のんのん

キムリア投与③からまさかの外科手術

DAY 21〜30 レントゲン、胃カメラ、腹部エコー等もろもろの検査。　 キムリアの治療は何もなくて1か月は入院で経過観察の後に退院と聞いたていたけど、まだ痛みで帰れるような状態ではない。 DAY31 夫も一緒にIC。 胃カメラで、十二指腸から腫瘍にかけて、 洞窟のように穴が空いてるのが見つかった。 穴の中で感染や穴が貫通して体内に消化液等が漏れると大変な事になるので、胃から小腸へ別のバイパスを作る手術をする事に。 腹腔鏡下胃バイパス手術。 これはキムリアとは別で、今後のQOLを維持するための緩和手術。 痛みの原因はこの穴か、大きくなった腫瘍かは不明とのこと。 血液ガンで外科手術を行う事は全くの想定外だった。 生きていくのならば、手術を断るという選択肢はないし、どこに流されていくんだろうという感じ。 このまま外科へ転科して、最短で手術、退院したいと伝える。 娘には入院時に、これが最後の入院だからと伝えてある。元気になって戻って来るからと。期間は伸びてしまうけど、退院してもまたすぐ入院になって娘を動揺させたくない。 6日後に手術が決まる。 DAY32〜36 　外科へ転科　今までは治療上必要なのと後半は病院の温情でずっと個室だったけど、今回は大部屋とのこと。メンタル的にきついので、今回は有料でも個室にしてもらう。 　吐気が酷いので、結局手術が終わるまで絶食に。 　痛みはベースのオキシコンチン20mgを朝晩に増量、レスキューでオキシコドン7.5mgを1日2回程度で落ち着いてきた感じ。 DAY37 手術　全身麻酔で目が覚めたら終わっていたけど、全身チューブと線で身動きは取れず、 吐気と熱も出てひたすらきつい。 ありったけの吐気止めと抗生剤を入れてもらって我慢するしかない。 DAY38〜40 切ったところが痛いけど歩く。歩けるようになると少しずつチューブが取れて身軽になる。今まで手術といえば出産時の帝王切開しかなかったけど、腹腔鏡手術はそれよりも回復が早いと思う。 　 DAY41 食事開始、五分粥だけどまだほとんど食べられない。吐気がおさまればいいのだが。 現在はこんな感じです。 キムリアの体験記としては、かなりイレギュラーになってしまい、参考にはならないかもしれません。 今までの抗がん剤や移植では落ちなかった体重が、今回は10キロ程痩せました。 キムリアの前処置から数えると、もうそろそろ入院して2か月。娘に会いたい。 会ってギューってしてあげたいなぁ。

作成日 : 2020-07-15 04:45:58

キムリア投与②

DAY7 筋肉痛関節痛等は消えて、熱も平熱に。 ほぼ毎日の血液検査からもサイトカイン放出症候群は終わったらしいとのこと。 ただそれとは別に背中とみぞおちが痛み出す。 私の腫瘍は膵臓に接してできているのですが、ほぼ一年前救急で受診した癌発覚時の痛みとほぼ同じ…。というかそれより痛い…。 DAY8 アセトアミノフェンでは効かず、トラマールを痛み止めで出してもらうが効かない。 激痛。夜に特にひどくなって痛みは10段階の8ぐらい？ 歩いていた方が気が紛れるので、夜中に個室をウロウロと歩き回って、疲れ果てて明け方ちょっとだけ寝る。 DAY9 痛がり方尋常じゃないのでとりあえず腹部エコー。痛がる部分と腫瘍部分が一致しているので、原因は腫瘍だろうけど、血液検査も特別異常ではないし、先生方はピンとこないらしい…。 DAY10〜12 相変わらず激痛。 医療用麻薬のオキシコドンも飲むけど効かない…。 DAY13 本来の時期ではないけど造影CTを撮ることに。結果腫瘍は投与前よりも大きくなってるとのこと。 失敗？もう末期の痛みにしか感じられない…。このまま家には帰れないんじゃないか、家族に会えないんじゃないかすごく不安。 　 DAY14 医療用麻薬のオキシコンチンもベースで飲みながら、レスキューで痛い時にオキシコドンとアセトアミノフェンを併用する。 痛みさえなければ、だるさも熱もなく元気なんだけど。あいからずひたすら痛い。 痛みを紛らすのは持ち込みのクッションを殴るのと泣く事(泣いてる間はちょっとだけ痛みが軽くなる)。精神的にも不安定だし、QOLはだだ下がり… DAY15 肝生検をすることに。 お腹に針を刺して癌細胞を採取して調べる。 とった癌組織にCAR-T細胞がいれば、効いている可能性があるし、いなければ失敗かも…。 詳しい結果は病理診断で時間がかかるけど、 とりあえず急いで調べたところ、先生「何もいない」と。「入れたCAR-T細胞も、元々の癌細胞もない壊死した組織だった。要は戦った後の焼け野原」 すごくホッとした！新しく入ったCAR-T細胞は私の中で戦っているらしい。 でもこんなに荒っぽいとは聞いてなかった。もう少し穏やかな効き目かと思ってたよ。 DAY16〜19 とりあえずホッとしたけど、疼痛のコントロールがまだできていない状態。 ベースのオキシコンチンを増量してもらう。 午後から夕方にかけては痛みが軽く、動けるようになってきた。 　 「CAR-T細胞を入れると、腫瘍部分に集まって、一時的に腫瘍が大きくなる症例もあるから、大きくなって神経を圧迫した痛みじゃないかな」と先生。 今までやってきた抗がん剤や移植と比べると格段に辛いんですが…。 まだ数は少ないけど他の方のブログ等を見てみても、私のような痛みは出ていないらしいです。オーダーメイド治療薬の為副作用も人それぞれなんでしょうか？ 一応何もなくても経過観察の為1か月位は入院と聞いていたけど、なんだかまだまだ退院できなさそうな状態です。 しっかり痛みが取れるように疼痛管理していかないと！！

作成日 : 2020-06-23 05:18:45

キムリア投与①

6月2日にキムリアを投与しました。 思ってたより、いろんな事がありました。 DAY0 アセトアミノフェンを飲んでポララミンを点滴したあとにいよいよ投与。 第1号なので、他科の先生方の野次馬がすごく廊下まで人で溢れてる…密だ…。 解凍されたキムリアは黄白色で血小板の輸血のような色。でも少な！！容量は書いてないけど、20mlもないと思う。 おそらくそこにいる全員が思ったはず。 (これで3349万円…) 投与自体は2、3分で終わり。 ちょっとでもムダにできないので、パックに何度も水を入れては残らないように流す。 後はしばらくこまめなバイタルチェックだが、投与後10分位で急に寒くなってきた。熱も上がる。いきなりガタガタ震えだして看護師さんたちを慌てさせる。電気毛布に1時間位くるまってたら落ち着いて熱も平熱に。 投与日はそれくらいで後は特に変わりなし。 DAY1.2はなんの変化もなし。 DAY3 このまま副作用出ないかもなぁ〜と 思ってたら、なんだか全身筋肉痛、関節痛、軽い頭痛が出てきた。熱も37度後半の微熱が続く。 DAY4 きのうに引き続き全身が痛い。熱38度台 このCARーT細胞療法の副作用はいろいろあるのですが、代表的なものはコロナでも話題になった「サイトカイン放出症候群」。これは、CARーT細胞の活動が活発になるとサイトカインという物質の放出が始まり、正常細胞への攻撃もおこなってしまうので体の様々な部位で炎症反応を起こす事。 実際には主に発熱と筋肉痛等で、投与後2、3日後に現れる事が多いとは聞いていたので、 あぁーこれかぁという感じ。 急激に悪化する場合もあるので、集中治療室のベッドの確保した上で治療することになっているけど、この程度であれば病棟で大丈夫とのこと。 また、一時的な認知機能の低下島の神経障害の副作用も言われていますが、 これはどちらかというと白血病の患者さんに見られる事が多いとの事。 投与前から続けて10日間ほど毎日認知症のテストを受けてましたが、100点なのでとりあえず今後は様子を見て、ということになりました。 DAY5.6 変わらず。全身が痛く熱が続く。 回復の中央値は7日間と聞いていたが、長い人だと28日という症例もあるとの事。 それはさすがに嫌だなぁと思う。 この後まだあるのですが、続きはまた書きますね。

作成日 : 2020-06-22 12:51:05

CAR−T細胞療法(キムリア)

キムリア投与の為入院しました。 今回日程は以下のとおりです。 3/24 白血球採取 4/3〜5/1 通院で放射線治療 5/13 キムリア到着 5/28〜5/30 前処置　抗がん剤 　　　　(エンドキサン、フルダラ) 6/2 キムリア投与(輸注)予定 採取から到着まで約7週間。 コロナの影響でもっと遅れるかと思ってましたが、思っていたよりスムーズでよかった。 キムリア到着後は検査の嵐 胃カメラ、CT、PET−CT、心エコー、 肺機能、MRI、骨密度等々…。 　 どうやら私が、病院のCAR−T治療被験者第1号で、ちょっとしたモルモット気分です。 もろもろの検査の結果、とりあえず1号患者としてはベストに近い(元気、臓器が健康、比較的若い、転移なし)らしいので一安心。 それから、キムリアの主な副作用として、 サイトカイン放出症候群と一時的な神経障害(認知障害や錯乱等)が出る可能性があり、 事前と投与後に何回か認知症の検査があります。 事前に聞いていたので、100から7ずつ引く練習とかこっそりしてたのに、100から10ずつ引いて下さいと言われて拍子抜けしてしまいました。 せっかく練習してたのに…。 今日から前処置の抗がん剤です。 移植に比べたら全然軽い量。 今、体の中にあるリンパ球を減らして、 キムリアで入る遺伝子操作したT細胞が増えやすいようにしておくのが目的だそうです。 副作用も今のところ全くなし。 夕方病室から虹が見えました。 写真だと見にくいけどダブルレインボー。 幸運のお裾分けに貼っておきます！

作成日 : 2020-05-28 19:30:14

ブリッジング療法

先週退院、今週はPET-CTをとって、 それを踏まえた結果、薬(キムリア)が届くまでの、つなぎの治療(ブリッジング)として、放射線治療をする事になりました。 PET-CTの結果　腫瘍も大きくなっていて、 みぞおちに痛みも出てきているので、無治療というわけにはいかず…。 多分もう抗がん剤はあまり効かないのと、今までの治療歴での体の負担を考えての選択とのこと。 あとは、キムリアの投与前に放射線を当てる事で、奏効率もあがるらしいというデータも出ているようです。(なんでなのかはまだよくわからないけど。と先生は言ってた。) 昨日照射の位置決めに行って、赤のマジックで体に十字を書かれてきました。 この十字を消さないのと放射線の治療での炎症をひどくしないために、今日から治療終了まで、長風呂は禁止だそうです。 確実にコロナの患者さんも入院してる病院だし、毎日の通院に不安はあるけれど、自分でできる万全を尽くすしかないですね。

作成日 : 2020-04-03 10:10:19

退院しました。

24日は9時半からアフェレーシス(白血球採取) 。 3時間ほど、テレビを見たり先生と雑談してる間に終了。血液を機械で取って不要なものを戻す処置は本人はジッとしているだけですが、体は結構疲れるものらしく。その後は夕方までベッドで安静。 その後は口腔外科受診。 次の日は朝からMRI、終わったら大嫌いなルンバール。抗がん剤を入れる時に足が痛くて、すごく下半身が痺れるのですごく苦手なんですが、今回は抗がん剤は入れずに検査だけだったのでよかった。 最短で退院したいと伝えてあったので、25日の午後には退院してきました。 来週はまたPET-CT(1ヶ月半ぶり、8ヶ月間で5回目)、と放射線科との打ち合わせ等です。

作成日 : 2020-03-27 05:26:54

入院。アフェレーシス

今日、白血球採取(アフェレーシスと呼ぶらしい)の為入院しました。 アフェレーシスは明日の予定。 通常は献血のように腕から採る場合が多いみたいですが、良い血管が見つからず、首からCVカテーテルを入れる事に。 何度もやっているけれどこの処置　研修医の先生の割合が高く、手間取られると非常に辛い。 久々に冷汗ビッショリかきました。 ベットも血だらけだし。 ざっくりのCAR−T療法(キムリア)の流れですが以下のような感じです。 1.白血球採取(アフェレーシス) 2.採取した白血球をアメリカの専門施設に輸送 3.遺伝子操作をして薬にするのに2ヶ月弱かかるので、その間悪化しないように抗がん剤や放射線治療 4.戻ってきた薬を輸注 私の勝手なCAR−Tのイメージですが、 お城(体)の中に敵をやっつける兵隊(免疫細胞　T細胞)はいるけど、敵(がん細胞)は他の住民(細胞)と区別がつきにくく、攻撃することがなかなかできない。 そこで2ヶ月弱かけてサイボーグ兵士に作り変え、敵を見つける術&分身して数を増やすよう遺伝子操作を行い、お城に戻す。 という感じです。(興味ある方はご自身でネット等で調べてみてくださいね) 奏効率は白血病では約8割、悪性リンパ腫では約5割。 先生からは画期的ではあるけれど、全員治る魔法の薬ではないと言われています。 でも治る５割に入れるように頑張る！

作成日 : 2020-03-23 18:48:11

明日から入院

明日から白血球採取と検査のため入院です。 先週のCTの結果、前回15ミリだった腫瘍が1ヶ月半で40ミリに増大。 前の主治医に、治療しなければ日常生活を送れるのはざっくり半年と言われてから1ヶ月が経過してます。 私は医者も驚くぐらい抗がん剤の副作用が出ないらしく、自家移植の前処置の致死量を超える抗がん剤治療(移植をしなければ血液が造れなくて死ぬという意味らしいです)でも、お腹を壊したのみで、輸注後DAY 13で退院という、病院最短記録を樹立して、痛みもなく日常生活を送っていましたが、目に見える結果を突きつけられ気弱になったのか、なんだか腰が痛くなってきたような気がしています。 でも、気弱になってもならなくても、とりあえず明日から入院。 CAR−T治療の第一歩です。 今日は家族で決起集会。 これからレッドロブスターに行って、 豪遊してきます！

作成日 : 2020-03-22 18:16:49

CAR-T細胞療法

はじめて投稿します。 1月に自家移植をし、 2月末にPET -CTの結果が出ましたが、 寛解に至らず…。 がん拠点病院に転院して、 去年保険適用になった、 CAR-T細胞療法（キムリア）を することになりました。 いろいろ調べてみましたが、 CAR -Tをやった方のブログ等が 見つからず、、、。 自分の備忘録と今後治療される方に少しでも参考にでもなればと思い、 日記に残そうと思っています。 来週の月曜から入院で、 薬の元になる血液の採取です。 まだ治療法が残されていた事に感謝して、 治ることを期待して頑張ります！！

作成日 : 2020-03-19 13:47:29