こどもをもつがん患者でつながろう

2020-05-19 21:58:29

退院1ヶ月半でまさかの再発。

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日記

2019年12/4〜2020年4/4まで
抗がん剤ECHAP療法を6コース。
CTでは寛解していたので退院しました。


退院1ヶ月で、左側だけの顔面痛、頭痛、肩痛が毎日。鈍痛。痛すぎて我慢できないほど。

更にGWから咳が10日間続き、ちょうど退院後のPETだったので、それを受けて結果を聞くと、、、

まさかの再発してました。
気管支に1センチ弱の腫瘍。
そのせいで声帯の一つの神経が麻痺してるそうです。
声がほとんど出ないんです。咳もひどくて。
リンパ腫憎い。
主治医からも、かなり強い抗がん剤をやったのにも関わらず、1ヶ月半で再発するなんて、かなり厄介な細胞だ、といわれた。

また今日から入院。
子どもたち3人に会えなくなるのがつらい。
夫にも。母にも。
子どもたちにまた入院することを話したら、泣いてました。年中の長男は「ボス(リンパ腫のこと)バカ!コロナもバカ!」って言ってた。。
それでも私が泣いてると、「泣きすぎでしょー」と手で涙を拭いてくれた。
自分も悲しいのに、ママの心配をしてくれて。。その優しさにまた号泣。
みんなを悲しませてしまってる。。
悲しい。悲しすぎる。



今日入院し、明日から新しくR-ESHAP療法をこれから2コース、そのあと造血幹細胞移植予定です。
まずは妹がドナーになれるか、検査があります。ドキドキ。。

こんな展開、想像してなかった。。
移植の副作用の説明聞いたけど、怖すぎた....。

ちょっとまだマイナス思考ぎみ。。
がんばらないと。

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コメント数:4

  • coo

    再発って初発のときのショックよりも、重く、深い傷になりますよね…
    私も何度も同じ気持ちになったので、わかります。

    再発した病気自体もショックだし
    家族とまた離れなければならないこともショックだし
    あんなに辛い治療に耐えたのにどうして…という気持ち。
    お子さんたちの涙が一番辛いかもしれないですよね。

    私も移植をする前は本当に怖かったですが
    移植をやらないと助からないかもしれないということを天秤にかけ
    怖いけど、やるしかないと半ば諦めのような気持ちで臨みました。
    絶対乗り越えてやる!なんて格好いい強い気持ちじゃなく
    家族とこのままいるには移植しか選択肢はないんだと、自分を納得させました。
    移植を前にして前向きになれる人なんて、そういないと思いますよ。

    ここママさんはまだ化学療法を一種類しかやっていないですし
    体が強い治療に耐えられる可能性が高いと思いますよ。
    私は自家移植もしたし、それまでに積み重ねた化学療法や放射線治療もあって
    心機能に不安があったためミニ移植しかできませんでした。

    まずは妹さんとHLAが一致するといいですね。
    もし一致しなくても、日本は島国なのでHLAが一致しやすい国だとコーディネーターさんから聞きました。
    海外だといろんな血が交ざるから難しいんだとか。

    今は考えても、何をしても、暗闇の中にいるような気持ちだと思いますので
    無理に元気にしたり、気負ったりせず
    流れに身を任せて、泣きたいときには泣いて…
    CPで愚痴を吐きましょう!
    ここの皆さんは受け入れてくれますよ😊

    2020-05-19 22:54:33

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    • もも

      その通りですね。
      共感していただき嬉しいです。
      心機能、、、だから心臓のエコーとか心電図とか頻繁にとって確認するんですね。
      cooさんも大変でしたね。。
      とても勉強になります。
      ありがとうございます!
      また投稿させていただきますね!

      2020-05-19 23:09:07

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      • coo

        私は元々血圧が低く、化学療法をやりすぎたせいか甲状腺機能低下症にもなってしまい心機能が弱く
        移植の前処置中に血圧が60台まで下がり先生が飛んできました😱
        心エコーをして、特に問題が見つからなかったので前処置は続行しましたが。

        私は再発が辛すぎて、相部屋のカーテンを閉め切り(いつもはカーテン閉めずに他の患者さんと談笑したい派)
        心を閉ざしてベッドで泣いてましたよ。
        夜は全然眠れないし
        悪いことしか考えなかったです。
        寝れないからネットでいろいろ検索して
        闘病記を見ては落ち込む日々…
        でも人ってどんなに辛くても
        不思議と受け入れて前を向く日が必ずくるんですよね。
        それは誰かの助けとかでもなく
        時間が解決してくれるのかな…と今は思います。

        2020-05-19 23:24:29

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  • もも

    その通りですね。
    共感していただき嬉しいです。
    心機能、、、だから心臓のエコーとか心電図とか頻繁にとって確認するんですね。
    cooさんも大変でしたね。。
    とても勉強になります。
    ありがとうございます!
    また投稿させていただきますね!

    2020-05-19 23:08:21

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