こどもをもつがん患者でつながろう

2020-02-13 20:42:40

TS-1 併用開始になりました。

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日記

豆まきも終わって、お雛様を飾って、春の気配はありますが、まだまだ寒いですね。

さて。あまり良くない近況ですが、日記を書きたいと思います。

前回の日記に書いたインフルエンザの後、急にお腹が大きくなって、妊娠何ヶ月?というような状況になってしまいました。

これは噂の腹水だ!と思って、予約外で受診。

急遽造影剤なしのCTを撮ってもらったところ、たった1ヶ月の間にみるみる悪化!
熱で治療がスキップぎみになって3ヶ月。
ついに腫瘍が暴走をはじめたようです。

だいぶいよいよ感が出てきましたが、
腫瘍が大きくなっている感覚はあったので、やっぱりという気持ち。。

腹水は量としてはそんなに多くないとのことでしたが、このお腹のぱんぱん具合は肝臓の腫れだけではない気がしてならない。。。

残る薬はあと1つ。新しい治療をはじめるのと平行して、緩和ケアのこともそろそろ考えておいた方が良いと言われました。

新しい治療は、ゲムシタビンを120パーセントの量でゆっくり時間をかけて点滴。
プラスして、TS-1 を飲み始めることになりました。
かなり変化球な治療らしいのですが、サイクルも通常と違い、一週やって一週休み。
無理がなくていい感じです。

実際に1週間やってみて、副作用としては、TS-1 のせいか、吐き気が増えました。
でもごはんは食べられるくらいです。

あとは高熱の期間が延びて4日ほど続き、悪寒がします。
熱よりこの悪寒が嫌ですね。
ぞぞぞぞぞ。ぞわぞわぞわ〜として、一気に体調が悪くなります(T_T)
腰にカイロを貼っているといくらかマシなことを発見し、最近はカイロを貼ってます。

体調の悪い期間で体力が落ちるのが悩みですが、血液検査でほんのすこーしだけど、肝臓の数値やCRPが改善されていたので、効いている可能性はありそう!?

肝臓や腎臓がどこまでもつかわからないけど、少しでも時間稼ぎしたい!
もうちょっと頑張ります。

  • ひな・しょう

    腹水の量が多くないとのことで良かったです。s1がきいてくれるでしょう!祈ります!
    自分もお腹の張りにさいなまれています。
    主治医には腹膜の変異+腹水と言われました。ようは腹膜播種です。
    しかし、腹水を抜くつもりはないみたいです。調べるとデメリットが多いらしいので。
    でも明らかにQOLが下がっているので、腹膜播種外来がある病院にセカンドオピニオンができるか、また、今の病院で治療しながら、腹膜への対処が別病院でできるのか、検討しています。
    前途多難です。

    2020-02-14 10:34:50

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    • のあぴ

      ひな・しょうさま

      コメントありがとうございます。
      お互いにぱんぱんのお腹が悩みどころですね。

      私は腹膜潘種については説明を受けていませんが、血液検査でアルブミンが下がっているので、それが原因のようです。
      ひな・しょうさんもアルブミン値は低めですか?

      腹膜潘種外来なんてあるんですね。
      初めて聞きました。

      私のほうは、今度自体近くの緩和ケア外来に相談に行こうと思っているのですが、そこでは、希望により腹水を抜くこともやっているようです。
      でもやはりリスクがありますものね。
      ギリギリまで我慢したほうがいいのかなぁとは思っています。。

      2020-02-14 12:37:56

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      • ひな・しょう

        確かに血液検査の結果を確認すると、アルブミンの値が12月くらいから基準値を下回り、最新の結果では、過去最低値でした。我が主治医は、全くそのことには触れていなかったので、初めて知りました。
        自分でできることとしたら、たんぱく質をできるだけ摂取してみます。

        2020-02-15 14:04:33

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        • のあぴ

          私もタンパク質を摂ろうと最近意識しはじめました。

          栄養大事ですよね。
          野菜いっぱいも大事ですが、最近体力つけなきゃと、肉シフトです。笑

          2020-02-15 16:21:52

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  • はぴこ

    のぴあさん

    その後、どうですか?
    熱が下がって落ち着いてますように。

    お雛様、いいですね。
    きっとハッピーな運気を
    運んでくれますよ。


    Ts1‼️ 神であろうTs1。
    しっかり効きますように。

    元気になられて
    バンドの投稿、
    楽しみにしてます‼️

    2020-02-15 09:46:44

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    • のあぴ

      はぴこさま

      はぴこさん、いつもありがとうございます。

      はぴこさんもTS-1 飲んでらっしゃるんですよね。
      やっぱり、吐き気が出ている様子、お互いにつらいですね。

      私は髪も抜けてきました。
      せっかく生えてきてたのに。。
      でもお薬が効いてくれてると思えば、髪くらい。。。ですね。

      熱は今日から出始めてますが、解熱剤でうまく乗り切りたいと思います。

      2020-02-15 16:27:36

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