2019-05-28 15:12:17
キャンサーペアレンツとの出会い
CP会員以外も閲覧可能
日記
肝内胆管癌と言うことがわかって、胆管癌のことを調べているうちに、キャンサーペアレンツの創設者、ぐっちさんのブログに行き着きました。
ぐっちさんがたどった治療の道のりはとても参考になりました。
私と同じ手術ができないステージ4で、5年生存率の絶望的な数字に負けず、なんと3年半も生きていらっしゃる！！
すげ〜。
希望が持てる。
夢見ちゃう。
私も欲が出てきたぞ。
2番目の入学式までは！なんて言わず、3番目の入学式にも出たい！
と同時に、キャンサーペアレンツのことを知り、こちらに登録してみることに。
患者会とかチラシ見ても、あまり出たい気持ちにはならない。
病院はおじいちゃんおばあちゃんばかりだし。
何万人に1人の宝くじかは知らないけれどこれまた珍しいがん種だし。
そして、私の気がかりは幼い子どもたちのことばかり。
そもそも人前で話すの苦手なのに、がんの人同士で話すとか、そういうの無理ーと思っていたわけです。
そこで出会ったキャンサーペアレンツ。
とても衝撃でした。
みなさんの日記を読んで、泣いたり笑ったり。
それに本当によく病気のことを勉強していることに驚きました。
闘病した先に光のない闘病ブログとか書けるわけないよ。それを読む人もどうなのよ。と思っていたけど、ちょっと気持ちが変わってきました。
私もなんか書いてみようかな。
ありがとう！をしている会員
でんでん
のあぴさん はじめまして！でんでんと申します
私は胆管癌ですが肝門部胆管癌で、昨年8月のPETで傍大動脈リンパ節に転移があり手術不可のステージ4を告知されました。翌9月からゲムシタビンとシスプラチンの抗がん剤治療を8ヶ月続けました。ひどい副作用もなく、粛々と治療を受けていましたが、定期CTで傍大動脈リンパ節の腫大が認められないことから、再PETしたところ同リンパ節への集積がなくなっていました。外科医と相談して根治に向け手術することとなりました。
私も告知された当初はどうして自分が癌なんだと受け入れることが出来ず、自分のどこが悪かったのかとかなり悲観的になっていました。しかしキャンサーペアレンツのサイトを知り、同じ病気や同年代の人がいることを知りました。大きい病院でも患者同士なかなか打ち解けることもできず、結構孤独なんですよね。会員の集いにも参加させて頂き、たくさんの勇気をもらいました。
のぴあさんの闘病が少しでも良い方向に向くといいですね。
2019-05-31 16:20:38
のあぴ
でんでんさん
コメントありがとうございます。
はじめてのコメント、とっても嬉しいです。
実はでんでんさんの日記もこちらに登録してすぐ拝見させていただき、自分と似た状況に心の中でエールを送っていました。同じ公務員だなぁとも思いましたし。（カーツさんに寄せていらしたコメントからたどり行き着きました）
手術可能になったとのこと、私もうれしいです！いろいろと不安はあると思いますが、頑張ってください。
私もその希望を目指してがんばります。
私はまだゲムシタビンとシスプラチンの点滴1回目をやったばかりですが、でんでんさんのように22回目指したいと思います。
2019-06-01 00:20:39