2020-06-23 05:18:45
キムリア投与②
日記
DAY7
筋肉痛関節痛等は消えて、熱も平熱に。
ほぼ毎日の血液検査からもサイトカイン放出症候群は終わったらしいとのこと。
ただそれとは別に背中とみぞおちが痛み出す。
私の腫瘍は膵臓に接してできているのですが、ほぼ一年前救急で受診した癌発覚時の痛みとほぼ同じ…。というかそれより痛い…。
DAY8
アセトアミノフェンでは効かず、トラマールを痛み止めで出してもらうが効かない。
激痛。夜に特にひどくなって痛みは10段階の8ぐらい？
歩いていた方が気が紛れるので、夜中に個室をウロウロと歩き回って、疲れ果てて明け方ちょっとだけ寝る。
DAY9
痛がり方尋常じゃないのでとりあえず腹部エコー。痛がる部分と腫瘍部分が一致しているので、原因は腫瘍だろうけど、血液検査も特別異常ではないし、先生方はピンとこないらしい…。
DAY10〜12
相変わらず激痛。
医療用麻薬のオキシコドンも飲むけど効かない…。
DAY13
本来の時期ではないけど造影CTを撮ることに。結果腫瘍は投与前よりも大きくなってるとのこと。
失敗？もう末期の痛みにしか感じられない…。このまま家には帰れないんじゃないか、家族に会えないんじゃないかすごく不安。
DAY14
医療用麻薬のオキシコンチンもベースで飲みながら、レスキューで痛い時にオキシコドンとアセトアミノフェンを併用する。
痛みさえなければ、だるさも熱もなく元気なんだけど。あいからずひたすら痛い。
痛みを紛らすのは持ち込みのクッションを殴るのと泣く事(泣いてる間はちょっとだけ痛みが軽くなる)。精神的にも不安定だし、QOLはだだ下がり…
DAY15
肝生検をすることに。
お腹に針を刺して癌細胞を採取して調べる。
とった癌組織にCAR-T細胞がいれば、効いている可能性があるし、いなければ失敗かも…。
詳しい結果は病理診断で時間がかかるけど、
とりあえず急いで調べたところ、先生「何もいない」と。「入れたCAR-T細胞も、元々の癌細胞もない壊死した組織だった。要は戦った後の焼け野原」
すごくホッとした！新しく入ったCAR-T細胞は私の中で戦っているらしい。
でもこんなに荒っぽいとは聞いてなかった。もう少し穏やかな効き目かと思ってたよ。
DAY16〜19
とりあえずホッとしたけど、疼痛のコントロールがまだできていない状態。
ベースのオキシコンチンを増量してもらう。
午後から夕方にかけては痛みが軽く、動けるようになってきた。
「CAR-T細胞を入れると、腫瘍部分に集まって、一時的に腫瘍が大きくなる症例もあるから、大きくなって神経を圧迫した痛みじゃないかな」と先生。
今までやってきた抗がん剤や移植と比べると格段に辛いんですが…。
まだ数は少ないけど他の方のブログ等を見てみても、私のような痛みは出ていないらしいです。オーダーメイド治療薬の為副作用も人それぞれなんでしょうか？
一応何もなくても経過観察の為1か月位は入院と聞いていたけど、なんだかまだまだ退院できなさそうな状態です。
しっかり痛みが取れるように疼痛管理していかないと！！
ありがとう！をしている会員
ごん
のんのんさん
貴重な新薬の体験情報ありがとうございました。
奏功してるから体調がシンドイ、、、なら救われますよね。
とはいえ、本人は相当辛いですよね。
お見舞い申し上げます。
ﾊﾟﾈﾙ検査が進んで、ｵｰﾀﾞｰﾒｲﾄﾞも進んでいくと
色々なｹｰｽが出るでしょうね。
何年（ヶ月？）かしたら、今回の のんのんさんの様な副作用ｹｰｽにも
対策が出てきたりするんですかね。
新薬や新しい治療は、みんなが待っている希望。
一つでも多くの薬が早く奏功確認出来、投入されます様に。
本当にありがとうございました。
2020-06-23 17:58:21
のんのん
なかなか返信出来ずに申し訳ありませんでした。
あれからまたいろいろあり、来週に外科手術を受けることになりました。
CAR-T細胞療法のスタンダードからはかなり外れてしまいましたが、また日記を書こうと思ってます。
ヤクルトさっそく頼みました。
夫にヤクルト1000持ってきてもらいました！
2020-07-04 10:51:24
ざわ
大変な中、体験談ありがとうございます(>_<)！
抗がん剤もそうですが、ホントに人それぞれなんですね。早く痛みがとれ、回復されることを祈っています。
2020-07-14 13:10:43