こどもをもつがん患者でつながろう

2019-11-07 00:37:45

CPのつどい

CP会員以外も閲覧可能

日記

CPのつどいin東京に参加してきました。

知らない人に話しかけたりするのは苦手な方なので、どきどきしながら行ってきました。新しいウィッグをかぶって!

患者会とか出たことないので、他の会がどんな雰囲気かは知らないけれど、こんな明るいがん患者の集まりってあるのかなと思うほど、楽しい雰囲気の会でした。

いろんな人がいて、癌種もいろいろで、最近告知されたばかりの方からサバイバー歴長い方まで。
そしてみんな若いなー。
日本の医療、もっとがんばれよー!なんて人ごとのように思う。。笑

ちびっこも来ていました。
私は子どもたちに「おなかの病気」ということは説明しているけれど、がんだとは言ってないので、出かけるときに「どこに行くのー?」と聞かれたけど、うまく答えられず。
上の子はがんという病名を理解できる年だと思うし、仕事を休んでいることも知っているし、伝えてもいいのかもしれない。
でもまだ伝えてない。
普通に生活できている今はまだ言わなくてもいいかなと思う。
理由の1つは治る見込みがないこと。
悲しい時間は短い方がいいと考えていること。
もう一つは上の子の特性から不安だけを与えることになりそうなこと。

CPのつどいでお話した方の多くが子どもに癌であることを伝えているようなので、このことについて、また考えたりして、夫とも話しをしたりしています。


それから、もう一つ印象的だったのは、患者という立場でありながら、自分の癌の経験を活かして、何かを発信したり、励ます側の活動をしている人が多かったということ。

確かに社会とつながっている方が寿命は伸びる気がする。
でもこんな不安定な体調で何かをしようとするのはなかなか難しいことです。
自分のことで精一杯。基本引きこもりの毎日。
いやぁ。ムリムリムリムリ。

社会とつながるってどういうことだろう?

ぼんやり考えていたので、うっかり大江戸線の終点まで行ってしまった!冗談ではなく!笑。
あいかわらず乗りなれない路線に乗ると間違える〜(ToT)

光が丘で折り返して、気分が高揚しているのに任せて、電車の中で「ママのバレッタ」を注文しました。←アマゾンで。
来年からがん教育が小学校ではじまるらしい。
子どもの小学校に本を寄贈しよう!
校長先生にお手紙を書こう!

そう思っています。


参加した方全員とお話しできなかったのが残念でしたが、なんというかうまく言えないけれど、貴重な時間になりました。

ぐっちさんをはじめ、CPのスタッフの方にお礼申し上げます。

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コメント数:14

  • ひらめ

    体調厳しいなか、丁寧で温かいレポート
    ありがとうございます。
    残念ながらつどいに参加できる地域には
    住んでないのでいつも都会の会員さんは
    いいなあ~😊と思いつつも、報告して
    下さる日記がことだまになって読み手の
    気持ちも癒していただいてるな~と思い
    ます😉

    たくさんの「見えないお土産」を持って
    帰ってこられた素敵な1日でしたね。
    つどいには出られなくても、プライベート
    オフや、地元でつながって下さった方との
    ご縁を大切にしながら私もCP会員として
    できることを考えてゆきたいと思います。

    監修者の先生の講演を聴いた機会に長野県
    東御市のがん教育用のテキスト拝見した
    ことありますが、とてもわかりやすく
    また偏見も持たせぬように描かれていて
    感心しました。
    機会があれば小学生用のも見てみたいで
    すが、早速アクション起こされるのあぴ
    さんに敬礼!です。

    2019-11-07 05:50:28

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    • のあぴ

      ひらめさま

      私のつれづれなるままに書いたレポートを読んでくださり、ありがとうございます。

      まさに見えないお土産をたくさんもらって帰ってきた感じです。
      あと、元気ももらいました!

      がん教育用のテキスト、見てみたいですね。
      がんで親を亡くした子が、クラスメイトにかわいそうと思われるのでは、、とか、いろいろ考えてしまいますが、偏見のない授業であることを願うばかりですね。

      2019-11-08 14:16:17

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  • さおりん

    おはー。
    CPの集いお疲れ様(´∀`*)
    良い時間となったようで何より!!
    私は沖縄にてとても参加は無理だったけど
    レポ読んで様子知れて嬉しいよん。
    ありがとう(≧▽≦)

    我が子に自分の病気の事かぁ
    うちは一人息子がもう16ってのもあるし
    母子家庭で見知らぬ沖縄で2人生活やから
    (1時間のとこに両親もたまたま1年前移住して来たけどほぼ絡みのない特殊な親子関係)
    もう、疑いの時点から色々話してたかな。
    でも幼かったら話してない。
    分からんけど旅立つまで話せないかも…
    分からんけどね!!

    社会との繋がりとか発信については自分もよくボヤーっと考えるけど
    結局何も動いてない。笑
    仕事も自営業だけど休薬の5日間くらいしか出来てないし
    孤独な自営業種だから誰かと色々会うわけでも無いし。
    発信もブログやTwitter程度よ。笑
    私自身は目立たずにほんの少し仕事出来てあとは家事が出来てダラダラ出来てたら幸せなのかも。
    幸せ…いや、幸せじゃないけどぶっちゃけ。
    癌とか嫌だし逃げたいし。
    ただ、逃げれないこの道の進み方としては
    別に引きこもりでもダラダラでもほんの少し家事がスムーズにできる日あったり
    1人でドライブ出来たり
    美味しく食べれる日があればいいやーって感じかなあー。

    のあぴちんも今こうして書いてくれてるだけでも社会と繋がってるし
    仲間と繋がってるし発信してくれてるし
    めちゃくちゃ有意義な事してる思う。
    集いへの参加も凄い羨ましいしね!!

    ちなみに沖縄はこの土曜にリレーオブライフなんちゃらがあるけど
    (名前覚えてなくてごめん。笑)
    (金)が加療になったし参加悩ましい…
    って、いつ加療しても副作用酷いから悩ましいんやけど!笑
    休薬期間なら良かったのになー!

    2019-11-07 06:40:30

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    • のあぴ

      さおりんさま

      いつもありがとうございます♪
      さおりんのおかげでどれだけ励まされているかわかりません。

      自営業でも色々人に会わなくても、仕事って、疑いなく社会とつながってるし、さおりんは1人で子育てしてて、母の役割も重みが違うなって尊敬します。

      公務員は副業禁止だから、私の場合、正式に退職しないと他の仕事はできないんだけど、少しだけ働くとかいう柔軟な働き方もできないから、復帰するならフルになるし、でもその体力はないしというのが今の状況で、それゆえに仕事してる人がきらきらして見えます。

      でも身体がいちばん。
      無理なく、ぼちぼち。
      だらだらする日があってもいいかって思ってます。

      2019-11-08 14:31:56

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  • とっしー

    のあぴさん、先日は大変お世話になりました。
    色々なお話し伺えて楽しかったです!

    お子さんの告知については、ご自身の状況やお子さんの成長過程などもあるので、そんな焦らなくてもいいのかなぁと思いました。

    社会とのつながりはオフ会に参加したり、ここに投稿したりで十分つながってるし、「ママのバレッタ」を学校に献本されるなんて、社会とのつながりを越えた立派な社会貢献ですよね。

    同じ肝胆膵チームとしてお互い楽しんでいきましょー☺️

    2019-11-07 06:55:52

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    • のあぴ

      とっしーさま

      コメントありがとうございます。
      そして、この前はありがとうございました。
      お話しできてよかったです。

      とっしーさんの、ボランティアってコトバは好きじゃないとおっしゃっていたのが、心に残っています。

      自分のためであろうと人のためであろうと
      やりたいからやるんですよね。
      きっと。

      こんな人生崖っぷちで、やっぱり自分のことで精一杯ですが、心のままに行動していけたらなと思っています。

      2019-11-08 14:38:04

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  • かんちょい

    のあぴさん

    CPの集いin東京の報告ありがとうございます。そして大江戸線の旅、お疲れ様でした。地下鉄は景色が同じなので慣れてる路線でもよく乗り過ごしたり、反対方面に乗ったりしてしまいます。

    僕も患者会とかに関心が無いまま3年近く日々の生活に追われている頃に、ぐっちさんとCPを知り、ちょっと行ってみようかなという感じで集いに参加しました。行ったときの感想はまさにのあぴさんと同じ感想でした。

    ある方から、「集いに参加したこと、日記を投稿すること、これだけでも社会との繋がりや情報発信の一歩を踏み出していて、とても素晴らしい行動」とコメントをいただきました。

    子どもにどう伝えるのか、伝えないほうがいいのか。これにも正解はないかもしれませんが、CPメンバーでは会員の数だけ様々なケースがあるかと思います。過去の日記や実際に聞いた情報にも何かお役に立つものがあるかもしれません。

    今回参加したことで今まで悩まれていたことがスッキリとできたらいいですね。

    ママのバレッタ注文いただいたんですね。小学校への寄贈や校長先生へのお手紙なども、すばらしいアクションかと思います。


    当日はあまりお話しできませんでしたが、次にお会いするときはお話しさせて下さい。

    2019-11-07 07:18:54

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    • のあぴ

      かんちょいさま

      CPのつどいではありがとうございました。
      かんちょいさんも電車間違えるんですね♪
      CPのつどいのあと、東洋経済の記事を読み、かんちょいさんともっと話したかったな〜と思いました。
      でも、次回まで元気でいて、次回のお楽しみにとっておきたいと思っています。

      私は保育園のママにも癌であることをカミングアウトできていないので、人との関わりに消極的になっていますが、あまり焦らず、ぼちぼちやっていきたいと思っています☆

      2019-11-08 15:05:31

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      • かんちょい

        記事を読んでいただきありがとうございます‼️
        元気でいれば必ずお会いする日が来ると信じてます。

        仕事も育児もカミングアウトも自分のペースでぼちぼちが1番かと思います。

        2019-11-08 21:12:13

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        • のあぴ

          かんちょいさま

          はい!
          楽しみにしています。

          私もかんちょいさんの活動に注目している1人ですが、すでにかんちょいさんの後ろには何人ものCPの仲間がいて、背中を押しているんですね。

          ぼちぼち行きます。
          ありがとうございます☆

          2019-11-08 22:03:52

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  • みぃこ

    おはよう(*^▽^*)
    CPのつどいレポートありがとう。
    のあぴさんの日記読んで私もぜひ参加してみたくなりました。

    CPのつどいに参加したり、ここに日記投稿したり、ママのバレッタ購入し寄付したり、本当っ!尊敬します✧︎◝︎(*´꒳`*)◜︎✧︎˖
    のあぴさんは社会と繋がっているし、色々発信出来ていると思うよ✩︎⡱私も見習いたい!

    子どもにどう伝えるかは、それぞれ色々考え方があると思うし、どうすれば良いかは正解はないのかもしれないね。のあぴさんの気持ちや子ども達の成長みながら焦らすでいいのかなと思います。

    2019-11-07 09:10:38

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    • のあぴ

      みぃこさま

      いつもありがとうございます♪
      みぃこさんや胆管癌仲間のおかげで、人間らしい生活を送れている気がしています。
      本当に感謝です。

      みぃこさんもいつかCPのつどいに参加して、そしたら会えるかもなんて、ちょっと想像して、ほっこりした気分になれました。

      これからもよろしくね♪

      2019-11-08 15:11:16

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  • まっきー

    のあぴさん

    先日は、お話できて嬉しかったです。
    しましまの服を着ていたまっきーです。
    のあぴさんの優しく素敵な笑顔が印象的でした!

    初めての患者会はドキドキしますよね。
    CPは特に若い方が多いので、みなさん積極的に活動されています。私も周りの人がキラキラとして見え、自分は何ができるんだろう、何かしなくては、と焦ったことがありました。

    そんな時、あるサバイバーの方から、こう言われました。
    『カッコつけなくていい。生きてる意味なんて分からなくて良い。自分が笑顔になれること、自分を楽にしてあげることが大事。笑顔になれる方を選択する。自分が笑顔なら目の前の人も笑顔になる。』

    がんになった経験を生かして、みんなのように何かをしなくては!と焦っていた私は、この言葉で少し楽になりました。

    まずは、のあぴさんが笑顔になれる事をたくさん探してみませんか?お子さんへの伝え方は、年齢や性格、その時の環境もあるので、皆と同じでなくて良いのかなと思います。焦らず、ご夫婦でよくお話ししてくださいね。

    またお会いできるのを楽しみにしています!

    2019-11-07 14:17:09

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    • のあぴ

      まっきーさま

      CPのつどいではありがとうございました。
      まっきーさんは、ぜんぜんがん患者に見えない可愛らしい方として私の中にインプットされてます。笑

      笑顔になれる方を選択する。。。
      ステキな言葉ですね。
      じーんときます。

      子どもへ伝える時期については、明確な答えは出ませんが、再度夫と話して考えを共有しておくことができたので、よかったです。
      みんなと同じじゃなくてもいいですよね。
      そう言ってもらえると気持ちが楽になります。
      ありがとうございます☆

      2019-11-08 15:28:33

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