もも
自己紹介
2019年12/4〜2020年4/4まで入院。
*びまん性大細胞型B細胞リンパ腫
詳細→縦隔原発大細胞型B細胞性リンパ腫
ステージ→ステージ4b
DA-ECOHP-R療法→6コース終わり
7歳4歳1歳の3人のママです。
大きな病気なしにずっとタフで元気にフルタイムで保育士をしていました。
3人目を出産後半年の秋、突然夜咳が出るようになり、2ヶ月咳が続いたので病院へ。
レントゲン、CTを撮ってもらうと10センチの腫瘍が気管支にできていました。
縦隔腫瘍とのことで病院で生検、PET 検査をしたのち、悪性リンパ腫と診断されました。
他にも副腎や卵巣にも7センチを超える腫瘍がみつかりました。
抗がん剤6クール終え、寛解。
2020.4.4退院
2020.5.18再発する。
R-ESHAP療法をこれから2コース、そのあと造血幹細胞移植予定。
応援している会員は84人です
応援している会員
年齢
36
性別
女性
住まい
東京都
病種(大区分)
血液・リンパ(悪性リンパ腫)
病種(小区分)
非ホジキンリンパ腫
病種(備考)
縦隔原発大細胞型B細胞性リンパ腫
ステージ
ステージ4
告知年月日
2019年11月28日
通院・入院先の病院
都内大学病院
現在の状況
入院治療中
治療歴
抗がん剤
その他
職業
公務員
配偶者
有り
こども
女性 / 12歳
男性 / 9歳
男性 / 5歳
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投稿
今日の気分
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いよいよ、移植に向けて
いよいよ入院です。 おとといから、移植に向けて検査が始まっています。 追加のR-ESHAP治療を2クール終えてからのPET検査は、なんと再発したところは消えていたものの、3週間経ってまた別のところが白くぼんやり写っていました。。 どんだけしぶといんだ、悪性リンパ腫よ。 医師いわく、寛解してからの移植が望ましかったみたいです。 でも仕方ない。 このまま7/31前処置、8/7移植です。 なんかもう、大好きな三浦春馬くんが亡くなってから毎日泣きまくりで情緒不安定です。 わたしには大切な子どもたち、家族がいる。 春馬くんの分まで生き抜く!
作成日 : 2020-07-24 09:35:30
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再発後ESHAP2クールラスト!
今日で点滴が終わる!! 1クール目はとにかく怠さがひどくて死んでましたが、今回は吐き気が2.3日強かったけど、今日はやっとお腹が空いてきた。 ずっと寝たきりだったから、そろそろ歩いたりしたいけど、まだ少し体が怠くて....。 明日退院、あさってジーラスタっていう白血球上げる注射をしに行ってきます。 今まではフィルグラスチムを打ってたから、ジーラスタは初。 すごーい腰が痛くなるみたいだから心配。 でも、子どもたちに会いたいから頑張る! 入院中、旦那が仕事休みの日は子どもたちのご飯のこと、エアコン効きすぎてないか、とかとにかく心配で心配で、電話で口出しをしてしまいました。 そうしたら、俺だって頑張ってるんだよ!いちいちイチャモンつけんな!と、逆ギレされ、入院中一切連絡なし。 そんなつもりじゃなかったのになー。 ちーーーーーん。
作成日 : 2020-06-28 06:44:02
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退院1ヶ月半でまさかの再発。
2019年12/4〜2020年4/4まで 抗がん剤ECHAP療法を6コース。 CTでは寛解していたので退院しました。 退院1ヶ月で、左側だけの顔面痛、頭痛、肩痛が毎日。鈍痛。痛すぎて我慢できないほど。 更にGWから咳が10日間続き、ちょうど退院後のPETだったので、それを受けて結果を聞くと、、、 まさかの再発してました。 気管支に1センチ弱の腫瘍。 そのせいで声帯の一つの神経が麻痺してるそうです。 声がほとんど出ないんです。咳もひどくて。 リンパ腫憎い。 主治医からも、かなり強い抗がん剤をやったのにも関わらず、1ヶ月半で再発するなんて、かなり厄介な細胞だ、といわれた。 また今日から入院。 子どもたち3人に会えなくなるのがつらい。 夫にも。母にも。 子どもたちにまた入院することを話したら、泣いてました。年中の長男は「ボス(リンパ腫のこと)バカ!コロナもバカ!」って言ってた。。 それでも私が泣いてると、「泣きすぎでしょー」と手で涙を拭いてくれた。 自分も悲しいのに、ママの心配をしてくれて。。その優しさにまた号泣。 みんなを悲しませてしまってる。。 悲しい。悲しすぎる。 今日入院し、明日から新しくR-ESHAP療法をこれから2コース、そのあと造血幹細胞移植予定です。 まずは妹がドナーになれるか、検査があります。ドキドキ。。 こんな展開、想像してなかった。。 移植の副作用の説明聞いたけど、怖すぎた....。 ちょっとまだマイナス思考ぎみ。。 がんばらないと。
作成日 : 2020-05-19 21:58:29
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3クール目おわり!
抗がん剤の量を増やしての3クール目でしたが、副作用の出方は同じだったので24時間点滴5日間はあっという間に終わりました。 今回は白血球が0.5で好中球が175まで下がってしまい、無菌室から一歩も出られずの生活でした。 食事も白血球低下食。 副作用は髄注の影響で、頭痛と低血圧のため歩くとくらっとしてしまう感じでした。 いつもなら抗がん剤後の皮下注射を7.8日打てば白血球も上がっていたので一時退院できてましたが、今回は注射10日目でやっと上がりました。 長かった....。 注射はヒルグラスチムを毎日3本分打ってます。 3本の人ってなかなかいないですよ、と看護師さんにも毎回ビックリされます。 一気に白血球があがり、腰の痛みも強かったので、今回は二泊三日の外泊にすることにしました? 早く子どもたちに会いたい。 そんな中、父が色鉛筆を買ってきてくれてお絵かき!! 夢中になれるので、体調の良い時に描いています。楽しー!!
作成日 : 2020-01-31 17:13:53
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一時退院から戻ってきました
お正月は病院で過ごし、8日間皮下注射をして白血球が上がってきたので、一時退院をしてきました!! やっぱり我が家は最高です! 元気すぎて子どもたちと公園で 走り回りました! 念願のラーメン屋さんにも行ってきました! 外泊中ずっと元気に過ごせて、家族で食卓を囲み、なんて幸せな時間なんだ....と思いました! そして今日入院、明日は髄注と抗がん剤(レベル3)が始まります! しかも、同じ病気の笠井アナと同じ病棟、同じフロア、病室もすぐそこ!でした。 戦友が増えて、更にがんばらなくては! そして、高校時代の親友からのサプライズがありました。 病室が、200個ものお花?のメッセージでいっぱいになりました!! 小、中、高校、大学時代、社会人になってからの友人からのメッセージを集めてくれました。 うれしすぎます! がんばれます!
作成日 : 2020-01-16 19:50:23
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あけましておめでとうございます!2クール目スタート!
あけましておめでとうございます? 病院で年末年始を過ごしました。 お正月の食事が豪華で嬉しかった!! 1クール目に吐き気や食欲不振があったので、食前にメトクロプラミドを飲むことで、毎食8割から完食までできる日が多かったです。 今回の抗がん剤点滴中はとにかく倦怠感がひどく、ずっとずっと寝てた気がします。 朝起きてもすぐ眠くなって寝て、お昼食べてまた午後寝て。 母が毎日AM付き添いに来てくれます。 AMのシャワー後の脱毛の掃除やドライヤーを手伝ってくれて、本当助かる。 ありがとう。 無事に5日間の点滴が終わり、昨日から白血球を上げる皮下注射が始まりました。 この副作用が怖くて。 前回高熱が続き、辛くて辛くて。 だから今回は、皮下注射の前にステロイドを先に入れてもらう作戦に! よかった、熱は今のところなしです。 でも注射の量が3倍になり、三本打ってます。 薬が注入される時が本当に痛い。 でも白血球あげて、また一時退院するために、頑張る!!!!!! 注射して、半日くらい経ったら、新たな副作用?がでました。 歩いたりパジャマのこすれ、肌を触るだけで、皮膚がピリピリビリビリ痛い! なにこれ! こんなの初めて? うがいするために、上を向くと首まわりの皮膚も痛い。 特に脇の下、お腹周り、背中、肩。 ビリビリ痺れる副作用は、指先に出ることが多いと言われたけど、指先は特に痛くない。 抹消神経に効くの薬出す?といわれましたが、とりあえず薬ばっかりになりたくないので、様子見になりました。 寝返りも痛いんだよなあ。 なんだろう。 同じような方いらっしゃいますか?
作成日 : 2020-01-02 11:08:46
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一時退院できました!脱毛もすごい!!
白血球の値がまだ1.6でしたが、昨日よりは上がっている、とのことで1週間一時退院してきました!! クリスマスも、家族や妹親子、母とみーーんなで過ごせました!! もう、最高でした。 12/26の今日からまた入院です。 朝、長男(4歳)が暴れて泣いてしまいました。 長男と次男(7ヵ月)だけ、長女と離れて夫と夫の実家にお世話になるからです。 家族と居たい、お家に居たい、という気持ちが爆発したようです。 ママも頑張る!!一緒に頑張ろう!!ともう一度話をすると、わかった!ばいばい!と切り替えて、おばあちゃんの車に乗ってくれました。 朝から号泣でした。 今は病室にひとり。 子どもたちの笑顔を思い浮かべるだけで涙が出てきます。 明日から抗がん剤2クール目!! もう一段階レベルを上げて強くするそうです。頑張る!!! 抗がん剤治療開始から14日目、ピッタリ2週間目から脱毛が始まり、今は頭皮がとてもひりひり痛いです。触るだけでスルスル抜けます。 本当、ドラマで見た光景です? 怖!! でもかわいいウィッグ3つも買ったので、大丈夫?♀️前向きにいきましょー!!
作成日 : 2019-12-26 19:57:33
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皮下注射の副作用が地獄でした。
24時間抗がん剤治療5回間が終わり、ここから白血球が少しずつ下がってくる時期なので、感染症にかからないように細心の注意しながら体を休めます。 そのための皮下注射が毎日、血液検査もほぼ毎日ありますが、外泊許可まで出ました。 ・ 子どもたちに会える!少し家に帰れる!と喜んだのも束の間、ここからが地獄の始まりでした。 ・ ・ 12/12〜12/14 11日の午後からなんか体が怠くなってきた。 夜中から39〜40度の熱が、とにかく下がらない。 カロナールの錠剤4つ、4時間おきに飲んでも効かない。 原因がわからないので、点滴での治療ができず、とにかく体中の痛みと割れそうな頭痛、大汗かいてパジャマもシーツもびっしょりな毎日を過ごし、体が動かないのでトイレにも車椅子で運んでもらい、何も食べられず水にも手が届かないので飲めず意識朦朧....とにかく苦しい苦しい苦しい3日間を過ごしました。 ・ 今朝、やっとステロイドと解熱剤、抗生剤がやっと点滴してもらえることになり、ついに平熱に戻りました。 一気にお腹が空いて、初めて入院食完食できました。 ・ ・ この辛い治療、副作用との闘いの間、みんなが祈ってくれた。 ・ 毎日のように会いに来てくれた。 ・ 毎日毎日励ましのLINEをくれた。 ・ 家族、親戚、友だち、保育士の先輩、同期 ・ 我が子たちを、私の代わりに愛情いっぱい育ててくれてる妹家族、義両親、義妹家族。 ・ みんなのおかげで1クール目の大きな山場を越えられました。こんなに想ってくれて、心配してくれて、痛みに共感してくれて、苦しいって言っていいんだよって言ってもらえて、私はなんて幸せなんだろう。 もう、感謝っていう言葉では言い表せないくらいの感謝の気持ちでいっぱいです。 ・ これからまだまだ5クールありますが、みんながいてくれるなら絶対に大丈夫です。 一滴一滴の点滴が全ての癌細胞を追い出すんだ!と決めて頑張ります!!
作成日 : 2019-12-14 21:39:04
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今日ステージ4と告知されました。
今、医師から詳しい説明を受けました。 病名:悪性リンパ腫 (縦隔原発大細胞型B細胞性リンパ腫) 入院期間:5ヶ月 気管支、副腎、卵巣に悪性リンパ腫、進行性の速いタイプの癌で、Stage4と診断されました。 3週間1クールで、1日目〜5日目に抗がん剤、6〜8日目に注射治療、2週目、3週目は抗がん剤はお休みですが、無菌室に入る可能性が高いそうです。 4週目にはまた抗がん剤治療2クール目が開始、と言ったサイクルでやっていくそうです。 中枢神経浸潤といって、中枢神経の中にも癌ができやすいそうで、点滴からの抗がん剤は効いてくれないので、腰に針刺して、脊椎に直接抗がん剤を注射して入れる治療も3クール目からはやっていくそうです。 通常の抗癌剤治療より更に強い抗癌剤治療が明日から始まります! 体の中の癌を全てやっつけてきます!! 絶対あきらめないで、完治して証明してみせる!! 子どもたちのため!! 家族のため!! ステージ4と言われても、私は前向きです!
作成日 : 2019-12-05 20:21:46
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入院初日です!骨髄検査しました。
朝、小学生のお姉ちゃんと保育園に通うお兄ちゃん、6カ月の末っ子に行ってきます!をして、入院しました。 子どもたちと離れるのは悲しくて辛いですが、子どもたちも同じ気持ちなはず。 これから私の代わりに愛情を注いでくれる家族や親戚に感謝です。 病室着き、レントゲン、心臓エコー、心電図、血液検査を終えて、病院食を美味しくいただきました。 気管支にある腫瘍は悪性リンパ腫なのですが、卵巣にある腫瘍はまだ卵巣癌なのか、リンパ腫の転移か謎だそうです。 卵巣のリンパに転移してると、脳や骨、脊椎への転移も考えられるということで、念のため初めての骨髄検査をしました。 麻酔たくさんしてもらったのに、骨髄液吸い上げるときの痛みったら。。トラウマになりそうです。 想像を、はるかに超える痛みでした。 でも、終わってよかった。。 病室が窓際でよかった。 外が見えるのはうれしい!
作成日 : 2019-12-04 14:03:51