと言われ、シャンプーをしてくれるお姉さんに 「おそろしいほど抜けますけど気にしないでください」と伝えました。でもそんな必要もなかったかも。 床にたくさん髪が落ちているのが美容室！ どのくらい切るかは、すごく悩みました。 先生はなくなるほどは抜けないよと言ったけど、毎日かなりの量抜けるので、これではなくなってしまう〜と焦っております。 抗がん剤やるんだから髪抜けてあたりまえなのだけれど、最初に「抜けます！」と言われなかったので、覚悟をしていないわけです。 覚悟してないというのは厄介です。 あわわわわと焦るばかり。 そして今さら覚悟できない(-｡-; 七五三の写真、早く撮るべきだったかなぁ。 でも娘の髪伸ばし始めたばかりだし。 もう少し様子を見ることにして、7センチくらい切りました。 7センチ切っても肩くらい。 抜け毛ストレスはだいぶましになりました。 長いとかさが増しますから。当たり前だけど。 ゆっくり覚悟しようっと。

作成日 : 2019-07-01 14:37:20

ピアノの発表会に出ました

ピアノの発表会に出ました。 体力がもたないのでリハーサルを1番にしてもらい、出番は1番最後なので、いったん家に戻り、またタクシーで会場へ。 おかげで体調のよい状態で無事に出られました。 演奏はというと、正直ミスが多かったけど、その分来年も出るぞーという気持ちが強くなりました。笑。 思い切り人のせいにしてしまうと、うちの長男の多動くんが、ビデオカメラを倒したり、それはもう態度が悪すぎて、演奏中も気になって気になって(-｡-;最悪だったのですが、どんな状況であろうと集中しなければいけませんね！ また来年も出たい。 うちの長女の姫と一緒に必ず出ます！ それまで元気でいるぞー！

作成日 : 2019-06-24 13:54:03

GC療法 2クールめ

ゲムシタビンとシスプラチンの化学療法を1クールやってみての感想は、このくらいの副作用ならまぁ何とかやっていけるのかなぁ。。。という感じです。 ちょっと弱気、、、いやいや、副作用も出るけど、薬は効くタイプのはず！！と信じて頑張るぞー。 私は分類としては、肝細胞がんだけど、胆管がんの人とほぼ同じ治療になるとのこと。 週一回の点滴を2週やって3週目はお休み。それを1クールとしてとりあえず半年続けましょうとのこと。 私の病院の日は月曜日。 点滴当日は、身体がふわふわしているけど、吐き気もなくわりと元気。 何故かジュースとか飲みたくなる。 喉が渇いてお茶もたくさん飲む。 点滴3時間半してるのにさらにゴクゴク。 あとは少し頭痛がする。 夜は寝付きが悪くなるが、これは吐き気どめに使われるステロイドの影響らしい。 翌日の火曜日。 点滴の吐き気どめがまだ効いているのか、意外にも元気。 微熱があってだるいけど、吐き気はあまりない。 鬼門の水曜日。 吐き気と頭痛で1日ダウン。 吐き気どめを飲んでも食欲なし。 身体もほてる。そしてとっても眠い。 4日目、木曜日。 水曜日の体調の悪さをまだ引きずっている。活動できる時もあれば1日ダウンの日も。 5日目、金曜日。 ぼちぼち復活。 1週間で処方された10錠の吐き気どめはほぼ使ってしまう。 というわけで、今日は木曜日。 体調の悪い日でしたが、夕方ごろから復活してきました！ 今週は抜け毛が増えて、落ちている髪がとっても気になる。 先生は、髪はまぁ抜けるけど、なくなるほどは抜けないよ。と言っていたけれど、なくなりそうな勢い(-｡-; 来週、髪を切ろうかなぁ。 何より弱気な気持ちをばっさりと行きたいな。。

作成日 : 2019-06-21 00:34:27

白血球少なくなるときに、、、

突然、夫が39度の熱。 本人曰く、インフルエンザぽくはないらしい。。ってそんな問題じゃないでしょ！ ちょうど白血球少なくなる時期に、こんなところに感染源が(･･;) 子どもが保育園から風邪をもらって帰ってくるかもとか、そういう心配はしてたけど、これは予想外です。 何事もなければ、笑い話で済むからね。うつりませんように。 今日2回めの抗がん剤治療行ってきます。

作成日 : 2019-06-03 10:45:42

キャンサーペアレンツとの出会い

肝内胆管癌と言うことがわかって、胆管癌のことを調べているうちに、キャンサーペアレンツの創設者、ぐっちさんのブログに行き着きました。 ぐっちさんがたどった治療の道のりはとても参考になりました。 私と同じ手術ができないステージ4で、5年生存率の絶望的な数字に負けず、なんと3年半も生きていらっしゃる！！ すげ〜。 希望が持てる。 夢見ちゃう。 私も欲が出てきたぞ。 2番目の入学式までは！なんて言わず、3番目の入学式にも出たい！ と同時に、キャンサーペアレンツのことを知り、こちらに登録してみることに。 患者会とかチラシ見ても、あまり出たい気持ちにはならない。 病院はおじいちゃんおばあちゃんばかりだし。 何万人に1人の宝くじかは知らないけれどこれまた珍しいがん種だし。 そして、私の気がかりは幼い子どもたちのことばかり。 そもそも人前で話すの苦手なのに、がんの人同士で話すとか、そういうの無理ーと思っていたわけです。 そこで出会ったキャンサーペアレンツ。 とても衝撃でした。 みなさんの日記を読んで、泣いたり笑ったり。 それに本当によく病気のことを勉強していることに驚きました。 闘病した先に光のない闘病ブログとか書けるわけないよ。それを読む人もどうなのよ。と思っていたけど、ちょっと気持ちが変わってきました。 私もなんか書いてみようかな。

作成日 : 2019-05-28 15:12:17